KOKEMUKSENI - SYDÄNSARKOIDOOSI

Lyhyt tietoisku sarkoidoosista: Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Tulehduksellisia muutoksia voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sarkoidoosin syytä tai aiheuttajaa ei ole vielä löydetty. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla sydänlihaksessa monin tavoin.Sen ennuste ja oireet vaihtelevat todella paljon. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

2006 SYDÄNVIKA - LÄPPÄPOTILAS

Sairastarinani sydämen osalta alkoi 2006, kun toista leikkausta suunniteltiin. Lääkäri laittoi stetoskoopin rinnalle kertoen, että minulla on reilu mitraaliläppävuoto sydämessä. Leikkaus siirtyi. Sitä ennen jaksamattomuuteni ja hengästymiseni oli laitettu keuhkosarkoidoosini syyksi.
Tuolloin nettisivuja ja tietoa oli saatavilla vähän. Ne muutamatkin olivat lyhyitä ja umpisurkeita. Harvalla oli kotitietokonetta néttiyhteydellä. Kirjoista löytneet pari riviä tarjosivat lähinnä hiippakunnan vaihtoa.
Paikallissairaalassa minua hoidettiin "Vain mitraaliläppäpotilaana" 4 pitkää vuotta. Vannottiin, että kortisoni auttaa koko kehoon (sydämeen ja keuhkoihin).  Johtuivatko oireeni keuhkoista vai sydämestä? Sitä ei hoitotahoni enkä minä itse silloin, enkä vieläkään aina tiedä.  ettei oireitani otettu vakavasti. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli täyttä tuskaa ja hengästytti. Vauhti hiipui. Sinnittelin töissä ja söin lääkkeeni. Yhtä kaikki, oireilin yhä enemmän.

SYDÄNSARKOIDOOSI TODETTIIN 2010

Useista pyynnöistä huolimatta, vasta keväällä 2010 tehtiin sydämen magneettitutkimus. Kesken työpäiväni kardiologi soitti kertoen, että sydänsarkoidoosia se on. Seuranta siirtyi yliopistosairaalaan. Olin pohjattoman onnellinen uutisesta, niin hullulta kuin se voi tuntuakin. Sydämestä otettiin koepaloja (biopsioita). Sairautta lähdettiin hoitamaan ihan uudella tavalla. Määrättiin kaikkea sydäntä tukevaa: beetasalpaajaa, paria nesteenpoistolääkettä, kaliumia, magnesiumia ja kortisoniannosta taas lisättiin. Tuli liikuntarajoituksia ja muita ohjeita. Vuosien kortisonista huolimatta sydämeni oli arpeutunut. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin lisäksi solunsalpaajalääkitys.

VERTAISTUKEA 2010 ALKAEN - JEEEE

Olin ollut 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin sairastuneisiin. Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä  valtakunnallisen syystapaamisensydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Samaa kokeneiden tapaaminen oli itselleni käänteentekevää. Omien kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sairauden monimuotoisuudesta. Sydänyhteisöön pääseminen oli valtava helpotus. Tapaamista edeltänyt aika tuntui kuin olisin elänyt pimeällä keskiajalla. Kouluttauduin 2013 talvella vertaistukihenkilöksi ja toimin yhä sydänpuolen vertaistukihenkilönä. Olen ilolla toiminut potilasjoukkomme puolesta sydänlihassairaiden yhdistys Karpatiat  ry:ssä.  Tekee hyvää katsoa omaa napaa kauemmas, auttaa ja tukea muita.

OPERAATIOITA, LÄÄKKEITÄ JA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKE

Mitraaliläppäni = hiippaläppäni, oli jo 2006 vaurioitunut eli siihen oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan osa verestä ohjautuu taaksepäin vasempaan eteiseen ja osa meni oikeaan suuntaan eli eteenpäin aorttaan. Tällöin vasen eteinen laajeni, paine välittyi keuhkoverenkiertoon ja ajan kuluessa sieltä sydämen oikealle puolelle.”
Vuotoääni oli ennen leikkausta niin kova, että se häiritsi itseänikin. Mieleni syövereihin on jäänyt yksi kerta, kun tyttäreni hyppäsi syliini painaen päänsä rinnalleni, mutta lähes saman tien sanoikin, että sun sydän pitää niin kovaa ääntä, ettei tässä voi olla. 
Sydämen vajaatoimintani oireilu lisääntyi kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista tukilääkkeistä huolimatta. Koko kroppa oireili. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana täydelle työkyvyttömyyseläkkeelle. Mitraaaliläppäni operoitiin avosydänleikkauksella elokuussa 2014. Raihnaisen mitraaliläppäni tilalle ommeltiin bioläppä sekä lukuisia rihmalankoja tukemaan vasemman kammion toimintaa. Hyytymisenestolääkitys on loppuiän seuralaiseni. Kortisonin aiheuttama osteoporoosi hidasti ja toi haasteensa toipumiselle.

Eläköityminen helpotti elimistön kuormitusta ja stressiä. Lääkitystäni purettiin seuraavan kahden vuoden aikana. Lääkelastini oli ollut melkoinen vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja osteoporoosilääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita on nieleskelty pienen sivuapteekillisen verran. Lääkeaineallergioilta ja sivuvaikutuksilta (mm. tyreotoksikoosi) on ollut mahdoton näiden vuosien aikan välttyä. 

RYTMIT, TAHDISTIN, ABLAATIO, HYYTYMINEN

Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 tuli ensimmäinen todennettu takykardiani. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Samalla sairaalareissulla asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Tahdistin turvaa, yrittää jarrutella & korjata mahdollisia vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämeni sähköratoja on myöhemmin hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Läppääni on pariin kertaan kertynyt isommin hyytymää. Rakenne alkaa olla vanha ja hyytymislääkkeen annostusta titraillaan tiuhaan, usein 2-3 kertaa viikossa. 
Rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia tehtiin marraskuussa 2021 angiografia. Tehtiin pienten valtimohaarojen ja suonten mikrovaskulaarimittaus. jolla tutkittiin pienet valtimohaarat ja suonet. Yhä oli puhtaat sepelvaltimot, mutta naisten sepelvaltimotauti on usein pienten suonten tauti (IHD), joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä. Hoitona kokeiltiin Amlodipiniä, joka ei sopinut. Dinit-suihkeita käytän toisinaan rintakivun yllättäessä. 
Elämisen tahtini on rauhaisaa. On aikaa tarkkailla elämän eri värejä ja ilmiöitä. Yritän elää rauhaisaa rinnakkaineloa raihnaisen sydämeni kanssa.

Tekstin työstämiseen olen käyttänyt linkkilistan tekstejä.

Linkkiluettelo

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sairas #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo

Kirjoituksia:


Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at
Labels: , , , , , , , ,

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)