ei ole oikeita sanoja

ei ole
oikeita
sanoja

raastaa
miten

sairastumisen
tai muun vaikean

elämäntilanteen
kohdannutta

kartetaan

💗

ei ole harvinaista

miten vähitellen tai kovin nopeasti

kasvokkain kohtaamiset

yhteydenpito vähenee

vaikka juuri hädän

vaikeuksien

keskellä

kaipaisi

rinnallakulkijoilta

myötäelämistä

yhteydenottoja

henkistä kannattelua

💗

voi tuntua ettemme osaa sanoa

oikeita

sanoja

että sanamme

eivät riitä

💗

ettemme

osaa olla

oikealla tavalla

toisen pahan

vaikean äärellä

💗

mietin miksi pitäisikään

on vain

toistemme

kohtaamisia

ihmisyyteen

kuuluvaa

keskeneräisyyttä

💗

elämä on luotu tällaiseksi sillä on alku ja loppu

sen kaari tapahtuminee on

korkeimman

käsissä

💗

toistemme elämän

vaikeilla hetkillä

olisi hyvä

pysyä rinnalla

💗

ennen muuta
niissä ikävissä

elämisen kaarteissa

aikoina

💗

oltaisiin läsnä

ihan tavallisina

keskeneräisinä

ihmisinä

ihan niin kuin ennenkin

eikö

💗

ei ole

oikeita sanoja

💗

kun on heikoilla

sitä kaipaa vain

huolensa

huomaamista

💗

hätänsä keskelle

pysähtymistä

pieniä kohtaamisia

myötätunnon hippusia

💗

vaikka ihan vähän

tai hetken vain

💗

saisi voimaa

voisi purkaa

mietteitään

tunteitaan

myötätunnon muistot

uppoavat

syvälle

💗

ne säilyvät

pitkään

ei ole oikeita sanoja

ei niitä ole olemassa

💗

menneen ajan mustat aukot

💗

tarinoihimme kertyy

mustia aukkoja

muistamme vaiheita tilanteita

sanatonta viestintää

etenkin sen

miltä meistä tuntui

mielemme pohjaan

jää asioita

kokonaisia aikoja

ihan arvailun varaan

tulkitsemme sitä

mitä ei koskaan sanottu

💗

hämmästelemme

miksi toinen koki toisin

💗

olemme sukupolvien

kokemustemme

summa

💗

liian usein aika rientää

eikä selittämiselle

löydy oikeaa hetkeä

sanoja

eletty aika

jokainen kokemus

vaikuttaa kehossa

etenkin mielessä

💗

muistamme osan kohtaamisista

miten meihin suhtauduttiin

jos jäimme epätietoisuuden ymmärtämättömyyden kysymysmerkkiviidakkoon

puhumattomuus muokkaa mieltämme

meitä

moni jättää selittämättä aiempien aikojen taustoja

tuntemuksia

juurisyitä

💗

monen ikäiseni isovanhemmat elivät rankkoina aikoina

heihin jäi elämänmittaisia käsittelemättömiä fyysisiä ja psyykkisiä arpia

tunnelukkoja joita ei muille availtu

muistoja sodasta menetyksistä lasten menehtymisiä kamalaa puutetta fyysisesti raskasta työtä

isovanhemmilleni tapahtui valtavasti pahaa

vaikeudet jättivät heihin käsittelemättömiä traumoja

se näkyy vanhemmissani

💗

ymmärsin jo varhain olla hiljaa huomaamaton kysymätön

jokaisen polku on omanlainen

on menneen painolasteja kokemuksia käänteitä

vaikeudet pakottavat katsomaan itseämme ja elämäämme uusin silmin

olisimme eheämpiä jos saisimme miksi‑kysymyksiimme vastauksia

💗

siihen miksi toinen on sellainen kuin on

miksi hän toimi aikanaan tietyllä tavalla

elämämme on yritysten ja erehdysten summaa - myös menneiden sukupolvien

olemme aiempien sukupolvien muovaamia kokemustemme ja valintojemme summia

💗

painolastinamme on hiljaisuus ja menneiden möykyt

tiedän ja ymmärrän elämästä vain hyppysellisen

olen etsinyt kaihonnut kompuroinut kauhonut ja valinnut väärin

olen tehnyt ja sanonut asioita joita kadun olen jättänyt antamatta anteeksi

💗

olen epätäydellinen

kauniisti ilmaistuna

inhimillinen ja erehtyväinen

olen yrittänyt saada menneistä ajoista selkoa ja niitä selityksiä

miettinyt miksi minusta ja muista on tullut sellaisia kuin olemme

kovin vähän lopulta tiedän ja puolet lienen arvannut

mieleni pohjalla on yhä isoja kysymysmerkkejä

💗

jokainen kantaa kokemuksensa tavallaan

jokaisella hetkiä ja aikoja jotka antaisimme pois

mutta
hittovie

elämässä ei ole

peruutusvaihdetta

eikä uusintaottoja

💗

mieleemme syöpyy erityisesti se

miten meille on puhuttu

miten meihin on suhtauduttu

💗

kun aikaa tai halua ei ole selittää voimme vain yrittää ymmärtää toistemme elämänkaaria

toivon että oppisimme kuuntelemaan toistemme sukupolvisia tarinoita

ilman tunnekuohuja keskeytyksiä

toivon voin vielä kertoa ja selittää enemmän heille joilla on aukkoja tai kysymyksiä kohtaamisiimme liittyen

