Elämä on ihanaa - hetkittäin

Elämän
ei tarvitse olla
jatkuvaa riemua
tai ihanuutta.

Nautitaan.
Huomataan pienet
elämän tarjoamat
hyvät hetket.

Voimme kaivaa esiin
hyviä ja kauniita
muistoja,
mielikuvia,
valokuvia.

Niiden avulla pääsemme
sukeltamaan
muistoihin.

Onneksi korona on laantumassa

Talvella kaikki on
tasaisen harmaata.

Muita ihmisiä
piti varoa
koronan takia.

Moni yhä saanut
koronatartunnan,
onneksi lievempinä.
Enää ei ole koronasulkuja.

Olisi ihana nauttia,
kokea ja mennä.

Tarjolla olisi monenlaista.
Tapahtumia, livemusiikkia,
seuraa ja uusia maisemia.

Näin ihanana vuodenaikana
sairastaminen tuntuu
erityisen raskaalta,

Joskus
ottaa pahasti pannuun
kököttää kotisohvalla
auringonpaistetta ihaillen.

Onnneksi yhteiskunnan
rattaat pyörivät täysillä.

Nyt olisi oivallinen aika
tallettaa uusia muistoja
talven varalle.

Haaveilen, ehkä ensi viikko
on voinnin suhteen parempi.
On ollut aikaa miettiä
elämän rajallisuutta.

Aina ei auta sisu.
Sairaana ei aina kykene
menemään ja tekemään.

Olisi helppo vajota itsesääliin,
kiukutella maailmankaikkeudelle.
Juuri nyt en kykene  ja piste sille.

Oman mielenrauhani
metsästämisessä
auttaa musiikki,
sarkasmi ja mustahko huumori.

Ei parane
hätääntyä pienestä,
eikä vaipua
epätoivoon,
itsesääliin tai masennukseen.

Aina voi muistella sitä kaikkea
mitä on jo saanut kokea.

Kun oikein tarkasti katsoo
voi huomata
pieniä kauniita asioita
ympärillään.

Vielä voin
nauttia kahvikupposen
kiireettä.

Välillä pikkuherkun kera.

Elämä on hetkittäin ihanaa ja muistamisen arvoista💗

Minusta
oma sisäinen rauha löytyy
pysähtymällä ja pohtimalla.

Miettimällä mistä kaikesta ilahtuu.
Mistä saa lämpöä ja tyytyväisyyttä.

Pohdinnan voi aloittaa nykyhetkestä.

Mitä kesästä jäi mieleen.
Mitkä asiat hymyilyttävät ja tuovat iloa.
Nouseeko mieleen pieniä hetkiä ja näkymiä.
Muistiklippejä, kun koki onnea ja tyytyväisyyttä.

Luonnon kauneus,
auringon lämpö iholla,
tuoksut ja kesäherkut.

Muistamme hetket,
joissa nauru
ja ilo on ylimmillään.

Auringonpaiste,
kesätaivas,
tyyni vedenpinta.

Hidas tanssi, hikilenkki,
ahertamisen flow-tila,
rauhallinen hetki.

Muistiimme painuneita
sykähdyttäviä asioita
ei kukaan voi meiltä viedä.

Voimme palata hyviin muistoihin,
kun on vähän vaikeaa.

Muistamme pienet kauniit hetket,
jopa valokuvantarkasti
tuoksuineen ja tunnelmineen.

Siirrämme kesävaatteet
kaappien perälle
syksyn tullen.

Samoin käy muistoille.
Ne painuvat säilöön,
mutta ovat aina
valmiina
esiin otettavaksi.

Muistelemalla
voi selättää
pienet känkkäränkät.
Harmin,
tylyyden,
alakulon hetket.

Emme tarvitse
kauniisiin muistoihin
unelmamatkoja, emme täydellisyyttä.💗

Elämä voi olla ihanaa – hetkittäin.💗

Mielihyvää

Kuinka usein 
teet
jotain ilman
suunnitelmaa?

Ilman
listaa
ia aikataulua
tai järkiperusteluja.

Kireisiin rutiineihin
juuttuneille
tekisi joskus hyvää
rikkoa
se tuttu kaava.

Kokeiilsi jotain erilaista.

Katsoisi,
voisiko jokin
uusi erilainen tuoda

arkeen mielihyvää.

Ei siksi,että pitäisi,
vaan siksi, että voisi

Kokeile edes

Jos jokin edes vähän
kiinnostaa mitä jos kokisit.

Mieti mistä uteliaisuutesi herää.

Koe ja elä.
Saamme iloita ja hassutella
Leikkisä ja impulsiivinen
puolemme pilkahtaa esiin
luontevasti pikkulasten seurassa.

Kaiva esiin ja herätä
sisäinen herkästi innostuva
utelias lapsesi.

Hakeudu seuraan,
sillä tavalla kuin sinusta
hyvältä tuntuu.

Sattumalta voi löytää
tuttavuuksia, joista
kasvaa ystävyys.

On avartavaa kohdata
omia vastakohtiaan.

Ennakkoluulot voi kopsutella
mielestään, sillä joskus
löytyy yllättäviä yhtäläisyyksiä.

Saamme kokea ja iloita
jotta kiikkustuolissa
on mitä muistella.

Jätetään ennakkoluulot ja
ne -ketuiksi menee kuitenkin -tuumat.

Lähdetään avoimin mielin
johonkin uuteen.

Olet muutakin
kuin elämäntilanteesi
ja tutut kuviosi.

Anna elämänilosi pulputella.
Kaiva ja etsi

Mielihyvää💗

Jotain vallan muuta.

Erikoista, erilaista.

Arjen harmaan tasaisen rikkovaa.

 Ylle parempaa

tai toisenlaista.

Ihan muuten vaan.
Rohkeasti nokka pystyyn.

Lähde uusiin menokäänteisiin.
Tee jotain kivaa,

jota mielesi halajaa.

Lähde, vaikkei huvita.

Ei se kotisohva karkaa.

Ihan kivan ja hyvän rinnalle

välillä jotain yllättävää.

Arjen harmaan rutiinin rikkovaa.
Ihan vaan itsellesi 

puhdasta nautintoa

mielihyvää.

💗

Kamala Luonto 22-3420

💗

Huomaattehan

Juhlapäivä - blogin käyntikerrat yli 30 000.
Mieltä lämmittää.
Kiitos.💗

Suunnataan katseet eteenpäin.
Muistetaan,
haaveilu ei maksa.

Vointikuulumisia - ohita vaan

Vointini on jatkunut alavireisenä.
Olen kärvistellyt toista viikkoa
vointini takia. Päivät on menneet
lekotellen ja labroissa.

Ärsyttää - ottaa pattiin
kuin pientä oravaa
tämä olo.

Mies on passannut ja paaponut.
Tehntyt ruoat ja siivonnut,
Kirjoittaa vielä jaksan. 😉

Eilisen labran ja monen lepopäivän jälkeen
pieni kävelylenkki - hyvin hitaasti.
Pihassa kokeilimme sulkapalloa.
Piti keskeyttää 15 pisteen jälkeen
rintakivun iskiessä kunnolla.

Napapiikeillä viikonlopun yli.
Uusi viikko alkaa labrakäynnillä.

Ketutus- ja itsesäälihetki.
Mielessä verbaalimanailua.

