KIRJOITTAJAN SAIRAUKSISTA

 Jos olet vastasairastunut, huomaathan että sairaspolkuni on ollut paljon keskimääräistä polveilevampi ja sairauteni laaja ja äreä. Älä siis järkyty tai ala pelätä. 20:ssä vuodessa hoito- ja ymmärrys on mennyt valtavasti eteenpäin, joten ONNEKSI suurin osa nyt sairastuneista säästyy monelta ja voi elää vähemmillä sairastamisen vaikutuksilla.

Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahommekin saaneet meiltä potilailta valtavasti oppia, haastetta ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamani sairaudet opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan yhä nopeammin ja paremmin. Kerrottakoon vielä, että sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä, ei ole löytynyt selittävää tekijää. Siis sattumaa, ajattelen itse saaneeni käänteisen jackpotin tai huonommat kortit elämän terveyspokerissa.Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä. Muista myös, että tavallisilta näyttävillä ihmisillä voi olla monia päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. 

Ollaan armollisia toisiamme kohtaan. Vahvatkaan eivät aina ole sitä, miltä näyttävät (ainakaan sisäisesti).

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... keski-ikäinen kahta harvinaissairautta sairastava nainen. Eletty elämä ja lähes 20 vuoden (kirjoittaessa 11/2021)  sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi ehtymätön aivosolujen liikehdintäni suoltaa ajatusta toisen perään. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit?

MINULLE TÄRKEITÄ

Aarteitani ovat tietenkin läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut vertaisten (samaa sairautta sairastavien) löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu myös ainakin sydämessä, silmissä ja imusolmukkeissa. 
2020 tupsahti lisäriesaksi toinen harvinaissairaus. Keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma tupakoimattomalle keski-ikäiselle.  

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin vaivaa/elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta on itsekin saanut toimia opettajana ja varmistelijana. Olen käynyt sadoissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa, ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja informoida. Maailma ei ole parempi tietojärjestelmäkaudellakaan, sillä monesti ohjelmat ja tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsöössä.  Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat välillä yhteismiitingeissään.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailuni on enää korvien välissä, kuntoiluni jäävät puuhasteluun, kävelyyn ja hulavanteen heilutteluun. Sitä sun tätä on paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Pumppu spurttailee ja tekee väliin outoja tuntemuksia, rajoittaa menoa ja tuntuu. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melkoisen mukavasti. Joskus tulee kipupiikkejä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani, mutta olen funtsinut, että saan olla juuri niin hidas hämäläinen kuin olen. Siis rauha, rauha ja hengitä, hengitä!

SAIRAUDET POMOTTAVAT

Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ihan vaan ehtoja elää ja olla. Sairastuessani olin 35-vuotias ja  jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. Yhä vieläkin hämmentää kuljettaa mukanaan työeläkekorttia ja invapysäköintitunnusta.

MIKÄ ON RIITTÄVÄN HYVÄÄ? - HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisi olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. Mikään ei ole niin kamalaa kuin läpeensä katkeroitunut ihminen. Eikö riittäisi se, että perusasiat ja pienet hyvät asiat elämässä on suht ookoo?

Haaveita ja unelmiakin täytyy ja saa olla. Juuri nyt ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne. Tietyllä tapaa elän sykleissä, jota terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi, etenkin keskellä tutkimusrumbia.

ALAKULOT HUITSIN NEVADAAN

Satunnaiset alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja sisällä vellovien asioiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa- vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja osuvat tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina, hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan omia näkökulmiani ja ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – elokuvat, sarjat, You Tube, Facebook Watch eli katselen rentouttavia juttuja ja ratkon ristikoita. 

JATKOAJALLA - KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä; elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan ja olemaan mukana lasteni elämässä, kunnes he ovat aikuisia. Tämä toiveeni toteutui. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä tarjosi. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni.

VIELÄ OLEN, VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAKIN

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee (klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin). Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua nopeastikin. 

Itse kukin on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. Minusta on ihan okei, jos reunalla pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja ihan kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta. Kannatellaan toisiamme.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

 
#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhkosarkoidoosi

Kirjoitukseni - TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei kukaan halunnut

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kokemukseni - harvinaissairaus

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Töissä sairaana

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.