💗

isäni

toivotan sinulle hyvää viimeistä matkaa 💗
matkaa ajasta iäisyyteen

ehkä toisessa ajassa 💗

iäisyydessä

asiat selviävät

💗

pehmentämiseen
kamala luonto-sarjikset 19-2349 ja 18-3180.

vanha sielu

   

mistä nousee inhimillisyys

toisen tuskan ymmärtäminen

hauras

vanhansielu

oppinut kantapään kautta

vähän

elämän reunalla seuraten 

on löytänyt tasapainonsa

elämän vaatimusten tavoitteiden

välimaaston

hän on koonnut henkisen kotinsa

itsensä monesti ja yhä uudelleen

etsinyt empinyt erehtynyt

löytänyt ajan myötä mielenrauhan

eletystä hoksannut oivalluksia pintakiiltoa syvemmältä

syvämuistiin juurtuneita oppinut nöyryyttä

on tapahtunut elämää mullistaneita

niin jatkaa oppimatkalla

takanaan raskaita kilometrejä kivikkoisia polkuja

olemme katoavaa kiertokulkua

niin kuin ympärillämme oleva silmin nähtävä

oppimassa opettamassa itseämme – toisiamme

harva lopulta tietää mistä kunkin elämän hyvä koostuu

paljon hoksannut kai tuo vanha sielu

💗

vanha sielu tietää

tuskan ja epätoivon

hän on pahaa ja hyvää kokenut

tasapainoaan etsinyt

kompuroinut 

aistinut

herkistynyt

hän aistii muista

vaikka ei voi tietää

aavistaa vain

mitä kunkin

maskin takana

voi olla

💗

loppusuoraa

blogin kirjoittaminen on tuonut

monenlaista

muutama yhteydenotto on johtanut

ajatusten vaihtoihin

vertaistueksi ajattelin blogini aloittaessa

toivon blogista löytyvän

siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain vähän eheyttävää

toisinaan

on pakko päästää irti 💗

aina eikä kaikkea voi korjata

pipiiä ei aina voi puhaltaa pois

lopulta

meidän jokaisen

on päästettävä irti

myös elämästä

loppumatkan krouvissa

on eräs lukija

olemme kirjoitelleet syvällisiä

tuo ihana ihminen on koskettanut minua

hän kulkee elämänsä loppusuoraa

💗

luulen, että olemme hoksanneet

sen oleellisen elämästä

elämästä luopuminen

on jokaisen elävän osa

💗

mikään tahtominen tai toivominen

ei voi tosiasioita muuttaa

en löydä kuolemattomia sanoja

halusin silti kirjoittaa juuri sinua ajatellen

kiitos ajatustenvaihdoista – sinä ihana kaunosielu

saat oman kirjoituksen nyt kun olet vielä itse lukemassa

💗

loppusuoraa 💗

selviydyit

monista mutkista

vaikeista paikoista

ja ajoista

💗
olet elänyt

kipuillut

💗
mutta ajan myötä

eheytynyt

💗

olet matkaamassa omaa loppusuoraa 💗

hennoilla herkillä on tulevasta jo kalpea aavistus 💗

olevasta tulevasta hauras toive 💗

suunnasta toivo ja luottamus 💗

💗

jokaisen on ajallaan viimeisellä loppusuoralla

jokaisen on vähitellen päästettävä irti tästä maallisesta elämästään

💗

koskaan ei osaa riittävästi sanoa 

hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗

💗🙏

traumamuistojen käsittelyvaiheessa

olin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta
28.1.2025

reilu kuukausi
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta

keho oli ja on väsynyt 💗
mieli otti kovemmin osumaa. 💗

monisairas on ongelma terveydenhuollossa
se olin minä.💗

apu löytyi kuin ihmeen kautta
aivan viime hetkellä

yhä olen tässä
elän 💗
kirjoitan

se tuntuu yhä ihmeeltä 💗

olen mielessäni alkanut palata
noihin viikkoihin.
muisti tekee sen
ihan omalla tahdillaan
lupaa kysymättä

se nostaa esiin hetkiä
hajuja  ääniä
pelkoa ja odotusta

näitä vaiheita ei voi kiertää
ne on kuljettava läpi

hiljalleen
yksi muisto kerrallaan

diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

heinäkuussa 2024
tuli tieto
joka muutti kaiken

kilpirauhasen imusolmukkeista
löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä

se sana, levinnyt
- osui ja upposi

syöpä ei ollut enää
vain paikallinen
se oli tullut jäädäkseen

pitkän sairastamisen myötä
olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen
uusiin vaiheisii

silti tämä pysäytti

minusta oli tullut
terveydenhuollolle hankala potilas
se monisairas.
se sitkeä.
se joka kysyy
ja tietää liikaa

syksyn 2024 aikana tiesin

- jokin oli vialla.

