roosa nauha syöpätutkimukselle - keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva: Microsoft 365. Muut kuvat: Roosa nauha / Syöpäsäätiö.

ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. Vuoden 2024 tuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen.

Kampanjatuotteet 2024

Roosa nauhan kampanjatuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen, joka kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä kertoo:

“Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha ‑keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen.”

Tero Vesterinen – toivo on minulle kaiken perusta

Kuva: Roosa nauha 2024 / Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha ‑keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään.”

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin ja jokainen antaa oman pienen panoksensa, voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha ‑rannekkeen.

Lahjoitusten merkitys – keuhkosyöpä

Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville mahdollisimman nopeasti.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa – muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K‑ryhmän kaupat, S‑ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland.

Lisäksi keräykseen voi lahjoittaa verkossa, tekstiviestillä tai MobilePaylla.

Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha ‑keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään Kiljut riemusta. Yhtye ja levy‑yhtiö Universal Music lahjoittavat Syöpäsäätiölle singlen suoratoistotuotot ajalta 20.9.–31.12.2024.

Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha – Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha ‑päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoituksen teksti on lainattu Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑sivuilta, osin muokaten.

MTV‑Uutiset: Roosa‑nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä.
Osallistujina professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari sekä Tero Vesterinen.

vetoomus suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verrattuna. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa

maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 Suomessa potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi.

Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU‑maiden seitsemän heikoimman joukossa. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000‑luvun ajan.

Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti, miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu ei‑tupakoivien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon. Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja. Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja, ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia “ajaa” näitä yhteisiä pielessä olevia asioita. Keuhkosyöpäpotilailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää, yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännöllisissä asioissa ja lääkkeiden arviointikäytännöissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedonsaantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

suomi on peränpitäjänä pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000‑luku.

Prosentuaalinen elossaolo‑osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavissa ikä‑ ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteutuksesta vastaa Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Kyseessä on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa vuonna 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA – KIITOS!

.

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat – Info ‑sivulle.

nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

elämä 

on enimmäkseen
epätäydellistä
epävireistä sekamelskaa

ja silti
hankaluuksista huolimatta
elämisen arvoista

lopulta ei haittaa
vaikka laulaisi

- ja elämäkin menisi
toisinaan, vähän
nuotin vierestä

nuotin 💗  vierestä 

porhallamme  polkujamme

toisemme  sivuutamme💗

ei muistu tututkaan riimit

ei osu  oikeat  sanat

voimme kompuroida
ihan rauhassa

saamme laulaa
ihan - nuotin vierestä

emmehän toistemme käänteitä

kauaa - tuumailla jaksa

hyvä meidän on raakkua

suoltaa ihan omaa tarinaa

harvoin  elämässä  osuu  nuotilleen

elää  voimme kai -  vähän 

vaikka - nuotin vierestä

 💗

Kamala Luonto-sarjis ei petä - numeroa en tiedä

 💗

keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu
osoittautui TT‑kuvissa
keuhkosyövän etäpesäkkeiksi

keuhkosyöpäni on nyt parantumaton
levinnyt IV‑asteen syöpä
tämä varmistui
kaulan paksuneulanäytteistä

tupakoimattomat
voivat sairastua keuhkosyöpään
syytä ei aina tiedetä

voinnin alamäkeä

syyskuun alussa 2020 tehtiin tähystysleikkaus
oikean keuhkoni keskilohko
ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin

molemmissa syöpää
tähän asti syöpä oli paikallisesti parantumaton

vointini alamäki on viime vuosina kiihtynyt
syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa
välikarsinan imusolmukkeiden
runsaan kasvun vuoksi

keuhkosyövän ja keuhkosarkoidoosin
yhdistelmäon ongelmallinen

sairaudet limittyvät ja peittävät toisiaan

- eivät aina paljasta mikä oire kuuluu millekin

sarkoidoosi on näkynyt keuhkoissani jo vuodesta 2002
- ja hyvin sillä menee - aina vaan - kuvien perusteella
ei se onneksi huutele

sarkoidoosi aiheuttaa keuhkoissa ja imusolmukkeissa muutoksia
keuhkojen ja sydämen huonontunut toiminta tuntuu hapenpuutteena
jaksamisen heikkenemisenä, suorituskyvyn laskuna

kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo alkuvuodesta 2020
kevään 2021 kuvien loistelu ei johtanut jatkotutkimuksiin
nyt, kolmannen - runsaan imusolmukeloistelun myötä
asia tutkittiin kiireellisesti

kaksi viikkoa sitten otettiin
paksuneulanäytteet kaulalta

maanantaina sain viestin katsoa Maisa‑sovellusta
- syöpäni on nyt parantumaton
levinnyt eli IV‑asteen syöpä

seuraavat askeleet

kävin HUSin Syöpäkeskuksen lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoilla
keskustelimme voinnista, hoidoista ja käytännöistä

sain tiedon täsmälääkkeestä nimeltä alecensa
olen seurannut saman
mutaation omaavien kokemuksia.

toivon lääkkeen sopivan ja
jarruttavan syöpää,
pitkään – edes vähän
kuvassa potilasoppaan tekstiä

opettelen

asian hyväksymistä sisäistämistä

ajatus ei ole täysin uusi

mutta. silti tulee hetkiä

 jolloin mieli horjuu

elämänhaluni on vahva.💗

koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi

 toivon saavani vielä

paljon laadukkaita elinpäiviä 💗🙏

hallitukselle säästövinkki - lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.

päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

rakas Ystävä – reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

sädehoitosarja

imusolmukkeet keskellä alaoikealla loistaa tahdistin
säteileviä aikoja  sädehoitoja tulossa

ruoka- ja henkitorven välissä oleva imusolmukemetastaasi ja toinen se tahdistimen tasossa sijaitseva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan
niitä pyritään jarruttamaan - tykitetään

sydäntilanteeni vuoksi sytostaatteja ei voida käyttää
sädehoito jäi ainoaksi hoitovaihtoehdoksi

monenlaisia selvittelyitä

tilanteeni ei ole aivan yksinkertainen
joten on ollut monenlaisia selvittelyjä ja vaiheita
on pitänyt punnita, huomioida
miettiä asioita useasta näkökulmasta

luvassa on joka tapauksessa
20 sädehoitokertaa joka arkipäivä

tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa
Sädejakson päätyttyä on sinne aika.

joskus suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin voi ottaa säteistä itseensä

taavi‑tahdistimeni on tähän asti
hoitanut turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti

sädehoitoaluetta jouduttiin
viime hetkillä laajentamaan
molemmat imusolmukemöllikät
olivat kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa

niveliin tarkoitettu kipulääke tauotettiin
hoitojen ajaksi myös verenoennuslääkkeeni
toi päänvaivaa, sillä säteily voi vaikuttaa hyytymiseen

kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan ja seurannan

olen lukenut hoitojen aikaisista oireista
ja mahdollisista myöhäisvaikutuksista

olo on ollut jo valmiiksi hankala
joten toivon, että tästä hoidosta olisi helpotusta.
isomman pirun sädetys voi vaurioittaa limakalvoja
todennäköisesti edessä on nielemiskipuja
ja kuivaa yskää

presidentti mauno koiviston sanoin
“Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”

sillä ajatuksella
kohti säteilevämpää elämää


💖

pelkoa ja epävarmuutta

muistoissa aika
joka ei unohdu
häät ja keuhkosyöpäleikkaus 💕
molemmat elokuun lopulla 2020

syövän suhteen oli tarjolla vain seurantaa en kestäisi hoitoja
en saanut täsmälääkettä syöpäpirun pitää näyttävästi lisääntyä ilmaantua leikkauksesta toipuminen vei aikaa fyysisesti ja henkisesti

naiseuteni oli hukassa kipujen ja arpien myötä en ollut nuorikko 💗 eikä kuherruskuukautemme ollut kiihkeä toipumisen aikoina henkinen kanttini ja kanttimme  oli todellakin vähän niin ja näin

sydänläpässä oli hyytymää ja vähän muuta sain etsiä uudelleen pidempään itsetuntoani ja naiseuttani  halailua ja kainalossa olemista sain kyllä

tartuimme toisiimme kuin hukkuvat oljenkorteen 💗

kai ettei elämä olisi liian imelää tunsin marraskuussa 2020 rinnassani lisääntyvää painon
tunnetta ja kipua selvisi että leikattuun sydämeni varaosaan mitraaliläppään, oli muodostunut
isoja hyytymiä hyytymisen seuranta on siitä asti vaatinut laboratoriokäyntejä jonotuksineen

ei tiedetty, voitaisiinko tehdä mitään jos hyytymälääkkeen annoksen nostokaan ei avaisi
hyytymää kardiologit olivat totisia hyytymälääkkeen tavoitearvoa nostettiin
olo oli tosi tukala ja mieli – huh ja huh arvannette

syövän saamisen vastaanottaminen ja sydänläpän hyytymän sovittelu
elämäni onnellisinta aikaa – löytää se oikea tästä maailmankaikkeudesta 💗
ja sitten tämä  ihan kaikki

onneksi parin kuukauden kuluttua arvot olivat normaalin rajoissa
hyytymä liukeni hitaasti tiiviin seurannan ja hyytymislääkkeen avulla

oli kai ihan liian helppoa ja ihanaa järjestin väsymyksessäni
heti hyytymisestä selvittyäni, tapaturman kotona
 jalkapöydän luuni murskautuivat – niin maan perusteellisesti

kepeillä köpötin lopputalven jalka jäi murskaksi ei niitä hyytymiä voitu poistaa
eikä taustani vuoksi voitu leikata kainalokepit ja tukikenkä kuuluivat arkeen

eristäydyin kotioloihin, osin myös korona-ajan takia olimme alkuvuodesta
2021 henkisesti aivan lopussa oli ollut jos jonkinlaista rumbaa

hädästä hätään oli menty syöpäpeikkokin kummitteli päässä
pisti lukemaan kaikki hirveydet elinajanodotteet ja tulevat hankaluudet

kaiken tämän kauniin ajan jälkeen toivoimme molemmat vain yhtä
saisimmepa olla ja rakastaa puolisoina kumppaneina

huokasimme uupuneina tämä kaikki oli jo melkein liikaa

elämäni jatkuu yhä  henkäys kerrallaan se on ihmeellisen ihanaa pitkäaikaissairaan osa on sietää

epävarmuus jäytää ajatukset seilaavat vaikka mieli tahtoisi olla tyyni sitä pohti vaikkei haluaisi   
loppua lopun alkua sitä miettii vaikka tietää, ettei kannattaisi

tulevia koitoksia, jaksamisen rajoja, kipuja ja se yksi ajatus, joka palaa aina takaisin – lopullinen määräsatama

kaiken tämän keskellä nousee kysymys, hiljainen ja sitkeä
mikä on näiden kaikkien koettelemusten oppi, merkitys 💗

syöpää sittenkin

vihkipäivämme jälkeinen aamu valkeni
yhtä kauniina kuin hääpäivämmekin 💕

olimme aamiaisella kun puhelin soi
vastasin, kuuntelin, hain kynän ja paperia
mieheni oli hiljaa ja ihmeissään
hän tajusi että kyse oli
jostain vakavasta

toistelin
aivan,
ilman muuta
totta kai

puhelun myötä kuherrusviikkomme
sai aivan uuden, hämmentävän käänteens

soittaja – leikkausjonon hoitaja – ilmoitti
keuhkolohkon ja imusolmukkeiden
poistoleikkaus olisi jo reilun viikon päästä
ennen sitä piti käydä laboratoriokokeissa
perjantaina olisi leikkauksen esikäynti

oli tärkeää saada tieto
onko minulla syöpää vai ei
kävin toki määrätyillä käynneillä

eikkaus oli kahdeksan päivän kuluttua soitosta
alustavat tulokset sain jo leikkauspäivänä
rumbaa riitti –
tuli mutkia ja yllätyksiä.

ihme kyllä, kaiken keskellä
osasimme jotenkin nauttia yhteisestä
kuherruslomasta
tai ehkä juuri siksi viikko tuntui
niin rakkaudelliselta ja kauniilt

taustalla pelko oli
vaikkei siitä puhuttu

aika on muistoissa
sekavan hämmentävää
huh

tapahtumat sijoittuivat
elokuun lopun ja syyskuun 2020 väliin

💗

syöpää sittenkin

monen vaiheen ja vähättelyn
vuoristoratamaisen pallottelun
keuhkolohkon ja imusolmukkeiden
poistoleikkauksen,
solumääritysten tulos
varmistui

se pahin

keuhkosyöpää sittenkin
paikallisesti parantumatonta

osui
ja
upposi

Vaikken edes tupakoi

💗

syövänhoitomme häpeäkohdat – suomiareena keskustelussa marjo forsblom

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)

Porin SuomiAreenassa MTV‑lavalla käytiin eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Yhtenä keskustelijoista oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom.

Hän vaati muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien käyttöönottoa. Forsblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

SuomiAreenassa käytiin myös muita syöpään liittyviä keskusteluja. Niistä löytyy tietoa ja tallenteita sivun alaosasta.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemminkin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Ne nostivat esiin todellisia, potilaalle näkyviä ongelmia – sellaisia, jotka olisivat ratkaistavissa, jos ymmärrystä ja tahtoa löytyisi.

SuomiAreenalla käytiin muitakin syöpään liittyviä keskusteluja. Alla on kooste linkkeineen, lähteenä Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook‑sivu.

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI

”Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV‑lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.”

Paneeliin osallistui Suomen Syöpäpotilaat ry:n hallituksen puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian merkitystä yksilöllisten sairastumistilanteiden kansallisessa ohjauksessa, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä potilaan kokonaisvaltaista kohtaamista. Hänen mukaansa myös myöhäis‑ ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

🔴 Katso paneelin tallenne: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

MTV‑lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa ‑hankkeen keskustelu Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? Keskusteluun osallistui myös keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom, joka korosti syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta.

Forsblom kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian, johon kuuluisivat seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito.

🔴 Katso keskustelu tallenteena: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin samaan aikaan paneelikeskustelu yhdenvertaisemmasta ja potilaslähtöisemmästä sosiaali‑ ja terveydenhuollosta. Teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, hallitusohjelman kirjaukset, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen, arviointijärjestelmät sekä digitalisaation mahdollisuudet potilaan tukena.

Tilaisuuden järjestivät Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores – Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, PROPO Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland ry.

🔴 Katso paneelikeskustelu: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - Matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Kuva: Helena Turpeinen

Tämän tekstin kirjoitin
“Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut” ‑blogisivustolle.

Siskojen blogi on
syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia
matkalta,
jolle kukaan ei halunnut.

Kaikki syöpään sairastuneet naiset
ovat tervetulleita
Facebookin Siskolaan.

Kirjoitus löytyy myös
samannimisestä Facebook‑ryhmästä.

Nimestään huolimatta
kirjoitus sopii – ja on tarkoitettu –
ihan jokaiselle:
syöpä‑ ja pitkäaikaissairaille läheisineen
sekä terveille,
mieltään avartaville.

Ajatukseni oli valaa
omalta osaltani
muille sairastuneille
tukea ja toivoa.

Pohdin muun muassa
hyvää elämää ja armoa.

Tässä kirjoituksen alkua:

“Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani.
Keuhkosyöpäni suhteen olen onnekas
hämäläinen – syöpäni uinuu.

Kropassa tuntuu keuhkosyöpäni lisäksi
20 vuotta sairastamani
monielinsairaus, sarkoidoosi.

Pidän pääni pinnalla
keskittämällä ajatukseni
omasta navastani toisaalle.

Toimin vertaistukihenkilönä
ja kirjoitan Reunalla pelottaa ‑blogia.

Yritän viljellä toivon elementtejä
vakavienkin aiheiden
pohjavireenä.”

Tästä Siskolan blogista voit lukea kirjoituksen kokonaisuudessaan.

huomenta suomi - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus - marjo forssblom

Huomenta Suomi ko.  ohjelmapätkän aloituskuva 

Huomenta Suomi ohjelmassa keskusteltiin syöpäseulonnoista. Haastateltavina oli keuhkosyöpää sairastava Marjo Forsblom ja Suomen Syöpärekisterin kehittämispäällikkö Aapeli Nevala. Linkki ohjelmapätkään alla. Syöpäseulontojen tavoitteena on löytää syöpä niin varhaisessa vaiheessa kuin suinkin mahdollista. Koostin tekstin haastattelun perusteella. Haastattelijana oli Huomenta Suomi ohjelman juontaja Ivan Puopolo.

Syöpäseulontojen merkitys kansanterveydelle

Suomessa tehdään syöpäseulontoja kohdunkaula-, suolisto- ja rintasyöpien osalta. Syöpäseulonnoilla löydetään varhaisemmin hoidettavia syöpiä ja vähennetään syöpäkuolleisuutta. Ilman seulontoja kohdunkaulasyövässä olisi 5-kertainen ilmaantuvuus eli n. 1000 kohdunkaulasyöpää vuosittain ja kuolemia noin 250. Rintasyöpäseulonnan osalta rintasyöpäkuolemia, ilman seulontaa, olisi 100. Suolistosyövän seulonta alkoi vasta 2023. Sen vaikutukset nähdään myöhemmin. Arvio on 150 kuolemaa vuosittain.

Poimintoja keuhkosyöpää sairastavan Marjo Forsblomin puheenvuorosta

Marjo Forsblomin yskä ei lähtenyt yskimällä. Lääkäri otti oireet vakavasti ja lähetti hänet keuhkojen röntgenkuvaan. Siinä näkyi sinne kuulumatonta. Lisätutkimuksissa löytyi levinnyt keuhkosyöpä, joka johtui geenimutaatiosta. Geenivirheellisiä keuhkosyöpiä todetaan noin 10-15 % kaikista keuhkosyövistä. Marjo painotti sitä, että kuka tahansa, jolla on keuhkot, voi saada tällaisen syövän. Marjolla ei ole tupakointitaustaa ja sairaus tuli hänelle täysin puskista. Marjon nykytilanteesta: ”Niin kauan kuin saan täsmälääkettä ja se tepsii, niin näyttää ihan hyvältä. Tällä hetkellä voin ihan hyvin. Ennustetta en ole kysynyt ja päivä kerrallaan mennään. Nyt nautin jokaisesta päivästä. 
Jos syöpäseulontoja tehtäisiin pelkästään ilmaantuvuuden ja kuolleisuuden perusteella niin keuhkosyöpä olisi ykkösseulonnoissa. Keuhkosyöpää on vaikeasaada kiinni muuten kuin seulonnalla  varhaisessa vaiheessa. Keuhkoissa ei ole tuntoa ja sen oireet, yskä ja hengenahdistus, tulevat vasta kun syöpä on jo levinnyt eli on parantumaton. Silloin ei voida tehdä muuta kuin antaa sytostaatteja tai lääkehoitoja.

Marjo ei olisi päässyt seulontaan tupakoimattomuutensa ja seulontakriteerien takia (lisätietoa Nevalan haastattelusta). Geenivirhe ei ole perinnöllinen. Se voi tulla sattumanvaraisesti kenelle tahansa. Tiedetään, että ilmansaasteet ja esim. passiivinen tupakointi voivat lisätä geenivirheen ilmaantumisen todennäköisyyttä."

Syövän seulonnoista  – Syöpärekisterin Aapeli Nevala

Haastattelija: Olisiko syöpäseulontaa, jolla esim. Marjon tapaus olisi saatu kiinni aikaisemmin? Vastaus: ”Valitettavasti ei. Tällä hetkellä Yhdysvalloissa on tehty tutkimus, jossa tupakoitsijoille tehdyn ison tutkimusnäytön mukaan keuhkosyöpäseulonta vähensi keuhkosyöpäkuolleisuutta. Tupakoimattomille tehdyissä keuhkosyöpäseulonnoissa ei ole ollut näyttöä, että seulontaa kannattaisi väestötasolla toteuttaa.”

Haastattelija peräsi seulonnan logiikkaa, siis sitä milloin se kannattaa. Nevala: ”Syöpäseulonnan lähtökohtana pitää olla se, että löydetään populaatiosta joku osa, jolla on riittävän korkea todennäköisyys sairastua seulottavaan syöpään. Ihmisten vanhetessa todennäköisyys sairastua syöpään suurenee. Todennäköisyyden pitää olla tarpeeksi iso, että väestötason seulonta kannattaisi aloittaa."

Haastattelija: Olisiko syöpiä, jotka eivät ole syöpäseulonnoissa, mutta ne olisi järkevää ottaa niihin mukaan?  Nevala: "EU:n uudessa suosituksessa on syövät, joita Suomessa nyt seulotaan. EU:n ehdotuksina oli myös pilotoida ja testata kolmea muuta syöpää. Yksi niistä on keuhkosyöpäseulonta, Hankkeeseen haetaan rahoitusta. Testauksen tulisi soveltua Suomen terveydenhuoltojärjestelmään. Eturauhassyöpä on toinen pilotoitavaksi suositeltu syöpä. Sitä voidaan seuloa verikokeella, josta tutkitaan PSA-arvo. Siitä on käynnissä iso tutkimus. Jos seulonnassa on kohonnut PSA-arvo, niin seulontaan voidaan yhdistää magneettikuvaus riskipisteytystä käyttäen.
Seulonnan tavoitteena on, että saataisiin enemmän hyötyjä ja vähemmän haittoja. Seulonnoissa löydetään aina sattumalla oireettomiakin syöpiä. Ilman seulontaa niiden kanssa olisi voinut elää oireettomasti ilman, että asiasta olisi koskaan tiennyt. Jos seulonnassa saa tiedon syövästä, leimautuminen syöpäsairaaksi aiheuttaa henkistä kuormaa. Seulontojen haittana on, että löydetään enemmän syöpiä ja jopa hoidetaan niitä, vaikka aina se ei olisi tarpeen. Kolmantena EU:n seulontasuosituksissa oli mahasyöpä, joka koski maita, joissa on korkea ilmaantuvuus ja Suomessa näin ei ole.

Linkkiluettelo:

MTV Uutiset: Huomenta Suomen haastattelu: Marjo meni lääkäriin pitkittyneen yskän vuoksi, diagnoosi oli karu – tavoittavatko syöpäseulonnat tarvitsevat?

hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

.

kirjoitusta muutettu 23.3.26

Susa yhä hoiti hiuksiani v. 2022
kun kirjoituksen alunperin julkaisin.

eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä

oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä

otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta 

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan 

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
 solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia

tämän luettuani 23.3.26 lisään
  
minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten 
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti  itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin, 
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.

Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.

Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

keuhkosyöpä – hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

 

Linkkiluettelo

• Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä 
• Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
• Syöpäpotilaat ry – Suomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

rakas ystävä – reunalla saa yhä pelottaa

kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme
vuosi sitten se kuului niihin tärkeisiin
jotka minun oli saatava ihan ensimmäiseksi ulos

vuoden takainen tilanteesi oli
vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti –
sinua minua läheisiäsi ja ystäviäsi

mielessä käväisi jo vaikka mitä

keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään
miten mahtavaa
vain elämää – mutta paljon isommalla merkityksellä

💗

hoitoja oireita asioiden hoitelua
siinä sinä onneksemme yhä olet rakas ystävä
vuoden aikana olet ollut tosi toimelias
olet hoitanut ja auttanut äitiäsi

olimme toivoneet näkevämme lastemme
kasvavan aikuisiksi – se on nyt hyvin lähellä pojallasi

teit tietoisen päätöksen ja aloit työskentellä osa‑aikaisesti
tiedän elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta
työ vie ajatukset toisaalle

kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta
kuin sairastamista saa elämään
– ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä

voi saada hetken illuusion siitä
että elämä on tavallista

arki rullaa päivät vaihtuvat päivissä on rytminsä
tiedän että aidosti pidät työstäsi niin minäkin
– nimittäin työsi taidokkaista tuloksista

hemmottelustasi ja käynneistä luonasi
tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet
olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi

hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa
ajatus sen purkamisesta tuntui muistutukselta
siitä että kaikki meiltä riisutaan aikanaan

kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella
– on eri mittainen aikamme täällä maan päällä

ahmitaan elämää💗

viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia
kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista
puistoja ja gallerioita
reissattakin ehdit

– naapurimaihin ja äitisi kanssa kotiseutukierrokselle

olet ahminut itseesi kaikkea kaunista josta niin pidit
musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia ja kuljettaa
ajatukset toisiin sfääreihin

kävit kuuntelemassa livemusiikkia
kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme
syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä

viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija
olit varmasti nuorena disco‑queen ja
tanssilavojen kuningatar

kadehdin eläytymistäsi muuvejasi
– ja ihmeellistä jaksamistasi
ja maalaustesi taidokkuus sitten

olet multilahjakkuus
kiitos että olen saanut käyttää maalauksiasi
blogini elävöittämisessä

uskon että tästä kaikesta elämän ahmimisesta
olet saanut voimaa jaksaa

💗

miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa
olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko
jota minulla ei ole
ikäeroa meillä on vain viisi kuukautta
katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista

kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
– vanhempamme olivat meidät saadessaan itsekin
vasta kasvamassa aikuisiksi

meille on käynyt niin että olemme eläneet
pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi
ajautuen ja toisten tahtojen mukaan luovien

emme ole oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme

ajatus siitä että olemme oikeasti tärkeitä on kasvanut
samaan aikaan kun tämä harvinainen
sydänsarkoidoosi‑pirulainen löytyi kropastamme

kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta joka vei meidät
istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa
auditoriossa vierekkäin

siitä se lähti – ystävyys
äkkiä helposti ja
heti ihan täysin lapasesta

💗

oireilemme ja nautimme elämästä
en raapustellut paskavaiheitamme – ihan tarkoituksella
ne jätetään unholaan

tänään sait taas huonoja uutisia
ei kivoja mutta pahemminkin kai voisi olla

sellaistahan tämä on ollut jo 12 vuotta aaltoliikettä
toistemme kannattelua vertaistukea

nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa
ruma sana sanotaan niin kuin se on
ei kauniisti kiertäen

elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä
– mutta hei meillä on ollut ja on yhä paljon kivaa
ja hyvää ympärillämme ja elämässämme

jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi
olet ollut upean mahtavan ihmeellinen ystävä isolla y:llä
aikuisiän ystävä joka ymmärsi puolesta sanasta

mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani
jaoimme tuntojamme ja tukeuduimme toisiimme

olen kiitollinen jokaisesta päivästä tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka sain jakaa kanssasi

rukoilen puolestasi
olet rakas

suuntaamme katseet eteenpäin
ahmimme elämää ja kaikkea kivaa💗

keuhkosyöpä - usein oireita ei uskota eikä tutkita

kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea suomessa vuonna 2022 oireita ei uskota eikä aina tutkita

usein pitkittyneessä oireiluissa ei pääse edes
keuhkojen röntgenkuvaukseen näin on - perus‑ ja työterveyshuollossa

sitkeässä elää kuvitelma siitä että keuhkosyöpää sairastavat
vain vanhat tupakoitsijat

yhä useammin keuhkosyöpä osuu tupakoimattomiin ja nuoriin erityisesti tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan

keuhkosyövän oireita pidettiin 56 %:lla ensin muuna sairautena

suomen syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen vuonna 2019
vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 56 prosentilla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä

sairastuneista 56 prosentilla oireita pidettiin ensin muuna sairautena

vääristä diagnooseista yleisimpiä olivat keuhkoputkentulehdus
keuhkokuume astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit

leima on hoitotahon asennevammaa
- ja oikean tiedon päivittämisen puutetta

alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita
muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut hakeutuu

vastaanotolle ja pyytää tutkimuksia moni saa useita eri diagnooseja
oireet pahenevat mutta potilasta pidetään jo hankalana

sairas voi kuulla jo sävystä että häntä pidetään aikaa vievänä
sarjavalittajana jolle ei kannata antaa aikaa päivystykseen

päätyessä potilas tutkitaan usein vain pintapuolisesti
lääkäri voi kirjoittaa antibioottia särky‑ ja/tai astmalääkettä

tämä on pieni otos siitä mitä keuhkosyöpään sairastuneiden
kertomuksissa toistuu – yhä uudelleen ja uudelleen

poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti sillä
ne ovat usein keuhkosyövän ensimmäisiä oireita

ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden vuoksi
lääkäreilläkin elää edelleen virheellinen käsitys siitä

että keuhkosyöpä koskettaa vain pitkään tupakoineita
iäkkäitä miehiä. Jos sairastunut ei vastaa tätä mielikuvaa,

hän on helposti heikoilla terveydenhuollon rattaissa.

perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyä
säätelevät lait ja ohjeet, joiden perusteella tulisi toimia

kenen vika viivästyminen on miten sitä tulkitaan
todistustaakka jää usein potilaalle

potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein ei virhettä
kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli

ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin
sitä voidaan vain spekuloida – koska tutkimuksia ei tehty ajoissa

vain varhain havaittu syöpä voidaan parantaa

keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire.
oitäisi tutkia ja leikata pian, jos mahdollista muutoin syöpä

leviää usein imusolmukkeisiin ja muuttuu parantumattomaksi

usein syöpä on viiveiden vuoksi ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä
 muualle kehoon tällöin kyseessä on laajalle levinnyt

parantumaton syöpä jonka ennuste on murskaava

keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkojen
röntgenkuvauksen perusteella jatkotutkimuksiin kuulu

tietokonetomografia (TT) joskus PET‑kuvaus sekä
kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta

etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai
rintakehän läpi neulanäytteellä

kudosnäyte tarvitaan syöpätyypin määrittämiseksi
keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia verestä mitattavia

kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä
Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa

keuhkosyöpä on jo paikallisesti edennyt tai levinnyt

terveydenhuollossa oireilevia tarkastellaan asenteellisesti

vatvomiseen kuluu usein kuukausia

harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan
puolen vuoden kuluttua ensioireista

mitä arvelette tuona aikana kehossa tapahtuvan?

linkkiluettelo

• Keuhkosyöpä - Terveyskylä
  
• Keuhkosyöpä - Kaikki syövästä Syöpäjärjestöt
• Keuhkosyöpä - Terveyskirjasto