Keuhkosyövän kanssa 6 vuotta

tästä kaikki alkoi  ylävas syyn etsintä -avioon - leikkaus

Kirjoitin keuhkosyöpätarinani – merkkipaaluna itselleni

pitkään sairastaessa - oma mieli pyrkii unohtamaan💗

Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään.

Syöpäni jäljille päästiin pet- ja spet-kuvantamisen myötä, vaikka sydämeni takia oli kuvattu. Ei ollut sydänsarkoidoosin tulehdusta. Mutta, kardiologin mukaan keuhkojen ja välikarsinan loistelu oli niin voimakasta, ettei se voinut olla kuin syöpää.

Olin ihan palasina. Olin käynyt jo maaliskuun alussa lähellä lähtöportteja. Universumi - ei nyt, ei taas!!

Syöpäepäily

Miksi nyt, kun elämä oli parhaimmillaan! Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Leikkaukseen pääsyni oli hengästyttävä saaga.

Ennen syöpään sairastumista olin jo moni- ja pitkäaikaissairas. Sairastan sarkoidoosin monielinmallia. Matkaan on mahtunut monenlaista. Olin aiempien sairauksieni takia kauhusta kalpeana lukenut keuhkosyövästä. Jos vielä syöpä tupsahtaisi entisten päälle - kuolen pian. 

Peloista piittaamatta avioiduin kauniissa kotikirkossamme. Sanoimme Tahdon papin edessä. Saimme liitollemme siunauksen. Se oli meille tärkeää. Puhelinsoitto seuraavana aamuna - ja minä vastasin siihenkin - kyllä.

Se oli syöpäjonon hoitaja. Hänelle ei vastata ei, jos hän tarjoaa nopeampaa aikataulua. Leikkaukseni aikastui yllättäen ihan viikoilla. Kävin labrassa ja leikkauksen esikäynnillä. Leikkauslupa tuli, mutta ihan alimmilla  NYHA- ja ASA-pisteillä (sydän- ja anestesiologian riskiluokituksia).

Elämäni oli suloisesti ihan - hyrskyn myrskyn. Tähystysleikkaus oli heti syyskuun alussa 2020.

Toivo herää

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Niissä molemmissa oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Minua se ei yhtään yllättänyt. Silti murennuin tästä kehoni uudesta seuralaisesta.

Keuhkosyöpäni oli paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Tyypiltään se oli  Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Se oli rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma, joka on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä.

Syöpäsoluja jää leikkauksen jälkeen kehoon. Niiden jäljille yritetään hyökätä pian. Sairaalassa hoettiin kemohoito edessä. Se on yhdistelmähoito - sytostaatit ja sädehoito.

Hoitotahojeni mielestä en kestäisi niitä. Saisin vain kivut ja vaikean lopun. Minulle riitti ihan nämä nykyiset vaivani. Olin miettinyt hoitoja kauhulla. Lääkärit ratkaisivat asian puolestani. Erityisesti adenokarsinoomissa on geenimuutoksia mm. egfr, alk, ros1. Moni saa täsmälääkkeillä jopa hyviä lisävuosia. Soluistani löytyi poikkeava alk-geeni. Siihen on kyetty kehittämään useita täsmälääkkeitä. Ne voivat pienentää tai jarruttaa keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä. Lääke on tablettimuotoinen kotona otettava lääke. Toivo heräsi. 

Kysymysmerkkien meressä

Täsmälääkkeiden ehtona oli, ainakin Alecensan, että syövän pitää olla parantumaton IV-asteen levinnyt syöpä.  En voinut saada sitä kelakorvattuna. Lääkäri olisi voinut kirjoittaa reseptin lääkkeeseen. Minun olisi pitänyt maksaa se kokonaan itse. Siihen ei kukkaroni venynyt.

Sitä elinaikaa olisin halunnut. Tuntui tosi tyhjältä. Päässäni myllersi kysymysmerkkimeri. Käynnit keuhkopolilla jatkuivat. Nyt keuhkoni ja kehoani tutkittaisiin sekä sarkoidoosia että syöpää etsien. Sulattelin, mietin syöpäsolujen seikkailuja kehossani. 

Syöpä oli shokki, vaikka olin terveyden tyrmäyksiin tottunut. Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö ja tukisuhteita on ollut paljon. Luen ja opiskelen koko ajan - suhtautuminen ja ihmismieli, ratkaisut. Aiheen tiimoilta ei tule koskaan valmiiksi. Olen ihmisenä oppinut paljon muilta. Kiitos siitä kaikille. Olin siis paljon paremmassa tilanteessa kriisini kanssa kuin ensikertalaiset.

SILTI. Jokaisen on ne kriisin vaiheet itse läpi ja todeksi elettävä. Oli sitten konkari tai ensikertalainen.
Piti tehdä päänsä kanssa duunia. Oli painettava pitkää päivää. Ei se tyyneys helpolla eikä heti tullut.
Piti VAIN elää tavallisesti. Hahahaa ...

Tiesin katkeruuden imevän elämästä ilon ja hyvän.
Siihen ansaan en halunnut tipahtaa enkä varsinkaan siihen suohon vajota.

No, mitäs sitten

Tilasin keuhkoistani tehdyt kirjaukset. Niitä oli valtavasti. Löytyi useita, joista olisi voinut hoksata muutosten olevan muuta kuin sarkoidooosia. Mitä, jos tämä olisi huomattu 3 vuotta sitten. Olisiko kohtaloni kirjoitettu toisin?
No, ihan turhia tuumia ja silti ne päässäni pyöri ja raastoi.

Luin faktoja ja syöpäryhmissä muiden kokemuksia - kohtaloita. Tunsin itseni pieneksi. Pelotti. Ahdisti. Näytin universumille taas keskisormea. Olin hiton katkera, kun olin ihan ihmeenä vanhoilla päivillä löytänyt sen minulle oikean. Sydämessäni oli rauha. Miksi ja miksi nyt? Ei se vastannut ...

Pohdin ja luin kaikkea, niitä lopullisuuksia. Testamentin ja hoitotahdon sain aikaiseksi. Onneni  oli edesmennyt Rakas ystäväni. Hän oli syöpämatkani alussa oli ihan korvaamaton tuki. Puhkuimme toisimme luottamusta voimia ja tsemppiä. Alkuangstin jälkeen ei auttanut kuin jaksaa näitä elävien asioita.

Epäilyjen varjossa

2021 leikkauksen jälkeinen eka TT-kuvaus vilkutti rintasyöpää. Tutkittiin parissa päivässä, ei ollut. Pää kuvattiin oireitteni takia kun keuhkosyövässä niitä etiäisiä tulee usein aivoihin. Ei naurattanut. Hyvä uutinen oli, että ne aivot löytyivät ja väittivät ettei mitään vikaa !! No, taisi se migreenilääke mennä vaihtoon.

Toinen TT-kuvaus ja kilpirauhanen loisti. Olin kai jonain kiiretapauksena laitettu ja lääkäri ultrasi tosi väsyneenä minuutin sanoi - sanoi tavallista kudosta. Kysyin vielä, että tässäkö tämä oli. Juu. Oli voinnin alakuloa, kun on nämä kehoni kaikki krempat.

otoksia matkalta 2021-2023

Avasin blogin ajankuluksi ja vertaistukena muille. Mikäs on kirjoittaessa kun musiikki raikaa. Paljon on ollut myös tuettavia - lähinnä sydänsarkoidoosia sairastavia.

On hyvä katsoa muuhun kuin omaan napaan. On hyvä huomata, että monella on monin tavoin vaikeaa.
Purin turhautumistani touhuamalla Siskolan ylläpidossa pari vuotta. Siskola on Facebookin syöpäsairaiden naisten ryhmä. Siinä on hyvä kannustava ja kannatteleva toivon henki. Sitä tarvitsin.

Mietimme keuhkosyöpää sairastavien kesken sairautemme ongelmia. On sellaista, joita muissa syövissä ei ole. Surullista, siksi hoen sitä, että en ole tupakoinut. Moni katsoo kuin syyllistä. Liian moni uskoo tämän olevan vain tupakoitsijoiden sairaus. 

2022 hain rollaattorin kävelyn tueksi ja huilipaikan tarjoajaksi. Se on turvasatamani, kun en jaksa taapertaa. Perustettiin keuhkosyöpään sairastuneille oma Facebook-ryhmä. Häärin ylläpidossa.

2023 Terveyteni kanssa alkoi olla kovin monenlaista. Kokonaisjaksamiseni lähti laskuun. Lopulta syy selvisi välikarsinan imusolmukkeissa oli nopeaa kasvua. Täsmäsäteet muutettiin laajemman alueen sädetykseksi. 20 sädehoitoa loka-marraskuussa. Keho otti jotenkin lopullisesti siipeensä...

Kesällä 2024 kilpirauhasloistelu oli setäpesäkkeitä. Se on parantumaton levinnyt IV-asteen syöpä. Kasvaimessa oli jo alussa löytynyt aktivoiva mutaatio alk. Täsmälääke Alecensa alkoi. Taustani takia se aloitettiin ¾ annoksella. Vointini laski nopeasti. Sain pyörätuolin. Täsmälääke oli pian vain 1/4 suosituksesta. Silti moni arvo sukelsi isosti. Olo oli umpisurkea ja kävely kävi tuskaiseksi.

Sydämeni mitraaliläppäleikkauksesta tehtiin 10 vuotta sitten. Vanhan läpän tilalle tuli bioläppä. Syksyllä se oli ok. Vointini oli aina vaan surkeampi. Miehestäni tuli omaishoitajani.

Joulukuu 2024. Tuli viikkojen sairaalareissu ja taistelu elämästä. Ensin keuhko-osasto. Toisena päivänä tehtiin dnr eli elvyttämättä jättämispäätös. Lyhytversio; 3 pleurapunktiota. 2 sairaalaa, kiivaita sydäntutkimuksia, 2 dnr-päätöstä.  

kuvat joulukuu 2024 - kirjoitushetki

Sydämeni mitraaliläppä - se bioläppä oli lähes kokonaan hajonnut. Viime hetkillä maan viisaat keksivät keinon.
Uusi läppärakenne uitettiin nukutuksessa verisuoniani pitkin.

Kas ihan ihmeitä tapahtui. Olin ihan ihmisrääpäle ja silti eloon jäin. No, toistaiseksi ... 💗

Asiasta enemmän joulukuu 2024-tammikuu 2025 kirjoituksissa.

Kukaan ei tiedä mikä läpän repeämisen aiheutti. Läpän ikä vai syövän täsmälääke, vai se että läppä oli jo vanha ja lääkkeen vaikutus liian vahva.

Yhdestä kaikki olivat yksimielisiä. Ei enää tuota täsmälääkettä. Pääsin ihan ihmeenä jouluksi kotiin.

Ihan raunioista lähdin palaamaan enemmän eläväksi. 💗

Oli voimien keräämistä. Oli pienin askelin taapertamista.
Sydänleikkaus vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta, mutta ei se minusta kirmaavaa tehnyt.
Yhä minä taaperran ja huokailen täältä kaihtimien välistä.

2025 Jotta elämä ei olisi ihan liian helppoa. Universumi tai syöpäpiru onnitteli joululahjalla. Syöpäni eteni ja jouluaaton aattona 2025 aloitin täsmälääke Lorviquan. Se on syöpäni seuraavan vaiheen lääke. Lääkkeen suositusannos on 4 päivässä, mutta näyttää siltä, että yhden on riitettävä. Rankkaa, rankkaa.

Kiva on olla tällä puolen elämän rajaa. Uusi tsekkaus vaanii nurkan takana. Sitä tämä sairaan elämä on. Näitä loputtomia käyntejä, odotusta, stressiä. Tämä on sitä pitkäaikaissairaan tympeää ahdistavaa duunia. 

Olen sairastamisen suossa aika lailla marinoitunut tapaus.
Kyllä tämä kirjoittaminen on minulle myös itseni terapiointia.

Onneksi saimme
oman keuhkosyöpäyhdistyksen
asioitamme ajamaan.
Nyt keuhkosyöpään sairastuneilla on toivoa vähän paremmasta.

Voimia pitkäaikaissairaille ja vakavasti sairaille 💗🙏

Monisairas on ongelma terveydenhuollossa- se olen minä.💗

Siinä 6-vuotistaipaleeni keuhkosyöpäni kanssa. 💗

Keinoni jaksaa:💗Tärkein on ollut vertaistuki.
Se, että kokemuksiaan voi peilata muiden kokemuksiin.
Muiden kannattelevat sanat ja kokemukset auttavat jaksamaan.
Toisia kuuntelemalla ymmärtää enemmän.
Ymmärryksen myötä tulee rauha.

Kaikki pelot eivät lähde, mutta usein niiden mittakaava pienenee.

Toivo on lempeä puhallus kaiken pahan keskellä - sillä toivo ei huuda - se kuiskaa .💗

On mentävä niillä eväillä mitä kulloinkin on. 💗

Sairastamisen ja iän myötä huumorintajuni on painunut sarkasmin puolelle. Hekotan mm. Kamala Luonnon sarjikselle. Seuraan mm. Facebookin Ei menny niinku Strömsössä-ryhmää - ihan vaan, jotta muistaisin, ettei kenenkään elämä ole aina kohdallaan.

Kirjoittaminen ja musiikki. Niistä minä voimani ammennan.💗

💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙

Olen miettinyt sitä, mikä sairauteni - keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän aiheutti.

Tein potilasvakuutuskeskukselle vahinkoilmoituksen viiveestä syöpäni huomaamisessa. Siksi, kun syöpäni kasvoi ja ehti levitä, kun se olisi ollut aiemmin vielä hoidettavissa. Ajattelen, että tiiviiden kuvantamisten ja kirjauksien myötä olisi pitänyt hoksata syöpä. Valituksen tulos oli, ei vahinkoa. Mutta, halusin keuhkolääkärien ja radiologien pysähtyvän asiani äärelle. Mutta, minäkin olen tärkeä.

Toivon tapaukseni toimivan muistutuksena siitä, että sairaalla voi olla useampi keuhkosairaus päällekkäin, joten tarkkuutta ja pysähtymistä, jos joku ei täsmää.

Sarkoidoosin syytä, aiheuttajaa ei tiedetä. Ei tiedetä syövän syytä, kun se ei ole tupakointi.

MUTTA olin minä hengitysilma ongelmaisessa työpaikassa.  
1996–2005 Helsingin kaupungilla Toinen linja 7 rakennuksessa. Taloon tehtiin iso remontti. Olimme evakossa noin vuoden - luulen 1999. Painostava ilma ja hengityksen hankaluus. Mikään ei tuntunut paremmalta kuin ennen remonttia
Sarkoidoosini puhkesi 2002. Tuntui, että keuhkoissa ei ollut tilaa hengittää. Kuulin 2017 että, talo oli purettu. Minuun ei ole otettu yhteyttä asian tiimoilta. Nin turhia tuumia nämäkin.

Vastaiskuna syöpäpirulle - Onneksi on - Kirsin musacorner !!!💗

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä.

Tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸💗

 

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

 Minusta

Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö.
Harvinaissairauteen sairastuminen on erityistä ja tuelle on tarve.

Kouluttauduin juuri Sydänliiton kokemustoimijaksi.
Ehkä saan kertoa kokemuksiani.
Viipaleita on luettavissa blogikirjoituksissa.

On iso ihme saada elää.

Kiitos terveydenhuollon henkilöstölle ja erityisesti minua hoitaneille.

On hyvä tunne, että vielä vähän voin - vaikka taapertaen.

Kiitos Luoja. 💗🙏

 

Latausta virtaa - tänne mulle heti

Istun ypöyksin
käsin kosketeltavassa
hiljaisuudessa.

Mistä sitä lisävirtaa
saisi tämä pitkäaikaissairas💗
Tämä aika sitkeä hankalan
outo monisairas?

Ois se sairaan elämä vaikeaa 
jos ei jaksais eikä ees hoksais

elon merkkejähän nämä  💗
kropan mielen kipuilumme "vain".
Ne meitä kurittaa kouluttaa.

Kas - ei tässä elämässä kiire lopu koskaan.
Antaa toisten rientää,

Vaikka juoksis miten lujaa,
aina joku lujempaa. 
Juoskaa vaan.

Kun sairausvyyhti on moninainen 
harvinainen ja ihan omanlainen
ei oo valmiita vastauksia
oikein ikinä tarjottimella.

Voin sanoa - ei oo ollut
pehmeetä polkua
mitä paljasjaloin tassutella.

Kas, ikinä ei tiedä mitä uutta mörköä 
pukkaa nurkan takaa.

Minä tässä nöyränä
anon jatkoaikaa
lisäakun
jatkoajan
lisäajan lataamista 💗

kai
  matkani
vielä
       melkein
                   ihan
          kesken
      siksi
virtapiikki
tänne 
heti 
minulle se pistäkää.

Väsähtäessäin lisää lisävirtaa pumpatkaa.
Tahdon latausta virtaa tänne ihan heti !

Moni miettinee olenko elämälle kade.💗
Kenties – olen sille jopa kovin perso ja ahne!!

Onko siis ahneutta haaveilla lisäajasta?
siitä, jos ois vielä aikaa silitellä ja kutitella
jos vielä vähän ehtis hyvää touhuta ja lisää tuumata.

Vielä tahtois ehtiä yrittää ja kokea.

Kamala Luonto 18-2325
💗

Henkinen irtiotto

Elämän edessä jokainen
kohtaa jotain huonoa.

Elämä voi ajan myötä
tuoda eteen sellaista,
jonka alla ei
todellakaan voi hyvin.

💗

Ihmisuhteissa
Meidän  on josku päästettävä irti

Minun oli päästettävä... irti etenkin yhdestä ihmisestä.

Matkani aikana muistakin.
Heistä, jotka eivät ole enää tuntuneet hyvältä
Heistä, jotka imivät minusta liikaa ja turhaa
voimia huonolla tavalla.
Toiset söivät energiaaani,
saivat tuntemaan itseni
hyvin pieneksi ja mitättömäksi.

Ensin piti tehdä henkinen irtiotto.💗
Piti oppia pois  vanhasta.
Piti sparrata itseään, 
jotta uskaltaisi hypätä

Minun piti ottaa niskalenkki
itsestäni, kiltteydestäni ja palveluroolistani

Piti ottaa muuutama uusintaotto, saadakseni voimaa.
Jaksaakseeni ponnistaa uuteen tuntemattomaan.
Ja yksinään elämään.

Toisinaan  on paras tehdä henkinen irtiotto.

Niin särähtäen ja vaikeroiden 
soi suhteen viulu.

Elämä niin suruisaa bluesia.
Mielessä painona ahdistava,
lamauttava ja lannistava tonnien ies.
Piti kerralla repäistä ja lähteä.

Oijoi - miten nyt huomaa 💗
Miten aiempi kuristi, kapeutti, kahlitsi.
Oi, se kohtaamattomuus, riittämättömys.
Molempien henkinen lamaannus.

Lopulta 
Onneksi tilalle sain vanhan itseni.
Sain vielä ihmeesti seesteistä aikaa.
Kevyttä hengitystilaa.
Hengen ravintoa.

💗

Sain takaisin itseni
... vaikka elämässäni enää tämä hidas vaihe.
Vaikka vaununi hiljaa siirtymässä vihoviimeiselle  raiteelle
Vielä voin elää roppakaupalla.
Elämänilolla lyödä vastaiskua mieleni möröille.

Ahmin tätä elämää

Rinnalla nyt ymmärtävä mies.
Rinnassani turvamies , se iskevä Taavi,
Ei sitä joka sytkäyksestä enää päätänsä raavi.

Ihan turha kauhistella - kyllä elämä on laiffii 💗

Clear Athelstan

💗

Ei ole oikeita sanoja

Ei ole oikeita sanoja.
Raastaa miten sairastumise
tai muun vaikean elämäntilanteen
kohdannutta kartetaan.

Ei ole mitenkään harvinaista.
että kasvokkain kohtaamiset
ja muu yhteydenpito vähenee.
vaikka juuri hädän ja vaikeuksien
keskellä kaipaisimme niitä 

rinnallakulkijoita ja myötäelämistä.
Yhteydenottoja muiden henkistä kannattelua.

Voi tuntua, ettemme osaa sanoa oikeita sanoja.
Että sanamme eivät riitä.
Ettemme osaa olla oikealla tavalla toisen
pahan ja vaikean äärellä.

💗

Mietin miksi pitäisikään?
On vain toistemme kohtaamisia
ja ihmisyyteen kuuluvaa keskeneräisyyttä

Elämä on luotu tällaiseksi.
Sillä on alku ja loppu.
Siinä välissä saamme elää.

Jokaisen elämän kaari
tapahtumineen
on korkeimman käsissä.

Toistemme elämän vaikeilla hetkillä
olisi hyvä pysyä rinnalla.
matkassa mukana.

Ennen muuta niissä ikävissä
elämisen kaarteissa ja aikoina.
Ollaan läsnä tavallisina keskeneräisinä.

💗

Ei ole oikeita sanoja

Kun on heikoilla
sitä kaipaa  huolensa huomaamista
hätänsä keskelle pysähtymistä.
pieniä kohtaamisia
myötätunnon hippusia
vaikka ihan vähän
tai hetken vain.

- että saisi voimaa
ja voisi purkaa
mietteitään ja tunteitaan.

Myötätunnon muistot
uppoavat syvälle.

Ne säilyvät pitkään.
Ei ole oikeita sanoja.
Ei niitä ole olemassa.

💗

Menneen ajan mustat aukot

Tarinoihimme kertyy mustia aukkoja.

Muistamme vaiheita, tilanteita
ja sitä sanatonta viestintää.

Ja etenkin sen, miltä meistä tuntui.
Mielemme pohjaan jää asioita ja 
kokonaisia aikoja ihan arvailujen varaan.

Tulkitsemme  sitä mitä ei sanottu.

Olemme sukupolvien kokemusten summaa.
Liian usein aika rientää eikä selittämiselle löydy
oikeaa hetkeä eikä sanoja.

Eletty aika 💗

Jokainen kokemus vaikuttaa meihin.
Muistamme kohtaamisista sen
miten meihin suhtauduttiin.
Sen jos jäimme epätietoisuuden
ymmärtämättömyyden
kysymysmerkkiviidakkoon.

Puhumattomuus muokkaa meitä
jäämme ilman selityksiä menneistä ajoista
ja niiden taustoista ja tuntemuksista
ja ihan juurisyistä.

Isovanhempani elivät rankkoina aikoina.
Heihin jäi elämänmittaisia käsittelemättömiä
fyysisiä ja psyykkisiä arpia, tunnelukkoja.

Menneitä  ei availtu ei niitä muistoja sodasta
menetyksistä, lasten menehtymisistä,
kamalasta puutteesta kuin vähän vahingossa.

Isovanhemmilleni tapahtui tosi paljon pahoja.
Ne kaikki vaikeudet jättivät heihin
käsittelemättömiä traumoja, jotka
näkyvät omissa vanhemmissani.

