 |
| kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen |
Kilpirauhaseni imusolmukeloistelu osoittautui TT-kuvissa keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Tämä varmistui kaulan paksuneulanäytteistä. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Syytä ei tiedetä.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
VOINNIN ALAMÄKEÄ
Tähystysleikkaus tehtiin syyskuun alussa 2020. Minulta poistettiin tuolloin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Molemmissa oli syöpää. Sen luokitus on tähän asti ollut - Paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia.
Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän
yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja
imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002
alkaen. Yhä sarkoidoosi voi keuhkoissani (ja varmaan muuallakin kehosssani) mainiosti.
Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja
monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa,
mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen
puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa
sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu,
Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin
minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet.
Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin
syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita
on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.
SEURAAVAT ASKELEET
 |
| Potilasoppaan tekstiä |
Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa
lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa. Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia.
Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä. Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
KELAta tulee pian päätös täsmälääkkeen korvattavuudesta. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syövälle pitkäksi aikaa luun kurkkuun - no jarrua edes.
Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.
#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki
Kirjoituksia:
Tupakoimattoman keuhkosyöpä blogissa10/21
Toivo ja tuki - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle blogi 1/22
Keuhkosyöpä - julma, leimattu, sen löytäminen ja hoito ontuvat blogi 11/22
Kirje - sinä Perhanan syöpä blogi 11/22
Tänään peilistä katsoo pelko blogi 11/22
Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa blogi 11/22
Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 2/23
Huomenta Suomi-keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 3/23
Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle blogi 3/23
Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi
Sarkoidoosin monet kasvot
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.