Reunalla pelottaa: helmikuuta 2024

KEUHKOPOLILLA – SÄDEHOITOSARJAN TEHON TARKISTUS

Tänään olin välituomiolla, siis kuulemassa keuhkojen tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin tuolloin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä inhottavaa ja kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri pian keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä myös silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen tuli kuvaan. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä.

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan.

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa yhä Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä. Vertaistukiasioiden, ryhmien ja auttamisen myötä omasta voinnista ja mietteistä voi katsoa kauemmas.

Kotonamme raikaa usein musiikki. Minä vain kuuntelen. Mieheni soitti ja lauloi nuorena bändeissä. Hänellä oli myös oma kolmen miehen bändi ja hetken kokeilivat. Keikkailu oli 90-luvulla kovin erilaista kuin nyt. Tuli hänelläkin muun elämän haasteita ja musiikki jäi harrastukseksi.
Mieheni on kohdattuamme alkanut taas soittamaan kitaraa. Viime vuoden aikana hän alkoi taas tekemään omia biisejään harjoitellen soittamistakin vähän tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle mututuntuma-kommenttini. Sihteerinä kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään Tomi Leinon analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii, Erityisesti blues-, rock- ja countrymusiikkia esittävät bändit ovat käyneet Suprovoxilla levyjään tekemässä. Näitä ovat mm. Trickbag, Knock-Out Greg & the Scandinavian Blue Flames, Sami Saari, Kari Vepsä ja Janus Hanski.

Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on saatu äänitettyä. Tomi Leino viilailee äänityspohjat kuntoon. Mieheni käy kevään korvalla vielä laulamassa ja jossain vaiheessa kuulemme lopputuloksen. Hänelle oli joka tapauksessa upea kokemus saada soittaa ammattimuusikoiden kanssa. Kaikki biisit hän on itse tehnyt - sanoittanut, säveltänyt ja sovittanut. Perusduunissaan hän yhä käy ja tekee musaa jaksamisensa ja fiiliksen mukaan.

Jonkinlainen luomisvimma (apina tipahti selästä?) ja vapautuneempi olo hänelle on prosessin myötä tullut. Viime aikoina mieheltäni ei ideat eikä innostus ole loppunut. Ihana ja mainio asia, etenkin kun olen itse ollut vähän down. Omien kirjoitusteni kanssa hiljalleen etenee ja takkuaa. Menneiden muisteleminen on osin tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - PRKL

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni- - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 6 – AHDISTUS JA KUOLEMANPELKO

Vakavasti sairaiden on käsiteltävä ja kohdattava elämän rajallisuuden hyväksymisen ajatus Se, että maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä ja lähdön hetki voi olla, kenellä tahansa, hyvin lähellä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YMMÄRRYS SIITÄ, ETTEI AINA KYETÄ PARANTAMAAN

Sairautemme yritetään parantaa, jos se on mahdollista. Muiden sairastuneiden ja samassa "veneessä" olevien vertaistukea en voi suositella liikaa. Lukemalla, pohtimalla ja vaihtamalla ajatuksia muiden kanssa saa laajempaa ymmärrystä tästäkin vaikeasta aiheesta. Voi joutua pohtimaan mitä kroppa kestää? Voi joutua kohtaamaan tilanteen, jossa kaikki voitava on tehty. Yrityksistä huolimatta sairaus voi olla ottanut niskalenkin. Lopulta eteen voi tulla hetki, jolloin täytyy hyväksyä se, että hoidot ja lääkkeet tuovat ainoastaan lisäkärsimystä.

VAKAVAN SAIRAUDEN EDETESSÄ

Kulttuurissamme kuolema on siivottu ja ulkoistettu erilleen tavallisesta elämän kulusta. Elämästä luopumisen kertomiseen käytetään kiertoilmauksia. Jokainen on lopulta viimeisellä "portilla". Vakavasti sairas joutuu läheisineen elämästä luopumisen ajatuksen eteen. Sairas voi joutua monen vaiheen aikana useaan kertaan "porttien" lähelle ja takaisin. Joskus sinne voi joutua äkkirysäyksellä.

Edunvalvontatestamentti, hoitotahto ja testamentti olisi hyvä olla tehtynä jo nuorena. Ne helpottavat läheistemme taakkaa. Kun nuo viimeiset maalliset asiat ovat tehtynä, voi keskittyä huolettomammin elämäänsä. Olisi hyvä, ettei siirtäisi vaikeita eikä kauniita asioita eteenpäin ajatellen - sitten joskus, Toisinaan lähdön hetki tulee niin pian, ettei olekaan enää voimia tai mahdollisuuksia niitä kertoa. Mitä, jos kertoisimme isot ja tärkeät asiamme painamasta kun olemme vielä hyvissä voimissa? Saisimme sitten olla rauhallisina, tietäen että jäljelle jääneet kyllä pärjäävät ja välimme ovat selvät.

Lääketiede, eikä mikään mahti maailmassa kykene aina pysäyttämään sairauden etenemistä. Loppusuoralla ja lähdön hetkellä olemme yksin ajatustemme ja tuntemustemme kanssa. Jäljellä olevan aikajanan lyhenemistä ei pääse kukaan meistä pakoon. On oman mielenrauhamme takia tärkeää, että on pyrkinyt elämässään, tai edes ajatuksissaan, antamaan anteeksi heillekin, jotka ovat meitä satuttaneet. Samoin, jos on katunut ja pyytänyt anteeksi heiltä, joita on satuttanut ja joita kohtaan kokee tehneensä väärin.

Viimeisinä aikoina voidaan luopua ns. "turhista" lääkkeistä. Silloin voi elää oman mielensä ja käsityksensä mukaista hyvää elämää. Viime hetkilläkin voi kohottaa skumppalasin ja skoolata kiittäen elämälle. Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään omanlaisiaan ja hyviä. Tietenkin voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

AHDISTUKSESTA JA KUOLEMAN PELOSTA

Uskon, että ahdistus kuolemaan liittyen helpottaa ajan myötä. Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen auttavat. Uskomustensa ja omatuntonsa mukaisesti olisi hyvä saada ajatuksensa, mielensä ja omatuntonsa tasapainoon ja rauhaa sielulleen.
Kuolema voi ahdistaa, sillä kaikki mitä tiedämme siitä, on lopulta arvoitusta. Tietomme pohjautuu olettamuksiin ja siihen mihin uskomme. Emme tiedä miltä kuoleminen tuntuu emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu. Moni pohtii asiaa uskonnon kautta.

Ehkä ihminen muovautuu kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten, että hän voi rauhassa aloittaa loppumatkansa kohti maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

KRISTINUSKON JÄLLEENNÄKEMISEN TOIVO

Jokainen ajattelee omalla tavallaan elämästä ja siitä luopumisesta. Itse uskon ja nojaan Luojaan. Raamatun mukaan Taivas on ikuinen. Se antaa minulle rauhaa rauhattomuuteeni ja toivoa, sillä uskon jälleennäkemiseen.

USKON, ETTÄ AIVAN VIIMEISINÄ AIKOINA JA HETKINÄ TÄRKEINTÄ KUOLEVALLE JA HÄNEN LÄHEISILLEEN ON OLLA YHDESSÄ. SAADA OLLA JA NÄYTTÄÄ VÄLITTÄMISENSÄ.

Poimin alle linkkejä aiempiin kirjoituksiani, joissa on syvempää pohdintaa tähän kirjoitukseen liittyvistä aiheista – mm. pelosta, ahdistuksesta, kuoleman läheisyyttä ja kuolevaisuuden ajatusta.

#ahdistus #alakulo #armo #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Oma kuolevaisuus

Kuoleman läheisyydessä

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä perhanan syöpä

RUNO - Olisi pitänyt

RUNO - Ihan jotain muuta

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

20 vuotta äkkisairastumisesta - Ei enää tervettä päivää

Varautuminen kannattaisi

Lopulta olemme yksin

Sietää, sietää

Myötätunto

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – YSTÄVÄ - HEIKKOINAKIN PÄIVINÄ

Kuva Microft 365 kuvapankki

On taas aika kiittää ystävyydestä. Kiitos, kun katsot sormiesi välistä puutteitani ja kompurointejani. Tunnemme pohjamutia myöten ja tiedämme mitä omasta ja ystävämme sisimmästä löytyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Olet hyvä ihminen ja ihana ystävä. Kiitos, että jaksat olla ..

YSTÄVÄ - HEIKKOINAKIN PÄIVINÄ

OLEMME NÄHNEET

HUONOIMMILLAMME, PARHAIMMILLAMME.

KAIKEN ALTA - SE PALJAS, ERITYINEN.

OLEMME

MARINOITUNEET MURHEISSA.

PILKKONEET HANKALAA PIENEMMÄKSI.

MAALANNEET TUMMAA VAALEAMMAKSI.

SANAILLEET, REPEILLEET, HAAVEILLEET .

ILON KYYNELISTÄ KEVENNYTTY.

OLEMME TOISIIMME TUKEUTUNEET,

PUOLIN JA TOISIN KANNATELLEET.

ILMAA SAMANHENKISTÄ HENGITELLEET.

KIITOS YSTÄVÄ, ETTÄ JAKSAT MINUA

– HEIKKOINAKIN PÄIVINÄ.

IHANAA YSTÄVÄNPÄIVÄÄ KAIKILLE 2024

#armo #kiitollisuus #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #toivo #ystava

Kirjoituksia:

Ystävälle

RUNO - Sinulle ystävä

RUNO - Miten toivonkaan

RUNO - Päästä irti

Merkitset, olet tärkeä

RUNO - Empatiaa

TOIVORIKKAAN ja IHAN HYVÄN ELÄMÄN JÄLJILLÄ -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO -Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

RUNO - Omia polkujamme

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 5 – TÖISSÄ SAIRAANA

vas. kuva 7/2002, oikea 11/2021

Moni sairastuu vakavasti ennen varsinaista eläkeikäänsä. Sairastuminen mullistaa työssä puurtaneen elämän. Vaikutukset tuntuvat sairaan elämän lisäksi monella tapaa hänen lähipiirissään ja työyhteisössään. Luettehan kirjoituksen lopussa olevan linkin kirjoitukseen, jossa on paljon lisämietteitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ERI IKÄKAUSINA JA ELÄMÄNVAIHEISSA SAIRASTUVILLA ON OMAT ONGELMANSA

Sairastuessa vakavaan sairauteen, se on toki kamalaa kaiken ikäiselle. Lapsen sairaus on täyttä horroria. Nuoren aikuisen sairastuminen tuntuu julmalta vääryydeltä. Työelämässä puurtavilla on omanlaiset ongelmansa myös sairastuessaan. Sairauden myötä usein tarvitaan monenlaista sovittelua työssä. Usein sairaslomia ja erilaisia vaiheita riittää. Sairaan mielen myllerrystä eivät ulkopuoliset näe, mutta tilanne mullistaa hänen elämänsä monin tavoin.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia, on sairastaminen erityisen haasteellista. Itse sairaalle se merkitsee lisähuolta ja monenlaista venymistä. Perheen keskinäiset roolit, lähipiirin ja laajemmin työyhteisön ja sairaan elämässä olleiden ihmisten suhteet saattavat muuttua. Yhtä kaikki – työikäinen sairas joutuu monenlaiseen mankeliin.

Isompi sairastamiseni alkoi 9/2002. Sinnittelin työelämässä täysin (lyhyin sairaslomin) aina vuoden 2012 alkuun, jolloi jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Sairauksien yhä vaikeutuessa jäin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle 6/2014. Olin tuolloin 46-vuotias. Tajusin kaivavani itselleni jatkuvalla venymisellä ennenaikaista monttua. Tuskin olisin tässä kirjoittamassa, ellen olisi myöntänyt itselleni, etten kertakaikkisesti jaksa. Ihminenhän jaksaa sisulla ihan valtavasti. Toimeentulo ja kaava työssäkäynnistä oli istutettu varhain mieleeni. Sairaslomat ja eläköityminen tuntuivat pieneltä kuolemalta. Hirvittävän epäreilulta. Asiaa ei ole auttanut se, että ulkonäöstäni ei usein voi ymmärtää minun olevan sairas.

KIRJOITUKSENI KAHDEN VUODEN TAKAA

… oli ystäväni pyyntö. Harvinaiseen sydänsairauteeni sydänsarkoidoosiin sairastuvat ovat lähes poikkeuksetta työikäisiä, joten aihe on usein esillä. Jokainen joutuu käymään karhunpaininsa työssä jaksamisen ja elämänvaiheidensa kanssa
Muistan elävästi ne tuhannet venymiset ja perkeleet, joita olen mielessäni työvuosinani sairaana työssä, työmatkoilla ja muuten elämässäni sadatellut. Sairastuessani lapseni olivat 2- ja 4-vuotiaita, joten luulen tietäväni jotain myös lapsiperheen ja sairauden yhteisvaikutuksista – toki omalta kantiltani. Keuhkosyöpä tuli peikkona elämääni vuonna 2020.

Armollisuuden ja myötätunnon ajatuksia kaikille työikäisille vakavasti sairaalle.

Toivon, että jaksat lukea vielä seuraavan linkin jossa avaan asiaa vielä laajemmin. Tässä linkki aiempaan kirjoitukseeni

#ahdistus #armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia::

RUNO - Kun ei riitä - itselleen

Miten jaksaa?

Hoitoväsymys

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

RUNO - Vähemmän on enemmän

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Jos tietäisi