Kirjoittajan sairauksista

Minä yhdessä  käännekohdassa 

 Sairaspolkuni on ollut polveileva. Oirehdinta jasairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosia on todennettu olevan monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Tupakoimattomana keuhkoissani asuu myös keuhkosyöpä (tupakoimaton olen). Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OLEN

... siis tavallinen, mutta keski-ikäinen moninaisesti sairas. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen vanhenee ja joskus se askel hidastuu. Mietin monenlaisia. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät minua pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat vastapainoksi musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin asioita oivaltavaa juttuseuraa.
Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut sydänsarkoidoosia sairastavien yhteisön  löytyminen. Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

KROPPANI PAHIKSET

Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu ainakin sydämessä, silmissä, ihossa ja imusolmukkeissa. 
2020 tupsahti todettiin keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma. Olen tupakoimaton..  

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta olen saanut toimia "opettajanakin". Olen käynyt lukuisissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja pitää informoida muutoksista. Maailma ei ole sairaalle sen parempi tietojärjestelmäkaudellakaan. Tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat isommalla joukolla.

MILTÄ TUNTUU?

Zumbailen on enää korvien välissä ja kuntoiluni on puuhastelua, kävelyä ja hulavanteen heiluttelua. Sitä sun tätä on sairastamiseen liittyen paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa tuntemuksiaan ja rajoittaa menemisiä. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melko kivasti. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreeneitä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani. Olen hidas hämäläinen. 
Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35-vuotias. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. 

HAAVEIDEN MITTAKAAVA

Jokaisella lienee asioita, jotka voisivat olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. On hyvä, jos perusasiat ovat elämässä on melko ookoo.
Haaveita ja unelmia täytyy olla. Ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne.
Elän terveyskontrollien kuulumisten ohjailemana. Niiden päätelmät määrittävät muun elämäni raamit ja ehdot. Odottamisen aika on kuin jäitä polttelisi.
Alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja saada sisällään vellovien mietteiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa. Se vie tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia. Sanat voivat osua tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musiikki toimii lohduttajana ja tsempparina. Hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – katsomalla elokuvia, sarjoja, somea. Katselen rentouttavia ja välillä mieltä avartavia asioita ja ratkon ristikoita. 

JATKOAJAN KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏

Olen ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän jatkoaikaa. Toivon käyttäväni annetun loppuajan hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin saa vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan lapseni, kunnes he ovat aikuisia. Toiveeni toteutui. Viime vuosina uskalsin tehdä muutoksia elämääni. Olen oppinut tervettä itsekkyyttä.
Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä vielä tarjosi. Olen onnekas, koska minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni. Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahomme saaneet meiltä potilailta oppia ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamiani sairauksia opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan nopeammin ja paremmin.

VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAA

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee - klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin. Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, koska vielä Olen ja Voin. Nyt olen elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua nopeastikin. 

Itse kukin meistä on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta toivon ja sitä, että kannatellaan toisiamme. 
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

 
#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton 

Kirjoituksia:

Kokemukseni - sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.