Anna tilaa toivon tulla

Kuva microsoft 365 kuvapankki

Tämä aika tik-tok videoineen.
Se, kun ihan 
jokainen voi kommentoida
ihan mitä vain ja suodattamatta.

Huomion vievät raflaavat, ivaavat
ja asian vierestä puhuvat tai
tarkoituksella asiayhteydestä
irrotetut.

Alkuperäisen viestin punainen lanka.
Tarkoitus sumentuu ja jää toisarvoiseksi.

Informaation nopeus ja määrä on mullistanut arkemme.
Moderni nopea aika syö oikeaa elämäämme.

Lapsuudessani
kirjeen kirjoittaminen
oli puheluiden lisäksi ainoa tapa
olla yhteydessä kauempana asuviin.
Kasvokkain tapaamisten lisäksi
elämisen tahti 
oli verkkaisempi.


Sanomalehdissä oli vain muutamia palstoja 💗

Sanomalehteen saattoi kommentoida maksusta.
Jokaisella merkillä jopa välilyönnillä oli hintansa.
Kokeilkaa tehdä asunnon myynti‑ilmoitus sataan
merkkiin välilyönnit mukaan lukien.
Niiden perusteella mentiin vielä
2000‑luvun alussa asunto‑esittelyihin.

Meillä jokaisella on aika ajoin
peiliin katsomisen paikkoja
elämässä, sanomisissa ja tekemisissä.

Huomaa anna tilaa!!

Ihan jokaista ei kiinnosta, mitä joka päivä tunnet.
Aivan kaikilla ei voimia. kun ne omatkin huolet.
Jos joku sadattelee ja aina tuskailee,
mainita kai voinee

Anna tilaa toivon tulla. 💗

Jos katsoisimme ympärillemme.
Alkaisimme kiittää ja pienestä iloita.
Jos kiinnostuisi ja kuuntelisi muita.

Hoksaisimme kai ajan oloon,
ettei ne omat harmit ihan aina
niin huonosti taida ollakaan.

Anna tilaa toivon tulla.

💗


Joulu saa tulla jokaiselle

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Jouluun ja joulunaikaan
liittyy valtavasti odotuksia.
Suvuilta ja omasta lapsuusperheestä
mukana tulleita tapoja valmistella.
Siinä mitä kaikkea joulunaikoina
tulisi tapahtua ja tehdä.

Juhlapyhiin, etenkin jouluun
kietoutuu ristiriitoja. Pitää valita
miten ja milla tavoin joulua vietetään.
Kenen kanssa ja minkälaisin tavoin.
Joulu on ilon juhla, mutta monessa 
työtä tekevien perheessä
työssä puristetaan mehut.
Pitäisi jaksaa paljon ja erityistä,
jotta jäisi muistoja.
Ja kun niin on aina tehty.

Toisissa on elämän eteen tuomia vaikeuksia,
pulaa ja jaksamisen vaikeutta yllin kyllin 

Toiset karsivat toiset nauttivat
yltäkylläisyydestä.

Joulu saa tulla jokaiseen pirttiin.
Toivottavasti ainakin
jokaisen mieleen ja sydämeen.

💗

Yhdenkään päivän
ei tarvitse olla täydellinen.
Ei joulunkaan.
Tpivottavasti jokainen
voi rauhoittua ja
kuulla joulun sanomaa.

Joulu saa tulla jokaiselle

Toisilla on lahjoja, herkkuja, koristeita, kaunista.
Lasten myötä ihan ihmeiden taika‑aikaa,.
ja vielä kuusi tuoksuineen.

Moni on ihan yksin. Niin kuin muulloinkin.
Kellon raksutukseen tottuneena.

Toiset ovat stressistä kireänä, ihan uupuneina.
Touhuamassa muistoihin jäävää joulua.
Kovin monella on monenlaisia ongelmia.
Joskus juhlamieleen keskittyminen voi olla vaikeaa.


Joulu saa tulla jokaiselle. 💗

Kaikille Luojan luomille.
Ihan kaikkiin asumuksiin.
Ihan vain kiireetöntä
rauhoittumisaikaa
jokaisen mieleen.
Ajatusten tasaamista,
hölläilyä,

Rauhaa, iloa ja kiitollisuutta
elämän lahjasta mieleesi💗

kuva: kirkko Suomessa Facebook – Joulukalenteri 24.12.
Teksti: “Katso joulun lasta, niin näet: toivo on enemmän kuin tunne.”




















Hiljennytään 💗muistetaan se tärkein juhlan aihe ja syy.
Jeesus‑lapsen syntymä ja lupaus Vapahtajasta.


🙏

Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava pitkäaikaissairaus ahdistaa ja tuntuu
raskaan niin monin tavoin.
Huomamatta, ne pelkomme peikot
voivat sysätä meitä kehon ja mielen tarkkailemiseen.
Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut
kehoonsa ja sen toimintoihin tai mielensä liikkeisiin
voin vannoa , että pitkäaiaikainen ja vakavammin
sairastuminen opettaa senkin taidon. 

Huolehdithan

Jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä
niin yhtään empimättä vastaan huolettomuus.
Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla
mennä ja tehdä sitä.
Vilkaisu peiliin – ja menoksi.

Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla.
Myöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä.
Joskus on mitattava kirjattava lukemia.
Paino syke verenpaine.

Lyhyellekin menolle on 
napattava lääkkeet mukaan.
joskus myös vesipullo.

Erityisalojen lääkäreillä ei
yleensä rampata joka viikko.
Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä.

Miten olet voinut

Tuo kysymys on tärkeä.
ja sairaan - sinun vastaukses!!

 Etukäteen valmistautuminen - mieti ja kirjaa ylös.
Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen.
Lääkäri saattaa voi jo sukeltaa tuloksia tutkimaa.
Käynti voi mennä nopeasti ohi, jos et siinä hetkessä muista
millaisia oloja ja tuntemuksia kuukausien aikana on ollut.
Opettele kuvailemaan äläkä kursaile tai vähättele niitä olojasi.

Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä voinnistasi ja
sairautesi kokonaiskuvasta.

Harvalla vointi on samanlainen joka päivä.
Mieti onko päivissä eroja.
Onko jotain eri tavoin aamulla päivällä illalla 
tai ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen.

Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia, oloja
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna.
Kerro niistä hyvin kuvaten.

Mieti oireita oloja ja kysymyksiä etukäteen.
Ota se lista mukaan sinne käynnille.
“Pommita” heti tapaamisen aluksi lääkäriä
kysymyksillä ja omalla 
kuvauksellasi.

Oireita ja vaihtelevia oloja voi olla vain ajoittain
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen.
Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen.
Sen tuoma väsymys tai satunnainen flunssa tai muu vaiva.

Kuka niitä monen kuukauden takaisia
muistaa, ellei ole kättä pidempää mukana.

Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi.
Millainen kipu tai se outo tuntemus oli.
Milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni.

Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan.

Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia
onko oireet merkki sairauden pahenemisesta.
Tarvitaanko tutkimuksia ja jos -millaisia ja miten pian.

tai pitäisikö lääkitystä säätää.
Annosta suurentaa tai pienentää tai
kokeilla toista lääkettä tai hoitoa.

Valmistautumista kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa.
Kannattaa pohtia ja opetella!!

Sairas - haluat  varmasti voida
mahdollisimman hyvin - eikö niin?

Tavoitteena optimaalinen vointisi.

Suosittelen pitkäaikaissairaita
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa.

Sellaista, jossa näkyvät ainakin

  • lääkkeen nimi
  • vahvuus
  • annos ja kappalemäärä
  • ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

Kirjaa listaan kaikki satunnaisesti 
käyttämäsi lääkkee ja muut
terveyttä tukevat tuotteet.

Apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia.
On hyvä antaa lääkelista aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa.
Tosi hyvä juttu se on kiiretilanteissa.

En suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä.
Jos käytät. uskallathan kertoa niistä lääkärillesi !!
Niiden yhteisvaikutuksia ei ole tutkittu
kaikkien lääkkeiden kanssa.
Jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta.

Mahdollisimman toimintakykyinen

Jokainen haluaa olla toimintakykyinen
ja ilman yhtäkään lääkettä.

Sairas haluaa yleensä olla elossa
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

Usein tämä tarkoittaa sitä, että
ääkkeiden avulla voi mennä ja tehdä.

Jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia.
Joskus haitat tulevat heti ja
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen.
Joskus lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

Silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista. Lääkäri pohtii.
Saattaa olla korvaava lääke tai tehdään
annosmuutos tai voi löytyä joku muu vaihtoehto.

varmista ,että sairaustiedoissasi
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot,
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä.

Kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan.
Voi tulla hätä joskus, etkä pysty itse kertomaan.

Tahdistimen asennukseni viivästyi
30 minuuttia kun kolme ammattilaista
pohtivat mikä antibiootti sopii minulle.

Joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen kuin sokeasti luottaa siihen
että, aina kaikki menee kuin Strömsöössä.


Sarkastinen loppukevennys…


tämä on ihan vaan huumoria 😉

jaksamista kaikille




Sairastamisen opetuksia 1 – Elämä muuttuu

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti.
Se voi muuttua väliaikaisesti tai lopullisesti.

Pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä.


Voimavarat ja muiden suhtautuminen

Sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista.

Sairas voi saada osakseen
välttelyä  kauhistelua pahoittelua ja utelua.
Onni on, jos joukossa on myös avuntarjoajia,
kuuntelijoita ja lohduttavia, kannustavia olkapäitä.

Aina on heitä jotka kertovat, miten
naapurin kumminkaimaki kuoli
tuohon sinun kamalaan sairauteesi.

Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja.
Aina elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön.
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä meikata - tai ihan vain sisuuntua.
Kommentteja voi pukata lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä.

Moni - tuskin kukaan jaksaa tutkia faktatietoa
toisen sairauksista. Harva kuuntele aidosti
niitä sairaalle itselleen mrkityksellisiä ja tärkeitä.
sairastuneen kokemukset, mietteet ja  tuntemukset.

Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
ei tovin päästä ymmärrä, vaan katoaa rinnalta.

Tuntuu, ettei moni ole lopulta halukas ymmärtämään
sairastuneen ja usein myös hänen läheistensä 
elämän muuttumista.

Henkinen kantti on koetuksella.
Etenkin alkuun epävarmuus ja pelot
kolkuttelevat ja syövät sekä yöunia
että elämänuskoa.

Terveysmenot ja ulkonäkö

Terveysmenot vievät aika. Ne on kyettävä
sovittamaan muun elämän menoihin.

Sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut.

Oliko jotain epämääräistä tai
uudenlaista oloa, joka voisi liittyä
sairauteen tai voisiko se olla
vain lääkkeiden aiheuttamaa.

Työelämässä olevilla sairaiden
kiire ja paine voivat kasvaa,
jos tekemättömät työt odottavat.

Monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin.
Voi laihtua tai lihoa. Ulkonäkö, olemus voi olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista.

Olen kuullut monenlaista juorua,
kommenttia ja syyllistävällä vireellä
ladattuja kuolemattomia elämän neuvoja.
Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa.

Minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi. On hämmästelty. - Ai et jaksa.
No, mikset käy salilla tai lenkillä.
Hoida nyt itseäsi nuori ihminen.
Voi huomata toisten kysyvät katseet,
juoruilun ja arvailun.

Jaksaminen ei ole entisellään.
Usein sairas yrittää kovasti olla,
niin kuin ennen. On halu olla kuin muut,
sulautua joukkoon, ei erottua.

On pakko priorisoida ja valita,
mihin voimansa riittävät.
Jos toimintakyky heikentyy on karsittava
on opeteltava kieltäytymään.

On pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua.

Elin‑ ja seurapiiri

Sairaan tekemisen kirjo ja menot,
elinpiiri, seurapiiri usein kutistuu .

Tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään.

Voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia niitä kummastelevia ja sääliviä katseita.

Joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä.
Hyvinvoivan ulkonäön perusteella hänen saatetaan
olettaa parantuneen tai voivan kuten ennen.

Se miltä näyttää ei aina kerro totuutta.
Kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi ns tavalliselta.

Voi olla kova ponnistus jaksaa
seurustella hetkisen
sillä tavalla tavallisesti.

Moni voi pitää sairasta itsekkäänä,
vaikka hän ei vain jaksa
entiseen tapaan kaikenlaisia asioita

Rutiinit

Rutiinit helpottavat ketä tahansa,
mutta erityisesti ne auttavat sairasta.

Pysy tavallisen elämän rytmissä.
Se voi estää putoamasta
sinne sohvan mustaan aukkoon.
Tylsäkin tekeminen voi joskus oll
ihan lääkettä sielun haavoihin.

Hän voi joutua valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän.
Pakko opettaa priorisoimaan,
luovimaan ja karsimaan.

Jos toiset tekevät isoja asioita,
sairas voi tehdä pieniä hyviä .

Aina hymy, kiitos ja kannustus lämmittävät.
Valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus.

Menojen, rientämisen vähentyessä
voi pitää yhteyttä ystäviin, kanssasairaisiin.
Vertaistuessa on aidosti voimaa.

Opitaan huomioimaan toisiamme.
Opitaan  myötäelämään toistemme
vaikeuksissa. Sairauden myötä
oivaltaa, mitkä asiat elämässä
ovat lopulta tärkeitä.

Elämä vähitellen muuttaa
mittasuhteita ja elämämme painopisteitä.

Voimia kanssasairaat. Elämä opettaa. Sairaus opettaa.

Sairaan elämä voi olla hyvää elämää.


💗



Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.


Päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus


Kaipaus

Kaipaus 💗

Rakkaan ystäväni menetyksen merkitys 
on hiipinyt
hiljalleen tajuntaani.

On ihan kumisevan tyhjä ikävä - kaipaus.

Hän vilahtaa mielessä monissa arjen hetkissä.
Kännykän piipatessa on automaattinen ajatus
jee - viesti häneltä - kunnes huokaus
 ja apua!!

Tiedän - pahin on edessä

Päällimmäisenä on kiitollisuus siitä,
että polkumme ristesivät ja
tutustuimme, ystävystyimme.

Kaipaus 💗

Moni 
hetki muistuttaa.
Alleviivaa hiljaisuutta.
Poissa ovat kommenttisi.
Oivaltava osuva sanailusi.

💗

Usein
kesken jäävästä kipuilimme.
Lähtöjärjestystä mietimme.
Hetkiä ja sitä  aikaa saamme
kukin, ajan ennalta päätetyn verran.

💗

Tanssimme riemukkaan tanssin.
Sitten aikanaan luona Luojan.

Elän hetkiä tyhjiä vaikean haikeita.
Tietäen, tänne jäävien tulee
jatkaa matkaa - ajan
elettäväksemme suodun.

💗

Kaipaus on seurana

... hetkinä niin tavattoman yksinäisinä 💗


💗


 

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.


Hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

Iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

Hetken huoleton

Maalaus Susanna Huovinen

Voi kunpa tavoittaisimme
vielä aikuisina lapsen
huolettomuuden.

Heidän kykynsä olla
tässä ja nyt
täysillä touhuten.

Miettimättä menneitä,
tulevia, keskeneräisiä,
turhia.

Taidon uppotua satasella.
Kokea, elää koko kehollaan.
Tässä, nyt, 
eikä mitään muuta.

Aikuisena on vain
välähdyksittäin ihan huoletonta,

Ainakin siellä unten rajamailla
aamu-unisessa pöpperössä.

Ihan tosi väsyneenä tai
hulvattoman hauskassa seurassa
jossa voi aidosti heittää
ajattelevat aivonsa narikkaan.

Ja joskus keskittyessämme
johonkin ihan tosi mielenkiintoiseen.
Ja kohdatessamme itsellemme
merkityksellisen ihmisen,
Silloin

koemme ihmeellisen
huolettomuuden rauhan.

Uskon zeniläisen rauhallisen
onnellisuuden voimaan.

💗

Ja että, heittäytymällä
ja antautumalla hetkeen
voimme kokea
samanlaista tunnelmaa.

Tai, kun elämä hidastuu.
Kun vakavasti sairastuu.
Kun lähtömme lähestyy.
💗
osaatko arvostaa ihan pieniä 
hetken henkäyksiä?

Meillä on vain tämä hetki.
💗

Hetken huoleton 💗

jokaisella💗
menneen taakat💗
heikkoudet ja huolet💗
moni varastoi 💗
paljon sisälleen💗
kipupisteensä 💗
piilottaen💗
tarvitsisimme💗
läsnäoloa💗
huomioimista💗
merkityksellisyyttä💗
  rakkautta💗
pieniä💗
hyviä  hetkiä💗
unen rajamailla💗
ajoittain💗
tavoitamme huolettomuuden💗
  osaamme kiinnityä hetkeen💗
aina joskus saamme olla💗
 rentoja kepeitä rempseitä hilpeitä 💗
leppoisia💗
taivaassa saamme olla💗
kuin pikkulapsena💗
ihan huolia vailla 💗
surutonna💗
liihotella💗
💗



Hidas luopuminen

kuva microsoft 365 kuvapankki

Rakkaasta pitkäaikaissairaasta 
läheisestä luopuminen on
opettava matka itseensä
ja toisen mieleen.

Kun toinen on heikko,💗
toinen on voinut olla vahva.
On ehditty pilkkoa ja
purkaa tuntemuksia ja
ajatuksia lähes atomeiksi asti.

On itketty, eletty,
on 
hassuteltu ja halattu.

Viimeisiä sanoja on sanottu pitkin elämän matkaa.

Ehkä ollaan ymmärretty 
elämästä enemmän.

Toisilla lähtö on nopea.
Pitkään sairastaneella
on edessä toisenlainen tie.

💗

Hidas luopuminen💗

Pitkään sairastaneella
on ollut viheliäisiä ja
mieltä koulivia vaiheita.

On mietitty menneität.
Sovittu sopimattomat.
On pohdittu
häämöttävää viime matkaa.

Kohdataan jo väsyneenä tyytyen.
Ymmärtäen kaikella oma aikansa.
Elämällä ja ainakin  keholla.

Jokaisen on vuorollaan
jätettävä tämä maallinen aika.

Meidän on anottava
armoa  Luojalta.
Liittyäksemme menneiden
sukupolvien  pitkään  ketjuun.

💗



Läpi vaikeuksien

Kuva Raija Seppänen - Hiidenkirnut Rovaniemi 

Minulle ja monelle muulle
tämä pimenevä kylmenevä
vuodenaika tuntuu liian synkältä.

Elämään kuuluu myös vaikeat asiat ja ajat.

Toisinaan arjessa voi olla paljon hankalaa.
Voi tuntua että ilon toivon elementit ovat vähissä.

Musta on mustaa - valkoinen valkoista.

Entä, jos valjastaisimme muistomme
ja haaveemme auttamaan meitä?
Auttamaann, jotta pääsisimme 
pahimman mielenmontun yli ja lopulta läpi.

Jokaisella on jotain, josta on kiitollinen.
Jotain, josta on iloinen ja onnellinen.

Meillä kaikilla on haaveita.
on ihan pieniä ja arkisia.
Sitten on niitä utopistisia,
jopa ihan naurettavia.

💗
💗

Läpi vaikeuksien 💗

Ajan myötä ymmärtää elämänkulusta.
Ja vuosien virran kutomasta. 
Huomaa myös kultareunaisen kauniita.

Maailman lyödessä polvilleen,
voimme päästä tolpilleen ja
läpi vaikeuksien. 