Vaihdan suuntaa
eteenpäin katsomiseen ja
haaveilun kultaiselle keskitielle.

Niin tuttua kauraa ja haaveita

Voinnin vaihtelu ja huonot olot,
voi- niin tuttua kauraa.

Kynnys lähteä apua hakemaan
on korkea sairauksieni
moninaisuuden ja
harvinaisluonteen takia.

Uskon, että minulla on kotona
sopivat tropit - voin kärvistellä.

Tylsää tämä on, mutta sairaalan
hupiranneke on tuhat kertaa
tylsempää.

Mieluummin

hiihtelen hiljaa hissutellen

villasukissa kotilattioilla,

Uneksin paremmasta
huomisesta.

Mieheni on puhkunut
minuun uskoa itseeni
ja toivoa rintaani:
Hän on sanoittanut
miten huippu olen:
Itsetuntoni on
suhteemme aikana
kohonnut huimasti.

En enää aina pyydä anteeksi
olemassaoloani
en pakita
heti sivuraiteelle 
no, ainakaan niin usein kuin ennen.

Kannustavaa palautetta
kirjoittamisesta
Kiitos te ihanat💗

Huomaattehan💗

Kun oikein kaivamalla kaivaa

kauemmas katsoo

voi selättää 

murheen 

huolen

ja

itsesäälin 

 aallon.

Voi huomata kauniiin

 ja kiittää 

ihan aika hyvästä.

Voi antaa tilaa

valolle ja toivolle.

Aina voi

kurkottaa tulevaan 

kenties hyvään.

💗

Ei kahta ilman kolmatta

Kuvan lähde Microsoft 365 ‑kuvapankki

Minulla on teoria siitä, että epäonni ja
aineelliset menetykset tulevat sarjoina.

Tuntuu kuin pidentyneiltä
maanantaifiiliksiltä.

Epätodennäköisiä hajoamisia,
sattumuksia on riittänyt omiksi tarpeiksi.

Leuka kohti uusia pettymyksiä.
Raha on vain rahaa – eikä sitä mukaan saa-
Asioita on hyvä suhteuttaa,
kun oikein harmittaa.

Hankalauuksissa on hyvä muistaa
asioilla on tapana järjestyä.

Elämä on aina vähän pielessä ja kallellaan
ja silti - jollain tapaa ihan hyvin kai?!

Ja kun oikein tarkkaan katsoo,
siinä on lähes aina jotain
kultareunuksen arvoista - eikö?

Ei kahta iIman kolmatta

Ei

oppimista ilman takkuamista.

onnistumisia ilman yrittämistä.

ei
rohkeutta ilman päättäväisyyttä.

mielihyvää ilman mielipahaa.

katumusta ilman erehdystä.

ei

välittämistä illman ihmissuhteita.
surua - rakkautta eikä

valon kajoa ilman pimeyttä.

ei
odottamisen onnea ilman kaipausta.

kaipausta ilman rakkautta.

En olisi tässä
tällaisena
ilman

vaikeita eilisiä.

💗

kevennykseksi Kamala Luonto 18-2061

💗

Helle - meinasi käydä ohraisesti

Hellesäät eivät ole minulle nautinto.
Pidän kyllä siitä ettei kroppa tunnu
jääkaappi–pakastimeltax,
mutta siihen se ilo sitten jää.

Kokkailun jälkeen meinasi lähteä taju.
Seisominen - keuhkot + sydän...
Mies oli olohuoneessa ja
nakkasi sohvalle pötköttämään.

… kivennäisvettä alas,
jalat ylös ja lepäilyä.

Ambulanssia ei tarvittu.
Kai tuo Taavi‑tahdistin olisi
puuttunut peliin tarvittaessa.

Onneksi löysin
tämän harrastukseni 
lukijoiden kiusaamisen!!!

Sehän sujuu kätevästi ihan kotisohvalta
jalat vaakatasossa ja läppäri sylissä ,😉

Vakavammin - tiesittekö

Helle tappaa ihan tilastollisesti.
Suomessa kuolee arviolta 300–400
ihmistä vuosittain helteen takia!!

Elimistö helteellä

Kuumuus kuormittaa
verenkierto‑ ja hengityselimistöä.

Ai miksi - no,
ääreisverenkierto lisääntyy
ja pintaverisuonet laajenevat.
Verenpaine laskee ja syke nousee.
Hikoilu poistaa kehosta nestettä,
mikä laskee verenpainetta
 ja lisää veren paksuutta.

Neste‑ ja elektrolyyttitasapainon muuttuessa
munuaisten normaali toiminta voi häiriintyä.

Helleilmassa on enemmän epäpuhtauksia.
Otsonin määrä kohoaa ja ilman mikropartikkelit
kulkeutuvat myös sisätiloihin.

Helteen aiheuttamat terveyshaitat lisääntyvät
kun lämpötila ylittää 23–25 astetta.

Pitkäaikaissairailla oireet voivat lisääntyä
ja sairaus pahentua jo noin 20 asteessa.

Jo parin päivän helle voi aiheuttaa ongelmia
terveydelle ja toimintakyvylle.

Ponnisteleminen

… lisää kehon lämmöntuotantoa jopa
kymmenkertaisesti.
Kuumuus aiheuttaa monelle
väsymystä, keskittymiskyvyn laskua,
unihäiriöitä ja lihasheikkoutta.

Se alentaa rasituksen sietokykyä.
Kuumakuormitus voi aiheuttaa
hengitystietulehduksen ja
pahentaa hengityssairauksia.

Iäkkäiden huono kuumansietokyky johtuu
heikentyneestä lämmönsäätelystä,
viivästyneestä janon tunteesta ja
hidastuneesta kyvystä aistia lämpökuormaa.

Vakavat akuutit sairaudet ja niihin liittyvät lääkitykset
lisäävät kuumuuden aiheuttamaa terveysriskiä
esim.

– sydän‑ ja verisuonisairaudet
– krooniset hengityselinsairaudet
– diabetes
– munuaissairaudet
– mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt
kuten dementia, depressio ja päihderiippuvuudet
– hermoston sairaudet
kuten Alzheimerin ja Parkinsonin tauti

Kehon hälytysmerkit

– janon tunne ja suun kuivuminen
– fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen
– heikotus ja lihasheikkous
– pahoinvointi
– sekavuus ja keskittymisvaikeudet
– unihäiriöt ja väsymys
– sydämen rytmihäiriöt
– hengenahdistus
– hengitysteiden vinkuminen ja limanerityksen lisääntyminen.

Viilennysvinkkejä ja tietoa lääkkeistä

Asuntoa voi viilentää pitämällä verhot kiinni ja tuulettamalla öisin.
Sälekaihtimet kannattaa kääntää niin, että niiden kupera puoli
on ulospäin – näin UV‑säteet heijastuvat takaisin pihalle.

Sisälämpötilaa voi alentaa jäähdytyslaitteilla.
Ilmalämpöpumpuilla. On myös viilentäviä patjansuojuksia.
Kostea ja ohut vaate viilentää kehoa tehokkaasti,
samoin kuin kylmä suihku.

Huomio lääkitys - lääkkeet

Lääkitys voi voimistaa lämpöoireiden kehittymistä.
Erityisesti sydän‑ ja verenkiertoelimistöön
vaikuttavat lääkkeet  ovat sellaisia.
Tarkista lääkäriltä kokonaislääkityksesi
ja kuumuuden yhteisvaikutukset.

Lämpötilojen suuri vaihtelu on huomioitava lääkkeitä säilytettäessä.
Matkustettaessa lääkkeet tulisi pystyä säilyttämään riittävän viileässä.
Oikea säilytyslämpötila löytyy lääkkeen pakkausselosteesta.
Usein se on alle 25 °C.

Helteitä riittänee - ollaan varovaisia💗

Hyödynsin linkkiluettelon tekstejä ihan omavaltaisesti muokaten 😉.

Hengitysliitto - Elämänlaatu ja hyvinvointi - sää ja ilmanlaatu - helle 

Terveyskylä - Lääketalo - Kesä, helle ja lääkkeet 

THL.fi - Helteen terveyshaitat

otetaan rauhallisesti - jos on lääkkeitä - yllämainittuja riskejä💗

Vieraskynä – Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kuva 1

Syöpäjärjestöt ja Helsingin yliopisto järjestivät SuomiAreenassa Porissa 13.7.2022 keskustelutilaisuuden ”Kansallisen syöpästrategian aika on nyt!”. EDIT 30.9.2022 on lisätty 29.9.2022 tehty IL-TV:n haastattelu Sensuroimaton Päivärinta, joka löytyy alta linkkiluettelosta. Kerroin tilaisuudessa potilasnäkökulmasta, miksi Suomeen tarvitaan syöpästrategia – eli pitkän aikavälin suunnitelma siitä, miten syövän hoidon laatu ja kehitys tullaan varmistamaan.

1. Kuunnellaan potilasta, jotta syövät voidaan löytää ajoissa. Omia oireitani ja huoltani ei otettu terveyskeskuksessa tosissaan. Sain diagnoosin erittäin aggressiivisesta ja harvinaisesta, laajalle levinneestä syövästä seitsemän kuukautta ensioireiden jälkeen, maksettuani lopulta yksityiset tutkimukset. Olin nuori, perusterve, vauvaikäisen lapsen äiti, jolla oli terveelliset elintavat. Oli kieltämättä epätodennäköistä, että sairastaisin syöpää. On silti käsittämätöntä, ettei kolmekymppisen sairastuneen oireita tutkita silloin kun oireet ovat uusia tai selvästi aiemmasta pahentuneita – oli niiden takana sitten mikä vain sairaus. Kattavilla verikokeilla saadaan diagnostiikkavaiheessa usein paljon lisätietoa potilaan tilanteesta ja ne eivät maksa paljoa. Tavalliset röntgenku.vatkin ovat edullisia. Perusterveydenhuollon henkilökunnan osaaminen ja resurssit tulee saattaa riittävälle tasolle, jotta syövät voidaan todeta ajoissa – tasavertaisesti kaikilta suomalaisilta.

2. Lopetetaan potilaan passivointi. Suhtaudutaan potilaan omaan aktiivisuuteen ja selvityksiin objektiivisesti ja keskustelevasti. Vastataan potilaan kysymyksiin riittävällä tarkkuudella tai hankitaan hänelle tarvittavat tiedot. Kokemani ja kuulemani mukaan lääkärit eivät aina ota potilaiden tekemiä kyseenalaistuksia ja selvityksiä tosissaan tai vaivaantuvat niistä. Toivepotilas tuntuu monesti olevan sellainen, joka kuuntelee passiivisesti, mutta noudattaa annettuja ohjeita tarkasti. Potilaat ovat usein hyvin verkostoituneita ja seuraavat oman syöpätyyppinsä hoitoa maailmalla. Heillä on oikeus tietää, miksi jokin muualla maailmassa mahdollinen hoito tai tutkimus ei onnistu Suomessa. Usein potilaiden kysymyksiin myös vastataan vähäsanaisesti, mistä syntyy vaikutelma, että lääkäri ei voi kommentoida tai lähteä selvittelemään asiaa, mikä voi lisätä potilaan epäluuloa. Tarkoitukseni ei ole tällä kritisoida tärkeää ja raskasta työtä tekeviä syöpälääkäreitä, vaan tarkkoja hoitolinjauksia ja muita rajoitteita, joiden puitteissa he joutuvat toimimaan.

3. Huomioidaan potilaiden sekä heidän tarpeidensa ja elämäntilanteidensa heterogeenisuus. Jotkut potilaat eivät koe mielekkääksi jatkaa hoitoja niiden rankkojen sivuvaikutusten vuoksi. Joillekin toisille taas psyykkisen tuen saaminen voi olla erityisen tärkeää. Jotkut potilaat ovat yksinäisiä eivätkä itse osaa tai uskalla hakeutua vertaistuen piiriin. Lapsiperheiden ja puolisoiden tarpeet pitäisi myös huomioida, varsinkin silloin, kun syöpää ei voida parantaa. Sairaanhoitaja voisi systemaattisesti kartoittaa potilaiden erilaiset tarpeet ja ohjata potilaat eteenpäin tarvittaville asiantuntijoille. Itselleni on hoitomahdollisuuksien suhteen tärkeää kääntää jokainen kivi ja tutkia kauttaaltaan myös multa löytämieni kivien alla, koska tarpeeni saada elää on niin suuri. Toivoisin, että ainakin nuorten, parantumattomasti sairaiden potilaiden kohdalla voitaisiin mennä normiprotokollaa pidemmälle ja etsiä halukkaille esimerkiksi sopivia tutkimushoitoja. Olisi hienoa, jos Suomen järjestelmän kautta voisi päästä osallistumaan muualla maailmassa järjestettäviin lääketutkimuksiin. Tämä koskisi todella pientä määrää potilaista, joten kyse ei olisi valtavasta kustannuserästä.

4. Otetaan huomioon potilaiden riskinottohalukkuus hoitojen suhteen ja tarjotaan mahdollisuuksia kokeilla myös vähemmän tutkittuja hoitomuotoja omalla riskillä, lääketutkimusten tapaan. Toivoisin, että voitaisiin luoda malli, jossa potilas voisi kokeilla toisille syöpätyypeille hyväksyttyjä hoitoja, joilta puuttuu riittävä näyttö potilaan oman syöpätyypin hoidossa. Jos tähän yhdistettäisiin systemaattinen datan keruu ja analysointi, niin näille hoidoille voisi löytyä uusia käyttötapoja standardihoidon piirissä. Lääkeyhtiöt voisivat myös olla kiinnostuneita tämänkaltaisesta tutkimuksellisesta mallista, jossa heidän lääkkeitään käytettäisiin alkuperäistä käyttöaihetta laajemmin.

5. Tehdään Suomesta houkutteleva syöpätutkimusympäristö ja lisätään tutkimuksen rahoitusta. Lääketutkimukset ovat levinnyttä syöpää sairastavien potilaiden suuri toivo. USA:ssa niitä tehdään runsaasti ja niihin uskovat niin paljon sekä potilaat että lääkärit, että osa potilaista osallistuu lääketutkimukseen jo ennen kuin standardihoitovaihtoehdot on kokeiltu. Ei ole poikkeuksellista, että potilaat osallistuvat useaan lääketutkimukseen. Me tarvitsisimme Suomessa samanlaista draivia, resursseja ja uskoa syövänhoidon kehitykseen. Potilaille lääketutkimuksiin osallistuminen on todella tärkeä mahdollisuus, joka ei tällä hetkellä usein toteudu.

