Reunalla pelottaa

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoittajan sairauksista

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Helle - meinasi käydä ohraisesti

Hellesäät eivät ole enää minulle nautinto. Pidän kyllä siitä, ettei kroppani tunnu jääkaappi-pakastimelta. Tänään kokkailun jälkeen meinasi taju mennä. Seisominen, keuhkot-sydän. Siippa oli olohuoneessa ja tuli nakkaamaan sohvalle. Kivennäisvettä, jalat ylös ja lepäilyä. Ei tarvittu ambulanssia ja kai tuo Taavi-tahdistin olisi tarvittaessa puuttunut peliin. Ruokaakin sain myöhemmin, kun mies oli paikalla passaamassa. Onneksi löysin tämän harrastukseni - lukijoiden kiusaamisen. Se kun sujuu kätevästi ihan kotisohvalta jalat vaakatasossa ja läppäri sylissä 😉.

Mutta vakavammin. Helle tappaa ihan tilastollisesti, maassamme kuolee 300-400 vuosittain helteen takia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELIMISTÖ HELTEELLÄ

Kuumuus kuormittaa verenkierto- ja hengityselimistöä. Miksi?
Ääreisverenkierron lisääntyessä pintaverisuonet laajentuvat, verenpaine laskee ja sydämen syke nousee. Hikoilu poistaa kehosta nestettä, mikä laskee edelleen verenpainetta ja lisää veren paksuutta. Neste- ja elektrolyyttitasapainon muuttuessa myös munuaisten normaali toiminta voi estyä. Helleilmassa on enemmän epäpuhtauksia, otsonin määrä kohoaa ja ilman mikropartikkelit kulkeutuvat sisätiloihin. Helteen aiheuttamat terveyshaitat lisääntyvät lämpötilan ylittäessä 23–25 astetta. Pitkäaikaissairailla oireet lisääntyvät ja sairaus pahentuu jo noin 20 asteessa. Jo parin päivän helle voi aiheuttaa ongelmia terveydelle ja toimintakyvylle.

PONNISTELEMINEN

... lisää kehon lämmöntuotantoa jopa kymmenkertaisesti. Kuumuus aiheuttaa monelle väsymystä, keskittymiskyvyn laskua, unihäiriöitä, lihasheikkoutta ja se alentaa kestokykyä. Kuumakuormitus voi aiheuttaa hengitystietulehduksen ja pahentaa hengityssairautta. Iäkkäiden huono kuumansieto johtuu heikentyneestä lämmönsäätelystä, viivästyneestä janon tunteesta ja hidastuneesta kyvystä aistia lämpökuormaa.

Vakavat akuutit sairaudet tai niihin liittyvät lääkitykset lisäävät kuumuudesta aiheutuvaa terveysriskiä. Näitä ovat esim.:

Sydän- ja verisuonisairaudet
Krooniset hengityselinsairaudet
Diabetes
Munuaissairaudet
Mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt, kuten dementia, depressio ja päihderiippuvuudet
Hermoston sairaudet, kuten Alzheimerin tauti ja Parkinsonin tauti.

KEHON HÄLYTYSMERKIT

janon tunne ja suun kuivuminen
fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen
heikotus ja lihasheikkous
pahoinvointi
sekavuus ja keskittymisvaikeus
unihäiriöt ja väsymys
sydämen rytmihäiriöt
hengenahdistus
hengitysteiden vinkuminen ja limanerityksen lisääntyminen.

VIILENNYSVINKKEJÄ JA TIETOA LÄÄKKEISTÄ

Voit viilentää asuntoa pitämällä verhot kiinni ja tuulettamalla öisin. Käännä sälekaihtimet niin, että niiden kupera puoli on ulospäin. Näin UV-säteet heijastuvat takaisin pihalle. Sisäilman lämpötilaa voi alentaa jäähdytyslaitteilla, ilmalämpöpumpuilla ja hankkimalla viilentävän patjansuojuksen. Kostea ja ohut vaate jäähdyttää kehoa tehokkaasti. Myös kylmä suihku viilentää.

HUOM!! Lääkitys voi voimistaa lämpöoireiden kehittymistä, erityisesti sydän- ja verenkiertoelimistöön vaikuttavat lääkkeet.
Tarkista lääkäriltä myös kokonaislääkityksesi ja kuumuuden yhteisvaikutus.
Lämpötilojen suuri vaihtelu on huomioitava lääkkeitä säilytettäessä. Matkustettaessa lääkkeet pitäisi pystyä säilyttämään riittävän viileässä. Oikea säilytyslämpötila löytyy joka lääkkeen pakkausselosteesta. Sopiva säilytyslämpötila on usein alle 25 C.

