Tämä kirjoitus
on alun perin julkaistu
Siskot, matka,
jolle kukaan ei halunnut ‑
blogissa ja samannimisessä Facebook‑ryhmässä.
Siskojen blogi
on syöpään sairastuneiden
naisten kirjoituksia matkalta,
jolle kukaan ei halunnut.
Ajatukseni pitkäaikaissairaana
oli valaa omalta osaltani
muille sairastuneille tukea ja toivoa.
Vielä olen – vielä voin
Sairausliemissä
minua on keitetty liki 20 vuotta.
Silti keuhkosyövän löytyminen
tupakoimattomalla lamaannutti.
Syöpä piti ottaa
muiden sairauksieni rinnalle
seuralaiseksi, joka kulkee kanssani.
Vaikka elämä
ei aina tarjoile parasta
eikä helpointa,
se voi silti olla ihan hyvää
– niillä reunaehdoilla,
joita kulloinkin on tarjolla.
Sairastuminen koettelee
monin tavoin.
Usein se muuttaa
ihmissuhteita ja arkea.
Kroonistuessaan
se aikatauluttaa elämän,
määrittelee menemiset ja
asettaa ehtoja elää ja olla.
Terveyskontrollien kuulumiset
ohjaavat muuta elämää
– ne määrittävät raamit.
Joskus kuiskaan itselleni:
hyvin sä vedät.
Vielä jalkani nousee ja
ajatukseni juoksee.
Haluan suunnata
katseeni eteenpäin
niin kauan kuin vielä olen ja
vielä voin.
Juuri nyt olen
tiukasti elämänsyrjässä kiinni.
Tiedän, että tilanne voi muuttua nopeasti.
Minulla ja jokaisella
vakavasti sairaalla
on lupa olla peloissaan.
Epämieluiset ajatukset ja
tuntemukset saavat tulla ulos.
Elämän lyödessä polvilleen
asioiden tärkeysjärjestys
voi muuttua tai kirkastua.
Kenties voi löytää jotain syvempää
– sellaista, mitä ei aiemmin uskaltanut kohdata.
Jatkoajalla – kiitollisuus
Kehon rajoitteista huolimatta
koen eläväni ihan hyvää elämää.
Eukko vanhenee ja
askel hidastuu,
Onneksi jonkinlaista
aivosolujen liikehdintää
vielä on.
Sarkasmi ja ajoittain
mustakin huumori
pitävät minut pinnalla.
Raskaat sairaudet vaativat
toisinaan raskaat huvit.
Lääkärien mukaan
olen jo ylittänyt
eliniän ennusteeni.
Elän jatkoaikaa.
Toivon käyttäväni sen hyvin.
Haluan jakaa tietoa ja
ymmärrystä
sairastamisen vaikutuksista.
Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö.
Olen kliseisen kiitollinen
jokaisesta päivästä,
sillä elämä on lahja.
Ajatella.
Tähänkin aamuun sain herätä.
Uskon, että Yläkerran Isäntä
päättää suuressa suunnitelmassaan,
kuinka kauan kukin täällä vaeltaa.
Olen viime vuosina uskaltanut tehdä
isoja muutoksia elämässäni ja
oppinut tervettä itsekkyyttä.
Olen onnekas,
sillä minulla on
välittäviä ihmisiä ympärilläni.
Tilanteeni nyt – ei hoitoja
Sydäntilanteeni vuoksi
olin PET‑kuvauksissa
toukokuussa 2020.
Kuvauksen sivulöydöksenä
keuhkoistani löytyi syöpäepäily.
Syyskuussa 2020 oli leikkaus,
jossa poistettiin ja tutkittiin
oikean keuhkoni keuhkolohko ja
välikarsinan imusolmukkeita.
Molemmista löytyi sekä
sarkoidoosi‑ että syöpäsoluja.
Syöpäni on adenokarsinooma.
Syöpäni on kolmannen asteen
pahanlaatuinen paikallisesti levinnyt
keuhkosyöpä.
Neljännen asteen syöpä
tarkoittaa jo
etäpesäkkeitä muualla kehossa..
Sydäntilanteeni vuoksi
en ole voinut saada
tavanomaisia hoitoja.
Tavallisesti samassa tilanteessa
leikkauksen jälkeen olisi aloitettu
säde‑ ja sytostaattihoidot.
Syöpäsoluistani löytyi
ALK‑geenin uudelleenjärjestymä.
Siihen on kehitetty ns. täsmälääke.
Lääkkeen reseptin voin saada,
mutta maksaja löytyisi peilistä.
Kelakorvaus kuitenkin
rajattu vain levinneeseen,
neljännen asteen syöpään.
Jos tai kun etäpesäke ilmaantuu
täsmälääke otetaan käyttöön.
Toistaiseksi syöpäseuralaiseni
on ollut kiitettävän hämäläismallinen.
Toisinaan on pakko
heittää aivot narikkaan,
ettei pelko tai katkeruus
ottaisi liikaa valtaa.
Toivo – oma
Mietin elämän rajallisuutta.
Vaikeiden asioiden käsitteleminen
on lopulta, uskokaa tai älkää,
vapauttavaa.
Se kirkastaa oleellista ja
on matkaa omaan elämääni.
Tasaan mielessäni
menneisyyden mörköjä ja
yritän antaa anteeksi
– itselleni ja niille,
jotka ovat satuttaneet.
Yritän muistaa,
että tukea on tarjolla,
kun vain uskaltautuu
pyytämään apua.
Ajattelen, että minullakin
on lupa surra ja tuntea
negatiivisia ajatuksia.
Minulle
musiikin kuunteleminen on tärkeää.
Musiikki rauhoittaa ajatuksia.
Se auttaa käsittelemään pelkoa
ja mielen sekamelskaa.
Kuuntelen melodioita ja
sanoitusten sanomaa.
Musiikki voi viedä
hetkessä tunnelmasta toiseen ja
luoda jopa euforiaa.
Toivo on hetkessä elämistä.
Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.
Kirsi
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti