Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänleikkaua 2014
Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sairauden syytä tai aiheuttajaa ei tiedetä. Sydänsarkoidoosi on sydänlihaksen harvinaissairaus. Tulehdus voi oireilla monin tavoin. Sen ennuste ja oireet vaihtelevat paljon. 
Huomioittehan - kirjoitettu 2021.



Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.


2006 Mitraaliläppävuodon toteaminen 

2003 tammi-helmikuussa todettiin keuhko- ja silmäsarkoidoosit. Keuhkosarkoidoosini on oireillut ainakin vuodesta 2002 ja vielä 2026 se kuvissa ym. näkyy.  Olin 2006 toisen leikkauksen esikäynnillä. Siellä tuli vahva epäily mitraaliläppävuodosta. Kardiologikäynnit alkoivat - mitraali- eli hiippaläppääni oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan oli syntynyt vuoto".
2006 tietoa oli niukasti. Sydänsarkoidoosista löytyi vain muutama sana, yhtään mistään lähteestä. Sairastamisessa oli kovin monia vaiheita. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli tuskallista ja hengästytti. Joskus huimasi ja vähän tykytteli. Vauhtini hiipui hiipumistaan. Sinnittelin töissä, söin kortisonia ja muita lääkkeitä. Olen kokonainen ihminen ja tuntemuksiini ja jaksamiseeni vaikutti myös keuhkojeni - ja muun kehoni jatkuva sarkoidoosin tulehdustilanne.


Vuosi 2010 - Sydänsarkoidoosi varmistui - vertaistuen äärelle

Vasta keväällä 2010 pääsin sydämen magneettitutkimukseen. Sydänsarkoidoosi-diagnoosini varmistui. Sydämestäni otettiin koepaloja. Vuosien kortisonista huolimatta sydämessani oli arpeumaa. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle tuli  tablettimuotoinen solunsalpaajalääkitys. Tunsin olevani turvassa.
2010 maastamme oli löytynyt noin 100 samaa sairastavaa. Osalla sairaus oli löydetty heidän menehdyttyään. Sairautta ei terveydenhuollossa tunnettu eikä siten osattu edes epäillä. Sairaus oli hoitohenkilökunnalle ja lääkäreille aivan tuntematon. Kaikki oli uutta sekä sairastuneille että meitä hoitaville.

Sydänliitto - Vertaistuen pariin


Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä  valtakunnallisen syystapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin sairastanut jo 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin minkäänlaiseen sarkoidoosiin sairastuneisiin. Kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sydänsarkoidoosin monimuotoisuudesta.
Sydänyhteisön löytyminen oli minulle valtava helpotus. 
Kouluttauduin kevättalvella 2013 vertaistukihenkilöksi. Vapaaehtoistyössä olen toiminut siitä alkaen. Me sydänsarkoidoosia sairastavat liityimme 2013 sydänlihassairaiden Karpatiat ry:n. Alkuvuosina olin mukana yhdistyksen jäsenlehden toimituskunnassa ja hallituksessa. Kirjoitan ajoittain yhdistyksen jäsenlehteen. On hyvä katsoa omaa napaa kauemmas ja tehdä vähän jotain pyyteetöntä.

Operaatioita, lääkkeitä ja työkyvyttömyyseläke

Sydämen vajaatoiminta sekä sydän-keuhko - ja lähes koko kehoni oireilu lisääntyivät vuosi vuodelta kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkkeistä huolimatta. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle. 


2014 tehtiin avosydänleikkaus. Sain aiemman repsahtaneen läpän tilalle bioläpän. Se vaatii hyytymisenestolääkitys käyttämistä. Leikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen kanssa rauhoitti elämääni ja myös kehoni - sarkoidoosieni tulehdustilannetta. Olin hetken vähän paremmassa kunnossa. Lääkitystäni purettiin hitaasti seuraavien vuosien aikana. Lääkelastini oli ollut reilu vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja luustolääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita olen syönyt rapsakasti. Lääkeaineallergioita ja lääkkeiden sivuvaikutuksia on matkan varrella ollut. 

Rytmit, tahdistin, ablaatio, hyytyminen


Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 tuli ensimmäinen todennettu takykardiani. Tuli kiirereissu ja vietin sairaalassa pidemmän ajan. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Sain ilmarinnan tahdistimen laittamisen seurauksena. Tahdistin turvaa, jarruttaa & korjaa vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimeni etäseurantalaite.
Sydämeni sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Leikattuun läppään on kertynyt kahdesti isommin hyytymiä. Hyytymistilannetta ja lääkkeen annostusta seurataan tiuhaan labratutkimuksin - ja tarvittaessa esim. ruokatorven ultrauksen avulla. 

Elämisen tahtini on rauhaisaa. Yritän luoda ja tuoda muille valoa ja rauhaa kirjoittamalla ja toimimalla vertaistukijana.

Linkit:

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo

Kirjoituksia:

at
Labels: , , , , , , ,

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)