Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava pitkäaikaissairaus ahdistaa ja tuntuu
raskaan niin monin tavoin.
Huomamatta, ne pelkomme peikot
voivat sysätä meitä kehon ja mielen tarkkailemiseen.
Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut
kehoonsa ja sen toimintoihin tai mielensä liikkeisiin
voin vannoa , että pitkäaiaikainen ja vakavammin
sairastuminen opettaa senkin taidon. 

Huolehdithan

Jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä
niin yhtään empimättä vastaan huolettomuus.
Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla
mennä ja tehdä sitä.
Vilkaisu peiliin – ja menoksi.

Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla.
Myöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä.
Joskus on mitattava kirjattava lukemia.
Paino syke verenpaine.

Lyhyellekin menolle on 
napattava lääkkeet mukaan.
joskus myös vesipullo.

Erityisalojen lääkäreillä ei
yleensä rampata joka viikko.
Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä.

Miten olet voinut

Tuo kysymys on tärkeä.
ja sairaan - sinun vastaukses!!

 Etukäteen valmistautuminen - mieti ja kirjaa ylös.
Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen.
Lääkäri saattaa voi jo sukeltaa tuloksia tutkimaa.
Käynti voi mennä nopeasti ohi, jos et siinä hetkessä muista
millaisia oloja ja tuntemuksia kuukausien aikana on ollut.
Opettele kuvailemaan äläkä kursaile tai vähättele niitä olojasi.

Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä voinnistasi ja
sairautesi kokonaiskuvasta.

Harvalla vointi on samanlainen joka päivä.
Mieti onko päivissä eroja.
Onko jotain eri tavoin aamulla päivällä illalla 
tai ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen.

Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia, oloja
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna.
Kerro niistä hyvin kuvaten.

Mieti oireita oloja ja kysymyksiä etukäteen.
Ota se lista mukaan sinne käynnille.
“Pommita” heti tapaamisen aluksi lääkäriä
kysymyksillä ja omalla kuvauksellasi.

Oireita ja vaihtelevia oloja voi olla vain ajoittain
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen.
Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen.
Sen tuoma väsymys tai satunnainen flunssa tai muu vaiva.

Kuka niitä monen kuukauden takaisia
muistaa, ellei ole kättä pidempää mukana.

Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi.
Millainen kipu tai se outo tuntemus oli.
Milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni.

Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan.

Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia
onko oireet merkki sairauden pahenemisesta.
Tarvitaanko tutkimuksia ja jos -millaisia ja miten pian.

tai pitäisikö lääkitystä säätää.
Annosta suurentaa tai pienentää tai
kokeilla toista lääkettä tai hoitoa.

Valmistautumista kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa.
Kannattaa pohtia ja opetella!!

Sairas - haluat  varmasti voida
mahdollisimman hyvin - eikö niin?

Tavoitteena optimaalinen vointisi.

Suosittelen pitkäaikaissairaita
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa.

Sellaista, jossa näkyvät ainakin

• lääkkeen nimi
• vahvuus
• annos ja kappalemäärä
• ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

Kirjaa listaan kaikki satunnaisesti 
käyttämäsi lääkkee ja muut
terveyttä tukevat tuotteet.

Apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia.
On hyvä antaa lääkelista aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa.
Tosi hyvä juttu se on kiiretilanteissa.

En suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä.
Jos käytät. uskallathan kertoa niistä lääkärillesi !!
Niiden yhteisvaikutuksia ei ole tutkittu
kaikkien lääkkeiden kanssa.
Jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta.

Mahdollisimman toimintakykyinen

Jokainen haluaa olla toimintakykyinen
ja ilman yhtäkään lääkettä.

Sairas haluaa yleensä olla elossa
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

Usein tämä tarkoittaa sitä, että
ääkkeiden avulla voi mennä ja tehdä.

Jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia.
Joskus haitat tulevat heti ja
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen.
Joskus lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

Silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista. Lääkäri pohtii.
Saattaa olla korvaava lääke tai tehdään
annosmuutos tai voi löytyä joku muu vaihtoehto.

varmista ,että sairaustiedoissasi
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot,
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä.

Kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan.
Voi tulla hätä joskus, etkä pysty itse kertomaan.

Tahdistimen asennukseni viivästyi
30 minuuttia kun kolme ammattilaista
pohtivat mikä antibiootti sopii minulle.

Joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen kuin sokeasti luottaa siihen
että, aina kaikki menee kuin Strömsöössä.

Sarkastinen loppukevennys…

tämä on ihan vaan huumoria 😉

jaksamista kaikille

Sairastamisen opetuksia 1 – Elämä muuttuu

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti.
Se voi muuttua väliaikaisesti tai lopullisesti.

Pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä.

Voimavarat ja muiden suhtautuminen

Sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista.

Sairas voi saada osakseen
välttelyä  kauhistelua pahoittelua ja utelua.
Onni on, jos joukossa on myös avuntarjoajia,
kuuntelijoita ja lohduttavia, kannustavia olkapäitä.

Aina on heitä jotka kertovat, miten
naapurin kumminkaimaki kuoli
tuohon sinun kamalaan sairauteesi.

Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja.
Aina elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön.
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä meikata - tai ihan vain sisuuntua.
Kommentteja voi pukata lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä.

Moni - tuskin kukaan jaksaa tutkia faktatietoa
toisen sairauksista. Harva kuuntele aidosti
niitä sairaalle itselleen mrkityksellisiä ja tärkeitä.
sairastuneen kokemukset, mietteet ja  tuntemukset.

Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
ei tovin päästä ymmärrä, vaan katoaa rinnalta.

Tuntuu, ettei moni ole lopulta halukas ymmärtämään
sairastuneen ja usein myös hänen läheistensä 
elämän muuttumista.

Henkinen kantti on koetuksella.
Etenkin alkuun epävarmuus ja pelot
kolkuttelevat ja syövät sekä yöunia
että elämänuskoa.

Terveysmenot ja ulkonäkö

Terveysmenot vievät aika. Ne on kyettävä
sovittamaan muun elämän menoihin.

Sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut.

Oliko jotain epämääräistä tai
uudenlaista oloa, joka voisi liittyä
sairauteen tai voisiko se olla
vain lääkkeiden aiheuttamaa.

Työelämässä olevilla sairaiden
kiire ja paine voivat kasvaa,
jos tekemättömät työt odottavat.

Monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin.
Voi laihtua tai lihoa. Ulkonäkö, olemus voi olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista.

Olen kuullut monenlaista juorua,
kommenttia ja syyllistävällä vireellä
ladattuja kuolemattomia elämän neuvoja.
Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa.

Minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi. On hämmästelty. - Ai et jaksa.
No, mikset käy salilla tai lenkillä.
Hoida nyt itseäsi nuori ihminen.
Voi huomata toisten kysyvät katseet,
juoruilun ja arvailun.

Jaksaminen ei ole entisellään.
Usein sairas yrittää kovasti olla,
niin kuin ennen. On halu olla kuin muut,
sulautua joukkoon, ei erottua.

On pakko priorisoida ja valita,
mihin voimansa riittävät.
Jos toimintakyky heikentyy on karsittava
on opeteltava kieltäytymään.

On pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua.

Elin‑ ja seurapiiri

Sairaan tekemisen kirjo ja menot,
elinpiiri, seurapiiri usein kutistuu .

Tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään.

Voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia niitä kummastelevia ja sääliviä katseita.

Joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä.
Hyvinvoivan ulkonäön perusteella hänen saatetaan
olettaa parantuneen tai voivan kuten ennen.

Se miltä näyttää ei aina kerro totuutta.
Kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi ns tavalliselta.

Voi olla kova ponnistus jaksaa
seurustella hetkisen
sillä tavalla tavallisesti.

Moni voi pitää sairasta itsekkäänä,
vaikka hän ei vain jaksa
entiseen tapaan kaikenlaisia asioita

Rutiinit

Rutiinit helpottavat ketä tahansa,
mutta erityisesti ne auttavat sairasta.

Pysy tavallisen elämän rytmissä.
Se voi estää putoamasta
sinne sohvan mustaan aukkoon.
Tylsäkin tekeminen voi joskus oll
ihan lääkettä sielun haavoihin.

Hän voi joutua valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän.
Pakko opettaa priorisoimaan,
luovimaan ja karsimaan.

Jos toiset tekevät isoja asioita,
sairas voi tehdä pieniä hyviä .

Aina hymy, kiitos ja kannustus lämmittävät.
Valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus.

Menojen, rientämisen vähentyessä
voi pitää yhteyttä ystäviin, kanssasairaisiin.
Vertaistuessa on aidosti voimaa.

Opitaan huomioimaan toisiamme.
Opitaan  myötäelämään toistemme
vaikeuksissa. Sairauden myötä
oivaltaa, mitkä asiat elämässä
ovat lopulta tärkeitä.

Elämä vähitellen muuttaa
mittasuhteita ja elämämme painopisteitä.

Voimia kanssasairaat. Elämä opettaa. Sairaus opettaa.

Sairaan elämä voi olla hyvää elämää.

💗

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.

Päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

Marjo Forssblom in memoriam - keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva Marjosta Sisulla ja Rakkaudella 
 

Keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva: Marjosta, Sisulla ja Rakkaudella

Marjo Forssblom menehtyi keuhkosyöpään sunnuntaina 22.10.2023.
Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä – niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin.

Sisulla ja Rakkaudella – blogisti

Törmäsin Marjon kirjoituksiin ensimmäisen kerran Keuhkosyöpäverkoston teksteissä. Sieltä bongasin hänen kirjoituksensa Siskot, matka, jolle kukaan ei halua ‑blogissa. Pian tämän jälkeen löysin hänen Facebookissa ja Instagramissa julkaisemansa Sisulla ja Rakkaudella ‑blogin, jonka Marjo perusti syksyllä 2020 pian sairastumisensa jälkeen.

Marjo halusi jakaa tietoa keuhkosyövästä ja muistuttaa, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Ymmärrettyään elinikänsä rajallisuuden hän päätti käyttää aikansa – niin pitkälle kuin mahdollista – keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseen.

Hänen blogissaan 28.11.2020 hän kirjoitti:

“Olen pyrkinyt myös jakamaan keräämääni tietoa eteenpäin.
Jos mulla on edes jollain tasolla sopiva avain lukkoon, jonka avulla pääsee syöpämatkalla eteenpäin, niin sitä avainta kannattaa käyttää muidenkin ovien avaamiseen.”

Marjo avasi avoimuuden merkitystä näin:

“Minulle avoimuus on ajatusten ja osaamisen jakamista, rohkeutta puuttua epäkohtiin, suoruutta, uskottavuutta, lupausten pitämistä ja erilaisten ihmisten arvostamista.
Avoimuus on myös inhimillisyyttä ja keskeneräisyyden myöntämistä.”

Hän puhui keuhkosyövästä omalla nimellään ja kasvoillaan, haluten hälventää sairauteen liittyvää stigmaa ja häpeää. Rohkeus herätti hämmästystä ja jopa pelottelua, mutta toi myös valtavasti myönteistä palautetta – ja antoi hänen omalle sairastumiselleen merkityksen.

Marjo vaikuttajana ja edelläkävijänä

Suomen syöpäpotilaat ry kirjoitti Marjosta 24.10.2023:

“Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä kansallisesti ja kansainvälisesti.
Hän osallistui moneen vertaistuelliseen ja edunvalvonnalliseen kohtaamiseen sekä toimi Lung Cancer Europen (LuCE) hallituksessa.
Marjo kirjoitti kuolinpäiväänsä saakka Sisulla ja Rakkaudella ‑blogia elämästä keuhkosyövän kanssa ja siitä huolimatta.”

Marjo jätti lämpimän ja pysyvän jäljen moniin.

Marjo vertaisena ja toimijana

Kirjoitimme Marjon kanssa toisillemme vertaistuen viestejä. Elämänkaarissamme ja iässämme oli paljon samankaltaisuutta, ja keuhkosyöpädiagnoosit tulivat meille lähes samoihin aikoihin.

Tapasimme kasvokkain kesällä ja syksyllä 2021 sekä keuhkosyöpävertaisten päivässä marraskuussa 2022. Liityin Marjon innoittamana joukkoon, joka pyrki lisäämään keuhkosyöpätietoutta, nostamaan esiin epäkohtia ja purkamaan sairauteen liitettyä stigmaa. Marjo edusti, esiintyi ja teki työtä väsymättömällä tahdilla. Itse olin mukana kirjoituksin ja etäpalavereissa, kunnes jouduin lopputalvesta oman vointini vuoksi jäämään sivuun.

