Reunalla pelottaa

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet POHDINTOJANI

Keuhkosyövästä - Omastanikin

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ, KEUHKOSYÖPÄSAIRAAT PUUHANAISET MARJO FORSBLOM JA OUTI-MARIA LIEDES

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan eihalunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO- Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

RUNO - Säteilevämpää elämää

Sädehoitoihin - PRKL

Ekat sädekerrat - sävyjä

SYÖPIIN LIITTYVÄÄ

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In Memorian

SISKOLA – SYÖPÄSAIRAIDEN NAISTEN SYÖPÄSIVUSTO

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Siskopäivillä - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖVÄSTÄ – OMASTANIKIN

Tähtipölyä saamaan?

Luuletko keuhkosyövän tutkimukseen ja hoitoon satsattavan, koska se on määrällisesti tappavimpia syöpiämme? EI, vaikka keuhkosyövän voi saada jokainen - kuka vaan. Keuhkoissa ei ole tuntoa, joten syöpä ehtii yleensä levitä ennen oireiden ilmaantumista.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIETTEITÄ KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Keuhkosyöpään liittyvistä huolista ei voi kirjoittaa liikaa. Maamme syövänhtoidon strategiassa ei ole tahtotilaa tehdä keuhkosyöpään liittyville, räikeillekin puutteille, yhtään mitään. Sairasaikanani mikään asia ei ole edennyt tai parantunut. Ei ole keuhkosyöpään tutkimusrahoitusta, ei ole tietoiskuja, eikä ole tulossa seulontaa.

Suomi on Euroopassa erityisesti keuhkosyövän osalta tilastohäpeä. SILTI media hehkuttaa maatamme syövänhoidon mallimaana.

Syöpien kesken erilainen mediajulkisuus vaikuttaa sairastuneiden saamiin hoitoihin ja sairauden löytymiseenkin.
MIKSI KEUHKOSYÖPÄ EI SAA PALSTATILAA??

KEUHKOSYÖPÄ VOI OSUA JOKAISELLE KEUHKOT OMAAVILLE. SE ON JULMA JA SALAKAVALA.

KIRJOITUKSISTANI JA KUULUMISIA

Olen kirjoittanut syöpämatkastani, mietteistäni ja muiden aikaansaannoksista. Matilda Heikkilä kirjoitti Vieraskynäkirjoituksensa blogiini. Outi-Maria Liedes nosti esiin modernin ja yksilöllisen syövänhoidon Mallimaamme ongelmia sekä käsitteli Kelan käyttämättä jäävä harkintavaltaa lääkitysasioissa. Meidän keuhkosyöpäisten "esitaistelijana" toimineen ja vasta menehtyneen Marjo Forsblomin esiintymisiä ja muistokirjoitus löytyy alta.

Polkuni syövän osalta on blogiteksteistä luettavissa. Tänään oli sädejakson 14 hoitokerta. Jäljellä 6 käyntiä, jonka jälkeen on sädehoito- ja tahdistinlääkärien tapaamiset. Nielemis- ja kipuongelmat ovat kertojen myötä lisääntyneet - odotetusti. Sain valmiiksi reseptejä tuhdimpiin kipulääkkeisiin ja osin nestemäisiin lääkevaihtoehtoihin. Reissaaminen ja odottelut syövät aikaa – ja eukkoa. Käyn 2 kertaa viikossa lisäksi jonottamassa labroihin. Kelien, moottoritien liikenteen ja Hesan syöpiksen alueelle suhaillessa täytyy varata aina vähän ylimääräistä aikaa. Vähimmillään 3 ja enimmillään labrapäivinä reissuun saa kulumaan 5 tuntia. Rollaattorilenkkini olen tehnyt kuuliaisesti joka päivä. Homma etenee suunnitellusti, kop kop. Toivon pahissolujeni saavan niin ikimuistoisen tykityksen, ettei niistä sen koommin mitään näkyisi.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia keuhkosyövästä:

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Yleistä syövistä:

