Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydän. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydän. Näytä kaikki tekstit

Sydänlehti 1/2026- ja Sydänmedia - kirjoitukseni Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa Sydänliiton Sydän-lehden 1/2026 numeroon Miltä tuntuu-palstalle kirjoituksen. Koostin mietteitä kokemusteni pohjalta. Otin mukaan aiheita, jotka usein mietityttävät. Sydänsairas ja hänen läheisensä pelkäävät, ainakin toisinaan. Vertaistuen äärelle löytäminen helpottaa. Kiitos Sydänliitto ja kiitos sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry .


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

Olen ehtinyt kokea monenlaista sydänsairaan polullani. Olen saanut kuulla monen sydänsairaan vaiheita ja mietteitä. Vakava ja tai pitkä-aikainen sairaus koettelee monin tavoin. On hyvä, että meillä on yhdistyksiä, jotka yhdistävät meitä sairaita läheisinemme. On hyvä, että erilaisilla sydänjärjestöillä on pääjärjestö Suomen Sydänliitto Ry. Yhdessä on vahvempi kuin yksinään.

 Minulla on ollut aikaa ajatella elämän rajallisuutta ja kaikkia mahdollisia vaikeita ja keveämpiä aiheita. Vertaistukihenkilön rooli ja muiden auttaminen ovat minulle tärkeitä. 
Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa. Tuettavilla on hätää. On tavallisia arkisia huolia, on monenlaisia vaikeuksia ja pelkoja. Tämä aika niukkoine terveydenhuollon resursseineen on syventänyt monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Olen pitkäaikaissairaana tottunut sairastamisen epävarmuuden kanssa elämiseen, vaikka, joskus minuakin -  Reunalla Pelottaa 😄


Onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.

On hyvä tarttua tähän hetkeen ja tulevan toivoon. 


Kirjoituksen voi lukea Sydänlehdestä tai



#karpatiat #myötätunto #reunallapelottaa #sydän #sydänfi #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:






Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu


Sairaan eloa

Tänään oli kardiologin katsastus Hus Meilahdessa. Sydänsarkoidoosini toteamisesta on 12 vuotta. Kaikkien todennäköisyyksien vastavoimana tässä yhä vaan hillun. Olen yhtenä harvinaissairautemme ennustetta parantamassa. Mitään uutta pahaa sydänlabrojen ja sydänultran osalta ei löytynyt.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Kivut ja liikkuminen

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä rintakipuisena, etenkin helteellä ja pakkasella. Tai/ja liikkuessa tai seistessä ja ihan muuten vaan. Nitroa on kokeiltu, ei ollut mun juttu. Se vie sekunniksi kivun, mutta sitten tulee päivän migreeni. Pian kuitenkin  kuvannetaan PET- ja SPET-menetelmin. Tarkistetaan, ettei ole tulehdusta tai muuta ylläriä. Nimim. viimeksi löytyi keuhkosyöpäni.
Ensimmäinen tutkimus on jo ylihuomenna. Huomenna sitten dieetti ihanalla ruokavaliolla, YÖK, ja sitten paastoilua. Minua on kuvannettu niin paljon, ettei mitään yllättävää voine löytyä. Siitä lähdetään. Toinen kuvaus on ensi maanantaille. Jatko-ajatus on olemassa kokeiltavaksi - jota jo itsekin epätoivoissani toivon. Mutta askel kerrallaan.

SAIRAAN ELOA

 

AIKAA KULUU JA KELLO KÄY,

LEHMÄNHERMOJA EI NÄY.

LÄHETTEITÄ JA HUPIRANNEKE

MONENLAISIIN TUTKIMUKSIIN.

ONNENI PITKÄ HOITOSUHDE,

SIINÄPÄ OLLUT AIKA PUHDE.


SAIRAALLA VÄSYMYS

JA TYYNI LUOTTAMUS.

VOINNIN MUKAAN EDETÄÄN.

YHÄ MATKAA TAITETAAN.



Kamala Luonto sarjis 21-3191 - Rankalla sarkasmilla.....


Clear Athelstan - ilman pillereitä


#reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Sairastamisen opetuksia 5 - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Helle - meinasi käydä ohraisesti

Hellesäät eivät ole enää minulle nautinto. Pidän kyllä siitä, ettei kroppani tunnu jääkaappi-pakastimelta. Tänään kokkailun jälkeen meinasi taju mennä. Seisominen, keuhkot-sydän. Siippa oli olohuoneessa ja tuli nakkaamaan sohvalle. Kivennäisvettä, jalat ylös ja lepäilyä. Ei tarvittu ambulanssia ja kai tuo Taavi-tahdistin olisi tarvittaessa puuttunut peliin. Ruokaakin sain myöhemmin, kun mies oli paikalla passaamassa. Onneksi löysin tämän harrastukseni - lukijoiden kiusaamisen. Se kun sujuu kätevästi ihan kotisohvalta jalat vaakatasossa ja läppäri sylissä 😉.

Mutta vakavammin. Helle tappaa ihan tilastollisesti, maassamme kuolee 300-400 vuosittain helteen takia. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Elimistö helteellä

Kuumuus kuormittaa verenkierto- ja hengityselimistöä. Miksi? 
Ääreisverenkierron lisääntyessä pintaverisuonet laajentuvat, verenpaine laskee ja sydämen syke nousee. Hikoilu poistaa kehosta nestettä, mikä laskee edelleen verenpainetta ja lisää veren paksuutta. Neste- ja elektrolyyttitasapainon muuttuessa myös munuaisten normaali toiminta voi estyä. Helleilmassa on enemmän epäpuhtauksia, otsonin määrä kohoaa ja ilman mikropartikkelit kulkeutuvat sisätiloihin. Helteen aiheuttamat terveyshaitat lisääntyvät lämpötilan ylittäessä 23–25 astetta. Pitkäaikaissairailla oireet lisääntyvät ja sairaus pahentuu jo noin 20 asteessa. Jo parin päivän helle voi aiheuttaa ongelmia terveydelle ja toimintakyvylle.

Ponnisteleminen

... lisää kehon lämmöntuotantoa jopa kymmenkertaisesti. Kuumuus aiheuttaa monelle väsymystä, keskittymiskyvyn laskua, unihäiriöitä, lihasheikkoutta ja se alentaa kestokykyä. Kuumakuormitus voi aiheuttaa hengitystietulehduksen ja pahentaa hengityssairautta. Iäkkäiden huono kuumansieto johtuu heikentyneestä lämmönsäätelystä, viivästyneestä janon tunteesta ja hidastuneesta kyvystä aistia lämpökuormaa.

Vakavat akuutit sairaudet tai niihin liittyvät lääkitykset lisäävät kuumuudesta aiheutuvaa terveysriskiä. Näitä ovat esim.:

  • Sydän- ja verisuonisairaudet
  • Krooniset hengityselinsairaudet
  • Diabetes
  • Munuaissairaudet
  • Mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt, kuten dementia, depressio ja päihderiippuvuudet
  • Hermoston sairaudet, kuten Alzheimerin tauti ja Parkinsonin tauti.

Kehon hälytysmerkit

  • janon tunne ja suun kuivuminen 
  • fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen 
  • heikotus ja lihasheikkous
  • pahoinvointi 
  • sekavuus ja keskittymisvaikeus 
  • unihäiriöt ja väsymys 
  • sydämen rytmihäiriöt
  • hengenahdistus 
  • hengitysteiden vinkuminen ja limanerityksen lisääntyminen.

Viilennysvinkkejä ja tietoa lääkkeistä

Voit viilentää asuntoa pitämällä verhot kiinni ja tuulettamalla öisin. Käännä sälekaihtimet niin, että niiden kupera puoli on ulospäin. Näin UV-säteet heijastuvat takaisin pihalle. Sisäilman lämpötilaa voi alentaa jäähdytyslaitteilla, ilmalämpöpumpuilla ja hankkimalla viilentävän patjansuojuksen. Kostea ja ohut vaate jäähdyttää kehoa tehokkaasti. Myös kylmä suihku viilentää.

HUOM!! Lääkitys voi voimistaa lämpöoireiden kehittymistäerityisesti sydän- ja verenkiertoelimistöön vaikuttavat lääkkeet. 
Tarkista lääkäriltä myös kokonaislääkityksesi ja kuumuuden yhteisvaikutus
Lämpötilojen suuri vaihtelu on huomioitava lääkkeitä säilytettäessä. Matkustettaessa lääkkeet pitäisi pystyä säilyttämään riittävän viileässä. Oikea säilytyslämpötila löytyy joka lääkkeen pakkausselosteesta. Sopiva säilytyslämpötila on usein alle 25 C.

Helteitä vielä tälle suvelle riittänee, joten ollaan varovaisia.

Luin ja hyötykäytin linkkiluettelon tekstejä, erityisesti ensimmäistä ihan omavaltaisesti muokaten

😉

Hengitysliitto - Elämänlaatu ja hyvinvointi - sää ja ilmanlaatu - helle 

Terveyskylä - Lääketalo - Kesä, helle ja lääkkeet 

THL.fi - Helteen terveyshaitat


#kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Hetkessä elämisestä

Mielenrauhaa

Hengähdetään

Lempeitä säteitä

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Kirjoitus käsittelee otisikon mukaisesti faktoja lääkkeistä, luontaistuotteista ja rohdoista. Lääkäri määrää sairauden takia lääkkeitä. Perusterveelle voi riittää apteekista itsehoitolääke. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai sairastaa seurantaa vaativaa sairautta, on hyvä tietää tosiasiat. Vakavasti sairaan ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään lisästä, Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin - rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Lue lisää niin ymmärrät faktat.
Alla LINKKEJÄ joissa hurjasti tietoa.


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Kokemukseni ja mielipiteeni

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin vinkkejä esim. vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja. Oireet menivät pian ohi. Jokainen haluaisi aina olla täydessä iskussa 100% kunnossa. Krempat harmittivat ja tuli kuluja. Moni pikkuvaiva menee ajan myötä itsestään ohi.

Kun vakavia, pysyviä sairauksia tuli, oli ostettava lääkärin määräämät lääkkee, joiden avulla pysyi edes jotenkin toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet käytänkö muita tuotteita kuin lääkkeet. Muutamista lääkkeistä on tullut vakaviakin sivuoireita ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellisestä ruokaa. Ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti, siten kuin niiden ottaminen on määrätty. Unohdukset tai muutokset huomaa huonontuneena vointina. Kaikki ruoka-aineetkaan eivät sovi kaikille. Esim. inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen. Itselleni hyytymisarvon säädetyissä rajoissa pysyminen on elinehto  Loppukirjoitus on tutkittua faktaa!

Lääke

Lääke on valmiste, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan niin kuin väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä. Jotta uusi lääke saisi myyntiluvan, on valmisteen teho ja turvallisuus arvioitu.​

Rohdos ja kasvirohdos

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki
Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä aineita. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos-sanalla tarkoitetaan tarkoin määriteltyä tuoteryhmää. Suurin osa niistä on peräisin kasvikunnasta. Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta.

Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisten arvioinnin jälkeen. Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä paljon tutkimuksia kuin lääkkeiltä, vaan myyntiluvan voi saada esim. termillä ”perinteinen kasvirohdosvalmiste”, jos tuote on ollut käytössä lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuoden ajan ja tästä 15 vuotta EU:n alueella. Koostumuksensa ja käyttöaiheensa puolesta valmisteen pitää sopia käytettäväksi iman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.​​

Luontaistuote tai ravintolistä

Ravintolisät on suuri ryhmä varsin erilaisia aineita sisältäviä valmisteita. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen. Niiden seuranta kuuluu elintarvikelain alle. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos jokin epäilys herää. Ne on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi ja yleensä johonkin erityistilanteeseen, jolloin halutaan paikata omaa ruokavaliota. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielessä käytetty termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Huomioithan: Tuotteiden koostumukset on syytä lukea tarkkaan. Esim. vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä perinteisiin kasvirohdosvalmisteisiin, jos ne edistävät kasviperäisten aineiden vaikutusta. Jos lisäksi syö vitamiineja tai hivenaineita esim. monivitamiinivalmistetta, voi jostain yksittäisestä vitamiinista saada liian suuren annoksen.

Tätä Terveyskylän Lääketalon tekstiä olen käyttänyt kirjoituksen koostamiseen omavaltaisesti muokaten:

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

NÄITÄ LINKKEJÄ SUOSITTELEN:

Lääketieteellinen aikakausikirja Duodecim-lehti – Anna-Liisa Enkovaara, LL, Lääkelaitoksen Ylilääkäri ERITTÄIN VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE

Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista – teksti Jonna Karjalainen. Toimittaja soluttautui FitLlne-ravintolisiä myyvään verkostoon. VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE 

 Sydän.fi – Fakta - Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin? – Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry SYDÄNSAIRAAT – LUKEKAA!!

Kaikki syövästä – Hoito ja kuntoutus – syövän vaihtoehtohoidot – SYÖPÄSAIRAAT LUKEKAA!!


#kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #syöpa #sydan #toivo

Kirjoituksia:

Hauras elämä

Jos tietäisi

Elämä koulii

Aurinko hellii jo

Ajan kulumisesta

Huomaa, anna tilaa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!


TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE

"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”

Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.

Haastattelun teki Anne Ventelä  ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.

Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.

Kirjoitukseen:

"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.

Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."

Kirjoitus on pitkä. Klikkaa seuraavan rivin linkistä, jotta pääset lukemaan koko kirjoituksen ROSIE.fi-sivustolta:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi - vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu 


#karpatiat #reunallapelottaa #rosiefi #sairas #sydansarkoidoosi #sydan #syopa #toivo


Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sairastamisen opetuksia 5 - Töissä sairaana


Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni – Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia. 2018 sain  iskevän rytmihäiriötahdistimen. Loppuvuodesta 2019 takykardioita alkoi tulla yksittäin, kolmittain ja myöhemmin sarjoittain: Tulivat ns. rytmihäiriömyrskyjen muodossa. Suunniteltiin jo valmiiksi ablaatita,  mutta tuli kiiretilanne.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Rytmihäiriöt, icd-tahdistin, rytmihäiriömyrsky

Minulla on ollut erilaisia rytmihäiriötuntemuksia. Kesällä 2018 iski kivulias rytmihäiriö. Sain iskevän rytmihäiriötahdistimen -ICD. Sydämeni juhli Suomen itsenäisyyspäivää 2019. Tuli tosi kivulias olo rintaan. Tätä jatkui usean kerran. Minulla oli ollut rytmihäiriömyrskyn, jotka johtuivat hengenvaarallisista nopeista kammiotakykardioista. Tahdistin oli antanut ATP-hoitoa, kun se oli tunnistanut sydämen vaarallisen rytmihäiriön. Takykardioita oli ollut peräkkäin - sarjallinen.

Tuon jälkeen takykardioita alkoi tulla. Beetasalpaaja-annos lisättiin maksimiIn. Magneettitutkimus tehtiin ja viisaat pohtivat ablaatio-toimenpidettä. Rauhoitin tekemiseni minimiin. Se toimi pari viikkoa.  Rintaani tuli raastava kipu. Yritin vakuutella, ettei tämä mitään. Sama toistui tasaisen epätasaisesti. Aamu 7 jälkeen tahdistinpoliklinikalta soitettiin. Oli ollut monia rytmihäiriömyrskyjä. Ambulanssin tullessa rytmihäiriömyrsky jatkui. Ambulanssisedät sanoivat, että jos eivät näkisi kuin ekg:n olisivat sanoneet sen olevan kuolleen tai tilanteen olevan vähintään toivottoman. Paareille sohvalta siirtyessä (1 askel) tahdistin iski ja oloni tasaantui. 

Ambulanssilla oli yhteys hätäkeskukseen. Kuulin heidän sovittavan Medihelistä (lääkärikopteri), jota saatettaisiin tarvita. Ei voitu tietää alkaisiko rytmihäiriömyrsky uudelleen. Mediheli seurasi reitillä ja miettivät mahdollisia pysähdys/kyytiinottopaikkoja. Olin reporankana. Vastailin, annoin lääkelistani ja tietoja. Matkalla sain jotain tiputusta.                                    
Ai, MIKSI en jo illalla tilannut ambulanssia? Ajattelin, että tahdistin turvaa ja hoitaa. En halunnut pilaa nuoreni kyläilyä ja synttäriä. Tuohon liittyy yksi aiempi kokemus ...

Sairaalaan - syy, operaatio ja toipuminen

Hus Meilahdessa kardiologi oli vastassa. Hän ultrasi sydäntäni ja muutti tahdistimen asetuksia. Rytmihäiriöt olivat lähteneet aivan kammion laidalta, joten tahdistin ei ollut osannut antaa iskutoimintoa. Labroja otettiin paljon. Uusi löydös oli kilpirauhasen liikatoiminta ja tyreotoksikoosi. Sen syyksi arveltiin rytmihäiriölääke Cordaronea, jota olin käyttänyt tahdistimen asennuksen jälkeen noin 7 kk. Toinen arvelu oli, että sydänsarkoidoosini tulehdus olisi uusinut. Määrättiin kortisonia tulehduksen takia ja myös kilpirauhaslääkitys. Käytin molempia puolisen vuotta. Kilpirauhasarvoni ovat sittemmin olleet ok eli ongelma ratkesi - johtui rytmihäiriölääkkeestä.

Kammiotakykardioitteni syynä pidettiin sydänsarkoidoosin tulehduksen ja arpikudoksen muodostumista sydänlihaksessa. Sydämen MRI:ssa eli magneettitutkimuksessa näkyi transmuraalinen vaurio (=koko seinämän läpi ulottuva vaurio arvesta vasemmassa kammiossa inferolateraalisesti). 

Olin sairaalassa, kunnes Hus Meilahden Rytmikardiologia "iskuryhmä" löysi aikaa ja tilan toimenpiteelle. Olin 24/7 sydämen ekg piuhoissa ja tarkkailussa.  Operaationi ei ollut ihan perusjuttu. Minulle tehdyn kaltaisia ennakkosunniteltuja ablaatioita tehdään alle 1 per viikko. Harvinaisempi toimenpide siis, kuten sairastamani sydänsarkoidoosinikin. Nukkumatti antoi lopulta minulle hyvät unet. Operaatio kesti kuulemma 3,5 tuntia. Loppupäivän pötkötin. Seuraavana päivänä sain hitaasti touhuilla. Olo oli ihan ok, väsynyt olin toki. Omakannassa lukee: ”Potilaalle tehty teknisesti onnistunut VT:n rakenteellisista seikoista johtuva ablaatio.” Operaatiossa poistettiin sydämen sisältä tapahtuvaa rytmihäiriötä aiheuttavan sähköinen rakenne.

Toipuminen


Ablaation jälkeen sain ensimmäiseen kolmeen viikkoon puuhastelua rauhaisasti vähän. Sen jälkeen toipuminen oli aika nopeaa, kiitos myös vanhan ystäväni kortisonin ja kilpirauhaslääkityksenkin . Olen todella kiitollinen, että ablaatio rauhoitti sydäntilannettani.

Lainaus Terveyskylästä - Ablaation tekninen toteutus: ”Katetriablaatiolla tarkoitetaan rytmihäiriötä aiheuttavan sähköhäiriön poistamista sydämen seinämästä. Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa, joka estää takykardian. Sydänsairauden aiheuttamassa kammiotakykardiassa hoitokohde on laaja, käsittäen lähes koko arpialueen.”

Kuvat Microft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelossa on Kokemustarinani rytmihäiriöistä ja tahdistimen asennuksesta JA tietopohjainen Tahdistimet-kirjoitus.


Linkkiluettelo (tästä lisätietoa lääketieteellisistä asioista ablaatioon liittyen:

Tietoa sydänsairauksiin liittyvästä kammiotakykardiasta - Terveyskylä Sydänsairaudet

 Sydänsairauksiin liittyvän kammiotakykardian katetrihoidon kulku - Terveyskylä Sydänsairaudet

Rytmihäiriömyrskyn diagnostiikka ja hoito Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen Sydänääni 2013

#ablaatio #kiitollisuus #reunallapelottaa #rytmihairio #sydan #sydansarkoidoosi #takykardia #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:



Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni – Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Rytmihäiriöt tulivat kuvaan sydämen mitraaliläppävuotoni löydyttyä. Ne tuntuivat ikäviltä ja koin ne huonona olona, hengästymisenä ja pyrähtelyinä. Mitraaliläppäleikkaus 2014 vaurioitti sydämeni sähköisiä johtoratoja. 2018 pyrähtelyt lisääntyivät. Tuli hengenvaarallinen SVT-takykardia. Pitkän reissun päätteeksi asennettiin iskevä ICD-rytmihäiriötahdistin. Tahdistimen etäseurantalaitteen sain kotiin vietäväksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Muljuaa ja pyrähtelee

Sydänsarkoidoosin löydyttyä rytmejäni seurattiin muun sydämen tilan ohella. Lisälyöntejäni ei pidetty vaarallisina ja niitä oli aika vähän. Kohdallani enemmän huoletti mitraaliläppävuotoni. Läppäleikkaus tehtiin 2014. Sairaalassa ja alkuun kotona toipuessa oli paljon nopeita pyrähdyksiä. Beetasalpaajalääkitystä lisättiin. Pysäytin tekemiseni aina jos rinnassani oli villiintyvä tuntemus. 

2018 tunsin nopeita rytmejä yhä enenevästi. Iski hikeä pintaan puskeva hyvin kivulias rytmihäiriö, joka jatkui ja sattui. Paikallissairaalaan, jossa suoniyhteyden saaminen vei aikaa. Pelättiin, että sydämeni pettää. Sain jotain lääkettä suoraan suoneen. Rytmihäiriö nytkähteli ja lopulta tasaantui. Minut nostettiin ambulanssiin ja vietiin pillit vinkuen Meilahteen.Heti sydäntäni ultrattiin. Rytmihäiriölääke Cordarone laitettiin tippumaan. Siirrettiin osastoilta toisille. Syytä miettivät joukolla. Otettiin liuta labraputkilollisia ja sydämeni magneettikuvattiin. Sanottiin, että rytmihäiriötahdistin on asennettava. 

Tahdistimen asennus ja kotiutus

Kuva Microsoft 365 kuvapankista
ICD-tahdistimessa on sisäinen sydäniskuri, joka pystyy tunnistamaan vaaralliset rytmihäiriöt ja voi tuottaa voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäyttää rytmihäiriön. Aivan samoin kuin jo monen tietämässä defibrillaattorissa.

Tahdistimen asennus tehtiin näin: Antibioottisuojalääke. Salissa alkutoimintoja. Liina näkösuojana. Kirurgilla oli apunaan hoitaja ja toimenpiteen ajan paikalla oli myös tahdistinfirman asiantuntija. Puudutettiiin. Tahdistimen johdot uitettiin sydämeen verisuonien kautta. Ne kiinnitettiin ruuveilla sydämen seinämiin. Vasemman kammion johto irtosi. Irronneelle ruuville yritettiin löytää uusi paikka, johon johdon saisi kiinnitettyä. Uusi yritys, röntgenkuvaus, tahdistimen sovitus ja laitteen toiminnan testaus. Haavan ompelu ja paineside päälle. Tahdistinfirman asiantuntija kertoi lyhyesti laitteesta. Sain ICD-tahdistimen ohjekirjasen ja etäseurantalaitteen. Minut vietiin takaisin osastolle. Oli päivällisaika ja minulle tuotiin ruokatarjotin. Sain syödä, joten jalat sängyn laidalle ja 2 askelta Otin lusikallisen. Hulvahti todella huono olo ja ehdin sanoa, että nyt huimaa. Tuli harvinainen ilmarinta. Kompilikaation mahdollisuus on noin 1%.

Kotiin


... pääsin reilun viikon sairaalareissun jälkeen tahdistimen etäseurantalaitteen kera. Etäseurantalaite töpseliin. Laite pitää olla nukkuessa enintään 2 m päässä tahdistimesta. Se lähettää öisin raportin rytmeistäni linjoja pitkin käppyröitä tulkitseville. 
Toimin alkuun hitaammin, oli kipuja ja jaksamiseni oli huteraa. Meni noin kuukausi kun olin lähes sairaalareissua edeltävässä kunnossa. Haava oli pitkään kipeä. Tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen sattuu toisinaan hieman. Normaalisti en kiinnitä huomiota koko mötikkään.Se tuntuu ja näkyy sekä ihosta pullottaen että katu-uskottavuutta lisäävänä arpena.

Rytmihäiröitä on monenlaisia. Vaarattomista lisälyönneistä hitaisiin jne. Hoitotahot ratkaisevat tahdistimen tarpeen sekä sen, millainen tahdistin on tarpeen, jos on.  


#kiitollisuus #reunallapelottaa #sydän #toivo


Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - mitraaliäppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Käytin pientä verenpainelääkitystä. 2005 toisen leikkauksen esikäynnillä sisätautilääkäri kartoitti leikkauskelpoisuuttani. Hän kuunteli stetoskoopilla ja kertoi  mitraaliläpässäni olevasta vuodosta. Olin sydänsairas. 


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Sydänvian jäljille

Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Läpässäni oli ns. prolapsi eli sen rakenteet eivät kohdanneet tiiviisti - ja oli syntynyt vuoto. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin keskivaikeaksi. Kerrottiin, että oireita voidaan helpottaa. Kerrottiiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus.

Olin lukenut, että sarkoidoosia (joka oireili tuolloin ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani) voi olla myös sydämessä. Vähäisiä rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin helposti. Välillä tehtiin holter-tutkimuksia. Lisälyönteja oli vähän. Paikallissairaalassa keuhkomuutoksia pidettiin pääsyynä huonoihin tuloksiin. 2010 alussa oli rankka vaihe. Jatkoin toiveiden esittämistä. Pääsin sydämen magneettitutkimukseen ja koepalojen ottoon. Sydämessäni olikin harvinainen sydänsarkoidoosi.

Tutkimuksia ja leikkaus

Keuhkojani ja sydäntäni kuvattiin sarkoidoosieni takia magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia. Vuoto paheni ajan oloon,  Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Leikkaus tehdään kun vuotoa on niin, että sydän oireilee, mutta  ei ole kohtuuttomasti pettänyt.
Läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä kuvauksella. Tehtiin angiografia ja sitten tuli leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimääräni leikkauksen kannalta sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti. 

Leikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvani ovat teho-osastolta. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Olin saanut bioläpän, jonka rakenne on possusta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Kurkku oli kipeä. Olin voipunut. Tippa- ja pleuraletku ja monenlaista piuhaa meni sinne ja tänne. Minulle oli etsitty erillinen tukiliivi hauraan kehoni suojaksi. Kirurgin mukaan kudokseni olivat hauraita ja tulisin saamaan lisäohjeita.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Osasto oli täynnä. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pieni kävely aiheutti hälytyksen, jolloin hoitajat kippasivat minut petiini. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

Kotiin

Kotiuduin10 päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin tuolloin 47. Nukuin heti ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta piti hakea rollaattori. Ruoka ei maistunut, oli suutulehdus ja huono olo. Ajan myötä helpotti. Jälkitarkastus oli 4 kk päästä. Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parantunut, mutta läppävuotoa ei enää ollut. 
Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä.
Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. 

Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.

Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:

Mitraaliläppäleikkaus

Sydänleikkaukseen valmistautuminen

Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen

Toipilasaika sydänleikkauksen jälkeen

#karpatiat #mitraalilappaleikkaus #reunallapelottaa #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoittajan sairauksista

Hoitoväsymys - Fatiikki

Sairaan läheisille

Sairastaminen käy työstä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Itsetutkiskelua

Kukaan meistä ei ole koskaan niin fiksu eikä vanha, ettei voisi oppia uutta - myös itsestään. Elämä tuo jokaisen elämään kaarteita, mutkia ja kompastuksen paikkoja.  Usein matkalle osuu kipeitä ja vaikeita asioita. Yhtäkaikki, olemme kaikki tässä elämässä oppimatkalla.  Saamme katsella eteen ja ympärilleen. Toisinaan on hyvä miettiä ihan vaikka omaa itseämme. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!



ITSETUTKISKELUA


MEILLE KAI OPIKSI ANNETAAN

KIPU JA SIELUN TUSKA.


KULJETTAVAKSI

AINUTKERTAINEN,

ERITYINEN MATKAMME.


HIDASTAEN

VOI LÖYTÄÄ TYYNEYDEN.


REPUSSA

ELETYN KOKEMUSTA.

MÄÄRÄNPÄÄN -

JA PERIMMÄN OIVALLUSTA.


#armo #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #sydän #toivo


Kirjoituksia:

Merkitystä etsimässä

Jos voisin

Jos tietäisi 

Hauras elämä

Ahdistuksen alla 

Mielen vapaa lento

Lempeydellä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Sairaus on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski-iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vähäoireisia. Jos oireita ilmenee, tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus ja -rintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Diagnoosin jäljille

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta jopa tajunnan menetykseen johtava rytmihäiriökohtaus ja äkkikuolema ovat mahdollisia. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy. Kun ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, pohditaan ensin, onko paksuntumalle muita syitä. Niistä tavallisimmat ovat pitkään jatkunut koholla oleva verenpaine tai läppävika (aorttaläpän ahtauma). Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuntumisen. Sydämen rytmin pitkäaikaisnauhoituksella (Holter-tutkimus) ja rasituskokeella pyritään arvioimaan henkilön riskiä saada henkeä uhkaava rytmihäiriö. Jos sydämen ultraäänitutkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, voidaan tarvita sydämen magneettitutkimusta lisäselvityksenä.

Periytyvyys

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällaisten potilaiden lähiomaisten sairastumisvaara kannattaa selvittää samalla tutkimuksella. Jos tutkimuksessa todetaan geenivirhe, tehdään oireettomillekin sydämen kaiku- eli ultraäänitutkimus. Tuoreessa FinHCM-tutkimuksessa todettiin, että geenitestauksella pystytään nykyisin löytämään geenivirhe noin 40 %:lla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa sitä, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei löydä. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 % tapauksista.

Kun potilaalla todetaan paksuntava kardiomyopatia, kannattaa geenitesti tehdä. Jos testi on positiivinen, hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Ensimmäisen asteen sukulaiset kuten omat lapset on helppo testata kyseisen geenivirheen suhteen ja tulos on selkeä. Tilanteen tekee mutkikkaammaksi se, että vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei näyttäydy heillä samanlaisena. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka toisella olisi oireita, toinen voi olla oireeton. Siitä syystä oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG:llä ja sydämen ultraäänitutkimuksella. Jos potilaan geenivirheen nimeä ei löydetä, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään kuitenkin perustutkimukset eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus sairauden seulontakokeina.

Hoito ja ennuste

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida hoidolla saada normaaliksi. Sydänlihaksen paksuntumista ei voi estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä oireita voidaan lievittää. Beetasalpaaja-lääkkeitä voidaan kuitenkin käyttää oireiden ja rytmihäiriöiden hillitsemiseksi. Suuren rytmihäiriövaaran takia kilpaurheilun kaltaista rajua ruumiillista ponnistelua tulee välttää. Suurella osalla potilaista rytmihäiriön vaara on vähäinen ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista rytmihäiriöön liittyvä äkkikuoleman vaara on kuitenkin huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen. Sairastuneilla pyritään välttämään eteisvärinää, ja usein toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriön estolääkitys amiodaroni-lääkkeellä voi olla tarpeen. Jos potilaan sydänlihaksen paksuntuma on erityisen hankala eli sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa verenvirtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, paikallista paksuntumaa voidaan joutua käsittelemään sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito eli terveelliset elintavat. Nikotiinituotteita ja alkoholia on syytä välttää. Liikunta on suositeltavaa, mutta raskaita ponnisteluja vaativa urheilu tai kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Jos ilmenee eteisvärinää, käytetään antikoagulaatiohoitoa tavalliseen tapaan. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina todella harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

Potilasjärjestö Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Se on myös yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen nettisivulta löydät tietoa ajankohtaisista asioista ja yhdistyksen toiminnasta. Karpatioiden nettisivujen kautta saa tietoa ja tukea. Sairastuneet läheisineen voivat osallistua paikallistapaamisiin, jossa on erilaista toimintaa ja verratonta vertaistukea. Karpatioilla on oma painettu jäsenlehti. Vuositapaamisessa on mahdollista tavata eri puolilta suomea olevia muita sairastuneita läheisineen. Etenkin nyt korona-aikana on ollut myös etätapaamisia. Yhdistys järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille. Facebookissa toimii vilkas ryhmä kaikille sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Karpatiat ja Sydänsarkoidoosiin sairastuneet-ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä voivat olla myös yksityisemmin yhteydessä vertaistukihenkilöihin.

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kolmea ensimmäistä linkkiluettelon linkkeissä olevia tietoja. Kuvat Microsot 365 kuvapankista,


Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Hypertrofinen kardiomyopatia

 Duodecim Raimo Kettunen Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia

Terveyskylä - Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydän.fi - apua ja tukea vertaistuki

Karpatiat ry - tukea sydänlihassairaille


#hypertrofinenkardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #sairas #sydan #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sairastuneet ja läheiset

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.