Marjon hengästyttävä energia ja peräänantamattomuus olivat kunnioitettavia.

Hyvää taivasmatkaa, Sisulla ja Rakkaudella toiminut syöpäsisko Marjo. 💓

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet kuvassa keskellä
alaoikealla loistaa tahdistin

säteileviä aikoja
sädehoitoja edessä.

Ruoka- ja henkitorven
välissä on imusolmukemetastaasi.

Toinen imusolmukemetastaasi
on tahdistimen tasossa.

Niitä on seurattu ja nuo
olivat jatkaneet kasvuaan.
Niitä yritetään jarruttaa
tykittämällä säteillä.

Sydäntilanteeni vuoksi
sytostaatteja ei voi ajatella
Sädehoito on ainoa vaihtoehto.

Selvittelyitä

Viisaat ovat punninneet, miettineet.
Luvassa 20 sädehoitokertaa,
joka arkipäivä sädetetään.

Tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa.

Joskus harvoin suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin ottaa säteistä siipeensä.
Sädejakson päätyttyä sinne tsekkaukseen
ennen ja jälkeen säderupeaman.

Taavi‑tahdistimeni on tähän asti hoitanut
turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti.

💗

Sädehoitoaluetta viime hetkillä laajennettiin.
Ne möllikät oli kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa.

Niveliin tarkoitettu kipulääke tauolle hoitojen ajaksi.
Verenohennuslääkkeeni aiheutti päänvaivaa,
kas, säteily voi vaikuttaa myös hyytymiseen.

Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan seurannan.

💗

Luin hoitojen aikaisista oireista ja
mahdollisista myöhäisvaikutuksista.

Olo ollut valmiiksi hankala,
joten toivon hoidoista helpotusta.

Sen isomman pirun sädetys
voi vaurioittaa limakalvoja.
Todennäköisesti nielemiskipuja
ja kuivaa yskää luvassa jakson edetessä.

💗

mutta presidentti Mauno Koiviston sanoin
olettakaamme että kaikki käy hyvin

sillä ajatuksella kohti säteilevämpää elämä
psst. huomasittehan sarkastisen hirnahdukseni?!!

💗

Säteilevämpää elämää

Kuva Istagram - Finnishtime

Vointikuulumisia osa xxx.
Tuntemukseni olivat valitettavan oikeassa. 
Katse on suunnattava kohti
uusia kokemuksia - sädehoitoja.

Välikarsinassa oli pari keuhkosyövän etäpesäkettä.
Lähete sädehoitoon tehtiin heti ja kokous asiani tiimoilta on jo pidetty. Tahdistimeni johtoineen tekee hoidosta työläämmän.

Oloni on hieman hämmentynyt.

💗

Säteilevämpää elämää

Näkymätön elämänlanka pitää. Kai se tukensa antaa.
Vielä voin hyvään antautua ja uusiin hetkiin tarttua.
Kesken aina jotain jää.  Vielä on hetki tämä.
Eilinen on muistoissa pelkkänä pölynä.

Huominen on takana toiveen.
Onni on elää huomaten.
Kas päivän ihan jokaisen pelastaa voi, 
elämällä säteilevämpää elämää.

Vastaiskuna syöpäpirulle
Kirsin musacorner

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä. Siis tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

Tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸

R. L. Burnside –

Let My Baby Ride

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

💗

Elämä on pitkä päivä

Vanhetessa sairastaessa.
elon hiljaa hiipuessa
Jokaisen on käytävä kipuilunsa.

On tehtävä elämänmatkansa
tilien tasaus saadakseen
sielulleen rauhan.

Elämän aikana unelmoidut.
tapahtuneet ja keskeneräiset
voimme paketoida
mielemme sopukoihin.

Kaiken koetun voimme
hellästi nostaa kauniiseen
pakettiin.

Voimme silittää sen pintaa
ja itseämme huokaisten
tällaisen matkan minä sain 💗

Lähtevillä on lupa hiljalleen jättää
elävien asiat muiden huoleksi.

On lupa tyyntyä antaakseen 
maallinen elämänsä pois.

Valmistautuakseen siirtymään
toiseen elämään, sillä 

Elämä on pitkä päivä

vanhetessa ja sairastaessa
elon hiljaa hiipuessa
jokaisen on käytävä kipuilunsa.

On tehtävä tilien tasaus,
jotta tavoittaisi sielussaan rauhan.

Ne unelmoidut, tapahtuneet ja 
keskeneräiset voi koota
mielensä sopukoihin.
Nostaa ne hellästi syliin.
Huokaista.
Tällaisen matkan minä sain.

Lähtevillä on lupa jättää
elävien asiat muiden huoleksi.

Tyyntyä ja ymmärtää
Elämä on pitkä päivä.

Lopulta meidän ei tarvitse
enää jaksaa, riittää että on elänyt.

Ja kun päivä iltansa saa
voimme rauhassa kiitollisena
laskea elävän taakkamme
Luojan armollisiin käsiin.

💗

🙏

Rakas muistisairas

maalaus Susanna Huovinen

Rakas muistisairas

Olet hyvä tuollaisena kuin olet.
Jokainen unohtelee, eikä se haittaa.

Kenelläkään ei sanat aina muistu ja
asiat joskus junnaavat.

Ymmärrän turhautumisesi ja
ahdistuksesi.

Olet tehnyt parhaasi.
Kärsit ja häpesit alkuun kovasti.
Yritit piilottaa ja kiistää.

Älä pelkää ihan jokainen muuttuu.
Sinun rinnallasi pysytään ja
sinusta huolehditaan.

Sattui hassuja.
Avaimet ja ostokset unohtuivat.
Muistilappuja oli siellä ja täällä.
Kauppareissuja riitti,
niistä listoista huolimatta,
kun aina jotain jäi ja puuttui.

Laskujen maksaminen takkusi.
Et toki halunnut olla vaivaksi.
Et halunnut kertoa, etkä myöntää.
Tai uskoit ihan muuta.
Joku käy varmasti asunnossani!!

Ei, en minä oli vastauksesi kun kysyttiin.
Eristäydyit ja aihduit. Et halunnut peseytyä.

Unohdit avaimet, asioita ja
minne piti mennä – ja miksi.
Uskoit jonkun käyneen jääkaapillasi
ja vieneen tavaroitasi.
Kyselit ja toistelit ja sitten närkästyit,
kun kerrottiin toisin olevan.

Elinen ja vuodet menivät sekaisin.
Epävarmuus ja pelko valtasi ajatuksesi.
Levottomuutesi lisääntyi.

Tarvitsit yhä enemmän apua.
Hidastuit ja autoimme.

💗

Välillä muistelit ja muistit niitä menneitä.

Silmäsi kirkastuivat valokuvien äärellä
etenkin elämäsi alkuvuosikymmenten ajoilta .

Sekoitit nimiä, mutta siskojesi, veljiesi ja
äitisi nimet löytyivät – yleensä.

Väsyit ja nukuit yhä useammin päivisin.
Puhumisesi väheni. Sanat katosivat hiljalleen.

Asiat sekoittuivat, mutta lapsuutta ja
nuoruutta muistelit kovin mielelläsi.

Pitkästyit, etkä enää jaksanut
katsoa televisiota tai keskustella.

Lopulta tarvitsit apua kuin pikkulapsi.

Sieltä me sinut tunnistimme.
Sen entisenkin hetkittäin.
Siellä se oli hauraassa kehossa

💗

Rakas muistisairas

Olet työsi ja parhaasi tehnyt.
Jos ei suju, suotta häpeät

Ihmetellään yhdessä.
Muistellaan ja istutaan.

Apua ja hoivaa hankitaan.
Turvapaikka löytyy hoitokodista.

Vieraillaan ja katsellaan kuvia.
Yhdessä elämää muistellaan.

Olet tärkeä meille läheisille.

Lopulta💗

Olet rakas – ja rakastettu.

Sinun ei tarvitse enää muistaa
Pääset ajallasi turvaan
liittyäksesi ikiaikaiseen
sukupolvien ketjuun
jossa sinun on taas
hyvä olla:
Odotetaan ja toivotaan
jälleennäkemistä 
siellä Luojan luona.

💗🙏

Syövänhoitomme häpeäkohdat – Suomiareena keskustelussa Marjo Forssblom

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)

Porin SuomiAreenassa MTV‑lavalla käytiin eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Yhtenä keskustelijoista oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forssblom.

Hän vaati muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien käyttöönottoa. Forssblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

SuomiAreenassa käytiin myös muita syöpään liittyviä keskusteluja. Niistä löytyy tietoa ja tallenteita sivun alaosasta.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemminkin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Ne nostivat esiin todellisia, potilaalle näkyviä ongelmia – sellaisia, jotka olisivat ratkaistavissa, jos ymmärrystä ja tahtoa löytyisi.

SuomiAreenalla käytiin muitakin syöpään liittyviä keskusteluja. Alla on kooste linkkeineen, lähteenä Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook‑sivu.

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI

”Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV‑lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.”

Paneeliin osallistui Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian merkitystä yksilöllisten sairastumistilanteiden kansallisessa ohjauksessa, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä potilaan kokonaisvaltaista kohtaamista. Hänen mukaansa myös myöhäis‑ ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

MTV‑lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Keskusteluun osallistui myös keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forssblom, joka korosti syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta.

Forssblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin samaan aikaan paneelikeskustelu yhdenvertaisemmasta ja potilaslähtöisemmästä sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, hallitusohjelman kirjaukset, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen, arviointijärjestelmät sekä digitalisaation mahdollisuudet potilaan tukena.

Tilaisuuden järjestivät Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, PROPO Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry.

🔴 Katso paneelikeskustelu tallenteena MTV katsomo tai Yle Areena.

Vertaistuesta

Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Timo P., Katja A. ja minä - kuvassa. HUH.

Sydän- ja muiden pitkä-aikaissairaiden huolet eivät kysy aikaa. Joskus erityistilanteet kuten lomat ja juhlapyhät ovat sairastuneille herkkiä aikoja.

Lomiin ja muihin erityisaikoihin
ladataan osin kohtuuttomia odotuksia.

Etäosallistuminen - palkitseminen – kiitos!

Kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä
Karpatiat ry:n jäsenlehdessä.
Osallistuin Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen vain etänä.

Oli kuumottavaa nähdä itsensä ihan
juukelinmoiselta näytöltä.

Vertaistukihenkilöt auttavat muita
sairastuneita parhaansa mukaan.
Sen minkä muun elämän
kuvioiltaan kykenevät.

Maaliskuussa minulla täyttyi
kymmenen vuotta tukihenkilöpestiä.

Minut palkittiin  Kiitos🌹

Tuntuu että kuulemisista
ja kohtaamisista
saan itse enemmän
kuin ehkä pystyn antamaan.

Kiitos kaikille vuosien varrella
kohtaamilleni vertaisille
ja heidän läheisilleen.

Poimintoja kirjoituksesta ja muuta

Tukea, toivonkipinöitä,
olkapäätä ja valoa.
Yhteys vertaistukihenkilöihin.

Kirjoituksessa on muun muassa seuraavaa:
"Tukena oleminen on avartanut maailmaani
ja tehnyt siitä täydemmän.

On hyvä uskaltaa tunnustaa
olevansa puutteellinen ja pelkäävä.
On hyvä,  jos olen voinut olla
luomassa toivonkipinöitä.

Sairastamisen voi hyväksyä osaksi elämää.
Vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi
joka kuuluu kuitenkin kaveriporukkaan.
Sen, jonka kanssa tulee vaihtelevasti toimeen.

Onneksi on yhdistys
joka kokoaa meidät sydänlihassairaat
läheisiemme kera yhteisen pöydän ääreen.
Luo puitteet monenlaiselle tuelle ja
keskinäiselle yhteydenpidolle.

Onneksi monissa sairauksissa
on yhdistyksiä ja erilaisia
yhteydenpitomahdollisuuksia.

Kesä

Kesä aiheuttaa
monessa halun
mennä ja kokea,

Perheillä voi olla perinteitä
ja ristiriitaisia toiveita.

Lomat on lyhyitä ja
niihin saatetaan kasata
paljon menoja
ja odotuksia.

Joku on sanonut,
että loma pitäisi aloittaa
hölläten ja lepäämällä.

Matkat ja monet riennot,
etenkin jos toinen
haluaa tätä ja toinen tuota ...

Stressaantuneena
menemiset ei aina anna sitä
mitä ehkä lähdettiin hakemaan.

Sairaus on voinut laskea
enemmän tai vähemmän
toimintakykyä.

Entinen auringonottaja
voi olla tyytyväinen
saadessaan helteellä
huokailla varjossa.

Kauemmin sairastanut
on jo oppinut rajansa.
osaa huomioida ne reissatessa.
Osaa tehdä väljempiä suunnitelmia.

Voi harmittaa, jos ei kykene
samaan kuin ennen.

Joskus hidastaminen
voi antaa meille uusia
näkökulmia ja huomioita.

Sellaisia, joiden ohi terveenä
rientäessä kulki porhaltaen ohi.

Moni miettii sairastumisen
myötä arvomaailmaansa.
Sitä mitkä asiat
lopulta ovat tärkeitä.

Ihanan kamala lämpö 

Jokainen muuttuu vanhetessaan
Jokainen kriisi, kuten sairaus muuttaa meitä.
Sairaus on osa elämän kiertokulkua.
Sen voi ottaa selkäreppuun kaveriksi.
Se on asia, jonka kanssa on jaettava päivänsä.
Turha sille kiukutella.

Myös armon elementtiä kannattaa pohtia.
Sitä ettei tekeminen tekemälläkään lopu.

Musta huumori voi auttaa.
Ja sen hyväksyminen,
että asiat ovat nyt näin
JA piste.
Näillä eväillä eteenpäin

Muun ohella sairaan lämmön ja kylmän
sietokyky voi sairauden myötä muuttua.

Helle ei aina helli eikä pakkasen puraisu
enää virkistä entiseen tapaan.

Nautitaan varjossa tai auringossa.
Ulkona ja sisällä kukin tavallamme
keskikesän juhlasta - juhannnuksesta.

HS-haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes

Helsingin Sanomat uutisoi: ”Outi‑Maria Liedes sairastui ‘väärään aikaan’ – nyt hänelle ei anneta parasta lääkettä.”

Lääkkeiden korvattavuudessa on vakavia eriarvoisuusongelmia. Sairaan tulisi saada hoitoonsa paras mahdollinen, saatavilla oleva lääke. Näin ei kuitenkaan aina ole.

Kela ei käytä sille laissa annettua tapauskohtaista harkintavaltaa. Sairausvakuutuslaki on vuodelta 1964, ja sitä on päivitetty paloittain. Se kaipaisi kokonaisuudistusta.

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa
ja Instagramissa.

Miksi Kela ei käytä tapauskohtaista harkintaa?

@kela @stm
Tägätkää jakaessanne juttua.

Alta löytyvästä linkistä pääset lukemaan Helsingin Sanomien alkuperäisen kirjoituksen. Jos linkki ei avaudu kokonaan, voit lukea sen tiivistetysti myös tästä alta.

HS: Outi‑Maria Liedes sairastui ”väärään aikaan”

Helsingin Sanomien toimittaja Tiina Rajamäki kirjoittaa Outi‑Maria Liedeksen tapauksesta, joka paljastaa, miten lääkekorvausjärjestelmä voi estää potilasta saamasta lääketieteellisesti parasta mahdollista hoitoa.

Liedes sairastui vuonna 2018 tupakoimattomien keuhkosyöpään. Vaikka syöpä löydettiin suhteellisen varhaisessa vaiheessa, se oli jo ehtinyt levitä aivoihin. Levinneeseen keuhkosyöpään ei ole parannuskeinoa, mutta täsmälääkkeet voivat hidastaa taudin etenemistä merkittävästi.

Kesällä 2018 Liedekselle määrättiin ensilinjan hoitona afatinibi (Giotrif), joka oli tuolloin paras saatavilla oleva lääke. Hoitovaste oli hyvä ja kasvaimet saatiin hallintaan. Lääkkeellä on kuitenkin voimakkaita sivuvaikutuksia, eikä sen ole osoitettu estävän syövän leviämistä aivoihin.

Tammikuussa 2023 Liedekseltä löytyi uusi etäpesäke aivoista.

Uudempi lääke – mutta ei korvattavuutta

Vuonna 2019 hyväksyttiin peruskorvattavaksi osimeritinibi (Tagrisso), joka tutkimusten mukaan estää aivoetäpesäkkeiden syntyä paremmin ja aiheuttaa vähemmän sivuvaikutuksia. Liedeksen hoitava lääkäri määräsi hänelle Tagrissoa, mutta Kela ei myöntänyt lääkkeelle korvattavuutta.

Perusteluna oli se, ettei kyseessä ollut ensilinjan hoito eikä kasvaimessa ollut todettu EGFR‑geenin T790M‑mutaatiota. Mutaation varmistaminen olisi edellyttänyt koepalaa aivoista, jota neurologit pitivät liian riskialttiina.

Tagrisson kuukausiannos maksaa noin 5 700 euroa, Giotrifin noin 2 000 euroa. Liedeksen mukaan hän olisi saanut Tagrisso‑hoidon korvattuna, jos diagnoosi olisi tullut vain puoli vuotta myöhemmin.

Kelan perustelut

Kelan mukaan lääkekorvauspäätökset perustuvat Lääkkeiden hintalautakunnan (Hila) tekemiin linjauksiin ja sairausvakuutuslain tulkintaan.

“Samanlaisessa tilanteessa olevia potilaita kohdellaan samalla tavalla,” sanoo Kelan vastaava asiantuntijalääkäri Katariina Klintrup.

Käytännössä tämä tarkoittaa, ettei yksittäisen potilaan lääketieteellistä kokonaistilannetta arvioida tapauskohtaisesti.

Potilas maksaa järjestelmän hinnan

Liedes kertoo haluavansa elää ja pysyä toimintakykyisenä. Hän ei hyväksy vastaukseksi sitä, että järjestelmä estää lääketieteellisesti perustellun hoidon.

Hän tuo esiin myös nuoren potilastoverin, joka kuoli viime syksynä puutteellisen diagnoosin ja väärän ensilinjan hoidon seurauksena. Potilas joutui hankkimaan lääkettä omilla rahoillaan – liian myöhään.

Liedes on tehnyt useita valituksia Kelan päätöksistä ja vienyt asian myös eduskunnan oikeusasiamiehen käsiteltäväksi.

Tiivistettynä

Ongelma ei ole lääketiede.
Ongelma on harkintavallan käyttämättä jättäminen.

Lakiuudistus etenee hitaasti – jos ollenkaan.

@kela @stm
#kela #keuhkosyöpä #reunallapelottaa
#stm #syöpä #syöpäpotilaat #toivo

kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Syöpä vs. harvinaissairaus 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Aina jotain

Vointipäivitykseni ovat varmaan tosi kiinnostavia
- ei se mitään kerron kuitenkin!!!

Elämä joskus naurattaa
ja
toisinaan elämästään
voisi lahjoittaa
jollekulle palasen.

Ei vaan jokaisella meillä
omat polkumme,
jotka on meille tallattavaksi
määrätty.

Se kuuluisa - kesäksi kuntoon
projektini on ollut yhtä vastatuulessa
kuin kevätsään saapuminen.

Tuntuu kuin olisi vain tätä
ikuisesti jatkuvaa harmaata
kylmää ja ankeaa.

Sitä nousukiitoa ei näy.
Olen kateudesta
ihan vihreänä

Olen seurannut muiden
matka‑ ja touhukuvia.

Minäkin haluaisin
niin hitosti haluaisin.

Köpöttelylenkkejä sentään,
mitä nyt kykenen.

Suuri motivaattorini liikkua
on mieheni kunnostama
sulkapallokenttä.

Hän ajeli jo innoissaan
lehdet ja oksat
ihan päreiksi
ruohonleikkuri‑Pollellaan

Pienestä ne on 
miesten ilot tehty. 😉

💗

Ensimmäiset läpsyt sulkapalloa
otettiin 23.4.

Peli oli
kymmenenpisteen
mittainen.
Taukoja tarvitsin
kolme.

Läpsyttelemässä käyty
nyt viisi kertaa.

Enempään en ole
kyennyt.

Rintapuristus ja
ahdistuksen tunne
lamautta tehokkaasti
torppaa menohalut:

Ne eivät toivomisista piittaa
eivät vaan huilimallakaan hellitä.

En ole pystynyt lisäämään
kävelymatkaa eikä pelejäkään
ole tullut enempää.

💗

Palelemiseni on aikamoista.

Kävin kardiologin välitsekissä

Kerroin hoitajalle kuulumiseni
ja kas, pian olin jo pikalähetteellä
eilen makoilemassa tuntikaudet
keskussairaalan päivystyksessä.

Piti varmistaa, ettei leikatussa
sydänläpässäni ole hyytymää.

Ja myös ettei keuhkoissa
ole mitään ylimääräistä.

💗

No, aina jotain löytyy.
No, jotain sieltä löytyi.

Jokin alue keuhkossa oli painunut
mitähäh ???
No, sitä asiaa ei mitenkään avattu ...??

Koronan jälkitautia ja muuta mietittiin
Uusi näyte oli tietysti negatiivinen.

Arvoitus vielä.
Kehottivat olemaan
yhteydessä hoitotahoihini.

Tekstit eivät tunnu siirtyvän
hyvinvointialueelta toiselle.

Keuhkopuolen välitsekki
on nurkan takana.

Jotain, joka tapauksessa
keuhkoissa pielessä
jostain syystä.

Nitroa saan ottaa
tarvittaessa oikein urakalla.
Suihkeen mukanaoloon totuttelen.

Toivoisin pääseväni vielä kirmaamaan
sulkapallon ja mieheni perässä.

Elättelen toivoa,
ehkä kesälämpimillä
sujuu paremmin.

Ehkä tämä tästä taas

Sarkastiseksi ja hieman mustaksi kärvähtänyt mieleni

alkoi suoltaa - no, jotain 😉

Aina jotain

Pitääkö aina olla jotain
arkea ja elämää muuttavaa.

Miksi aina jotain lisää,
kun aina jotain mitä ei jaksaisi.

Vaan aina jotain
on parempi
kuin ei mitään.

Vielä piirtyy sykekäyrä
yhä jatkuu elon ympyrä.
Vielä sulaa sokeri suussa.

Aina jokin kai
toimii ja pelaa

Kai sieltä taas jotain joskus lisää kerrotaan

Ainahan sieltä jotain joskus ...

Tämä vaati 2 kevennysklippiä!

Kamala luonto 21‑3214

Kamala luonto – 2398

💗

Elämän lahjasta luopuminen

Suomen ev. lut. kirkko

Pääsiäisenä monella on

odotettu pidempi vapaa.

Kristityille pääsiäinen
on tärkeää aikaa.
Ylösnousemuksen ihme.

🙏

Sitä ennen on kärsimysnäytelmä
ja elämästä luopuminen.

Vaikeita asioita, joiden eteen
itse kukin aikanaan joutuu.
Käännän asian toisin.
Mietin elämää lahjana,
josta voi ja pitää olla kiitollinen.

💗

Hyväksyminen – luopuminen

Joudumme luopumaan monista
asioista, myös ihmisistä,
joista pidämme ja joita rakastamme.

Heistä, jotka ovat antaneet
meille onnen ja ilon tunteita.

Luopuessa koemme ensin
alakuloa mielipahaa, katkeruutta.

Lopulta ymmärrämme iloita ajasta,
jonka saimme kokea yhdessä.

Muistot jäävät. Ne meillä on.

Ajan myötä voi löytää
mielenrauhan.
On koetusta, olevasta ja 
tulevasta kiitollinen.

💗

Elämän lahja

Saamme kokea monenlaista.
Saamme monienlaisia kokemuksia.
Saamme elää läpi tunteiden meren.

Elämän antaa ja ottaa.
Saamme lentää ajatusten siivin
unimaahan, muistoihin ja unelmiin.

Jäämme muistoina
toistemme mieliin ja yhtenä
helmenä iäisyyden helminauhaan

💗

Kuva: A Tribute to Snoopy and the Peanuts Gang

💗🙏

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

kuva: Helena Turpeinen

Kirjoitin “Siskot –matka, jolle kukaan ei halunnut” blogisivustolle

siskojen blogi on syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia

matkalta jolle kukaan ei halunnut

💗

Kaikki syöpään sairastuneet
naiset ovat  tervetulleita
Facebookin siskolaan.
Kirjoitus löytyy samannimisestä
Facebook‑ryhmästä.

Nimestään huolimatta kirjoitus
sopii – ja on tarkoitettu ihan jokaiselle
syöpä‑ ja pitkäaikaissairaille
ja heidän läheisilleen
ja terveille - mieltään avartaville.

💗

Ajatukseni oli valaa muille
sairastuneille tukea ja toivoa.

Pohdin kirjoituksessa
hyvää elämää ja  armoa.

💗

Tässä kirjoituksen alkua

Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani
keuhkosyöpäni suhteen 
olen onnekas hämäläinen.

Syöpäni uinuu monista 
varoituksista huolimatta.

Kropassani tuntuu keuhkosyöpäni
lisäksi 20 vuotta sairastamani
monielinsairaus sarkoidoosi.

Pidän pääni pinnalla
keskittämällä ajatukseni
omasta navastani toisaalle.

💗

Toimin vertaistukihenkilönä
Sydänliitosssa ja
kirjoitan tätä blogia.

Yritän viljellä toivon elementtejä
vakavienkin aiheiden pohjavireenä.

Tästä Siskolan blogista voit lukea kirjoituksen kokonaisuudessaan.

💗🙏

Huomenta Suomi - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus - Marjo Forssblom

Huomenta Suomi ko.  ohjelmapätkän aloituskuva 

Huomenta Suomi ohjelmassa keskusteltiin syöpäseulonnoista. Haastateltavina oli keuhkosyöpää sairastava Marjo Forsblom ja Suomen Syöpärekisterin kehittämispäällikkö Aapeli Nevala. Linkki ohjelmapätkään alla. Syöpäseulontojen tavoitteena on löytää syöpä niin varhaisessa vaiheessa kuin suinkin mahdollista. Koostin tekstin haastattelun perusteella. Haastattelijana oli Huomenta Suomi ohjelman juontaja Ivan Puopolo.

Syöpäseulontojen merkitys kansanterveydelle

Suomessa tehdään syöpäseulontoja kohdunkaula-, suolisto- ja rintasyöpien osalta. Syöpäseulonnoilla löydetään varhaisemmin hoidettavia syöpiä ja vähennetään syöpäkuolleisuutta. Ilman seulontoja kohdunkaulasyövässä olisi 5-kertainen ilmaantuvuus eli n. 1000 kohdunkaulasyöpää vuosittain ja kuolemia noin 250. Rintasyöpäseulonnan osalta rintasyöpäkuolemia, ilman seulontaa, olisi 100. Suolistosyövän seulonta alkoi vasta 2023. Sen vaikutukset nähdään myöhemmin. Arvio on 150 kuolemaa vuosittain.

Poimintoja keuhkosyöpää sairastavan Marjo Forsblomin puheenvuorosta

Marjo Forsblomin yskä ei lähtenyt yskimällä. Lääkäri otti oireet vakavasti ja lähetti hänet keuhkojen röntgenkuvaan. Siinä näkyi sinne kuulumatonta. Lisätutkimuksissa löytyi levinnyt keuhkosyöpä, joka johtui geenimutaatiosta. Geenivirheellisiä keuhkosyöpiä todetaan noin 10-15 % kaikista keuhkosyövistä. Marjo painotti sitä, että kuka tahansa, jolla on keuhkot, voi saada tällaisen syövän. Marjolla ei ole tupakointitaustaa ja sairaus tuli hänelle täysin puskista. Marjon nykytilanteesta: ”Niin kauan kuin saan täsmälääkettä ja se tepsii, niin näyttää ihan hyvältä. Tällä hetkellä voin ihan hyvin. Ennustetta en ole kysynyt ja päivä kerrallaan mennään. Nyt nautin jokaisesta päivästä. 
Jos syöpäseulontoja tehtäisiin pelkästään ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden perusteella niin keuhkosyöpä olisi ykkösseulonnoissa. Keuhkosyöpää on vaikeasaada kiinni muuten kuin seulonnalla  varhaisessa vaiheessa. Keuhkoissa ei ole tuntoa ja sen oireet, yskä ja hengenahdistus, tulevat vasta kun syöpä on jo levinnyt eli on parantumaton. Silloin ei voida tehdä muuta kuin antaa sytostaatteja tai lääkehoitoja.

Marjo ei olisi päässyt seulontaan tupakoimattomuutensa ja seulontakriteerien takia (lisätietoa Nevalan haastattelusta). Geenivirhe ei ole perinnöllinen. Se voi tulla sattumanvaraisesti kenelle tahansa. Tiedetään, että ilmansaasteet ja esim. passiivinen tupakointi voivat lisätä geenivirheen ilmaantumisen todennäköisyyttä."

Syövän seulonnoista  – Syöpärekisterin Aapeli Nevala

Haastattelija: Olisiko syöpäseulontaa, jolla esim. Marjon tapaus olisi saatu kiinni aikaisemmin? Vastaus: ”Valitettavasti ei. Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on tehty tutkimus, jossa tupakoitsijoille tehdyn ison tutkimusnäytön mukaan keuhkosyöpäseulonta vähensi keuhkosyöpäkuolleisuutta. Tupakoimattomille tehdyissä keuhkosyöpäseulonnoissa ei ole ollut näyttöä, että seulontaa kannattaisi väestötasolla toteuttaa.”

Haastattelija peräsi seulonnan logiikkaa, siis sitä milloin se kannattaa. Nevala: ”Syöpäseulonnan lähtökohtana pitää olla se, että löydetään populaatiosta joku osa, jolla on riittävän korkea todennäköisyys sairastua seulottavaan syöpään. Ihmisten vanhetessa todennäköisyys sairastua syöpään suurenee. Todennäköisyyden pitää olla tarpeeksi iso, että väestötason seulonta kannattaisi aloittaa."

Haastattelija: Olisiko syöpiä, jotka eivät ole syöpäseulonnoissa, mutta ne olisi järkevää ottaa niihin mukaan?  Nevala: "EU:n uudessa suosituksessa on syövät, joita Suomessa nyt seulotaan. EU:n ehdotuksina oli myös pilotoida ja testata kolmea muuta syöpää. Yksi niistä on keuhkosyöpäseulonta, Hankkeeseen haetaan rahoitusta. Testauksen tulisi soveltua Suomen terveydenhuoltojärjestelmään. Eturauhassyöpä on toinen pilotoitavaksi suositeltu syöpä. Sitä voidaan seuloa verikokeella, josta tutkitaan PSA-arvo. Siitä on käynnissä iso tutkimus. Jos seulonnassa on kohonnut PSA-arvo, niin seulontaan voidaan yhdistää magneettikuvaus riskipisteytystä käyttäen.
Seulonnan tavoitteena on, että saataisiin enemmän hyötyjä ja vähemmän haittoja. Seulonnoissa löydetään aina sattumalla oireettomiakin syöpiä. Ilman seulontaa niiden kanssa olisi voinut elää oireettomasti ilman, että asiasta olisi koskaan tiennyt. Jos seulonnassa saa tiedon syövästä, leimautuminen syöpäsairaaksi aiheuttaa henkistä kuormaa. Seulontojen haittana on, että löydetään enemmän syöpiä ja jopa hoidetaan niitä, vaikka aina se ei olisi tarpeen. Kolmantena EU:n seulontasuosituksissa oli mahasyöpä, joka koski maita, joissa on korkea ilmaantuvuus ja Suomessa näin ei ole.

Linkkiluettelo:

MTV Uutiset: Huomenta Suomen haastattelu: Marjo meni lääkäriin pitkittyneen yskän vuoksi, diagnoosi oli karu – tavoittavatko syöpäseulonnat tarvitsevat?

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitin sydänlihassairaiden
potilasjärjestö Karpatiat ry:n
jäsenlehteen 1/2023 ‑
otsikon kirjoituksen, jonka 
ajatuksena on

Säilyttää toivo kaikissa tilanteissa 💗

Samaa ajatusta ja asennetta
pidän blogin ja elämäni 
pohjavireenä
sen, että yritetään säilyttää
toivo kaikissa tilanteissa.

Tuupin sairastuneita ja läheisiä
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

Sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisestipitkäaikaissairauksia.
Niiden kanssa eletään elämämme loppuun asti.
Sydänlihassairauksia on monenlaisia.
Enin osa sairastaa kardiomyopatiaa,
joita on monenlaisia.

Meitä tulehduksellisia sydänlihassairauksia
esim. sydänsarkoidoosia sairastavia on vähemmän.
Hyvin sovitaan yhteen sillä
sydänvikamme on sydänlihaksessa.

Sairauksien vaikeusasteet vaihtelevat helposta sydänsiirtoon asti.

Yhdistyksen sivuilla on mm. sairauksista tietoa.
Suosittelen liittymään myös Karpatiat Facebookiin, joka on mainio vertaistuen muoto.

Kirjoituksen sisältö lyhyesti - kuvista luettavissa kokonaan 💗

Kärsimys –miksi

Se käsittelee kärsimystä - kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta olemusta.

Vertaistuen äärelle 💗

Tiivistettynä - Samaa sairastavien
löytäminen ja osallistuminen toimintaan
vähentää mielen alakuloja.
Huolien kertominen keventää.
Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä.
Samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea.
Älkää missään nimessä jääkö yksin, sillä
kannatellaan toisiamme!!

Kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi 💗

Osio kertoo siitä että kannattaa olla kiltti potilas.

Kannattaa kohdella kroppaansa, itseään
ja mieltään niin hyvin kuin osaa.

Kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen 💗

Pysytään yhdessä pinnalla!

ps. Kuvien taustaa 💗

Avioiduin 2020 hääpäivää seuraavana aamuna kuulin keuhkosyöpäleikkaksen aikaistamisesta
osin omana terapianani aloitin tämän blogin kirjoittamisen 2021 lopulla.

Karpatiat ry:n netissä blogista kerrotaan sloganilla

“Elämässä on muutakin kuin sairastaminen."

Se on ihan jokaisen sairaan hyvä muistaa .💗

Eletään, ettei jää elämättä.

Faktalinkit sydänlihassairauksista 💗

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

Karpatiat ry Vertaistukisivut

facebookin karpatiat-ryhmä

ps. Tällä kirjoituksella on oma tahtonsa. Olen käyttänyt tuntikausia yrittäen saada sen ulkoasun fiksun tasaiseksi. Se ei muokkaannu, kerta kerralta vain pahenee. Joten - keskittykää vain tekstin SISÄLTÖÖN -kiitos!!!

Mykkäkoulu

Mykkäkoulu on yksi henkisen väkivallan muoto.
Se on julmaa juuri siksi, että se on hiljaista

Salakavalaa selän takana hiljaa ja hitaasti tapahtuvaa.

Se jättää kohteensa epätietoisuuteen.
Odottamaan arvailemaan tulkitsemaan 
ja näkemään, että toinen on tolaltaan,
mutta ilman mahdollisuutta ymmärtää miksi.

Uhrin näkökulmasta mykkäkoulu tuntuu
pieneltä kuolemalta, hylkäämiseltä,
siltä kuin olisi jätetty yksin toisen
hiljaisuuden vangiksi.

Se hiljaisuus ei ole millään tavalla normaalia.
Se on vain julma keino, jolla hän saa valtaa.

Kun toinen vetäytyy marttyrin viitan alle - vaitioloon

Kun vastuu sysätään sille joka jää.
Hänen tehtäväkseen jää odottaa
aikaa, jollloin mielensä pahoittanut
saa puristettua asiansa ulos, jos saa.

Mielessä kiviriippana painanut
voi tulla ulos vähitellen
kuin virkkuutyössä syntyvät silmukat,
yksitellen.

Sanojen aukot täydentyvät
tuskallisen hitaasti
helminauhaksi hiljalleen
ymmärrettäväksi tarinaksi
jota voi jo pureskella.

Hiljaisuuden vangiksi saarrettu
pääsee vähän jyvälle
siitä mistä kenkä
mahtoi puristaa.

Lopulta asioista
voidaan keskustella
tai sitten ei,
arki vain palaa.

Tapahtunut pitäisi
purkaa yhdessä, jotta
ymmärrettäisiin samoin.

Eripuran syy, merkitys
ja toistensa näkemykset.

Sopiminen ja keinojen
etsiminen on tärkeää,
jotta samanlaiset
tilanteet eivät toistuisi.

Sellaista on mykkäkoulu.

Monesti ihmiselossa on
ja saa olla näkemyseroja,
tulkintoja ja erilaisia
toimintatapoja.

On opittua, on kyvyttömyyttä
ottaa puheeksi ja selittää toiselle.

Mykkäkoulu

Näkee jonkun painavan
möykkynä ulospääsyä
odottavan

Äkkiä täysi hiljaisuus.
Hiljaisuus painaa
joka henkäyksellä.

Mykkäkoulu on julmaa
ja sairasta.

Odotuksen piinaa,
risteileviä arveluita.

Lopulta sana ja seuraava
hitaasti jotain sanoo.

Pian käyttäytyy kuin
ei mitään olisi
koskaan oudosti ollutkaan.

Se on aivan turhaa ja hiton julmaa.

Kevennykseksi:
Kamala luonto 20–2813
(17–1864 / M. Lappalainen)