Helteitä vielä tälle suvelle riittänee, joten ollaan varovaisia.

Luin ja hyötykäytin linkkiluettelon tekstejä, erityisesti ensimmäistä ihan omavaltaisesti muokaten😉

Hengitysliitto - Elämänlaatu ja hyvinvointi - sää ja ilmanlaatu - helle

Terveyskylä - Lääketalo - Kesä, helle ja lääkkeet

THL.fi - Helteen terveyshaitat

#arvaamaton #kiitollisuus #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Henkäys kerrallaan

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Kirjoitus käsittelee otisikon mukaisesti faktoja lääkkeistä, luontaistuotteista ja rohdoista. Lääkäri määrää sairauden takia lääkkeitä. Perusterveelle voi riittää apteekista itsehoitolääke. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai sairastaa seurantaa vaativaa sairautta, on hyvä tietää tosiasiat. Vakavasti sairaan ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään lisästä, Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin - rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Lue lisää niin ymmärrät faktat.
Alla LINKKEJÄ joissa hurjasti tietoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOKEMUKSENI JA MIELIPITEENI

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin vinkkejä esim. vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja. Oireet menivät pian ohi. Jokainen haluaisi aina olla täydessä iskussa 100% kunnossa. Krempat harmittivat ja tuli kuluja. Moni pikkuvaiva menee ajan myötä itsestään ohi.

Kun vakavia, pysyviä sairauksia tuli, oli ostettava lääkärin määräämät lääkkee, joiden avulla pysyi edes jotenkin toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet käytänkö muita tuotteita kuin lääkkeet. Muutamista lääkkeistä on tullut vakaviakin sivuoireita ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellisestä ruokaa. Ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti, siten kuin niiden ottaminen on määrätty. Unohdukset tai muutokset huomaa huonontuneena vointina. Kaikki ruoka-aineetkaan eivät sovi kaikille. Esim. inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen. Itselleni hyytymisarvon säädetyissä rajoissa pysyminen on elinehto Loppukirjoitus on tutkittua faktaa!

LÄÄKE

Lääke on valmiste, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan niin kuin väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä. Jotta uusi lääke saisi myyntiluvan, on valmisteen teho ja turvallisuus arvioitu.

ROHDOS JA KASVIROHDOS

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä aineita. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos-sanalla tarkoitetaan tarkoin määriteltyä tuoteryhmää. Suurin osa niistä on peräisin kasvikunnasta. Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta.

Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisten arvioinnin jälkeen. Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä paljon tutkimuksia kuin lääkkeiltä, vaan myyntiluvan voi saada esim. termillä ”perinteinen kasvirohdosvalmiste”, jos tuote on ollut käytössä lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuoden ajan ja tästä 15 vuotta EU:n alueella. Koostumuksensa ja käyttöaiheensa puolesta valmisteen pitää sopia käytettäväksi iman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.

LUONTAISTUOTE TAI RAVINTOLISÄ

Ravintolisät on suuri ryhmä varsin erilaisia aineita sisältäviä valmisteita. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen. Niiden seuranta kuuluu elintarvikelain alle. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos jokin epäilys herää. Ne on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi ja yleensä johonkin erityistilanteeseen, jolloin halutaan paikata omaa ruokavaliota. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielessä käytetty termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Huomioithan: Tuotteiden koostumukset on syytä lukea tarkkaan. Esim. vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä perinteisiin kasvirohdosvalmisteisiin, jos ne edistävät kasviperäisten aineiden vaikutusta. Jos lisäksi syö vitamiineja tai hivenaineita esim. monivitamiinivalmistetta, voi jostain yksittäisestä vitamiinista saada liian suuren annoksen.

Tätä Terveyskylän Lääketalon tekstiä olen käyttänyt kirjoituksen koostamiseen omavaltaisesti muokaten:

NÄITÄ LINKKEJÄ SUOSITTELEN:

Lääketieteellinen aikakausikirja Duodecim-lehti – Anna-Liisa Enkovaara, LL, Lääkelaitoksen Ylilääkäri ERITTÄIN VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE

Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista – teksti Jonna Karjalainen. Toimittaja soluttautui FitLlne-ravintolisiä myyvään verkostoon. VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE

Sydän.fi – Fakta - Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin? – Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry SYDÄNSAIRAAT – LUKEKAA!!