olin laihtunut syksyn aikana
sairaalassaoloaikana suorastaan
kuihduin

sairaalajakso oli sekava ja raskas
kaksi sairaalaa
useampi osasto
valvontaa ja päivystyksiä

keuhkoihin kertyi nestettä
hengitys kävi työlääksi
jouduin keuhko‑osastolle

huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia
ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin

oloni oli turvaton
keho teki töitä koko ajan
vaikka makasin vain paikallani

hengitin
mutta se ei totisesti tuntunut helpolta

hengitys · odotus · päätös 💗

keuhkoni täyttyivät nesteestä
hengittäminen kävi raskaaksi
yhä raskaammaksi

nestettä ei voitu vielä poistaa
piti odottaa

odotin istuen
selkä suorana
maski kasvoilla
huohotin

aika veny
minuutit eivät kulkeneet eteenpäin
ne seisoivat paikallaan

päiviä ehti kulua
söin vain vähän
ehkä saman kuin yksivuotias lapsi
makuaisti katosi

keho väsyi
mieli yritti pysyä mukana

sitten tehtiin päätös
jos keho ei enää jaksaisi
minua ei elvytettäisi

kuulin sen
ymmärsin sen
ja silti olin siinä
hengittämässä
yrittämässä

nestettä saatiin lopulta tyhjennettyä
hetkeksi helpotti
aitä kertyi nopeasti lisää

yöt olivat vaikeita, päivätkin
pelko istui vieressä
hiljaa

aamu tuli silti
ja minä olin yhä tässä

siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

kun hengitys ei helpottanut
katse kääntyi sydämeen

keuhkoissa oli yhä nestettä
sydämestä kuului ääni
joka ei kuulunut sinne

olin väsynyt
niin väsynyt
etten enää jaksanut pelätä
samalla tavalla kuin aiemmin

minua siirreltiin paikasta toiseen
tutkittiin
kuvattiin
odottettiin vastauksia

sydämeen aiemmin asennettu bioläppä
oli pettänyt
se hauraampi varaosa

sydän teki töitä
kuin myrskyssä
sisällä oli pyörre
jota en nähnyt
- mutta tunsin

avosydänleikkausta
ei voitu edes ajatella

silti asiantuntijat miettivät vielä 
mahdollisuuksia
joku sanoi ääneen sanan jos

minut vietiin kiireesti
sydänvalvontaan
yö oli raskas
kehoni taisteli

päätös tehtiin uudelleen
jos keho ei enää jaksaisi
minua ei elvytettäisi

läheisilleni kerrottiin
minä kuulin sanat
mutta olin jo puoliksi
jossain muualla

silti aamu tuli
olin yhä tässä
elämässä

uusi viikko alkoi
tutkimuksia tehtiin nopeasti
keskusteluja käytiin
suljettujen ovien takana

lopulta sain kuulla
he halusivat vielä yrittää
pelastaa minut
toisella tavalla

toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

minut nukutettiin

vielä heräsin
olin yhä täällä

sydämeeni oli tehty jotakin
mitä ei ollut aiemmin voitu tehdä
uusi läppärakenne oli saatu paikalleen
verisuonten kautta

nuo maan taitavimmat
olivat asialla

sanottiin, että toimenpide onnistui
minä en vielä osannut iloita
olin vain väsynyt
ja hengitin.

siirrettiin osastolle
toipumaan
takaisin tutumpaan rytmiin

muutaman päivän kuluttua
pääsin oman alueeni kardiologian osastolle
neljä päivää Sydänsairaalassa

sain taas oman pönttövessan
hoitotuolin
rollaattorin

pieniä asioita
mutta silloin ne merkitsivät
tosi paljon

aloitin parin metrin matkat
rollaattorin kanssa
alat tärisivät
mutta kantoivat

hengenahdistuksen
pakokauhunomainen tunne
oli ehtinyt painua syvälle
nukuin vain istuma‑asennossa
keho ei vielä luottanut

myöhään jouluaaton aattona
oli lopputarkastus
halusin pois
pois sairaaloista
pois laitteista
pois odottamisesta

vaikka olin hauras
kuin haavanlehti

pääsin kotiin
lähes yön koitteessa
olin aivan puhki

kotona huomasi,
ettei nukahtamisesta
tai kivusta ollut puhuttu
keho oli tottunut lääkkeisiin
vieroitusaika kotona oli kärvistelyä
ja katkonaisia öitä

mies rakensi minulle
oman nukkumispesän
nukuin hetkiä kerrallaan
kuten olin nukkunut jo niin kauan

lesti päiviä
ennen kuin uni alkoi palata
olimme hetken aikaa
zombie‑hahmoja molemmat

joulu omassa kodissa - kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain ollut ihmeiden aikaa. Tilani sairaalassa oli leikkauksen jälkeen pari päivää kutakuinkin vakaa. Pleuranestettäkään ei näkynyt. Keskustelu kardiologin kanssa oli pitkä. Sovimme, että uskaltaudun ja toimin kotiin päästyäni hitaalla liekillä (noh, muu ei olisikaan mahdollista).

KIITOS KANNATTELUSTANNE  💗
Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.

Paljon tapahtui niin raskaita asioita, että mieleni alkoi käydä niitä läpi – mitenkäs muuten kuin nukkumaan mennessä ja välillä ihan muuten vaan keskellä päivää. Tiedän toki tämän kuuluvan normaaliin traumaprosessiin.

Olen tavattoman kiitollinen jokaiselle sairaalajaksoni aikana kohtaamalleni terveydenhuollon ammattilaiselle, ystäville, tuttaville ja blogin kautta minua kannustaneille!
Kiitos, kiitos! 💗

Sairaalareissulle osui monta kolhua ja montunpohjaa. Osui onnekseni myös monia, jopa johdatukselta tuntuvia vaiheita ja käänteitä. 💗

Kiitos jokaiselle auttajalle, kiitos Luojalle, joka lopulta elinpäivistämme päättää. 💗

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on jo tullut huomattua, että
vähemmälläkin pärjää – 💗
ja muiden tuella, avulla ja kannustuksella. 💗

Kirjaprojektini pariin yritän pikkuhiljaa, koska en tässä muuta juuri jaksa kuin istua. Nukkumiseni on vielä mitätöntä. Vaaka‑asento tuottaa ahdistuksen tunteen. Pienin askelin, kovin pienin.

Käteni toimivat eli pysyvät läppärin näppäimillä. Tuskin mukia jaksan nostaa. Eteenpäin täytyy olla elävän mieli.
Kirjaprojektin pariin sitten jossain vaiheessa.

Rakas ystäväni, joka menehtyi reilu vuosi sitten, on ollut näiden vaikeiden kuukausien aikana monesti mielessäni. Olin jo lähes varma, että kohta tapaamme. Saattoi tulla jonkun mittainen lisäaika minulle.
Ikävä on valtava!

Huomasin juuri, että blogikin on jo yli 3‑vuotias. Ihana taapero, ihana ikä! 💗

Hiljennyn joulun ilosanoman äärelle 🙏
"Mutta enkeli sanoi heille: ‘Älkää pelätkö! Minä ilmoitan teille ilosanoman, suuren ilon koko kansalle. Tänään on teille Daavidin kaupungissa syntynyt Vapahtaja. Hän on Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

OIKEIN HYVÄÄ JOULUA JOKAISELLE! 💗

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti,
on tapahtunut  paljon.
Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

Olen saanut 2 DNR-
eli elvyttämättä jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman
sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät,
 tutkivat sydäntäni kiivaasti
kaikin keinoin - ja nopeasti.

Keksivät keinon, jota huomenna yritetään.
10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne
 on pettänyt. Pleuranestettä on poistettu hurjasti. 

Sydämessäni on holtiton pyörre ja..
huomenna tekevät leikkauksen,
 joita ei ole montaa tehty.

On ollut äkkijyrkkää 💗

Lokakuussa keuhkojeni TT-kuvissa näkyi pleuranestettä. 
Kardiologikäynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä
 ja sydämeni oli melko lailla ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin.
Silti - askeleeni olivat tuskaisia.
Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.

Köpötin kotona askel kerrallaan,
muuhun en kyennyt.

5.12. kävin röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti.
Passitettiin lähtemään HETI sairaalaan.
Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä.

Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan.
Oikean puolen keuhkostani poistettiin
muutaman päivän päästä (kun hyytymisarvot laski sopiviksi)
1,9 litraa pleuranestettä.

Tuli DNR-päätös. Röntgenkuvat.
Myös vasemmalla puolella oli runsaasti nestettä
 JA - huomattiin, että sydän näytti mm. suurentuneen. 

Siirsivät kardiologian poliklinikan potilaaksi.
Ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Ottivat yhteyden HUSiin.
Otettiin TT-kuvat, tehtiin ruokatorven ultaus TEE,
 jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin.

Siirryin ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan. 

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta
oikealla ja vasemmalla noin 6 cm.
 Oikeasta otettiin pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.

Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä,
 joka muuttui usean tunnin kestettyään
kammiovärinä-flimmeriksi.

Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. 
Hiippakunnan vaihtumiseni
oli hyvin hyvin lähellä.

Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas.
Tilanteessa tehtiin toinen DNR -
elvyttämättä jättämispäätös, miehelleni soitettiin.
 
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli
"romahtanut" täysin.
Syöpä- ja kardiologian poliklinikka
vaihtoivat tietoja keskenään.

Kiireellä tekivät tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät - voisi olla mahdollista
 että suoniteitse uitettaisiin uusi läppärakenne paikalleen
-- mitraaliläppäproteesi.

Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa.
Sydämessä oli nestelastia.
Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

Uusi mahdollisuus 💗

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden.
Suostuin, haluan vielä elää, 

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan,
jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.
Koska niin moni on kysellyt vointiani.

En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään.
Kännykällä muutamille pari riviä.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon, että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle 💗ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä,
toivon, että saan ilahduttaa vielä
monilla uusilla kirjoituksilla.

Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN    JA      KIITOS  💗

LINKKINÄ tällä kertaa mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki 💗

Till The End - Hank C

PS. Olen korjannnut tekstiä pariin otteeseen. Arvaatte, ettei teksti ollut näin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin. Myös ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt ja siinä tilanteessa edes jaksanut ymmärtää. 

Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua. Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti. Muuta en muista, paitsi sen, että hiukseni ja yläkroppani vielä pestiin ja föönattiin kuivaksi.

sydänleikkauksesta 10 vuotta

Muisto 10 v. takaa, Stressi, leikkausta odottaen 
Sydänkuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

kymmenen vuotta avosydänleikkauksesta.
Muistan odottamisen.
Muistan pelon.

Muistan ja - en

Kesällä 2014 olin tavattoman huonossa kunnossa. Pelkäsin sydämeni pettävän
ennen kun leikkaus oli sovittu.

Olin niin väsynyt.

Pelkkä elossa roikkuminen tuntui raskaalta.

Odotin leikkausta kuin pelastusta
– ja tuntuu yhä
vähän hullulta,
sanoa se ääneen.

Muistan leikkauspäivän siihen asti,
kun nukkumatti sammutti valot.
Muistan heräämisen raskauden.
Muistan sen valtavan väsymyksen

ja sen, miten kotiin päästyä
nukuin pisimmän aikuisiän
yhtäjaksoisen unen elämässäni.

Hitaasti henkäillen toipumisen taipaleelle.

Kymmenen vuotta on bioläpälle paljon.
Tänään bioläppäni  on 10-vuotias,
Onnea - ja pitkää ikää!

Nyt kuljetaan varpaillaan,
hyytymisasioiden
ja muiden sairauksien kanssa.

 Sydämen välikatsastus odottaa.
Pelko kulkee mukana
– mutta, niin kulkee toivokin.

Rakkaan Ystäväni haudalla💓.

Elon koko kirjo

Kävimme Rakkaan Ystäväni haudalla 💓.
Ikävä on valtava.

Tällä puolella on välillä raskasta,
 mutta me elävät jatkamme.

Hääpäiväksi jotain pientä:
kävimme padolla Rakkaan Ystäväni nuoruusmaisemissa. Herkuttelimme.

Pysähdyimme hetkeksi elämään.
Yritimme iloita.

Yritän kerätä voimia syksyä kohti.
Toivon bioläppävanhukselleni jaksamista.

Toivon aikaa, lisäaikaa.

Paljon on pienillä ihmisillä toiveita. 
Saahan sitä toivoa, ei liene keltään pois.

Toivon, että vielä saan valmista – ja uskallan kolkuttaa kustantamon ovea.

Iloitsemme mieheni Hank C:n musiikin julkaisusta
Toivomme, josko joku kuuntelisi,
Tykkäilisi, seurailisi.

Niistä, kun  on nykyajan huomaaminen kiinni.

nykymenolle sanon pah ja kuulumisia

pohdin toisinaan nykymenon järjettömyyttä

miten on jakauduttu pärjääviin
ei‑pärjääviin

monen talous on kovin ahtaalla

ei ole voimia ei rahaa

pysyäkseen nykymaailman vaateissa

nykymenolle sanonkin  pah

vanhempaa sukupolvea on tosi paljon

ennen asiat hoituivat puhelimella tai poikkeamalla

paikan päällä joskus kirjoitettiin kirje

kukin kertoi asiansa - omalla tavallaan
ja asiat hoituivat siitä vaan ja ihan aina

perään soitettiiin jos ei hoitunut  ei toisinpäin

kaikille ihan tärkeintä oli että homma hoitui

asiakkaan sen ihmisen parhaaksi

nyt ladataan sovelluksia akkuja ja sitä sun tätä

päivitetään kaikkea jatkuvasti kuunnellaan nauhoitteita

seikkaillaan valikkoviidakossa surffataan ihan joka asian takia

nykymenon kehitys

ei tunnu kohtuulliselta

kohtaamisia on vähemmän

ajan varaaminen vaatii usein ennakkovalmisteluja

ja varatun ajan, sen ihme soiton monen tunnin kyttäilyn

sama kehitys vie aikaa myös terveydenhuollosta

aikaa tulla kuulluksi kasvokkaain

sitä, mitä me sairaat

ihan eniten tarvitsisimme

kaikki uusi ei aina olevain  hyvää

nykyaika sanon sinulle

 hyi häpeä

 ja lopuksi voinnistani lyhyesti

keuhkosyövän täsmälääke
menee nyt 3/4 annoksella suosituksesta

hengenahdistus on lisääntynyt
vaikka perusröntgen ei täysin sitä selitä

laboratorioarvot osin parempia
osin ihan - vinossa

lääke jatkuu tällä annoksella
kun - ei niitä vaihtoehtoja ole

edessä uusia kokeita
myöhemmin TT‑kuvat

pyörätuoli on tulossa avuksi liikkumiseen

käteni ovat heikentyneet
itse en pysty rullaamaan

silti ajattelen
– ehkä hieman toiveikkaasti 💗
tämäkin on vain vaihe


ehkä vointini vielä tasoittuu paranee

elämään on viime aikoina
tupsahtanut muitakin huolia

mutta näkyvissä
myös kaunista ja erilaista

niiden varassa jaksan jatkaa
ja ottaa lääkkeeni

päivä kerrallaan

 💗

varjoista valoon

kirjoitan
tätä
lempeydellä

itselleni – ja sinulle

joka pysähdyit tähän hetkeen💗

en kiirehdi

sanat saavat tulla

siinä tahdissa

kuin ne jaksavat

kaikki vähän

hyrskyn myrskyn

tahtoisin olla

heikun keikun

näyttää kieltä

kulkea oikaisten

sanoa universumille

oikun – eikun

💗

kurkotan

varjoista

valoon

luulot ja pelot

häädän

hiiteen

💗

nautin

rytmistä

musiikin

💗

laulan

vierestä

nuotin

💗

kurkotan

varjoista

valoon

💗

muistan maallisia harmeja joita manasin

ja lapsuuteni sankarin

joka niistä viis välitti

ja keksi aina keinot

eikä piitannut

vaikka kaikki olis ollu

ihan rempallaan

ja silti mentiin aina lujaa eteenpäin

kurkotetaan

varjoista

valoon

💗

ikäiseni
muistavat
ketä sankaria
tarkoitan

muistot

💗

Kamala Luonto 22-3422

💗

suolaiset kyyneleet

kuva microsoft 365 kuvapankki

pettymys

ikävä

liika kuormitus

huonot uutiset


ihmiselossa

riittää

vaikeuksia hankaluuksia

lokaa

💗

elo ei aina tarjoa

meille parastaan

💗

on inhimillistä sallittua

antautua

elämän

edessä

💗

on hyvä

olla

itselleen 

rehellinen

💗

kannattaa

myöntää

jos on ollut 

liian kauan

soturina

tsempparina

💗

meidän ei

tarvitse

jaksaa

💗

ihan

aina

💗

suolaiset 💗 kyyneleet

rikottuja lupauksia

särkyneitä unelmia

💗

surua  epätoivoa

kuormaa

mielialaa painavaa

💗 

anna itsesi tuntea

itke   huuda   nyyhkytä

suolaiset  kyyneleet  valuta

💗 

vastaanota

myötätuntoa  empatiaa

💗 

 luota

uuteen alkuun

kyyneliin

mieltä puhdistaviin

elämää radalleen laittaviin

💗 

pahan  

purkautua anna

suolaiset  

kyyneleet valuta

 💗

Kamala Luonto 20.2881

kevennykseksi

teille väsyneille

liian moni
luulee
ettei
ole
riittävä

vaikka on
tehnyt yrittänyt

ihan liikaa

monen keho 

mieli

on

💗

vain väsynyt raskas 

moni odottaa taukoa

kiireen ja rientämisen

hellittämistä

💗

vaikeimpia

asioita

ihmiselossa

on

💗

myötätunto

armollisuus

itseämme

kohtaan


💗

maailma pyörii

vaikkei 

aina

ihan niin mahdottomasti

suorittaisi

pysähdy

kokeile

💗

teille väsyneille

moni on venynyt pyrkinyt

hammasta purrut

lisää puuhaa ottanut

joustanut

suostunut


💗

moni

niin kovin aikaansaava

on unohtanut

itseään armahtaa


💗

olisiko aika muistaa

työt ei lopu

kaikkeen suostuen

maailmakaan

ei valmistu

koskaan

💗

sytytä valot

sydämeesi

ajattele – rakasta

armahda itsesi

💗

herää hetkeen pysähtyen

touhujasi vähentäen

💗

Kamala Luonto 21-3132

sarkoidoosin monet kasvot

sarkoidoosi on sairaus
jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä
granuloomia

näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa
yleisimmin niitä on keuhkoissa
imusolmukkeissa ja ihossa

sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta –
mutta siihen myös kuollaan

sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen
sairaus ei aina näy ulospäin

sarkoidoosista yleisesti

pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä
akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %

noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa
sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua

on harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa

sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen

sarkoidoosin voi sairastaa lievänä
huomaamattomana ja itsestään paranevana

se voi myös olla kroppaa runteleva
julma ja hengenvaarallinen

sairaus on kaikkea siltä väliltä

se voi iskeä elintärkeisiin elimiin
sydämeen, aivoihin, hermostoon
maksaan ja munuaisiin

se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä
se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä

vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia
harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille

rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
hän sairastui myös melanoomaan.
hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi
blogissani on hänestä useampi kirjoitus

sarkoidoosimatkani esimerkkinä

sarkoidoosini todettiin vuonna 2002
aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta

sairauteni on ollut keuhkoissa
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä

se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä
kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta
yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä

solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta
lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia
allergioita ja yhteensopivuusongelmia

keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia

sydämeni on vajaatoimintainen
mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä

minulla on iskevä tahdistin
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla

monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella
onneksi kaikkea en muista –
enkä kaikkea halua muistella

vertaistuki 

vertaistuki on tärkeää
sen äärelle kannattaa hakeutua.

toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville

työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana
samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus

toivon että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja

sairaudella on äärimuotonsa –
helpohkosta kuolemaan asti,
ja kaikkea siltä väliltä

elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa

en voi valittaa
hengitän elän

Tarraudutaan aina toivoon.

