(kirjoitettu v. 2021, täydennetty 2025)
sarkoidoosi ja sydän – harvinainen yhdistelmä
Sarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta.
Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.
Ensimmäiset diagnoosit ja sydämen oireetSarkoidoosi on sairaus, jossa eri elimiin muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä eli granuloomia. Niitä voi esiintyä lähes missä elimessä tahansa, yleisimmin keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Sairauden syytä ei tunneta. Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin, ja sekä oireet että ennuste vaihtelevat paljon. Sydänsarkoidoosi on edelleen monille terveydenhuollon ammattilaisillekin vieras sairaus.
Tammi–helmikuussa 2003 minulla todettiin keuhko- ja silmäsarkoidoosi. Vuonna 2006 sydämestäni löytyi keskivaikea hiippaläpän eli mitraaliläpän vuoto. Satunnaisella lääkärikäynnillä heräsi vahva epäily läppäviasta, ja kardiologikäynnit alkoivat. Hiippaläppään oli syntynyt prolapsi: vasemman kammion supistuessa läppä ei sulkeutunut kunnolla, vaan syntyi vuoto. Vuonna 2006 tietoa sydänsarkoidoosista oli saatavilla hyvin niukasti – lähinnä muutama maininta.
Sairastamiseni on ollut monivaiheista. Portaiden ja mäkien nouseminen on ollut aina tuskallista. Hengästyin, huimasi ja rinnassa tykytti. Vuosien myötä vauhtini hiipui. Sinnittelin työelämässä, söin kortisonia ja muita lääkkeitä. Olen kokonainen ihminen, ja jaksamiseeni sekä tuntemuksiini vaikutti myös keuhkojen ja muun kehoni jatkuvana pysynyt sarkoidoottinen tulehdustila.
Vasta keväällä 2010 pääsin sydämen magneettitutkimukseen ja sydänlihaksen koepalojen ottoon. Sydänsarkoidoosi varmistui. Vuosien kortisonihoidosta huolimatta sydämessäni oli jo arpeumia. Läppävuotoni on todennäköisesti seurausta sarkoidoosin sydämen rakenteisiin aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle aloitettiin tablettimuotoinen solunsalpaajalääkitys, ja tunsin oloni ensimmäistä kertaa pitkään aikaan turvallisemmaksi.
Vuonna 2010 Suomessa oli tiedossa noin sata sydänsarkoidoosia sairastavaa. Osalla sairaus oli löytynyt vasta heidän menehdyttyään. Terveydenhuollossa sairauden nimeäkään ei aina tunnettu – siitä ei tiedetty eikä osattu epäillä. Kaikki oli uutta sekä sairastuneille että meitä hoitaville.
Suomen Sydänliitto järjesti syksyllä 2010 valtakunnallisen tapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin sairastanut jo kahdeksan vuotta ilman yhteyttä kehenkään toiseen sarkoidoosia sairastavaan. Kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sydänsarkoidoosin monimuotoisuudesta. Sydänyhteisön löytyminen oli minulle valtava helpotus. Kouluttauduin kevättalvella 2013 vertaistukihenkilöksi, ja siinä tehtävässä olen yhä. Sydänsarkoidoosia sairastavat liittyivät vuonna 2013 sydänlihassairaiden yhdistykseen Karpatiat ry. Toimin alkuvuosina yhdistyksen jäsenlehden toimituskunnassa ja hallituksessa, ja kirjoitan ajoittain lehteen edelleen. On hyvä katsoa omaa napaa kauemmas ja tehdä jotakin pyyteetöntä.
Sydämen vajaatoiminta yhdessä sydän–keuhko-oireiden ja lähes koko kehoni lisääntyvän tulehdustilan kanssa paheni vuosi vuodelta, kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkityksistä huolimatta. Olin hetken osatyökyvyttömyyseläkkeellä. Vuotta ennen varsinaista työkyvyttömyyseläkettä kävin 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni vuoksi. 46-vuotiaana jäin työkyvyttömyyseläkkeelle. Ei naurattanut.
Vuonna 2014 minulle tehtiin avosydänleikkaus. Sain aiemman läppäresurkkani tilalle biologisen läpän, joka vaatii pysyvän hyytymisenestolääkityksen. Leikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen kanssa rauhoitti elämääni ja sarkoidoosin tulehdustilaa. Olin jonkin aikaa paremmassa kunnossa, ja lääkityksiä purettiin hitaasti seuraavien vuosien aikana. Lääkelistani oli vuosina 2003–2018 pitkä. Kortisonia ja luustolääkityksiä käytin 13 vuotta, solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Lisäksi olen käyttänyt runsaasti sydäntä ja kehoa tukevia lääkkeitä. Lääkeaineallergioita ja sivuvaikutuksia on väistämättä kertynyt matkan varrella.
Sydänlihakseen syntyvä arpikudos voi aiheuttaa monimuotoisia rytmihäiriöitä, kuten kammiolisälyöntejä tai kammiotakykardiaa. Vuonna 2018 sain ensimmäisen todennetun takykardiani, joka johti kiireelliseen sairaalahoitoon ja rytmihäiriölääkitykseen tiputuksena. Minulle asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Asennuksen yhteydessä tuli harvinainen komplikaatio, ilmarinta. Tahdistin kuitenkin turvaa, jarruttaa ja korjaa hengenvaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimen etäseurantalaite. Sydämen sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja katetriablaatiolla maaliskuussa 2020. Leikattuun läppään on kertynyt kahdesti merkittäviä hyytymiä. Hyytymistä ja lääkityksen annostusta seurataan tiiviisti laboratoriokokein ja tarvittaessa esimerkiksi ruokatorven ultraäänitutkimuksella.
Elämisen tahtini on nykyisin rauhallinen. Yritän luoda ja tuoda muille valoa ja rauhaa kirjoittamalla ja toimimalla vertaistukijana.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti