SYÖPÄKERTOMUKSENI - TOIVO JA TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Tämä tekstin kirjoitin "Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä.  Tässä linkki ryhmään (linkki myös blogin vasemassa laidassa) Linkki Blogin Facebook-sivulle

Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KIRJOITUS:

"TOIVO JA TUKI - tammi 8, 2022 | SISKOLAN KUULUMISIA

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle kaveriksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, voi se olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Vielä olen – Vielä voin, vaikka välillä pelottaakin

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat, sillä ne määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilannehan voi muuttua nopeasti.  Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Omien epämieluisten ajatusteni ja tuntemusteni pitää saada tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voisi löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ollut uskaltanut?

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit! Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, koska elämä on lahja. Ajatella, tähänkin aamuun sain herätä! Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni takia olin PET-kuvissa 5/2020, jonka sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. 9/2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeet pois. Niistä löytyi sarkoidoosi- ja syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma. Se on kolmannen asteen pahanlaatuinen paikallisesti levinnyt syöpä. Neljännen levinneisyysasteen syöpä taas on jo lähettänyt etäpesäkkeen tai useita.  

Sydäntilanteeni takia

... en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä.  Syöpäseuralaiseni on toistaiseksi ollut kiitettävän hämäläismallinen (kop kop).

”Kun olette hauraita, olette vahvoja, kallion kaltaisia. 

Luottakaa itsenne elämän kyytiin ja nauttikaa matkasta.” 

Samuli Putro: Älkää unohtako toisianne

Toivo - oma 

Reunalla pelottaa -blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. On vapauttavaa käsitellä vaikeita asioita. Tämä kirkastaa oleellisen merkitystä ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet. Yritän muistaa, että monenlaista tukea on tarjolla, kun vaan uskaltautuisi pyytämään apua. Ajattelen, että itsellänikin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia. Minulle musiikki auttaa ajatusten rauhoittamisessa ja pelon ja sekamelskan käsittelyssä. Kuuntelen melodian lisäksi sanoituksia. Musiikki tuo euforiaa vieden hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen.

Toivo on hetkessä elämistä. Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi"

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syöpapotilaat #toivo #tupakoimaton  #vertaistuki

Linkkiluettelo:

Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Fb-sivu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kirjoituksiani:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Keuhkosyöpä

Toivon 2022 - RUNO

Syöpä ja suun terveys

Jos voisin - RUNO

Syöpäsairaan ravitsemus

Jos tietäisi - RUNO

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Hoitoväsymys

Toivon valintoja - RUNO

Syöpäpeikon kainalossa - oma kokemukseni

Tupakoimattoman keuhkosyöpä - oma kokemukseni

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana jo 4 vuotta OMA KOKEMUS

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.