Välillä on mentävä ihan vaan hammasta purren. 
Toisinaan on tartuttava unelmiapilvien toivoon.

Vaikkei mustaa saa valkoiseksi 
voi  vaikean saada sävytetyksi 

Heijastuksia, varjoja, kimallusta.
Himpun verran  kaunista 
ja vielä korillinen varjelusta.

Päästään läpi  vaikeuksien.
Jatketaan, mennään, eletään.
tulevaan luottaen ja nojaten.
💗

 💗


Ihan vaakalaudalla

kuva Microsoft 365 kuvapankki
Tämä on muistiinpano
ajasta. jota ei valittu 
mutta, joka elettiin.

Toisinaan meille
suodaan vaikea 
osa.

Olla rinnallakulkijana
seuraamassa ja toivomassa 
toiselle parempaa
kykenemättä auttamaan.

Se syö kuin rotta,
ihan säälimättä
armotta sisältäpäin.
Sen kanssa on elettävä.

Voi miten toivon,
että vielä tulisi jotain.

Jotain, joka muuttaisi jotain
edes joksikin aikaa.
No, mielellään lopullisesti.

On hyväksyttävä se,
mitä tuleman pitää.
On katsottava kauas eteen,
keskittyen hetkiseen.
On mietittävä mahdollisen
menetyksen sijaan mitä jäi.

Elomme tuo toisinaan eteen
ihan hyllyvää.
Sitä kovin epävarmaa.
On katsottava kaukaisuuteen
huomattava pienuutensa.

Tässä on vaan elettävä elämäänsä,
vaikka toisen elämä on ihan
vaakalaudalla.
Vaikka toisen koko elämä on

ihan vaakalaudalla.

💗


💗

🙏

Marjo Forssblom in memoriam - keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva Marjosta Sisulla ja Rakkaudella 
 

Keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva: Marjosta, Sisulla ja Rakkaudella

Marjo Forssblom menehtyi keuhkosyöpään sunnuntaina 22.10.2023.
Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä – niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin.

Sisulla ja Rakkaudella – blogisti

Törmäsin Marjon kirjoituksiin ensimmäisen kerran Keuhkosyöpäverkoston teksteissä. Sieltä bongasin hänen kirjoituksensa Siskot, matka, jolle kukaan ei halua ‑blogissa. Pian tämän jälkeen löysin hänen Facebookissa ja Instagramissa julkaisemansa Sisulla ja Rakkaudella ‑blogin, jonka Marjo perusti syksyllä 2020 pian sairastumisensa jälkeen.

Marjo halusi jakaa tietoa keuhkosyövästä ja muistuttaa, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Ymmärrettyään elinikänsä rajallisuuden hän päätti käyttää aikansa – niin pitkälle kuin mahdollista – keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseen.

Hänen blogissaan 28.11.2020 hän kirjoitti:

“Olen pyrkinyt myös jakamaan keräämääni tietoa eteenpäin.
Jos mulla on edes jollain tasolla sopiva avain lukkoon, jonka avulla pääsee syöpämatkalla eteenpäin, niin sitä avainta kannattaa käyttää muidenkin ovien avaamiseen.”

Marjo avasi avoimuuden merkitystä näin:

“Minulle avoimuus on ajatusten ja osaamisen jakamista, rohkeutta puuttua epäkohtiin, suoruutta, uskottavuutta, lupausten pitämistä ja erilaisten ihmisten arvostamista.
Avoimuus on myös inhimillisyyttä ja keskeneräisyyden myöntämistä.”

Hän puhui keuhkosyövästä omalla nimellään ja kasvoillaan, haluten hälventää sairauteen liittyvää stigmaa ja häpeää. Rohkeus herätti hämmästystä ja jopa pelottelua, mutta toi myös valtavasti myönteistä palautetta – ja antoi hänen omalle sairastumiselleen merkityksen.

Marjo vaikuttajana ja edelläkävijänä

Suomen syöpäpotilaat ry kirjoitti Marjosta 24.10.2023:

“Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä kansallisesti ja kansainvälisesti.
Hän osallistui moneen vertaistuelliseen ja edunvalvonnalliseen kohtaamiseen sekä toimi Lung Cancer Europen (LuCE) hallituksessa.
Marjo kirjoitti kuolinpäiväänsä saakka Sisulla ja Rakkaudella ‑blogia elämästä keuhkosyövän kanssa ja siitä huolimatta.”

Marjo jätti lämpimän ja pysyvän jäljen moniin.

Marjo vertaisena ja toimijana

Kirjoitimme Marjon kanssa toisillemme vertaistuen viestejä. Elämänkaarissamme ja iässämme oli paljon samankaltaisuutta, ja keuhkosyöpädiagnoosit tulivat meille lähes samoihin aikoihin.

Tapasimme kasvokkain kesällä ja syksyllä 2021 sekä keuhkosyöpävertaisten päivässä marraskuussa 2022. Liityin Marjon innoittamana joukkoon, joka pyrki lisäämään keuhkosyöpätietoutta, nostamaan esiin epäkohtia ja purkamaan sairauteen liitettyä stigmaa. Marjo edusti, esiintyi ja teki työtä väsymättömällä tahdilla. Itse olin mukana kirjoituksin ja etäpalavereissa, kunnes jouduin lopputalvesta oman vointini vuoksi jäämään sivuun.

Marjon hengästyttävä energia ja peräänantamattomuus olivat kunnioitettavia.

Hyvää taivasmatkaa, Sisulla ja Rakkaudella toiminut syöpäsisko Marjo. 💓


Sädehoitosarja

Imusolmukkeet kuvassa keskellä
alaoikealla loistaa tahdistin

säteileviä aikoja
sädehoitoja edessä.

Ruoka- ja henkitorven
välissä on imusolmukemetastaasi.

Toinen imusolmukemetastaasi
on tahdistimen tasossa.

Niitä on seuattu ja nuo
olivat jatkaneet kasvuaan.
Niitä yritetään jarruttaa
tykittämällä säteillä.

Sydäntilanteeni vuoksi
sytostaatteja ei voi ajatella
Sädehoito on ainoa vaihtoehto.

Selvittelyitä

Viisaat ovat punninneet, miettineet.
Luvassa 20 sädehoitokertaa,
joka arkipäivä sädetetään.

Tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa.

Joskus harvoin suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin ottaa säteistä siipeensä.
Sädejakson päätyttyä sinne tsekkaukseen
ennen ja jälkeen säderupeaman.

Taavi‑tahdistimeni on tähän asti hoitanut
turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti.

💗

Sädehoitoaluetta viime hetkillä laajennettiin.
Ne möllikät oli kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa.

Niveliin tarkoitettu kipulääke tauolle hoitojen ajaksi.
Verenohennuslääkkeeni aiheutti päänvaivaa,
kas, säteily voi vaikuttaa myös hyytymiseen.

Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan seurannan.

💗

Luin hoitojen aikaisista oireista ja
mahdollisista myöhäisvaikutuksista.

Olo ollut valmiiksi hankala,
joten toivon hoidoista helpotusta.

Sen isomman pirun sädetys
voi vaurioittaa limakalvoja.
Todennäköisesti nielemiskipuja
ja kuivaa yskää luvassa jakson edetessä.

💗

mutta presidentti Mauno Koiviston sanoin
olettakaamme että kaikki käy hyvin

sillä ajatuksella kohti säteilevämpää elämä
psst. huomasittehan sarkastisen hirnahdukseni?!!

💗



Puhallan huolituuleen

Kuva Finnishtime
Tämä aika on tuonut kylmeneviä
uutisia monelle 
meistä.
Heikentynyt talous aiheuttaa
lumipalloefektin monen elämässä.

Näin pitkään eläneenä, on jo 
rämpinyt
monien vaiheiden ja aikojen läpi.

Sitä osaa helpommin ajatella
- tämän yli mennään, onhan
aina menty ja asiat aina
jotenkin hoituneet

Kyllä se tästä 
💗 aina jotenkin

Onhan sitä vaikka mitä. On katkeruutta, kypsymättömyyttä ja vaikeiden pakoilua.
On äkkiratkaisuja, pelkoja ja niitä laskuja. H
uolien määrä on lähes loputon.

Asiat ratkeavat aikanaan 
ainahan ne; jollain tavalla
niinpä - lue tuo himmeli ja sarjisklippi

Usko vanhaa - kyllä se siitä, ajan kanssa ...

puhallan huolituuleen  💗

mikään ei  varmaa💗
paitsi  huominen💗
elämä kun  ihan aina💗
niin kovin keskeneräinen 💗
toisinaan  kaikki on päin peetä💗
joskus sujuu kuin tanssi ja ihan itsestään💗
ihmispoloa 💗
aika ajoin💗
 suru  alakulo💗
meinaa kampittaa💗
huolien  tuska olalla hihitellen voi koputtaa💗
se meitä alakuloon ajaa yrittää 💗
puhallan huolituuleen💗
käännän katseeni myötäiseen💗
voi elämä mennä raiteiltaan💗
vielä joskus tarjota parastaan💗
puhallan  huolituuleen💗
käännän  katseeni huomiseen💗
kenties uuteen ja iloiseen💗


💗


Kamala Luonto 19-2466

tämä on aika rankka - uskallatkos lukea??

💗

 


Kun kaikki oli sanottu

Kuva Microsoft 365 kuvapankki.

Pitkässä parisuhteessa
toista voi pitää ajan
myötä ihan itsestään
selvänä.

Voi kuvitella tuntevansa toisen läpikotaisin.
Voi luulla toisen olevan se sama kuin tavatessa,
noin tuhat vuotta sitten.
Vaikka jokainen muuttuu
koko ajan monin tavoin.

Jokaisella on tarve tulla hyväksytyksi,
sellaisena kuin kulloinkin on.
Jos sitä ei ymmärrä, niin suhde ei voi jatkua.

Kun kaikki oli sanottu

Oli sanottu ne vähättelevät, arvostelevat asiat.
Oli kysymättä vaan oletettu ja purkamatta jätetty.
Oli padottu se paha ja hankala.

Oli arkena enää tunnekylmyys
kohtaamattomuus ja välinpitämättömyys.

Moni koettu sana ja vaihe oli viiltänyt liian syvään.
Kun yhdessä oli paljon yksinäisempi kuin yksin.

Siis ihan kaikki oli sanottu. Ei jäänyt mitään sanoja, eikä sanottavaa.

Ihan kaikki hyvät tunteet oli kuolleet.
Oli parempi päästää irti ja molemmat piinasta.

Oli sanottava hyvästi!



Kamala Luonto 18-2355

tämä on rankka - niinkuin aihekin


Säteilevämpää elämää

Kuva Istagram - Finnishtime

Vointikuulumisia osa xxx.
Tuntemukseni olivat valitettavan oikeassa. 
Katse on suunnattava kohti
uusia 
kokemuksia - sädehoitoja.

Välikarsinassa oli pari keuhkosyövän etäpesäkettä.
Lähete sädehoitoon tehtiin heti ja kokous asiani tiimoilta on jo pidetty. Tahdistimeni johtoineen tekee hoidosta työläämmän.

Oloni on hieman hämmentynyt.

💗

Säteilevämpää elämää

Näkymätön elämänlanka pitää. Kai se tukensa antaa.
Vielä voin hyvään antautua ja uusiin hetkiin tarttua.
Kesken aina jotain jää.  Vielä on hetki tämä.
Eilinen on muistoissa pelkkänä pölynä.

Huominen on takana toiveen.
Onni on elää huomaten.
Kas päivän ihan jokaisen pelastaa voi, 
elämällä s
äteilevämpää elämää.


Vastaiskuna syöpäpirulle
Kirsin musacorner

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä. Siis tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

Tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸


R. L. Burnside –

Let My Baby Ride

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride


💗