huomaa anna tilaa

Kuva microsoft 365 kuvapankki

tämä aika TikTok‑videoineen.

kun jokainen voi kommentoida mitä vain
huomion vievät usein raflaavat

ivaavat, asian vierestä puhuvat
tai tarkoituksella
asiayhteydestä irrotetut

alkuperäisen viestin
punainen lanka ja tarkoitus
sumentuvat,
jäävät toisarvoisiksi

moderni nopea aika
syö oikeaa elämää

informaation nopeus määrä
ja saavutettavuus
ovat mullistaneet arjen

hyvinvoinnin keskellä elävienkin

lapsuudessani kirjeen kirjoittaminen
oli puheluiden ohella
ainoa tapa olla yhteydessä

kasvokkain tapaamisten lisäksi

elämisen tahti oli verkkaisempi

sanomalehdissä oli
vain muutama palsta,
joihin saattoi kommentoida – maksusta

jokaisella merkillä
jopa välilyönnillä,
oli hintansa

kokeilkaa tehdä
asunnon myynti‑ilmoitus
sataan merkkiin
välilyönnit mukaan lukien

niiden perusteella
mentiin vielä 2000‑luvun alussa
asunto‑esittelyihin

moderni, nopea aika
syö oikeaa elämää

informaation nopeus, määrä
ja saavutettavuus
ovat mullistaneet arjen

hyvinvoinnin keskellä elävienkin

lapsuudessani kirjeen kirjoittaminen
oli puheluiden ohella
ainoa tapa olla yhteydessä

kasvokkain tapaamisten lisäksi

elämisen tahti oli verkkaisempi

sanomalehdissä oli
vain muutama palsta,
joihin saattoi kommentoida – maksusta

jokaisella merkillä,
jopa välilyönnillä,
oli hintansa

kokeilkaa tehdä
asunnon myynti‑ilmoitus
sataan merkkiin,
välilyönnit mukaan lukien

niiden perusteella
mentiin vielä 2000‑luvun alussa
asunto‑esittelyihin

meillä jokaisella on
aika ajoin
peiliin katsomisen paikkoja

elämässä, sanomisissa,
tekemisissä

mietin toisinaan myös
blogikirjoittamiseni mielekkyyttä

toisaalta teen tätä yhä
vertaistuellisessa mielessä
ja takia

toivottavasti kirjoitusteni äärelle
löytävät he,
jotka tarvitsevat pysähdyksiä,
ajateltavaa

tämä blogipaikka
odottaa hiljaisia lukijoita

toivon

💗

huomaa anna tilaa

ihan jokaista ei kiinnosta

mitä joka päivä tunnet

aivan kaikilla ei ole voimaa

kun ne omat huolet painavat

jos joku sadattelee

päivästä toiseen tuskailee,

mainita kai voi

anna tilaa toivon tulla

jos katsoisi ympärilleen,

alkaisi kiittää

ja pienestä iloita

kiinnostuisi, kuuntelisi

hoksaaisi ajan mittaan


etteivät omat harmit

ihan aina niin huonosti

taida ollakaan

huomaa  anna tilaa
että
toivokin voi tulla

💗

joulu saa tulla jokaiselle

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

jouluun ja joulunaikaan liittyy valtavasti odotuksia

pyhiin kietoutuvat perinteet, valinnat ja paineet.
Toiset karsivat, toiset nauttivat yltäkylläisyydestä

joulu saa tulla jokaiseen pirttiin
ja toivottavasti jokaisen mieleen

yhdenkään päivän ei tarvitse olla täydellinen 
ei joulunkaan
toivottavasti osaisimme rauhoittua
kuulemaan joulun sanomaa

 

joulu saa tulla jokaiselle

moni yksin

kuten niin usein

kellon raksutukseen tottuneena

💗

tai

stressiä, kireää, uuvuttavaa

lahjoja ja herkkuja

lasten myötä

ihmeiden taika‑aikaa

ja kuusi tuoksuineen

jos hiljentyisimme muistaen

Jeesus‑lapsen syntymän

ja lupauksen Vapahtajasta

Joulu saa tulla jokaiselle

kaikille Luojan luomille

kuva: kirkko Suomessa Facebook – Joulukalenteri 24.12.
Teksti: “Katso joulun lasta, niin näet: toivo on enemmän kuin tunne.”

sairastamisen opetuksia 2 – huolehdi ja ilmoita

vakava pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään
jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiin, voin vannoa, että sairastaminen opettaa senkin taidon 😉
– sarkasmini, pahoittelen

huolehdithan

jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä
niin yhtään empimättä se olisi huolettomuus
kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla, mennä ja tehdä
vilkaisu peiliin – ja menoksi

sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla
nyöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä
joskus se vaatii arvojen kirjaamista
paino syke verenpaine

jos on lyhyempikin meno
lääkkeet on napattava mukaan
joskus myös vesipullo

erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko
vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä

miten olet voinut
kysymys on tärkeä

siihen valmistautuminen etukäteen on fiksua
jos vastaat epämääräisesti  melko hyvin, kuten ennen 
lääkäri saattaa jo sukeltaa tutkimaan tuloksia
entisiä ja nykyisiä

käynti voi mennä nopeasti ohi
jos et siinä hetkessä muistakaan
millaisia oloja ja tuntemuksia
kuukausien aikana on ollut

opettele kuvailemaan

… äläkä kursaile tai vähättele

pienet, yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä kokonaisuudesta
kantapään kautta oppii tätäkin

harvalla vointi on samanlainen joka päivä
mieti, onko päivissä eroja
aamulla päivällä illalla 
ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen

jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna
kerro niistä

mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen
ota lista mukaan
ja “pommita” lääkäriä heti tapaamisen aluksi.

Oireita ja vaihtelevia oloja voi olla vain ajoittain
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen
joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen
sen tuoma väsymys tai satunnainen flunssa tai muu vaiva

kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa
ellei ole kättä pidempää mukana

tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi
millainen kipu on
milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni

sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan

kuvaa, miten haittaava asia on
jotta lääkäri voi pohtia
ovatko oireet merkki sairauden pahenemisesta
tarvitaanko tutkimuksia
millaisia ja kuinka pian

tai pitäisikö lääkitystä säätää
annosta suurentaa tai pienentää
ehkä kokeilla toista lääkettä tai hoitoa

valmistautumista kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa

sairas haluaa voida tilanteeseensa nähden
mahdollisimman hyvin
eikö niin

tavoitteena optimaalinen vointisi

suosittelen pitkäaikaissairasta
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa

sellaista, jossa näkyvät

• lääkkeen nimi
• vahvuus
• annos ja kappalemäärä
• ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

kirjaa listaan myös kaikki satunnaisesti käyttämäsi lääkkeet
ja muut terveyttä tukevat tuotteet

apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia
siksi on hyvä antaa lääkelista
aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa

en suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä
jos käytät, uskallathan kertoa niistä lääkärillesi
niiden yhteisvaikutuksia
ei ole tutkittu kaikkien lääkkeiden kanssa
jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta

mahdollisimman toimintakykyinen

mielellään jokainen meistä olisi
ilman yhtäkään lääkettä

tosiasia kuitenkin on,
että vakavasti sairas haluaa yleensä olla elossa –
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

usein tämä tarkoittaa sitä
että lääkkeiden avulla
voi mennä ja tehdä

jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia
joskus haitat tulevat heti
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen

lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista
lääkäri pohtii ratkaisua
korvaava lääke, annosmuutos tai muu vaihtoehto

varmista että sairaustiedoissasi
myös oma kannassa 
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä

kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan
siksi että joskus voi olla hätä
etkä pysty itse kertomaan mitään

minun tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia,
kun kolmen ammattilaisen yhteistyönä
pohdittiin sopivaa antibioottia

joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen
kuin sokeasti luottaa siihen,
että kaikki menee kuin strömsöössä

sarkastinen loppukevennys…

tätä en suosittele
tämä on ihan vaan huumoria 😉

sairastamisen opetuksia 1 – elämä muuttuu

sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti 
väliaikaisesti tai lopullisesti

pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä

voimavarat ja muiden suhtautuminen

sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen –
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista

sairas voi saada osakseen
välttelyä  kauhistelua pahoittelua ja utelua
onni on jos joukossa on myös avuntarjoajia
kuuntelijoita ja lohduttavia kannustavia olkapäitä

aina on kuitenkin myös heitä
jotka kertovat miten naapurin kumminkaimakin
kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi

voi kuulla monia tahdittomia kommentteja
elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä, meikata
tai ihan vain sisuuntua

kommentteja pukkaa lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä

moni ei jaksa tutkia faktatietoa
eikä kuunnella aidosti
sairastuneen kokemuksia, mietteitä ja tuntemuksia
Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
katoaa rinnalta

untuu ettei monikaan ole lopulta halukas
ymmärtämään sairastuneen
ja usein myös hänen läheistensä 
elämän muuttumista

henkinen kantti on koetuksella
epävarmuus ja pelot kolkuttelevat
syövät yöunia ja elämänuskoa

terveysmenot ja ulkonäkö

terveysmenot vievät aikaa
ne on sovitettava muun elämän menoihin

sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut
oliko jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa
joka voisi liittyä sairauteen
tai olla lääkkeiden aiheuttamaa

työelämässä olevilla sairailla
kiire ja paine voivat kasvaa
jos tekemättömät työt odottavat
monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä

sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin
voi laihtua tai lihoa
ulkonäkö voi ajoittain olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista
olen kuullut monenlaista juorua, kommenttia
 ja syyllistävällä vireellä ladattuja
kuolemattomia elämän neuvoja
minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi ai et jaksa

mikset käy salilla tai lenkillä
hoida itseäsi . noin nuori ihminen

voi huomata toisten kysyvät katseet
juoruilun ja arvailun

jaksaminen ei ole entisellään
usein sairas yrittää kovasti olla kuten ennen
halu olla kuin muut on suuri 
vielä vuosienkin sairastamisen jälkeen

silti on usein pakko priorisoida
valita, mihin voimansa riittävät
heikentyvän toimintakyvyn myötä
on karsittava ja kieltäydyttävä

on pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua

elin‑ ja seurapiiri

sairaan tekemisen kirjo menot
elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat

tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään
voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia kummastelevia ja sääliviä katseita

joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä
hyvinvoivan ulkonäön perusteella
hänen saatetaan olettaa parantuneen
tai voivan kuten ennen

ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa
se miltä näyttää ei aina kerro totuutta
kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi tavalliselta

voi olla kova ponnistus
jaksaa seurustella edes hetki
sillä tavalla tavallisesti

moni voi pitää sairasta itsekkäänä
vaikka hän ei vain jaksa entiseen tapaan
kaikenlaisia asioita

rutiinit

rutiinit helpottavat ketä tahansa
mutta erityisesti ne auttavat sairasta

yritys pysyä tavallisen elämän rytmissä
voi estää putoamasta
sohvan mustaan aukkoon

usein sairas pystyy nostamaan itsensä ylös
ja tekemään jotain pientä
tylsäkin tekeminen voi joskus olla
lääkettä

usein sairas vähän voi –
mutta joutuu valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän
pakko opettaa priorisoimaan
luovimaan ja karsimaan

jos toiset tekevät isoja asioita
sairas voi tehdä pieniä hyviä tekoja

muistathan
hymy kiitos ja kannustus lämmittävät
valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus

menojen vähentyessä
yhteyttä voi pitää ystäviin
usein kanssasairaisiin
vertaistuessa on aidosti voimaa

voimme oppia huomioimaan
myötäelämään

ja näkemään
mitkä asiat elämässä ovat lopulta tärkeitä

näin elämä vähitellen
muuttaa mittasuhteita
ja painopisteitä

💗

hallitukselle säästövinkki - lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.

päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

kaipaus

kaipaus

💗

rakkaan ystäväni
menetyksen
vaikutukset

ovat hiipineet
hiljalleen
tajuntaani

tyhjä ikävä –
kaipaus –
on tunne nyt

monissa
arjen hetkissä

hän vilahtaa
mielessä

kännykkä
tai läppäri
piippaa

ensiajatus
on

jee –
viesti
häneltä

kunnes
huokaus
tiedän

pahin
on
edessä

silti
päällimmäisenä
on
kiitollisuus

että polkumme
ylipäätään
ristesivät
💗

kaipaus
moni hetki
muistuttaa
alleviivaa
hiljaisuutta

poissa
kommenttisi,
oivaltava
osuva
sanailusi

kesken jäävästä
kipuilimme
lähtöjärjestystä
mietimme

hetkiä,
aikaa
saimme
ajan ennalta
päätetyn verran

tanssimme
riemukkaan
tanssin
sitten aikanaan
Luojan luona
💗

elän hetkiä
tyhjiä,
vaikean
haikeita

tietäen
jäävien
tulee
jatkaa
matkaa

ajan
elettäväkseen
suodun

kaipaus
seurana

hetkinä
niin
yksinäisinä
💗

 

rakas Ystävä – reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

hetken huoleton

Maalaus Susanna Huovinen

Osaisipa vielä tavoittaa lapsen huolettomuuden.
Kyvyn olla tässä ja nyt.
Touhuta miettimättä menneitä,
tulevia, keskeneräisiä.

Osata uppotua täysillä.
Kokea ja elää koko keholla
ihan tässä ja nyt.
Eikä mitään muuta.

Aikuisena on -välähdyksin huoletonta

.Ainakin
siellä unten rajamailla,
aamu-unisessa pöpperössä.

Väsyneenäkin tai hulvattoman hauskassa seurassa.
Keskittyessä johonkin - ihmeen mielenkiintoiseen.
Kohdatessamme itsellemme merkityksellisen ihmisen.

Tuon ihmeellisen huolettomuuden
voi tuntea yhä ajoittain - jollain tavalla.

Uskon, zeniläisen rauhallisen onnellisuuden
voi saavuttaa heittäytymällä,
antautumalla hetkeen.

Samanlaista tunnelmaa, ajattelen,
voinee kokea myös
lähellä lähdön hetkeä –
ymmärtäen, että  meillä  on  vain tämä  hetki.

 

HETKEN HUOLETON

Jokaisella  menneen taakkansa,

heikkoutensa  arkihuolensa.

Moni  varastoi  ne  sisälleen,

pitäen  kipupisteensä  omanaan.

Vaikka

mitä  muuta  tarvitsemme

kuin  hyviä  hetkiä,

merkityksellisyyttä  rakkautta.

Unen  rajamailla ajoittain

tavoitamme  huolettomuuden.

Pääsemme  kiinnittymään  hetkeen.

Vielä joskus on rento  kepeä,

rempseä, hilpeä  leppoisa.

Siellä  taivaassa  kuin pikkulapsena,

ihan huolia vailla  surutonna.

 

hidas luopuminen

kuva microsoft 365 kuvapankki

rakkaasta pitkäaikaissairaasta läheisestä
luopuminen
on opettava matka itseensä
- ja toisen mieleen

kun toinen on heikko
toinen on voinut olla vahva

ehdittiin pilkkoa purkaa tuntemuksia ajatuksia
- lähes atomeiksi asti

On itketty eletty  hassuteltu  halattu

viimeisiä sanoja

on sanottu   💗
pitkin  elämän  matkaa

ehkä  on ymmärretty  elämästä  hieman  enemmän

toisilla lähtö on nopea
mutta pitkään sairastaneella edessä on
toisenlainen tie

 

hidas luopuminen

pitkään  sairastaneella

on  kivuliaita  viheliäisiä

mieltä  koulivia  vaiheita

on  mietitty menneitä

punnittu  nykyistä

häämöttävää  viimeistä  matkaa

kohdataan jo  väsyneenä, tyytyen

ymmärtäen,  kaikella  aikansa

elämällä
 ainakin  keholla

on  jätettävä  maallinen  aika

elämästä  kiitollisena

on  anottava  armoa  Luojalta

liittyäkseen 
menneiden

sukupolvien  pitkään  ketjuun

💗

 

läpi vaikeuksien

Kuva Raija Seppänen - Hiidenkirnut Rovaniemi 

minulle
monelle muulle
tämä pimenevä, kylmenevä

vuodenaika on liian synkkä

elämään kuuluvat vaikeat asiat, ajat

arjessa voi olla paljon hankalaa

voi tuntua,että ilon

toivon elementit on vähissä

musta on mustaa ja valkoinen valkoista

Mtä jos valjastaisimme muistomme haaveemme 💗

auttamaan meitä pahimman murheen alhon yli

ehkä pääsemme eteenpäin ja lopulta läp.

💗

jokaisella on jotain josta on kiitollinen onnellinen iloinen

meillä on haaveita  pieniä arkisia, utopistisia

jopa naurettavia

💗

läpi vaikeuksien 💗

ajan  myötä  ymmärtää  elämän  kulusta

vuosien  virran  kutomasta 💗

huomaa  myös kultareunaisen  kauniita

maailman  lyödessä  polvilleen

voimme  päästä  tolpilleen

läpi    vaikeuksien

hammasta    purren

unelmiin   tarraten

vaikkei  mustaa  saa  valkoiseksi

voi  vaikean  saada  sävytetyksi

heijastuksia,  varjoja  kimallusta

himpun   kaunista   varjelusta

päästään  💗

läpi  vaikeuksien

tulevaan  nojaten

 

elon pienen hyvän

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

tämä on muistiinpano ajasta
jota ei valittu
mutta joka elettiin

toisinaan meille suodaan
vaikea osa

olla rinnallakulkijana

seuraamassa

toivomassa toiselle parempaa
kykenemättä auttamaan

se syö kuin rotta

säälimättä

asian kanssa täytyy

vain oppia elämään

elämän kaarteet vievät meitä

erilaisiin tilanteisiin ja vaiheisiin

ulospääsy
ratkaisu tai helpotus
voi olla työn ja tuskan takana

asiat voivat muuttua
joksikin aikaa
tai lopullisesti

ihmispolon on hyväksyttävä muutokset
ja elettävä niiden mukana

elon pienen hyvän

kun kovin tärkeän

tietää pois vietävän

on vain katsottava kauas eteen

keskittyen hetkiseen

mietittävä menetyksen sijaan

mitä jäi ja mitä voikaan

elon tuodessa hyllyvää
sitä
kovin epävarmaa

kun oikein tutkii voi löytää

joka vaiheesta hivenen hyvää

kauas katsoessa

huomaa pienuutensa

elon pienen hyvän

ihan lähellänsä

💗

marjo forsblom in memoriam - keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva Marjosta Sisulla ja Rakkaudella 
 

Keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva: Marjosta, Sisulla ja Rakkaudella

Marjo Forsblom menehtyi keuhkosyöpään sunnuntaina 22.10.2023.
Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä – niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin.

Sisulla ja Rakkaudella – blogisti

Törmäsin Marjon kirjoituksiin ensimmäisen kerran Keuhkosyöpäverkoston teksteissä. Sieltä bongasin hänen kirjoituksensa Siskot, matka, jolle kukaan ei halua ‑blogissa. Pian tämän jälkeen löysin hänen Facebookissa ja Instagramissa julkaisemansa Sisulla ja Rakkaudella ‑blogin, jonka Marjo perusti syksyllä 2020 pian sairastumisensa jälkeen.

Marjo halusi jakaa tietoa keuhkosyövästä ja muistuttaa, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Ymmärrettyään elinikänsä rajallisuuden hän päätti käyttää aikansa – niin pitkälle kuin mahdollista – keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseen.

Hänen blogissaan 28.11.2020 hän kirjoitti:

“Olen pyrkinyt myös jakamaan keräämääni tietoa eteenpäin.
Jos mulla on edes jollain tasolla sopiva avain lukkoon, jonka avulla pääsee syöpämatkalla eteenpäin, niin sitä avainta kannattaa käyttää muidenkin ovien avaamiseen.”

Marjo avasi avoimuuden merkitystä näin:

“Minulle avoimuus on ajatusten ja osaamisen jakamista, rohkeutta puuttua epäkohtiin, suoruutta, uskottavuutta, lupausten pitämistä ja erilaisten ihmisten arvostamista.
Avoimuus on myös inhimillisyyttä ja keskeneräisyyden myöntämistä.”

Hän puhui keuhkosyövästä omalla nimellään ja kasvoillaan, haluten hälventää sairauteen liittyvää stigmaa ja häpeää. Rohkeus herätti hämmästystä ja jopa pelottelua, mutta toi myös valtavasti myönteistä palautetta – ja antoi hänen omalle sairastumiselleen merkityksen.

Marjo vaikuttajana ja edelläkävijänä

Suomen syöpäpotilaat ry kirjoitti Marjosta 24.10.2023:

“Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä kansallisesti ja kansainvälisesti.
Hän osallistui moneen vertaistuelliseen ja edunvalvonnalliseen kohtaamiseen sekä toimi Lung Cancer Europen (LuCE) hallituksessa.
Marjo kirjoitti kuolinpäiväänsä saakka Sisulla ja Rakkaudella ‑blogia elämästä keuhkosyövän kanssa ja siitä huolimatta.”

Marjo jätti lämpimän ja pysyvän jäljen moniin.

Marjo vertaisena ja toimijana

Kirjoitimme Marjon kanssa toisillemme vertaistuen viestejä. Elämänkaarissamme ja iässämme oli paljon samankaltaisuutta, ja keuhkosyöpädiagnoosit tulivat meille lähes samoihin aikoihin.

Tapasimme kasvokkain kesällä ja syksyllä 2021 sekä keuhkosyöpävertaisten päivässä marraskuussa 2022. Liityin Marjon innoittamana joukkoon, joka pyrki lisäämään keuhkosyöpätietoutta, nostamaan esiin epäkohtia ja purkamaan sairauteen liitettyä stigmaa. Marjo edusti, esiintyi ja teki työtä väsymättömällä tahdilla. Itse olin mukana kirjoituksin ja etäpalavereissa, kunnes jouduin lopputalvesta oman vointini vuoksi jäämään sivuun.

Marjon hengästyttävä energia ja peräänantamattomuus olivat kunnioitettavia.

Hyvää taivasmatkaa, Sisulla ja Rakkaudella toiminut syöpäsisko Marjo. 💓

sädehoitosarja

imusolmukkeet keskellä alaoikealla loistaa tahdistin
säteileviä aikoja  sädehoitoja tulossa

ruoka- ja henkitorven välissä oleva imusolmukemetastaasi ja toinen se tahdistimen tasossa sijaitseva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan
niitä pyritään jarruttamaan - tykitetään

sydäntilanteeni vuoksi sytostaatteja ei voida käyttää
sädehoito jäi ainoaksi hoitovaihtoehdoksi

monenlaisia selvittelyitä

tilanteeni ei ole aivan yksinkertainen
joten on ollut monenlaisia selvittelyjä ja vaiheita
on pitänyt punnita, huomioida
miettiä asioita useasta näkökulmasta

luvassa on joka tapauksessa
20 sädehoitokertaa joka arkipäivä

tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa
Sädejakson päätyttyä on sinne aika.

joskus suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin voi ottaa säteistä itseensä

taavi‑tahdistimeni on tähän asti
hoitanut turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti

sädehoitoaluetta jouduttiin
viime hetkillä laajentamaan
molemmat imusolmukemöllikät
olivat kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa

niveliin tarkoitettu kipulääke tauotettiin
hoitojen ajaksi myös verenoennuslääkkeeni
toi päänvaivaa, sillä säteily voi vaikuttaa hyytymiseen

kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan ja seurannan

olen lukenut hoitojen aikaisista oireista
ja mahdollisista myöhäisvaikutuksista

olo on ollut jo valmiiksi hankala
joten toivon, että tästä hoidosta olisi helpotusta.
isomman pirun sädetys voi vaurioittaa limakalvoja
todennäköisesti edessä on nielemiskipuja
ja kuivaa yskää

presidentti mauno koiviston sanoin
“Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”

sillä ajatuksella
kohti säteilevämpää elämää


💖

puhallan huolituuleen

Kuva Finnishtime

aika
on tuonut

kylmeneviä uutisia
monelle

heikentynyt talous

aiheuttaa lumipalloefektin monen elämässä

näin pitkään eläneenä

 on jo rämpinyt monien vaiheiden

aikojen läpi

sitä osaa helpommin ajatella

tämän yli mennään

onhan aina menty

– ja asiat -jotenkin hoituneet

kyllä se tästä

💗

aina jotenkin

katkeruutta kypsymättömyyttä vaikeiden pakoilua hosumista hälinää pelkoja vuokra

huolien määrä voi tuntua lähes loputtomalta

asia ratkeaa aikanaan 

aina, jollain tavalla

niinpä

puhallan huolituuleen  💗

mikään ei  varmaa

paitsi  huominen

elämä kun  aina

niin kovin keskeneräinen

toisinaan  kaikki on päin peetä

joskus  sujuu ihan  itsestään

Ihmispoloa

💗

aika ajoin

 suru  alakulo

meinaa kampittaa

huolien  tuska olalle hihitellen koputtaa

se meitä alakuloon  yrittää ajaa

💗

puhallan huolituuleen

käännän katseeni myötäiseen

voi elämä mennä raiteiltaan

joskus tarjota parastaan

puhallan  huolituuleen

käännän  katseeni huomiseen

kenties  uuteen  iloiseen

💗

 

kun kaikki oli sanottu

Kuva Microsoft 365 kuvapankki.

pitkässä parisuhteessa
toista

voi pitää

ajan myötä

ihan

itsestään selvänä

voi kuvitella

tuntevansa toisen

läpikotaisin

voi olettaa toisen olevan

yhä – se sama kuin tavatessa tuhat vuotta sitten 

vaikka

jokainen muuttuu koko ajan,

monin tavoin

jokaisella on tarve tulla

hyväksytyksi sellaisena

kuin kulloinkin on

kun kaikki oli sanottu

oli sanottu

vähättelevät arvostelevat

kysymättä oletettu

purkamatta jätetty

oli padottu se paha hankala

arkena tunnekylmyys

kohtaamattomuus

välinpitämättömyys

moni koettu oli viiltänyt syvään

yhdessä oli yksinäisempi kuin yksin

kaikki oli sanottu

tunteet kuolleet

oli päästettävä irti

ja sanottava

hyvästi

säteilevämpää elämää

Kuva Istagram - Finnishtime

vointikuulumisia osa xxx

nokka kohti uusia kokemuksia

sädehoidot edessä

huokaisu


ihana syyspäivän lämpö ja aurinko

omat tuntemukseni

olivat valitettavan oikeassa

etäpesäkkeitä löytyi


pääsen kokemaan sädehoidon

välikarsinassani todettiin metastointia

keuhkoissani voinnissani pitkään


ollut kaikenlaista alakuloa

kuvissa muutamia

keuhkosyövän etäpesäkkeitä eli metastaaseja


onkologinen palaveri pidettiin pikavauhtia

lähete sädehoitoon tehtiin saman tien

iskevä tahdistimeni johtoineen

tekee hoidosta työläämmän

suhtautumiseni edessä häämöttävään

säteilevämpään aikaan

on hieman hämmentynyt

💗

säteilevämpää elämää

näkymätön elämänlanka
pitää – tukensa antaa

jotain jää aina kesken
vielä on hetki tämä

aina on syitä kiitollisuuteen
koska elää saa

vielä voi hyvään antautua
tarttua uusiin hetkiin

eilinen muistoissa pölynä
huominen takana toiveen

onni on elää huomaten
kas, ihan jokaisen

päivän voi pelastaa
elämällä säteilevämpää elämää

vastaiskuna syöpäpirulle – kirsin musacorner

nyyhkimiset kaakkoon vaan kunnon jytinällä
tanssijalka vipattamaan ja hymynkare suupieliin

r. l. burnside – letmy baby ride

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

💗

tuleva tulee kuin on tullakseen

elämänjano

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

perusarjessa
vaikeissa elämäntilanteissa

arki voi muuttua
tai puuduttaa

parempaan
johdattaa elämänjano

sitä voi etsiä niillä eväillä
joita sattuu olemaan

on hyvä pohtia
tärkeysjärjestystä arvojaan

mikä tärkeää
mistä ei missään
nimessä luopuisi

oman tahdon sanoittaminen
itselle ja muille
voi antaa voimaa
tuleviin päiviin

prosessin myötä
elämänjano kasvaa

💗

vielä päivät vaihtuvat

vielä elämä kannattelee

pilvenhattarat

putoavien vesipisaroiden

kaunis tanssi

💗

elämänjano on meissä
vahvana

voimme ruokkia sitä

omaksi ja toistemme iloksi

elämänjano

voimme

huomata

iloita pienestä

voimaantua huumorista

voimme

uteliaina oppia uutta

tutkia kokeillla

tehdä toisin

tulla mennä olla

huomata

etenkin sen että

huumorilla

sitä pitää usein mennä
selvitä
ottaa aseekseen
onkeensa ja avukseen

se ettei oo niin justiinsa

ei haittaa jokainenhan oppii

ja kompuroi

💗

voimme kiittää kannustaa

huomata pieniä

kokeilla

huomata miten se asenne tarttuu

Kun tarkemmin katsot löydät

elämänjanosi

💗 taas ihan Kamalaa kevennystä

Sarkastisena kevennyksenä:
Kamala Luonto ‑sarjis 16–1674
ja vastapalloksi Kamala Luonto 24–4019.

onni elää elämäänsä

on onni elää elämäänsä

näitä keskeneräisiä

monimutkaista hetkiä

💗

luulen

elämätön elämä

se meitä kampittaa

se - miksi ei edest yrittänyt

💗

elämä

kokemuksia

hetkien aikajanaa

ikuisuuden virtaa

on hyvä katsoa taakseen

mitä kokea saanut

huomatakseen mihin ehtnyt

💗

rakastan

vaikka elämä haastaa

monella tapaa

vaikka tiedän sen kulusta vaiheista

määränpäästä henkäyksen

elämännälkää kai

💗

onni elää

iloiten jokaisesta ainutkertaisesta päivästä.

onni elää elämäänsä

💗


muistaen 

voi kovin pienistä pisaroista 

ihan hetken  huomion  palasista

mielensä pohjalta poimimalla

katsoa muistojen aarteita 

päivästä kiittää

💗

onhan onnea

keskeneräisen

epätäydellisen

ainutkertaiset 

hetkemme

💗

onni elää

elämäänsä

jos on unelmansa säilyttänyt  

onhan onnea sentään

jos voi vielä hymynsä toiselle antaa

💗

VIISAUKSIA SARJIKSISTA

pickles comics

pickles comics   clear athelstan

vuosipäiväreissu -tukholma & trickbag

tähän vuodenaikaan

on osunut
paljon

merkityksellisiä hetkiä 💗

sydänleikkaukseni 2014

avioitumisemme 2020 💗

syöpäleikkaukseni 2020

elämämme on viime aikojen

vointini takia ollut

monin

tavoin

koettelevaa ja rajoittunutta

💗

päätimme vuosipäivämme kunniaksi

lähteä minilomaselle

- hah terveyskäyntieni välissä

💗

viime aikoina

terveyteni on sakannut

käyntejä melkein 

enemmän kuin laki sallisi

ajatelkaa

kesän toinen kohokohtani

oli lyhyt soutureissu

sulkapallon läpsyttely

sekin on vointini takia jäänyt vähiin ihan olemattomiin

ehkä juuri siksi ajatus

mieheni ainoalla lomaviikolla

tehdä  edes jotain

tukholma kohteeksi koska
trickbagin keikka sopivasti siellä

seisomis- ja kävelykuntoni ei ole
kummoinen joten
hotellin sijaintia vertailtiin huolella

valinta osui Blidösund‑laivan läheisyyteen

mielessä nakersi huoli

lääkearsenaalit ja reseptit mukana

muistissani kummitteli vuosikausien takainen
ambulanssi‑ ja sairaalareissu tukholmassa

jaksoin muutaman lyhyen kävelyn

sää suosi, ja ruoka oli erinomaista

hengissä ollaan

merimatkat ihan poikkeuksellisen tyynessä

kohokohtana laivakeikat

blidösund‑laivalla oli kaksi keikkasettiä

pääsimme katsomaan ne paraatipaikoilta

oli huikeaa lipua pienellä

tunnelmallisella laivalla lämpimässä kesäillassa

ihanan musiikin kera – Tukholma by the sea

vuosipäiväreissumme oli löhöily‑herkuttelu

yhdessäolo‑ ja kuhertelureissu

tällä määrällä hyvää mieltä saamme

suupieliin nostetta pitkäksi aikaa

viides yhteinen vuotemme

ja neljäs aviovuotemme alkoi

muistot ovat tärkeitä

etenkin kun arjen harmaat ajatukset

pyrkivät kampittamaan

uskalsimme ja koimme

vielä sulaa sokeri suussa

trickbag on huippu livenä
aivan parasta A‑ryhmää

se on maailmallakin tunnustettu
houserockin’ rhythm’n blues ‑bändi

se soittaa soljuvaa hyvän mielen musiikkia

- siksi kai se toimii vähän kuin lääke 

ensitapaamisestamme yli neljä vuotta

ihme ja onni  matkani jatkuu yhä

toivon että saamme vielä monta

rakkauden täyttämää vuotta

harmaina päivinä täytyy kaivaa esiin

onnellisia kuvia onnellisista ajoista

silloin huomaa paremmin

pienet hyvät asiat

ja yhdessäolo riittää

reissun kohokohta oli

no yhdessäolo

onneksi on musiikki

💗

kävimme kuuntelemassa Trickbackia

jo kihlapäivänämme

reissu tehtiin – jaksettiin !!!

💗

arki jo kellojan kolkuttelee
kotiuduttuamme lähdin suoraan labraan

tutkimusrumba jatkuu kahdella paikkakunnalla
ja mieheni palasi töihin

hyytymiseen liittyvät huolet ovat
viime aikoina vieneet voimia

jaksamiseni on surkeaa
olen laihtunut kuihtunut

asenne ja päätös

kuva Timo Sivonen Photography – Korvameduusa

toisinaan
emme voi mitään

elämän

karuillekkaan reunaehdoille

asenne ja suhtautuminen

ovat asioita joiden kautta

voimme päästä helpommin

tasapainoon – näin uskon

💗

elämä kantaa

vaikka elämä voi

toisinaan olla hieman

hankala taival

💗

muistatte varmasti sen 
vanhan viisauden
kysymyksen

💗

onko lasimme puoliksi tyhjä

vai puoliksi täynnä

mitä vastaat

💗

olisi helpompaa

jos osaisimme pohtia

mihin hyvään voimme

kykenemme

siten saisimme

elämäämme toivoa

💗

elämään kuuluu

mutkat ja alhot

elämäänsä
voi saada happea hidastamalla

usein ympärillämme on
ihmisiä ja asioita

jotka tuovat tyytyväisyyttä

voimme usein hieman valita

katsantokantojamme 

asenne ja päätös


vähäinen on valtamme isoissa

mullistavissa

💗

vaikka ruumis ja sielu

olisi jo mosaiikkia särkyvää

aina voimme

miettiä asennettamme

kerätä ahdonmurusia

kasata päättäväisyyttä

pohtia isoja ja pieniä

ja sitä kiitollisuutta

epätäydellisyyttä

ja tavoittelun järjettämyyttä

💗

olisi hyvä itsensä armahtaa

ihan pienin jaloin askeltaa

voisi huomata on matka

näinkin ihan riittävän antoisaa

askel askeleelta kun se vielä aukeaa

💗

päättää voimme

katsommeko kaukaiseen

vai vellommeko vain sisällä

oman nahan alla

vaikka suuri hyvä

olisi välillä kadoksissa

voimme hetkissä

kokea suurta rauhaa

💗