![]() |
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
Liityttehän seuraamaan!
OLEN
... keski-ikäinen moninaisesti sairas nainen. Eletty elämä ja lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi ehtymätön aivosolujen liikehdintäni suoltaa vielä ajatusta toisen perään. Sarkasmi ja ajoittain mustakin huumori pitävät pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit?
Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut samaa sairautta sairastavien löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.
2020 tupsahti todettiin keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma. Olen tupakoimaton..
Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Valtavan tärkeää on ollut samaa sairautta sairastavien löytyminen. Kirjoittaminen on luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä ja ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.
KROPPANI PAHIKSET
Sairastan vuosien 2002/2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissa. Tauti on todennettu ainakin sydämessä, silmissä, ihossa ja imusolmukkeissa.2020 tupsahti todettiin keuhkosyöpä, tyypiltään adenokarsinooma. Olen tupakoimaton..
Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa, jossa kutakin elintä hoidetaan eri poliklinikoilla. Harvinaissairaus sydänsarkoidoosin osalta olen saanut toimia "opettajana" ja varmistelijana. Olen käynyt sadoissa laboratorio- ja muissa tutkimuksissa, ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat usein matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Unohtaa ei sovi niiden päälle tulevia apteekkireissuja, selvittelyä Kelalle ja muille tahoille. Toisinaan asioita pitää korjailla ja selventää (lähetteet, ohjeet) ja muita hoitotahoja informoida muutoksista. Maailma ei ole parempi tietojärjestelmäkaudellakaan. Yhä tieto ei kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat välillä yhteismiitingeissä.
MILTÄ TUNTUU?
Zumbailuni on enää korvien välissä ja kuntoiluni on puuhastelua, kävelyä ja hulavanteen heiluttelua. Sitä sun tätä on sairastamiseen liittyen paljon. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän spurttailee ja välillä tuottaa outoja tuntemuksia ja rajoittaa menoa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa melkoisen mukavasti. Joskus tulee kipupiikkejä. Vauhdinhurmaa en koe liikkumisestani, mutta olen funtsinut, että saan olla juuri niin hidas hämäläinen kuin olen.Sairastaminen koettelee monin tavoin: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee ihan vaan ehtoja elää ja olla. Sairastuessani olin 35-vuotias. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle 44-vuotiaana. Kova paikka oli jäädä kokonaan pois työelämästä 46-vuotiaana. Vieläkin hämmentää kuljettaa mukanaan työeläkekorttia ja invapysäköintitunnusta.
HAAVEIDEN MITTAKAAVA
Jokaisella lienee asioita, jotka voisivat olla toisin. Peräpeiliin katsominen ja jossittelu eivät johda mihinkään. Mokat ja huonotkin asiat opettavat. Eikö riitä, että perusasiat ovat elämässä on melko ookoo?
Haaveita ja unelmia täytyy olla. itse ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne.
Tietyllä tapaa elän sykleissä, joita terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämäni raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi.
Alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja saada sisällään vellovien mietteiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa. Musiikki vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja ne voivat osua tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina. Hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – katsomalla elokuvia, sarjoja, somea. Katselen rentouttavia ja väälillä mieltä avartavia asioita ja ratkon ristikoita.
Haaveita ja unelmia täytyy olla. itse ajattelen tätä päivää ja hieman eteenpäin. Haaveitani on kesän vihreyden näkeminen ja lämpimien ilmojen tuoma tunne.
Tietyllä tapaa elän sykleissä, joita terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat. Niiden loppupäätelmät määrittävät muun elämäni raamit ja ehdot. Tilannetiedotusten ja tulosten odottaminen on kuin jäitä polttelisi.
Alakulot voi usein kääntää aurinkoisemmille urille ja saada sisällään vellovien mietteiden mittakaavat kohdalleen. Kuuntelen paljon musiikkia, koska se tuo aivoille euforiaa. Musiikki vie hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen. Osa laulujen sanoituksista on oivaltavia ja ne voivat osua tietyssä hetkessä kuin ”nyrkki silmään”. Musa toimii lohduttajana ja tsempparina. Hyvä biitti pistää jalan ja lanteen heilumaan. Luen ja tuumailen, koska uskon sen avartavan ajatusmaailmaani. Nollaan yläpäätäni hömpän – katsomalla elokuvia, sarjoja, somea. Katselen rentouttavia ja väälillä mieltä avartavia asioita ja ratkon ristikoita.
JATKOAIKOJEN KIITOLLISUUS JA USKALLUS🙏
Olen ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän jatkoaikaa. Toivon käyttäväni annetun loppuajan hyvin. Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin saa vaeltaa. Sairastamisten alkaessa vuonna 2002 hartain toiveeni oli, että kykenisin kasvattamaan lapseni, kunnes he ovat aikuisia. Toiveeni toteutui. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni. Olen oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen ihmeissäni siitä, miten hyvää elämä vielä tarjosi. Olen onnekas, sillä minulla on välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni. Minua on motivoinut se, että vaikuttamalla ja kertomalla ovat hoitotahomme saaneet meiltä potilailta oppia ja miettimisen aiheita. Toivon, että sairastamani sairaudet opittaisiin diagnosoimaan ja hoitamaan nopeammin ja paremmin.VIELÄ VOIN - VAIKKA VÄLILLÄ PELOTTAA
Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalka nousee ja ajatus juoksee - klimpeissä ja omalla tavallaan, mutta kumminkin. Haluan suunnata katseeni eteenpäin👀, koska vielä Olen ja Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilanteeni voi muuttua.Itse kukin on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos reunalla pelottaa.
Itseni kohdistuva pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?
Itseni kohdistuva pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?
Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta, kannatellaan toisiamme.
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.
Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.
#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton
Kirjoituksia:
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
4 kommenttia:
Hyvin sä vedät.��
kiitos!
Kiitos, että kirjoitat ja kerrot sarkoidoosista omia kokemuksiasi. Itse olen tänä vuonna saanut keuhko-, sydän- ja imusolmuke-sarkoidoosien diagnoosit ja olen menossa neurologisiin tutkimuksiin. Minulla on ollut kasvohalvaus v.1992 ja sen jälkeen alkoivat vuosia kestäneet iriitit. Keuhkosarkoidoosi todettiin 1. kerran v.1996.
Kiitos. Valtavan paljon meillä samaa, joten luulen että aika tavalla ymmärrät.
Lähetä kommentti