Näytetään tekstit, joissa on tunniste tupakoimaton. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste tupakoimaton. Näytä kaikki tekstit

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.
Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen. '


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


2024 Kampanjatuotteet suunnitteli Teemu Vesterinen yhtyeineen 

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä. 

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”


Tero Vesterinen - Toivo on minulle kaiken perusta

 
Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö
”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo. 
”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.
Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.


Lahjoitusten merkity - Keuhkosyöpä aiheuttaa eniten syöpäkuolemia KEUHKOSYÖPÄ 

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.


Mistä tuotteita saa - muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta. 
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024. 
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.




#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton


Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:






at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.  
Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.
Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan  lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.
Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.


Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.


Suomi on peränpitäjänä Pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.
Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa. 

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.


OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:
at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukeloistelu osoittautui TT-kuvissa  keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Tämä varmistui kaulan paksuneulanäytteistä. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Syytä ei tiedetä. 

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Voinnin alamäkeä

Tähystysleikkaus tehtiin syyskuun alussa 2020. Minulta poistettiin tuolloin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Molemmissa oli syöpää. Sen luokitus on tähän asti ollut - Paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia.
Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Yhä sarkoidoosi voi keuhkoissani (ja varmaan muuallakin kehosssani) mainiosti.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, 

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

Seuraavat askeleet

Potilasoppaan tekstiä
Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa.  Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia. 

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä. Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
KELAta tulee pian päätös täsmälääkkeen korvattavuudesta. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syövälle pitkäksi aikaa luun kurkkuun - no jarrua edes.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki


Kirjoituksia: 

Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Toivo ja tuki - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Tänään peilistä katsoo pelko 

Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa 

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 

Huomenta Suomi-keskustelussa Marjo Forsblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle 

Sarkoidoosin monet kasvot

at 3 kommenttia:
Labels: , , , , , ,

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin 

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa on edessä. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Niille yritetään pistää stoppi. Sytostaatteja ei voida sydäntilanteeni takia  antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi. 


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Monenlaisia selvittelyitä

.. ja vaiheita tarvittiin, koska tilanteeni ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä monelta kantilta. Luvassa on 20 sädehoitokertaa. Hoitoja annetaan joka arkipäivä. 

Tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne aika. Joskus suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa.

Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan, sillä molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen kasvaneet lisää. 

Niveliini tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle.  Marevan eli veren hyytymislääke, jota käytän, tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi ohjeet seurannasta.

Olen lukenut hoitojen aikaisista oireista ja niiden mahdollisista myöhäisvaikutuksista. Olo on ollut niin hankala, että toivon saavani tällä hoidolla siihen jotain helpotusta. Isomman palleron sädetys tullee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin tiedossa on nielemiskipuja ja kuivaa yskää. 


Presidentti Mauno Koiviston sanoin:" Olettakaamme, että kaikki käy hyvin." Sillä ajatuksella kohti säteilevämpää elämää.


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopä #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:







at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Säteilevämpää elämää

Kuva Istagram - Finnishtime

Kohti uusia kokemuksia – sädehoitoa. Ihana syyspäivän lämpö ja aurinko! Omat tuntemukseni olivat valitettavan oikeassa. Etäpesäkkeitä löytyi ja pääsen pian kokemaan säteilyn.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Tuleva tulee sellaisena kuin se on tullakseen 

Välikarsinassani oli metastointia. Keuhkoissani ja voinnissani on pitkään ollut kaikenlaista alakuloa. Muutamia keuhkosyövän etäpesäkkeitä eli metastaaseja oli löytynyt kuvista. Onkologinen palaveri oli pidetty pikavauhtia ja lähetekin samantien tehty. Iskevä tahdistin johtoineen tekee hoidon työläämmäksi. 

Hieman hämmentynyt on suhtautumiseni edessä häämöttävään säteilevämpään aikaan.
Silti ja ehkä juuri siksi …

Asioita voi katsoa monelta kantilta. Edessäni siis ...

 

SÄTEILEVÄMPÄÄ ELÄMÄÄ

 

NÄKYMÄTÖN ELÄMÄN LANKA

PITÄÄ JA TUKENSA ANTAA.

 

JOTAIN JÄÄ AINA KESKEN

VIELÄ ON HETKI TÄMÄ.

AINA SYITÄ KIITOLLISUUTEEN.

NIIN KAUAN KUIN SAA ELÄÄ.

 

VIELÄ VOI HYVÄÄN ANTAUTUA,

TARTTUA UUSIIN HETKIIN.

EILINEN MUISTOISSA PÖLYNÄ,

HUOMINEN TAKANA TOIVEEN .

 

ONNI ON ELÄÄ HUOMATEN

ETTÄ IHAN JOKAISEN

PÄIVÄN VOI PELASTAA

ELÄMÄLLÄ SÄTEILEVÄMPÄÄ ELÄMÄÄ.

 

Kirsin musacornerin biisinä - nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä – tanssijalka vipattamaan ja hymynkare suupieliin.

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride


#armo #kiitollisuus #keuhkosyopa #reunallapelottaa #runo #toivo #tupakoimaton

 

Kirjoituksia:

Jos eläisi täysin palkein

Toivoon tarttuen

Matka itseensä

Tänään peilistä katsoo pelko

Ihan jotain muuta

Itsesäälistä kiitollisuuteen

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Jos käykin hyvin

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

20 vuotta äkkisairastumisesta

Kuva 1,5 kk ennen äkkisairastumista 

Sairastuin äkillisesti syksyllä 2002 vastaan. Terveyteni romahti. Siitä alkoi aikakausi ennen ja jälkeen. Entiseen ei ole ollut palaamista. Terveestä tuli pysyvästi sairas.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!


Alkusyksy 2002

Kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi - tai ehkä jo aiemmin. Se on virstanpylväs, jonka jälkeen olen sairaaloiden ovia aukonut. Ei mennut ihan hoitovapaalta palaamiseni putkeen. Lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni.

Poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana. Silmäpoli, jossa kasvohermohalvauksen seuranta. Sitten keuhkot ja silmät. On niitä riittänyt, korva, iho, fysiologia, neuro...
Töiden sovittelemisten stressi, sillä käynnit veivät kovasti aikaa. Työtunnit, jotka menevät ennalta sovittuihin käynteihin - oli tehtävä takaisin koko palkan saadakseen. Harmitti, sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa.

Sairastamisen kierre lähti päälle. Kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti. En arvannut, että olin sairastunut pysyvästi. Käyntejä, poliklinikoita, sairaaloita, kohtaamisia - on ollut paljon. 


ON IHANAa  OLLA ja ELÄÄ. 

Onneksi, emme tiedä ennalta emmekä matkan varrella.

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi,.

 Se voi kasvattaa ja muuttaa meitä.

elämä on elämisen arvoista - yhä..

Tänään taidan nauttia elämästä leivoksen ja kahvin kera..


SarjisklippiEN - lukeminen omalla vastuulasi.
VALITTU vahvalla sarkastisella mielellä tähän.






#kasvohermohalvaus #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Kirjoittajan sairauksista

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi 

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Toivo ja tuki-kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Tämä tekstin kirjoitin "Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä.  Tässä linkki ryhmään (linkki myös blogin vasemassa laidassa) Linkki Blogin Facebook-sivulle

Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KIRJOITUS:

"TOIVO JA TUKI - tammi 8, 2022 | SISKOLAN KUULUMISIA

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle kaveriksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, voi se olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Vielä olen – Vielä voin, vaikka välillä pelottaakin

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat, sillä ne määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilannehan voi muuttua nopeasti.  Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Omien epämieluisten ajatusteni ja tuntemusteni pitää saada tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voisi löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ollut uskaltanut?

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit! Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, koska elämä on lahja. Ajatella, tähänkin aamuun sain herätä! Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni takia olin PET-kuvissa 5/2020, jonka sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. 9/2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeet pois. Niistä löytyi sarkoidoosi- ja syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma. Se on kolmannen asteen pahanlaatuinen paikallisesti levinnyt syöpä. Neljännen levinneisyysasteen syöpä taas on jo lähettänyt etäpesäkkeen tai useita.  

Sydäntilanteeni takia

... en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä.  Syöpäseuralaiseni on toistaiseksi ollut kiitettävän hämäläismallinen (kop kop).

”Kun olette hauraita, olette vahvoja, kallion kaltaisia. 

Luottakaa itsenne elämän kyytiin ja nauttikaa matkasta.” 

Samuli Putro: Älkää unohtako toisianne

Toivo - oma 

Reunalla pelottaa -blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. On vapauttavaa käsitellä vaikeita asioita. Tämä kirkastaa oleellisen merkitystä ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet. Yritän muistaa, että monenlaista tukea on tarjolla, kun vaan uskaltautuisi pyytämään apua. Ajattelen, että itsellänikin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia. Minulle musiikki auttaa ajatusten rauhoittamisessa ja pelon ja sekamelskan käsittelyssä. Kuuntelen melodian lisäksi sanoituksia. Musiikki tuo euforiaa vieden hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen.

Toivo on hetkessä elämistä. Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi"

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syöpapotilaat #toivo #tupakoimaton  #vertaistuki

Linkkiluettelo:

Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Fb-sivu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kirjoituksiani:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Jos voisin 

Jos tietäisi 

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Hoitoväsymys -Fatiikki

Toivon valintoja

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , ,

Kirjoittajan sairauksista

Minä yhdessä käännekohdassani 
Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai. Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on oireillut todennetusti olevan monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä. Ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut. 
On hyvä huomata, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan. 

 Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä   pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
 Liityttehän seuraamaan!

Olen


... keski-ikäinen moninaisen monipuolisesti sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen on jättänyt jälkensä - hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleemme hidastuvat. 
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeinä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien - Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä/Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset

Sairastan 2002-2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani. Hyvin se voi siellä yhä. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä,  ihosta ja imusolmukkeista. Muutoin moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat ainakin fibromyalgia, epätyypillinen migreeni - kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. On tutkittu kovin monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen käyneet täyspäivätyöstä. Sairaallla on apteekkireissuja, selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.

Sairaan ei pidä luottaa sokeasti kaiken menevän aina niinkuin Strömsössäkin - muutkin joskus mokaavat. Toisinaan asiota pitää korjata ja selventää (lähetteet, ohjeet). Välillä muita hoitotahoja pitää informoida muutoksista joita on tullut muiden poliklinikoiden taholta.

Maailma kun ei ole monisairaalle sen parempi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat aina mene niin kuin Strömsössä. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki tietoja vaihtaen isommalla joukolla - ja toisinaan kiireellä.

Tuntuuhan se

... sairastainen. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman pienellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelissä kolottaa. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreeneitä. 

Sairastaminen koettelee: lompakkoa, parisuhdetta ja suhdetta läheisiin. Usein se muuttaa ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämän. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista.
Sairastuessani olin 35-vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin 2014.

Vielä voin - välillä pelottaa

Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämänsyrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti. 

Ajattelen, että - Itse kukin meistä on välillä elämässään Reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa.
Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä -vaiheen olen (pääsääntöisesti) märehtinyt. Vastaus lienee: Miksi en?

Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polullenne. Armollisuutta toivon ja sitä, että kannatellaan toisiamme. 
Jos olet terve, ihanaa! Muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

 
#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #tupakoimaton 

Kirjoituksia:

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at 4 kommenttia:
Labels: , , , , , , , ,

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Puskista ja pyytämättä tuli toinen käänteinen lottovoitto. Harvinaissairaudeksi ajattelen tupakoimattomana keski-ikäisenä naisena sairastumiseni keuhkosyöpään 2020. PET-kuvaus sydämeni tilanteen selvittämiseksi johdatti keuhkosyöpäni jäljille.


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoleikkaus  - syöpää molemmissa

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja perusröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu paljon. Kuvissa oli ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvien loistelu johdatti eteenpäin.
Oletettu syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa. Koepalaa ei voitu ottaa. Monen vaiheen ja väännön kautta pääsin lopulta leikkaukseen, 4 kk päästä kuvantamisen loistelusta laskien. Outouden ajanjaksoon toi se, että oli avioitunut viikko ennen leikkausta. Kuherrusviikkomme sai äkkikäänteen, kun leikkaus aikaistui. 
.
Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana. Oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Sain keuhkosyövän vaikka en ole tupakoinut. Tämä aiempien sairauksien päälle tuntui jokseenkin kohtuuttomalta.

Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.
Keuhkosyöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. 

Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020. 

Paikallisesti parantumaton syöpä - sulattelua, hoitoihin valmistautumista + faktoja 

Luin tiedonjanossani mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.
Vaikka olen sairastamisen osalta konkari, niin tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. SYÖPÄ entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi.

Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa useimmista melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.

10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta.
Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

Odotellaan -- lääke olisi, mutta,- leikkauksen jälkeen ja v. 2021 lopussa

Leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Kardiolgini oli samaa mieltä. En olisi kestänyt sytostaatteja. Olen syönyt sairasvuosieni  aikana läjän erilaisia lääkkeitä - kortisonia, solunsalpaajia, luustolääkityksiä, sydänlääkkeitä, kipulääkkeitä ym.
Haittojen koettiin olevan isomman kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Olin hämmentynyt. Minun piti "vain" elää tavallisesti ja käydä seurannoissa. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä - kai.

Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta luin: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. 

Suomen lääkekorvaus- ja viitehintajärjestelmä 

Lainaukset STM:n sivuilta: 
* Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.”
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.
* HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

Tilanteeni 10/2021

Olisi täsmälääke ja lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, koska kehossani pitää olla todennettuna vielä yksi tai useampi etäpesäke. Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni on sitten levinnyt ja parantumaton syöpä. Lääkkeen saisin jo nyt itse maksaen. En ole Kroisos, joten se siitä.
Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.

Kuva - Microsoft kuvapankki


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #Syopapotilaat #syopa #tupakoimaton #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , , ,
Tilaa: Kommentit (Atom)