 💗

Liitteet

• Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022
  
• Terveyskylä - Sarkoidoosi
  
• Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi
  
• Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

älä ole itsesi

teksti sai alkunsa otsikosta

älä pliis ole vain oma itsesi

jäin lukemaan

kirjoituksessa herrasmieheksi opetellut
kirjailija joonas konstig kertoo oivalluksistaan
aihe iski koukulla

puutteellinen
häpeävä täällä hei

sairastamisen tuoma väsymys
on vähentänyt

fyysistä jaksamistani

kanssakäymisiä

olen introvertti

elän sairauksien tuomassa

aivosumussa

väsymyksen sumentamana
💗

pysyn kyllä kasassa

tarvittaessa puristan

seurassa pari sanaa

surkeasti jaksan

sitä small talkia

ajatuksenlentoni kun on tuhannesti

nopeampaa kirjoittaen

kuin kohtaamistilanteissa

💗

kasvokkain mukaan tulee

ne vuorovaikutuksen

muut elementit

plen ujo ja niin kovin väsynyt

saisin varmasti

tapakoulusta ehdot

💗

pahoittelen

💗

kirjoitan kai myös

jotta läheiseni

ja minuun yhteydessä

olevat ymmärtäisivät

💗

mitä blondatun

pääni sisällä pähkäilen

💗

voi siellähän risteileee

 niin pieniä kuin suuriakin

💗

toivon voivani herätellä

tuoda toivoa muille

tämä ihmisyys kun ei ole ihan helppo

juttu

💗

yritän

opetella

jaksaa olla

vähän

vähemmän

itseni 😉

💗

älä ole itsesi

entä jos

näkisimme toistemme

ajatuskuplat

ne pikatuomiot

huomiot

mietteet

joita pyörittelemme

lukisimme

eikä tarvitsisi

koskaan

kenenkään

esittää

onneksi

emme saa olla

kokonaan
tapoihimme
piintyneitä

onneksi

emme saa olla
miten
vaan

ärsyttävinä
raakalaisversioina

onneksi

opetetaan

ojennetaan

nyökätään heipat

kilistetään maljat

kysellään 

vaikkei
💗
aina

kauheasti kiinnosta

jutellaan niitä ja näitä

vaikka vähän harmittaa

💗

onhan parempi

etteivät muut hoksaa

asioiden oikeaa tolaa

kirjoitti blogisti - raakalaisversio Kirsi 3457678xxx  malli - hyvin alkeellinen


💗

Kamala Luonto 22-3420

💗

Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

Lääketiede – ei mikään mahti maailmassa –

aina kykene pysäyttämään sairauden etenemistä.
Vakavasti sairas joutuu läheisineen
elämän rajallisuuden ajatuksen eteen.

Kulttuurissamme kuolema on usein siivottu,
ulkoistettu erilleen tavallisesta elämänkulusta.
Elämästä luopumisesta puhutaan kiertoilmauksin.
Silti maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä
ja lähdön hetki voi olla – kenellä tahansa –
hyvin lähellä.

Toisinaan lähtö tulee niin pian,
ettei ole voimia tai mahdollisuuksia
kertoa niitä kaikkein tärkeimpiä asioita.

Siksi edunvalvontavaltakirja, hoitotahto
ja testamentti olisi hyvä tehdä jo nuorena.
Niiden valmiina oleminen helpottaa läheisten taakkaa.
Kun viimeiset maalliset asiat ovat kunnossa,
voi keskittyä – ihan vaan elämään.

Vakavasti sairastuessa joudutaan pohtimaan,
mitä oma kroppa kestää.
Voi tulla eteen tilanne,
jossa kaikki mahdollinen on jo tehty.
Silloin tulee hetki,
jolloin on hyväksyttävä se,
että hoidot ja lääkkeet toisivat
enää vain lisäkärsimystä.

Sairas voi joutua monen vaiheen aikana
useaan kertaan lähtöporttien reunalle –
ja takaisin.
Viime aikoina voidaan luopua
niin sanotuista ”turhista” lääkkeistä.
Silloin voi elää oman mielensä
ja käsityksensä mukaista hyvää elämää.

Viime hetkilläkin voi kohottaa lasin,
skoolata elämälle kiittäen.
Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään
omanlaisiaan ja hyviä –
voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

Olen huomannut, että vaikeita, kauniita
ja syviä asioita on helppo siirtää eteenpäin.
Ajattelee, että sitten joskus.

Joskus se hetki tulee liian myöhään.

Minua on auttanut se,
että olen yrittänyt sanoa sen,
mikä on painanut mieltä.
Jos puhuminen on tuntunut vaikealta,
olen kirjoittanut.
Ja vasta sitten puhunut.

Mielenrauhan vuoksi on tärkeää,
että on pystynyt – edes ajatuksissaan –
katumaan ja pyytämään anteeksi niiltä,
joita on itse satuttanut.
Ja antamaan anteeksi niille,
jotka ovat satuttaneet meitä.

Ahdistus ja kuolemanpelko 

Kuolemaan liittyvä ahdistus voi helpottaa ajan myötä.
Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen
voivat auttaa.

Kuolema voi ahdistaa siksi,
että kaikki, mitä siitä tiedämme,
on lopulta arvoitusta.
Emme tiedä, miltä kuoleminen tuntuu
emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu.

Ehkä ihminen muovautuu
kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten,
että hän voi rauhassa aloittaa
loppumatkansa kohti
maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

Jokainen ajattelee omalla tavallaan
elämästä ja siitä luopumisesta.
Osa saa lohtua uskonnosta,
osa jälleennäkemisen toivosta.

Uskon, että aivan viimeisinä aikoina
tärkeintä kuolevalle ja hänen läheisilleen
on olla yhdessä.
ja
Saada olla
ja näyttää välittämisensä.

💗

ystävä - heikkoinakin päivinä

Kuva Microft 365 kuvapankki

ystävänpäivä on
ihan jokainen päivä

on taas aika kiittää ystävyydestä

toisinaan on hyvä kiittää
ja erityisesti arvostaa kutakin
olemassa olevaa ystävyyssuhdettaan.

hyvään ystävyyteen ei kuulu
täydellisyyden tavoittelu

vaan aitous
se
että saa olla olemassa

omana keskeneräisenä itsenää

💗 

kiitos ystävä

olet katsonut sormiesi välistä
puutteita, kompurointeja
epätäydellisyyttä

tunnemme toisemme
pohjamutia myöten

tiedämme
mitä omasta ja ystävämme
sisimmästä löytyy

meillä on yhteistä historiaa
koettua elämää
sielujen yhteyttä

olet hyvä ihminen
sinä
ihana ystävä

kiitos kun jaksat
olla rinnallani
kanssani

ystävä   heikkoinakin päivinä

💗

olemme nähneet  toisemme

huonoimmillamme   parhaimmillamm

kaiken alta huomanneet

toistemme  erityisen

💗 

olemme

marinoituneet  murheissa

pilkkoneet  hankalat  pienemmäksi

maalanneet tummaa vaaleammaksi

sanailleet repeilleet haaveilleet

ilon  kyynelin  keventyneet

💗 

olemme toisiimme tukeutuneet

toisiamme kannatelleet

ilmaa samanhenkistä hengitelleet

💗 

kiitos  ystävä että jaksat minua

heikkoinakin päivin

💗

Ihanaa ystävänpäivää jokaiselle
💗 

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana

Moni sairastuu vakavasti
ennen varsinaista eläkeikää.
Sairastuminen mullistaa
työssä puurtaneen elämän.

Vaikutukset tuntuvat
sairaan elämän lisäksi
hänen lähipiirissään
ja työyhteisössään.

Vakavaan sairauteen sairastuminen
on kamalaa kaikenikäiselle.
Lapsen sairaus on täyttä horroria.
Nuoren aikuisen sairastuminen
tuntuu julmalta vääryydeltä.

Työelämässä puurtavilla on
omanlaisensa ongelmat sairastuessaan.

Työssäkäyvän pitäisi jaksaa
työ, sairaus, lepo
ja muut arjen velvoitteet.

Velvoitteita on monenlaisia.
Toisilla on perhe ja huollettavia.
Toisilla huoli ikääntyvistä vanhemmista.

Omasta jaksamisestaan pitäisi
huolehtia ensisijaisesti.
Maailma ei kaadu,
jos yksi on sairaslomalla.
Tai jos työpäivä sovitellaan sellaiseksi,
että sairas jaksaa
elämänsä kokonaisuuden.

Sairaslomia ja erilaisia vaiheita kertyy.
Sairaan mielen myllerrystä
ei ulkopuoliset näe,
mutta sairaus voi mullistaa
elämän hallinnan monin tavoin.

Olo ja mieli voivat junnata, vaihdella.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia,
sairastaminen on erityisen haasteellista.
On lisähuolia ja jatkuvaa venymistä.

Työikäinen sairas joutuu
monenlaiseen mankeliin.

Töissä pitäisi jaksaa – ja jaksaa

Meille on iskostettu,
että ahkeruus palkitaan
ja töitä pitää tehdä.

Kun sairaus on astunut
peruuttamattomasti kuvaan,
nämä itsestäänselvyydet
heittävät häränpyllyä.

Arkiaskareista ja työstä
voi tulla vuoren korkuisia esteitä.
Niiden ylittäminen
voi tuntua mahdottomalta.

Epävarmuus syö sisältä.
Uupumus tuntuu aina.
Keskittyminen voi olla hukassa.

Keho ei yksinkertaisesti kestä.
Ei tottele,
vaikka hampaat irvessä yrittäisi.

Silloin pohtii:
kannattaako työnteko,
jos se vie kaikki voimat?

Kolikon kääntöpuolia 

Työ voi antaa paljon:
mielekästä tekemistä,
palkan, ehkä hyviä työkavereita.

Mutta imeekö se
kaikki voimat  
ne, joita tarvitsisi myös arkeen?

Pelottaa.
Kuka sitä nyt laiskan leimaa?

Mieli on herkillä.
Masennus ja pelko vaanivat.

Elämä muuttuu selviytymistaisteluksi.
Sellaista on työssä sairaana
sinnittelevän elämä.

PS. Tunnistan tuskasi 💗