Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa
Sydänliiton Sydänlehde1/2026-numeroon

Miltä tuntuu ‑palstalle

Kirjoitus pohjautuu kokemuksiini ja ajatuksiini
sekä niihin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita
ja heidän läheisiään.

Sairaus herättää pelkoa, joskus enemmän,
 joskus vähemmän.

Vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

💗

Lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle
sekä sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle
tärkeästä työstä ja tuesta omalla sairaspolullani.

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

"Olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista.
Olen kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta.
Vakava pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin.
Siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä,
jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen.

Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä
olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

Minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta.
Vaikeita ja kevyempiä aiheita.
Vertaistukihenkilönä toimimisen ja
toisten auttamisen koen itselleni merkityksellisenä.

Monella sairaalla on hätä. On arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia.
Terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa.
Vaikka, joskus minuakin - aivan reunalla pelottaa.

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista

On hyvä tarttua tähän hetkeen, onnen oksiin ja luotetaan tulevan toivoon.

Voit lukea Sydänlehdestä tai klikkaamalla Sydänmedian sivulle   tästä

💗

Sairaan eloa

Tänään oli kardiologi.
Sydänsarkoidoosin
toteamisesta on 12 vuotta.

Kaikkien todennäköisyyksien
vastapallona tässä yhä vain hillun!!

Olen osaltani harvinaissairautemme
ennustetta parantamassa.

Uutta pahaa ei sydänlabrojen
eikä sydänultran osalta löytynyt.

Ne kivut ja liikkuminen

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä.
Rintakipuisena kaikilla keleillä ja ihan
aina vaan. 
Nitro ei sopinut - vei kivun hetkeksi,
toi mukanaan koko päivän migreenin
EI JATKOON.

Pian kuvannetaan PET- ja SPECT‑menetelmin
Tarkistetaan, ettei ole piileväää tulehdusta,
tai muuta inhaa ylläriä.

Nimimerkillä - viimeksi löytyi keuhkosyöpäni.

Ensimmäinen tutkimus on ylihuomenna.
Huomenna dieetti yök-ruokavaliolla.
Sitten paastoilua'.

Jatkoajatus on kokeiltavaksi,
jota jo epätoivoissani toivon.
Mutta askel kerrallaan.

Sairaan eloa

Aikaa kuluu, kello kulkee verkkaan.

Ei niitä lehmänhermoja kuulu eikä näy.

Lähete ja hupiranneke ranteeseen.

Pääsylippu saatu vempaimiin ja tutkimuksiin.

Onneni ollut pitkä hoitosuhde.

On niillä ollut kestämistä .
Olen varmasti ollut aika puhde.

Sairaalla puolustuksena kaamea väsymys.

On minulla hoitotahooni ihan tyyni luottamus.

Aina voinnin mukaan edetään.

Yhä yhdessä matkataan.
Kiitos hyvästä hoitosuhteesta Hus Kardiologia.

                                                                                   💗

Kamala Luonto – sarjis 21–3191 

💗

Clear Athelstan – ilman pillereitä äTautini-kylttikuva

💗

 

Helle - meinasi käydä ohraisesti

Hellesäät eivät ole minulle nautinto.
Pidän kyllä siitä ettei kroppa tunnu
jääkaappi–pakastimeltax,
mutta siihen se ilo sitten jää.

Kokkailun jälkeen meinasi lähteä taju.
Seisominen - keuhkot + sydän...
Mies oli olohuoneessa ja
nakkasi sohvalle pötköttämään.

… kivennäisvettä alas,
jalat ylös ja lepäilyä.

Ambulanssia ei tarvittu.
Kai tuo Taavi‑tahdistin olisi
puuttunut peliin tarvittaessa.

Onneksi löysin
tämän harrastukseni 
lukijoiden kiusaamisen!!!

Sehän sujuu kätevästi ihan kotisohvalta
jalat vaakatasossa ja läppäri sylissä ,😉

Vakavammin - tiesittekö

Helle tappaa ihan tilastollisesti.
Suomessa kuolee arviolta 300–400
ihmistä vuosittain helteen takia!!

Elimistö helteellä

Kuumuus kuormittaa
verenkierto‑ ja hengityselimistöä.

Ai miksi - no,
ääreisverenkierto lisääntyy
ja pintaverisuonet laajenevat.
Verenpaine laskee ja syke nousee.
Hikoilu poistaa kehosta nestettä,
mikä laskee verenpainetta
 ja lisää veren paksuutta.

Neste‑ ja elektrolyyttitasapainon muuttuessa
munuaisten normaali toiminta voi häiriintyä.

Helleilmassa on enemmän epäpuhtauksia.
Otsonin määrä kohoaa ja ilman mikropartikkelit
kulkeutuvat myös sisätiloihin.

Helteen aiheuttamat terveyshaitat lisääntyvät
kun lämpötila ylittää 23–25 astetta.

Pitkäaikaissairailla oireet voivat lisääntyä
ja sairaus pahentua jo noin 20 asteessa.

Jo parin päivän helle voi aiheuttaa ongelmia
terveydelle ja toimintakyvylle.

Ponnisteleminen

… lisää kehon lämmöntuotantoa jopa
kymmenkertaisesti.
Kuumuus aiheuttaa monelle
väsymystä, keskittymiskyvyn laskua,
unihäiriöitä ja lihasheikkoutta.

Se alentaa rasituksen sietokykyä.
Kuumakuormitus voi aiheuttaa
hengitystietulehduksen ja
pahentaa hengityssairauksia.

Iäkkäiden huono kuumansietokyky johtuu
heikentyneestä lämmönsäätelystä,
viivästyneestä janon tunteesta ja
hidastuneesta kyvystä aistia lämpökuormaa.

Vakavat akuutit sairaudet ja niihin liittyvät lääkitykset
lisäävät kuumuuden aiheuttamaa terveysriskiä
esim.

– sydän‑ ja verisuonisairaudet
– krooniset hengityselinsairaudet
– diabetes
– munuaissairaudet
– mielenterveyden ja käyttäytymisen häiriöt
kuten dementia, depressio ja päihderiippuvuudet
– hermoston sairaudet
kuten Alzheimerin ja Parkinsonin tauti

Kehon hälytysmerkit

– janon tunne ja suun kuivuminen
– fyysisen suorituskyvyn heikkeneminen
– heikotus ja lihasheikkous
– pahoinvointi
– sekavuus ja keskittymisvaikeudet
– unihäiriöt ja väsymys
– sydämen rytmihäiriöt
– hengenahdistus
– hengitysteiden vinkuminen ja limanerityksen lisääntyminen.