Kaikki syövästä – Hoito ja kuntoutus – syövän vaihtoehtohoidot – SYÖPÄSAIRAAT LUKEKAA!!

#arvaamaton #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #syöpa #sydan #toivo

Kirjoituksia:

Elämä koulii

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Maalaus Susanna Huovinen

Kävin kuulemassa keuhkosyöpäni kuulumiset. Keuhkoissa "vain" keuhkosarkoidoosia. Sivulöydöksenä kilpirauhasen muutoksia ja tehdään pian ultraus. Kilpirauhaspulmat hoksattiin jo 3/2020, jouduttuani sydämeni takia sairaalaan. Silloin huomattu liikatoiminta johtui rytmihäiriölääkkeestä ja arvot normalisoituivat melko pian.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TAAVI TAHDISTIMENI 4 VUOTIS-SYNTTÄRI

Palatessani sairaalasta puhelin muistutti, että tahdistimeni asennuksesta on 4 vuotta. Monenlaista on jo kaverin kanssa koettu. Pelastavan laitteeni nimi on Taavi. Tahdistimen asennus ja toipuminen meni vähän pidemmän kaavan mukaan. Taavi on korjannut epätahtisuutta tasaten liian matalia ja kiihkeitä rytmejä. Menon yltyessä vallan hillittömäksi (nopeat takykardiat) se antaa ATP-hoitoa. Tunnistettuaan sydämen vaarallisen rytmihäiriön se tuottaa voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäyttää rytmihäiriön. Vaarallisen nopeita takykardioita alkoi putkahdella 6/2020 alkaen ja tiiviimmin 12/2020 alkaen. Ensin oli yksittäisiä ja sitten sarjoissa. Pahimpana oli ablaatioon johtanut kärvistelyni, jolloin se antoi toistasataa ATP-hoitoa ja lopuksi tahdistiniskun. Taavi on huippuvarusteltu etäseurannan ja defibrillaattorin omaava heppu. Onnea Ihana Taavi - hyvin sä vedät! Jaksathan pitkään! KIITOS!

AJATUKSENI NYT

Tietynlaista oirehdintaa on ollut, mutta kukaan ei pysty paikantamaan oireita aukottomasti. Niitä vaan on, entiseen ja vaihtelevaan tapaan. Kilpirauhasen syöpä on harvinainen. On mahdollisuus siitä, että keuhkosyöpä on lähettänyt kilpirauhaseen etäpesäkkeen.

Toisaalta - sydämeni osalta sairastan harvinaissairautta Sydänsarkoidoosia.
Tupakoimattomana keski-ikäisenä naisena keuhkosyöpäni, joka on adenokarsinooma ja on ALK+ geenin uudelleenjärjestymän syytä - on sekin hyvin harvinainen sattumus.

Mielessäni vilahti heti parikin sananlaskua, arvannette: Ei kahta ilman kolmatta ja Ei se salama samaan paikkaan kahta kertaa iske.

Elämäni on ollut pitkään tätä ”Löysässä hirressä” olemista.

Tutkimuksista ja kontrolleista toisiin seilaamista.
Tämä ”epäily” ei minua romauta, mutta kyllä se jossain takaraivossa jäytää. Aion jatkaa arkisia puuhia ja etsin taas mielenrauhaa. Siellä se kytee – Syöpäpeikon pelko.

TÄNÄÄNKIN LUUKUTAN ANTAUMUKSELLA MUSIIKKIA!!

#alakulo #arvaamaton #keuhkosyopa #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #sydan #syopa #toivo

Linkkiluettelossa – Kirsin musacornerin satunnaisotos, joka äsken soi:

YouTube - Any Dream Will Do – Andrew Lloyd Webber, Jason Donovan, Joseph and The Amazing Technicolor Dreamcoat 1991 London cast

Spotify – Any Dream Will Do – Andrew Lloyd Webber, Jason Donovan, Joseph and The amazing Technicolor Dreamcoat 1991 London cast

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki – Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Hoitoväsymys - Fatiikki

Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE

"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”

Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.

Haastattelun teki Anne Ventelä ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.

Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.

Kirjoitukseen:

"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.

Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."

JUTTU ON PITKÄ. Alla on linkki KOKO JUTTUUN ROSIE.FI-SIVUSTOLLA:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi - vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu

#arvaamaton #karpatiat #reunallapelottaa #rosiefi #sairas #sydansarkoidoosi #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni – Nopeat takykardiat ja ablaatio

Harvinainen sydänsarkoidoosini vaurioitti sydämen supistumista ohjaavan sähköärsykkeen normaalia etenemistä sydämessäni. Kesällä 2018 sain hengenvaarallisten nopeiden vt-takykardioiden takia iskevän rytmihäiriötahdistimen. Loppuvuodesta 2019 takykardiat alkoivat, myöhemmin takykardioita tuli sarjoittain rytmihäiriömyrskyjen muodossa. Suunniteltiin ablaatio toimempide, mutta ensin tuli kiiretilanne.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

RYTMIHÄIRIÖT, ICD-TAHDISTIN, RYTMIHÄIRIÖMYRSKY

Minulla on ollut vuosien varrella erilaisia rytmihäiriötuntemuksia. Kesällä 2018 iski kivulias rytmihäiriö. Sain iskevän rytmihäiriötahdistimen -ICD.
Sydämeni juhli Suomen itsenäisyyspäivää 2019. Tuli tosi kivulias olo rintaan. Tätä jatkui usean kerran. Arkena tahdistinhoitaja soitti ja kertoi minulla olleen rytmihäiriömyrskyn, jotka johtuivat hengenvaarallisista nopeista kammiotakykardioista. Tahdistin oli antanut ATP-hoitoa, kun se oli tunnistanut sydämen vaarallisen rytmihäiriön. Takykardioita oli ollut peräkkäin - sarjallinen.
Tuon jälkeen takykardioita alkoi tulla. Beetasalpaajan annos lisättiin maksimiIn. Magneettitutkimus tehtiin ja viisaat pohtivat ablaatio-toimenpiteen tarpeellisuutta.
Takykardia käynnistyi esim. jos nostin käteni silmien tasolle. Rauhoitin tekemiseni minimiin. Se toimi pari viikkoa. Sain lisätä tekemisiäni.

Nuorempi lapseni tuli juhlimaan 20-vuotispäiväänsä. Illalla rintaani tuli raastava kipu. Tahdistin raksutti. Yritin vakuutella, ettei tämä mitään. Sama toistui uudelleen ja uudelleen. Aamu 7 jälkeen tahdistinpoliklinikalta soitettiin. Minulla oli ollut siihen mennessä yli 60 nopeaa vaarallista takykardiaa = rytmihäiriömyrskyjä (ja soiton aikanakin meneillään). Tilasin heti ambulanssin. Sen tullessa rytmihäiriömyrsky jatkui. Ambulanssisedät sanoivat, että jos eivät näkisi kuin ekg:n olisivat sanoneet sen olevan kuolleen tai tilanteen olevan vähintään toivottoman. Eli elvytys ei enää auttaisi. Ihmettelivät, kun pystyin puhumaan. No hitaasti taukoillen juu. Paareille sohvalta siirtyessä (1 askel) tahdistin iski ja oloni tasaantui.
Ambulanssilla oli yhteys hätäkeskukseen. Kuulin heidän sopivan Medihelistä (lääkärikopteri), jota saatettaisiin tarvita. Ei voitu tietää alkaisiko rytmihäiriömyrsky uudelleen. Mediheli seurasi reitillä ja miettivät mahdollisia pysähdys/kyytiinottopaikkoja. Olin reporankana. Vastailin, annoin lääkelistani ja tietoja. Matkalla sain jotain tiputuksena.
Ai, MIKSI en jo illalla tilannut ambulanssia? Mieheni ja tytär olisivat halunneet sen tilata illalla, mutta kielsin. Ajattelin, että tahdistin turvaa ja hoitaa kuten ennenkin. En halunnut pilaa nuoreni kyläilyä ja synttäriä. No, tuohon liittyy yksi aiempi kokemus ...

SAIRAALAAN - SYY, OPERAATIO JA TOIPUMINEN

Hus Meilahdessa kardiologi oli vastassa. Hän alkoi heti ultrata sydäntäni ja muutti tahdistimen asetuksia. Rytmihäiriöt olivat lähteneet aivan kammion laidalta, joten tahdistin ei ollut osannut antaa iskutoimintoa. Siksi takykardia toisensa perään pääsi jatkumaan. Labroja otettiin paljon. Uusi löydös oli kilpirauhasen liikatoiminta ja tyreotoksikoosi. Sen syyksi arveltiin rytmihäiriölääke Cordaronea, jota olin käyttänyt tahdistimen asennuksen jälkeen noin 7 kk. Toinen arvelu oli, että sydänsarkoidoosini tulehdus olisi uusinut. Määrättiin kortisonia tulehduksen takia ja myös kilpirauhaslääkitys. Käytin molempia puolisen vuotta. Kilpirauhasarvoni ovat sittemmin olleet ok eli ongelma ratkesi - johtui rytmihäiriölääkkeestä.

Kammiotakykardioitteni syynä pidettiin sydänsarkoidoosin tulehduksen ja arpikudoksen muodostumista sydänlihaksessa. Sydämen MRI:ssa eli magneettitutkimuksessa näkyi transmuraalinen vaurio (=koko seinämän läpi ulottuva vaurio arvesta vasemmassa kammiossa inferolateraalisesti).

Olin sairaalassa, kunnes Hus Meilahden Rytmikardiologia "iskuryhä" löysi aikaa ja tilan toimenpiteelle. Odotellessa tehtiin tutkimuksia ja etenemissuunnitelmaa. Olin 24/7 sydämen ekg piuhoissa ja tarkkailussa. Operaationi ei ollut ihan perusjuttu. Minulle tehdyn kaltaisia ennakkosunniteltuja ablaatioita tehdään alle 1 per viikko. Harvinaisempi toimenpide siis, kuten sairastamani sydänsarkoidoosinikin. Valmisteluihin meni aikaa, mutta nukkumatti antoi lopulta minulle hyvät unet. Operaatio taisi kestää 3,5 tuntia. Loppupäivän pötköttelin sängyssä. Seuraavana päivänä sain hitaasti touhuilla. Olo oli ihan ok, väsynyt olin toki. Omakannassa lukee: ”Potilaalle tehty teknisesti onnistunut VT:n rakenteellisista seikoista johtuva ablaatio.” Operaatiossa poistettiin sydämen sisältä tapahtuvaa rytmihäiriötä aiheuttavan sähköinen rakenne.

Ablaation jälkeen sain ensimmäiseen kolmeen viikkoon puuhastelua rauhaisasti vähän. Sen jälkeen toipuminen oli aika nopeaa, kiitos kortisonin ja kilpirauhaslääkityksenkin varmasti. Olen todella kiitollinen siitä, että ablaatio rauhoitti sydäntilannettani.

Lainaus Terveyskylästä - Ablaation tekninen toteutus: ”Katetriablaatiolla tarkoitetaan rytmihäiriötä aiheuttavan sähköhäiriön poistamista sydämen seinämästä. Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa, joka estää takykardian. Sydänsairauden aiheuttamassa kammiotakykardiassa hoitokohde on laaja, käsittäen lähes koko arpialueen.”

Kuvat Microft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelossa on Kokemustarinani rytmihäiriöistä ja tahdistimen asennuksesta JA tietopohjainen Tahdistimet-kirjoitus.

Linkkiluettelo (tästä lisätietoa lääketieteellisistä asioista ablaatioon liittyen:

Tietoa sydänsairauksiin liittyvästä kammiotakykardiasta - Terveyskylä Sydänsairaudet

Sydänsairauksiin liittyvän kammiotakykardian katetrihoidon kulku - Terveyskylä Sydänsairaudet

Rytmihäiriömyrskyn diagnostiikka ja hoito Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen Sydänääni 2013

#ablaatio #kiitollisuus #reunallapelottaa #rytmihairio #sydan #sydansarkoidoosi #takykardia #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni – Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Rytmihäiriöt tulivat kuvaan sydämen hiippaläppävuodon löydyttyä (tai mitraaliläppä). Ne tuntuivat huonona olona, hengästymisinä, pyrähtelyinä. Mitraaliläppäleikkaus 2014 vaurioitti sydämen sähköisiä johtoratoja. 2018 pyrähtelyt lisääntyivät. Tuli hengenvaarallinen SVT-takykardia. Vietiin pillit vinkuen paikallissairaalasta ja yliopistosairaalaan. Reissun päätteeksi asennettiin iskevä ICD-rytmihäiriötahdistin. Tahdistimen etäseurantalaitteen sain kotiin vietäväksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MULJUAMISTA JA PYRÄHTELYÄ

Sydänsarkoidoosin löydyttyä rytmejäni seurattiin muun sydämen tilan ohella. Lisälyöntejä ei pidetty vaarallisina ja niitä oli aika vähän. Ne laitettiin läppävuodon piikkiin. Läppäleikkaus tehtiin 2014. Sairaalassa ja alkuun kotona toipuessa oli paljon nopeita pyrähdyksiä. Beetasalpaajalääkitystä lisättiin. Pysäytin tekemiseni aina jos rinnasaa tuntui villiintyvä tuntemus.

2018 tunsin nopeita rytmejä yhä enenevästi. Holternauhoitus osui "hyvään" päivääni eikä syytä tuntemuksilleni löytynyt. Kesällä iski hikeä pintaan puskeva hyvin kivulias rytmihäiriö, joka jatkui ja sattui. Paikallissairaalassa nopea takykardia jäi päälle. Suoniyhteyden saaminen vei aikaa ja sydämeni pettämistä pelättiin. Kardiolgi oli huolissaan. Nukutuslääkärillä kesti ja kardiologi yritti vielä ja onnistui. Sain lääkettä suoraan suoneen. Jonkin ajan kuluttua rytmihäiriö nytkähteli ja lopulta pysähtyi. Tuntui kuin olisin maratonin vetänyt -vain kuvitelmani, sitä en ole tehnyt-.

YLIOPISTOSAIRAALAAN TÄYSHOITOON

Minut siirrettiin Ambulanssilla sairaalaan. Heti ambulanssista noston jälkeen sydäntäni ultrattiin. Sydänvalvonnassa/päivystyksessä minulle laitettiin rytmihäiriölääke Cordarone tippumaan. Noin 16 tunnin jälkeen käteni verisuonet sanoivat sopimuksen irti. Lääkeaine valui kudoksiin turvottaen tiputuskäteni valtavaksi. Parin kivuliaan tunnin jälkeen kaulalleni saatiin laitettua uusi suoniyhteys/katetri. Tiputusta jatkettiin sitä kautta. Oli tärkeä saada tuota lääkettä yhtäjaksoisesti 48 h. Minut siirrettiin valvontaosastolle ja lopulta kardiologiselle osastolle. Syytä mietittiin. Otettiin kaikki Kaikki mahdolliset labrat otettiin yhä uudelleen ja sydämeni magneettikuvattiin. Sanottiin, etten pääse pois ennen kuin rytmihäiriötahdistin on asennettu. Rytmihäiriöni olivat olleet hengenvaarallisia nopeita takykardioita, joten se tuntui turvalliselta.

TAHDISTIMEN ASENNUS JA KOTIUTUS

Kuva Microsoft 365 kuvapankista

ICD-tahdistimessa on sisäinen sydäniskuri, joka pystyy tunnistamaan vaaralliset rytmihäiriöt ja voi tuottaa voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäyttää rytmihäiriön. Aivan samoin kuin jo monen tietämässä defibrillaattorissa.

Tahdistimen asennus: Antibioottisuojalääkkeen valinta aiheutti harmaita hiuksia. Salissa alkutoimintoja. Iso liina oli koko ajan näkösuojana, en nähnyt toimenpidealueelle. Kirurgi kertoi koko ajan mitä oli tekemässä.
Kirugi puudutti, teki viillon ja tilaa tahdistintaskulle solisluun kohdalta vinottain. Kirurgilla oli apunaan hoitaja ja toimenpiteen ajan paikalla oli myös tahdistinfirman asiantuntija. Tahdistimen johdot uitettiin sydämeen verisuonien kautta. Ne kiinnitettiin ruuveilla sydämen seinämiin. Vasemman kammion johto irtosi. Irronneelle ruuville yritettiin löytää uusi paikka, johon johdon saisi kiinnitettyä. Uusi yritys, röntgenkuvaus, tahdistimen sovitus ja laitteen toiminnan testaus. Haavan ompelu ja paineside päälle. Tahdistinfirman asiantuntija kertoi lyhyesti laitteesta. Sain ICD-tahdistimen ohjekirjasen ja etäseurantalaitteen. Minut vietiin takaisin osastolle. Oli meneillään päivällisaika ja minulle tuotiin ruokatarjotin. Matkaa sängyltä ruokapöydälle oli 1,5 m. Selkänoja oli ylhäällä, joten jalat hoitajan avulla laidan yli ja 2 askelta. Istahdin ja otin lusikallisen. Hulvahti todella huono olo ja ehdin sanoa, että nyt huimaa.

ILMARINTA

Onneksi hoitaja oli vieressäni, muuten olisin kolahtanut lattialle. Hän tajusi heti mistä on kyse ja kippasi minut takaisin petiin. Teki hälytyksen ja muita hoitajia juoksi apuun. Ympärilleni laitettiin kireät vyöt ja minut kipattiin roikkumaan pää alaspäin. Sitten puoli-istuvaan asentoon. Lääkäri kävi ja määräsi röntgenkuviin. Haavan kohdalla alkoi olla kipuja.
Hengenahdistusta ja rintakipua oli tästä uudesta seuralaisesta, jonka nimi oli ilmarinta. Siihen oli reagoitu niin nopeasti, ettei se ehtinyt revetä isommaksi. Ilma keuhkopussissa esti keuhkoa toimimasta normaalisti. Tahdistimen asennuksessa tippuneen ruuvin kalastelu aiheutti kai ilmarinnan (oma tulkintani). Aukon kautta oli syntynyt yhteys ulkoilman ja keuhkopussin välillä. Ilmarinnan oireet alkavat äkisti ja voimistuvat syvään hengitettäessä ja rasituksessa. Kipu säteili saman puolen hartiaan.
Minulla ilman määrä keuhkopussissa oli sillä rajalla, että pitääkö laittaa dreeni eli keuhkopussiin laskuputki, joka olisi yhdistetty imulaitteeseen. Valitsivat hieman riskillä makoiluttamisen ja seurannan. Keuhkon tilannetta tarkkailtiin päivittäin otetuilla röntgenkuvilla. Kolmantena päivänä asennuksesta sain istua ja neljäntenä kävellä hitaasti vähän.

KOTIIN

Kotiin pääsin reilun viikon sairaalareissun jälkeen tahdistimen etäseurantalaitteen kera. Etäseurantalaite töpseliin. Laite pitää olla nukkuessa enintään 2 m päässä tahdistimesta. Se lähettää joka yö raportin rytmeistäni linjoja pitkin käppyröitä tulkitseville. Ilmarinnan muodostuminen tahdistimen asennuksen yhteydessä on harvinaista - alle 1%.;n luokkaa. Jollekin joskus sattuu ...
Kotiin päästyä toimin alkuun hitaammin, oli kipuja ja jaksaminen oli huteraa. Meni noin kuukausi kun olin lähes sairaalareissua edeltävässä kunnossa. Haava oli pitkään kipeä.
Tuli sähköiskun kaltaisia hyytäviä kipupiikkejä. Kävin muutaman viikon päästä tahdistinpoliklinikalla, jossa sanottiin: ”Kuule, ei niitä hermoja ole siellä kudoksiin eri väreillä merkitty, että hermo nyt vaan on mennyt poikki. Voi se korjaantua.
” No, oikeassa oli. Noin 3 kk päästä ei ollut enää kipua. Tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen sattuu toisinaan hieman. Normaalisti en kiinnitä huomiota koko mötikkään.Se tuntuu ja näkyy sekä ihosta pullottaen että katu-uskottavuutta lisäävänä arpena.

Linkkilistassa on lähteitä, jotka johtavat tutkimaan erilaisten tahdistimien asennusprosesseja. Rytmihäiröitä on monenlaisia. Vaarattomista lisälyönneistä hitaisiin jne. Hoitotahot ratkaisevat tahdistimen tarpeen sekä sen, millainen tahdistin on tarpeen, jos on.

Terveyskylä - Tahdistimen asennus

Tahdistimen asennus Sydänliitto Sannamari Väre

Tahdistimen asennus Lasse Oikarinen ja Sami Pakarinen Sydänääni 2011

Rytmihäiriötahdistimen ja CRT-laitteen asennuksen erityispiirteet Sami Pakarinen ja Mika Lehto Sydänääni 2011

#kiitollisuus #reunallapelottaa #sydän #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - mitraaliäppävuoto ja avosydänleikkaus

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Käytin pientä verenpainelääkitystä. 2005 syksyllä erään leikkauksen suunnittelukäynnillä sisätautilääkäri kartoitti toisen vaivan takia leikkauskelpoisuuttani. Hän laittoi stetoskoopin rinnalleni kertoen, että minulla on reilu vuoto sydämessäni. Mitraaliläppävuoto paljastui. Avosydänleikkaus tehtiin vuonna 2014.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNVIAN JÄLJILLE

Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin vähintään keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili tuolloin ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani) voisi olla myös sydämessä. Ajatukseni ei saanut vastakaikua paikallissairaalan kardiologissa. Löytämäni vähäiset tekstit sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, joten asia mietitytti. Ei keuhkosarkoidoosikaan ollut kadonnut alkuun uumoillussa parissa vuodessa.

Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti. Se on ollut kehossani ainakin vuoden 2002 syksystä alkaen. Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin helposti. Välillä tehtiin holter-tutkimus Lisälyöntejä pidettiin harmittomina. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia meni vuosia purkeittain. Tehtiin ajottain spiroergometrioita eli rasituskokeita polkien. Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että keuhkomuutokset olivat pääsyy huonoihin tuloksiini. Lääkäri moitti laiskaksi ja käski liikkua. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli aina vaan tukalampi olo. Jatkoin toiveiden esittämistä. Pääsin lopulta sydämen magneettitutkimukseen.

SYDÄNSARKOIDOOSI

Aluesairaalan kardiologi soitti tutkimuksesta löytyneen sydänsarkoidoosia. Siirryin Hus Meilahden potilaaksi. Sydämestäni otettiin koepaloja - biopsioita. Ensimmäisellä kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakielto ja nesterajoitus nesteenpoistolääkityksineen. Tuntui turvalliselta. Ihemettelivät ettei vuosikaudet käyttämäni kortisoni ollut riittänyt. Sydämessäni oli arpeutumaa, ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin seuraksi sain tablettimuotoinen solunsalpaajan Kortisoniannosta nostettiin.

VOINNIN LASKUA - VIVA LA VERTAISTUKI!!!

Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi kierre, joka verotti jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen keskellä työpäivää olevat terveysmenot veivät yhä enemmän aikaa muulta elämältäni. Jokainen minuutti piti tehdä työnantajalle takaisin, jotta sain normaalipalkan. Tämä siksi, että käynnit eivät olleet yleensä päivystyksellisiä eli ne määrättiin ennakkoon.
Vasta 2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin. Tapasin muita sydänsarkoidoosipotilaita ja heidän läheisiään. Se oli hyvin helpottavaa. Löytyi muita, jotka ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi.Jäin ensin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sitten vuodeksi sairaslomalle. Kesäkuun alussa 2014 jäin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

TUTKIMUKSIA - LEIKKAUS

Keuhkojani ja sydäntäni kuvannettiin useita kertoja magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia ja verikokeissa ramppasin usein. Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Läpässäni oli ns. prolapsi. Leikkaus tehdään kun sydän ei ole kohtuuttomasti pettänyt, mutta oireilee. Hyvin vaikea mitraaliläppävuoto heikentää ennustetta. Olin meilahdessa (tietääkseni) ensimmäisiä, jonka läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänikuvauksella. Tehtiin angiografia, jonka jälkeen tehtiin leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimääräni leikkauksen kannalta sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti.

Keikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvani ovat teho-osastolta. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Olin saanut bioläpän, jonka rakenne on possusta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Kurkku oli kipeä. Olo oli räjähtänyt ja olin voipunut. Tippa- ja pleuraletku ja monenlaista piuhaa meni sinne ja tänne.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Osasto oli täynnä. Oli vain 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei ollut vessaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pieni kävely aiheutti hälytyksen, jolloin hoitajat kippasivat minut petiini. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

KOTIIN

Kotiuduin10 päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin tuolloin 47. Nukuin heti ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta piti hakea rollaattori. Ruoka ei maistunut, oli suutulehdus ja huono olo. Ajan myötä helpotti. Vuosien kortisoniannoksista johtuen olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiin luustolääkitystä jo 9 v. Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten jälkitarkastu oli vasta 4 kk päästä. Tuli myös taksinkäyttökehotus ja kielto käyttää julkisia kulkuneuvoja (esim. bussissa horjahtelu ei ollut suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parannusta, mutta läppävuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.

Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:

Mitraaliläppäleikkaus

Sydänleikkaukseen valmistautuminen

Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen

Toipilasaika sydänleikkauksen jälkeen

#karpatiat #mitraalilappaleikkaus #reunallapelottaa #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia: