Reunalla pelottaa

Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi (myös Susa sairasti sydänsarkoidoosia ;(

Sinulle ystävä

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Hyvästit rakkaalle ystävälle

Vuoden loppuuni on kuulunut hiljentymistä. Tänään oli rakkaan ystäväni siunaus- ja muistotilaisuus. Raskasta, mutta oli tärkeä saada jättää hyvästit.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

JOULUNAJAN HILJENTYMINEN

Joulunaikamme meni hissunkissun hiljentyen. Kohtuullisesti hyvää ruokaa, suklaata ja suoratoistoa. Pikku lenkeillä ulkoilmaa henkäillen. Mies sai "nauttia" lumitöistä ja tulisijojemme lämmittämisestä.

Kuva jouluyön messusta

Lähikirkkomme jouluyön messussa oli hyvä ja lämmin tunnelma. Väkeä oli paikalla runsaslukuisesti. Hiljentyminen Raamatun sanaan, ehtoollinen ja joululaulut tuntuivat juuri nyt sopivalta ja tärkeältä.

RAKKAAN YSTÄVÄNI MUISTO- JA SIUNAUSTILAISUUS

Ystäväni Susa oli taiteellinen ja avarakatseinen ihminen. Hän oli kertonut muutaman toiveensa koskien siunaus-ja muistotilaisuuttaan. Yksi kukka kultakin surijalta. Hyvästien jättäminen kukin vuorollaan on se vaikein kohta. Oli tiukka paikka käydä laittamassa kukka arkun päälle. Itkuksihan se meni.
Siunaustilaisuudesta siirryimme muistotilaisuuden pitopaikkaan. Susan läheisten lisäksi mukana oli meitä - eletyn elämän, työn ja taiteen kautta Susan ystäväkseen saaneita. Minä ja Rakas Ystävä löysimme toisemme sydänsarkoidoositapaamisesta 2010. Jokaisella on Susasta omanlaiset muistonsa. Kaikilla on omanlainen tapansa käsitellä surua ja päästä pahimman ajan yli. Suru, muistot ja tilanteet tulevat aaltoina. Toisinaan varoittamatta. Muistotilaisuudessa moni muisteli Susan heittäytymiskykyä ja sitä, miten hän osasi pistää itsensä likoon - eläen, mennen ja tehden.

Susan menehtymisestä on 5 viikkoa. Yhä päivittäin automaattisesti aion kirjoittaa jotain mieleeni tulevaa, nähtyä hassua tai mietin mitähän hällä … ja palaan hiljaisena mietteissäni karuun lähtökuoppaan. Kukaan ei vastaa eikä reagoi – enää koskaan. On valtavan tyhjä olo. Ystäväni jättämää aukkoa ei kukaan voi tilkitä. Tyhjällä aukolla on nyt oma paikkansa elämässäni. Joskus mielessäni kerron juttujani hänelle. Joskus kyselen jotain vaikken enää vastausta saa.
Varmasti Susalla on nyt taivaassa hyvä, helppo ja kivuton olla.

Jätit lähtemättömän jäljen monen ihmisen elämään olemalla oma ainutlaatuinen itsesi.
Kiitos, että sain olla ystäväsi.
Hyvästi, Rakas taivaan valtakunnan Ystäväni!

#armo #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #ystava

Kirjoituksia:

Kaipaus

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Kirje - Sinä perhanan syöpä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sinulle ystävä

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kaipaus

Rakkaan Ystäväni menetyksen vaikutukset ovat hiipineet hämäläiseen tajuntaani. Tyhjä ikävä - kaipaus on tunne tällä hetkellä. Miten monesti eri tilanteissa hän vilahtaa mielessä. Kännykän tai läppärin piipatessa ensi ajatukseni on viesti häneltä. Tiedän, että pahin on vasta edessä. Päällimmäisenä on silti kiitollisuus siitä, että polkumme ylipäätään ristesivät.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KAIPAUS

MONI HETKI MUISTUTTAA,

ALLEVIIVAA HILJAISUUTTA.

POISSA OVAT KOMMENTTISI,

OIVAN OSUNUT SANAILUSI.

KESKEN JÄÄVÄSTÄ KIPUILIMME,

LÄHTÖJÄRJESTYSTÄ MIETIMME.

HETKIÄ JA AIKAA SAIMME

AJAN ENNALTA PÄÄTETYN VERRAN.

TANSSIMME ILON TANSSIN ,

SITTEN AIKANAAN LUONA LUOJAN.

ELÄN HETKIÄ TYHJIÄ,

VAIKEAN HAIKEITA.

TIETÄEN,

JÄÄVIEN TULEE JATKAA MATKAA,

AJAN ELETTÄVÄKSEEN SUODUN.

KAIPAUS SEURANA HETKINÄ YKSINÄISINÄ.

#alakulo #armo #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #toivo #ystava

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Villasukat pyörimään

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä ja tiedän, että jäätävän ikävän iskevän moukarin lailla. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUTEMME

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää valmiita taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogini kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja.
Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten moisia asioita myös keskenämme jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja sen lähiseutumme vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Villasukat pyörimään

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten kirjoituksen. Se oli niiden tärkeiden joukossa, jotka minun oli saatava ensimmäiseksi ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo vaikka mitä. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HOITOJA, OIREITA, ASIOIDEN HOITELUA

Siinä Sinä onneksemme yhä olet, Rakas Ystävä! Olet ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olimme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Teit tietoisen päätöksen ja työskentelit osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

AHMITAAN ELÄMÄÄ

Viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin ehdit, naapurimaita ja äitisi kotiseutukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidit.
Musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia, kuljettaa ajatukset erilaisiin sfääreihin. Kävit kuuntelemassa livemusiikkia. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme. Syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä. Viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija. Olit varmasti onuorena Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi!
Ja maalaustesi taidokkuus sitten!!
Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

MIKSI ON KOETTAVA VAIKEITA LÖYTÄÄKSEEN PAREMPAA??

Olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko, jota minulla ei ole. Ikäeroa meillä on 5 kk. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.
Emme oikein ole osanneet arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan täysin lapasesta.

OIREILIMME JA NAUTIMME ELÄMÄSTÄ

En raapustellut paskavaiheitamme, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin kai voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä oli kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olet ollut upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka ymmärsi puolesta sanasta mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani. Jaoimme tuntojamme ja tukeudumme toisiimme.
Olen ollut kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka sain jakaa kanssasi. Rukoilen puolestasi. Olet Rakas.

Suuntasimme katseet eteenpäin. Ahmimme elämää ja kaikkea kivaa.

#ahdistus #armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava

Kirjoituksia:

Julkaistu 11/2022 - Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Julkaistu 11/2023 - Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Ahdistuksen alla