Näytetään tekstit, joissa on tunniste syöpä. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste syöpä. Näytä kaikki tekstit

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.
Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen. '


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


2024 Kampanjatuotteet suunnitteli Teemu Vesterinen yhtyeineen 

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä. 

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”


Tero Vesterinen - Toivo on minulle kaiken perusta

 
Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö
”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo. 
”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.
Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.


Lahjoitusten merkity - Keuhkosyöpä aiheuttaa eniten syöpäkuolemia KEUHKOSYÖPÄ 

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.


Mistä tuotteita saa - muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta. 
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024. 
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.




#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton


Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:






at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.  
Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.
Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan  lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.
Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.


Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.


Suomi on peränpitäjänä Pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.
Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa. 

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.


OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:
at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa




NUOTIN VIERESTÄ

 

PORHALLAMME POLKUJAMME,

TOISEMME SIVUUTAMME.

EI MUISTU TUTUTKAAN RIIMIT,

EI  OSU OIKEAT SANAT.

 

VOIMME KOMPUROIDA RAUHASSA,

LAULAA NUOTIN VIERESTÄ.

EMMEHÄN TOISTEMME KÄÄNTEITÄ,

KAUAA TUUMIA JAKSA.

 

HYVÄ ON RAAKKUA,

SUOLTAA OMAA TARINAA.

HARVOIN OSUU NUOTILLEEN.

ELÄÄ VOI VÄHÄN VIERESTÄ NUOTIN.

 

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

 

Kirjoituksia:

Uskalletaan

Mielen vapaa lento

Ajan kulumisesta

Jos käykin hyvin

Itsetutkiskelua

at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukeloistelu osoittautui TT-kuvissa  keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Tämä varmistui kaulan paksuneulanäytteistä. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Syytä ei tiedetä. 

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Voinnin alamäkeä

Tähystysleikkaus tehtiin syyskuun alussa 2020. Minulta poistettiin tuolloin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Molemmissa oli syöpää. Sen luokitus on tähän asti ollut - Paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia.
Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Yhä sarkoidoosi voi keuhkoissani (ja varmaan muuallakin kehosssani) mainiosti.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, 

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

Seuraavat askeleet

Potilasoppaan tekstiä
Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa.  Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia. 

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä. Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
KELAta tulee pian päätös täsmälääkkeen korvattavuudesta. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syövälle pitkäksi aikaa luun kurkkuun - no jarrua edes.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki


Kirjoituksia: 

Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Toivo ja tuki - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Tänään peilistä katsoo pelko 

Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa 

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 

Huomenta Suomi-keskustelussa Marjo Forsblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle 

Sarkoidoosin monet kasvot

at 3 kommenttia:
Labels: , , , , , ,

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki
Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Päällekkäishallinto ja ongelmallinen lääkekorvausjärjestelmä 

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä pulmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmiin. Toivon, että tämä iso asia nostettaisiin vihdoin kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kera. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä on haaste, jonka  hallituksen toivon ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

Euroopan lääkevirasto EMA käy tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On käsittämätöntä, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kai jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate. 

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

Toivon, että maahamme saataisiin selkeä, sairaita tasapuolisesti ja nopeasti kohteleva järjestelmä.


Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Matilda Heikkilän, Marjo Forssblomin ja Outi-Maria Liedeksen mietteitä

Marjo Forssblom - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeä - SuomiAreenan keskustelussa Marjo Forssblom

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes- Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom Huomenta Suomi keskustelussa syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoituksia syövän kanssa elämisestä

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävän iskee moukarin lailla.
Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Hiton sairautemme

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää valmiita taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogini kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja.
Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten moisia asioita myös keskenämme jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

Iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja sen lähiseutumme vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Ystävälle

at 2 kommenttia:
Labels: , , , , , ,

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin 

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa on edessä. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Niille yritetään pistää stoppi. Sytostaatteja ei voida sydäntilanteeni takia  antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi. 


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Monenlaisia selvittelyitä

.. ja vaiheita tarvittiin, koska tilanteeni ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä monelta kantilta. Luvassa on 20 sädehoitokertaa. Hoitoja annetaan joka arkipäivä. 

Tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne aika. Joskus suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa.

Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan, sillä molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen kasvaneet lisää. 

Niveliini tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle.  Marevan eli veren hyytymislääke, jota käytän, tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi ohjeet seurannasta.

Olen lukenut hoitojen aikaisista oireista ja niiden mahdollisista myöhäisvaikutuksista. Olo on ollut niin hankala, että toivon saavani tällä hoidolla siihen jotain helpotusta. Isomman palleron sädetys tullee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin tiedossa on nielemiskipuja ja kuivaa yskää. 


Presidentti Mauno Koiviston sanoin:" Olettakaamme, että kaikki käy hyvin." Sillä ajatuksella kohti säteilevämpää elämää.


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopä #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:







at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Pelkoa ja epävarmuutta

Häät ja leikkaus elokuun lopulla 2020 jäivät taakse. Syövän suhteen oli tarjolla seurantaa. Leikkauksesta kivuttomaksi vei pari kuukautta. Naiseuteni oli hukassa kipujen ja arpien myötä. En ollut hehkeä morsio eikä kiihkea ollut kuherruskuukautemme leikkauksesta toipumisen aikoina. Henkinen kanttini oli vähän niin ja näin.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Sydänläpässä hyytymää ja vähän muuta 

Sain etsiä uudelleen ja pidempään itsetuntoani ja naiseuttani. Halailua ja kainalossa sain kyllä olla usein. Tartuimme toisiimme kuin hukkuvat oljenkorteen.
Kai, ettei elämä ei olisi liian imelää marraskuussa 2020 tunsin lisääntyvää painon tunnetta ja kipua rinnassani. Tutkimusten jälkeen selvisi, että leikattuun sydämeni varaosaan - mitraaliläppään oli tullut isosti hyytymää. 

Hyytymisen seuranta täytyi tehdä jatkossa aina käsivarresta otetuilla laboratoriokokeella. Ei tiedetty voitaisiinko tehdä mitään, jos hyytymislääkkeen annoksen nostolla hyytymät eivät aukenisi. Totisia olivat kardiologit. Hyytymislääkkeen toivottua tavoitearvoa hilattiin yhä korkeammalle. Olo oli todella tukala.
Onnekseni parin kuukauden päästä oltiin normaalin rajoissa. Hyytymä liukeni tiuhalla seurannalla ja isoilla hyytymislääkeannoksilla.
Jotta ei olisi liian helppoa järjestin väsymyksessäni heti sydänepisodista selvittyäni ihan itse itselleni kotitapaturman, jossa jalkapöydän luuni murskautuivat - niin maan perusteellisesti. Kepeillä köpötin lopputalven eikä jalkapöydästä koskaan normaalia tule. Murskana on jalka eikä hyytymiä saatu poistettua - ei voitu leikata - minun taustallani. Kepit ja tukikenkä olivat alkuun seurana. Eristäydyin kotioloihin, vaikka sellaista oli myös korona-ajan takia. Olimme alkuvuodesta 2021 henkisesti aivan loppuj - kaiken tämän rumban ja hädän jälkeen.

Elämäni jatkuu yhä - henkäys kerrallaan. Se on ihmeellisen ihanaa.  

                                            

Pitkäaikaissairaan osa on sietää ...

 

PELKOA JA EPÄVARMUUTTA


EPÄVARMUUS JÄYTÄÄ,
AJATUSTEN SEILATESSA.

SITÄ POHTII
VAIKKEI HALUAISI,
LOPPUA JA LOPUN ALKUA.

SITÄ MIETTII
VAIKKA EI KANNATTAISI.
TULEVIA KOITOKSIA,
JAKSAMISTA JA KIPUJA,
JA SITÄ - LOPULLISTA MÄÄRÄSATAMAA.

AJATUKSISSA PYÖRII KYSYMYS
MIKÄ ON TÄMÄN KAIKEN OPPI JA MERKITYS?


#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:




at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , , ,

Syöpää sittenkin

Vihkipäivämme jälkeinen aamu valkeni yhtä kauniina kuin hääpäivämme. Olimme aamiaisella puhelimen soidessa. Vastasin, kuuntelin, hain kynän ja paperia. Mieheni oli hiljaa ja ihmeissään. Tajusi, että jotain vakavaa. Toistelin - aivan, ilman muuta, totta kai. 

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

 

Puhelun myötä

.. kuherrusviikkomme sai uuden käänteen. Soittaja - leikkausjonon hoitaj ilmoitti keuhkolohkon ja imusolmukkeiden poistoleikkauksen olevan jo reilun viikon päästä. Piti mennä labrakäynnille Perjantaina olisi leikkauksen esikäynti.
Oli tärkeä saada tieto onko minulla syöpää vai ei. Kävin määrätyillä käynneillä.

Leikkaus oli soitosta 8:n päivän päästä. Alustavat tulokset sain jo leikkauspäivänä. Rumbaa riitti mutkineen ja yllätyksineen.

Ihme kyllä, kaiken keskellä jotenkin osasimme nauttia yhteisestä kuherruslomasta. Tai - ehkä juuri siksi viikko tuntui niin rakkaudellisesta ja kauniilta. Taustalla pelko oli vaikkei siitä kuherrusviikolla puhuttukaan. Aika on muistoissa sekavan hämmentävänä. Huh.
Tapahtumat olivat elokuun loppu-syyskuu 2020.


SYÖPÄÄ SITTENKIN


MONEN VAIHEEN JA VÄHÄTTELYN.
VUORISTORATAMAISEN PALLOTTELUN.
KEUHKOLOHKON JA IMUSOLMUKKEIDEN
POISTOLEIKKAUS 
SOLUMÄÄRITYSTEN TULOS

VARMISTUI SE PAHIN.
KEUHKOSYÖPÄÄ SITTENKIN,
PAIKALLISESTI PARANTUMATON. 
OSUI, VAIKKEI EDES TUPAKOI.

#keuhkosyöpä #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Syövänhoitomme häpeäkohdat – SuomiAreena keskustelussa Marjo Forsblom

Kuva otettu keskustelun talleenteesta 1)
Porin SuomiAreenassa MTV-lavalla oli eilen 29.6. Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Yhtenä osallistujana oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom. Hän vaati mm. syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisteriä. Hän kertoi pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään. kuva 1) = 


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa



SuomiAreenassa oli myös muita syöpään liittyviä keskusteluita, joista tietoa ja tallenteita sivun alaosassa.

Marjo Forsblomin puheenvuorot, potilasnäkökulmasta ja laajemmin, olivat mielestäni keskustelun eittämättä parasta antia. Ne ovat niitä todellisia potilaalle näkyviä ongelmia, jotka ovat ratkaistavissa, mikäli ymmärrystä ja tahtoa löytyy.  

SuomiAreenalla oli myös muita keskusteluita Syöpään liittyen.
Koosteet alla linkkeineen – lähde Suomen Syöpäpotilaat ry:n Facebook. 

SUOSITTELEN KATSOMAAN alla olevat kaiki tallenteet!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT UUTISOI:

” Eilen 29.6. Porin SuomiAreenassa keskusteltiin syövänhoidosta ja sosiaali- ja terveydenhuollosta. Järjestimme iltapäivällä MTV-lavalla yhdessä Bristol Myers Squibbin kanssa paneelikeskustelun, jossa keskusteltiin siitä, millaisissa kantimissa on suomalainen syövänhoito diagnoosista hoitoon pääsyyn, toteutuuko hoidon tasavertaisuus uusilla hyvinvointialueilla ja mitä tapahtuu syöpään sairastuneen taloudelle.

