Reunalla pelottaa: syöpä

Näytetään tekstit, joissa on tunniste syöpä. Näytä kaikki tekstit

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.

Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksellä tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukea voi lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen.

2024 KAMPANJATUOTTEET SUUNNITTELI VESTERINEN YHTYEINEEN

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys jatkuu lokakuun 2024 loppuun. Syöpäsäätiö on Suomen merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia ja haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On myös aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”

TERO VESTERINEN - TOIVO ON MINULLE KAIKEN PERUSTA

Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.

LAHJOITUSTEN MERKITYS - KEUHKOSYÖPÄ AIHEUTTAA ENITEN SYÖPÄKUOLEMIA

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

MISTÄ TUOTTEITA SAA - MUUT TUKIMUODOT

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta.
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024.
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.

Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoitusten teksti on lainattu tältäSyöpäsäätiön Roosa Nauha sivulta muokaten hieman

MTV- Uutiset: Roosa-nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä. Osallistujat Professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari ja Tero Vesterinen.

OSALLISTUTHAN?!

#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton

Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

HS-kirjoitus - Kela ei käytä harkintavaltaansa - OUTI-MARIA LIEDES

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

SUOMI ON EU-MAIDEN HOITOTULOKSISSA HÄNTÄPÄÄSSÄ

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

FAKTOJA KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.

Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.

Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

EROON ENNENAIKAISISTA KUOLEMISTA - KOHTI YHDENVERTAISTA HOITOA

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

SUOMI ON PERÄNPITÄJÄNÄ POHJOISMAIDEN KEUHKOSYÖVÄN HOITOTULOKSISSA

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.

Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

KUVIEN FAKTATIEDOT JA KAMPANJAN TOTEUTTAA

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat - Info-sivulle

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

HS-kirjoitus - Kela ei käytä harkintavaltaansa - OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Runo - Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

NUOTIN VIERESTÄ

PORHALLAMME POLKUJAMME,

TOISEMME SIVUUTAMME.

EI MUISTU TUTUTKAAN RIIMIT,

EI USEIN OSU OIKEAT SANAT.

VOI KOMPUROIDA IHAN RAUHASSA,

LAULAATÄYSILLÄ NUOTIN VIERESTÄ.

SILLÄ, EI NIIN VÄLIÄ HÄLLÄ,

HARVOIN KUN TOISILLEMME LÄSNÄ.

EMMEHÄN TOISTEMME KÄÄNTEITÄ,

KAUAA MIELESSÄMME TUUMIA JAKSA.

HYVÄ ON VAJAVAISENA RAAKKUA,

SUOLTAA OMAA ELÄMÄNTARINAA.

JOSKUS OSUU NUOTILLEEN ELÄMÄ,

VOI NUOTIN VIERESTÄKIN KIVAA LÖYTÄÄ.

VOINTIKUULUMISENI

Täsmälääkkeen tauko tuli tarpeeseen. Nautittuani keuhkosyöpäni geenimutaatioon kehitettyä täsmälääkettä 2 viikkoa olin jo pyörätuolin tarpeessa. Uusille lukijoille - en ole tupakoinut. Keuhkosyöpään voivat sairastua kaikki, joilla on keuhkot.

Viikon möllötin kotona toipuen oireista joita täsmälääke oli aiheuttanut. Neljänä päivänä kävin hyytymislabroissa ja kerran päivystyksessä K-vitamiinia nauttimassa. Lääkkeen lopetus sekoitti hyytymisarvoni pahemman kerran. Nyt nautin vastapainoksi ns. napapiikeistä. Hengenahdistus on vähän lisääntynyt. Nivelkipuja ja turvotuksia on omiksi tarpeiksi. Lääkärin kanssa päätettiin kokeilla lääkettä 75%:n annoksella eli aamuin illoin 3 tabua neljän sijaan. Labrat ja röntgen ensi viikolla. Ensi torstaina käynti syöpäkeskuksen lääkärillä. Väsymys on suunnaton.

#keuhkosyopa #kipu #nuotinvieresta #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Mietteitä hetkessä elämisestä

Runo - Uskalletaan

Mielen vapaa lento

Runo - Vähemmän on enemmän

Mietteitä ajan kulumisesta

Runo - Jos käykin hyvin

Runo - Itsetutkiskelua

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpäni on parantumaton

kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu osoittautui TT-kuvissa keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Kaulan paksuneulanäytteistä tämä varmistui. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Näin kävi minulle, syytä ei tiedetä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VOINNIN ALAMÄKEÄ

Vointini alamäki kiihtyi jo 2023 alusta. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia. Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Kevättalvesta alkaneet vaiheet ja tutkimukset nostivat mieleeni vuoden 2020 muistot. Paljon on ollut samaa junnaamista, vaiheita ja osapuolia. No välissä oli käsioutoksieni tutkiminen. Patteja on yhä ja etenkin vasen käteni kipuilee.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin jo lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, Jos kiinnostaa, niin tekstin alaosasta lötyy kirjoitus siitäkin.

MONISAIRAUTENI HANKALOITTAA

Maaliskuun alussa 2020 sydämeni sähköistä johtorataa hoidettiin ablaatiolla. Kilpirauhasen liikatoiminta, tyreotoksikoosi, löytyi tuolla sairaalareissulla. Aiheuttajaksi arveltiin rytmihäiriölääkettä. Söin jokusen kuukauden kortisonia ja kilpirauhaslääkettä. Arvot normalisoituivat. 2020 tehtiin PET-kuvaus, josta lähti tutkimus- ja pallottelurumba käyntiin. Hermoja raastava aika kulminoitui keuhkosyöpäleikkaukseen. Oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Niistä löytyi sekä keuhkosyöpää että sarkoidoosia. Syöpäluokitukseni on tähän asti ollut paikallisesti parantumaton III-asteen syöpä.

Viesti asiasta ..

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

SEURAAVAT ASKELEET

Potilasoppaan tekstiä

Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa. Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia.

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
Lääkäri teki KELAlle anomuksen tämän täsmälääkkeen korvattavuuden hyväksymiseksi. Päätös tulee yleensä 3:ssa päivässä, sitten lääke pitää tilata apteekkiin. Yleensä seuraavana päivänä kuukauden lääkkeet voi noutaa apteekista. Lääkkeen aloittamiseen mennee siis noin viikko. Hoitaja kertoi seurannasta ja mahdollisuudesta yhteydenottoon, jos vaivoja tai kysymyksiä tulee. Alussa seuranta on tiuhempaa, katsotaan miten keho reagoi lääkkeeseen. Usein alun jälkeen keho vähitellen sopeutuu. Paljon on mahdollisia hankaluuksia, vaivoja ja pahojakin sivuvaikutuksia. Ei ole namilääke tämä. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syöpäpahiksille pitkäksi aikaa luun kurkkuun.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on kovasti jäljellä, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia:

Tupakoimattoman keuhkosyöpä blogissa10/21

Syöpäkertomukseni - TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle blogi 1/22

Keuhkosyövästä faktoja blogi 2/22

Keuhkosyöpä - julma, leimattu, sen löytäminen ja hoito ontuvat blogi 11/22

Kirje - sinä Perhanan syöpä blogi 11/22

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko blogi 11/22

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes blogi 11/22

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 2/23

Huomenta Suomi-keskustelu - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - Marjo Forsblom 3/23

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle blogi 3/23

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Sarkoidoosin monet kasvot

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Välituomiolla – Sädehoitojen tehoaminen

Tänään olin välituomiolla, kuulemassa keuhkojen tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri pian keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä myös silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen tuli kuvaan. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä.

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan.

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa yhä Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä. Vertaistukiasioiden, ryhmien ja auttamisen myötä omasta voinnista ja mietteistä voin kuitenkin katsoa kauemmas.

Kotonamme raikaa usein musiikki. Minä vain kuuntelen. Mieheni soitti ja lauloi nuorena bändeissä. Hänellä oli myös oma kolmen miehen bändi ja hetken kokeilivat keikkailua. Keikkailu oli 90-luvulla kovin erilaista kuin nyt. Musiikki jäi harrastukseksi.
Kohdattuamme mieheni on alkanut taas soittamaan kitaraa. Hän on taas tehnyt omia biisejään ja harjoitellut kitaran soittamistakin vähän tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle musta tuntuu - kommenttini. Sihteerinä kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään Tomi Leinon analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii, Erityisesti blues-, rock- ja countrymusiikkia esittävät bändit ovat käyneet Suprovoxilla levyjään tekemässä. Näitä ovat mm. Trickbag, Knock-Out Greg & the Scandinavian Blue Flames, Sami Saari, Kari Vepsä ja Janus Hanski.

Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on saatu äänitettyä. Tomi Leino viilailee äänityspohjat kuntoon. Mieheni käy kevään korvalla vielä laulamassa ja jossain vaiheessa kuulemme lopputuloksen. Hänelle oli joka tapauksessa upea kokemus saada soittaa ammattimuusikoiden kanssa. Kaikki biisit mieheni on itse tehnyt - sanoittanut, säveltänyt. Perusduunissaan hän yhä käy ja tekee musaa jaksamisensa ja fiiliksen mukaan.

Jonkinlainen luomisvimma (apina tipahti selästä?) ja vapautuneempi olo hänelle on prosessin myötä tullut. Viime aikoina mieheltäni ei ideat eikä innostus ole loppunut. Ihana ja mainio asia, etenkin kun olen itse ollut vähän down. Omien kirjoitusteni kanssa hiljalleen etenee ja takkuaa. Menneiden muisteleminen on osin tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - PRKL

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni- - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

PÄÄLLEKKÄISHALLINTO JA MUUT ONGELMAT

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä ongelmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmia. Toivon, että nostettaisiin tämä iso asia kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantaansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kanssa. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä olisi haaste, jonka toivon hallituksen ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

NYKYINEN LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄ

Euroopan lääkevirasto EMA käy hyvin tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On kumma, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko siis tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kaiketi jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate.

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

TOIVON, että MAAHAMME SAATAISIIN SELKEÄ, TASAPUOLISESTI JA NOPEASTI SAIRASTUNEITA KOHTELEVA JÄRJESTELMÄ .

Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ, KEUHKOSYÖPÄSAIRAAT PUUHANAISET MARJO FORSBLOM JA OUTI-MARIA LIEDES

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

SAIRASTAMISESTA - KEUHKO- JA SYDÄNSAIRAUKSISTANI

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ JA ARMO-Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä olo ja tiedän, että jatkossa iskee usein jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Auditoriossa osuimme vierekkäin. Juttelimme. huomasimme asuvamme naapurikunnissa ja olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhde jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden jälkeen syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja alkoi ottaa yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit miehesi kanssa elää ja kokea. Kävit, usein ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun vaan muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – tämän blogin kuvituksena olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani myöhemmin keuhkosyöpään. Molemmat olimme parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla,.Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. itsellänikin on muistisairaita läheisiä. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. 18 vuotta on pojallasikin nyt täynnä. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen omat siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun saitkaan aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia, myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä het-kistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

RUNO - Villasukat pyörimään

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet + sädehoitoni ohi

Kuva Hus Syöpäkeskus sädehoidon odotusaulasta

Keuhkosyöpäkuukausi jatkuu. Sädehoitojaksoni loppui tänään. Suomessa keuhkosyövän osalta olisi paljon parantamisen varaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N FACEBOOKISTA POIMITTUA

Lainaus heidän Facebook-sivultaan:

” Marraskuu on keuhkosyöpäkuukausi.

Nostamme kuunneltavaksenne Syöpälinjalla-podcastimme jakson viime vuodelta. Jaksossa tutkijatohtori Heidi Haikala (HY) sekä osastonylilääkäri, LT, dosentti Ilkka Ilonen (HUS) kertovat tutkijan työstä, siitä miten he päätyivät keuhkosyöpätutkimuksen pariin ja keuhkosyöpätutkimuksen haasteista ja mahdollisuuksista.

Kuuntele Keuhkosyöpätutkimuksesta -jakso TÄSTÄ

Toinen keuhkosyöpäkuukauteen liittyvä jakso on podcastin ensimmäinen jakso. Jaksossa keuhkosyöpään sairastunut Outi-Maria Liedes puhuu keuhkosyövän hoidosta Suomessa sekä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvistä haasteista.

Kuuntele Lääkekorvattavuuksien absurdien viidakossa -jakso TÄSTÄ ”

SUOSITTELEN KUUNTELEMAAN JAKSOT!!!

SÄDEHOITOJAKSONI OHI

pahis - sädehoitoalueeni ympyrän sisällä eri kulmista

Kuukauden hoitojakso 20 hoitokertaa ohi. Hoitorupeamaa ennen ja lopuksi kävin sädehoitolääkärin juttusilla, Sen perään marssin tahdistinpoliklinikalla, jossa tahdistinlääkäri tarkisti, että kaikki laitteen toiminnot pelaavat kuten pitää. Tahdistimeni sykerajat ovat 50-110, vallan riittävät minulle. Kuivaa yskää, väsymystä, närästystä, kipuja kurkussa ja rinnassa niellessä ja muuten vaan saldona. Ei paha, kopkop, Viikon-kuukauden ajan voi vielä olla tuntemuksia. Uskon oireiden pian laantuvan. Kiitos hoidoista HUS henkilöstölle ja laitteille! Mainiosti jakso meni. Silti, on enemmän kuin kiva, että tavallisempi arkeni palaa.

#keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sairas #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

KIRJOITUKSIA

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Keuhkosyöpäsairaat puuhanaiset Marjo Forsblom ja Outi-Maria Liedes sekä Vieraskynäkirjoittaja Matilda Heikkilä:

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyövästäni ja sairastamisesta: