Syövänhoitomme häpeäkohdat – Suomiareena keskustelussa Marjo Forssblom

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)

Porin SuomiAreenassa MTV‑lavalla käytiin eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Yhtenä keskustelijoista oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forssblom.

Hän vaati muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien käyttöönottoa. Forssblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

SuomiAreenassa käytiin myös muita syöpään liittyviä keskusteluja. Niistä löytyy tietoa ja tallenteita sivun alaosasta.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemminkin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Ne nostivat esiin todellisia, potilaalle näkyviä ongelmia – sellaisia, jotka olisivat ratkaistavissa, jos ymmärrystä ja tahtoa löytyisi.

SuomiAreenalla käytiin muitakin syöpään liittyviä keskusteluja. Alla on kooste linkkeineen, lähteenä Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook‑sivu.


SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI

”Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV‑lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.”

Paneeliin osallistui Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian merkitystä yksilöllisten sairastumistilanteiden kansallisessa ohjauksessa, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä potilaan kokonaisvaltaista kohtaamista. Hänen mukaansa myös myöhäis‑ ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

MTV‑lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Keskusteluun osallistui myös keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forssblom, joka korosti syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta.

Forssblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin samaan aikaan paneelikeskustelu yhdenvertaisemmasta ja potilaslähtöisemmästä sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, hallitusohjelman kirjaukset, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen, arviointijärjestelmät sekä digitalisaation mahdollisuudet potilaan tukena.

Tilaisuuden järjestivät Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, PROPO Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry.

🔴 Katso paneelikeskustelu tallenteena MTV katsomo tai Yle Areena.



Vertaistuesta


Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Timo P., Katja A. ja minä - kuvassa. HUH.

Sydän- ja muiden pitkä-aikaissairaiden huolet eivät kysy aikaa. Joskus erityistilanteet kuten lomat ja juhlapyhät ovat sairastuneille herkkiä aikoja.

Lomiin ja muihin erityisaikoihin
ladataan osin kohtuuttomia odotuksia.

Etäosallistuminen - palkitseminen – kiitos!

Kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä
Karpatiat ry:n jäsenlehdessä.
Osallistuin Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen vain etänä.

Oli kuumottavaa nähdä itsensä ihan
juukelinmoiselta näytöltä.

Vertaistukihenkilöt auttavat muita
sairastuneita parhaansa mukaan.

Sen minkä muun elämän
kuvioiltaan kykenevät.

Maaliskuussa minulla täyttyi
kymmenen vuotta tukihenkilöpestiä.

Minut palkittiin  Kiitos🌹

Tuntuu että kuulemisista
ja kohtaamisista
saan itse enemmän
kuin ehkä pystyn antamaan.

Kiitos kaikille vuosien varrella
kohtaamilleni vertaisille
ja heidän läheisilleen.

Poimintoja kirjoituksesta ja muuta

Tukea, toivonkipinöitä,
olkapäätä ja valoa.
Yhteys vertaistukihenkilöihin.

Kirjoituksessa on muun muassa seuraavaa:
"Tukena oleminen on avartanut maailmaani
ja tehnyt siitä täydemmän.

On hyvä uskaltaa tunnustaa
olevansa puutteellinen ja pelkäävä.
On hyvä,  jos olen voinut olla
luomassa toivonkipinöitä.

Sairastamisen voi hyväksyä osaksi elämää.
Vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi
joka kuuluu kuitenkin kaveriporukkaan.
Sen, jonka kanssa tulee vaihtelevasti toimeen.

Onneksi on yhdistys
joka kokoaa meidät sydänlihassairaat
läheisiemme kera yhteisen pöydän ääreen.
Luo puitteet monenlaiselle tuelle ja
keskinäiselle yhteydenpidolle.

Onneksi monissa sairauksissa
on yhdistyksiä ja erilaisia
yhteydenpitomahdollisuuksia.

Kesä

Kesä aiheuttaa
monessa halun
mennä ja kokea,

Perheillä voi olla perinteitä
ja ristiriitaisia toiveita.

Lomat on lyhyitä ja
niihin saatetaan kasata
paljon menoja
ja odotuksia.

Joku on sanonut,
että loma pitäisi aloittaa
hölläten ja lepäämällä.

Matkat ja monet riennot,
etenkin jos toinen
haluaa tätä ja toinen tuota ...

Stressaantuneena
menemiset ei aina anna sitä
mitä ehkä lähdettiin hakemaan.

Sairaus on voinut laskea
enemmän tai vähemmän
toimintakykyä.

Entinen auringonottaja
voi olla tyytyväinen
saadessaan helteellä
huokailla varjossa.

Kauemmin sairastanut
on jo oppinut rajansa.
osaa huomioida ne reissatessa.
Osaa tehdä väljempiä suunnitelmia.

Voi harmittaa, jos ei kykene
samaan kuin ennen.

Joskus hidastaminen
voi antaa meille uusia
näkökulmia ja huomioita.

Sellaisia, joiden ohi terveenä
rientäessä kulki porhaltaen ohi.

Moni miettii sairastumisen
myötä arvomaailmaansa.
Sitä mitkä asiat
lopulta ovat tärkeitä.

Ihanan kamala lämpö 

Jokainen muuttuu vanhetessaan
Jokainen kriisi, kuten sairaus muuttaa meitä.
Sairaus on osa elämän kiertokulkua.
Sen voi ottaa selkäreppuun kaveriksi.
Se on asia, jonka kanssa on jaettava päivänsä.
Turha sille kiukutella.

Myös armon elementtiä kannattaa pohtia.
Sitä ettei tekeminen tekemälläkään lopu.

Musta huumori voi auttaa.
Ja sen hyväksyminen,
että asiat ovat nyt näin
JA piste.
Näillä eväillä eteenpäin

Muun ohella sairaan lämmön ja kylmän
sietokyky voi sairauden myötä muuttua.

Helle ei aina helli eikä pakkasen puraisu
enää virkistä entiseen tapaan.

Nautitaan varjossa tai auringossa.
Ulkona ja sisällä kukin tavallamme
keskikesän juhlasta - juhannnuksesta.