Paneeliin osallistui hallituksemme puheenjohtaja Leena Eloranta, joka painotti syöpästrategian tärkeyttä yksilöllisten sairastumistilanteiden ohjaukseen kansallisesti, kuntoutussuunnitelman mahdollisuutta sekä sitä, että potilas tulisi kohdatuksi kokonaisvaltaisesti. Leenan mukaan myös myöhäis- ja haittavaikutuksiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota sairastumisen jälkeen.

🔴Katso paneelin tallenne TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

MTV-lavalla klo 18 alkoi Yksilöllisen syövänhoidon mallimaa -hankkeen Jääkö Suomi jälkeen syövän hoitotuloksissa? -keskustelu. Mukana keskustelussa oli keuhkosyöpään sairastunut Marjo Forsblom, joka alleviivasi muun muassa syövänhoidon yhdenvertaisuutta, uusien lääkkeiden käytettävyyttä ja korvattavuutta sekä laaturekisterien tarvetta. Marjo kertoo pitkän aikavälin visiokseen suomalaisessa syövänhoidossa sen, että meillä olisi kansallinen syöpästrategia, johon kuuluisi seulonnat, laaturekisterit ja kokonaisvaltainen hoito ylipäätään.

🔴Katso keskustelu tästä tallenteena: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA

Kauppakeskus Puuvillassa käytiin myös klo 18 alkaen paneelikeskustelu, jonka aiheena oli yhdenvertaisempi ja potilaslähtöisempi sosiaali- ja terveydenhuolto. Keskustelun teemoina olivat yksilöllinen hoito, lääkekorvattavuudet, poiminnat hallitusohjelman kirjauksista, kansallisen syöpäkeskuksen rooli, vaikuttavuuden mittaaminen ja arviointijärjestelmät sekä digitalisaatio ja miten se voi auttaa potilasta.

Tilaisuutta järjestämässä olivat Suomen Kipu ry, Suomen Syöpäpotilaat ry, Colores-Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry, Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry sekä Rintasyöpäyhdistys - Europa Donna Finland ry.

🔴Katso paneelikeskustelu: TÄSTÄ KLIKKAAMALLA


#keuhkosyöpä #SuomiAreena #reunallapelottaa #syövänhoito #syöpä #toivo

 

Kirjoituksia:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki- Siskot, matka, jolle kukaan eihalunnut-sivustolle

Kirjoitukseni - Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - Matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Kuva Helena Turpeinen
Tämän tekstin kirjoitin "Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut"- blogisivustolle. Siskojen blogi on Siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Alla on vinopino linkkejä. Nimestään huolimatta kirjoitus sopii ihan kaikille syöpä- ja pitkäaikaissairaille. Toki suositteken sitä jokaiselle, jota aihe kiinnostaa.

Ajatukseni oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. Pohdin mm. Hyvää elämää ja armoa.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


TÄSSÄ KO. KIRJOITUKSEN ALKUA:

"Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani. Keuhkosyöpäni suhteen olen onnekas hämäläinen, syöpäni uinuu. Kropassa tuntuu 20 vuotta sairastamani harvinainen monielinsairaus. Pidän pääni pinnalla keskittämällä ajatukset omasta navastani toisaalle. Toimin vertaistukihenkilönä ja Reunalla pelottaa-blogissani yritän viljellä toivon elementtejä, vakavienkin aiheiden pohjavireenä.


KAIKKI SYÖPÄSAIRAAT NAISET OVAT TERVETULLEITA LIITTYMÄÄN SISKOLAAN

#armo #ilo #mielenrauha #reunallapelotta #siskot #siskola #syopa #toivo #vertaistuki

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , , ,
Tilaa: Kommentit (Atom)