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Keuhkosyöpäsairaat puuhanaiset Marjo Forsblom ja Outi-Maria Liedes sekä Vieraskynäkirjoittaja Matilda Heikkilä:

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyövästäni ja sairastamisesta:

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan eihalunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO-Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Kokemukseni- Harvinaissairaus

RUNO - Säteilevämpää elämää

Sädehoitoihin - PRKL

Ekat sädekerrat - sävyjä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

EKAT SÄDEKERRAT - SÄVYJÄ

… eikä tunnu missään, sillä ei pitäisikään tuntua. Minulla, tupakoimattomalla on siis keuhkosyöpä, johon on nyt sädehoitojakso on meneillään. Sädetykset toimivat hämäläisittäin. Tuloksia voi joutua odottelemaan jokusen kuukaudenkin sädejakson päättymisestä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SÄDEHOIDOSTA

Sädehoidossa voimakas säteilyenergia tuhoaa ensisijaisesti jakautumisvaiheessa olevia soluja, joita syöpäkasvaimessa on keskimääräistä enemmän. Hoitojakso on tiivis, jotta pahikset eivät saisi tilaisuutta alkaa kasvaa uudelleen. Vaikutus ei tule heti vaan sädehoidon loppumisesta jopa jokusen kuukauden jälkeen. Valitettavasti säteet osuvat myös normaaleihin soluihin. Sivuvaikutukset vaihtelevat, mutta säteiden alla oleminen ei tunnu miltään. Takana on nyt 3 kertaa 20:stä. Eka kerralla hämmennystä aiheutti alhainen sykkeeni. Tahdistinpolille on ok, että pulssini saa tipahtaa toviksi ja olla rapian 50. Eilen oli vähän normia enemmän pyrähtelyä pumpussa ja hassu olo, mutta päivät muutoinkin vaihtelevat – ja pumppuvaivat pysyvät.

SAIRASTAMINEN EI JALOSTA

Rapia 21 vuotta siitä, kun olin ”terveiden kirjoissa”. Esimakua olin tosin saanut jo aiemmin. Sisulla, tahdolla ja kuvitelmalla, että kyllä tämä tästä, oltiin alkuun. Tilastollisesti sarkoidoosin piti olla iisi juttu. Hyvin pian kävi selväksi, että kroppaani oli iskenyt väsyttävä ja vaivalloisen sitkeä vieras. Oli opeteltava tulemaan sen kanssa toimeen, kun se pysyi kehossani ”kuin paska Junttilan tuvan seinässä”. On elettävä säntillisesti, otettava ajallaan lääkkeet. On pitänyt usein vaivata hoitotahoja, kun vointi on välillä mennyt liikaa ja liian lujaa metsähallituksen puolelle.

TÄMÄNKIN VAIHEEN YLI MENNÄÄN

Toivo, toivo ja toivo. Se kun pysyisi edes murusina mukana. Toivo on sitäkin, että on edes hento toive hienoisesta paranemisesta – tai ettei tulisi niin pahaa haittaa, kuin voisi pahimmassa tapauksessa tulla. Katsantokannalla on merkitystä. Elämä on, edelleen, ihan hyvää. Ajattelen, että tämä sädejaksokin on vain yksi episodi sairasmatkallani. Siitä lähdetään. Synkkyyttä ravistelen olkapäiltäni, ettei pääse tekemään pesää.

Haluan elää tätä pientä omanlaistani elämää. Tätä, joka antaa minulle merkityksellisyyden, hyväksytyksi ja rakastetuksi tulemisen tunteita. Elämän menojen ja mittakaavan kaventuminen on ehkä tarkentanut ajatuksiani. Miten tavattoman typerää on kaikenlaisen turhan tavoittelu ja se, ettemme uskalla olla omanlaisiamme.

Arki on ollut sellaista puolivillaista. Kaikkea pientä puuhaa, vaikka ajatukset vähän harhailevat. Musiikki pauhaa, välillä lämpimikseni vetäisen parit säälittävät tanssimuuvit. Välillä hoidan pikkujuttuja. Sitkeästi olen ulkoiluttanut itseäni ja rollaattoriani. Liikunta kun tekee hyvää sädejaksollakin.

Harmaassakin on vaikka miten montaa sävyä. Synkkyyden hetkelläkin on hyvä katsoa naapurivärejä ja kirkkaampiakin välillä. Niitä toivoa ja voimaa antavia. Oma voimavärini on sininen.

Kyllä tämä tästä. Ihana, että alkaa viikonloppu!

Linkkiluettelo:

SÄDEHOITO - Duodecim Terveyskirjasto - Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leila Vaalavirta

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kirjoitus ja Runo - Ihan jotain muuta

Kirjoitus ja Runo - Intohimon pyörteessä

Kirjoitus ja Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirjoitus ja Runo - Olennaisen hoksaaminen

Kirjoitus ja Runo - Jos tietäisi

KEUHKOSYÖPÄ

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI- Kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SÄDEHOITOIHIN - PRKL

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa tulossa. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Nyt niille pitää laittaa stoppi. Sytostaatteja ei sydäntilanteeni takia voi minulle antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

MONENLAISIA SELVITTELYITÄ

.. ja vaiheita on tarvittu, koska tilanteenihan ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä asioita monelta kantilta. Luvassa olisi 20 sädehoitokertaa. Hoito alkaa ensi keskiviikkona. Hoitoja annetaan joka arkipäivä. Siis, jos kaikki menee - siihen "kuuluisaan putkeen".

Tahdistinpoliklinikkaa piti konsultoida. Sieltä antoivat ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne sovittu tsekkausreissun. Joskus kun, suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa. Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan - ja lääkärit vielä tänäänkin palaveerasivat, koska molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen yhä kasvaneet. Fingers cross - ja silleen.

Niveliin tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle. Napsin muita kiputuotteita, jotka säteiden kanssa sopivat. Marevan eli veren hyytymislääke tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi seurannasta ohjeet.

Olen lukenut hoitojen aikaisista ja myöhäisvaikutuksista, mutta - näillä mennään. Olo on ollut niin hankala, että josko jotain helpotusta tästä periodista tulisi. Sitä toivon ja toivon. Isomman kaverin sädetys tulee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin nielemiskipuja ja kuivaa yskää.

Presidentti Mauno Koiviston viisain sanoin: Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI & SAIRASTAMISESTA:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista

KEUHKOSYÖPÄ:

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - SÄTEILEVÄMPÄÄ ELÄMÄÄ

Kuva Istagram - Finnishtime

Kohti uusia kokemuksia – sädehoitoa. Ihana syyspäivän lämpö ja aurinko!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TULEVA TULEE SELLAISENA, KUIN ON TULLAKSEEN

Välikarsinassa metastointia, keuhkoissa ja voinnissa kaikenlaista. Seurantaa tiivistetään. Onkologinen miitinki pidetty, lähete HUS:n syöpäkeskukselle. Iskevä tahdistin johtoineen tekee hoidon työläämmäksi. Olen jo pitkään prosessoinut ajatusta siitä, ettei aina voida hoitaa. Silloin otetaan ”turhat” lääkkeet, tutkimukset, hoidot pois. Vielä ei sen aika ole, mutta hieman skeptinen suhtautumiseni on tuohon säteilevämpään aikaan. Silti ja ehkä juuri siksi …

ASENTEESEENI VOIN VAIKUTTAA, AINAKIN OSIN

Asioita voi katsoa monelta kantilta. Hetkisistä kohti …

SÄTEILEVÄMPÄÄ ELÄMÄÄ

NÄKYMÄTÖN ELÄMÄN LANKA KANTAA.

PITÄÄ ELÄMÄSSÄ, TUKEA ANTAA.

KAUNIS AURINKOINEN PÄIVÄ,

TARJOAA LÄMMINTÄ HEHKUAAN.

ILMAN SYYTÄKIN VOI HYMYILLÄ,

KUIN LAPSI, KANTAA VALOAAN.

AINA JÄÄ JOTAIN KESKEN,

VAAN VIELÄ ON HETKI TÄMÄ.

AINA KIITOLLISUUDEN AIHEITA,

NIIN KUIN TÄMÄ IHANA ELÄMÄ.

VIELÄ VOI ANTAUTUA HYVÄÄN,

TARTTUA UUSIIN HETKIIN.

EILINEN MUISTOISSA PÖLYNÄ,

HUOMINEN TOIVEEN TAKANA.

ONNI ELÄÄ HUOMATEN,

ETTÄ IHAN JOKAIKISEN,

PÄIVÄN VOI HIEMAN PELASTAA.

ELÄMÄLLÄ SÄTEILEVÄMPÄÄ ELÄMÄÄ.

Kirsin musacornerin biisinä - nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä – ja eikö tanssijalkaa jo vipata ja nouse hymynkare suupieliin? Oi, RUNO - Musiikin avulla (kaikki on niin paljon helpompaa)

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

#armo #ilo #kiitollisuus #keuhkosyopa #onni #reunallapelottaa #runo #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

RUNO - Jos eläisi täysin palkein

RUNO - Toivoon tarttuen

RUNO - Kaunista ja hyvää

RUNO - Matka itseensä

RUNO - Kosketus olkapäälle

RUNO - Valon pisaroita

RUNO - Musiikin avulla

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

RUNO - Elämisen arvoista elämää

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

RUNO - Ihan jotain muuta

RUNO - Toivoa ja luottamusta

Itsesäälistä kiitollisuuteen

RUNO - Henkäys kerrallaan

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

RUNO - Ihanan tavallista

RUNO - Sielun rauhaa

Onnen olemuksesta

Hetkessä elämisestä

Elämä voittaa kuoleman

RUNO - Lempeitä säteitä

RUNO - Uskalletaan

RUNO - Jos käykin hyvin

RUNO - Tulevaisuuden uskoa

RUNO - Seesteisyys

Miltä tuntuu? - Ajatuksia, tuntemuksia sairastamisesta

OMA KOKEMUS - Syöpä vs. harvinaissairaus

RUNO - Jos tietäisi

RUNO - Kiitollinen

RUNO - Elämä on pitkä päivä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KATSOIN HÄÄT ENNEN HAUTAJAISIA

Kuva Instagram Animalfestiva

Katsoin Elokuvan Häät ennen hautajaisia. Kaikki muistanevat tarinani - viikon päästä avioitumisesta olin keuhkosyöpäleikkauksessa. Molemmista on nyt 2,5 vuotta. Elokuvan mennessä leffateattereihin ja sen markkinoinnin nähtyäni heräsi ajatus – pakko nähdä. Katsoimme sen vihdoin kotisohvalta. Erittäin hyvä. Tiesin tarinan jo ennalta.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.Liityttehän seuraamaan!

PINTARAAPAISU

Elokuvahan oli kärjistetty ja näkökulma mietitty kevyeksi, siten kuin siitä nyt kykeni. Siihen ei varmasti tarkoituksella ollut tuotu kovin paljoa niitä asioita, mitä tilanteessa ihminen kokee. Pelkoa, surua, katkeruutta, paniikkia, epätoivoa, surua, luopumista, elämänjanoa, asioiden hoitamista jne. Nuo vaikeat puolet eivät enää kolahtaneet niin pahoin kuin 2,5 v. sitten ...

Olinkin kiitollinen, että oli tuollainen näkökanta – keskittyä elämään, niillä voimilla mitä on. Joku päivä kuollaan, mutta tänään eletään.

Olen kyllä lukenut ihmisistä, jotka valitsevat hoitojen sijaan hoitamattomuuden. Silloin kun tarjolla on jarruttavia, muttei parantavia hoitoja. Jos hoitojen sivuvaikutukset voivat olla kovin vaikeita ja niiden takia loppuajasta tulisi tuskantäyteinen. Silloin voi ollakin armollisempaa valita noin, jos uskaltaa.

PALJONKO AIKAA

Sitäpä ei tiedä terve eikä kuolemansairaskaan. Oman syöpäepäilyni tullessa sydämen pet-kuvantamisen sivujuonteena elämä kääntyi päälaelleen. Sisälmykset nousivat kurkkuun. Oli sovittu jo hääpäivä ja miehen lomaviikko. Ja sitten kerrottiin, että koepalan ottaminen on mahdoton. Sanottiin, että voidaan jäädä seuraamaan. Se tuntui kamalalta, kun ei voinut tietää kuinka viheliäinen on. Sitten sai taistella yli aluerajan eli kardiologini piti puoliani, että radiologit tutkivat kuvat uudelleen – ja että hän uskoi minun selviävän syöpäleikkauksesta. Ilman hänen apuaan tuskin tässä olisin tai vähintään tilanteeni olisi huomattavasti surullisempi, näin uskon.

MIHIN KESKITTYY – ELÄMÄÄN VAI KUOLEMAAN

Terveellä tai sairaalla on sama epätietoisuus elämänjanansa mitasta. Kroonisesti, parantumattomasti sairaalla se on oletettavasti keksimääräistä lyhyempi. Arvioit voivat kuitenkin heittää puoleen ja toiseen ja siksi lääkärit ovat nihkeitä niitä antamaan, vaikka miten kerjäisi. Ymmärrän. Sairas saa osviittaa lukemalla keskimääräisyyksistä ja tuumailemalla mihin suuntaan on menossa- ja millä vauhdilla.

Tänään juhliva morsio voi olla pian toisessa tilanteessa. Itselleni oli alun vakuutteluiden: "Ei se syöpää ole" jälkeen rajua kuulla, että leikkauksen jälkeen minun olisi pitänyt hoitaa itseni pian ”kuntoon” jotta kestäisin sytoja. Yleensä tilanteessani saadaan kemohoitoa (säde- ja sytostaatit) näin kertoivat sairaalassa. Totesivat, että ainakin sytostaatteja tulee. Vaan leikkauksen jälkikäynti yllätti. Olivat lääkärit päättäneen, etten niitä kestäisi. Iski hätä. Tässä olen, onnekkaana ilman hoitoja. Kokonaisvointihan ei keuhkolohkon poistosta tykännyt eikä sydän- ja yleinen toimintakyky. Alkuhämmästyksen jälkeen piti kasata itsensä uudelleen, sillä kyllä sitä romahti.

ELÄMÄ JATKUU, KUNNES EI

Koronahäät kahden todistajan kera pidettiin reilu 2,5 v. sitten. Onneksi soitto leikkauksesta tuli vasta hääpäivän jälkeisenä päivänä eikä hääpäivänä. Hääpäivä on muistoissani yhtä ruusunpunaa täynnä. Olemme päättäneet elää ja rakastaa, tässä ja nyt. Kunnes kuolema meidät erottaa.

Moni junnaa ja siirtää haaveitaan ja toiveitaan sivuun. Moni ei uskalla elää ihan sellaista elämää kuin sielu halajaisi. Moni on sitten kitkerä ja katkera elämälle – ja itselleen. Elämää kun pitäisi uskaltaa syleillä kaikin voimin vielä, kun kykenee.

Ainakin voi keskittyä huomaamaan kivoja asioita. Aamut ovat valoistuneet ihan silmissä. Aurinkokin näyttäytyy ja jopa lämmittää. Kevään toivoa …

KESTIN katsomisen aika hyvin. Se vain nosti kaikkea mennyttä pintaan. Oli se niin outoa aikaa, varmasti tekstikin on vähän sinnepäin, mutten jaksa tällä kertaa välittää.

#haatennenhautajaisia #keuhkosyopa #rakkaus #reunallapelottaa #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄ - Puolison mietteitä

Rakastuminen keski-iässä

RUNO - Rakkaalle vuosipäivänämme

RUNO - Rakkaalle

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HARVINAISUUDEN HAASTEET

Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä

Hyvää harvinaissairauksien päivää 28.2.! Sydänsarkoidoosi on oma seuralaiseni, harvinainen sydänlihassairaus. Harvinaisuus tuo monia ongelmia sairaspolulle. Tietous sydänsarkoidoosista on sairasaikanani lisääntynyt. Tutustuttuani sairastamani keuhkosyövän ongelmiin, sairastuneen näkökulmasta – koen, että saadun geenitiedon pohjalta päästäänkin hyvin pieniin potilasmääriin, jolloin sairauden hoitamiseen ym. liittyy monenlaisia – ja jopa kovin samanlaisia ongelmia kuin harvinaissairauksissa. Perussairaus voi nimeltään olla sama, mutta se voi näyttäytyä kullakin kovin eri tavoin, jolloin kunkin sairastuneen tilanteisiin pitää hoitotahonkin osata suhtautua monin eri tavoin.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN

Kirjoitin omia kokemuksiani harvinaissairauden kanssa elämisestä ja sen haasteista, kokemuksista viime vuonna. Linkin löydät tekstin alta kohdasta Kirjoituksiani ja viime vuoden kirjoitukseni on ensimmäisenä listassa.
On kovin surullista, että näistä samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairaana haluaisi ihan vain sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiit määrätyt marssiaskeleet. Polun, jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen sairastunut lempeästi johdatellaan.

Sairas itsekin funtsii ja tuumaa sairauttaan ja vointiaan. Hän muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan annostusta. Pitkään sairastaessa kukaan muu ei voi muistaa tuhansia kirjauksiasi eikä kykene etsimään niistä ihan pikaisesti kaikkia tilanteita ja vaiheita. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla ja on viisasta jokaisen harvinaissairaan olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos meinaa mennä metsään.

SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ

.. ei ole kummallekaan hoitotaholle tuttu cocktail. Jos keuhkosyöpäni pilkotaan pienempiin tarkastelupalasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation löytyminen - lukemat pienenevät kovin pieneen. Kun samankaltaisia potilaita on vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävällä tavalla. Silloin on sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Mikä kiireisin, sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia hyllymetrillinen tai pari. Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin, jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen.

Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä) jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raporttiin ja tiedonmuruseen, jota sairaudesta kirjoitetaan. Mielellään aloittaen niistä uusimmista. Jos tietää paljon, syntyy oma tietopankki, josta voi ammentaa hoitotahoilleenkin. Potilas kun on usein oman sairautensa asiantuntija.

MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ

Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ” Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon pääsyssä. Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”

Potilasjärjestöt yrittävät ja eri tahot yrittävät. Minäkin yritän jaksaa yrittää välittää tietoa ja pitää ääntä, jotta joskus tulevien sairastuneiden ei tarvitsisi.

#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

OMA KOKEMUS - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Miten jaksaa?

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Miltä tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Todenäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄ - MILTÄ TUNTUISI, JOS OIREITA EI USKOTA, EI TUTKITA JA SYÖPÄ LEVIÄÄ?

Kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

Tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea Suomessa 2022. Oireita ei uskota, eikä tutkita. Usein pitkittyneissäkään oireiluissa ei tehdä edes yleisimpiä laboratoriotutkimuksia ja keuhkojen röntgenkuvausta. Näin on usein perus- ja työterveyshuollossakin. Sitkeässä on kuvitelma siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat vain vanhat miehet, jotka ovat ketjupolttajia. VÄÄRIN. Nykyään jopa 25–30 % keuhkosyövistä osuu tupakoimattomiin ja nuoriinkin. Etenkin tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan.

Voisitko jakaa kirjoitusta, jotta tietoisuus keuhkosyövästä lisääntyisi?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOSYÖPIEN OIREITA PIDETTIIN - 56 %:LLA ENSIN MUUNA SAIRAUTENA

Suomen Syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen 2019. Vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 58 %:lla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä. Sairastuneista 56 %:lla oireita pidettiin ensin muuna sairautena. Vääristä diagnooseista yleisimmät olivat keuhkoputken tulehdus, keuhkokuume, astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit.

SUOSITTELEN LUKEMAAN LINKKILUETTELON 3 SURULLISTA TOSITARINAA asiaan liittyen.

LEIMA ON HOITOTAHON ASENNEVAMMAA JA OIKEAN TIEDON PÄIVITTÄMISEN PUUTETTA

Keuhkosyövän löytämisen ongelma on se, ettei se alkuvaiheessa aiheuta selviä oireita. Seuraavan tien keuhkosyöpädiagnoosin saava käy usein läpi ennen sairauden löytymistä:

Muuttuneen voinnin ja oireiden takia pyydät päästä vastaanotolle ja tutkimuksiin. Usein joudut soittamaan ja pyytämällä pyytämään vastaanottoaikaa. Jos pääset vastaanotolle, joudut ravaamaan niillä useita kertoja. Saat mitä erilaisempia diagnooseja. Soitat yhä uudelleen. Oireet pahenevat, mutta sinua pidetään jo VAIKEANA. Kuulet jo sävystä, että sinua pidetään aikaa vievänä sarjavalittajana, jolle ei kannata antaa aikaa. Päätyessäsi päivystykseen sinut on tutkittava, ainakin jollain tavalla. Lääkäri voi kirjoittaa vaivaasi antibioottia, särky- ja/tai astmalääkettä. Tämä on pieni otos siitä, mitä keuhkosyöpäpotilaiden kertomuksissa toistuvat – yhä uudelleen ja uudelleen.

Poikkeava väsymys ja voinnin laskeminen pitäisi ottaa vakavasti, koska ne ovat usein ensimmäiset keuhkosyövän oireet. Ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden takia. Lääkäreilläkin on usein väärä käsitys siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat ovat pitkään ja ahnaasti tupakkaa polttelevia vanhoja miehiä. Jos et ole kuvitelmien mukainen, olet todella heikolla Suomen terveydenhuollon rattaissa.

VIIVÄSTYMISEN MAKSAA SAIRASTUNUT - HENGELLÄÄN

Suomessa perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyyn on lakipykäliä ja ohjeita, joiden perusteella pitäisi toimia. Kenen vika viivästyminen on? Miten se tulkitaan? Todistustaakka jää potilaalle. Potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein = Ei virhettä. Kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin. Sitä voidaan vain spekuloida. Kun ei niitä tutkimuksia tehty, ajoissa.

VAIN VARHAIN HAVAITTU SYÖPÄ VOIDAAN PARANTAA

Keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo tosi kiire. Pitäisi tutkia ja leikata, jos mahdollista. Muutoin syöpä usein leviää imusolmukkeisiin, jolloin se on jo parantumaton.
Usein syöpä on viiveiden takia lähettänyt jo muualle kehoon etäpesäkkeitä. Tällöin se on laajalle levinnyt parantumaton syöpä, jonka ennuste on murskaava.

Keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkon röntgenkuvauksen perusteella. Jatkotutkimuksiin kuuluvat tietokonetomografia (TT), joskus lisäksi PET-kuvaus ja kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai rintakehän läpi neulanäytteellä. Kudosnäyte tarvitaan mikroskooppista tutkimusta varten syöpätyypin määrittämiseksi. Keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia, verestä mitattavia kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä. Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa tapauksista keuhkosyöpä on paikallisesti edennyt tai levinnyt. Alla linkkiluettelossa faktalinkkejä.

VIIVÄSTYMISIÄ LISÄÄVÄT ASENTEET

Useilla sairastuneilla on sama ”laulu”. Terveydenhuollossa katsotaan oireilevia asenteellisella tavalla. Niin kauan, että oireilu pahenee ja lopulta tehdäään edes jonkinlaisia tutkimuksia. Tähän vatvomiseen kuluu usein kuukausia. Harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan puolen vuoden päästä ensioireista.
Mitä arvelette sinä aikana kehossa tapahtuneen/tapahtuvan?

LINKKILUETTELO:

Keuhkosyöpä Terveyskylä

Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt

Keuhkosyöpä Käypä hoito

Keuhkosyöpä Terveyskirjasto

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

TOIVO JA TUKI-kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle