Reunalla pelottaa: kardiomyopatia

Näytetään tekstit, joissa on tunniste kardiomyopatia. Näytä kaikki tekstit

TOIVORIKKAAN JA IHAN HYVÄN ELÄMÄN JÄLJILLÄ - KIRJOITUKSENI KARPATIAT-LEHTEEN

Selitys kuvaan jutusta ja Facebookista

Kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n jäsenlehteen otsikon mukaisen pitkähkön kirjoituksen, jonka kantavana ajatuksena on säilyttää toivo - No matter what. Tätä samaa yritän pitää pohjavireenä tässä blogissa ja omassakin elämässäni. Ja mahdollisuuksien mukaan tuuppia muita sairastuneita sekä oikean tiedon että vertaistuen äärelle.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PITKÄAIKAISSAIRAUDEN HYVÄKSYMINEN

Suurin osa sydänlihassairauksista ovat pitkäaikaissairauksia. Isompana potilasryhmänä ovat kardiomyopatiat, jotka ovat kukin omanlaisiaan "pirulaisia". Kardiomyopatioiden kirjo ja sairauden vaikeusaste vaihtelevat. Yhdistyksen sivuilta on linkit eri sairauksien teksteihin. Itse sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia ja sisarussairaus jättisolumyokardiitti luetaan ultraharvinaisiin sairauksiin.

KÄRSIMYS - MIKSI JUURI MINULLE - MIKSEI?

Karpatiat ry 1-2023 kirjoituksen 1. sivu

... oli kirjoitukseni yksi teema. Kirjoituksessa on kerrottu ensin omasta sairashistoriastani. Pähkäilen myös Kärsimyksen ajatusta ja olemusta.

VERTAISTUEN ÄÄRELLE LÖYTÄMINEN

.. on toinen tärkeä ajatus sekä tuossa kirjoituksessa, että ihan blogini kantavana ajatuksena. Vertaistuki, vertaisten löytäminen ja osallistuminen toimintaan vähentävät mielen alakuloja.

Huolien kertominen muille keventää ja toisten kuunteleminen antaa parempaa kokonaisymmärrystä, samoin kuin sairauden perusasioista lukeminenkin.

Osallistukaa tarjottuun toimintaan ja etsikää tukea. Älkää jääkö poteroihinne yksin. Kannatellaan toisiamme!

Klikatkaa kuvIa, niin näette ne isompina.

Karpatiat ry 1-2020 kirjoituksen 2. sivu

KOHTELE ITSEÄSI KUIN PARASTA YSTÄVÄÄSI

... on kirjoitukseni kolmas otsikko. Kannattaa olla kiltti potilas ja kohdella kroppaansa, itseään ja mieltään mitä parhaimmin.

KIITOLLISUUDEN, ILON JA TOIVON LÖYTÄMISEN TÄRKEYS

.. on se viimeinen otsake kirjoituksessani. Klikatkaa kuvaa suuremmaksi ja lukekaa mieluummin itse.

PYSYTÄÄN PINNALLA!

Linkkiluettelossa faktalinkit em. sairauksiin liittyen

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #kardiomyopatia #sydanfi #sydanlihas #sydansarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki

Kirjoituksia sydänasioista:

Vakavasti sairaan läheisille
Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydänsairaille suun terveydestä
Sydän rakenne ja toiminta
Sydämen vajaatoiminta
Sydän - rytmi ja rytmihäiriöt
Tahdistimet
Sairastuneet ja läheiset
Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti
Sydänsarkoidoosista Ylen kirjoitus - lääkäri sairastui
Kirjoituksia ja kokemuksia:

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs, harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KAIKKI EI NÄY PÄÄLLEPÄIN - OUTI PERÄLÄN KIRJOITUS

Seuraava kirjoitus on uutta sydäntä odottavan. Tiesittekö, elinsiirtoa odottavien tilanne on ennätyksellinen vaikea, pitkään vaikuttaneen pandemian vuoksi? Jonotukseen kirjaimellisesti kuollaan. Siirtoja on tehty historiallisen vähän ja siirtoa odottavien tilanne on vaikea.
Tiedättekö, että vaikeasta sairaudesta huolimatta ihminen voi näyttää ja kävelläkin siten, että näyttää hetkisen ihan hyvinvoivalta?
Kaikki ei näy ulospäin, joten jos joku asia mietityttää, kysyttehän rohkeasti. Kirjoituksen levittämiseen Outi Perälä on antanut luvan ja sen teen, koska se tuntuu tärkeältä.

Kysy siis. Sen sijaan, että …

OUTI PERÄLÄN KIRJOITUS

”Lauantaina 21.1 noin klo 15 Oulun Raksilan citymarketin edessä Citroen Picassossa vänkärin paikalla istuva vanhempi rouva:

KAIKKI VAIVAT EI NÄY PÄÄLLEPÄIN

Cittarin edessä oli neljä tyhjää invapaikkaa, joista yhteen mieheni kanssa automme parkkeerasimme. Invamerkki ikkunaan ja kauppaan. Viereisessä, ei invapaikassa, oli kuvaamani auto ja rouva, joka katsoi tehtäväkseen ilmoittaa meille, että kyseessä invapaikka. Mieheni kanssa huikattiin että joo niin on, merkki on ikkunassa. (Ajateltiin ettei hän hoksannut). Tämä nainen ilmoittaa, että "saahan teillä se invamerkki olla, mutta TE ETTE OLE INVALIDEJA, et sinä etkä sinä!" ja osoittaa sormellaan vuoroin miestäni ja vuoroin minua. Osoittelun lisäksi jo pelkkä puhetapa oli korvaani todella ikävä.

Lähden rivakasti naisen luo, aikomuksenani esitellä hänelle olallani keikkuva laukku, jossa sydämeni apupumppua kannan. Rouva lyö autonsa oven kiinni ja napsauttaa keskuslukituksen päälle. Mieheni yrittää sanoa ettei vaivat näy päällepäin. Kukapa sisääni sysipaskaa moottoroitua sydäntäni näkisi?

Rouva huiskii, että hölynpölyä.

Minulla kilahtaa täysin. Vedän kaiken kansan edessä takkini ylös ja näytän violetin mustelmaisen lääkepistoksin pistellyn vatsani, jossa teipattuna letku, joka johtaa laukusta vatsanpeitteiden läpi sydämeeni. Näytän laukun ja apupumpun ohjausyksikön näytön. Itku tulee. Paukutan keskisormea picasson ikkunaan.

Tässä kohtaa rouva sanoo ikkunan läpi anteeksi. Se ei enää ikävä kyllä tuntunut enää miltään.

Hän oli jo satuttanut.

Hän ja hänen oletuksensa.

Minä tärisen vielä kaupassakin, tunnen rytmihäiriöt. Itkettää ja suututtaa. Miksi, miksi!!!! Odotan sydänsiirrettä ja olisin niin mieluusti terve. Tämä invaetuus on pieni kädenojennus meille, joille elämä on sairauden myötä haasteellista. Lääkäri on todennut vamma-asteeni ja sen mukaan invalupa on minulle myönnetty. Ei minun pitäisi sitä enää joutua kenellekään todistelemaan millään tavalla. Kun tämä kortti tuli postista itketti sekin: minäkö olen vammainen?! Vaikea uskoa, vaikea hyväksyä, mutta te invaparkkien kyttääjät teette tästä vielä paskempaa!

Kuva Outi Perälä Facebook

Minulla on terveet raajat, kävelen normaalisti, näytän ihan tavalliselta. Erona on vain se että kehossani on omakotitalon hintainen härveli, joka tekee sydämeni vasemman kammion työt. Elän akkujen varassa. Minä kannan 24/7 mukanani ohuella letkulla kehossani kiinni olevaa laukkua, joka on tavallisen näköinen musta laukku. Minulla on myös iskevä vajaatoimintatahdistin. Olen kävelevä kyborgi, mutta kaikki tämä kalusto, laukkua lukuunottamatta, on ihoni alla. Piilossa silmiltäsi.
Olen terminaalista sydämenvajaatoimintaa sairastava, työikäinen äiti.

Ulkonäkönikö kertoo etten ole invalidi? Se on sinun invapaikkakyttääjän oletus ja minun haave.

Siinä on iso ero.

Kirjoitan tämän kaikkien meidän invalidien puolesta, joiden vika ei näy päällepäin: Antakaa meidän olla.

Aurinkoista kevättä - myös sinulle picasson nainen. Vaikka suutuksissani toivoin, että violetin mustelmainen letkumahani tatuoitui verkkokalvoillesi, en halua sinulle kuin ymmärrystä ja sitä, että opit virheestäsi. Anteeksi kaikki te mahdolliset silminnäkijät, näky ei ollut kaunis.

(Postaus on julkinen. Saa jakaa.)”

#armo #elinsiirtopotilas #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä 2 - Painajaisista kohti haaveita

Sydänlihassairaus Kardiomyopatia

RUNO - Jos tietäisi

Myötätunto

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

RUNO - Hauras elämä

Sairastaminen käy työstä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNLIHASSAIRAUS HYPERTROFINEN KARDIOMYOPATIA

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Sairaus on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski-iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vähäoireisia. Jos oireita ilmenee, tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus ja -rintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta jopa tajunnan menetykseen johtava rytmihäiriökohtaus ja äkkikuolema ovat mahdollisia. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy. Kun ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, pohditaan ensin, onko paksuntumalle muita syitä. Niistä tavallisimmat ovat pitkään jatkunut koholla oleva verenpaine tai läppävika (aorttaläpän ahtauma). Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuntumisen. Sydämen rytmin pitkäaikaisnauhoituksella (Holter-tutkimus) ja rasituskokeella pyritään arvioimaan henkilön riskiä saada henkeä uhkaava rytmihäiriö. Jos sydämen ultraäänitutkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, voidaan tarvita sydämen magneettitutkimusta lisäselvityksenä.

PERIYTYVYYS

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällaisten potilaiden lähiomaisten sairastumisvaara kannattaa selvittää samalla tutkimuksella. Jos tutkimuksessa todetaan geenivirhe, tehdään oireettomillekin sydämen kaiku- eli ultraäänitutkimus. Tuoreessa FinHCM-tutkimuksessa todettiin, että geenitestauksella pystytään nykyisin löytämään geenivirhe noin 40 %:lla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa sitä, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei löydä. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 % tapauksista.

Kun potilaalla todetaan paksuntava kardiomyopatia, kannattaa geenitesti tehdä. Jos testi on positiivinen, hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Ensimmäisen asteen sukulaiset kuten omat lapset on helppo testata kyseisen geenivirheen suhteen ja tulos on selkeä. Tilanteen tekee mutkikkaammaksi se, että vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei näyttäydy heillä samanlaisena. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka toisella olisi oireita, toinen voi olla oireeton. Siitä syystä oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG:llä ja sydämen ultraäänitutkimuksella. Jos potilaan geenivirheen nimeä ei löydetä, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään kuitenkin perustutkimukset eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus sairauden seulontakokeina.

HOITO JA ENNUSTE

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida hoidolla saada normaaliksi. Sydänlihaksen paksuntumista ei voi estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä oireita voidaan lievittää. Beetasalpaaja-lääkkeitä voidaan kuitenkin käyttää oireiden ja rytmihäiriöiden hillitsemiseksi. Suuren rytmihäiriövaaran takia kilpaurheilun kaltaista rajua ruumiillista ponnistelua tulee välttää. Suurella osalla potilaista rytmihäiriön vaara on vähäinen ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista rytmihäiriöön liittyvä äkkikuoleman vaara on kuitenkin huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen. Sairastuneilla pyritään välttämään eteisvärinää, ja usein toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriön estolääkitys amiodaroni-lääkkeellä voi olla tarpeen. Jos potilaan sydänlihaksen paksuntuma on erityisen hankala eli sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa verenvirtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, paikallista paksuntumaa voidaan joutua käsittelemään sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito eli terveelliset elintavat. Nikotiinituotteita ja alkoholia on syytä välttää. Liikunta on suositeltavaa, mutta raskaita ponnisteluja vaativa urheilu tai kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Jos ilmenee eteisvärinää, käytetään antikoagulaatiohoitoa tavalliseen tapaan. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina todella harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Se on myös yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen nettisivulta löydät tietoa ajankohtaisista asioista ja yhdistyksen toiminnasta. Karpatioiden nettisivujen kautta saa tietoa ja tukea. Sairastuneet läheisineen voivat osallistua paikallistapaamisiin, jossa on erilaista toimintaa ja verratonta vertaistukea. Karpatioilla on oma painettu jäsenlehti. Vuositapaamisessa on mahdollista tavata eri puolilta suomea olevia muita sairastuneita läheisineen. Etenkin nyt korona-aikana on ollut myös etätapaamisia. Yhdistys järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille. Facebookissa toimii vilkas ryhmä kaikille sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Karpatiat ja Sydänsarkoidoosiin sairastuneet-ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä voivat olla myös yksityisemmin yhteydessä vertaistukihenkilöihin.