Ymmärsin varhain olla hiljaa
ja huomaamaton, kysymätön.
Jokaisen polku on omanlainen.

Menneen painolastit ja 💗
kaikki kokemukset ja käänteet.
Vaikeudet pakottavat meitä katsomaan
itseämme ja elämäämme menneenkin kautta.

Olisimme eheämpiä jos saisimme
miksi‑kysymyksiimme vastauksia.
Siihen miksi toinen oli sellainen kuin oli.
Miksi hän toimi tietyllä tavalla.

Elämämme on yritysten ja erehdysten summaa.
Menneiden sukupolvien ongelmat heijastuvat 
meidänkin päällemme. Niin toki myös kaikki
hyvät muistot, opit, ojennukset ja opetuksetkin.

Olemme aiempien sukupolvien muovaamia.
Olemme kokemustemme ja valintojemme summia.

Painolastinammme on hiljaisuus ja menneiden möykyt 💗

Tiedän ja ymmärrän elämästä hyppysellisen.
Olen etsinyt, kaihonnut ja kompuroinut.
Olen valinnut väärin, olen tehnyt ja sanonut sanoja,
joita kadun. Olen jättänyt antamatta anteeksi.

Olen  epätäydellinen.
Kauniisti ilmaistuna inhimillisen erehtyväinen.

💗

Olen yrittänyt saada menneistä selkoa ja selityksiä.
Kovin vähän tiedän puolet lienen arvannut.
Mieleni pohjalle on jäänyt monia kysymysmerkkejä.

Elämässä ei ole peruutusvaihdetta eikä uusintaottoja.

Mieleemme syöpyy miten meille puhutaan ja suhtaudutaan.
Oppisimmepa kuuntelemaan toistemme sukupolvisia tarinoita
ilman tunnekuohuja ja keskeytyksiä
- ja vielä silloin kun se on mahdollista.

💗

isäni

toivon sinulle hyvää viimeistä matkaa
matkaa ajasta iäisyyteen

💗

ehkä
toisessa
iäisyydessä
asiat
selviävät

💗

pehmentämiseen
kamala luonto-sarjikset 19-2349 ja 18-3180.

Vanha sielu

  

Mistä nousee inhimillisyys
se toisen tuskan ymmärtäminen?

Hauras vanha sielu
oppii kantapään kautta
ja vähän elämän reunalla
muita seuraamalla.

Hän löysi tasapainonsa
elämän vaatimusten ja
tavoitteiden välimaastosta.

Hän kasasi henkisen kotinsa
itsensä monesti ja yhä uudelleen

💗

Sitten aikansa etsi, empi ja erehtyi.

Hän löysi ajan myötä mielenrauhansa.
Hän oivalsi niistä pintakiiltoa syvemmistä^
ihan syvämuistiin juurtuneista.

Nöyrtyi, kun tapahtui elämää mullistaneita.

Niin jatkaa oppimatkallaan takanaan
raskaita kilometrejä ja kivikkoisia polkuja.

Olemme katoavaa kiertokulkua
oppimassa ja opettamassa
itseämme ja toisiamme.

Harva lopulta tietää
mistä kunkin elämän
hyvä koostuu.

Paljon hoksannut on kai tuo vanha sielu

Vanha sielu

Hän tuntee tuskan, epätoivon, pahan ja hyvän.
Hän kompuroi ja etsi tasapainoaan

Hän herkistyi ja  aistii muista, vaikka ei voi tietää
mitä kunkin maskin takana on.

💗

Loppusuoraa

Blogin kirjoittaminen
on tuonut monenlaista.

Muutama yhteydenotto
on johtanut ajatustenvaihtoihin
ja vähän keskinäiseksi vertaistueksi

Toivon blogista löytyvän
siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain eheyttävää.

Toisinaan on päästettävä irti
elämästä.

Aina kaikkea ei kyetä korjaamaan.
Aina ei kyetä parantamaan.

Meidän jokaisen on joskus
päästettävä irti elämästämme.

Loppumatkan krouvissa
on eräs blogin ahkera lukija.

Olemme kirjoitelleet syvällisiä.

Tuo ihana ihminen on
koskettanut minua syvästiy.

Hän
kulkee
elämänsä
loppusuoraa.

Luulen, että me molemmat
olemme hoksanneet
oleellisen elämästä'.

Elämästä luopuminen on
jokaisen elävän osa.

Mikään tahtominen tai
toivominen ei voi tosiasioita
muuksi muuttaa.

En löydä
kuolemattomia sanoja.

Halusin silti kirjoittaa
vähän juuri sinua
ajatellen.

Kiitos ajatustenvaihdoista
sinä kaunosielu.

💗

tässä
sinulle
omistettu
kirjoitus

saat sen nyt

kun olet vielä
itse lukemassa

💗

Loppusuoraa

Selviydyit monista mutkista.
vaikeista paikoista ja ajoista.

💗
Olet elänyt ja kipuillut.

Mutta ajan myötä
eheytynyt

💗

Olet matkaamassa
omaa loppusuoraasi.

💗

Hennoilla ja herkillä
on tulevasta kalpea
aavistus. 

💗

Olevasta,
tulevasta
hauras
toive .

💗
Suunnasta toivo
ja luottamus .

💗

Jokainen ajallaan
viimeisellä loppusuoralla.

💗

Jokaisen on päästettävä
irti tästä maallisesta
elämästä.

💗

Koskaan ei osaa riittävästi sanoa .

Hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗

💗🙏

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Olin hyvin hyvin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta 18.12.2025.
Reilu kuukausi on mennyt
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta'.

Kehoni on yhä tosi väsynyt. 💗
Mieli otti kovemmin osumaa. 💗
Monisairas on ongelma terveydenhuollossa.
Se olin minä.💗

Apu löytyi kuin ihmeen kautta ja aivan viime hetkellä.
Yhä olen tässä, elän ja kirjoitan. Se tuntuu yhä hyvin erityiseltä-Ihmeeltä. 💗

Olen mielessäni palannut noihin viikkoihin.
Muisti tekee sen ihan omalla tahdillaan
ja lupaa kysymättä.

Se nostaa esiin hetkiä, hajuja, ääniä, pelkoa
piippauksia ja odotusta. Niitä vaiheita ei voinut väistää.
Ne piti vaan kulkea läpi. Hiljalleen - vain yksi muisto kerrallaan.

Diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

Heinäkuussa 2024 tuli tieto, joka muutti kaiken.
Kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä
Se sana, levinnyt - osui ja upposi. Syöpä ei ollut enää vain paikallinen.
Se oli tullut jäädäkseen.

Pitkän sairastamisen myötä, olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen uusiin vaiheisiin. Silti tämä totisesti - pysäytti.
Olin terveydenhuollolle hankala potilas. Se monisairas.
Se sitkeä. Se, joka kysyy ja tietää liikaa.

Syksyn 2024 aikana tiesin kyllä itseni, kun kroppani tunnen.
Jokin oli vialla. Olin laihtunut syksyn aikana. Sitten sairaalassa
suorastaan kuihduin. Sairaalajakso oli sekava ja raskas.

Oli kaksi sairaalaa ja useampi osasto molemmissa sairaaloissa.
Valvontaa ja päivystyksiä. Keuhkoihin kertyi nestettä. Aika holtittomasti,
nopeasti ja aina uudelleen. Hengitykseni kävi työlääksi.

Jouduin ensin keuhko‑osastolle jossa huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia sairastavia. Ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin.

Oloni oli turvaton. Keho teki töitä koko ajan. Vaikka,
makasin vain paikallani. Hengitin.
Se ei totisesti tuntunut helpolta.

Hengitys · odotus · päätös 💗

Keuhkoni täyttyivät nesteestä. Hengittäminen kävi raskaaksi
ja pian yhä raskaammaksi. Nestettä ei voitu poistaa. Piti odottaa,
syynä hyytymisen estolääkitykseni.

Odotin istuen selkä suorana. Maski kasvoilla ja huohotin. Aika venyi.
Minuutit eivät kulkeneet eteenpäin, ne seisoivat paikallaan.

Söin vain vähän. Ehkä saman kuin yksivuotias lapsi. Makuaistini katosi.
Kehoni väsyi ja mieli yritti pysyä mukana.

Tehtiin päätös. Jos keho ei enää jaksaisi - minua ei elvytettäisi.

Kuulin sen. Ymmärsin sen. Ja silti olin siinä hengittämässä, yrittämässä,
kököttämässä happimaskin kera sängylläni.

Nestettä saatiin tyhjennettyä. Ihan hetkeksi helpotti ja tosi äkkiä kertyi lisää.
Yöt olivat vaikeita ja päivätkin. Pelko istui vieressä - hiljaa.
Aamu tuli silti ja olin yhä siinä.

Siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

Kun se hengitys ei helpottanut, niin katse kääntyi sydämeen. Keuhkoissa
oli yhä nestettä. Sydämestä kuului ääniä, joita ei olisi pitänyt kuulua.

Olin väsynyt, niin väsynyt. En jaksanut pelätä. Kai se olisi ollut terve reaktio.
Olin koko syksyn ollut niin tavattoman huonossa kunnossa, eikä hoitotahoni
ymmärtäneet kertomaani. Se on vähän outoa. Joku kehotti pari kuukautta
ennen kuntoilemaan. Sellainen loukkaa ja sen muistan yhä.

Minua siirreltiin paikasta toiseen. Tutkittiin, kuvattiin ja odottettiin vastauksia.
Päiviä kului. Sydämeen aiemmin asennettu bioläppä oli pettänyt. Se hauraampi
varaosa. Sydän teki töitä kuin myrskyssä. Sisällä oli pyörrex, jota en nähnyt - mutta tunsin.

Avosydänleikkausta ei voitu ajatella. 

Kuulin sanat, mutta olin jo puoliksi jossain muualla. Silti uusi aamu tuli.
Olin yhä tässä ja elämässä. Uusi viikko alkoi. Tutkimuksia nopeutettiin,
keskusteluja käytiin suljettujen ovien takana.
Lopulta sain kuulla, he halusivat vielä yrittää pelastaa minut, toisella tavalla.

Toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

Minut nukutettiin. Vielä heräsin ja  olin yhä täällä. Sydämeeni oli tehty jotain.
Uusi läppärakenne oli saatu paikalleen verisuonia pitkin. Nuo maan taitavimmat olivat asialla. Sanottiin toimenpiteen onnistuneen.
En vielä osannut iloita, sillä  olin niin väsynyt. Hengitin.

Siirrettiin osastolle toipumaan takaisin tutumpaan rytmiin. Pian pääsin oman hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin.
Pieniä asioita, mutta silloin ne merkitsivät tosi paljon.

Aloitin parin metrin matkat rollaattorin kanssa. Jalkanitärisivät, jotenkin kantoivat.
Hengenahdistuksen pakokauhunomainen tunne oli ehtinyt painua syvälle.
Nukuin vain istuma‑asennossa, keho ei vielä luottanut. Myöhään
jouluaaton aattona oli lopputarkastus. Halusin pois sairaaloista,
pois laitteista, pois odottamisesta.

Vaikka olin hauras kuin haavanlehti. Pääsin kotiin lähes yön koitteessa.
Olin aivan puhki. kotona huomasin ettei nukahtamisesta tai kivusta ollut puhuttu.
Keho oli tottunut lääkkeisiin. Vieroitusaika oli kärvistelyä ja katkonaisia öitä.
Mies rakensi minulle oman nukkumispesän. Nukuin hetkiä kerrallaan,
kuten olin nukkunut jo niin kauan. Kesti päiviä ennen kuin uni alkoi palata
Olimme vielä usean viikon ajan kuin zombie‑hahmoina molemmat

Hengissä yhä. Kiitos terveydenhuoltomme  ja ne gurut - ja ihmetaitajat.
Kiitos Luoja 🙏

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain
ollut ihmeiden
aikaa.

💗

Tilani sairaalassa leikkauksen jälkeen
pari päivää kai melko vakaa eikä
pleuranestettä näkynyt.

Kardiologin kanssa ja konkarina
sovimme - uskaltaudun ja lähdin
kotiin toipumaan.

Elän jotenkin ihan vain säästöliekillä, mutta elän kuitenkin. 
Mikaan muu ei ole vielä  mahdollista.

Kiitos kannattelustanne  💗

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.
Kovin paljon tapahtui niin kovin raskaita.
Mieleni käy niitä läpi, mitenkäs muuten kuin
nukkumaan mennessä ja välillä muuten vaan.

Tiedän toki tämän kuuluvan
normaaliin traumaprosessiin.

Ystäville, tuttaville ja
blogin kautta kannustaville

Kiitos kiitos 💗

Sairaalareissulle osui monta
kolhua ja montunpohjaa.

Osui onnekseni monia
jopa johdatukselta tuntuvia
vaiheita ja käänteitä.

Olen tavattoman kiitollinen
jokaiselle minua sairaalajaksoni
auttaneille terveydenhuollon 
ammattilaisille

kiitos jokaiselle auttajalle

💗

kiitos Luojalle
joka elinpäivistämme päättää

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on tullut huomattua
- vähemmälläkin pärjää ja muiden tuella ja kannustuksella.

En juuri jaksa kuin istua.
Nukkumiseni on mitätöntä.
Vaaka-asento tuottaa ahdistuksen,  
lähes pakokauhun tunteen.

Siis kovin pienin askelin,
kovin pienin etenen.

Käteni toimivat ja pysyvät läppärin
näppäimillä, vaikka tuskin
mukia jaksan itse käteeni nostaa.

Eteenpäin on elävän mieli.

Rakas ystäväni menehtyi reilu vuosi sitten.
Hän on ollut monesti mielessäni.

Olin jo lähes varma, että tapaisimme.
Saattoi tulla viive - jonkinlainen lisäaika
minulle. Ikävä on valtava.

Huomasin juuri, etä  blogi on jo yli 3‑vuotias!!
Ihana taapero - oi mikä ihana ikä!!

💗

Hiljennytään joulun ilosanoman äärelle 🙏

Mutta enkeli sanoi heille.
Älkää peljätkö, minä ilmoitan teille ilosanoman.
Suuren ilon koko kansalle.
Tänään on teille Daavidin kaupungissa
syntynyt Vapahtaja.
Hän on
Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

Oikein hyvää joulua

💗 🙏

Till the end - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti.
On tapahtunut paljon.

Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

On annettu 2 DNR- eli elvyttämättä
jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman

sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

mutta 

Viisaat HUSin kardiologit ja kirurgit
miettivät ja tutkivat kiivaasti sydäntäni
kaikin keinoin ja nopeasti -
kun kamala kiire on.

He keksivät keinon, jota huomenna yritetään.

10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne on pettänyt.

Pleuranestettä on poistettu hurjasti.
Sydämessäni on holtiton pyörre.

Huomenna on leikkaus joita ei ole montaa tehty.

On ollut äkkijyrkkää

lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa pleuranestettä.

Kardiologikäynnillä 10-vuotias mitraaliläppä näytti
tavanomaiselta ja sydämeni oli melko ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke piti tauottaa.
Ja, silti askeleeni olivat tuskaisia.

Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.
Köpötin kotona askel kerrallaan.
Muuhun en kyennyt.

💗

5.12. röntgenkuvissa keuhkoissani iso nestelasti.
Passitettiin heti sairaalaan.
Päivystyksestä keuhkopolilla, jossa heti
lisähappea ja lääkityksiä.
Pystyin vaivoin liikkumaan pari askelta.

Hyytymisarvojen laskettua riittävästi poistettiin
muutaman päivän päästä 1,9 litraa pleuranestettä.

Vointini romahti ja minulle tehtiin DNR-päätös
eli elvyttämättä jättämispäätös.
Siitä keskusteltiin mieheni läsnäollessa.

Röntgenkuvissa vasemmalla myös runsaasti nestettä.
Sitten huomattiin sydämeni suurentuneen.

Siirsivät sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Yhteys HUSiin otettiin. TT-kuvat otettiin.
Tehtiin ruokatorven kautta ultraus, jolla
läpän tilanne nähtiin paremmin.

Ambulanssilla HUSin sydänvalvontaan.
Keuhkoissa oikealla yli 10 cm nestepinta,
vasemmalla 6 cm.

Oikeasta keuhkosta pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.
Seuraavana iltana eteisvärinää flimmeriä monta tuntia.

Se muuttui kammiovärinäflimmeriksi kai.
Kaikki juoksenteli ympärilläni kaiken piipatessa.
Oli monta häärijää ja nukutuslääkäri laittoi troppejaan.

Hiippakunnan vaihtumiseni oli enemmän kuin lähellä.

  💗

Sanottiin, että seuraavaa ei saa tulla, sitä en enää kestäisi.
Tehtiin toinen dnr-elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin.

10 vuotta vanha mitraali-bioläppå oli romahtanut täysin.
syöpä- ja kardiologian poliklinikat vaihtoivat kiivaasti tietoja minusta.

Kiireellä tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät voisi olla mahdollista suoniteitse uittaa
uusi läppärakenne paikalleen - mitraaliläppäproteesi

Imettiin vielä pleuranestettä nyt 1,2 litraa - sydämessäkin oli nestelastia.

Leikkaus on huomenna  - Uusi mahdollisuus elää. 
Operaatiolla voisin saada lisäaikaa.
Suostuin toki, koska  haluan elää.💗

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.

Moni on kysellyt - en ole kyennyt vastaamaan.

Kännykällä muutamille pari riviä - tulkoon info tässä yhteisesti.

Kaikella on aikansa - toivon selviäväni.💗
Plkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti.

Kiitos lukijoille - kirjoitukset jäävät elämään

viestini jokaiselle

💗

Ollaan ihmisiä toisillemme

Jos kaikki menee kuin strömsössä, toivon saavani ilahduttaa uusilla kirjoituksilla.

💗

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä.
Pyydän anteeksi heiltä, joita olen matkani varrella loukannut.

💗

Läheisilleni - 💗RAKASTAN     KIITOS  💗

linkkinä mieheni minulle/minusta tekemä rakkauslaulu 💗

Till The End - Hank C - YouTube

Ps. Olen korjannnut tekstiä myöhemmin

Se ei ollut kovin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin.
Ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt, en edes ymmärtää jaksanut 
Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua.
Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti.
Ihanan hoitajan ansioista hiukseni ja yläkroppani pestiin ja kuivattiin monen likaisen viikon jälkeen.

Se tuntui ihmeellisen ihanalta - itketti

💗🙏

Sydänleikkauksesta 10 vuotta

Muisto 10 v. takaa, Stressi, leikkausta odottaen
Sydänkuva Microsoft 365 kuvakirjasto

Kymmenen vuotta avosydänleikkauksestani

Muistan odottamisen pelon
muistan -  ja - en.

Kesällä 2014 olin tavattoman
huonossa kunnossa.

Pelkäsin sydämeni pettävän
ennen kuin leikkaus tehtäisiin.

Olin niin tavattoman väsynyt
elossa roikkuminen tuntui raskaalta.
Odotin leikkausta kuin pelastusta.

Muistan leikkauspäivän siihen asti kun nukkumattisammutti valot. 💗

Muistan heräämisen raskauden sen painon.
Muistan sen ihan valtavan väsymyksen.

Sen miten kotiin päästyä nukuin 
pisimmän aikuisiän yhtäjaksoisen uneni.
Hitaasti henkäillen toipumisen tielle.

Tänään bioläppäni on 10-vuotias.
Onnea ja pitkää ikää sille!!

Nyt kuljetaan varpaillaan hyytymisasioiden
ja muiden sairauksieni kanssa.

Sydämeni välikatsastus odottaa.
Pelko kulkee mukana mutta niin kulkee toivokin.

rakkaan ystäväni haudalla

Elon koko kirjo💗

Kävimme rakkaan ystäväni haudalla.
On valtava ikävä 
Tällä puolella on välillä raskasta
Me elävät jatkamme ...

Kävimme padolla ja rakkaan
ystävän nuoruusmaisemissa.

Hääpäiväksi jotain pientä.
Herkuttelimme, pysähdyimme
hetkeksi elämään.

Yritimme iloita.
Yritän kerätä voimia syksyyn

Toivon bioläppävanhukselleni jaksamista.

Toivon itselleni aikaa ja lisäaikaa paljon. On sitä kaikenlaisia toiveita pienellä ihmisellä
Iloitsemme mieheni Hank C:n musiikin julkaisusta

Toivomme, että joku kuuntelisi tykkäisi
ja ennen muuta ihan seuraisi

💗

Nykymenolle sanon pah - ja kuulumisia

Pohdin toisinaan nykymenon järjettömyyttä.
Sitä, miten on jakauduttu pärjääviin ei‑pärjääviin.

Monen talous on kovin ahtaalla.
Ei ole voimia eikä rahaa - pysyäkseen nykymaailman vaateissa mukana.

Nykymenolle sanon ihan suoraan - pah

Vanhempaa sukupolvea on tosi paljon.
Ennen asiat hoituivat puhelimella tai poikkeamalla paikan päällä milloin vaan.

Joskus kirjoitettiin kirje.
Kukin kertoi asiansa rauhassa omalla tavallaan.
Asiat hoituivat ihan aina, perään soitettiiin jos ei hoitunut - ei toisinpäin.

Kun jokaiselle oli ihan tärkeintä että homma
hoitui asiakkaan - sen ihmisen parhaaksi.

ja ihan jokaisen pelasti puhelinluettelo
sieltä selvisi ihan tärkeimmät.

Nyt ladataan sovelluksia ja akkuja.
Päivitetään kaikkea vähän väliä.

Kuunnellaan nauhoitteita ihmisen sijaan.
seikkaillaan valikkoviidakossa.
Surffataan ihan joka asian takia.

Nykymenon kehitys ei tunnu kohtuulliselta

Kohtaamisia kasvokkain on vähemmän.
Ajan varaaminen vaatii usein ennakkovalmisteluja.
Varatun ajan, sen soiton monen tunnin kyttäämisen ja eväät.

Sama kehitys vie aikaa terveydenhuollossa.
Se aika tulla kuulluksi nähdyksi.
sitä, mitä me sairaat ihan eniten tarvitsisimme.

Kaikki uusi ei aina ole vain hyvää.
Joten, nykyaika sanon sinulle - hyi häpeä.

Lopuksi voinnistani lyhyesti.
Keuhkosyövän täsmälääke
nyt 3/4 annoksella suosituksesta.

Hengenahdistus lisääntyy.

Perusröntgen ei tuonut lisävaloa,
Lääke jatkuu, kun ei vaihtoehtoja.
Uusia kokeita myöhemmin ja TT‑kuvat

Pyörätuoli tulossa avuksi iikkumiseen.
Käteni heikentyneet en pysty rullaamaan
pyörätuoliani.

Ajattelen toiveikkaasti - tämäkin vain vaihe. 💗

Ehkä vointini tasoittuu ja paranee.
Elämään tupsahtanut muitakin huolia,
mutta, myös kaunista erilaista.
Jatkan - otan lääkkeeni

 💗