Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydän. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydän. Näytä kaikki tekstit

Runo - Hankalaa

Ensimmäinen avio- ja toinen yhteinen vuotemme päättyi Tukholman reissuun. Matkat laivalla olivat kamalia, sillä koronarajoitukset- ja pelko. Käytävät, ravintolat - koko laiva oli lähes autio. Sääkin oli harmaa ja sateinen, ehkä kuvastaen jotenkin omaakin hämmentyneisyyttä ja ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VÄSYMYSTÄ

Kun kampitetaan usein, joutuu välillä keräämään taistelu- ja toimintamoodiaan. Toisinaan romahtaa. On inhimillistä elää kaikilla tunteilla. Vertaistukijana ja omasta kokemuksesta tiedän, että näin se ihmiselo menee - ja pitääkin mennä. Ei kai kellään elämä ole pelkkää tasaista? Onneksi jokaisella on edes pieniä tai pienenpieniä vaihteluita elämän käyrässä ja kulussa (sarkastinen puoleni hihittää).
Olen pääsääntöisesti sinut sairauksieni ja vastoinkäymisten kanssa ja sen, mitä mvielä eteen on tulossa.   Kateutta ja miksi minulle tai meille - ajatuksia pyrin tietoisesti välttämään. Monille tapahtuu pahoja asioita - kysymättä ja pyytämättä.
Koronan takia yksinäisyys lisääntyi, vähän erakoksihan sitä itsensä tunsi. On asioita, jotka voivat hajota, ja niitähän meillä hajosi. Rahan menoa ja lisävaivaa on riittänyt. Vointini alamäki kiihtyi. Elämä oli jotensakin ...

HANKALAA

TERVEYSHUOLIA, VOINNIN LASKUA.
PELKOJA JA EPÄILYKSIÄ
SIITÄ JA TÄSTÄ LOISTELUSTA.
JOS VAIKKA MISTÄ OIREILUSTA. 

KUNPA MIKÄÄN EI
SOPIMUSTAAN IRTISANOISI,
KUKKAROA VEROTTAISI. 
ELÄMÄÄ HANKALOITTAISI,

MILLAISTA OLISI ELÄMÄ,
JOKA EI OLISI 
NIIN MONIN TAVOIN HANKALAA?




#ahdistus #alakulo #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #toivo 


Kirjoituksia:






Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Sairaan eloa

Tänään oli käynti kardiologin katsastuksessa Hus Meilahdessa. Sydänsarkoidoosini toteamisesta on 12 vuotta. Still Alive. Olen sairautemme ennustetta parantamassa. Onneksi mitään uutta pahaa sydänlabrojen ja sydänultran osalta ei löytynyt.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIVUT JA LIIKKUMINEN

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä rintakipuisena, etenkin helteellä ja pakkasella. Tai/ja liikkuessa tai seistessä ja ihan muuten vaan. Nitroa on kokeiltu, ei ollut mun juttu. Eukko kuvannetaan PET- ja SPET-menetelmin. Tarkistetaan, ettei ole tulehdusta tai muuta ylläriä. Nimim. viimeksi löytyi keuhkosyöpäni.
Ensimmäinen tutkimus on jo ylihuomenna. Huomenna sitten dieetti ihanalla ruokavaliolla, YÖK, ja sitten paastoilua. Minua on kuvannettu niin paljon, ettei mitään yllättävää voine löytyä. Siitä lähdetään. Toinen kuvaus on ensi maanantaille. Jatko-ajatus on olemassa kokeiltavaksi - jota jo itsekin epätoivoissani toivon. Mutta askel kerrallaan.

SAIRAAN ELOA

 

VOINNIN MUKAAN EDETÄÄN,

TUTKIMUKSIIN PÄÄSTÄÄN.

AIKAA KULUU, KELLO KÄY,

LEHMÄNHERMOJA EI NÄY.

 

HUPIRANNEKE LAITTEISIIN,

ERIKOISIIN TUTKIMUKSIIN.

ONNI PITKÄ HOITOSUHDE,

SIINÄPÄ OLLUT AIKA PUHDE.

 

POTILAALLA VÄSYMYS,

TYYTYVÄINEN LUOTTAMUS.

YHÄ ELÄN, PORSKUTAN,

JUTTUJANI RAAPUSTAN.


Kamala Luonto sarjis 21-3191 - Rankalla sarkasmilla.....


#karpatiat #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Helle - meinasi käydä ohraisesti

Hellesäät eivät enää ole kropalleni nautinto. Pidän kyllä siitä, ettei kroppani tunnu jääkaappi-pakastimelta. Perjantaina puolen tunnin kokkailun jälkeen meinasi taju mennä. Seisominen, keuhkot-sydän. Siippa oli olohuoneessa ja tuli nakkaamaan sohvalle. Kivennäisvettä, jalat ylös ja lepäilyä. Ei tarvittu ambulanssia ja kai tuo Taavi-tahdistin olisi tarvittaessa puuttunut peliin. Ruokaakin sain myöhemmin, mies oli paikalla passaamassa. Onneksi löysin tämän harrastukseni, lukijoiden kiusaamisen. Se kun sujuu kätevästi ihan kotisohvalta jalat vaakatasossa 😉.

Mutta - Helle tappaa ihan tilastollisesti, maassamme 300-400 vuosittain. Siitä seuraavaksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELIMISTÖ HELTEELLÄ

Kuumuus kuormittaa verenkierto- ja hengityselimistöä. Miksi? 
Ääreisverenkierron lisääntyessä pintaverisuonet laajentuvat, verenpaine laskee ja sydämen syke nousee. Hikoilu poistaa kehosta nestettä, mikä laskee edelleen verenpainetta ja lisää veren paksuutta. Neste- ja elektrolyyttitasapainon muuttuessa myös munuaisten normaali toiminta voi estyä. Helleilmassa on enemmän epäpuhtauksia, otsonin määrä kohoaa ja ilman mikropartikkelit kulkeutuvat sisätiloihin. Helteen aiheuttamat terveyshaitat lisääntyvät lämpötilan ylittäessä 23–25 astetta. Pitkäaikaissairailla oireet lisääntyvät ja sairaus pahentuu jo noin 20 asteessa. Jo parin päivän helle voi aiheuttaa ongelmia terveydelle ja toimintakyvylle.

PONNISTELU

lisää kehon lämmöntuotantoa jopa kymmenkertaisesti. Kuumuus aiheuttaa monelle väsymystä, keskittymiskyvyn laskua, unihäiriöitä, lihasheikkoutta ja alentaa kestokykyä. Kuumakuormitus voi aiheuttaa hengitystietulehduksen ja pahentaa hengityssairautta. Iäkkäiden huono kuumansieto johtuu heikentyneestä lämmönsäätelystä, viivästyneestä janon tunteesta ja hidastuneesta kyvystä aistia lämpökuormaa.

Vakavat akuutit sairaudet tai niihin liittyvät lääkitykset lisäävät kuumuudesta aiheutuvaa terveysriskiä. Näitä ovat esim.:

  • Sydän- ja verisuonisairaudet
  • Krooniset hengityselinsairaudet
  • Diabetes
  • Munuaissairaudet
  • Mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt, kuten dementia, depressio ja päihderiippuvuudet
  • Hermoston sairaudet, kuten Alzheimerin tauti ja Parkinsonin tauti.

KEHON HÄLYTYSMERKIT

  • janon tunne ja suun kuivuminen 
  • fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen 
  • heikotus ja lihasheikkous
  • pahoinvointi 
  • sekavuus ja keskittymisvaikeus 
  • unihäiriöt ja väsymys 
  • sydämen rytmihäiriöt
  • hengenahdistus 
  • hengitysteiden vinkuminen ja limanerityksen lisääntyminen.

VIILENNYSVINKKEJÄ JA LÄÄKKEISTÄ TIETOA

Voit viilentää asuntoa pitämällä verhot kiinni ja tuulettamalla öisin. Käännä sälekaihtimet niin, että niiden kupera puoli on ulospäin. Näin UV-säteet heijastuvat takaisin pihalle. Sisäilman lämpötilaa voi alentaa jäähdytyslaitteilla ja ilmalämpöpumpuilla. Kostea ja ohut vaate jäähdyttää kehoa tehokkaasti. Myös kylmä suihku viilentää.

HUOM!! Lääkitys voi voimistaa lämpöoireiden kehittymistäerityisesti sydän- ja verenkiertoelimistöön vaikuttavat lääkkeet. Tarkista lääkäriltä myös kokonaislääkityksesi ja kuumuuden yhteisvaikutus. Lämpötilojen suuri vaihtelu on huomioitava lääkkeitä säilytettäessä. Matkustettaessa lääkkeet pitäisi pystyä säilyttämään riittävän viileässä. Oikea säilytyslämpötila löytyy joka lääkkeen pakkausselosteesta. Usealle sopiva säilytyslämpötila on alle 25 C.

Helteitä vielä tälle suvelle riittänee, joten ollaan varovaisia.

Luin ja hyötykäytin linkkiluettelon tekstejä, erityisesti ensimmäistä,omavaltaisesti muokaten😉

Hengitysliitto - Elämänlaatu ja hyvinvointi - sää ja ilmanlaatu - helle 

Terveyskylä - Lääketalo - Kesä, helle ja lääkkeet 

THL.fi - Helteen terveyshaitat


#arvaamaton #kiitollisuus #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Hellesää

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Sydämen vajaatoiminta

RUNO - Olen tässä

RUNO - Hengähdetään

RUNO - Luontoon

Ihania kesäpäiviä

RUNO - Mökkeilemään

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Lääkäri määrää sairauden takia lääkkeitä. Perusterveelle riittää usein apteekista ostettu itsehoitolääke. Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin - rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Ohjeita ja mielipiteitä riittää. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai sairastaa pysyvää seurantaa vaativaa sairautta, olisi syytä tietää faktoja. Hyvää tarkoittavat tropit voivat johtaa ojasta allikkoon. Vakavasti sairaiden ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään lisästä, oli ne sitten ostettu apteekista, kaupasta, luontaistuoteliikkeestä, kutsuilta tai netistä. ETHÄN OHITA LINKKILUETTELON LINKKEJÄ, niissä on hurjasti tietoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OMA KOKEMUKSENI JA MIELIPITEENI

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin vinkkejä esim. vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja. Oireet menivät pian ohi. Sitä olisi halunnut olla 100% kunnossa 24/7 ja harmitti. Rahanmenoa, pikkuvaivat kun menevät aikanaan itsestään ohi.

Kun vakavia, pysyviä sairauksia tuli, oli lääkärin määräämiä lääkkeitä otettava, jotta pysyi edes jotenkin toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet käytänkö muitakin tuotteita kuin lääkkeet. Muutamista lääkkeistä on tullut vakaviakin sivuoireita ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla enää kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellisestä ruokaa. Ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti, siten kuin niiden ottaminen on määrätty. Joskus reissussa ruokailuajat ja lääkkeiden ottoajoista huolehtiminen ei ole niin helppoa. Heilahtelun huomaa heti huonontuneena vointina. Moni aine, kuten inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen ja arvon säädetyissä rajoissa pysyminen on itselleni elintärkeää.  Loppukirjoitus on tutkittua faktaa!

LÄÄKE

Lääke on valmistetta, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan niin kuin väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä potilailla. Jotta uusi lääke saisi myyntiluvan, on valmisteen teho ja turvallisuus arvioitu.​

ROHDOS JA KASVIROHDOS

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki
Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä aineita. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos-sanalla tarkoitetaan tarkoin määriteltyä tuoteryhmää. Suurin osa niistä on peräisin kasvikunnasta. Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta.

Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisten arvioinnin jälkeen. Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä paljon tutkimuksia kuin lääkkeiltä, vaan myyntiluvan voi saada esim. termillä ”perinteinen kasvirohdosvalmiste”, jos tuote on ollut käytössä lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuoden ajan ja tästä 15 vuotta EU:n alueella. Koostumuksensa ja käyttöaiheensa puolesta valmisteen pitää sopia käytettäväksi iman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.​​

LUONTAISTUOTE TAI RAVINTOLISÄ

Ravintolisät on suuri ryhmä varsin erilaisia aineita sisältäviä valmisteita. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen. Niiden seuranta kuuluu elintarvikelain alle. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos jokin epäilys herää. Ne on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi ja yleensä johonkin erityistilanteeseen, jolloin halutaan paikata omaa ruokavaliota. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielessä käytetty termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Huomioithan: Tuotteiden koostumukset on syytä lukea tarkkaan. Esim. vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä perinteisiin kasvirohdosvalmisteisiin, jos ne edistävät kasviperäisten aineiden vaikutusta. Jos lisäksi syö vitamiineja tai hivenaineita esim. monivitamiinivalmistetta, voi jostain yksittäisestä vitamiinista saada liian suuren annoksen.

Tätä Terveyskylän Lääketalon tekstiä olen käyttänyt kirjoituksen koostamiseen omavaltaisesti muokaten:

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

NÄITÄ LINKKEJÄ SUOSITTELEN:

Lääketieteellinen aikakausikirja Duodecim-lehti – Anna-Liisa Enkovaara, LL, Lääkelaitoksen Ylilääkäri ERITTÄIN VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE

Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista – teksti Jonna Karjalainen. Toimittaja soluttautui FitLlne-ravintolisiä myyvään verkostoon. VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE 

 Sydän.fi – Fakta - Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin? – Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry SYDÄNSAIRAAT – LUKEKAA!!

Kaikki syövästä – Hoito ja kuntoutus – syövän vaihtoehtohoidot – SYÖPÄSAIRAAT LUKEKAA!!


#arvaamaton #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #syöpa #sydan #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Hauras elämä

RUNO - Luontoon

RUNO - Jos tietäisi

RUNO - Elämä koulii

RUNO - Arkeesi mietteitä

RUNO - Aurinko hellii jo

RUNO - Vähemmän on enemmän

Ajan kulumisesta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Maalaus Susanna Huovinen
Poikkesin kuulemassa keuhkosyöpäni tilannekatsauksen. Keuhkoissa ei uutta, keuhkosarkoidoosini näkyi. Sivulöydöksenä kilpirauhasen muutoksia. Ne hoksattiin oli 3/2020, jouduttuani sydämeni takia sairaalaan. Silloin huomatun kilpparin liikatoiminnan ajateltiin johtuvan rytmihäiriölääkkeestä. Söin kortisonia ja kilpparilääkettä silloin puolisen vuotta. Koronan takia kilppiskontrollini olivat vain labroja ja puheluita. Syövän mahdollisuutta pidettiin pienenä. Arvot laskivat, seuranta on ollut niukkaa. Pieni tsäänssi on nyt, että olisikin Syöpää. Pään kuvausta mietitään, kunhan kilppariasia ensin etenee. Ultrataan ensin Hesassa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TAAVI TAHDISTIMENI 4 VUOTIS-SYNTTÄRI

Paluumatkalla sairaalasta puhelin muistutti, että tahdistimeni asennuksesta on 4 vuotta. Monenlaista on jo kaverin kanssa koettu. Pelastavan laitteeni nimi olkoon tästedes Taavi. Kuulostaa yhtä hämäläiseltä kuin emäntänsä. Tahdistimen asennus ja toipuminen meni sekin pidemmän kaavan mukaan.
Taavi on korjannut epätahtisuutta tasaten liian matalia ja liian kiihkeitä rytmejä. Menon yltyessä vallan hillittömäksi (nopeat takykardiat) se on reagoinut antamalla ATP-hoitoa eli tunnistaessaan sydämen vaarallisen rytmihäiriön se on tuottanut voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäyttää rytmihäiriön. Vaarallisia nopeita takykardioita alkoi putkahdella 6/2020 alkaen ja tiiviimmin 12/2020 alkaen. Ensin niitä oli yksittäisiä ja sitten sarjoissa. Pahimpana oli ablaatioon johtanut kärvistelyni, jolloin se antoi toistasataa ATP-hoitoa ja lopuksi tahdistiniskun. Taavi ei olekaan siis mikään perusTaavi vaan huippuvarusteltu etäseurannan ja defibrillaattorin omaava heppu. Onnea Ihana Taavi - hyvin sä vedät! Jaksathan pitkään! KIITOS!

AJATUKSET NYT

Tietynlaista oirehdintaa on ollut, mutta kukaan ei pysty paikantamaan oireita aukottomasti. Niitä vaan on, entiseen ja vaihtelevaan tapaan. Milloin olla huolissaan? Kilpirauhasen syöpä on harvinainen samoin kuin mahdollisuus siitä, että keuhkosyöpä lähettäisi etäpesäkkeitä kilpirauhaseen.

Toisaalta - sydämeni osalta sairastan harvinaissairautta Sydänsarkoidoosia.
Tupakoimattomana keski-ikäisenä naisena keuhkosyöpäni, joka on adenokarsinooma ja on ALK+ geenin uudelleenjärjestymän syytä - on sekin hyvin harvinainen sattumus.
Mielessä vilahtaa parikin sananlaskua, arvannette: Ei kahta ilman kolmatta ja Ei se salama samaan paikkaan kahta kertaa iske.

Elämä on ollut pitkään tätä ”Löysässä hirressä” olemista. Tutkimuksista ja kontrolleista toisiin seilaamista. Tämä ”epäily” ei minua romauta, mutta jossain takaraivossa asia jäytää. Aion jatkaa normaaliin tapaan arkisia puuhia ja elämääni etsimällä taas mielenrauhaa. Siellä se hieman kytee – Syöpäpeikon pelko.

TÄNÄÄNKIN LUUKUTAN ANTAUMUKSELLA MUSIIKKIA!!

#alakulo #arvaamaton #keuhkosyopa #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #sydan #syopa #toivo

Linkkiluettelossa – Kirsin musacornerin satunnaisotos, joka äsken soi:

YouTube - Any Dream Will Do – Andrew Lloyd Webber, Jason Donovan, Joseph and The Amazing Technicolor Dreamcoat 1991 London cast

Spotify – Any Dream Will Do – Andrew Lloyd Webber, Jason Donovan, Joseph and The amazing Technicolor Dreamcoat 1991 London cast

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni – Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa




Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE

"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”

Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.

Haastattelun teki Anne Ventelä  ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.

Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.

Kirjoitukseen:

"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.

Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."

JUTTU ON PITKÄ. Alla on linkki KOKO JUTTUUN ROSIE.FI-SIVUSTOLLA:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi - vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu 

#arvaamaton #karpatiat #reunallapelottaa #rosiefi #sairas #sydansarkoidoosi #sydan #syopa #toivo


Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni – Nopeat takykardiat ja ablaatio

Harvinainen sydänsarkoidoosini on vaurioittanut sydämen supistumista ohjaavan sähköärsykkeen normaalia etenemistä sydämessäni. 2018 sain hengenvaarallisten nopeiden vt-takykardioiden takia iskevän rytmihäiriötahdistimen. Pari vuotta myöhemmin takykardioita tuli sarjoittain rytmihäiriömyrskyjen muodossa. Päädyttiin tekemään ablaatio.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

RYTMIHÄIRIÖT JA ICD-TAHDISTIN

Minulla on ollut vuosien varrella rytmihäiriötuntemuksia. Kesällä 2018 iski kivulias rytmihäiriö, joka jatkui. Asennettiin iskevä rytmihäiriötahdistin (ICD). Sydämeni juhli Suomen itsenäisyyspäivää 2019. Tuli tosi kivulias olo rintaan. Tätä jatkui usean kerran. Arkena tahdistinhoitaja soitti ja kertoi minulla olleen rytmihäiriömyrskyn, jotka johtuivat hengenvaarallisista nopeista kammiotakykardioista. Tahdistin oli reagoinut antamalla ATP-hoitoa. Tahdistimeni oli siis tunnistanut sydämen vaarallisen rytmihäiriön ja tuotti voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäytti rytmihäiriön. Niitä oli ollut sarjallinen. Yksittäisiä takykardioita alkoi putkahdella tämän jälkeen. Beetasalpaaja lisättiin maksimimäärään. Magneettitutkimus tehtiin ja gurut pohtivat ablaatio-toimenpidettä. Kardiologikäynnillä tuli vahva ablaatio-ajatus. Pienikin tekeminen esim. käden nostaminen silmien tasolle laukaisi takykardian. Rauhoitin tekemiseni minimiin. Se toimi pari viikkoa. Sain luvan lisätä tekemisiäni.

RYTMIHÄIRIÖMYRSKY EI LOPPUNUT

Tyttäreni tuli juhlimaan 20-vuotispäiväänsä. Illalla rintaani tuli raastava kipu. Tahdistin raksutti. Yritin vakuutella, ettei tämä mitään. Sama toistui uudelleen ja uudelleen. Pötköttelin. Välillä oli pientä taukoa ja välillä kipuilin. Tytär jäi nukkumaan sohvalle ja minua vahtimaan. Kivuista iski migreeni ja kävin oksentamassa. Onneksi tytär sai vähä nukuttua. Mies lähti varhain töihin. Aamu 7 jälkeen tahdistinpoliklinikalta soitettiin. Minulla oli ollut siihen mennessä yli 60 nopeaa vaarallista takykardiaa = rytmihäiriömyrskyjä (ja soiton aikanakin meneillään). Tahdistin oli antanut atp-hoitoja. Määrättiin tilaamaan heti ambulanssi ja tulemaan Hus meilahteen. Ambulanssin tullessa takykardiat jatkuivat. Ambulanssimiehet sanoivat, että jos eivät näkisi kuin ekg:n olisivat sanoneet sen olevan kuolleen tai vähintään toivottoman tilanteen, johon ei enää elvytys tepsisi. Ihmettelivät, kun pystyin puhumaan. hitaasti ja välillä taukoillen mutta kuitenkin. Paareille sohvalta siirtyessä (1 askel) tahdistin lopulta iski ja oloni tasaantui. Voipuneena lähdin ambulanssin kyytiin. 

Ambulanssilla oli yhteys hätäkeskukseen. Kuulin heidän sopivan Medihelistä (lääkärikopteri), jota saatettaisiin tarvita. Ei voitu tietää alkaisiko rytmihäiriömyrsky uudelleen. Mediheli seurasi reitillä ja miettivät mahdollisia pysähdys/kyytiinottopaikkoja. Olin reporankana. Vastailin, annoin lääkelistani ja tietoja. Matkalla sain jotain tiputuksena.                                    
Ai, MIKSI en jo illalla tilannut ambulanssia? Mieheni ja tytär olisivat halunneet sen tilata illalla, mutta kielsin. Ajattelin, että tahdistin turvaa ja hoitaa, enkä pilaa tyttäreni kyläilyä ja synttäriä. Syy miksi yritin olla cool, oli lasteni muistiin painunut Tukholman risteily, jossa jouduin laivalta ambulanssilla Tukholmaan sairaalaan 2011. Onneksi äitini oli laivareissulla mukana. Hn palasi suomeen lasteni kanssa. Minä palasin kotiin Tukholmasta vietetyn sairaalareissun jälkeen päivää myöhemmin.

SAIRAALAAN - SYY, OPERAATIO JA TOIPUMINEN

Meilahteen saapuessa kardiologi oli vastassa ja alkoi heti ultrata sydäntäni. Hän muutti tahdistimen asetuksia. Labroja otettiin paljon. Rytmihäiriöt olivat lähteneet aivan kammion laidalta, joten tahdistin ei ollut osannut antaa iskutoimintoa. Siksi takykardia toisensa perään pääsi jatkumaan. Paljastui kilpirauhasen liikatoiminta ja tyreotoksikoosi. Sen syyksi arveltiin rytmihäiriölääke Cordaronea, jota olin käyttänyt tahdistimen asennuksen jälkeen noin 7 kk. Toinen arvelu oli, että sydänsarkoidoosini tulehdus olisi uusinut. Määrättiin kortisonia (tulehduksen takia) ja myös kilpirauhaslääkettä. Käytin niitä puolisen vuotta. Kilpirauhasarvoni ovat sittemmin olleet ok eli johtuivat mitä ilmeisimmin rytmihäiriölääkkeestä.

Kammiotakykardioitteni syynä pidettiin sydänsarkoidoosin tulehduksen ja arpikudoksen muodostumista sydänlihaksessa. Sydämen MRI:ssa eli magneettitutkimuksessa näkyi transmuraalinen vaurio (=koko seinämän läpi ulottuva vaurio arvesta vasemmassa kammiossa inferolateraalisesti). 

Olin sairaalassa, kunnes HUS Meilahden Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen yhdessä Apulaisylilääkäri Hannu Parikan ja tiiminsä kanssa löysivät aikaa toimenpiteelle. Odotellessa tehtiin tutkimuksia. Olin 24/7 sydämen ekg piuhoissa ja tarkkailussa. Sairaala-arki puuduttavaa. Toisena tai kolmantena päivänä sain köpötellä huoneessani ja käydä suihkussa. Enempää en saanut touhuilla ennen kuin ablaationi olisi tehty. Operaationi ei ollut ihan perusjuttu. Minulle tehdyn kaltaisia ennakkosunniteltuja ablaatioita tehdään alle 1 per viikko. Harvinaisempi toimenpide siis, kuten sairastamani sydänsarkoidoosinikin. Sterilointeja ja liinoja, tippaletkut molempiin käsiin, valtimokatetri myös ja puudutukset molempiin nivusiin, joista katetrit vietäisiin. Valmisteluihin meni aikaa, mutta nukkumatti antoi lopulta minulle hyvät unet. Operaatio taisi kestää 3,5 tuntia. Loppupäivän pötköttelin sängyssä. Seuraavana päivänä sain hitaasti touhuilla. Olo oli ihan ok, väsynyt olin toki. Omakannassa lukee: ” Potilaalle tehty teknisesti onnistunut VT:n rakenteellisista seikoista johtuva ablaatio.” Operaatiossa poistetaan sydämen sisältä tapahtuvaa rytmihäiriötä aiheuttavan sähköisen rakenne.

Ablaation jälkeen en saanut tehdä rauhallista puuhastelua kummempaa ensimmäiseen kolmeen viikkoon. Sen jälkeen toipuminen oli aika nopeaa, kiitos kortisonin. Sen verran muutosta tuli sydämen johtumiseen, että kammio ja eteinen alkoivat toimia epätahtisesti. Todella harvoin sykkeeni, edes hetkellisesti, nousee yli 100:n. Ablaation jälkeen on ollut muuta riesaa ja mietittävää, joten olen todella kiitollinen siitä, että ablaatio rauhoitti sydäntilannettani.

Lainaus Terveyskylästä - Ablaation tekninen toteutus: ”Katetriablaatiolla tarkoitetaan rytmihäiriötä aiheuttavan sähköhäiriön poistamista sydämen seinämästä. Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa, joka estää takykardian. Sydänsairauden aiheuttamassa kammiotakykardiassa hoitokohde on laaja, käsittäen lähes koko arpialueen.”

Kuvat Microft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelossa on Kokemustarinani rytmihäiriöistä ja tahdistimen asennuksesta JA tietopohjainen Tahdistimet-kirjoitus.


Linkkiluettelo (tästä lisätietoa lääketieteellisistä asioista ablaatioon liittyen:

Tietoa sydänsairauksiin liittyvästä kammiotakykardiasta - Terveyskylä Sydänsairaudet

 Sydänsairauksiin liittyvän kammiotakykardian katetrihoidon kulku - Terveyskylä Sydänsairaudet

Rytmihäiriömyrskyn diagnostiikka ja hoito Rytmikardiologian Ylilääkäri Pekka Raatikainen Sydänääni 2013

#ablaatio #kiitollisuus #reunallapelottaa #rytmihairio #sydan #sydansarkoidoosi #takykardia #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:



Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni – Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Rytmihäiriöt tulivat kuvaan sydämen hiippa ja/tai mitraaliläppävuotoni myötä kuuluvina ääninä ja pyrähtelytuntemuksina. Läppäleikkaus 2014 vaurioitti sydämen sähköisiä johtoratoja. 2018 oli enemmän pyrähtelyjä ja lopulta sydän takoi "tuhatta ja sataa". Hengenvaarallinen SVT-takykardia ei meinannut pysähtyä. Vietiin pillit vinkuen sairaalaan ja sain HUS-hupirannekkeen. Reissun päätteeksi asennettiin iskevä ICD-rytmihäiriötahdistin. Sain tahdistimen etäseurantalaitteen kotiin vietäväksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MULJUAA JA PYRÄHTELEE

Sydänsarkoidoosin löydyttyä rytmejä seurattiin muun sydämen tilan ohella. Lisälyöntejä ei pidetty vaarallisina ja niitä oli aika vähän. Ne laitettiin läppävuodon piikkiin. Läppäleikkaus tehtiin 2014. Sairaalassa ja alkuun kotona toipuessa oli paljon nopeita pyrähdyksiä. Beetasalpaajalääkitystä lisättiin. Pysäytin tekemiseni niille, kun villiintyvä tuntemus tuntui. Tilanne helpotti toipumisajan myötä.

2018 tunsin nopeita rytmejä yhä enenevästi. Holternauhoitus osui hyvään päivään eikä erityistä syytä tuntemuksilleni löytynyt. Kesällä iski hikeä pintaan puskeva hyvin kivulias rytmihäiriö, joka jatkui ja jatkui. Lähdin paikallissairaalaan, jossa nopea takykardia jäi päälle. Ei meinattu saada suoniyhteyttä, jolla rytmihäiriön pysäyttävää lääkettä olisi annettu. Kardiolgi oli huolissaan. Sanoi, että pitää mennä saliin ja laitetaan se nukutuksessa, muuten sydän ei jaksa. Nukutuslääkärillä kesti ja kardiologi yritti vielä ja onnistui. Sain ääkettä suoneen ja jonkin ajan kuluttua rytmihäiriö nytkähteli ja lopulta pysähtyi. Tuntui kuin olisin maratonin vetänyt (vain kuvitelmani, sitä en ole tehnyt). 

HUS MEILAHTEEN

Ambulanssilla minut siirrettiin Hus meilahteen. Heti ambulanssista noston jälkeen sydäntäni ultrattiin. Sydänvalvonnassa/päivystyksessä laitettiin tippumaan rytmihäiriölääke Cordarone. Noin 16 tunnin jälkeen käteni verisuonet sanoivat sopimuksen irti. Lääkeaine valui kudoksiin turvottaen tiputuskäteni valtavaksi. Parin hyvin kivuliaan tunnin jälkeen kaulalleni saatiin laitettua suoniyhteys/katetri, josta tiputusta jatkettiin. Oli tärkeää tiputtaa tuota lääkettä yhtäjaksoisesti 48 h. Minut siirrettiin valvontaosastolle ja lopulta kardiologiselle osastolle. Syytä mietittiin. Otettiin kaikki mahdolliset labrat ja sydämeni magneettikuvattiin. Sanottiin, etten pääse pois ennen kuin rytmihäiriötahdistin on asennettu. Rytmihäiriöni olivat hengenvaarallisia nopeita takykardioita, joten en toki pullikoinut vastaan. ICD-tahdistimessa on sisäinen sydäniskuri, joka pystyy tunnistamaan vaaralliset rytmihäiriöt ja tuottamaan voimakkaan sähköimpulssin, joka pysäyttää rytmihäiriön. Kuten se monen tietämässä defibrillaattorissa.

TAHDISTIMEN ASENNUS JA KOTIUTUS

Kuva Microsoft 365 kuvapankista
Tahdistimen asennus: Antibioottisuojalääkkeen valinta aiheutti harmaita hiuksia. Lopulta toimenpidesaliin, jossa puhdistettiin steriiliksi. Iso liina oli näkösuojana, joten en nähnyt toimenpidealueelle. Kirurgi kertoi koko ajan mitä oli tekemässä.
Paikallispuudutukset, kirurgi teki viillon ja tilaa tahdistintaskulle solisluun kohdalta vinottain. Kirurgilla oli apunaan hoitaja ja toimenpiteen ajan paikalla oli myös tahdistinfirman asiantuntija. Johdot uitettiin sydämeen verisuonien kautta ja kiinnitettiin ruuvilla sydämen seinämiin. Vasemman kammion johto irtosi. Irronneelle ruuville yritettiin löytää uusi paikka, johon johdon saisi kiinnitettyä. Uusi yritys, röntgenkuvaus, tahdistimen sovitus ja laitteen toiminnan testaus. Haavan ompelu ja paineside päälle. Tahdistinfirman asiantuntija kertoi lyhyesti laitteesta. Sain ICD-tahdistimen ohjekirjasen ja etäseurantalaitteen. Kärrättiin takaisin osastolle. Oli meneillään päivällisaika ja minulle tuotiin ruokatarjotin. Matkaa sängyltä ruokapöydälle oli 1,5 m. Selkänoja oli ylhäällä, joten jalat hoitajan avulla laidan yli ja 2 askelta. Istahdin ja otin lusikallisen. Hulvahti todella huono olo ja sanoin, että nyt huimaa.

ILMARINTA

Onneksi hoitaja oli vieressäni, muuten olisin kolahtanut lattialle. Hän tajusi heti mistä on kyse. Hän kippasi minut takaisin petiin, teki hälytyksen ja muita hoitajia juoksi apuun. Minut kipattiin roikkumaan sängyssäni toviksi pää alaspäin. Lääkäri kävi ja minut vietiin kipinkapin röntgeniin. Haavan kohdalla oli kipuja. Hengenahdistusta ja rintakipua oli tästä uudesta seuralaisesta, joka oli ilmarinta. Siihen oli reagoitu niin nopeasti, ettei se ehtinyt revetä isommaksi. Ilma keuhkopussissa esti keuhkoa toimimasta normaalisti. Tahdistimen asennuksessa tippuneen ruuvin kalastelu aiheutti kai ilmarinnan (oma kuvielmani). Aukon kautta oli syntynyt yhteys ulkoilman ja keuhkopussin välillä. Ilmarinnan oireet alkavat äkisti ja voimistuvat syvään hengitettäessä ja rasituksessa. Kipu säteili saman puolen hartiaan. Minulla ilman määrä keuhkopussissa oli juuri sillä rajalla, että pitääkö laittaa dreeni eli keuhkopussiin laskuputki, joka olisi yhdistetty imulaitteeseen. Valitsivat hieman riskillä makoiluttamisen ja seurannan. Keuhkon tilannetta tarkkailtiin päivittäin röntgenkuvilla, joihin kiikutettiin tiheästi. Kolmantena päivänä asennuksesta sain istua ja neljäntenä kävellä hitaasti vähän.

KOTIIN

Kotiin pääsin reilun viikon sairaalareissun jälkeen tahdistimen etäseurantalaitteen kera. Etäseurantalaite töpseliin. Laite pitää olla nukkuessa enintään 2 m päässä tahdistimesta. Se lähettää joka yö raporttinsa rytmeistäni linjoja pitkin käppyröitä tulkitseville. Ilmarinnan muodostuminen tahdistimen asennuksen yhteydessä on harvinaista - alle 1%.;n luokkaa. 
Kotiin päästyä toimin hitaammin ja jaksaminen oli huteraa. Meni noin kuukausi, että olin lähes sairaalareissua edeltävässä kunnossa. Haava oli pitkään kipeä. Tuli sähköiskun kaltaisia hyytäviä kipupiikkejä. Kävin muutaman viikon päästä tahdistinpoliklinikalla, jossa sanottiin: ”Kuule, ei niitä hermoja ole siellä kudoksiin eri väreillä merkitty, että hermo nyt vaan on mennyt poikki. Voi se korjaantuakin.” No, oikeassa oli. Noin 3 kk päästä ei ollut enää kipua. Tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen sattuu toisinaan hieman. Normaalisti en kiinnitä huomiota koko mötikkään.Se toki tuntuu ja näkyy sekä ihosta pullottaen että katu-uskottavuutta lisäävänä arpena.

Linkkilistassa on lähteitä, jotka johtavat tutkimaan erilaisten tahdistimien asennusprosesseja. Rytmihäiröitä on monenlaisia. Vaarattomista lisälyönneistä hitaisiin jne. Hoitotahot ratkaisevat tahdistimen tarpeen sekä sen, millainen tahdistin on tarpeen, jos on.  

Terveyskylä - Tahdistimen asennus

Tahdistimen asennus Sydänliitto Sannamari Väre 

Tahdistimen asennus Lasse Oikarinen ja Sami Pakarinen Sydänääni 2011

Rytmihäiriötahdistimen ja CRT-laitteen asennuksen erityispiirteet Sami Pakarinen ja Mika Lehto Sydänääni 2011


#kiitollisuus #reunallapelottaa #sydän #toivo


Kirjoituksia:

Kokemukseni - mitraaliäppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Käytin pientä verenpainelääkitystä. 2005 syksyllä erään toisen leikkauksen suunnittelukäynnillä sisätautilääkärikin kartoitti toisen vaivan takia leikkauskelpoisuuttani. Hän laittoi stetoskoopin rinnalleni kertoen, että minulla on reilu vuoto sydämessäni. Mitraaliläppävuoto paljastui. Avosydänleikkaus tehtiin vuonna 2014.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNVIAN JÄLJILLE 

Kardiologikäynnit alkoivat. Tutkimuksissa mitraaliläppävuotoni määriteltiin vähintään keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili tuolloin ainakin keuhkoissa, silmillä ja ihossa) voisi olla myös sydämessä. Ajatus herätti paikallissairaalan kardiologissa huokauksen. Vastasivat: ”Kortisonia siihenkin syödään ja sinähän syöt sitä koko ajan, joten kyllä se koko kroppaa hoitaa”. Pitivät kai bimbona blondina. Löytämäni vähät tekstit sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, siksi aasia mietitytti. Ei se keuhkosarkoidoosikaan mihinkään parissa vuodessa kaikonnut, päinvastoin.

Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti (matkalaisenani ainakin 2002 syksystä). Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin. Muutamia kertoja vuosien varrella tehtiin holter-tutkimus. Viattomia lisälyöntejä. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia meni vuosia purkeittain. Tehtiin spiroergometria eli rasituskoe polkien. Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että runsaat keuhkomuutokset olivat pääsyy huonoihin tuloksiin. Lääkäri moitti laiskaksi ja käski lisätä liikuntaa. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli tosi tukala olla. Jatkoin toiveiden esittämistä. Pääsin hus meilahteen magneettitutkimukseen.

SYDÄNSARKOIDOOSI

Aluesairaalan kardiologi soitti magneettitutkimuksesta löytyneen sydänsarkoidoosia. Siirryin Hus meilahden potilaaksi. Sydämestäni otettiin koepaloja eli biopsioita. Ensimmäisellä kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakielto ja nesterajoitus nesteenpoistolääkityksineen. Tapaustani pohdittiin kuulemma isommalla joukolla. Tuntui turvalliselta. Oli harvinaista, että vuosikaudet runsain mitoin nauttimani kortisoni ei ollut riittänyt, vaan siitä huolimatta sydämessäni oli arpia, ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin rinnalle tuli tablettimuotoinen solunsalpaaja ja luonnollisesti kortisoniannostakin taas nostettiin.

VOINTI HUONONEE - VERTAISTUKI!!!

Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi kierre, joka verotti jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen aina kesken työpäivän oleviin terveysmenoihin meni paljon aikaa. Joka minuutti piti tehdä työnantajalle takaisin, jotta sain normaalipalkan.
2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin. Tapasin muita sydänsarkoidoosipotilaita. Se oli ISO HELPOTUS. Löytyi toisia, jotka ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi. Asiasta tarkemmin kirjoituksessa K
okemukseni - Sydänsarkoidoosi. Jäin ensin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sitten vuodeksi sairaslomalle. Kesäkuun alussa 2014 jäin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

TUTKIMUKSIA - LEIKKAUSPÄÄTÖS

Keuhkojani ja sydäntäni kuvannettiin useita kertoja magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia ja verikokeissa ramppasin alvariinsa. Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Läpässäni oli ns. prolapsi. Leikkaus pitää tehdä siinä vaiheessa, kun sydän ei ole kohtuuttomasti pettänyt, mutta oireilee. Hyvin vaikea mitraaliläppävuoto heikentää ennustetta. Olin meilahdessa (tietääkseni) ensimmäisiä, jonka läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänikuvauksella. Tehtiin angiografia, jonka jälkeen tehtiin leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimäärää leikkauksen kannalta. Kävin leikkausinfotilaisuudessa. Reilun 2,5 kk päästä oli leikkauspäivä. Sitä edelsi esikäynti, jossa tapasin mm. leikkaavan kirurgin. Hän valoi minuun luottamusta, Uskoin olevani hyvissä käsissä.

MITRAALILÄPPÄLEIKKAUKSESTA TOIPUMINEN

Olin aamun ensimmäinen leikattava. Leikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvat ovat teholta, jossa nimeäni hoettiin ja kirkas lamppu osoitti silmiin. Kerrottiin, että hengitysletku otetaan pois ja seurataan, kunnes pääsen osastolle toipumaan. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Mielestäni leikannut kirurgikin kävi katsomassa. Olin saanut bioläpän (rakenne possusta). Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Oli siis jo leikkausta seurannut päivä. Kurkussa oli hankala tunne. Muuten olo oli vähintään räjähtänyt ja voipunut. Tippa- ja pleuraletkua ja monenlaista piuhaa meni sinne tänne. Siirrettiin osastolle toipumaan ja makasin vielä seuraavaan aamupäivään letkuineni sängyssä.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Olin neljän hengen huoneessa. Yksi mies oli joukossa, muut eläkeikäisiä naisia. Kännykkäni sain kouraan osastolle saavuttaessa. Kirjoitin ja soittelin morfiinipäissäni jotain sekavia muutamalle läheiselleni. Osasto oli täynnä. Osastolla oli 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei vessoja. Aamupäivällä kukin potilas kävi hoitajan avustamana suihkussa, joten puuha kesti. Kurvasin erinäiset kerrat turhaan tippatelineen ja rollaattorin kanssa katsomassa olisiko vessa vapaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pienikin kävely aiheutti hälytyksen ja hoitajat kippasivat takaisin punkkaan. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

KOTIIN

Pääsin kotiin 10 päivän kuluttua leikkauksesta viettämään juuri 47-vuotispäivääni. Taisin nukkua heti putkeen yli 12 tuntia, niin helpottavaa oli päästä omaan sänkyyn. Alkuun rytmit poukkoilivat aivan mitättömistä puuhista ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta piti hakea rollaattori. Ruoka ei alkuun maistunut, oli suutulehdusta ja lääkkeistäkin huonoa oloa. Ajan myötä helpotti. Voimaannuin hitaasti. Rollaattorni palautin kuukauden jälkeen. Vuosien kortisoniannoksista johtuen olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiini luustolääkitystä jo 9 v. Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten sain jälkitarkastusajan vasta 4 kk päähän, taksinkäyttökehotuksen todistuksineen ja kiellon käyttää julkisia (esim. bussissa horjahtelu ei olisi toipuessa suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parannusta, mutta leikkaus vuotoa ei enää ollut.  Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Luiden ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.

Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:

Mitraaliläppäleikkaus

Sydänleikkaukseen valmistautuminen

Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen

Toipilasaika sydänleikkauksen jälkeen

#karpatiat #mitraalilappaleikkaus #reunallapelottaa #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoittajan sairauksista

Hoitoväsymys - Fatiikki

Sairaan läheisille

Sairastaminen käy työstä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.