Reunalla pelottaa

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

SUOMI ON EU-MAIDEN HOITOTULOKSISSA HÄNTÄPÄÄSSÄ

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

FAKTOJA KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.

Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.

Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

EROON ENNENAIKAISISTA KUOLEMISTA - KOHTI YHDENVERTAISTA HOITOA

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

SUOMI ON PERÄNPITÄJÄNÄ POHJOISMAIDEN KEUHKOSYÖVÄN HOITOTULOKSISSA

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.

Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

KUVIEN FAKTATIEDOT JA KAMPANJAN TOTEUTTAA

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat - Info-sivulle

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Outi-Maria Liedes - Malllimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Huomenta Suomi keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 2/23

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpäni on parantumaton

kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu osoittautui TT-kuvissa keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Kaulan paksuneulanäytteistä tämä varmistui. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Näin kävi minulle, syytä ei tiedetä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VOINNIN ALAMÄKEÄ

Vointini alamäki kiihtyi jo 2023 alusta. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia. Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Kevättalvesta alkaneet vaiheet ja tutkimukset nostivat mieleeni vuoden 2020 muistot. Paljon on ollut samaa junnaamista, vaiheita ja osapuolia. No välissä oli käsioutoksieni tutkiminen. Patteja on yhä ja etenkin vasen käteni kipuilee.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin jo lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, Jos kiinnostaa, niin tekstin alaosasta lötyy kirjoitus siitäkin.

MONISAIRAUTENI HANKALOITTAA

Maaliskuun alussa 2020 sydämeni sähköistä johtorataa hoidettiin ablaatiolla. Kilpirauhasen liikatoiminta, tyreotoksikoosi, löytyi tuolla sairaalareissulla. Aiheuttajaksi arveltiin rytmihäiriölääkettä. Söin jokusen kuukauden kortisonia ja kilpirauhaslääkettä. Arvot normalisoituivat. 2020 tehtiin PET-kuvaus, josta lähti tutkimus- ja pallottelurumba käyntiin. Hermoja raastava aika kulminoitui keuhkosyöpäleikkaukseen. Oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Niistä löytyi sekä keuhkosyöpää että sarkoidoosia. Syöpäluokitukseni on tähän asti ollut paikallisesti parantumaton III-asteen syöpä.

Viesti asiasta ..

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

SEURAAVAT ASKELEET

Potilasoppaan tekstiä

Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa. Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia.

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
Lääkäri teki KELAlle anomuksen tämän täsmälääkkeen korvattavuuden hyväksymiseksi. Päätös tulee yleensä 3:ssa päivässä, sitten lääke pitää tilata apteekkiin. Yleensä seuraavana päivänä kuukauden lääkkeet voi noutaa apteekista. Lääkkeen aloittamiseen mennee siis noin viikko. Hoitaja kertoi seurannasta ja mahdollisuudesta yhteydenottoon, jos vaivoja tai kysymyksiä tulee. Alussa seuranta on tiuhempaa, katsotaan miten keho reagoi lääkkeeseen. Usein alun jälkeen keho vähitellen sopeutuu. Paljon on mahdollisia hankaluuksia, vaivoja ja pahojakin sivuvaikutuksia. Ei ole namilääke tämä. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syöpäpahiksille pitkäksi aikaa luun kurkkuun.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on kovasti jäljellä, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia:

Tupakoimattoman keuhkosyöpä blogissa10/21

Toivo ja tuki - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle blogi 1/22

Keuhkosyöpä - julma, leimattu, sen löytäminen ja hoito ontuvat blogi 11/22

Kirje - sinä Perhanan syöpä blogi 11/22

Tänään peilistä katsoo pelko blogi 11/22

Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa blogi 11/22

Huomenta Suomi-keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 3/23

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle blogi 3/23

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Sarkoidoosin monet kasvot

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ensimmäiset sädehoidot

… eikä tunnu missään, sillä vielä ei pitäisikään tuntua. Minulla, tupakoimattomalla on keuhkosyöpä. Siihen on sädehoitojakso meneillään. Sädetykset toimivat hämäläisittäin. Tuloksia voi joutua odottamaan jokusen kuukauden sädejakson päättymisestä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SÄDEHOIDOSTA

Sädehoidossa voimakas säteilyenergia tuhoaa ensisijaisesti jakautumisvaiheessa olevia soluja, joita syöpäkasvaimessa on keskimääräistä enemmän. Hoitojakso on tiivis, jotta pahikset eivät saisi tilaisuutta alkaa kasvaa uudelleen. Vaikutus ei tule heti vaan sädehoidon loppumisesta jopa jokusen kuukauden jälkeen. Valitettavasti säteet osuvat myös normaaleihin soluihin. Sivuvaikutukset vaihtelevat, mutta säteiden alla oleminen ei tunnu miltään. Takana on nyt 3 kertaa 20:stä. Eka kerralla hämmennystä aiheutti alhainen sykkeeni. Tahdistinpolille on ok, että pulssini saa tipahtaa toviksi ja olla rapian 50. Eilen oli vähän normia enemmän pyrähtelyä pumpussa ja hassu olo, mutta päivät muutoinkin vaihtelevat – ja pumppuvaivat pysyvät.

SAIRASTAMINEN EI JALOSTA

Rapia 21 vuotta siitä, kun olin ”terveiden kirjoissa”. Esimakua olin tosin saanut jo aiemmin. Sisulla, tahdolla ja kuvitelmalla, että kyllä tämä tästä, oltiin alkuun. Tilastollisesti sarkoidoosin piti olla iisi juttu. Hyvin pian kävi selväksi, että kroppaani oli iskenyt väsyttävä ja vaivalloisen sitkeä vieras. Oli opeteltava tulemaan sen kanssa toimeen, kun se pysyi kehossani ”kuin paska Junttilan tuvan seinässä”. On elettävä säntillisesti, otettava ajallaan lääkkeet. On pitänyt usein vaivata hoitotahoja, kun vointi on välillä mennyt liikaa ja liian lujaa metsähallituksen puolelle.

TÄMÄNKIN VAIHEEN YLI MENNÄÄN

Toivo, toivo ja toivo. Se kun pysyisi edes murusina mukana. Toivo on sitäkin, että on edes hento toive hienoisesta paranemisesta – tai ettei tulisi niin pahaa haittaa, kuin voisi pahimmassa tapauksessa tulla. Katsantokannalla on merkitystä. Elämä on, edelleen, ihan hyvää. Ajattelen, että tämä sädejaksokin on vain yksi episodi sairasmatkallani. Siitä lähdetään. Synkkyyttä ravistelen olkapäiltäni, ettei pääse tekemään pesää.

Haluan elää tätä pientä omanlaistani elämää. Tätä, joka antaa minulle merkityksellisyyden, hyväksytyksi ja rakastetuksi tulemisen tunteita. Elämän menojen ja mittakaavan kaventuminen on ehkä tarkentanut ajatuksiani. Miten tavattoman typerää on kaikenlaisen turhan tavoittelu ja se, ettemme uskalla olla omanlaisiamme.

Arki on ollut sellaista puolivillaista. Kaikkea pientä puuhaa, vaikka ajatukset vähän harhailevat. Musiikki pauhaa, välillä lämpimikseni vetäisen parit säälittävät tanssimuuvit. Välillä hoidan pikkujuttuja. Sitkeästi olen ulkoiluttanut itseäni ja rollaattoriani. Liikunta kun tekee hyvää sädejaksollakin.

Harmaassakin on vaikka miten montaa sävyä. Synkkyyden hetkelläkin on hyvä katsoa naapurivärejä ja kirkkaampiakin välillä. Niitä toivoa ja voimaa antavia. Oma voimavärini on sininen.

Kyllä tämä tästä. Ihana, että alkaa viikonloppu!

Linkkiluettelo:

SÄDEHOITO - Duodecim Terveyskirjasto - Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leila Vaalavirta

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Olennaisen hoksaaminen

Jos tietäisi

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa on edessä. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Nyt niille pitää laittaa stoppi. Sytostaatteja eivät voi sydäntilanteeni takia minulle antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

MONENLAISIA SELVITTELYITÄ

.. ja vaiheita tarvittiin, koska tilanteeni ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä monelta kantilta. Luvassa on 20 sädehoitokertaa. Hoito alkaa ensi keskiviikkona. Hoitoja annetaan joka arkipäivä.

Tahdistinpoliklinikkaa piti konsultoida. Sieltä antoivat ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne sovittu aika. Joskus suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa. Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan ja lääkärit vielä tänäänkin palaveerasivat. Syy ei ollut kiva, sillä molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen yhä kasvaneet. Fingers cross - ja silleen.

Niveliin tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle. Napsin muita kiputuotteita, jotka säteiden kanssa sopivat. Marevan eli veren hyytymislääke, jota käytän, tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi ohjeet seurannasta.

Olen lukenut hoitojen aikaisista oireista ja niiden mahdollisista myöhäisvaikutuksista. Olo on ollut niin hankala, että toivon saavani tällä helpotusta. Isomman palleron sädetys tullee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin tiedossa on nielemiskipuja ja kuivaa yskää.

Presidentti Mauno Koiviston viisain sanoin: Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Säteilevämpää elämää

Kuva Istagram - Finnishtime

Kohti uusia kokemuksia – sädehoitoa. Ihana syyspäivän lämpö ja aurinko!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TULEVA TULEE SELLAISENA, KUIN ON TULLAKSEEN

Välikarsinassa metastointia, keuhkoissa ja voinnissa kaikenlaista. Seurantaa tiivistetään. Onkologinen miitinki pidetty, lähete HUS:n syöpäkeskukselle. Iskevä tahdistin johtoineen tekee hoidon työläämmäksi. Olen jo pitkään prosessoinut ajatusta siitä, ettei aina voida hoitaa. Silloin otetaan ”turhat” lääkkeet, tutkimukset, hoidot pois. Vielä ei sen aika ole, mutta hieman skeptinen suhtautumiseni on tuohon säteilevämpään aikaan. Silti ja ehkä juuri siksi …

ASENTEESEENI VOIN VAIKUTTAA.

Asioita voi katsoa monelta kantilta. Hetkisistä kohti …

SÄTEILEVÄMPÄÄ ELÄMÄÄ

NÄKYMÄTÖN ELÄMÄN LANKA

PITÄÄ JA TUKENSA ANTAA.

JOTAIN JÄÄ AINA KESKEN

VIELÄ ON HETKI TÄMÄ.

AINA SYITÄ KIITOLLISUUTEEN.

NIIN KAUAN KUIN SAA ELÄÄ.

VIELÄ VOI HYVÄÄN ANTAUTUA,

TARTTUA UUSIIN HETKIIN.

EILINEN MUISTOISSA PÖLYNÄ,

HUOMINEN TAKANA TOIVEEN .

ONNI ON ELÄÄ HUOMATEN

ETTÄ IHAN JOKAISEN

PÄIVÄN VOI PELASTAA

ELÄMÄLLÄ SÄTEILEVÄMPÄÄ ELÄMÄÄ.

Kirsin musacornerin biisinä - nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä – tanssijalka vipattamaan ja hymynkare suupieliin.

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

#armo #ilo #kiitollisuus #keuhkosyopa #onni #reunallapelottaa #runo #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Jos eläisi täysin palkein

Toivoon tarttuen

Matka itseensä

Itsesäälistä kiitollisuuteen

Ihan jotain muuta

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Jos käykin hyvin

Miltä tuntuu? - Ajatuksia, tuntemuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

Kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

Tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea Suomessa 2022. Oireita ei uskota, eikä tutkita. Usein pitkittyneissäkään oireiluissa ei tehdä edes yleisimpiä laboratoriotutkimuksia ja keuhkojen röntgenkuvausta. Näin on usein perus- ja työterveyshuollossakin. Sitkeässä on kuvitelma siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat vain vanhat miehet, jotka ovat ketjupolttajia. VÄÄRIN. Nykyään jopa 25–30 % keuhkosyövistä osuu tupakoimattomiin ja nuoriinkin. Etenkin tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan.

Voisitko jakaa kirjoitusta, jotta tietoisuus keuhkosyövästä lisääntyisi?

KEUHKOSYÖPIEN OIREITA PIDETTIIN - 56 %:LLA ENSIN MUUNA SAIRAUTENA

Suomen Syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen 2019. Vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 58 %:lla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä. Sairastuneista 56 %:lla oireita pidettiin ensin muuna sairautena. Vääristä diagnooseista yleisimmät olivat keuhkoputken tulehdus, keuhkokuume, astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit.
Leima on hoitotahon asennevamma ja oikean tiedon päivittämisen puutetta.

Alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita. Muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut pyytää päästä vastaanotolle ja tutkimuksiin. Moni on saanut mitä erilaisempia diagnooseja. Oireet pahenevat, mutta sinua pidetään jo vaikeana. Sairas voi kuulla jo sävystä, että sinua pidetään aikaa vievänä sarjavalittajana, jolle ei kannata antaa aikaa. Päätyessäsi päivystykseen sinut on tutkittava, ainakin jollain tavalla. Lääkäri voi kirjoittaa antibioottia, särky- ja/tai astmalääkettä. Tämä on pieni otos siitä, mitä keuhkosyöpäön sairastuneiden kertomuksissa toistuvat – yhä uudelleen ja uudelleen.

Poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti, koska ne ovat usein ensimmäiset keuhkosyövän oireet. Ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden takia. Lääkäreilläkin on usein väärä käsitys siitä, että keuhkosyöpään sairastuvat ovat pitkään ja runsaasti tupakkaa polttelevia vanhoja miehiä. Jos ei ole kuvitelmien mukainen, on tosi heikoilla maamme terveydenhuollon rattaissa.

Perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyyn on lakipykäliä ja ohjeita, joiden perusteella pitäisi toimia. Kenen vika viivästyminen on? Miten se tulkitaan? Todistustaakka jää potilaalle. Potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein = Ei virhettä. Kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin. Sitä voidaan vain spekuloida. Kun ei niitä tutkimuksia tehty, ajoissa.

VAIN VARHAIN HAVAITTU SYÖPÄ VOIDAAN PARANTAA

Keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire. Pitäisi tutkia ja leikata, jos mahdollista. Muutoin syöpä usein leviää imusolmukkeisiin, jolloin se on jo parantumaton.
Usein syöpä on viiveiden takia lähettänyt jo muualle kehoon etäpesäkkeitä. Tällöin se on laajalle levinnyt parantumaton syöpä, jonka ennuste on murskaava.

Keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkon röntgenkuvauksen perusteella. Jatkotutkimuksiin kuuluvat tietokonetomografia (TT), joskus lisäksi PET-kuvaus ja kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai rintakehän läpi neulanäytteellä. Kudosnäyte tarvitaan mikroskooppista tutkimusta varten syöpätyypin määrittämiseksi. Keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia, verestä mitattavia kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä. Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa tapauksista keuhkosyöpä on paikallisesti edennyt tai levinnyt. Alla faktalinkkejä.

Useilla sairastuneilla on sama ”laulu”. Terveydenhuollossa katsotaan oireilevia asenteellisesti. Vatvomiseen kuluu usein kuukausia. Harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan puolen vuoden päästä ensioireista.
Mitä arvelette sinä aikana kehossa tapahtuneen/tapahtuvan?

LINKKILUETTELO:

Keuhkosyöpä Terveyskylä

Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt

Keuhkosyöpä Käypä hoito

Keuhkosyöpä Terveyskirjasto

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyövän varhaisessa löytämisessä on viiveitä ja puutteita. Seulontaa ei tehdä, vaikka keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpämme. Keuhkosyöpään kuolee vuosittain enemmän kuin rinta-, eturauhas-, iho-, kilpirauhas- ja kohdunkaulan syöpiiin yhteensä.

KANKEA, TIUKKA SYSTEEMI

... ei jousta eikä huomioi keuhkosyöpään sairastuneiden tilanteiden yksilöllisiä tarpeita.
Yhä useammin sairaus osuu Ei tupakoiville, joista suurin osa on naisia. Euroopassa tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista on jo yksi kolmasosa. Yksi keuhkosyövän osuma on minulla, keski-ikäisellä tupakoimattomalla naisella. Lisätietoa allaolevissa kuvassa ja linkkiluettelon linkeissä.

MARRASKUU ON KEUHKOSYÖPÄTIETOISUUDEN KUUKAUSI

Marraskuussa vietetään kansainvälistä keuhkosyöpäkuukautta. Suomen Syöpäpotilaat tuo teemakuukauden aikana esille keuhkosyöpäpotilaiden ja läheisten kokemuksia sairaudesta ja sen hoidosta, haasteista keuhkosyövän diagnostiikkaan sekä hoitoon liittyen.
Kampanjan tavoitteena on lisätä tietoisuutta keuhkosyövästä. Kampanjasivustolla Keuhkosyöpäkuukausi julkaistaan potilaiden ja läheisten kertomuksia ja tietoa keuhkosyövästä. Keskustelua aiheesta voi seurata somessa tunnisteilla #keuhkosyöpäkuukausi ja #lungcancermånaden.

Sivustolta löytyy tietoa kampanjasta, tietoa keuhkosyövästä ja tarinoita. Suosittelen tutustumaan!

SYÖPÄSTRATEGIA SAATAVA HALLITUSOHJELMAAN

Vieraskynäkirjoituksen blogiini kirjoittanut ja heinäkuussa Porin Suomi Areena-tilaisuudessa puhunut Matilda Heikkilä vaati maamme syövänhoidon parantamiseen tarvittavia asioita. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa-sivusto on lanseerattu. Hankkeen tavoitteena on vahvistaa ja edistää Suomen asemaa yksilöllisen syövänhoidon edelläkävijänä ja houkuttelevana tutkimusympäristönä. EU:n osoittaessa mittavia toimia syöväntorjuntaan, on Suomessakin havahduttu tarpeeseen laatia kansallinen syöpästrategia.

TUTKIMUKSIIN PÄÄSY VAIKEAA, KOSKA OIREITA EI USKOTA

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Tilastot Syöpä Suomessa - Syövät 2020

Sairastumisesta: Keuhkoissa ei ole tuntoa. Epämääräistä oireilua vähätellään ja hoitotahot dembbaavat tehokkaasti oireilun – milloin milläkin verukkeella. Flunssaa, päänsärkyä, väsymystä, vaikea hengittää- jaksaa. Diagnoosina: lisää liikettä, lepoa, iän tuomaa, vaihdevuosia - hoitona särkylääkettä, antibioottia, yskänlääkettä – ja epäilyjä, että vika taitaa olla korvien välissä. Näin on valitettavan monella ennen kuin epäilysten jälkeen pääsee tutkimuksiin ja lopulta keuhkosyöpädiagnoosiin päästään. Surullista.

Kuvan lähde Syöpärekisteri - Syöpä 20-raportti - Syöpäkuolleisuus v. 2020 Linkki 3

Vain varhainen keuhkosyövän havaitseminen voi auttaa löytämään sen ajoissa, siis kun se on vielä parannettavissa. Näiden, osin asenteellisten ongelmien takia hoito usein kohtalokkaasti viivästyy. Edelleen hoitotahotkin pitävät keuhkosyöpää tupakoitsijoiden itsensä tavoillaan aiheuttamina. Tuntuu, ettei ole todellista kiinnostusta keskittyä potilaan esittämään huoleen. Näistä asioista puhutaan sairastuneiden ja läheisten kesken. Surullista, mutta totta.

Miksi asia olisi sairastuneille hitokseen tärkeää? Keuhkosyövän 5-vuotisseurannan ennuste on dramaattisesti huonompi kuin naisten ja miesten 1–3. yleisimpien syöpien. Miehillä %-luku on 14 ja naisilla 21 (ks. kuva yllä).

HOITOKÄYTÄNNÖT - HUH HUH

Keuhkosyöpäpotilaat ovat asuinpaikkansa vuoksi eriarvoisessa asemassa. Osaaminen ja tieto ei tunnu siirtyvän aina, edes saman hoitoyksikön sisällä. Saati hoitoyksiköstä toiseen. Keuhkosyöpäpotilailta pitäisi aina tutkia mahdolliset geenin poikkeamat. Miksi? Koska, moniin muotoihin on olemassa niitä varten kehitellyt uudenlaiset täsmälääkkeet.

Mitä tapahtuu, jos lääkäri antaa lääkettä, jota ei siinä hoidon vaiheessa pitäisi? Vaikkapa sellaista, ettei seuraavaa/seuraavia lääkkeitä korvata. Vaikka syy ei ole potilaan!! Vaikka tekisi valituksen. Virheellisen hoitovalinnan maksaja ja kärsijä on potilas. Hän voi joutua virheiden takia itse kustantamaan lääkkeensä - näitä tapauksia on useita. Tällöin sairaalta vaaditaan maksukykyä ja/tai voimia ja kekseliäisyyttä maksaa lääkkeensä itse.

Miksi hoitokäytännöt kuhunkin tilanteeseen eivät ole avoimesti esillä- ja kaikkien tiedossa??? Eriarvoistuminen hoidossa on keuhkosyöpäpotilaiden arkipäivää. En kovasti kehuisi maatamme Syövänhoidon mallimaaksi – ainakaan keuhkosyövän hoidon osalta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 Keuhkosyöpäkuukausi - Kuukauden tapahtumat ja mm. keuhkosyöpäkuukauden kampanjavideo

Linkki 2 Mallimaa-hanke, jonka pääsanoma on: SUOMEEN TARVITAAN KANSALLINEN SYÖPÄSTRATEGIA

Linkki 3- alin kuva sivulla 25 Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

VIERASKYNÄKIRJOITUS Blogiini - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kokemukseni - - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle