Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sen syytä tai aiheuttajaa ei ole tiedetä. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla sydänlihaksessa monin tavoin.Sen ennuste ja oireet vaihtelevat todella paljon. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

2006 SYDÄNVIKA - MITRAAILÄPPÄPOTILAS

2002-2003 oli alkanut keuhkojen oireilu ja 2003 tamni-helmikussa sain keuhko- ja silmäsarkoidoosien diagnoosin. 2006 oli toisen leikkauksen esikäynti. Lääkäri laittoi stetoskoopin rinnalle kertoen, että minulla on reilu mitraaliläppävuoto sydämessä. Leikkaus siirtyi. Sitä ennen jaksamattomuuteni ja hengenahdistukseni oli laitettu keuhkosarkoidoosin syyksi. Keuhkosarkoidoosini on ollut alusta alkaen aktiivi ja näkyy yhä mm. keuhkojen röntgenkuvissa. Läppäviaksi kerrottiin, mutta mieleeni tuli heti sydänsarkoidoosi. 
2006 nettisivuja ja tietoa ylipäätään oli vähän. Sydänsarkoidoosista tietoa löytyi minimaalisesti. Ne muutamat sivut olivat umpisurkeita. Harvalla oli kotitietokonetta néttiyhteydellä. Kirjoista löytyneet pari riviä tarjosivat lähinnä pikaista kuolemaa.
Minua hoidettiin paikallissairaalassa  mitraaliläppäpotilaana 4 pitkää vuotta. Vannottiin kortisonin auttavan koko kehoa. Johtuivatko oireeni keuhkoista vai sydämestä? Sitä ei hoitotahoni enkä minä itse silloin, enkä vieläkään aina tiedä.  ettei oireitani otettu vakavasti. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli täyttä tuskaa ja hengästytti. Vauhtini hiipui. Sinnittelin töissä ja söin lääkkeeni. Yhtä kaikki, oireilin yhä enemmän.

SYDÄNSARKOIDOOSI 2010

Vasta keväällä 2010 tehtiin sydämen magneettitutkimus. Kesken työpäiväni kardiologi soitti kertoen, että sydänsarkoidoosia se on. Seuranta siirtyi yliopistosairaalaan. Olin pohjattoman onnellinen uutisesta, niin hullulta kuin se voi tuntua. Sydämestäni otettiin koepaloja - biopsioita.  Sairautta lähdettiin hoitamaan uudella tavalla. Määrättiin kaikkea sydäntä tukevaa: beetasalpaajaa, paria nesteenpoistolääkettä, kaliumia, magnesiumia, kortisoniannosta lisättiin. Sain liikuntarajoituksia ja muita ohjeita. Vuosien kortisonista huolimatta sydämeni oli arpeutunut. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin lisäksi solunsalpaajalääkitys.

VERTAISTUKEA 2010 ALKAEN - ELÄMÄNI KIRKASTUI

Olin ollut 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin sairastuneisiin. Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä  valtakunnallisen syystapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Samaa kokeneiden tapaaminen oli minulle käänteentekevää. Omien kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sairauden monimuotoisuudesta. Sydänyhteisöön pääseminen oli valtava helpotus. Tapaamista edeltänyt aika tuntui kuin olisin elänyt pimeällä keskiajalla. Kouluttauduin 2013 talvella vertaistukihenkilöksi ja toimin sydänliitossa vertaistukihenkilönä. Olen toiminut sydänlihassairaiden yhdistys Karpatiat  ry:ssä hallitusedustajana sekä lehden toimituskunnassa. Nykyään kirjoitan lehteen sillloin tällöin. Tekee hyvää katsoa omaa napaa kauemmas auttamalla muita.

OPERAATIOITA, LÄÄKKEITÄ JA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKE

Mitraali- eli hiippaläppääni oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan osa verestä ohjautuu taaksepäin vasempaan eteiseen ja osa meni oikeaan suuntaan eli eteenpäin aorttaan. Tällöin vasen eteinen laajeni, paine välittyi keuhkoverenkiertoon ja ajan kuluessa sieltä sydämen oikealle puolelle.”

Sydämen vajaatoiminta ja oireilu lisääntyi kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkkeistä huolimatta. Koko kroppani oireili. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle. Mitraaliläppäni operoitiin avosydänleikkauksella elokuussa 2014. Vaurioituneen läpän tilalle ommeltiin bioläppä sekä lukuisia rihmalankoja eli kordeja tukemaan vasemman kammion toimintaa. Hyytymisenestolääkitys on loppuiän seuralaiseni. Kortisonin aiheuttama osteoporoosi hidasti ja toi haasteensa leikkauksesta toipumiselle.
2014 tehty sydämen mitraaliläppäleikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen alkamisen kanssa rauhoittivat elämääni ja keuhkojen tilannetta. Elimistön kuormitusta ja stressiä vähenivät. Olin leikkauksen jälkeen hetken vähän paremmassa kunnossa. Lääkitystäni purettiin seuraavan kahden vuoden aikana. Lääkelastini oli ollut reilu vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja osteoporoosilääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita olen syönyt pienen sivuapteekillisen verran. Lääkeaineallergioilta ja sivuvaikutuksilta on kertynyt. 

RYTMIT, TAHDISTIN, ABLAATIO, HYYTYMINEN

Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 sain ensimmäinen todennettun takykardiani. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Tahdistin turvaa, yrittää jarrutella & korjata mahdollisia vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite.
Sydämeni sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Läppääni on kahdesti kertynyt isommin hyytymää. Hyytymislääkkeen annostusta seurataan tiuhaan, usein 2-3 kertaa viikossa. 
Rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia tehtiin marraskuussa 2021 angiografia. Tehtiin pienten valtimohaarojen ja suonten mikrovaskulaarimittaus. jolla tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Yhä oli puhtaat sepelvaltimot, mutta naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti IHD, joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä. Kokeiltiin Amlodipiniä ja Dinit-suihketta, mutta ne eivät minulle sopineet.
Elämisen tahtini on rauhaisaa. On aikaa tarkkailla elämän eri värejä ja ilmiöitä. Yritän elää rauhaisaa rinnakkaineloa raihnaisen sydämeni kanssa.

Linkit:

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sairas #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo

Kirjoituksia:


Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at
Labels: , , , , , , , ,

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)