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kolmea ensimmäistä linkkiluettelon linkkeissä olevia tietoja. Kuvat Microsot 365 kuvapankista,

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Hypertrofinen kardiomyopatia

Duodecim Raimo Kettunen Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia

Terveyskylä - Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydän.fi - apua ja tukea vertaistuki

Karpatiat ry - tukea sydänlihassairaille

#hypertrofinenkardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #sairas #sydan #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänsairaille suun terveydestä

Sydän rakenne ja toiminta

Sydämen vajaatoiminta

Sydän - rytmi ja rytmihäiriöt

Tahdistimet

Sairastuneet ja läheiset

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydän sanoina ja kuvina 2. päivä ja kurssin anti

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNLIHASSAIRAUS DILATOIVA KARDIOMYOPATIA

Sydänlihassairaus kardiomyopatia oireilee monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatia on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva muoto. Oireeton sairaus voi tulla esille suurena sydänvarjona thoraxkuvassa tai poikkeavana EKG-löydöksenä. Oireet ovat tavallisia sydämen vajaatoiminnan oireita. Tyypillisimpiä ovat lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairastumisen lkuvaiheen tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja ei-rasitukseen liittyvät rintakivut, pidemmälle ehtineessä vaiheessa sydämen vajaatoiminta turvotuksineen. Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Laajentavaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosin varmistaa sydämen ultraäänitutkimus, jossa havaitaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Pumppaustoimintaa kuvaava EF-luku (ejektiofraktio) on alentunut. Sydämen laajentumisen johdosta saattavat eräät sydämen läpät vuotaa. Verikoetutkimukset valikoidaan tapauskohtaisesti. Thorax-röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairaus löydettäessä on sydämen vasen kammio laajentunut merkittävästi ja sen pumppauskyky on heikentynyt.
Yleensä todetaan myös kammion seinämän ohenemista. Joukko erityyppisiä sydänsairauksia saattaa kuormittaa vasenta kammiota ja sitä kautta aiheuttaa sen liiallisen laajenemisen; siksi jokaisen potilaan kohdalla jatkoselvittelyt tehdään yksilöllisesti. Joskus lisäselvityksenä saatetaan tehdä sydämen magneettikuvaus, mutta tämä ei ole välttämätöntä. Muilla tutkimuksilla, kuten sepelvaltimoiden varjoainekuvauksella tai sydänlihaksen biopsialla eli näytepalalla selvitetään tarvittaessa muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

TAUSTASYISTÄ

Monet erilaiset taustasyyt voivat aiheuttaa laajentavaa kardiomyopatiaa. Aina syytä ei löydy. Silloin sairautta kutsutaan idiopaattiseksi dilatoivaksi kardiomyopatiaksi. Sepelvaltimotauti sekä vaikeat läppäviat tulee poissulkea sairauden taustalta. Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumisen heikentymistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut hoitamaton, muutoin oireeton sydämen eteisvärinä tai -lepatus.

PERINNÖLLISYYS

Sairaus voi olla myös perinnöllinen tai useassa tapauksessa perimmäinen syy sairastumiseen jää avoimeksi. Kun geenejä ja niiden virheitä on opittu tutkimaan yhä laajemmin, on havaittu, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti eli on ns. periytyvää muotoa. Sairautta aiheuttavia geenivirheitä tunnetaan lukuisia, joista jokainen selittää pienen osan tautitapauksista. Vaikka sairaus olisikin periytyvä, geenitestillä voidaan varmistaa vain pieni osa tautitapauksista, arvioiden mukaan noin 15–25 %.

MUUT SYYT

On arvioitu, että alkoholi, muut päihteet tai esim. syövän hoidossa käytettävät lääkkeet saattavat myötävaikuttaa sairauden syntyyn. Viruksen aiheuttama sydänlihastulehdus saattaa käynnistää reaktion, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Muut harvinaisemmat syyt ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia. Laajentavaa kardiomyopatiaa on kuvattu myös seuraaviin sairauksiin liittyviksi: kilpirauhasen toimintahäiriöihin, diabetekseen, ylipainoon, sydänsarkoidoosiin ja reumasairauksiin.

HOITO JA ENNUSTE

Sairauden hoito kohdistuu taustasairauteen. Sydämen vajaatoimintalääkitys on tärkeä hoitomuoto tässä sairaudessa; erityisesti silloin, kun aiheuttavaa tekijää ei tiedetä. Lääkehoito on useimmiten pysyvä, vaikka lääkehoidolla saataisiinkin suotuisa vaste vasemman kammion laajenemiseen. Terveet elintavat, kuten liikunta, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu kuuluvat asiaan. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia. Koska potilailla on usein myös taipumusta rytmihäiriöihin, saatetaan tarvita rytmihäiriötahdistinta. Äärimmäisessä tilanteessa voidaan joutua etsimään uusi sydän, eli hoito on sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon.

Ennuste riippuu pitkälti aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen nopea eteisvärinä, voi kardiomyopatiasta toipua kokonaan, kun rytmihäiriö on hoidettu. Ennuste siis vaihtelee todella runsaasti, lähes tavallisesta eliniän ennusteesta aina sydämensiirtoon asti (ja kaikkea siltä väliltä).

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kaikkia allaolevan linkkiluettelon linkkien tietoja.
Kuvat Microsot 365 kuvapankista.

Linkkiluettelo:

Duodecim Tiina Heliö Dilatoiva kardiomyopatia

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Laajentava kardiomyopatia

Terveyskylä Dilatoiva kardiomyopatia

Peripartaalinen eli raskauteen liittyvä kardiomyopatia

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala - Peripartaalinen kardiomyopatia

Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat

#dilatoivakardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #kipu #reunallapelottaa #sydan #sydanlihas #sydanfi #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sydänsairaille suun terveydestä

Sydän rakenne ja toiminta

Sydämen vajaatoiminta

Sydän - rytmi ja rytmihäiriöt

Tahdistimet

Sairastuneet ja läheiset

Kokemukseni - Töissä sairaana

Sydän sanoina ja kuvina 2. päivä ja kurssin anti

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SYDÄNLIHASSAIRAUS KARDIOMYOPATIA

Kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen sairastumista. Kardiomyopatian muotoja on useita erilaisia. Sydänlihassairaudet aiheuttavat sydänlihaksen kroonisen eli pitkäaikaisen sairastumisen. Ne voivat olla pitkään oireettomia ja paljastua sattumalta keuhkoröntgenkuvasta tai sydänfilmistä (EKG). Usein ensioireena on fyysisen suorituskyvyn lasku, leposykkeen nousu, tykytys tai muu rytmihäiriö, myöhemmin hengenahdistus ja lopulta sydämen vajaatoiminnasta johtuva turvotus.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MUISTA SYDÄNLIHASSAIRAUKSISTA

Kaikkien sydänlihassairauksien toteamisessa sydämen kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on tärkeä ensitutkimus. Kohonneen verenpaineen aiheuttamaa sydänlihaksen paksuuntumaa tai sydämen laajentumaa ei pidetä kardiomyopatiana. Sairastetun sydäninfarktin tai muutoin sepelvaltimotaudin aiheuttamaa sydämen laajentumaa ei pidetä kardiomyopatiana, vaikka joskus puhutaankin ”iskeemisestä kardiomyopatiasta”.

OIREISTA JA TAUSTASYISTÄ

Kardiomyopatioita on erityyppisiä. Tavallisimmin kardiomyopatiat aiheuttavat sydämen vajaatoiminnan oireita. Vajaatoiminnan oireet ovat varsin moninaisia, kuten hengenahdistusta, väsymystä, voimattomuutta ja pidemmälle edetessään turvotuksia alaraajoissa ja vatsalla. Useisiin kardiomyopatioihin liittyy myös rytmihäiriöitä ja leposykkeen nousua. Jo oireettomillakin sydänfilmi (EKG) on usein epänormaali, mutta sydämen ultraäänitutkimus varmistaa diagnoosin.
Sairauden taustasyy voi olla periytyvä tai hankinnainen, eli jonkin ulkoisen tekijän aiheuttama. Aina kardiomyopatian syytä ei etsinnöistä huolimatta löydy. Sairastua voi jo nuorellakin iällä. Kardiomyopatiat ovat usein periytyviä, joten siihen sairastuneiden oireettomatkin lähiomaiset kannattaa tutkia.

ERILAISIA KARDIOMYOPATIOITA

Yleisimmät kardiomyopatioiden muodot ovat sydäntä laajentava eli dilatoiva, sydänlihasta paksuntava eli hypertrofinen ja sydänihasta jäykistävä eli restriktiivinen muoto. Muita harvinaisempia kardiomyopatioita ovat oikean kammion arytmogeeninen sairaus ja trabekuloiva muoto , joka on saanut nimensä poikkeavista rakenteista sydämen sisäosissa. Erittäin harvinainen sydänlihassairaus on Takotsubo, josta käytetään myös nimitystä Särkyneen sydämen oireyhtymä.

HOITO

Kardiomyopatiaan sairastunut tarvitsee ainakin lääkehoitoa ja kardiologista seurantaa. Kardiomyopatioiden hoito on sydämen vajaatoiminnan ja rytmihäiriöiden tai niiden vaaran hoitoa. Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan lääkityksellä ja joskus vajaatoimintatahdistimella. Rytmihäiriöitä hoidetaan lääkkeillä ja tarvittaessa rytmihäiriötahdistimella eli sisäisellä defibrillaattorilla. Itsehoitona sydänterveelliset elintavat ovat itsestäänselvyys. Esimerkiksi alkoholin käyttö on hyvä pitää minimissä.

SAIRAUDEN KULKU JA ENNUSTE

Kardiomyopatian sairauden kulku ja ennuste riippuu suuresti aiheuttajasairaudesta. Monissa kardiomyopatioissa oikeanlaisen lääkityksen ja hyvien elintapojen avulla sairaus saattaa olla vuosia tasapainoinen, sellainen että potilas voi käydä työssä, matkustaa ja elää normaalia elämää.

Toisaalta eräisiin harvinaisiin kardiomyopatioihin voi liittyä äkkikuoleman vaara, ja joskus saatetaan tarvita sydämensiirtoa. Kuitenkin eräissä tapauksissa, kuten esimerkiksi nopean rytmihäiriön aiheuttamassa dilatoivassa kardiomyopatiassa potilas voi toipua täydellisesti, kun aiheuttajaongelma on hoidettu.

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Tekstin koostamiseen olen vapaasti yhdistellyt ja käyttänyt tietoa sekä Sydän.fi:n Anna-Mari Hekkalan että Lääkärikirja Duodecim Kardiologian erikoislääkäri Raimo Kettusen kirjoituksista kardiomyopatioista (linkit alla). Alla olevassa linkkiluettelossa on em. kirjoituslinkkien lisäksi myös hyväksi havaitsemani Terveyskylään linkki. Linkit myös Karpatiat-yhdistyksen sivuille ja Sydän.fi: apua ja vertaistukea sivulle. Kannattaa tutustua!

Kuvat Microsoft 365 kuvapankista.

Tekstin koostamiseen on lainattu infoa linkkiluettosssa mainituista lähteistä itse muokaten:

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Kardiomyopatioista

Lääkärikirja Duodecim Kardiologian erikoislääkäri Raimo Kettunen Kardiomyopatioista

Terveyskylä - tietoa kardiomyopatiasta

Sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat

Sydän.fi - apua ja tukea, vertaistuki

#kardiomyopatia #karpatiat #kipu #sairas #sydan #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavas