KAIKKI EI NÄY PÄÄLLEPÄIN - OUTI PERÄLÄN KIRJOITUS

Seuraava kirjoitus on uutta sydäntä odottavan. Tiesittekö, elinsiirtoa odottavien tilanne on ennätyksellinen vaikea, pitkään vaikuttaneen pandemian vuoksi? Jonotukseen kirjaimellisesti kuollaan. Siirtoja on tehty historiallisen vähän ja siirtoa odottavien tilanne on vaikea.
Tiedättekö, että vaikeasta sairaudesta huolimatta ihminen voi näyttää ja kävelläkin siten, että näyttää hetkisen ihan hyvinvoivalta?
Kaikki ei näy ulospäin, joten jos joku asia mietityttää, kysyttehän rohkeasti. Kirjoituksen levittämiseen Outi Perälä on antanut luvan ja sen teen, koska se tuntuu tärkeältä.

Kysy siis. Sen sijaan, että …

OUTI PERÄLÄN KIRJOITUS

”Lauantaina 21.1 noin klo 15 Oulun Raksilan citymarketin edessä Citroen Picassossa vänkärin paikalla istuva vanhempi rouva:

KAIKKI VAIVAT EI NÄY PÄÄLLEPÄIN

Cittarin edessä oli neljä tyhjää invapaikkaa, joista yhteen mieheni kanssa automme parkkeerasimme. Invamerkki ikkunaan ja kauppaan. Viereisessä, ei invapaikassa, oli kuvaamani auto ja rouva, joka katsoi tehtäväkseen ilmoittaa meille, että kyseessä invapaikka. Mieheni kanssa huikattiin että joo niin on, merkki on ikkunassa. (Ajateltiin ettei hän hoksannut). Tämä nainen ilmoittaa, että "saahan teillä se invamerkki olla, mutta TE ETTE OLE INVALIDEJA, et sinä etkä sinä!" ja osoittaa sormellaan vuoroin miestäni ja vuoroin minua. Osoittelun lisäksi jo pelkkä puhetapa oli korvaani todella ikävä.

Lähden rivakasti naisen luo, aikomuksenani esitellä hänelle olallani keikkuva laukku, jossa sydämeni apupumppua kannan. Rouva lyö autonsa oven kiinni ja napsauttaa keskuslukituksen päälle. Mieheni yrittää sanoa ettei vaivat näy päällepäin. Kukapa sisääni sysipaskaa moottoroitua sydäntäni näkisi?

Rouva huiskii, että hölynpölyä.

Minulla kilahtaa täysin. Vedän kaiken kansan edessä takkini ylös ja näytän violetin mustelmaisen lääkepistoksin pistellyn vatsani, jossa teipattuna letku, joka johtaa laukusta vatsanpeitteiden läpi sydämeeni. Näytän laukun ja apupumpun ohjausyksikön näytön. Itku tulee. Paukutan keskisormea picasson ikkunaan.

Tässä kohtaa rouva sanoo ikkunan läpi anteeksi. Se ei enää ikävä kyllä tuntunut enää miltään.

Hän oli jo satuttanut.

Hän ja hänen oletuksensa.

Minä tärisen vielä kaupassakin, tunnen rytmihäiriöt. Itkettää ja suututtaa. Miksi, miksi!!!! Odotan sydänsiirrettä ja olisin niin mieluusti terve. Tämä invaetuus on pieni kädenojennus meille, joille elämä on sairauden myötä haasteellista. Lääkäri on todennut vamma-asteeni ja sen mukaan invalupa on minulle myönnetty. Ei minun pitäisi sitä enää joutua kenellekään todistelemaan millään tavalla. Kun tämä kortti tuli postista itketti sekin: minäkö olen vammainen?! Vaikea uskoa, vaikea hyväksyä, mutta te invaparkkien kyttääjät teette tästä vielä paskempaa!

Kuva Outi Perälä Facebook

Minulla on terveet raajat, kävelen normaalisti, näytän ihan tavalliselta. Erona on vain se että kehossani on omakotitalon hintainen härveli, joka tekee sydämeni vasemman kammion työt. Elän akkujen varassa. Minä kannan 24/7 mukanani ohuella letkulla kehossani kiinni olevaa laukkua, joka on tavallisen näköinen musta laukku. Minulla on myös iskevä vajaatoimintatahdistin. Olen kävelevä kyborgi, mutta kaikki tämä kalusto, laukkua lukuunottamatta, on ihoni alla. Piilossa silmiltäsi.
 Olen terminaalista sydämenvajaatoimintaa sairastava, työikäinen äiti.

Ulkonäkönikö kertoo etten ole invalidi? Se on sinun invapaikkakyttääjän oletus ja minun haave.

Siinä on iso ero.

Kirjoitan tämän kaikkien meidän invalidien puolesta, joiden vika ei näy päällepäin: Antakaa meidän olla.

Aurinkoista kevättä - myös sinulle picasson nainen. Vaikka suutuksissani toivoin, että violetin mustelmainen letkumahani tatuoitui verkkokalvoillesi, en halua sinulle kuin ymmärrystä ja sitä, että opit virheestäsi. Anteeksi kaikki te mahdolliset silminnäkijät, näky ei ollut kaunis.

(Postaus on julkinen. Saa jakaa.)”

#armo #elinsiirtopotilas #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #toivo


Kirjoituksia:

Sydänlihassairaus Kardiomyopatia 


Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Sairastaminen käy työstä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Ei kommentteja: