Näytetään tekstit, joissa on tunniste runo. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste runo. Näytä kaikki tekstit

Runo - Missä mennään

Minua on lahjottukin, kiitos M💗 
 …. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat lääkärit taas miettineet. Ihmeen kaupalla jäin joulukuussa henkiin. Kiitos myötätunnostanne josta olen saanut voimaa. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta, palataan nykyhetkeen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄMESTÄNI

Mielessäni pyörii ajoittain muistoja erinäisistä vaiheista 3,5:n viikon sairaalajaksolta ja sitä edeltävältä vaikealta ajalta. Tuo aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen oli tapahtunut melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa. Jatkan HUSissa mitä parhaimmassa hoidossa. 
Kardiologin mielestä uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Uusi läppä hoitaa siis tehtävänsä. Siipeensä saanut ressukkahan tuo on, mutta tapahtuneen (ja aiemmat) huomioiden, mukavasti se pumppailee. Suo minulle uusia päiviä ja elämäni saa jatkua.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään minulle niin isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan kiitollisena tekemällä edes vähän hyvää. 

Vointini on toki kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen, etenkin kun elän pienesti ja hitaasti touhuten. Joskus on ollut outoja isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä (kuten kuvassa). Pakastekaapiksi raajani välillä haluavat valahtaa, toisinaan tuntikausiksi ja etenkin illalla.  Verenkiertohäiriöitä kaiketi. En uskalla juuri liikkua kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja lyhyesti. Noilla reissuilla  apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja ovat tarpeen. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä itse kykene pyörätuoliani rullaamaan. Sen setviminen taitaa olla seuraavana selviteltävänä asiana ToDo-listallani.

KEUHKOSYÖVÄN JA SARKOIDOOSIN TILANNE


... uusille lukijoille kerron, että tupakoimattomat, kuten minä - voivat sairastua keuhkosyöpään. PET-kuvista näkee monenlaista. Toukokuussa 2020 PET-kuvissani loistivat keuhkojeni ja imusolmukkeiden muutokset. Muutokset leikattiin syyskuun alussa 2020, jolloin niistä löytyi syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma, joka on nykyään keuhkosyöpien alalajeista yleisin syöpätyyppi. Leikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.
Loppukesästä 2024 kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja ja syöpäni eteni parantumattomaksi/levinneeksi. Aloitin syövän täsmälääkkeen, jolnka seurauksena moni laboratorioarvoni heitti häränpyllyä. Samalla vointini laski hurjasti. Olen aiemmin nauttinut vuosikausia monelaisia lääkityksiä ja kehoni on katsottu olevan hyvin hauras. Loppuvuosi 2024 oli sekä syöpälääkkeen taukoilua että annosten vähentamistä. Olen ollut ilman täsmälääkettä aina marraskuun loppupuolelta alkaen.  Kammottava pleuranesteily ja tukehtumisen tunne ovat jääneet syvämuistiini.
Pari viikkoa sitten otettiin PET-kuvat. Niiden avulla tulkittiin nyt koko kehoni tilannetta sekä syöpää että sarkoidoosia ajatellen. Keuhkosarkoidoosi huomattiin kuvista joulun alla 2002, sydänsarkoidoosi 2010. Monenlaista sarkoidoosia on kropassani ollut.
Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä - ei syöpää eikä sarkoidoosiakaan. Voiko parempia uutisia olla!!!
Päätimme yhteistuumin, että jatkan nyt ilman syövän täsmälääkettä. 
Kehoni ja mieleni eivät ole vielä palautuneet ennalleen. Aikaa vaatii.

Juuri tällaista lääketaukoa nyt tarvitsen. 
Tulevasta emme tiedä, mutta nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.



MISSÄ MENNÄÄN

 

MIELI SEILAA

VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA

MENNEITÄ TAPAHTUMIA.

 

HIDAS TAHTI ON HÄMÄLÄISEN.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN,

HYVÄÄN AIKAAN USKOMAAN?

 

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN, VAIKKA SANOIN.

 

NIIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA 

JA TÄSTÄ 

JATKOAJAN JATKOSTA.


#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Runo - Hengähdetään

Runo - Toivon valintoja

Runo - Jos käykin hyvin

Runo - Jos voisin

Runo - Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Päästää irti

Blogin kirjoittaminen on tuonut monenlaista. Muutama yhteydenotto on johtanut pidempiaikaisiin ajatusten vaihtoihin. Vertaistueksi ajattelin blogini sitä aloittaessani. Koskaan ei osaa riittävästi sanoa eikä kaikkea voi korjata. Toivon blogista löytyvän siipirikkoisille ja elämän kolhimille vähän jotain eheyttävää. Toisinaan on pakko päästää irti. Lopulta meidän jokaisen on päästettävä iriti myös elämästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

LOPPUMATKAN KROUVISSA

... on eräs blogin lukija, jonka kanssa olen kirjoitellut pidempään. Pitkiäkin ajatustenvaihtoja. Tuo ihana ihminen on kulkemassa elämänsä loppusuoraa. Luulen, että me molemmat olemme hoksanneet sen oleellisen tästä elämästä. 
Elämästä luopuminen on meidän jokaisen elävän osa. Mikään tahtominen tai toive ei tosiasioita voi muuksi muuttaa. En löydä kuolemattomia sanoja, mutta halusin kirjoittaa sinua ajatellen edes jotain. Olet koskettanut minua. No, runohan siitä tuli. Ei mestariteos, mutta
Kiitos keskusteluistamme, sinä Ihana kaunosielu.
Ajattelin, että saat oman kirjoituksen kun olet vielä sitä lukemassa.


PÄÄSTÄÄ IRTI

 

ON SELVITTY MONESTA MUTKASTA,

VAIKEASTA AJASTA JA PAIKASTA.

ON ELETTY JA KIPUILTU.

RAKKAAN VIERELLÄ EHEYDYTTY. 


TULEVASTA VAIN AAVISTUS,

TOIVE, TOIVO JA LUOTTAMUS.

 

ON MATKATTAVA LOPPUSUORAA.


RAKKAASI KAINALOSSA

SAAT TUNTEA VÄLITTÄMISEN,

 RAKKAUDEN

KAIKEN KESTÄVÄN.


ON VÄHITELLEN AIKA

PÄÄSTÄÄ IRTI

ELÄMÄSTÄ TÄSTÄ.



#armo #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo #vertaistuki #ystava


Kirjoituksia:

Elämä voittaa kuoleman

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Runo - Jos voisin

Runo - Kosketus olkapäälle

Runo - Elämä on pitkä päivä

Runo - Hidas luopuminen

Runo - Suodattimena

Runo - Olisi pitänyt

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Aina jotain vailla

Meillä inhimilliseksi kutsutuilla on aika usein hankalaa. Muistelemme menneitä ja koettua. Toivomme tulevalta monenlaista. Vertailemme. Kaihoamme toiseen vuodenaikaan ja kaipaamme enemmän ja parempaa. Voi meitä! Miksi olemme Aina jotain vailla?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

MIELEN SEKAMELSKA

Mielemme kaipaa pakoa tylsyydestä ja rutiineista. Olisipa helppoa, kun epämieluisat asiat voisi viedä vintillie tomua keräämään. On tervettä haaveilla ja tavoitella parempaa. Tuntuu kuitenkin, että nykyelon kiivas rytmi sovelluksineen on tehnyt meistä kovin kärsimättömiä. Monella on etsinnässä mielenrauha ja mielihyvä. Aikoja menneen muistelulle luvan kanssa olisi hyvä järjestää. Niiden vastapainoksi olisi mielessämme haave- ja pyrkimytuumailua.
Oppisimmeko olemaan enemmän elossa tässä nykyhetkessä ilman, että olemme …


AINA JOTAIN VAILLA

 

TUHAT RAUTAA TULESSA,

ELLEI KÄSILLÄ, NIIN AINAKIN MIELESSÄ.

TULEVAN TUUMAUKSIA,

PYRKIMYKSIÄ JA TOIVEITA.

 

AINA MUISTI JOTAIN TYÖNTÄÄ.

SYNKEÄÄ, TOIVEITA JA HILPEITÄ.

EI HETKEEN OSAA KIINNITTYÄ,

EI ILMAN AJATUSHUTTUA OLLA.

 

AINA JOTAIN VAILLA.

AIVOITUKSIA SINKOILEMASSA.

TURHANAIKAISIA TUUMAAMASSA.

 

MIKSI OLEMME AINA JOTAIN VAILLA,

VAIKKA ELÄMÄ ON IHAN HETKESSÄ TÄSSÄ?


#ahdistus #armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

 

Kirjoituksia:

Runo - Jos murehdinkin turhaan

Runo - Herkistellään aistejamme

Runo - Mielenrauhaa

Runo - Etsin kultaista keskitietä

Runo - Kontrasteja elämän

Runo - Jos eläisi täysin palkein

Runo - Aina on lupa haaveilla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! On taas elämä taklannut ja suonut mielipahaa muualta. Viime viikolla oli kuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen. 
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan  TT-kuvauksen perään  tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää. Jos edes millin avun saisi, niin hiphei sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikonkin aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja kaiken piti olla no - tavallisesti, miten nyt voi olla.  Liikkumiseni on avutonta, en pariin viikkoon ole itsekseni"kirmaillut" ;)

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. Kysyessäni miten kilpparin seutu, sain lakonisen vastaauksen: jos olisi jotain niin eiköhän siitä olisi lausuttu. Olettakaamme kai, että sieltäkin syöpäpalleroiset ovat kadonneet tahi katoamassa.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen, - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Otan tästedes puolikkaan annoksen suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta joku tolkku, ei
 liikaa. Oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta olen tällainen vähän erilainen. Kun piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee ja on katsottu vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ollut huvittunut ilme, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelusta asiantuntija ja toimintaterapeutti
 tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettamme, kierrettiin kotimme. Mietimme auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Eipä minulla juuri muita menoja enää olekaanTyöntekijän pitää tietää vuoronsa etukäteen. Turvarannekeasia jäi hautumaan. Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin eilen naapurikunnan labraan, koska se on HUS-aluetta ja labrat haluttiin H E T I.
Taksisetä jelppi aamusella rollan, rampin ja painavan oven kanssa. Onni on ns. vakitaksini, jotka pääsääntöisesti minua kuskaavat. Tuntevat ja juttu lentää, minulla on riittävän lämmintä ja musakin on sitä mitä haluan kuunnella. Vietän takseissa aikas paljon aikaa, joten kiva, että olen löytänyt nuo ihanat taksi-ihmiseni.

En tiedä, pitäisikö iloita, kun lääke on antanut vähän vastetta. Hinta on ollut niin kova. On pakko kokeilla vielä pienempää annosta. Melkein naurattaisi jollei välllä ottaisi kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.
Siitäpä runo kehkeytymään ...


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

 

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

 

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

 

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.


#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo  


Kirjoituksia:

Runo - Jos käykin hyvin

Hetkessä elämisestä

Runo - Hyvin sä vedät

Runo - Vähemmän on enemmän

Runo - Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Runo - Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Ihan vaan elämänilosta

Kuva Raija Seppänen - Syysaamun kudelmia  
Syksy on luonnossa luopumisen aikaa. Blogini ja vertaistukijuuteni tiimoilta on yhä useampi lähtölaskentaa odottava kirjoittanut kanssani yksityisesti. Kuunnellessani monen tarinoita ja ajatuksia olen itse saanut tavattomasti. Luulen hiljalleen ymmärtäväni elämästä jotain suurempaa. Elämän tarkoituksesta ja jatkumosta hitusen ja ripauksen jostain syvemmästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

AHDISTUKSESTA YMMÄRRYKSEEN


Kirjoitin ns. viimeisen kirjoituksen elokuun alussa 23. Olimme miettineet Rakkaan Ystäväni Susan kanssa keväällä 2023 sitä, mikä jäisi Facebookiin ja muutenkin elämämme loppukaneetiksi. Syntyi kirjoitus ja runo - Elämä on pitkä päivä (alla linkeissä). Usein on niin, että rakkaamme eivät suostu kohtaamaan tai myöntämään luopumisen ajatusta. Ajan lähenemistä ja sitä, että sairas saisi luvan lähteä ajasta ikuisuuteen.

Rakkaan Ystäväni sairauksien syöksykierre pyöri vuosi sitten yhä nopeammin. Hänellä oli kova ahdistus ja kipuilu. Mietteitä ja kysymyksiä oli siitä mitä tämän elämän jälkeen on. Kysymyksiä miksi ja miksi nyt. Mietimme aika ajoin myös miksi toiset ymmärtävät ja ovat myötätuntoisia. Ja miksi toiset ohittavat sairaan kaukaa tai vaihtavat keskustelun aihetta lennosta. Uskon sen olevan pelkoa myöntää avuttomuutensa toisen tilanteen ymmärtäessään. Moni siirtää lopullisuuden mietteitä ajattelemalla, että sitten joskus. Vaikka ei tiedä, ehtiikö ...

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa, sopia ja ainakin yrittää kertoa mietteitään läheisilleen. Toisinaan sairaat ja läheiset eivät osaa kommunkoida keskenään. Ajatellaan sen olevan ikäänkuin antaisi toiselle luvan kuolla. Sitä lupaa ei rakkailleen haluaisi antaa. 
Olen nähnyt monta prosessia, jossa sairastunut on itse valmis lähtemään. Olen ollut huomaavinani tyyneyden ja seesteisyyden tuumailuja heissä, sitten lähellä siirtymistä. Olen kuullut rakkaudellisista ja tärkeistä pitkistä jäähyväisistä. 

Onko elämässä lopulta mitään tärkeämpää kuin ihan pienet asiat kuten käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja ihan vaan läsnäolo isolla sydämellä?

Ei ihmisen loppuajan eikä minkään ihmiselon ajan tarvitse olla täydellistä.

Toivon, että uskaltaisimme elää yhä enemmän ilman maskeja. Täydemmin, aidommin ja ilman kulisseja, Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.


IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA

 

MITÄ JOS AINA VALITSISIMME HYVÄN,

EMME HELPOINTA JA TUTUINTA.

JOS PIENIN ASKELIN TOISIMME LOHDUN,

AUTTAEN YLI AJAN VAIKEAN.

 

MITÄ JOS KIITTÄISIMME,

ELÄMÄSTÄ EPÄTÄYDELLISESTÄ.

JOLLEI MUUSTA,

NIIN

IHAN VAAN ELÄMÄNILOSTA.



#armo #ihanvaanelamanilosta #ilo #kiitollisuus #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo


Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Päivien ketjuun

Kuulumisia ja tuumailuja. On ollut jokseenkin vaativaa aikaa. Täsmälääke ei ole ystäväni.  Vuosipäivä- ja muut juhlinnat heitti häränpyllyä. Ei osattu varautua siihen rumbaan, mitä musan julkaisu ym. vaatii. Kun ei ole "musamarkkinoilla" tuttu ja huomattu, niin nollasta on lähdettävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

JAKSAA TAHI EI, TEHTÄVÄ ON

.., ja eteen heitetyistä asioista on yksi kerrallaan selvittävä. Mieheni musa julkaistiin suoratoistoissa 1.8.24. Sen tuomaan työmäärään emme osanneet varautua. Somessa pitäisi olla ennakkohypetystä ennen julkaisua.Kun kustantaja löytyy peilistä eikä mieheni ollut töiden ohessa keikkaillut. Hank C aloitti nollasta.
Vuonna Nakki ja Muusi olen töissäni pyöritellyt työohjelmia, jotka ovat ihan erilaisia kuin nämä nykyiset. Luvalla sanoen tekniikkani ja tietämykseni lienee ameeban luokkaa. Oppia ikä kaikki. Jäätävä väsymys ja aivosumuni eivät tilannetta parantaneet. MUTTA, en ole luovuttaja. 
Tyhjästä piti nyhjäistä. Voi miten paljon viisaampi olisi nyt jos sama musaprojekti olisi edessä. Ei tulisi virheliikkeitä (noin paljon). On monenmonta ohjelmaa ja tahoa, jotka hoitavat pienen viipaleen. Suoratoisto tarvitsee oman lupansa, samoin musavideo ja LP. Kirjautumiskanavia, käyttäjätunnuksia ja salasanoja. IFPI, ISRC-koodit, Teosto, NCB, Gramex, levyä painavat firmat, suoratoistokanavat, Nykymaailmassa pakolliset YouTube - Spotify ja Facebook. Himmelin ymmärtäminen ja luonnollisesti yritysten ja erehdysten kautta takominen on vienyt vähät voimani hyvin tehokkaasti. Niitä ei muuhun ole riittänyt. Mies on palvellut ruoat ja kodin kun on yritetty edetä vaihe vaiheelta, 

ELÄMÄMME ON KAI LIIAN HELPPOA


Till The End - LP:n kannet
Mieheni lomautettiin. Työllisyyttä pohtiva taho hoksasi, että hänen musansa julkaisu osui sopivasti. Päätteli kai,että musiikki työllistää. Kuluja on riittänyt, mutta tuloja ei. Stressikäyrämme on ollut korkealla. Se vaikuttaa rytmeihini, yöuniimme ja jaksamiseemme. Mies laulaa ja soittaa lauluja,  tuumailee sävelukuluja ja sanoja, - ihan niin kuin työssä ollessakin on vapaalla tehnyt kaikki nämä vuodet. Kiellettyä kai ajatteleminen ja harrastaminen on lomautetulle? Musa on hänen pakokeinonsa tästä maailmasta. Olen kuunnellut musaa silmittömän paljon tänä outona epäilyn aikana. Aivan kuin olisimme rikollisia ja odottaisimme tuomiota, huh.

Sanovat minun kuihtuneen, ehkä niin ...  
Mieheni haluaisi saada kevyemmästä ja rakastamastaaan musasta toimeentulonsa. Se vaatisi kai musamogulin tms. huomaamisen.  Jos Hank C:n musa kiinnostaa., niin kuunnelkaa suortatoistojen kautta (Youtube, Face, Spotify- ym.). Saadaan edes iloa jos kuuntelukerrat lisääntyvät.

Kuvaavaa on, että elämän rajapinnalla kelluva rouva on sivuseikka tässä kuviossa. Tuntuu kaikkinensa hyvin, hyvin julmalta. Jos voinnissani tulisi äkkikierre, niin mikä on työttömyysetuja ajattelevan sielunmaisema? Tuntuu kuin viranomaiset alleviivaisivat, että älkää ainakaan mitään yrittäkö tai luoko uutta. Hyi hyi!
Tässä maassa ei saa harrastaa omalla rahalla ilman rangaistusta. Jokaisella pitäisi olla joku suodatuskanava, stressiä poistava ja rakastamansa puuha. Eikö, harrastuksia ja tekemisiä?

Lämmönsäätelykykyni on olematon ja P A L E L E N 
MUTTA. Ilo pintaan vaikka sydän märkänis. Enää maraskuu kalliilla sähköllä (31-32 senttiä per kWh), siihen asti megapalelen. Viimeinen ISO lasku tulee joulukuussa, hrrr.
Minulle musiikki on valtavan tärkeä voimavara, joka antaa buustia ja vie ajatuksiani keveämmille urille. Miten teillä?? Unelmointikin on enemmän kuin suotavaa, pakopaikkoja todellisuudesta.


Yli vuosi Susan sairaalaan joutumisesta -ISO IKÄVÄ


OMAAN TILANTEESEENI
on ehkä tulossa jotain helpotusta. Eilen oli tunnin lääkärikäynti. Vammaispalvelun asiantuntija on tulossa toimintaterapeutin kanssa kotiimme kartoittamaan tilannettani. Jotta pärjäisin mahdollisimman pitkään. Yritän saada paremmin mitoitetun pyörätuolin. Lääkinnällisen kuntoutuksen yksiköstäkin soitettiin. Voi miten lämminhenkistä ja kuuntelevaa palvelua sain. Melkein itkettää.

Ehkä tämä tästä? Kuun lopussa on syöpälääkäri (kun taas labrat ja kuvantamiset otettu). Täsmälääkkeen vaikutukset ovat hyvin ongelmalliset, mutta yritän sinnitellä, jotta nähdään onko ollut vastetta ja jos on, niin millaista. Silloin on tuumailun paikka.

Etsinnnässä on mielenrauha, myötätunto ja toivo.


PÄIVIEN KETJUUN

 

AIKA KULTAA MENNEITÄ,

LAITTAA MEIDÄT PIENET HUOMAAMAAN.

ETTEI MUREHTIA KANNATA,

ASIOITA, JOILLE EI MITÄÄN MAHDAKAAN.

 

ON VAIN TÄMÄ HETKI,

YKSI TUOKIO KERRALLAAN.

 

KIITÄN. KUN LEVOLLE LASKEUDUN,

TÄMÄNKIN PÄIVÄN KUN NÄHDÄ SAIN.

 

YKSI KERRALLAAN ELON PÄIVÄMME 

LIITTYVÄT PÄIVIEN KETJUUN.


#ahdistus #mielenrauha #myotatunto #paivienketju #runo #sairas #toivo


HANK C:n eli mieheni musaprojektin linkit:

Tästä Hank C:n Facebook-sivulle, josta voi kuunnella biisejä

Linkki Hank C Spotify, jossa on kaikki albumin 10 biisiä




Kirjoituksiani:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Täydellinen minulle

Tämä päivämäärä 5 vuotta sitten mullisti elämäni. Tapasimme puolisoni kanssa tuolloin ensi kerran kasvotusten. Tänään on 4-vuotishääpäivämme. On rakastettu, opeteltu, kipuiltu ja eletty suurissakin syvyyksissä. Ennen muuta on katsottu yhdessä samaan suuntaan syvässä hyväksynnän ja onnen tunteessa. Rakas mieheni, olet …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

 

TÄYDELLINEN MINULLE

 

TOIVEENANI KYPSÄ JA YMMÄRTÄVÄ,

SAIRAAN VIITAN ALTA IHMISEN NÄKEVÄ.

 

KERROIMME ENSIN HUONOUTEMME,

VIRHEEMME JA PUUTTEEMME.

OLIMME LIIAN RIKKINÄISIÄ MUUTA ESITTÄMÄÄN.

SUHDE LEIMAHTI ROIHUUN JA ELO KOHDALLEEN.

 

TUTUKSI OVAT TULLEET

HARMIT, VAIKEUDET, PELOT JA EPÄVARMUUS.

EPÄONNI, VÄSYMYS, JA ELON PAINAVA BLUES .

 

ONNEKSI TYYNIÄKIN AIKOJA,

KIRJOITTAMISEN OIVALLUKSIA.

SINULLA MUSIIKIN LUOMISTA.

JAETTUA ONNEA JA ILOA.

 

POHJAVIREENÄ SIELUJEN SINFONIA.

LUOTTAMUS JA RAKKAUDEN EUFORIA.

 

Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä kanssasi. Rakastan💓.

 

#kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo


Kirjoituksia

VIERASKYNÄ - Puolison mietteitä 06/2022

RUNO - Kun ei riitä itselleen

RUNO - Parantavalla siveltimellä

RUNO - Rakkaalle vuosipäivänämme 2022

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja parantamassa

RUNO - Jäljet jättää elämä

RUNO - Intohimon pyörteessä

RUNO - Rakkauden maljasta joimme

Runo - Ihmisyyden rippeet

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!) 

Runo - Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...

 Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!


NUOTIN VIERESTÄ

 

PORHALLAMME POLKUJAMME,

TOISEMME SIVUUTAMME.

EI MUISTU TUTUTKAAN RIIMIT,

EI USEIN OSU OIKEAT SANAT.

 

VOI KOMPUROIDA IHAN RAUHASSA,

LAULAATÄYSILLÄ NUOTIN VIERESTÄ.

SILLÄ, EI NIIN VÄLIÄ HÄLLÄ,

HARVOIN KUN TOISILLEMME LÄSNÄ.

EMMEHÄN TOISTEMME KÄÄNTEITÄ,

KAUAA MIELESSÄMME TUUMIA JAKSA.

 

HYVÄ ON VAJAVAISENA RAAKKUA,

SUOLTAA OMAA ELÄMÄNTARINAA.

JOSKUS OSUU NUOTILLEEN ELÄMÄ,

VOI NUOTIN VIERESTÄKIN KIVAA LÖYTÄÄ.

 

VOINTIKUULUMISENI

Täsmälääkkeen tauko tuli tarpeeseen. Nautittuani keuhkosyöpäni geenimutaatioon kehitettyä täsmälääkettä 2 viikkoa olin jo pyörätuolin tarpeessa. Uusille lukijoille - en ole tupakoinut. Keuhkosyöpään voivat sairastua kaikki, joilla on keuhkot.

Viikon möllötin kotona toipuen oireista joita täsmälääke oli aiheuttanut. Neljänä päivänä kävin hyytymislabroissa ja kerran päivystyksessä K-vitamiinia nauttimassa. Lääkkeen lopetus sekoitti hyytymisarvoni pahemman kerran. Nyt nautin vastapainoksi ns. napapiikeistä. Hengenahdistus on vähän lisääntynyt. Nivelkipuja ja turvotuksia on omiksi tarpeiksi. Lääkärin kanssa päätettiin kokeilla lääkettä 75%:n annoksella eli aamuin illoin 3 tabua neljän sijaan. Labrat ja röntgen ensi viikolla. Ensi torstaina käynti syöpäkeskuksen lääkärillä. Väsymys on suunnaton. 

#keuhkosyopa #kipu #nuotinvieresta #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

 

Kirjoituksia:

Mietteitä hetkessä elämisestä

Runo - Uskalletaan

Mielen vapaa lento

Runo - Vähemmän on enemmän

Mietteitä ajan kulumisesta

Runo - Jos käykin hyvin

Runo - Itsetutkiskelua

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS. 

Runo - Varjoista valoon

Ei mennyt keuhkosyöpäni täsmälääkkeen aloitus ihan putkeen. Koronakin tuli ja meni. Kesä tuntuu siltä, kuin olisimme eläneet varjoissa. Yritämme kurkotella taas kohti valoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ITKETTÄISI ELLEI NAURATTAISI

Miehelläni oli koronaan sopivia oireita ja testi näytti plussaa. Syövän täsmälääkkeen aloituspäivän iltana koronatestini näytti plussaa. Kuumetta päivän ajan, lihaskolotuksia ja voimattomuutta.
Täsmälääkettä otetaan 2 kertaa päivässä. Muiden Alecensan kokemuksista ja lääkkeen haitoista luin, että erityisesti lihakset ottavat osumaa. Niin minullakin. Kivut nivelissä ja lihaksissa sekä voimattomuuden tunne kasvoivat joka lääkkeen "nauttimisen" jälkeen. Kahden viikon käytön jälkeen oli turvalabrat, joista lääkäri soitti. Arvot, erityisesti C-K olivat sukeltaneet niin rajusti, että aloin olla jo pyörätuolikuntoinen. Nivelkivut ovat olleet luvalla sanoen k a m a l i a. Lihaksissa (minulla on kai niitäkin vielä vähän) tuntui, kuin kaikki voimat vietäisiin ja tuntui tosi huteralta. Oli otettava viikon lääketauko ja sitten taas uudet labrat. Toivon, että lääkettä voidaan jatkaa. Toivon kehon tuntemuksien ajan myötä tasaantuvan. On käynyt mielessä, että jos ei. Nivelkivut olivat niin mahdottomia, että mielessä kävi ihan lonkkamurtumakin. Syöpä voi murtaa luitakin. 
Oma Kannassa oli kilpirauhasen imusolmukkeiden tulokset. Kolmessa kohtaa mainittiin Erittäin poikkeava arvo ja lopputulema: ALK on kasvainsolukossa vahvasti immunopositiivinen sopien ALK - geenin uudelleenjärjestymään. Lääkärit oliva hieman elätelleet toivetta, että josko olisi tullut muutosta eli vaihtoehtoja lisää, Osalle niin käy syövän ajan myötä erilaistuessa. No, minulle ei, ainakaan vielä. Ei tullut uusia hoitovaihtoehtoja tietoon. Elän nyt hissun kissun.

Tuli Astrid Lindgrenin Peppi Pitkätossumaisia ajatuksia mieleeni. Lapsena katsoin ohjelmaa telkkarista ja luin nuo kirjat. Yritän kehitellä ajatuksia, joiden avulla pääsisin taas

 

VARJOISTA VALOON

 

KAIKKI VÄHÄN HYRSKYN MYRSKYN,

TAHTOISIN OLLA HEIKUN KEIKUN.

NÄYTTÄÄ KIELTÄ JA KULKEA OIKAISTEN,

SANOA UNIVERSUMILLE OIKUN EIKUN.

 

KURKOTAN VARJOISTA VALOON,

LUULOT JA PELOT HÄÄDÄN HIITEEN.

NAUTIN RYTMISTÄ MUSIIKIN. 

LAULAN VIERESTÄ NUOTIN .

 

KURKOTAN VARJOISTA VALOON.

 

#armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo #varjoistavaloon

 

Kirjoituksia

Ettei jää elämättä

Runo - Puhallan huolituuleen

Runo - Hetken huoleton

Runo - Läpi vaikeuksien

Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen - Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä

Runo - Matka itseensä

Runo - Varjoa ja valoa

Runo - Näkökulmia

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.