roosa nauha syöpätutkimukselle - keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva: Microsoft 365. Muut kuvat: Roosa nauha / Syöpäsäätiö.

ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. Vuoden 2024 tuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen.

Kampanjatuotteet 2024

Roosa nauhan kampanjatuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen, joka kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä kertoo:

“Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha ‑keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen.”

Tero Vesterinen – toivo on minulle kaiken perusta

Kuva: Roosa nauha 2024 / Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha ‑keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään.”

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin ja jokainen antaa oman pienen panoksensa, voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha ‑rannekkeen.

Lahjoitusten merkitys – keuhkosyöpä

Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville mahdollisimman nopeasti.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa – muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K‑ryhmän kaupat, S‑ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland.

Lisäksi keräykseen voi lahjoittaa verkossa, tekstiviestillä tai MobilePaylla.

Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha ‑keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään Kiljut riemusta. Yhtye ja levy‑yhtiö Universal Music lahjoittavat Syöpäsäätiölle singlen suoratoistotuotot ajalta 20.9.–31.12.2024.

Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha – Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha ‑päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoituksen teksti on lainattu Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑sivuilta, osin muokaten.

MTV‑Uutiset: Roosa‑nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä.
Osallistujina professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari sekä Tero Vesterinen.

vetoomus suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verrattuna. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa

maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 Suomessa potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi.

Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU‑maiden seitsemän heikoimman joukossa. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000‑luvun ajan.

Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti, miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu ei‑tupakoivien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon. Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja. Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja, ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia “ajaa” näitä yhteisiä pielessä olevia asioita. Keuhkosyöpäpotilailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää, yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännöllisissä asioissa ja lääkkeiden arviointikäytännöissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedonsaantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

suomi on peränpitäjänä pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000‑luku.

Prosentuaalinen elossaolo‑osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavissa ikä‑ ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteutuksesta vastaa Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Kyseessä on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa vuonna 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA – KIITOS!

.

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat – Info ‑sivulle.

keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu
osoittautui TT‑kuvissa
keuhkosyövän etäpesäkkeiksi

keuhkosyöpäni on nyt parantumaton
levinnyt IV‑asteen syöpä
tämä varmistui
kaulan paksuneulanäytteistä

tupakoimattomat
voivat sairastua keuhkosyöpään
syytä ei aina tiedetä

voinnin alamäkeä

syyskuun alussa 2020 tehtiin tähystysleikkaus
oikean keuhkoni keskilohko
ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin

molemmissa syöpää
tähän asti syöpä oli paikallisesti parantumaton

vointini alamäki on viime vuosina kiihtynyt
syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa
välikarsinan imusolmukkeiden
runsaan kasvun vuoksi

keuhkosyövän ja keuhkosarkoidoosin
yhdistelmäon ongelmallinen

sairaudet limittyvät ja peittävät toisiaan

- eivät aina paljasta mikä oire kuuluu millekin

sarkoidoosi on näkynyt keuhkoissani jo vuodesta 2002
- ja hyvin sillä menee - aina vaan - kuvien perusteella
ei se onneksi huutele

sarkoidoosi aiheuttaa keuhkoissa ja imusolmukkeissa muutoksia
keuhkojen ja sydämen huonontunut toiminta tuntuu hapenpuutteena
jaksamisen heikkenemisenä, suorituskyvyn laskuna

kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo alkuvuodesta 2020
kevään 2021 kuvien loistelu ei johtanut jatkotutkimuksiin
nyt, kolmannen - runsaan imusolmukeloistelun myötä
asia tutkittiin kiireellisesti

kaksi viikkoa sitten otettiin
paksuneulanäytteet kaulalta

maanantaina sain viestin katsoa Maisa‑sovellusta
- syöpäni on nyt parantumaton
levinnyt eli IV‑asteen syöpä

seuraavat askeleet

kävin HUSin Syöpäkeskuksen lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoilla
keskustelimme voinnista, hoidoista ja käytännöistä

sain tiedon täsmälääkkeestä nimeltä alecensa
olen seurannut saman
mutaation omaavien kokemuksia.

toivon lääkkeen sopivan ja
jarruttavan syöpää,
pitkään – edes vähän
kuvassa potilasoppaan tekstiä

opettelen

asian hyväksymistä sisäistämistä

ajatus ei ole täysin uusi

mutta. silti tulee hetkiä

 jolloin mieli horjuu

elämänhaluni on vahva.💗

koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi

 toivon saavani vielä

paljon laadukkaita elinpäiviä 💗🙏

sädehoitosarja

imusolmukkeet keskellä alaoikealla loistaa tahdistin
säteileviä aikoja  sädehoitoja tulossa

ruoka- ja henkitorven välissä oleva imusolmukemetastaasi ja toinen se tahdistimen tasossa sijaitseva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan
niitä pyritään jarruttamaan - tykitetään

sydäntilanteeni vuoksi sytostaatteja ei voida käyttää
sädehoito jäi ainoaksi hoitovaihtoehdoksi

monenlaisia selvittelyitä

tilanteeni ei ole aivan yksinkertainen
joten on ollut monenlaisia selvittelyjä ja vaiheita
on pitänyt punnita, huomioida
miettiä asioita useasta näkökulmasta

luvassa on joka tapauksessa
20 sädehoitokertaa joka arkipäivä

tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa
Sädejakson päätyttyä on sinne aika.

joskus suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin voi ottaa säteistä itseensä

taavi‑tahdistimeni on tähän asti
hoitanut turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti

sädehoitoaluetta jouduttiin
viime hetkillä laajentamaan
molemmat imusolmukemöllikät
olivat kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa

niveliin tarkoitettu kipulääke tauotettiin
hoitojen ajaksi myös verenoennuslääkkeeni
toi päänvaivaa, sillä säteily voi vaikuttaa hyytymiseen

kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan ja seurannan

olen lukenut hoitojen aikaisista oireista
ja mahdollisista myöhäisvaikutuksista

olo on ollut jo valmiiksi hankala
joten toivon, että tästä hoidosta olisi helpotusta.
isomman pirun sädetys voi vaurioittaa limakalvoja
todennäköisesti edessä on nielemiskipuja
ja kuivaa yskää

presidentti mauno koiviston sanoin
“Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”

sillä ajatuksella
kohti säteilevämpää elämää


💖

säteilevämpää elämää

Kuva Istagram - Finnishtime

vointikuulumisia osa xxx

nokka kohti uusia kokemuksia

sädehoidot edessä

huokaisu


ihana syyspäivän lämpö ja aurinko

omat tuntemukseni

olivat valitettavan oikeassa

etäpesäkkeitä löytyi


pääsen kokemaan sädehoidon

välikarsinassani todettiin metastointia

keuhkoissani voinnissani pitkään


ollut kaikenlaista alakuloa

kuvissa muutamia

keuhkosyövän etäpesäkkeitä eli metastaaseja


onkologinen palaveri pidettiin pikavauhtia

lähete sädehoitoon tehtiin saman tien

iskevä tahdistimeni johtoineen

tekee hoidosta työläämmän

suhtautumiseni edessä häämöttävään

säteilevämpään aikaan

on hieman hämmentynyt

💗

säteilevämpää elämää

näkymätön elämänlanka
pitää – tukensa antaa

jotain jää aina kesken
vielä on hetki tämä

aina on syitä kiitollisuuteen
koska elää saa

vielä voi hyvään antautua
tarttua uusiin hetkiin

eilinen muistoissa pölynä
huominen takana toiveen

onni on elää huomaten
kas, ihan jokaisen

päivän voi pelastaa
elämällä säteilevämpää elämää

vastaiskuna syöpäpirulle – kirsin musacorner

nyyhkimiset kaakkoon vaan kunnon jytinällä
tanssijalka vipattamaan ja hymynkare suupieliin

r. l. burnside – letmy baby ride

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

💗

tuleva tulee kuin on tullakseen

20 vuotta äkkisairastumisesta

kuva: 1,5 kk ennen äkkisairastumista

sairastuin äkillisesti syksyllä 2002.
terveyteni romahti
siitä alkoi aikakausi - ennen ja jälkeen

entiseen ei ole ollut palaamista
terveestä tuli pysyvästi sairas

alkusyksy 2002

kasvohermohalvauksesta kaikki alkoi tai ehkä jo aiemmin

seeon virstanpylväs jonka jälkeen olen sairaaloiden ovia aukonut

ei mennyt ihan hoitovapaalta palaamiseni putkeen
lapseni sairastivat vuoron perään ja sitten alkoi oma sairasteluni

poliklinikkakäynnit tulivat tutuksi heti ensimmäisen puolen vuoden aikana

silmäpoliklinikka kasvohermohalvauksen seurantaan sitten oli vikaa keuhkoissa ja silmissä

on niitä riittänyt poliklinikoita riittänyt - ainakin 13 erilaista

töiden sovittelu aiheutti stressiä sillä käynnit veivät paljon aikaa

harmitti sillä lapsille jäi aiempaa vähemmän aikaa

sairastamisen kierre jäi päälle

kortisonilääkitys alkoi ja elämäni muuttui lopullisesti

en - onneksi arvannut että olin sairastunut pysyvästi

käyntejä poliklinikoita sairaaloita ja kohtaamisia on ollut paljon

kaikki tämä kasautui hiljalleen – ja vei mukanaan entisen tavallisen elämän

on ihanaa olla ja elää

onneksi emme tiedä ennalta

emme aina edes matkan varrella

elämä voi muuttua sairastamisen vuoksi

se voi kasvattaa ja muuttaa meitä

elämä on elämisen arvoista yhä

Ttnään taidan nauttia elämästä

leivoksen ja kahvin kera

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Tämä kirjoitus on alun perin julkaistu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut ‑blogissa ja samannimisessä Facebook‑ryhmässä. Siskojen blogi on syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa.

Vielä olen – vielä voin

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle seuralaiseksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, se voi silti olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se aikatauluttaa elämän, määrittelee menemiset ja asettaa ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjaavat muuta elämää – ne määrittävät raamit.

Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin niin kauan kuin vielä olen ja vielä voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, vaikka tiedän, että tilanne voi muuttua nopeasti.

Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Epämieluiset ajatukset ja tuntemukset saavat tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voi löytää jotakin syvempää – sellaista, mitä ei aiemmin ollut uskaltanut kohdata.

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat toisinaan raskaat huvit.

Lääkärienkin mukaan olen jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoa ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Ajatella – tähänkin aamuun sain herätä. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan, kuinka kauan kukin täällä vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni vuoksi olin PET‑kuvauksissa toukokuussa 2020. Sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. Syyskuussa 2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Näistä löytyi sekä sarkoidoosi‑ että syöpäsoluja.

Syöpäni on adenokarsinooma, kolmannen asteen pahanlaatuinen ja paikallisesti levinnyt. Neljännen asteen syöpä tarkoittaa jo etäpesäkkeitä.

Sydäntilanteeni vuoksi en ole voinut saada tavanomaisia hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen aloitettaisiin säde‑ ja sytostaattihoidot. Syöpäsoluistani löytyi ALK‑geenin uudelleenjärjestymä, johon on täsmälääke. Lääkkeen reseptin voisin saada heti – mutta maksaja löytyisi peilistä. Kelakorvaus on rajattu vain levinneeseen, neljännen asteen syöpään.

Jos tai kun etäpesäke ilmaantuisi, täsmälääke tulisi käyttöön. Toistaiseksi syöpäseuralaiseni on ollut kiitettävän hämäläismallinen.

Oli hetkiä, jolloin oli pakko heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus ottaisi valtaa.

Toivo – oma

Reunalla pelottaa ‑blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. Vaikeiden asioiden käsitteleminen on vapauttavaa. Se kirkastaa oleellista ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi – itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet.

Yritän muistaa, että tukea on tarjolla, kun vain uskaltautuu pyytämään apua. Ajattelen, että minullakin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia.

Minulle musiikki on tärkeä apu. Se rauhoittaa ajatuksia ja auttaa käsittelemään pelkoa ja sekamelskaa. Kuuntelen melodioita ja sanoitusten sanomaa. Musiikki voi viedä hetkessä tunnelmasta toiseen ja tuoda jopa euforiaa.

Toivo on hetkessä elämistä.
Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi

kirjoittajan sairauksista

Kirjoittajan sairauksista
Minä yhdessä käännekohdassani

Sairauteni eivät ole itseaiheutettuja, eikä niiden syytä tiedetä. Sattumaa kai.

 Oirehdinta ja sairauksieni kirjo on muodostunut moninaiseksi. Sarkoidoosi on todennetusti oireillut monessa elimessäni, kuten keuhkoissa, sydämessä ja silmissä, ja oireilee yhä. Sain keuhkosyövän osuman, vaikka en ole tupakoinut.
On hyvä muistaa, että kenellä tahansa voi olla päälle näkymättömiä fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia ja vaivoja. Toivon, että oppisimme olemaan armollisempia toisiamme ja itseämme kohtaan.

Olen
… keski‑ikäinen, monin tavoin sairas ihminen. Eletty elämä ja kirjoittamishetkellä lähes 20 vuoden sairastaminen ovat jättäneet jälkensä – hyvässä ja pahassa. Kehoni rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Jokainen meistä vanhenee ja askeleet hidastuvat.
Sairauksien vastapainoksi tarvitaan mielestäni musiikkia, sarkasmia ja rankkojakin mietteitä oivaltavaa seuraa. Aarteitani ovat läheiseni ja ystäväni. Tärkeänä koen sydänsarkoidoosia ja muita sydänlihassairauksia sairastavien Karpatiat ry:n toiminnan ja yhteisön löytymisen.
Kirjoittaminen on minulle luontevaa, siksi kirjoitan. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin Karpatiat ry:ssä ja Suomen Sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Ilokseni jotkut ovat maininneet minut hyväsydämiseksi.

Kroppani pahikset
Sairastan vuosien 2002–2003 vaihteessa diagnosoitua sarkoidoosia, joka on alusta asti oireillut keuhkoissani – ja hyvin se siellä yhä voi. Sarkoidoosia on todennettu näyttein ainakin keuhkoista, sydämestä, ihosta ja imusolmukkeista sekä moninaisin tutkimuksin ja kriteerein.
Vuonna 2020 todettiin keuhkosyöpä tupakoimattomalla keski‑ikäisellä naisella. Muita sairauksia ovat muun muassa fibromyalgia ja epätyypillinen migreeni – kaikkea en halua muistaakaan. Juilii ja tuntuu siellä täällä, joten tiedän olevani vahvasti elossa.

Käyn hoidossa erikoissairaanhoidossa. Minua on tutkittu monin tavoin. Olen ollut ambulansseissa, toimenpiteissä, leikkauksissa ja osastohoidossa. Sairaskäynteihin kuluneet ajat ovat matkoineen vastanneet täyspäivätyötä. Sairaalla riittää apteekkireissuja sekä selvittelyjä Kelalle ja muille tahoille.
Sairaan ei pidä luottaa sokeasti siihen, että kaikki menee aina kuin Strömsössä – myös ammattilaiset mokaavat. Joskus asioita pitää korjata ja selventää, kuten lähetteitä ja ohjeita. Välillä muita hoitotahoja on informoitava muutoksista, joita on tullut muiden poliklinikoiden kautta.
Maailma ei ole monisairaalle yhtään helpompi tietojärjestelmäkaudella. Tieto ei aina kulje eikä asiat mene suunnitellusti. Isompia terveysasioita asiantuntijat pohtivat toki yhdessä tietoja vaihtaen – ja toisinaan kiireessä.

Tuntuuhan se
… sairastaisena. Kuntoiluni on puuhastelua. Pyrin tulemaan toimeen mahdollisimman vähäisellä satunnaislääkityksellä. Sydän tuottaa omia tuntemuksiaan ja rajoittaa. Henkeä ahdistaa, limaa kertyy, välillä rintaan sattuu, huimaa ja nivelet kolottavat. Joskus tulee kipupiikkejä ja valitettavan usein migreenejä.
Sairastaminen koettelee lompakkoa, parisuhdetta ja suhteita läheisiin. Se muuttaa usein ystävyyssuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset ja aikatauluttaa elämää. Toisinaan se määrittelee elämistä ja olemista. Sairastuessani olin 35‑vuotias. Työkyvyttömyyseläke myönnettiin vuonna 2014.

Vielä voin, välillä pelottaa 

Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Jalka nousee ja ajatus juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin. Vielä olen ja voin. Olen elämän syrjässä, mutta tilanteeni voi muuttua nopeasti.
Ajattelen, että meistä jokainen on elämässään välillä reunalla eri tilanteissa. On ok, jos meitä pelottaa. Omat pelkoni liittyvät lähinnä loppusuoran mahdollisiin kipuihin. Miksi minä ‑vaiheen olen pääsääntöisesti märehtinyt. Vastaus lienee: miksi en.
Voimia sairastuneille, sairastuneiden läheisille ja kaikille kanssakulkijoille elon polulle. Toivon armollisuutta ja sitä, että kannattelemme toisiamme. Jos olet terve, ihanaa – muista arvostaa sitä.

Reunalla pelottaa ‑kirjoitusten takana on Kirsi Juntunen.

Tupakoimaton sairastui keuhkosyöpään

Puskista ja pyytämättä tuli terveyteni toinen iso - käänteinen lottovoittoni. Tupakoimaton keski-ikäinen nainen sairastui keuhkosyöpään 2020. PET-kuvaus sydämeni tilanteen selvittämiseksi johdatti keuhkosyöpäni jäljille.

Keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoleikkaus  - syöpää niissä 

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja perusröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu paljon. Kuvissa oli ollut jo pitkään keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvien loistelu johdatti eteenpäin.

Oletettu syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa. Koepalaa ei voitu ottaa. Monen vaiheen, väännön jälkeen pääsin lopulta leikkaukseen - 4 kk päästä kuvantamisen loistelusta laskien.

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana. Oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Sain keuhkosyövän vaikka en ole tupakoinut.

Tämä, aiempien sairauksien päälle tuntui jokseenkin kohtuuttomalta. 

Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.

Keuhkosyöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. 

Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020. 

Paikallisesti parantumaton syöpä - sulattelua, hoitoihin valmistautumista + faktoja 

Luin tiedonjanossani mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.

Vaikka olen sairastamisen konkari, mutta tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. Syöpä, entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi.

Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa usein melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.

10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta.
Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman.
Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta.
Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä.
Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin - välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

Odotellaan -- lääke olisi, mutta,- leikkauksen jälkeen ja v. 2021 lopussa 

Leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Kardiolgi oli samaa mieltä. En olisi kestänyt sytostaatteja. Olen syönyt sairasvuosieni  aikana läjän erilaisia lääkkeitä - kortisonia, solunsalpaajia, luustolääkityksiä, sydänlääkkeitä, kipulääkkeitä ym.
Haittojen koettiin olevan isomman kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Olin hämmentynyt. Minun piti "vain" elää tavallisesti ja käydä seurannoissa. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä - kai.

Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta luin: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. 

Suomen lääkekorvaus- ja viitehintajärjestelmä 

Lainaukset STM:n sivuilta: 

* Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.”
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.

* HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

Tilanteeni 10/2021 

Olisi täsmälääke ja lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, koska kehossani pitää olla todennettuna vielä yksi tai useampi etäpesäke. Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni on sitten levinnyt ja parantumaton syöpä. Lääkkeen saisin jo nyt itse maksaen. En ole Kroisos, joten se siitä.
Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.