Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänleikkaua 2014
Sarkoidoosi on sairaus, jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi olla lähes missä elimessä tahansa. Sen syytä tai aiheuttajaa ei ole tiedetä. Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus.Tulehdus voi oireilla sydänlihaksessa monin tavoin.Sen ennuste ja oireet vaihtelevat todella paljon. 


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

2006 SYDÄNVIKA - MITRAAILÄPPÄPOTILAS

2002-2003 oli alkanut keuhkojen oireilu ja 2003 tamni-helmikussa sain keuhko- ja silmäsarkoidoosien diagnoosin. 2006 oli toisen leikkauksen esikäynti. Puskista tuli tieto mitraaliläppävuodosta sydämessäni. Leikkaus siirtyi. Sitä ennen jaksamattomuuteni ja hengenahdistukseni oli laitettu keuhkosarkoidoosin syyksi.

Mitraali- eli hiippaläppääni oli syntynyt prolapsi. Sydän.fi:stä: ”vasemman kammion supistuessa hiippaläppä ei sulkeudu, kuten pitäisi, vaan osa verestä ohjautuu taaksepäin vasempaan eteiseen ja osa meni oikeaan suuntaan eli eteenpäin aorttaan. Tällöin vasen eteinen laajeni, paine välittyi keuhkoverenkiertoon ja ajan kuluessa sieltä sydämen oikealle puolelle.” 
Keuhkosarkoidoosini on ollut alusta alkaen aktiivi ja se näkyy yhä mm. keuhkoja kuvattaessa. Läppäviaksi se selitettiin, mutta mieleeni tuli heti myös sydänsarkoidoosin mahdollisuus. 

Vuonna 2006 nettisivuja ja tietoa oli niukasti - vain pari epämääräistä lausetta. Sydänsarkoidoosista tietoa löytyi minimaalisesti, yhtään mistään lähteestä. Harvalla oli tuolloin kotitietokonetta néttiyhteydellä. Kirjoista löytyneet pari riviä tarjosivat lähinnä pikaista kuolemaa. Ihomuutokset olivat ihosarkoidoosia. Oli monia vaiheita ja terveyskäynnit rytmittivät elämääni. Koin vahvasti, että huoltani oireistani ei otettu vakavasti. Mäkien ja portaiden kipuaminen oli täyttä tuskaa ja hengästytti. Vauhtini hiipui hiipumistaan. Sinnittelin töissä, söin kortisonia ja muita lääkkeitä. Oireilin yhä enemmän.


SYDÄNSARKOIDOOSI  - VERTAISTUEN LÖYTYMINEN 2010

Keväällä 2010 pääsin sydämen magneettitutkimukseen. Kuulin puhelimitse, että sydänsarkoidoosia se oli. Sydämeni seuranta siirtyi saman tien yliopistosairaalaan. Olin onnellinen uutisesta. Se voi kuulostaa hullulta, mutta olin kokenut ettei alati huononevaa vointiani ja oireitani voinut selittää pelkkä keuhkosarkoidoosi ja mitraaliläppävuoto.

Sydämestäni otettiin koepaloja. Sairautta lähdettiin hoitamaan uudella tavalla. Määrättiin kaikkea sydäntä tukevaa: beetasalpaajaa, paria nesteenpoistolääkettä, kaliumia, magnesiumia ja kas - taas kortisoniannosta lisättiin. Sain liikuntarajoituksia ja muita ohjeita. Vuosien kortisonista huolimatta sydämeni oli arpeutunut. Läppävuotoni arveltiin johtuvan noista sarkoidoosin sydämen rakenteeseen aiheuttamista muutoksista. Kortisonin rinnalle tuli  tablettimuotoinen solunsalpaajalääkitys.

2010 maastamme oli löytynyt noin 100 samaa sairastavaa. Toisten sairaus oli löydetty vasta heidän menehdyttyään eli kun heidän sydämensä oli pettänyt. Sairautta ei tunnettu eikä osattu edes epäillä. Sairaus oli hoitohenkilökunnalle ja lääkäreillekin tuntematon. 

Suomen Sydänliitto järjesti 2010 syksyllä  valtakunnallisen syystapaamisen sydänsarkoidoosia sairastaville ja heidän läheisilleen. Olin ollut jo 8 vuotta ilman yhteyttä toisiin minkäänlaiseen sarkoidoosiin sairastuneisiin. Samaa sairastavien tapaaminen oli minulle käänteentekevää. Kokemusten jakaminen ja muiden tarinoiden kuuleminen avarsi ymmärrystäni sydänsarkoidoosin monimuotoisuudesta. Sydänyhteisön löytyminen oli minulle valtava helpotus. 
Kouluttauduin kevättalvella 2013 vertaistukihenkilöksi. Vapaaehtoistyössä olen toiminut siitä alkaen. Sydänsarkoidoosia sairastavat otettiin 2013 sydänlihassairaiden Karpatiat ry:n yhteyteen. Alkuvuosina olin mukana yhdistyksen jäsenlehden toimituskunnassa. Nykyään kirjoitan ajottain jäsenlehteen. On hyvä katsoa omaa napaa kauemmas ja tehdä vähän jotain pyyteetöntä.

OPERAATIOITA, LÄÄKKEITÄ JA TYÖKYVYTTÖMYYSELÄKE


Sydämen vajaatoiminta ja oireiluni lisääntyivät kortisoni-, solunsalpaaja- ja muista lääkkeistä huolimatta. Lopulta lähes koko kroppani oireili. Kävin eläkettä edeltäneen vuoden aikana 13 eri poliklinikalla tutkimuksissa oireilevien elimieni ja vaivojeni takia. Osatyökyvyttömyyseläkkeen kautta siirryin 46-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle.
Mitraaliläppäni operoitiin avosydänleikkauksella elokuussa 2014. Vaurioituneen läpän tilalle ommeltiin bioläppä ja rihmalankoja eli kordeja tukemaan vasemman kammion toimintaa. Hyytymisenestolääkitys on loppuiän seuralaiseni. Kortisonin aiheuttama osteoporoosi hidasti ja toi haasteensa leikkauksesta toipumiselle.
2014 tehty sydämen mitraaliläppäleikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen alkamisen kanssa rauhoittivat elämääni ja hiljalleeen myös kehoni tulehdustilannetta. Olin leikkauksen jälkeen hetken vähän paremmassa kunnossa. Lääkitystäni purettiin hiljalleen seuraavan kahden vuoden aikana. Lääkelastini oli ollut reilu vuosina 2003-2018. Kortisoni- ja osteoporoosilääkityksiä käytin 13 vuotta ja solunsalpaajatabletteja 6,5 vuotta. Muita sydäntä ja kehoa tukevia aineita olen syönyt rapsakasti. Lääkeaineallergioita ja erinäisiä sivuvaikutuksia on tullut. 

RYTMIT, TAHDISTIN, ABLAATIO, HYYTYMINEN


Sydämen kammioon syntyvä arpi voi aiheuttaa monimuotoista kammiolisälyöntisyyttä tai kammiotakykardiaa. 2018 tuli ensimmäinen todennettu takykardiani. Tuli kiirereissu ja vietin sairaalassa pidemmän ajan. Sain tiputuksessa rytmihäiriölääkettä. Asennettiin ICD eli iskevä rytmihäiriötahdistin. Erittäin harvinaista ovat komplikaatiot, mutta sain ilmarinnan tahdistimen laitoin seurauksena. Tahdistin turvaa, yrittää jarrutella & korjata mahdollisia vaarallisia rytmejä. Sänkyni alla on tahdistimeni etäseurantalaite.
Sydämeni sähköratoja on hoidettu lääkkeillä ja vt ablaatiolla maaliskuussa 2020. Leikattuun läppään on kertynyt kahdesti isommin hyytymiä. Hyytymistilannetta ja lääkkeen annostusta seurataan tiuhaan. 
Rintakivun, hengenahdistuksen ja huimauksen takia tehtiin marraskuussa 2021 angiografia. Tehtiin pienten valtimohaarojen ja suonten mikrovaskulaarimittaus .Oli puhtaat sepelvaltimot, mutta naisten sepelvaltimotauti IHD todettiin. Se on on pienten suonten tauti, joka ei aiheuta yhtä selviä oireita kuin miehillä. Kokeiltiin muutamaa lääkettä, mutta ne eivät minulle sopineet.

Elämisen tahtini on rauhaisaa. On aikaa tarkkailla elämän värejä ja ilmiöitä. Yritän elää rauhaisaa rinnakkaineloa raihnaisen sydämeni kanssa.

Linkit:

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #sairas #sarkoidoosi #sydan #sydanasarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki #toivo

Kirjoituksia:

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at
Labels: , , , , , , , ,

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)