Viilennysvinkkejä ja tietoa lääkkeistä

Asuntoa voi viilentää pitämällä verhot kiinni ja tuulettamalla öisin.
Sälekaihtimet kannattaa kääntää niin, että niiden kupera puoli
on ulospäin – näin UV‑säteet heijastuvat takaisin pihalle.

Sisälämpötilaa voi alentaa jäähdytyslaitteilla.
Ilmalämpöpumpuilla. On myös viilentäviä patjansuojuksia.
Kostea ja ohut vaate viilentää kehoa tehokkaasti,
samoin kuin kylmä suihku.

Huomio lääkitys - lääkkeet

Lääkitys voi voimistaa lämpöoireiden kehittymistä.
Erityisesti sydän‑ ja verenkiertoelimistöön
vaikuttavat lääkkeet  ovat sellaisia.
Tarkista lääkäriltä kokonaislääkityksesi
ja kuumuuden yhteisvaikutukset.

Lämpötilojen suuri vaihtelu on huomioitava lääkkeitä säilytettäessä.
Matkustettaessa lääkkeet tulisi pystyä säilyttämään riittävän viileässä.
Oikea säilytyslämpötila löytyy lääkkeen pakkausselosteesta.
Usein se on alle 25 °C.

Helteitä riittänee - ollaan varovaisia💗

Hyödynsin linkkiluettelon tekstejä ihan omavaltaisesti muokaten 😉.

Hengitysliitto - Elämänlaatu ja hyvinvointi - sää ja ilmanlaatu - helle 

Terveyskylä - Lääketalo - Kesä, helle ja lääkkeet 

THL.fi - Helteen terveyshaitat

otetaan rauhallisesti - jos on lääkkeitä - yllämainittuja riskejä💗

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kirjoitus käsittelee otsikon mukaisesti faktoja lääkkeistä, luontaistuotteista ja rohdoista.

Lääkäri määrää sairauden vuoksi lääkkeitä. Perusterveelle voi riittää apteekista saatava itsehoitolääke. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai jos sairastaa seurantaa vaativaa sairautta, on tärkeää tietää tosiasiat.

Vakavasti sairaan ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään käyttämästään lisästä. Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin – rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Lue lisää, niin ymmärrät faktat.

Kokemukseni ja mielipiteeni

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin mielelläni vinkkejä esimerkiksi vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja, ja oireet menivät pian ohi. Jokainen haluaisi olla täydessä iskussa, sataprosenttisessa kunnossa. Pienet krempat harmittivat ja aiheuttivat kuluja, mutta moni pikkuvaiva menee ajan myötä itsestään ohi.

Kun vakavia ja pysyviä sairauksia tuli, oli siirryttävä lääkärin määräämiin lääkkeisiin, joiden avulla pysyin edes jollain tasolla toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet, käytänkö muita tuotteita lääkkeiden lisäksi.

Muutamista lääkkeistä on tullut vakavia sivuoireita, ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellistä ruokaa ja ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti – juuri niin kuin ne on määrätty.

Unohdukset tai omavaltaiset muutokset näkyvät nopeasti huonontuneena vointina. Kaikki ruoka‑aineetkaan eivät sovi kaikille. Esimerkiksi inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen. Itselleni hyytymisarvon pysyminen säädetyissä rajoissa on elinehto.

Loppuosa kirjoituksesta perustuu tutkittuun tietoon.

Lääke

Lääke on valmiste, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan kuten väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä. Jotta uusi lääke saa myyntiluvan, sen teho ja turvallisuus arvioidaan huolellisesti.

Rohdos ja kasvirohdos

Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos‑termi tarkoittaa tarkoin määriteltyä tuoteryhmää, joista suurin osa on kasvikunnasta peräisin.

Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta. Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisarvioinnin jälkeen.

Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä laajoja tutkimuksia kuin lääkkeiltä. Myyntiluvan voi saada esimerkiksi nimikkeellä perinteinen kasvirohdosvalmiste, jos tuotetta on käytetty lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuotta, joista 15 vuotta EU:n alueella. Valmisteen on koostumuksensa ja käyttötarkoituksensa puolesta sovelluttava käyttöön ilman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.

Luontaistuote eli ravintolisä

Ravintolisät muodostavat laajan ja keskenään hyvin erilaisen tuoteryhmän. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen, vaan valvonta kuuluu elintarvikelain piiriin. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos herää epäily haittavaikutuksista.

Ravintolisät on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi, usein paikkaamaan ruokavalion puutteita. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielinen termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Tuotteiden koostumus on syytä lukea tarkkaan. Vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä kasvirohdosvalmisteisiin, ja jos käyttää lisäksi esimerkiksi monivitamiinia, jonkin yksittäisen vitamiinin saanti voi nousta liian suureksi.

Tätä kirjoitusta varten olen käyttänyt Terveyskylän / Lääketalon tekstiä Tietoa lääkkeistä – lääke, rohdos vai vitamiini, omavaltaisesti muokaten.

Näitä linkkejä suosittelen:

– Duodecim-lehti – Anna‑Liisa Enkovaara, LL, ylilääkäri
Erittäin vahva lukusuositus kaikille

– Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista (Jonna Karjalainen)
Toimittaja soluttautui FitLine‑verkostoon – vahva lukusuositus

– Sydän.fi – Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin?
Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry
Sydänsairaat – lukekaa

– Kaikki syövästä – Syövän vaihtoehtohoidot
Syöpäpotilaat – lukekaa

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

Kuvan lähde: Microsoft 365 ‑kuvapankki

sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

pari kuukautta sitten sain pyynnön rakkaalta sydänlihassairaiden yhdistykseltä Karpatiat minua toivottiin haastatteluun
ajattelin että on hyvä jakaa tietoa ja ehkä saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä
myös siitä ettei sairaus aina näy
voimakkaasti ulospäin

tässä osa tekstistä

lopussa linkki koko juttuun

“sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi:
‘vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu’”

hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus mutta aina kipu ei ole ohimenevää
harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46‑vuotiaana 
hän muistuttaa että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus

haastattelun teki Anne Ventelä kuvat otti Teemu Heikkilä / Heikkiläphotography

kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics

poiminta kirjoituksesta

“tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä hän nauttii auringonpaisteesta odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole sillä lapset asuvat jo omillaan illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa

kun viikko päättyy alkaa uusi eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46‑vuotiaana

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia se on tulehdustauti jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä koostuvia pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa.

Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

‘Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää’, Kirsi sanoo.”

Kirjoitukseen pääset

      👉   Klikkaaalla TÄSTÄ lukemaan koko haastattelu ROSIE.fi‑sivustolta:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi – vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu

Kokemukseni – Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia. Vuonna 2018 sain iskevän rytmihäiriötahdistimen (ICD). Loppuvuodesta 2019 takykardioita alkoi tulla ensin yksittäin, sitten kolmittain ja myöhemmin sarjoittain. Ne ilmenivät niin sanottuina rytmihäiriömyrskyinä.

Ablatiota alettiin jo suunnitella, mutta tilanteesta tuli äkillisesti kiireellinen.

Rytmihäiriöt, ICD-tahdistin, rytmihäiriömyrsky

Minulla on ollut monenlaisia rytmihäiriötuntemuksia. Kesällä 2018 iski kivulias rytmihäiriö, ja silloin sain iskevän rytmihäiriötahdistimen (ICD).

Sydämeni juhli Suomen itsenäisyyspäivää vuonna 2019. Rintaan tuli todella kivulias tunne, ja kohtauksia tuli useita. Kyseessä oli rytmihäiriömyrsky, joka johtui hengenvaarallisista, nopeista kammiotakykardioista. Tahdistin antoi ATP-hoitoa tunnistaessaan vaarallisen rytmin. Takykardioita esiintyi peräkkäin – sarjallisina.

Tämän jälkeen takykardioita alkoi tulla yhä useammin. Beetasalpaaja-annos nostettiin maksimiin. Sydämen magneettitutkimus tehtiin, ja asiantuntijat pohtivat ablaatiota. Rauhoitin tekemiseni minimiin, ja se auttoi hetken – pari viikkoa.

Sitten rintaani tuli raastava kipu. Yritin vakuutella itselleni, ettei tämä ole mitään. Sama toistui epäsäännöllisen säännöllisesti. Eräänä aamuna kello seitsemän jälkeen tahdistinpoliklinikalta soitettiin: minulla oli ollut useita rytmihäiriömyrskyjä.

Ambulanssin tullessa rytmihäiriömyrsky jatkui. Ensihoitajat sanoivat, että jos he näkisivät vain EKG:n, he luulisivat potilaan olevan kuollut – tai tilanteen vähintään toivottoman. Sohvalta paareille siirtyessäni (yhden askeleen aikana) tahdistin antoi iskun, ja vointini tasaantui.

Ambulanssilla oli yhteys hätäkeskukseen. Kuulin heidän pohtivan Mediheliä (lääkärikopteria), jota saatettaisiin tarvita, jos rytmihäiriömyrsky alkaisi uudelleen. Mediheli seurasi reittiä, ja he miettivät mahdollisia pysähdys- ja kyytiinottopaikkoja.

Olin reporankana, mutta vastailin kysymyksiin, annoin lääkelistani ja tarvittavat tiedot. Matkalla sain tiputuksena lääkitystä.

Ja se kysymys: miksi en jo illalla tilannut ambulanssia?

Ajattelin, että tahdistin turvaa ja hoitaa tilanteen. En halunnut pilata nuoreni kyläilyä ja syntymäpäivää. Tähän liittyy yksi aiempi kokemus…

Sairaalaan – syy, operaatio ja toipuminen

HUS Meilahdessa kardiologi oli vastassa. Hän teki sydämen ultraäänitutkimuksen ja muutti tahdistimen asetuksia. Rytmihäiriöt olivat lähteneet aivan kammion laidalta, minkä vuoksi tahdistin ei ollut osannut antaa iskutoimintoa.

Laboratoriokokeita otettiin runsaasti. Uutena löydöksenä todettiin kilpirauhasen liikatoiminta ja tyreotoksikoosi. Sen epäiltiin johtuvan rytmihäiriölääke Cordaronesta, jota olin käyttänyt tahdistimen asennuksen jälkeen noin seitsemän kuukauden ajan. Toinen mahdollinen syy oli sydänsarkoidoosin tulehduksen uusiutuminen.

Minulle määrättiin kortisonihoito tulehduksen vuoksi sekä kilpirauhaslääkitys. Käytin molempia noin puolen vuoden ajan. Kilpirauhasarvoni ovat sittemmin olleet kunnossa – ongelma ratkesi, ja syy oli rytmihäiriölääkkeessä.

Kammiotakykardioiden taustalla pidettiin sydänsarkoidoosin aiheuttamaa tulehdusta ja arpikudoksen muodostumista sydänlihakseen. Sydämen MRI-tutkimuksessa näkyi transmuraalinen vaurio – koko seinämän läpi ulottuva arpeutunut alue vasemman kammion inferolateraalisessa osassa.

Olin sairaalassa jatkuvassa EKG-seurannassa, kunnes HUS Meilahden rytmikardiologian ”iskuryhmä” löysi ajan ja tilan toimenpiteelle. Leikkaukseni ei ollut ihan perusjuttu: tämänkaltaisia ennakkosuunniteltuja ablaatioita tehdään alle yksi viikossa. Harvinainen toimenpide – kuten sairauteni.

Nukkumatti antoi lopulta hyvät unet. Operaatio kesti noin 3,5 tuntia. Loppupäivän lepäsin, ja seuraavana päivänä sain jo varovasti touhuta. Olo oli kohtuullinen, joskin väsynyt.

Omakannassa lukee:

”Potilaalle tehty teknisesti onnistunut VT:n rakenteellisista seikoista johtuva ablaatio.”

Toimenpiteessä poistettiin sydämen sisältä rytmihäiriöitä aiheuttava sähköinen rakenne.

Toipuminen

Ablaation jälkeen sain kolmen ensimmäisen viikon ajan puuhastella rauhallisesti. Sen jälkeen toipuminen oli melko nopeaa – kiitos myös vanhan ystäväni kortisonin ja kilpirauhaslääkityksen.

Olen syvästi kiitollinen siitä, että ablaatio rauhoitti sydäntilannettani.

Terveyskylästä:
”Katetriablaatiolla tarkoitetaan rytmihäiriötä aiheuttavan sähköhäiriön poistamista sydämen seinämästä. Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa, joka estää takykardian. Sydänsairauden aiheuttamassa kammiotakykardiassa hoitokohde on laaja, käsittäen lähes koko arpialueen.”