6. Nopeutetaan uusien lääkkeiden saatavuutta selkeyttämällä lääkehyväksyntöjen prosesseja ja houkuttelemalla hyväksyntöjä edeltävää tutkimusta Suomeen. Lääkehyväksyntöjen priorisoinnissa pitää muistaa potilaiden tasa-arvo, eli harvinaisia syöpiä sairastavia ei saa jättää suurempien syöpäryhmien tarpeiden jalkoihin vähäisen kokonaisvaikuttavuuden vuoksi.

7. Uudistetaan lääkkeiden korvattavuusjärjestelmä tasa-arvoisemmaksi. Suomessa ei aina saa syöpälääkkeisiin minkäänlaista Kela-korvausta, vaikka kyseessä olisi Suomessa hyväksytty lääke, jonka on todettu tehoavan potilaan syöpään. Potilaille ei myös aina korvata uudempia lääkkeitä, jos kyseinen uusi lääke ei ole heidän ensimmäinen syöpähoitonsa. Tällaiset epätasa-arvoisuudet pitäisi poistaa korvattavuusjärjestelmästä, ja korvata potilaille samoin periaattein kaikki lääkkeet, joista on heille hyötyä. Uudemmat syöpälääkkeet maksavat helposti yli 5000 euroa kuukaudessa. Olen itse joutunut maksamaan syöpähoidostani yli 7000 euroa kuukaudessa siksi, että hoito luokiteltiin kokeelliseksi julkisessa terveydenhuollossa.

8. Keskitetään erikoisosaaminen ja kalliit investoinnit – hoidon laatu on tärkeintä. Potilaat voivat matkustaa pidemmällekin esimerkiksi tavatessaan harvinaiseen syöpään erikoistuneen onkologin, mennessään erikoisosaamista vaativaan leikkaukseen tai osallistuessaan lääketutkimukseen. Videopuheluita voitaisiin myös hyödyntää nykyistä useammin. Olennaista on, että potilas pääsisi riittävän osaamisen ja hoidon äärelle jossain päin Suomea.

9. Järjestetään resurssit harvinaisempien syöpien tutkimukselle ja hoidon kehittämiselle. Sairastamani hyvin harvinaisen syövän hoito ei ole kehittynyt millään olennaisella tavalla 80-luvun jälkeen. Jos Suomessa on ylipäätään vähän syöpätutkimusta, niin harvinaisia syöpiä koskevaa, kansainvälisessä yhteistyössä toteutettua tutkimusta on vielä huomattavasti vähemmän. Ymmärrän, että yleisempiä syöpiä tutkimalla voidaan potentiaalisesti pelastaa suurempi joukko potilaita, mutta on myös inhimillisesti kestämätöntä, että harvinaisten syöpien hoidot eivät kehity lähes ollenkaan.

Kuva 2

10. Otetaan syövänhoidon laaturekisterit käyttöön. Potilaiden tulee voida luottaa siihen, että heidän hoitopäätöksissään on huomioitu aiemmat hoitotulokset, kansallisesti ja kansainvälisesti. Potilaana tuntuu turvattomalta, että hoitolinjaukset eivät perustu systemaattiseen datan keräykseen ja analysointiin. Syövänhoidon laaturekisterit mahdollistaisivat myös avoimen hoidon laadun seurannan, vertailun ja kehittämisen ja toimisivat hyvänä pohjana tutkimustyölle.

Kaikki SuomiAreenan keskustelutilaisuuteen osallistuneet päättäjät olivat yhtä mieltä siitä, että Suomeen tarvitaan kansallinen syöpästrategia. Toivon todella, että asiaan tartutaan rivakasti. Ensimmäinen tärkeä askel olisi saada syöpästrategia kirjattua seuraavaan hallitusohjelmaan.

Strategiaa laadittaessa tulee kuunnella olennaisia sidosryhmiä – ainakin potilaita, syöpätutkijoita, syöpälääkäreitä ja syöpäjärjestöjä. Strategian pitää myös elää muuttuvan maailman mukana, eli sitä pitää päivittää säännöllisesti. On tärkeää myös seurata strategian toteutumista, dataperusteisesti.

Muut alustukset pitivät pääsihteeri Juha Pekka Turunen Syöpäjärjestöistä, syövänhoidon vastuualuejohtaja Maarit Bärlund TAYSista ja Suomen Syöpäinstituution

KUVAT:

• Kuva 1 - Pääsin SuomiAreenan yhteydessä myös tutustumaan kesäiseen Poriin yhdessä mieheni ja juuri kolme vuotta täyttäneen tyttäreni kanssa. 
• Kuva 2säätiön FICAN tutkijaprofessori Juha Klefström Helsingin yliopistosta. Päättäjien paneelikeskustelussa olivat mukana perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindénia (sos) sijaistanut sosiaali- ja terveysministeriön johtava asiantuntija Liisa-Maria Voipio-Pulkki, kansanedustaja Mia Laiho (kok) ja kansanedustaja Mirka Soinikoski (vihr). Tilaisuuden juonsi Peter Nyman.
•  

#kansallisensyopastrategianaikaonnyt #suomiareena2022 #suomeentarvitaansyöpästrategia #syopa #toivo

Kun emme riitä - itsellemme

Sielu, sydän ja sisimpämme
voi kumista tyhjyyttään,
vaikka kaikki olisi ihan hyvin.

Asuminen, eläminen, perhe ja läheiset.
Ulkoiset puitteet kohdallaan ja töitäkin.
Eikä, joka ostosta tarvitse miettiä.

Silti mieli voi myllertää ja
ajatukset sinkoilla rauhaa antamatta.

Yksinkertaisiakin asioita tehdessä
mielessä on auki
monta välilehteä yhtä aikaa.
Asioita jonossa pomppimassa
ja vaatimassa huomiota.

Sitä ajatusten sälää.
Uskon, että

Kukaan ei ole niin ankara kuin ihminen itselleen.💗

Mielemme pommittaa ehtymättömällä
tahdilla yhä uusia ajatuksia ja vaatimuksia.

Mielensopukoissa pyörii loputon ToDo‑lista.
Asioita on jonossa, jotta arki hoituisi ja joskus koittaisi loma
ja helpompi elämä tai kokisi edes jotain uutta.

Kohtelemme itseämme ankarammin kuin kukaan muu.
Luulemme olevamme huonompia.
Emme vaan millään usko toisten vakuuttelua.
Tunnemme riittämättömyyttä.

Jos kehutaan, niin ajattelemme
toisen puhuvan pehmeitä
ihan säälistä tai kohteliaisuudesta.

Kuinka moni pystyy kuorimaan perunoita
keskittyen vain perunoihin ja kuorimiseen,
ilman ainuttakaan ajatuksenpoukkoilua?

Mielessämme vallitsee jatkuva kaaos.
Ajatuksia ja kuvitelmia itsestämme ja muista.

Eikä sekään riitä,
sillä aina jostain ponnahtelee takaumia ja muistoja.
Jos mennyt ja nykyhetki ei ahdista niin sitten
ne ajatukset karkaavat tulevaan.

Haaveisiin – ja näinä outoina aikoina
myös tulevan ja nykyisen pelkoihin.

Vaadimme itseltämme kohtuuttomasti.

Usein enemmän kuin kukaan muu voisi
meiltä inhimillisesti vaatia.

Riittämättömyyden tunteen edessä
 voi auttaa se, että katsoo taaksepäin.

Jos muistelee toisten mokia ja suorituksia.
Elämän käänteitä ja heidän kohtaamia vaikeuksia.

Kummasti jokainen erheineen ja
heikkouksineen porskuttaa eteenpäin.

Aina ei mene niin kuin oli suunnitellut.
Mutta, aina jotenkin jokainen on taapertanut.

On kai jokaisen matkaan osunut myös
kivoja mutkia, vaiheita ja sattumuksia.

Itsensä sättiminen ja aliarvostelu saisi jäädä.

Opetellaan olemaan kannustavampia
myös itseämme kohtaan.

Otetaan muilta vastaan lämpimiä ajatuksia kiitollisina.

Kun emme riitä💗itsellemme

Mitä, jos ne kehuja antavat
ja sinuun nojaavat ihan
spontaanisti sinulle kehuja,
kiitoksia ja kannustusta antavat?

💗

Usko, totta ne on. Oot ne ansainnut.

Ihan tarkoituksella ne on annettu.

Ne osoittavat, että kelpaat, olet riittävä.

💗

Mitä, jos armahtaisimme itsemme.

Katsoisimme sisimpäämme.

 💗

Enimmäkseen teemme parhaamme.
Olemme oikein sopivia ja ihan

sellaisenaan riittäviä.

💗
Itselle
muille
maailmalle
💗

Olet hyvä ja ihana💗ja oikein riittävä💗

Voimme tallentaa toisten antamat kauniit sanat ja kehut sydämemme sopukoihin,
Siellä ne mielesssä lämmittävät epävarmuuden ja pimeyden hetkillä.

Linkkiluettelo:

Yle Uutisten Emilia Kujalan kolumni: Sinä et ole mitä ajatteleto

💗

Kaipaan

Lapsillani on jo oma elämänsä toisaalla.
Niin sen kuuluu mennä. kun aikuisia jo ovat.

Äidin napanuora
ei ole ajatuksellisesti
ihan irti päästänyt eikä päässyt.

Yhä hössötän, huolehdin ja utelen.
Haluaisin olla niitä pikku pipejä puhaltamassa...

Onneksi on muistot.
Ne lämmittävät eikä niitä meiltä kukaan vie.

Lasteni sanonnat ja touhut
palautuvat mieleen eri tilanteissa.

Muistan tanssahtelut,
piirtelyt, legorakennelmat,
nukkeleikit ja leikit koiran kanssa.

Muistan avuttomuuteni
vastasyntynyt sylissä.
Ja lasten sairastaessa.

 Välimatkaa on.

Aina, kun kuulen heidän
huolistaan tai harmeistaan
se viiltää😢😭

Jokaisella on aikuisena
oma elämänsä
iloineen ja murheineen.

Onneksi on ainutlaatuisia muistoja.

Ajoittain ja aalloittain
iskee suuri kaipaus. 

Kaipaan💗

Muistan, kun tuntui
etten osaa tai en vaan
selviä tästä hommasta.

Muistan alun.
ihmeellisen nopean
kasvun ja kehityksen.

Sairastelunne ajat ja sotkut.
Olihan sitä kaikenlaista.
Tylsistymisiä, vastahankaa.
Väsykiukkua, känkkäränkkäilyä.

Mutta enimmäkseen
se oli ihanaa elämää.
Opettelua vanhemmaksi.

Henkinen napanuora

Kai se vielä
tallessa on

on ihanaa ,että on lapset joita kaivata. 💗

               

💗🙏

Sydän ja järki

Tiedän miten raskasta on elää,
kun sydän ajatukset.
Elämä on ristiriidassa.

Kun haluaisi asioiden olevan toisin,
mutta voimat eivät riittäneet muutokseen

Sydämessäni oli tyhjyys.
Tuntui kuin olisi vetänyt kivirekeä.
Mieltä painoivat synkät ajatukset.
Tummuus ja apeus.

Suoritin, kun en muuhun kyennyt.
Ulkopuolelle saattoi näyttää että
elin seesteistä elämää.
Ei ollut rohkeutta, kunnes tuli hetki.
Päätin, etten peräänny.

Täyttäessäni 50 päätin itsekkäästi
juhlia merkkipäivääni
viikon kiertomatkalle äitini kanssa.

Omia syntymäpäiviä tai muita merkkipaaluja ei ole juhlittu,
lukuun ottamatta nuoruuden opintojen valmistumisia.

Mitä vanhemmaksi ja sairaammaksi olen tullut,
sitä tärkeämmäksi on noussut
tarve elää sydäntäni kuunnellen.

Kouluttauduin 2013 Sydänliiton vertaistukihenkilöksi.
Jokaisella on tarve olla hyödyllinen.
Olin sydänkuntoutuksessa 2016-2017
ja muutaman kerran sopeutumiskursseilla mukana tukihenkilönä.

Maisemanvaihdokset antoivat ajatuksille tilaa ja vapautta.

Aika oli itseni tunnustelua.
Mitä oli ennen missä olen nyt.
Ja ennen muuta - mitä haluan vielä.

Uskon - vain sydäntään kuuntelemalla
 voi tehdä oikeita ratkaisuja.

Mieli ja sydän tasapainoon 

Epävarmuuden sietämisestä
on sairauksieni
myötä tullut osa arkea.

Tieto siitä, että elämäni aikajana
on todennäköisyyksien valossa
normaalia lyhyempi,
on antanut myös tarmoa.

Pysähdyin miettimään itseäni ja tarpeitani.
Lopulta tein ratkaisuni, erosin ja muutin.

Jälkikäteen mietin, miksi en kyennyt tähän
aiemmin, mutta siihen on syynsä.

Yritän katsoa itseäni ja elämääni
armollisesti ja myötätunnolla.

Kukaan ei ole niin viisas kuin jälkiviisas.

Ei kannata elää peruutuspeiliin katsoen.

Elämä on tässä ja nyt.

Siinä kliseitä kerrakseen,
mutta ne ovat mielestäni täyttä totta.
Olen tyytyväinen ja onnellinen.

Ratkaisuni jälkeen on ollut henkisesti kevyempi olo 💗
Olen tyytyväinen ja onnellinen elämäni nykytilasta.💗

Mielenrauhaa

Kesän valoisaan aikaan
on hyvä aloittaa rauhoittuminen
ja tietoinen herkistyminen
tähän hetkeen.

On hyvä opetella olemaan ilman jatkuvaa

mitäs seuraavaksi ‑ajatuskehää.

Rauhoittuminen ei ole itsestään selvää.
Osaatko keskittyä niin ettei
päässäsi risteile muita ajatuksia???

Mitä, jos kokeilisit Sydänliiton lyhyttä
kesäpäivä rannalla ‑mindfulness‑harjoitusta

Kirkko ja kaupunki ‑linkissä on esittely 
neljästä erilaisesta meditaatio‑ ja
rukoussovelluksesta

Yritä löytää itsellesi sopiva hetki.
Olisi hyvä kuunnella keskeytyksettä.

Ajaatusten harmoniaa voi tavoitella
rustailemalla omakutoisia runoja
kuten minä ...😉H

arjoituksessa keskitytään aisteihin
ja mielikuvaan kesäisestä hiekkarannasta
Sen voi tehdä missä vain ja sen luvataan
palauttavan ja antavan voimia.
Kokeilin ja pidin.

Hyvää mieltä ja mielenrauhaa
ei voi koskaan olla liikaa.

Kirkko ja kaupungin esittelyssä
on neljä erilaista äppiä.
Ne poikkeavat toisistaan.
Lue kuvaukset linkkiluettelosta.

Mielenrauhaa

Ajatusten kohinaa.
Omia ja toisten vaateita.
Arjen loppumattomia tarpeita.

Milloin ja mikä on riittävää?
Milloin löytää rauhaa?

Voisiko aivot nollata?
Tai vain olla, relata
ja itseään arvosta?

Voisiko tekemiset
ihan kesken jättää?

Voisiko armolla ja
itsemyötätunnolla
omaa itseään rakastaa ?

💗

Linkit:

YouTube - Mindfullness-harjoitus - kesäpäivä rannalla 4 min

Kirkko ja kaupunki - Rauhan tarpeessa - Meditaatio- ja rukoussovelluksista on apua

Mitä eroa on lääkkeillä, luontaistuotteillla ja rohdoilla?

Lääkäri määrää sairauden takia lääkkeitä. Perusterveelle voi riittää apteekista saatava itsehoitolääke. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai jos sairastaa seurantaa vaativaa sairautta, on tärkeää tietää tosiasiat.

Vakavasti sairaan ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään käyttämästään lisästä. Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin – rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Lue lisää, niin ymmärrät faktat.

Kokemukseni ja mielipiteeni

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin mielelläni vinkkejä esimerkiksi vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja, ja oireet menivät pian ohi. Jokainen haluaisi olla täydessä iskussa, sataprosenttisessa kunnossa. Pienet krempat harmittivat ja aiheuttivat kuluja, mutta moni pikkuvaiva menee ajan myötä itsestään ohi.

Kun vakavia ja pysyviä sairauksia tuli, oli siirryttävä lääkärin määräämiin lääkkeisiin, joiden avulla pysyin edes jollain tasolla toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet, käytänkö muita tuotteita lääkkeiden lisäksi.

Muutamista lääkkeistä on tullut vakavia sivuoireita, ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellistä ruokaa ja ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti – juuri niin kuin ne on määrätty.

Unohdukset tai omavaltaiset muutokset näkyvät nopeasti huonontuneena vointina. Kaikki ruoka‑aineetkaan eivät sovi kaikille. Esimerkiksi inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen. Itselleni hyytymisarvon pysyminen säädetyissä rajoissa on elinehto.

Loppuosa kirjoituksesta perustuu tutkittuun tietoon.

Lääke

Lääke on valmiste, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan kuten väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä. Jotta uusi lääke saa myyntiluvan, sen teho ja turvallisuus arvioidaan huolellisesti.

Rohdos ja kasvirohdos

Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos‑termi tarkoittaa tarkoin määriteltyä tuoteryhmää, joista suurin osa on kasvikunnasta peräisin.

Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta. Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisarvioinnin jälkeen.

Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä laajoja tutkimuksia kuin lääkkeiltä. Myyntiluvan voi saada esimerkiksi nimikkeellä perinteinen kasvirohdosvalmiste, jos tuotetta on käytetty lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuotta, joista 15 vuotta EU:n alueella. Valmisteen on koostumuksensa ja käyttötarkoituksensa puolesta sovelluttava käyttöön ilman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.

Luontaistuote eli ravintolisä

Ravintolisät muodostavat laajan ja keskenään hyvin erilaisen tuoteryhmän. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen, vaan valvonta kuuluu elintarvikelain piiriin. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos herää epäily haittavaikutuksista.

Ravintolisät on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi, usein paikkaamaan ruokavalion puutteita. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielinen termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Tuotteiden koostumus on syytä lukea tarkkaan. Vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä kasvirohdosvalmisteisiin, ja jos käyttää lisäksi esimerkiksi monivitamiinia, jonkin yksittäisen vitamiinin saanti voi nousta liian suureksi.

Tätä kirjoitusta varten olen käyttänyt Terveyskylän / Lääketalon tekstiä Tietoa lääkkeistä – lääke, rohdos vai vitamiini, omavaltaisesti muokaten.

Näitä linkkejä suosittelen:

– Duodecim-lehti – Anna‑Liisa Enkovaara, LL, ylilääkäri
Erittäin vahva lukusuositus kaikille

– Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista (Jonna Karjalainen)
Toimittaja soluttautui FitLine‑verkostoon – vahva lukusuositus

– Sydän.fi – Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin?
Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry
Sydänsairaat – lukekaa

– Kaikki syövästä – Syövän vaihtoehtohoidot
Syöpäpotilaat – lukekaa

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

Kuvan lähde: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Toivonkukka

Kuva: Toivonkukka‑sivusto

Esittelyssä Toivonkukka‑sivusto.
Kliinisen tutkimuksen määrä ja julkinen rahoitus ovat romahtaneet. Vuodesta 1997 vuoteen 2020 mennessä rahoitus on vähentynyt yli 60 prosenttia. Suomen asema hyvän syövänhoidon maana on uhattuna.

Toivonkukan keskeinen teema on suomalaisen syöpätutkimuksen merkitys – ja toivo syöpään sairastuneelle. Tämä ei kuitenkaan yksin riitä. Tutkimus on edellytys uusien hoitojen kehittämiselle, mutta lupaavista tuloksista on vielä pitkä matka siihen, että hoidot saadaan potilaiden ulottuville.

Apuasi tarvitaan – rahoitukseen ja asian esillä pitämiseen.

Hätähuutona suomalaisen syöpätutkimuksen puolesta

Lainaus Toivonkukka‑sivustolta:

“On välttämätöntä, että tutkimusta tehdään juuri Suomessa, suomalaisissa sairaaloissa ja suomalaisten potilaiden kanssa. Kliinisten syöpätutkimusten lisääminen merkitsee potilaille parempia hoitovaihtoehtoja.
Jättäytyminen syöpätutkimusten ulkopuolelle asettaa suomalaiset huonompaan asemaan.
Potilailla ei ole aikaa odottaa. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.”

 

Kannanotot viideltä syöpäsiskolta

Sivustolla on videoina ja teksteinä lainauksia viiden rohkean syöpään sairastuneen naisen tarinoista ja ajatuksista.

Johanna:
“Jättäytyminen syöpätutkimuksen ulkopuolelle asettaa suomalaiset potilaat huonompaan asemaan. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.”
“Rakastan työtäni. Haluaisin vielä nähdä tutkimusryhmäni saavutukset.”
Syöpätutkija Johanna menehtyi syöpään toukokuussa 2020.

Emmi:
“Suomen etulyöntiasema on tieto ja koulutus. Ei katkota rahoitusta sieltä, missä meidän vahvuus on.”
“Mä en ole numero enkä tilasto, vaan potilas, ihminen ja yksilö.”
Emmi menehtyi syöpään syyskuussa 2020.

Ella:
“Toivon, että joskus tulisi päivä, jolloin voisimme sanoa syöpäkuolleisuuden olevan nolla prosenttia. Että keksittäisiin lääke, joka purisi niihin harvinaisimpiinkin kasvaimiin.”

Anitta:
“Toivon, että hoidot kehittyisivät niin, että syöpä sairautena saataisiin aisoihin ajoissa. Toivon, että eriarvoisuus eri syöpätyyppien välillä poistuisi.”

Kirsi‑Maria:
“Elämä muuttuu täydellisesti, kun oma keho pettää. Terveet ja huolettomat päivät ovat historiaa tämän salakavalan vallankaappaajan myötä. Tiedän, että syöpäpomolla on kierot strategiat, mutta tämä alainen ei aio alistua.”

Toivonkukkaa ja tukea tarvitaan

Projektin takana on itsekin syöpään sairastunut Tiina Aaltonen. Hän kirjoittaa:

“Syöpään sairastuneita halutaan kutsua taistelijoiksi – saatamme sellaisia ollakin, muttemme värväytyneet vapaaehtoisesti. Jatkamme, sillä muuta vaihtoehtoa ei ole.
Surun, pelon ja luopumisen hyväksyminen on ollut elämämme suurimpia ponnistuksia.

Meitä halutaan kutsua selviytyjiksi, vaikkemme kaikki paranekaan. Pyrimme selviämään päivästä toiseen; teemme sen rakkaudesta elämään ja läheisiimme.

Haluamme kiittää teitä, jotka olette katsoneet läpi tilastojen ja kuluerien ja nähneet ihmisen. Teitä, jotka olette päättäväisesti etsineet avaimia jo lukittuihin oviin.

Syöpätutkijat – te olette todellisia taistelijoita. Toivomme teille kestävyyttä, suuria onnistumisia ja muhkeita määrärahoja. Teidän yhteistyönne ansiosta vielä tulee päivä, jolloin kukaan ei enää kuole syöpään. Kiitos.”

Toivon, että muutkin kuin me syöpään sairastuneet ymmärtävät Emmin ja Johannan testamentin tärkeyden.
Toivon, että naisten viesti saa siivet eikä jää unelmaksi.

Toivo on tekoja.

Tästä Toivonkukka-sivustolle

Tästä Toivonkukka Facebook-sivulle

Kun on ihan palasina

Lapsuus ja nuoruus antavat meille
rakennuspalikat ja perustan,

jolta ponnistamme.
Kaikilla ei ole ollut turvaverkkoa.

Toiset ovat joutuneet näkemään
ja kokemaan liikaa
elämän nurjia puolia.

Se jättää jälkensä.

Tapahtunut voi nousta mieleen

sanoista ja tilanteista.
Niihin voi reagoida monin tavoin.

Käytöksen takana

Joku kääntää vaikeat asiat
leikinlaskuksi ja hölmöilyksi.

Toinen purkaa takaumiaan
vimmaiseen tekemiseen.

Tällaisen ihmisen
kohdatessa saatat ajatella.
Hänellä on vahva itsetunto
ja kaikki hyvin.

Voit mieltää hänet
oudoksi tai vaikeaksi.

Ennakkoluulot voivat olla
täysin vääriä.

Hän saattaa olla vain
ihan palasina
taustansaz,
lapsuutensa vuoksi.

Epävakaalta ponnistaessa

Turvalliselta pohjalta on hyvä ponnistaa
luottaen, että kaikki menee hyvin.

Jos on joutunut kohtaamaan pelkoa
ja pahaa jo varhain tilanne on toinen.

Toisten turvaverkossa
on ollut suuria aukkoja

Lapsi kehittää omia
selviämiskeinojaan.

Hän voi paeta
mielikuvitukseensa.

Leikkiä ja kuvitella
asiat paremmiksi.

Kaltoin kohdelluilla voi olla
elinikäinen luottamus‑
ja hyväksymisvaje.

Jatkuva pakene ja selviä‑tila.

Epävakaalta pohjalta
ponnistanut voi romahtaa
mitättömiltä tuntuvista
sanoista tai tapahtumista.

Käytös voi ajoittain
poiketa totutusta.

💗

Sinä joka olet saanut turvallisen
elämänalun ja rakkautta.
Kaikilla ei ole ollut sitä onnea.

Jokainen toivoo olevansa
rakastettu ja hyväksytty
kaikenikäisenä
ja kaikissa tilanteissa.

Annetaan armoa kanssakulkijoille.
Toisilla on takana kovin raskas latu.

Kun on ihan palasina

Toisten hyvä
voi muistuttaa
omista haavoista.

Kuin suolaa
suoraan avoimiin kohtiin.

Voi ahdistua ja panikoida.
Paha voi nousta mieleen
jos menneelle
avaa vähänkään tilaa.

Kun kerran on rikottu
sisin ja sielu
ihminen on mosaiikkia
sirpaleita.

Silti hän janoaa
vain huomaamista
lohdutusta ja
elämänuskoa.

Toivon, että satutetut
tapaisivat polullaan
auttajia ja olkapäitä.

Vain hyväsydämisiä
ymmärtäviä .

💗

Kirsin suositusmusiikki:
George Michael – You Have Been Loved💗

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Työkyvyttömät järjestelmän uhrina

Työkyvyn menettämiseen liittyvä työkyvyttömyyseläkkeen myöntämisprosessi – ja koko järjestelmä – kaipaa pikaista täysremonttia. Eläkeratkaisut tekee vakuutuslääkäri, joka ei koskaan näe potilasta.

Sairastunut voi olla jopa vuoteenomana, ja silti häntä voidaan roikottaa eri tukiviidakoissa, löysässä hirressä, jopa vuosikausia.

Moni asia pielessä

Sairastuneen näkökulmasta moni asia on pahasti pielessä.
Sairastamiseen liittyvät tuet ja päätökset, lainsäädäntö ja koko prosessi ovat kankeita ja puutteellisia. Paljon pitäisi muuttaa – ja nopeasti.

Innoitus tähän kirjoitukseen löytyi Työttömät‑lehden artikkelista, jossa asiaa pohtii viisaasti ja laajasti Turun yliopiston neurologian erikoislääkäri, professori Olli Tenovuo.

Toimintakykyisyys

Kuva: Työttömät‑lehti / Olli Tenovuon kirjoitus (linkki linkkiluettelossa).
Taulukko: Työkyvyttömästä työttömästä aiheutuvat negatiiviset seuraukset.

Lama‑ajat eläneenä tunnistan kirjoituksessa kuvatut erot eri aikakausien työkyvyttömyyskriteereissä ja eläkkeen myöntämisen käytännöissä. Kirjoitus tuo ongelmat hienosti esiin ja käsittelee sekä sairastumisen kokonaiskustannuksia että inhimillisyyden näkökulmaa (ks. kuvan taulukko).

Poiminta kirjoituksesta:

“Yhteiskuntamme toimii vähän kuin aivojen hermoverkko: ongelma jossain kohdin vaikuttaa lopulta tavalla tai toisella etäämmällä oleviin toimijoihin.
Kun kustannukset eivät kohdistu suoraan, vaan usein monen mutkan kautta, niiden todellinen vaikutus hämärtyy.”

Ja edelleen:

“Ratkaisun perustaminen toimintakykyyn diagnoosin sijasta olisi välttämätön uudistus. Toimintakyky ratkaisee sen, mihin henkilö arjessaan pystyy.” 

 

Sairas vai työkyvytön

Lääkärikäynneillä ei aina muista kertoa jokaista käännettä useiden kuukausien ajalta. Kaikilla ei ole valmiuksia kuvata vointiaan tai kokonaiskuormitustaan. Kirjauskäytännöt vaihtelevat, ja osa lääkäreistä kirjaa vain tutkimustulokset.

Tavanomaiset terveydenhuollon seurantakäynnit pitää usein hoitaa työn ulkopuolella, omalla ajalla – tai ottaa palkatonta vapaata. Samaan aikaan sairastuneen on huolehdittava arjen velvoitteista, perheestä ja mahdollisesti lapsiin liittyvistä asioista.

Mikään taho ei huomioi sairastuneen elämän kokonaiskuormitusta.
Onko sairaalla vuorokaudessa enemmän tunteja käytettävissä kuin terveellä?

Suomessa työkyvyttömyyseläkepäätökset perustuvat diagnooseihin – näin on lainsäädännössä päätetty. Kaikista sairauksista ei kuitenkaan ole selkeää diagnoosia, vaan potilaasta kirjataan oireita. Miten mitataan esimerkiksi sairauden aiheuttamaa kokonaiskuormitusta tai uupumusta?

Vertaistukihenkilönä ja potilasryhmissä olen kohdannut lukemattomia hyvin surullisia tarinoita: valtavaa ahdistusta, syrjäytymistä, epätoivoa ja masennusta fyysisen sairauden lisäksi.

Mielipiteeni

Tunnistan ja tuen kaiken, mitä Olli Tenovuo kirjoituksessaan tuo esiin.

Tuesta toiseen pallottelu täytyy lopettaa. Työkyvyttömyyseläkkeen myöntämiskriteerit on uudistettava pikaisesti. Päätöksenteossa tulisi huomioida useammat elämään liittyvät tekijät ja sairastuneen kokonaiskuormitus.

Uskon, että uudistuksen myötä myös pallottelusta aiheutuvat kustannukset ja kerrannaisvaikutukset vähenisivät. Sairastuneelle tämä olisi ennen kaikkea inhimillisempää.

On hyvä muistaa, että jos työkyvyttömyyseläkeläinen kuntoutuu, hän voi osallistua työelämään ilman sanktiota tiettyyn rajaan asti – esimerkiksi tekemällä muutamia tunteja viikossa. Hyvän jakson aikana eläkkeen voi myös jättää lepäämään ja kartuttaa lopullista eläkettä työnteolla.

Työkyvyttömyyseläke voi olla lepäävä, ei lopullinen.

Jousto – uhka vai mahdollisuus?

Linkki:

Työkyvytön työnhakija - kenen ongelma?Työttömien keskusjärjestö Olli Tenovuo, neurologian erikoislääkäri, professori, Turun yliopisto - toimittanut Juha Keränen

Yläkuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sairaan itsetunto ja sisäiset muutokset

Vakavasti sairastuminen
vaikuttaa monin tavoin.

Itsetunto saa kehon muutosten
myötä siipeensä ja
ulkonäkö voi muuttua.

Tulee lääkityksiä.
Hoidot ja leikkaukset
koettelevat kehoa.

On tunnemyrskyjä'.
Kivun ja fyysisten muutosten
lisäksi mieliala soutaa.

Peilistä katsoo prosessin💗
sen mankelin jälkeen
ihmisenä kypsempi – versio 2.0.

Sairastuminen suo monia tunteita ja tuntemuksia

Iän ja kokemusten myötä
elämänreppuun kertyy uutta.
Aina jotain jää matkan varrelle.

Vakavasti sairastuessa ensin tulee pelko.
Sitten tulee tiedon tarve  ja usein
sitten sen tiedon tuoma pelko.

Lääkitykset vaikuttavat monin tavoin.
Itse sairauteen toki, mutta myös
ulkonäköön, mieleen ja uneen vaikuttaen.

Välillä ketuttaa ihan urakalla.

Joskus tekisi mieli huutaa
tai ottaa purkki näkymättömyyspulvereita.

Toisinaan voi päätyä haavematkalle
ei haluaisi enää herätä todellisuuteen.

Pitkään sitä toivoo sinisilmäisenä silmittömästi,
että herätessä huomaisi kaiken olleen

vain pahaa unta.

Moni kokee sairastumisen myötä
ahdistusta, masennusta ja epäuskoa .
Puhumattakaan kivun ja kuoleman
pelosta ja ahdistuksesta.

Toivottavasti jokainen löytää uudelleen
elämänhalunsa ja ‑tahtonsa.
Romahdusten jälkeen mieli on rauhoitettava:

On sopeuduttava eteemme
annettavaan. On tehtävä töitä 
pään mörköjen karkoittamiseksi.

On aamuisin päätettävä 
ettei jää itsesääliin
ja kateuteen kiinni.

Aina välillä tulee ajatus ajasta,
kun oli vaivatonta ja oli terve.

Arkisia ja itsestäänselviä asioita.
Saada liikkua hikeen asti.
Kaipaa kaihoten.

Lopulta 💗
ei kannata miettiä mikä jäi
tai mihin ei enää kykene
parempi ajatella -vielä voin
on annettava tunteiden
tulla ja mennä

Sopeutuminen💗

Onni on ihmiset, jotka pysyvät
tervaskantoina mukana sairaan matkalla.

Kanssasairaiden seurassa on helppo hengittää,
kun ei tarvitse kaikkea selittää..

Osa ei halua ymmärtää tai edes miettiä
miltä toisesta tuntuu tai mitä hän kokee.
Siihen on hyvä tottua.

Näissä ohitustilanteissa
olen oppinut ajattelemaan
tämä on oma tappiosi.

Sairas käy läpi monenlaista,
henkisesti, fyysisesti, taloudellisestikin.

Kaikki sairaudet eivät näy
päällepäin eikä ensivilkaisulla.
Sairas voi olla täysin romuna
vaikka näyttäisi ihan hyvältä.

Voi olla puhdistavaa huomata,
miten turhat asiat jäävät elämästä .
He, joiden ymmärrykseen
sairastaminen ei mahdu.

Ajan myötä kaikkeen tottuu,
kunnes terveys taas notkahtaa.

Kyllä sairaudet meitä muuttavat 💗

Moni sairas oppii arvostamaan
itseään aiempaa enemmän.

Elämän mittasuhteet ja arvo,
myös tärkeysjärjestys coi muuttua.

Vielä ehtii - ajan rajallisuus

Elämän rajallisuuden ajatus kirkastuu.
On aika pyrkiä oman mielen tasapainoon.
Sopia sopimattomat ja katsoa syvälle silmiin.

Löytää terve itsekkyys ja asettaa omia rajoja.

Ajattelen, on hyvä saada sanottua ja sovittua,
ainakin tärkeimpien ihmistensä kanssa.

Kun siirrymme maallisesta muualle,
toivomme varmasti, ettei taakkoja tai
epäselvyyksiä jäisi muiden kannettavaksi.

Pelon tai murheen kolkuttaessa olkapäällä
muistan ystäväni sanat blogini alkuvaiheessa
hyvin sä vedät!!💪

Tähän prosessin kohtaan toivon jokaisen
vakavasti sairaan ennen lähtöään pääsevän.

Paljon ehdin.
Tämä on riittävästi,

Näin on hyvä.💗

💗

Kamala Luonto - 22-3480

💗