Linkkiluettelossa on kokemustarinani rytmihäiriöistä ja tahdistimen asennuksesta sekä tietopohjainen Tahdistimet-kirjoitus.

Linkkiluettelo (lisätietoa ablaatioon liittyvistä lääketieteellisistä asioista):

• Tietoa sydänsairauksiin liittyvästä kammiotakykardiasta – Terveyskylä
• Sydänsairauksiin liittyvän kammiotakykardian katetrihoidon kulku – Terveyskylä
• Rytmihäiriömyrskyn diagnostiikka ja hoito – ylilääkäri Pekka Raatikainen, Sydänääni 2013

Kokemukseni – Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Rytmihäiriöt tulivat kuvaan, kun sydämeni mitraaliläppävuoto löydettiin. Ne tuntuivat ikäviltä ja ilmenivät huonona olona, hengästymisenä ja pyrähtelyinä. Mitraaliläppäleikkaus vuonna 2014 vaurioitti sydämeni sähköisiä johtoratoja. Vuonna 2018 pyrähtelyt lisääntyivät, ja tuli hengenvaarallinen SVT‑takykardia. Pitkän reissun päätteeksi minulle asennettiin iskevä ICD‑rytmihäiriötahdistin. Tahdistimen etäseurantalaitteen sain kotiin vietäväksi.

Muljuaa ja pyrähtelee

Sydänsarkoidoosin löydyttyä rytmejäni seurattiin muun sydämen tilan ohella. Lisälyöntejä ei pidetty vaarallisina, ja niitä oli melko vähän. Enemmän huolta aiheutti mitraaliläppävuotoni. Läppäleikkaus tehtiin vuonna 2014. Sairaalassa ja alkuvaiheessa kotona toipuessa tunsin paljon nopeita pyrähdyksiä. Beetasalpaajalääkitystä lisättiin, ja pysäytin tekemiseni aina, jos rinnassa tuntui villiintyvältä.

Vuonna 2018 nopeat rytmit lisääntyivät entisestään. Iski hyvin kivulias rytmihäiriö, joka puski hien pintaan ja jatkui sitkeästi. Päädyin paikallissairaalaan, jossa suoniyhteyden saaminen vei aikaa. Pelättiin, että sydämeni pettää. Sain lääkettä suoraan suoneen. Rytmihäiriö nytkähteli ja lopulta tasaantui.

Minut nostettiin ambulanssiin ja vietiin pillit vinkuen Meilahteen. Sydän ultrattiin heti. Rytmihäiriölääke Cordarone laitettiin tippumaan. Minua siirrettiin osastolta toiselle, ja syytä rytmihäiriöille pohdittiin yhdessä. Otettiin lukuisia laboratoriokokeita ja sydän magneettikuvattiin. Lopulta todettiin, että rytmihäiriötahdistin on asennettava.

Tahdistimen asennus ja kotiutus

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki.

ICD‑tahdistimessa on sisäinen sydäniskuri, joka tunnistaa vaaralliset rytmihäiriöt ja voi tarvittaessa tuottaa voimakkaan sähköimpulssin rytmin pysäyttämiseksi – aivan kuten monille tuttu defibrillaattori.

Tahdistimen asennus eteni näin: antibioottisuoja, alkutoimet salissa, liina näkösuojana. Kirurgilla oli apunaan hoitaja, ja toimenpiteen ajan paikalla oli myös tahdistinfirman asiantuntija. Puudutus annettiin. Tahdistimen johdot uitettiin sydämeen verisuonten kautta ja kiinnitettiin ruuveilla sydämen seinämiin.

Vasemman kammion johto irtosi. Irronneelle ruuville etsittiin uusi kiinnityspaikka. Uusi yritys, röntgenkuvaus, tahdistimen sovitus ja laitteen toiminnan testaus. Lopuksi haava ommeltiin ja päälle asetettiin paineside. Tahdistinfirman asiantuntija kertoi lyhyesti laitteesta. Sain ICD‑tahdistimen ohjekirjasen sekä etäseurantalaitteen.

Minut vietiin takaisin osastolle. Oli päivällisaika, ja sain ruokatarjottimen. Jalut sängyn laidalle, kaksi askelta, lusikallinen ruokaa – ja sitten hulvahti todella huono olo. Ehdin sanoa, että nyt huimaa. Kyseessä oli harvinainen ilmarinta. Tämän komplikaation riski on noin yksi prosentti.

Kotiin

Pääsin kotiin reilun viikon sairaalajakson jälkeen tahdistimen etäseurantalaitteen kanssa. Laite kytketään töpseliin, ja sen tulee olla nukkuessa enintään kahden metrin päässä tahdistimesta. Se lähettää öisin raportin sydämeni rytmeistä linjoja pitkin niitä tulkitseville.

Alkuun toimin hitaammin. Oli kipuja, ja jaksaminen oli huteraa. Kesti noin kuukauden, ennen kuin olin lähes samassa kunnossa kuin ennen sairaalareissua. Haava oli pitkään kipeä. Tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen sattuu toisinaan yhä. Tavallisesti en kuitenkaan kiinnitä huomiota koko mötikkään. Se tuntuu ja näkyy ihon alla pullottaen – ja katu‑uskottavuutta lisäävänä arpina.

Rytmihäiriöitä on monenlaisia: vaarattomista lisälyönneistä hitaisiin ja nopeisiin rytmeihin. Hoitotahot arvioivat tahdistimen tarpeen ja sen, millainen tahdistin kulloinkin on tarpeen – jos on.

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kuvat 1 jMicrosoft 365 ‑kuvapankki

Käytin pientä verenpainelääkitystä. Vuonna 2005, toisen leikkauksen esikäynnillä, sisätautilääkäri kartoitti leikkauskelpoisuuttani. Hän kuunteli sydäntäni stetoskoopilla ja kertoi, että mitraaliläpässäni on vuoto. Olin sydänsairas.

Sydänvian jäljille

Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Läpässäni todettiin prolapsi: rakenteet eivät kohdanneet tiiviisti, ja oli syntynyt vuoto. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin keskivaikeaksi. Kerrottiin, että oireita voidaan helpottaa ja että joskus edessä voi olla avosydänleikkaus.

Olin lukenut, että sarkoidoosia – joka tuolloin oireili ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani – voi esiintyä myös sydämessä. Minulla oli vähäisiä rytmihäiriöitä. Väsyin ja hengästyin helposti. Holter‑tutkimuksia tehtiin ajoittain, mutta lisälyöntejä oli vain vähän. Paikallissairaalassa keuhkomuutoksia pidettiin pääsyynä huonoon vointiin.

Vuoden 2010 alussa elettiin rankkaa vaihetta. Jatkoin toiveiden esittämistä ja pääsin sydämen magneettitutkimukseen sekä koepalojen ottoon. Sydämestäni löytyi harvinainen sydänsarkoidoosi.

Tutkimuksia ja leikkauspäätös

Keuhkojani ja sydäntäni kuvattiin sarkoidoosin vuoksi magneetti‑ ja TT‑tutkimuksin. Sydäntä ultrattiin, ja Holter‑seurantoja tehtiin. Vuoto paheni ajan myötä. Rasitusergometrian tulokset heikkenivät, ja sydämen vajaatoiminta eteni.

Leikkaus tehdään, kun vuoto on niin merkittävä, että sydän oireilee, mutta ei ole vielä kohtuuttomasti pettänyt. Läppävuotoa arvioitiin myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänitutkimuksella. Tehtiin angiografia, ja lopulta tuli leikkauspäätös.

Keuhkolääkärini optimoi kortisoniannokseni leikkausta varten sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti.

Avosydänleikkaus

Ensimmäiset muistikuvani leikkauksen jälkeen ovat teho‑osastolta. Minulle kerrottiin, että leikkaus oli mennyt hyvin. Olin saanut bioläpän, joka on possun kudosta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia.

Kurkku oli kipeä. Olin voipunut. Tippa‑ ja pleuraletkuja sekä monenlaisia piuhoja kulki sinne ja tänne. Hauraan kehoni suojaksi oli etsitty erillinen tukiliivi. Kirurgin mukaan kudokseni olivat hauraita, ja tulisin saamaan lisäohjeita.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa, ja toiminta oli melko extremeä. Osasto oli täynnä. Rytmini olivat leikkauksen jälkeen hakusassa. Välillä seisomaan nouseminen tai pieni kävely laukaisi hälytyksen, ja hoitajat kipattiin minut takaisin petiin. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

Kotiin ja toipumaan

Kotiuduin kymmenen päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin silloin 47 vuotta. Nukuin heti kotiin päästyäni ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä, ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta haettiin rollaattori. Ruoka ei maistunut, minulla oli suutulehdus ja huono olo.

Ajan myötä vointi alkoi helpottaa. Jälkitarkastus oli neljän kuukauden kuluttua. Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parantunut, mutta läppävuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu‑uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompelussa käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi.

Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä – kirjoittamassa.

Suosittelen lukemaan Terveyskylän kirjoituksia, jos leikkaus on suunnitelmissa.

Itsetutkiskelua

Kukaan meistä ei ole
koskaan niin fiksu
tai vanha etteikö
oppisi itsestään lisää.

Elämä tuo jokaisen
matkalle kaarteita.
mutkia ja kompastuksen
paikkoja.

Oppimatkaa

Elämä ei ihan aina tarjoa
parastaan eikä helpointa.
Matkallemme osuu
myös kipeitä ja vaikeita.

Toisinaan on hyvä pysähtyä
ja pohtia omaa itseämme.

Itsetutkiskelua💗

Meille pienille opiksi kai annetaan,
huolet, kivut ja sielun tuska.

Kuljettavaksi tämä ainutkertainen
ja erityinen matkamme.

Uskon, että hidastaen
voimme löytää tyyneyden.

Repussamme on lopulta elämän kokemusta,
määränpään ja perimmän oivallusta.

💗

Kamala Luonto 24-3792

💗

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Kyseessä on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena, mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski‑iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vain vähäoireisia. Oireiden ilmaantuessa tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus, rasitusrintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

Diagnoosin jäljille

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta mahdollisia ovat myös tajunnan menetykseen johtavat rytmihäiriökohtaukset ja äkkikuolema. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy.

Kun sydämen ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, selvitetään ensin, onko paksuntumiselle jokin muu selittävä tekijä. Tavallisimpia syitä ovat pitkään koholla ollut verenpaine tai läppävika, kuten aorttaläpän ahtauma. Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuuntumista.

Rytmihäiriöriskiä arvioidaan sydämen pitkäaikaisnauhoituksella (Holter‑tutkimus) ja rasituskokeella. Jos sydämen kaikututkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, lisäselvityksenä voidaan tarvita sydämen magneettitutkimus.

Periytyvyys

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällöin myös potilaan lähiomaisten sairastumisriski on syytä selvittää.

Jos geenivirhe todetaan, tehdään oireettomillekin sydämen ultraäänitutkimus. FinHCM‑tutkimuksessa on todettu, että geenitestauksella pystytään tunnistamaan geenivirhe noin 40 prosentilla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei tavoita. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 prosenttia tapauksista.

Kun potilaalla todetaan hypertrofinen kardiomyopatia ja geenitesti on positiivinen, sairastuneen lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei välttämättä ilmene samalla tavalla: toinen voi olla oireinen ja toinen täysin oireeton. Siksi oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG‑ ja sydämen ultraäänitutkimuksin.

Jos geenivirhettä ei löydy, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään silti perustutkimukset sairauden seulontaa varten.

Hoito ja ennuste

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida saada normaaliksi hoidon avulla. Sydänlihaksen paksuuntumista ei voida estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä voidaan kuitenkin lievittää oireita ja hillitä rytmihäiriöitä. Beetasalpaajia käytetään usein tähän tarkoitukseen.

Suuren rytmihäiriövaaran vuoksi raskasta ruumiillista rasitusta vaativa liikunta ja kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Suurella osalla potilaista rytmihäiriöriski on kuitenkin pieni, ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista äkkikuoleman riski on huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen.

Eteisvärinän välttäminen on tärkeää. Toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriölääkitys, kuten amiodaroni, voivat olla tarpeen. Jos sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa merkittävästi veren virtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, tilannetta voidaan joutua hoitamaan sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito: terveelliset elintavat, nikotiinituotteiden ja alkoholin välttäminen sekä sopiva liikunta. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina hyvin harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukimahdollisuuksia.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin ja sopeutumisvalmennuskursseille. Korona‑aikana on ollut myös etätapaamisia. Facebookissa toimii vilkas ryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Sekä Karpatiat‑ että Sydänsarkoidoosiin sairastuneet ‑ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä, ja heihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Hypertrofinen kardiomyopatia
– Duodecim – Raimo Kettunen: Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Hypertrofinen kardiomyopatia
– Sydän.fi – apua ja tukea, vertaistuki
– Karpatiat ry – tukea sydänlihassairaille

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sydänlihassairaus eli kardiomyopatia voi oireilla monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatian muoto on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia. Oireeton sairaus voi tulla esiin esimerkiksi suurena sydänvarjona keuhkokuvassa (thorax‑röntgen) tai poikkeavana EKG‑löydöksenä. Oireiden ilmaantuessa ne ovat tyypillisiä sydämen vajaatoiminnan oireita: lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Diagnoosin jäljille

Sairastumisen alkuvaiheessa tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja rasitukseen liittymättömät rintakivut. Pidemmälle edenneessä vaiheessa ilmaantuvat sydämen vajaatoiminnan oireet, kuten turvotukset.

Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi (EKG) ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Dilatoivaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosi varmistuu sydämen ultraäänitutkimuksessa, jossa todetaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Sydämen pumppaustoimintaa kuvaava EF‑luku (ejektiofraktio) on alentunut.

Sydämen laajentumisen seurauksena jotkin sydämen läpät voivat alkaa vuotaa. Thorax‑röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairauden löytyessä vasen kammio on jo merkittävästi laajentunut ja sen supistumiskyky heikentynyt. Tavallisesti todetaan myös kammion seinämän ohenemista.

Koska monet erilaiset sydänsairaudet voivat kuormittaa vasenta kammiota ja johtaa sen laajenemiseen, jatkoselvittelyt tehdään aina yksilöllisesti. Tarvittaessa voidaan tehdä sydämen magneettikuvaus. Sepelvaltimoiden varjoainekuvausta tai sydänlihaksen koepalaa (biopsiaa) käytetään, jos halutaan sulkea pois muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

Taustasyyt ja perinnöllisyys

Dilatoivan kardiomyopatian taustalla voi olla monia syitä – eikä syy aina selviä. Tällöin puhutaan idiopaattisesta dilatoivasta kardiomyopatiasta. Sepelvaltimotauti ja vaikeat läppäviat tulee sulkea pois.

Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumiskyvyn heikkenemistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut, hoitamaton ja joskus vähäoireinen eteisvärinä tai eteislepatus.

Sairaus voi olla myös perinnöllinen. Nykyisin tiedetään, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti. Tunnettuja geenivirheitä on useita, mutta geenitestauksella voidaan varmistaa vain noin 15–25 % tapauksista.

Muita mahdollisia altistavia tekijöitä ovat alkoholi, muut päihteet sekä esimerkiksi syövän hoidossa käytetyt lääkkeet. Virusperäinen sydänlihastulehdus voi käynnistää prosessin, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Harvinaisempia syitä ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia sekä kilpirauhasen toimintahäiriöt, diabetes, ylipaino, sydänsarkoidoosi ja reumasairaudet.

Hoito ja ennuste

Hoidon perusta on sydämen vajaatoiminnan lääkehoito. Lääkitys on usein pysyvää, vaikka sydämen toiminta parantuisi. Hoito kohdistuu myös mahdolliseen taustasairauteen.

Elintapahoito on tärkeää: liikunta omien rajojen mukaan, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia potilaita. Rytmihäiriötaipumuksen vuoksi osa tarvitsee rytmihäiriötahdistimen.

Äärimmäisessä tilanteessa hoitona voi olla sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon Suomessa.

Ennuste riippuu suuresti sairauden aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen eteisvärinä, sydämen toiminta voi palautua lähes normaaliksi rytmihäiriön hoidon jälkeen. Ennuste vaihtelee siis lähes normaalista eliniästä aina sydämensiirtoon asti – ja kaikkea siltä väliltä.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukea.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille sekä etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Duodecim – Tiina Heliö: Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Laajentava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – Peripartaalinen kardiomyopatia
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry

Sydänlihassairaus Kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen sairastumista. Sydänlihassairauksia on useita erilaisia, ja ne aiheuttavat sydänlihaksen kroonisen eli pitkäaikaisen sairastumisen. Sairaus voi olla pitkään oireeton ja paljastua sattumalta esimerkiksi keuhkoröntgenkuvassa tai sydänfilmissä (EKG).

Usein ensioireena on fyysisen suorituskyvyn lasku, leposykkeen nousu, tykytys tai muu rytmihäiriö. Myöhemmin voi ilmaantua hengenahdistusta ja sydämen vajaatoimintaan liittyviä turvotuksia.

Muista sydänlihassairauksista

Kaikkien sydänlihassairauksien toteamisessa sydämen kaikututkimus eli ultraäänitutkimus on keskeinen ensitutkimus. Kohonneen verenpaineen aiheuttamaa sydänlihaksen paksuuntumaa tai sydämen laajentumaa ei pidetä varsinaisena kardiomyopatiana.

Myöskään sairastetun sydäninfarktin tai sepelvaltimotaudin aiheuttamaa sydämen laajentumaa ei luokitella kardiomyopatiaksi, vaikka joskus puhutaankin ”iskeemisestä kardiomyopatiasta”.

Oireet ja taustasyyt

Kardiomyopatioita on erityyppisiä, mutta tavallisimmin ne aiheuttavat sydämen vajaatoiminnan oireita. Oireet voivat olla moninaisia: hengenahdistusta, väsymystä, voimattomuutta ja sairauden edetessä turvotuksia alaraajoissa ja vatsan alueella.

Useisiin kardiomyopatioihin liittyy myös rytmihäiriöitä ja leposykkeen nousua. Jo oireettomillakin sydänfilmi (EKG) on usein poikkeava, mutta sydämen ultraäänitutkimus varmistaa diagnoosin.

Sairauden taustasyy voi olla periytyvä tai hankinnainen eli jonkin ulkoisen tekijän aiheuttama. Aina kardiomyopatian syytä ei löydy, vaikka tutkimuksia tehtäisiin laajasti. Sairaus voi alkaa jo nuorella iällä. Koska kardiomyopatiat ovat usein periytyviä, myös oireettomat lähiomaiset on suositeltavaa tutkia.

Kardiomyopatian eri muodot

Yleisimmät kardiomyopatian muodot ovat:

• Dilatoiva kardiomyopatia, jossa sydän laajenee ja pumppausteho heikkenee
• Hypertrofinen kardiomyopatia, jossa sydänlihas paksuuntuu
• Restriktiivinen kardiomyopatia, jossa sydänlihas jäykistyy

Harvinaisempia muotoja ovat:

• oikean kammion arytmogeeninen kardiomyopatia
• trabekuloiva kardiomyopatia, joka liittyy sydämen sisäosiin poikkeavaan rakenteeseen
• erittäin harvinainen Takotsubo‑oireyhtymä, jota kutsutaan myös särkyneen sydämen oireyhtymäksi
  
  

Hoito, sairauden kulku ja ennuste

Kardiomyopatiaa sairastava tarvitsee vähintään lääkehoitoa ja säännöllistä kardiologista seurantaa. Hoito kohdistuu sydämen vajaatoimintaan sekä rytmihäiriöihin tai niiden vaaraan.

Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan lääkityksellä ja tarvittaessa vajaatoimintatahdistimella. Rytmihäiriöitä hoidetaan lääkkeillä ja joissakin tapauksissa rytmihäiriötahdistimella eli sisäisellä defibrillaattorilla.

Itsehoidossa sydänterveelliset elintavat ovat keskeisiä: liikunta omien rajojen mukaan, terveellinen ruokavalio, nikotiinittomuus ja alkoholin käytön minimointi.

Sairauden kulku ja ennuste vaihtelevat suuresti taustasyystä riippuen. Monissa kardiomyopatioissa oikeanlaisen lääkityksen ja elintapojen avulla sairaus voi pysyä vuosia tasapainossa, ja potilas voi elää aktiivista ja normaalia elämää.

Toisaalta joihinkin harvinaisiin kardiomyopatioihin liittyy äkkikuoleman vaara, ja joissakin tilanteissa hoitona voi olla sydämensiirto. Esimerkiksi nopean rytmihäiriön aiheuttamassa dilatoivassa kardiomyopatiassa sydämen toiminta voi palautua täysin, kun aiheuttava rytmihäiriö hoidetaan.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukimahdollisuuksia.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille ja etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

 Tekstin koostamisessa on hyödynnetty ja yhdistelty seuraavia lähteitä:

Linkkiluettelo:
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Kardiomyopatiat
– Lääkärikirja Duodecim – Raimo Kettunen: Kardiomyopatiat
– Terveyskylä – tietoa kardiomyopatiasta
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry
– Sydän.fi – apua ja vertaistukea

Ultraharvinainen sydänsairaus Jättisolumyokardiitti

Jättisolumyokardiitti on vakava sydänlihaksen tulehduksellinen sairaus. Sen alku ja eteneminen voivat olla erityisen äkillisiä ja nopeita. Kyseessä on ultraharvinainen sydänsairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 50 000:sta. Suomessa diagnosoituja potilaita on arviolta vain joitakin kymmeniä – alle sata.

Sairastuneet voivat hakeutua sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat ry:n tuen piiriin.

Ultraharvinaisuus

Ultraharvinaisuus tarkoittaa sitä, että tutkittua tietoa, kliinistä kokemusta ja vakiintuneita hoitoprotokollia on vaikea luoda. Myös vertaistuen löytäminen voi olla haastavaa, sillä sairastuneita on hyvin vähän.

Jättisolumyokardiittia sairastavien tilanne vertaistuen osalta on kuitenkin parempi kuin monilla muilla ultraharvinaisilla sairauksilla. Karpatiat ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja yhteisön, jonka kautta sairastuneet voivat löytää kohtalotovereita. Tutkittua ja suomenkielistä materiaalia sairaudesta on silti erittäin niukasti.

Suomessa Ultraharvinaiset ry toimii ultraharvinaissairauksia sairastavien tukena keskittyen verkostoitumiseen, vaikuttamiseen ja vertaistukeen sekä yhteistyöhön terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

Jättisolumyokardiitti – mistä on kyse?

Jättisolumyokardiitti on autoimmuunimekanismilla syntyvä sydänlihastulehdus. Se aiheuttaa nopeasti etenevän sydämen vajaatoiminnan ja henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Oireita voivat olla rasituksen siedon heikkeneminen, väsymys, hengenahdistus ja turvotukset.

Sydämen sähköisen johtoradan vauriot voivat aiheuttaa pulssin hidastumista ja huimausta. Nopeat kammioperäiset rytmihäiriöt, kuten kammiotakykardia, voivat tuntua voimakkaana sydämentykytyksenä ja johtaa tajunnan menetykseen. Keskimääräinen sairastumisikä on noin 50 vuoden tienoilla.

Noin viidenneksellä potilaista todetaan myös jokin muu autoimmuunisairaus, kuten tulehduksellinen suolistosairaus. Tulehdusprosessin tarkkaa laukaisevaa syytä ei tunneta.

Diagnostiikka ja hoito

Sairauden varhainen tunnistaminen on ratkaisevan tärkeää. Perustutkimuksia ovat sydämen kaikututkimus (ultraääni) ja sydänsähkökäyrä (EKG). Jos näiden perusteella herää epäily jättisolumyokardiitista, tehdään kiireellisesti sydämen magneettikuvaus (MRI).

Diagnoosin varmistamiseksi otetaan sydänlihaksen koepaloja. Näytteenotto tehdään paikallispuudutuksessa kaulalaskimon kautta sydämen oikeasta kammiosta. Koepaloja otetaan useita, sillä tulehdusmuutokset voivat olla paikallisia. Koepalat ovat välttämättömiä varman diagnoosin saamiseksi.

Hoidossa käytetään voimakasta immunosuppressiivista lääkitystä, tyypillisesti usean lääkkeen yhdistelmää. Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan tavanomaisilla vajaatoimintalääkkeillä. Rytmihäiriöiden ehkäisyyn käytetään beetasalpaajia ja tarvittaessa rytmihäiriölääkitystä.

Hengenvaarallisten rytmihäiriöiden vuoksi osalle potilaista asennetaan rytmihäiriötahdistin (ICD). Ajoissa aloitettu hoito on parantanut ennustetta merkittävästi: nykyisin noin 60 %:lla potilaista taudin eteneminen saadaan pysäytettyä. Osalla sairaus kuitenkin etenee, ja ainoaksi hoitovaihtoehdoksi jää sydämensiirto. Pienellä osalla tauti voi uusiutua siirretyssä sydämessä.

Jättisolumyokardiitin hoito on Suomessa keskitetty yliopistosairaaloihin.

Tutkimustietoa

Suomalaisessa tutkimuksessa on havaittu, että sekä sydänsarkoidoosin että jättisolumyokardiitin diagnoosien määrä on lisääntynyt viime vuosikymmeninä. Tämä johtuu todennäköisesti parantuneesta diagnostiikasta. Molemmille sairauksille tyypillisiä oireita ovat eteis‑kammiokatkos, kammiotakykardia ja sydämen vajaatoiminta.

Sydämen magneettikuvaus ja PET‑kuvantaminen ovat keskeisiä tulehduksellisten sydänsairauksien arvioinnissa, mutta lopullinen diagnoosi perustuu sydänlihaskudosnäytteeseen.

Vertaistukea

Jättisolumyokardiittia sairastavat ja heidän läheisensä voivat saada monenlaista vertaistukea Karpatiat ry:stä. Yhdistyksen kautta voi liittyä jäseneksi, osallistua kursseille, paikallisryhmiin ja etätapaamisiin sekä hakea henkilökohtaista vertaistukihenkilöä.

Facebookissa toimii sekä Karpatiat‑ryhmä että sydänsarkoidoosi‑ ja jättisolumyokardiittipotilaiden yhteinen vertaistukiryhmä. Tukea voi hakea myös yksityisesti vertaistukihenkilöiltä.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty ja muokattu useita luotettavia lähteitä.

Linkkiluettelo:
– Ultraharvinaiset ry
– Sydän.fi – tietoa jättisolumyokardiitista
– Duodecim – tulehdukselliset sydänsairaudet
– Karpatiat ry
– Facebook: Karpatiat‑ryhmä
– Facebook: Sydänsarkoidoosiin sairastuneet

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

rakas ystävä 2 - painajaisista kohti haaveita

Sinulle pudotus terveestä vakavasti sairaaksi tuli täysin puskista.

Vaikea sairastuminen muutti väkivalloin elämänkulkusi ja arkesi.

Ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin yrittää ymmärtää ja selvitä.

Elämääsi ohjasivat epävarmuus ja pelko.

Sairastumisen voimat olivat hallitsemattomia.

Sairaspolun aikana tottuu ja tajuaa monta asiaa,

joista ei aiemmin ollut mitään hajua.

Alussa ajattelit, että kyllä se tästä.

Otit huumorintajusi ja sanalliset taitosi avuksi.

Hoidit oman leiviskäsi sairasprosessista.

Teit kaiken mitä piti.

Silti terveyden alamäki jatkui ja jyrkkeni.

Et ollut enää oman kroppasi ja elämäsi ohjaimissa.

MIKSI MINÄ?

Aika pysähtyi ja kaikki muuttui äkkiä.

Entinen arkesi oli mennyttä.

Tilalla oli sairaalaseiniä, kotiseiniä, apteekkireissuja

ja loputtomia tutkimuksia.

Tylsyyttä ja ihmettelyä.

Ystävät tsemppasivat ja taputtelivat – alkuun.

Kun jäit pois entisestä elämästä,

yhteydenotot alkoivat yksi kerrallaan hiljentyä.

Elämäsi kortit jaettiin uudelleen.

Tulevaisuus oli täysi kysymysmerkki.

Piti vain kestää, kun vaihtoehtoja ei ollut.

Haaveilit nukahtamisesta ja siitä,

että herätessä kaikki olisi ennallaan.

Näit painajaisia tulevista asioista,

joiden tiesit olevan kivuliaita ja rankkoja.

Säälivät katseet osuivat ja sattuivat.

Otti rajusti pattiin.

Olisit halunnut huutaa:

”Hei, minä elän vielä!”

TUNTEET – SYDÄMEN APUPUMPPU

Ennen sairastumista olit seurallinen, näppärä ja aina menossa.

Nyt tunsit olevasi vain varjo entisestä.

Elämä tapahtui jossain muualla.

Mielessäsi pyörivät pelko, paniikki, ahdistus,

katkeruus ja kateuskin.

Välillä olisit halunnut jo luovuttaa.

Toisinaan lyödä luun kurkkuun koko sille hiton sairaudelle.

Jotta saisit jatkoaikaa,

päädyttiin suureen operaatioon.

Sait sydämen apupumpun – pakollisen uuden seuralaisen.

Nimesit sen ja juttelit sille.

Se oli sitkeä eikä siitä päässyt eroon ennen sydänsiirtoa.

Apupumppu vaati päivittäistä huoltoa,

jotta elämäsi jatkuisi.

Stressi, ahdistus ja väsymys kasvoivat.

SYDÄNSIIRTO JA TOIPUMINEN

Sait uuden sydämen.

Leikkaus onnistui.

Olit elossa.

Voimat olivat vähissä.

Fyssarit ja hoitajat kannustivat.

Joskus tympi ja purit pahaa oloa.

Kun sairaala on kuukausia koti,

kai siellä pitäisi saada myös viihtyä.

Kotiin päästyäsi arki oli raskasta.

Tavalliset asiat vaativat suunnatonta venymistä.

Kuukausien myötä kunto alkoi hiljalleen kohentua.

Takapakkeja tuli silti.

Pelot, univaikeudet ja masennus kulkivat mukana.

Valo tunnelin päässä näkyi vain hetkittäin.

YSTÄVÄN SANANEN 💗

Ei ole ihme, että oireilet.

Olet kulkenut sairausmatkan,

joka romahdutti elämäsi.

Puhu.

Kirjoita.

Hyväksy, että olet muuttunut.

Ihminen muuttuu joka tapauksessa.

Älä jää yksin mietteidesi kanssa.

Hae vertaistukea.

Lähde pienille kävelyille,

ihmisten ilmoille – omassa tahdissasi.

PEILISTÄ LÖYTYY PARAS YSTÄVÄSI 💗

Katso peiliin lempeästi.

Huomaa arpesi.

Sano itsellesi:

”Hyvin mä vedän. Kelpaan juuri tällaisena.”

Kehosi petti, mutta siinä se on –

kasaan kursittuna ja entistä katu-uskottavampana.

Ota se ystäväksesi.

Anna mielellesi aikaa.

Anna tunteiden tulla.

Sulattele kokemasi rauhassa.

TÄTÄ TOIVON SINULLE 💗

Uuden elämäsi palaset löytävät paikkansa

pala kerrallaan.

Tuki ja vertaistuki ovat niitä,

joihin on lupa nojata.

Ahmi elämää.

Tänään elämme.

Valonpilkahduksia on tulossa.

Ja myös valoisampia aikoja.

Jaksa uskoa. 💓