Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain
ollut ihmeiden
aikaa.
💗

Tilani sairaalassa leikkauksen jälkeen
pari päivää kai melko vakaa eikä
pleuranestettä näkynyt.

Kardiologin kanssa ja konkarina
sovimme - uskaltaudun ja lähdin
kotiin toipumaan.

Elän jotenkin ihan vain säästöliekillä, mutta elän kuitenkin. 
Mikaan muu ei ole vielä  mahdollista.

Kiitos kannattelustanne  💗

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.
Kovin paljon tapahtui niin kovin raskaita.
Mieleni käy niitä läpi, 
mitenkäs muuten kuin
nukkumaan mennessä ja välillä muuten vaan.

Tiedän toki tämän kuuluvan
normaaliin traumaprosessiin.

Ystäville, tuttaville ja
blogin kautta kannustaville

Kiitos kiitos 💗

Sairaalareissulle osui monta
kolhua ja montunpohjaa.

Osui onnekseni monia
jopa johdatukselta tuntuvia
vaiheita ja käänteitä.

Olen tavattoman kiitollinen
jokaiselle minua sairaalajaksoni
auttaneille terveydenhuollon 
ammattilaisille

kiitos jokaiselle auttajalle

💗


kiitos Luojalle
joka elinpäivistämme päättää

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on tullut huomattua
- vähemmälläkin pärjää ja muiden tuella ja kannustuksella.

En juuri jaksa kuin istua.
Nukkumiseni on mitätöntä.
Vaaka-asento tuottaa ahdistuksen,  
lähes pakokauhun tunteen.

Siis kovin pienin askelin,
kovin pienin etenen.

Käteni toimivat ja pysyvät läppärin
näppäimillä, vaikka tuskin
mukia jaksan itse käteeni nostaa.

Eteenpäin on elävän mieli.

Rakas ystäväni menehtyi reilu vuosi sitten.
Hän on ollut monesti mielessäni.

Olin jo lähes varma, että tapaisimme.
Saattoi tulla viive - jonkinlainen lisäaika
minulle. Ikävä on valtava.

Huomasin juuri, etä  blogi on jo yli 3‑vuotias!!
Ihana taapero - oi mikä ihana ikä!!

💗

Hiljennytään joulun ilosanoman äärelle 🙏

Mutta enkeli sanoi heille.
Älkää peljätkö, minä ilmoitan teille ilosanoman.
Suuren ilon koko kansalle.
Tänään on teille Daavidin kaupungissa
syntynyt Vapahtaja.
Hän on
Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

Oikein hyvää joulua


💗 🙏



Till the end - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti.
On tapahtunut paljon.
Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

On annettu 2 DNR- eli elvyttämättä
jättämispäätöstä.
Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman
sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

Mutta
 

Viisaat HUSin kardiologit ja kirurgit
miettivät ja tutkivat kiivaasti sydäntäni
kaikin keinoin ja nopeasti -
kun kamala kiire on.

He keksivät keinon,
jota huomenna yritetään.

10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne on pettänyt.
Pleuranestettä on poistettu hurjasti.
Sydämessäni on holtiton pyörre.

Huomenna on leikkaus joita ei ole montaa tehty.

On ollut vähintään äkkijyrkkää

lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa pleuranestettä.

Kardiologikäynnillä 10-vuotias mitraaliläppä näytti
tavanomaiselta ja sydämeni oli melko ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke piti tauottaa.
Ja, silti askeleeni olivat tuskaisia.

Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.
Köpötin kotona askel kerrallaan.
Muuhun en kyennyt.

💗

5.12. röntgenkuvissa keuhkoissani iso nestelasti.
Passitettiin heti sairaalaan.
Päivystyksestä keuhkopolilla, jossa heti
lisähappea ja lääkityksiä.
Pystyin vaivoin liikkumaan pari askelta.

Hyytymisarvojen laskettua riittävästi poistettiin
muutaman päivän päästä 1,9 litraa pleuranestettä.

Vointini romahti ja minulle tehtiin DNR-päätös
eli elvyttämättä jättämispäätös.
Siitä keskusteltiin mieheni läsnäollessa.

Röntgenkuvissa vasemmalla myös runsaasti nestettä.
Sitten huomattiin sydämeni suurentuneen.

Siirsivät sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Yhteys HUSiin otettiin. TT-kuvat otettiin.
Tehtiin ruokatorven kautta ultraus, jolla
läpän tilanne nähtiin paremmin.

Ambulanssilla HUSin sydänvalvontaan.
Keuhkoissa oikealla yli 10 cm nestepinta,
vasemmalla 6 cm.

Oikeasta keuhkosta pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.
Seuraavana iltana eteisvärinää flimmeriä monta tuntia.

Se muuttui kammiovärinäflimmeriksi kai.
Kaikki juoksenteli ympärilläni kaiken piipatessa.
Oli monta häärijää ja nukutuslääkäri laittoi troppejaan.

Hiippakunnan vaihtumiseni oli enemmän kuin lähellä.

Sanottiin, että seuraavaa ei saa tulla, sitä en enää kestäisi.
Tehtiin toinen dnr-elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin.

10 vuotta vanha mitraali-bioläppå oli romahtanut täysin.
syöpä- ja kardiologian poliklinikat vaihtoivat kiivaasti tietoja minusta.

Kiireellä tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät voisi olla mahdollista suoniteitse uittaa
uusi läppärakenne paikalleen - mitraaliläppäproteesi

Imettiin vielä pleuranestettä nyt 1,2 litraa - sydämessäkin oli nestelastia.

Leikkaus on huomenna  - Uusi mahdollisuus elää. 
Operaatiolla voisin saada lisäaikaa.
Suostuin toki, koska  haluan elää.💗

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.
Moni on kysellyt - en ole kyennyt vastaamaan.
Kännykällä muutamille pari riviä - tulkoon info tässä yhteisesti.

Kaikella on aikansa - toivon selviäväni.💗
Olkoon tämä välitilinpäätös, 
jos minulle käy huonosti.

Kiitos lukijoille - kirjoitukset jäävät elämään

viestini jokaiselle


💗

Ollaan ihmisiä toisillemme

Jos kaikki menee kuin strömsössä, toivon saavani ilahduttaa uusilla kirjoituksilla.

💗

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä.
Pyydän anteeksi heiltä, joita olen matkani varrella loukannut.

💗

Läheisilleni - 💗RAKASTAN     KIITOS  💗


linkkinä mieheni minulle/minusta tekemä rakkauslaulu 💗

Till The End - Hank C - YouTube


Ps. Olen korjannnut tekstiä myöhemmin

Se ei ollut kovin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin.
Ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt, en edes 
ymmärtää jaksanut 
Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua.
Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti.
Ihanan hoitajan ansioista hiukseni ja yläkroppani pestiin ja kuivattiin monen likaisen viikon jälkeen.

Se tuntui ihmeellisen ihanalta - itketti 

  💗


💗🙏



Suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen 
täällä. Se on moro!

Elämä on taklannut laitaa vasten
tja arjonnut mielipahaa.

Viime viikolla oli keuhkojen 
tietokonetomografiakuvaus.

Pohjoisesta tuulee taas.
eilen ensimmäinen pakkasyö-

💗

Ja niitä kuulumisia.
Syöpä ja sydän 
ja - mikä hitto lie.

Eilen oli
kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla.

Ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain 
ihme kyllä sovitettua keuhkosyöpäni 
TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin,
jossa vaivattiin tahdistinvalmistajaa.

Pieni säätömuutos tehtiin.
Uskoni apuun ei ole vahva,
mutta kokeillaan nyt.

Jos edes millin avun saisin
sen riemurinnoin vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime
viikon aikana 
ripeästi.

Puristaa rinnasta ja ahdistaa.

💗

Kovin on

tuskaista
olla olemassa.


 ja hengittää.

💗

Laihtunut olen,
ruoka-annokseni ihan minejä.
Ihoni kukkii, minä 
en.

Jalkani ovat turvoksissa.
Tovi sitten kardiologi kertoi 
sydän kutakuinkin ennallaan.💗

No, ihan tosi kiva!!
vaikkei 
totisesti siltä tunnukaan.

Keuhkosyöpäni metastaattiset paikat pienentyneet
imusolmukkeita, noduluksia = sarkoidoosia
Niitä ihan aina - ovat kai ikuisia ystäviäni???

Kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut.
Liikkumiseni aivan avutonta.
Esittelin ihottumia verenvuotoineen.
Kuulin neuvon kokeile perusvoidetta.

Keuhkojahan ei koskaan
syöpäreissulla kuunnella, 
vaikka pelkän
keuhkosarkoidoosin aikana
aiemmin aina!!!???

En jaksa enää välittää.

pashaakos tässä.


Niiiiiin
turhauttaa kuin pientä oravaa!!!!

💗

Labrat mollimallilla niinkuin aiemmin.
Munuaisarvot nousseet ja lihaskatoa on.
Täsmälääkkeen annos piti laskea
puoleen 
suositellusta.

Ja - oikeassa keuhkossani pari senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä
olisivat tyhjentäneet heti, mutta hyytymislääkkeeni.
piti funtsia ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon.

Kotimatkalla viestiä  kardiologialle, sieltä heti hälytysvalmius.
Olen kertonut hoitotahoilleni, että hengitykseni ajoittain vinkuu ja rohisee.
koin, että syöpiksellä katsottiin vähän huvittuneesti.

Nyt ei  
naurattanut, vaikka kas 
asia sysättiin syöpikseltä kardiologian ongelmaksi.
.
💗

Joskus niin hitokseen kyrsii ja manaan
tätä monisairaan elämääni.

pois 
silmistä -
pois mielestä 

niin ne potilaat hoituu 💗

vammaispalveluasiantuntija ja 
oimintaterapeutti kävivät perusteellisella kotikäynnillä.

Kerrottiin ja kuvattiin tilannetta. Kiersivät kotiamme.
Mietintämyssyä päähän selviämiseni takia.
Luvattiin hetimmiten sopivampi pyörätuoli.

Jumpat ja fyssarit on nou nou!!!

Oi - kun olen niin hauras - hentoinen - on tutkittu💗

Lähde Pinterest @million feelings

Köpötän hetken.

Kotona elämäni on tämä:
vessa-ruokapöytä-sohva-nukkumaan.
Siinähän sitä elämää.

Laahustan pari metriä kerrallaan.

Aikatauluni muuttuvat jatkuvasti
ne terveyteeni liittyvät.

Ei minulla tätä nykyä muuta elämää eikä menoja olekaan.

Henkilökohtainen avustaja ei käy
Työntekijän on tiedettävä vuoronsa etukäteen

💗
Se on ihan 
mahdotonta.

Hyvä jos tiedän edes seuraavasta päivästäni.
Turvaranneke taas haudutteluun.

Käynti oli voimaannuttava ja välittävä.
Tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.
Juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme. 
Vähän itketti.

Käynnin katkaisi 
kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen 
Kukon laulaessa labraan.
Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini– sen hinta on ollut kohtuuttoman kova .
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin. 💗

ja itkettäisi ja yrittäisi jo - vähän masentaakin 💗kehkeytyi tällainen💗

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä
 vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 
💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päivän
ainakin omani pelastaaa ...

💗


Ihan vaan elämänilosta

Kuva: Raija Seppänen – Syysaamun kudelmia  
Kirjoitan tätä elämän
rajallisuuden äärellä.

Siinä missä luopuminen
ja elämänilo kulkevat
rinnan.

Syksy on luonnossa
luopumisen aikaa.

Blogini ja vertaistukijana
toimimisen myötä 
useampi lähtölaskentaa
odottava on  kirjoittanut-

Kuuntelen tarinoita.
Moni haluaa kertoa elämänsä kulusta.
Ajatuksiaan elämästä, olevasta, tulevasta.

Luulen hiljalleen ymmärtäväni vähän
jostain suuremmasta.
Elämän tarkoituksesta ja jatkumosta.

Palasia syvemmästä, josta emme tiedä.

Moni siirtää lopullisuuden mietteitä
ajatellen sitten joskus,.
vaikka, kukaan ei voi tietää
ehtiikö kun pitäisi.

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa.
Sopia asioistaan ja toiveistaan.

Ajatellaan viimeisen tahdon tekemisen
olevan jotain hyvin erityistä. 
Ja että se olisi kuin antaisi toiselle luvan kuolla.

Sitä ei rakkailleen haluaisi antaa.

On tilanteita, joissa sairastunut on valmis lähtemään.
Olen ollut huomaavinani heissä tyyneyttä
seesteisyyttä lähellä siirtymistä.

ajasta ikuisuuteen

Olen kuullut rakkaudellisista tärkeistä pitkistä jäähyväisistä.
Niitä lähtöjä toivoisi jokaiselle
Onko tärkeämpää kuin ihan pienet asiat

Käsistä pitäminen, halaukset, katseet.

Läsnäoloa isolla sydämellä

Uskaltaisimmepa elää ilman maskeja
täydemmin, aidommin
ja ...

ihan vaan elämänilosta 💗 

jos valitsisimme 💗
aina 
hyvän
emme helpointa tutuinta💗
pienin askelin 
toisimme lohdun
auttaen toisemme 
 yli vaikean ajan
jos kiittäisimme
elämästä 
epätäydellisestä💗
 jollei muusta
niin
ihan vaan 💗
elämänilosta

💗




kamala Luonto 24-32821


💗




Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva: Microsoft 365. Muut kuvat: Roosa nauha / Syöpäsäätiö.

ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. Vuoden 2024 tuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen.

Kampanjatuotteet 2024

Roosa nauhan kampanjatuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen, joka kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä kertoo:

“Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha ‑keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen.”


Tero Vesterinen – toivo on minulle kaiken perusta

Kuva: Roosa nauha 2024 / Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha ‑keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään.”

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin ja jokainen antaa oman pienen panoksensa, voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha ‑rannekkeen.

Lahjoitusten merkitys – keuhkosyöpä

Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville mahdollisimman nopeasti.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa – muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K‑ryhmän kaupat, S‑ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland.

Lisäksi keräykseen voi lahjoittaa verkossa, tekstiviestillä tai MobilePaylla.

Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha ‑keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään Kiljut riemusta. Yhtye ja levy‑yhtiö Universal Music lahjoittavat Syöpäsäätiölle singlen suoratoistotuotot ajalta 20.9.–31.12.2024.

Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha – Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha ‑päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoituksen teksti on lainattu Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑sivuilta, osin muokaten.

MTV‑Uutiset: Roosa‑nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä.
Osallistujina professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari sekä Tero Vesterinen.



Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verrattuna. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa

maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.


Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 Suomessa potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi.

Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU‑maiden seitsemän heikoimman joukossa. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000‑luvun ajan.

Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti, miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu ei‑tupakoivien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon. Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja. Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja, ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.



Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia “ajaa” näitä yhteisiä pielessä olevia asioita. Keuhkosyöpäpotilailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää, yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännöllisissä asioissa ja lääkkeiden arviointikäytännöissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedonsaantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.



Suomi on peränpitäjänä pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000‑luku.

Prosentuaalinen elossaolo‑osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavissa ikä‑ ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteutuksesta vastaa Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Kyseessä on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa vuonna 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.


OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA – KIITOS!





Tukholma pyörätuolivinkkelistä

Rasti ruutuun
Tukholman  reissu koettu
pyörätuolivinkkelistä.

Reissuseurana olivat aikuiset lapseni 
ja tyttäreni avomies.

Piti lähteä ettei jää elämättä.

Reunaehtoja 
lähtöpäivän pontimena
reissuun vielä lämpimät säät.

Heikossa hapessa.
Ei ole yksinomaan juhlaa ollut.
Täsmälääkkeen 
kanssa haasteita.
Viime viikolla labrassa jokapäivä.
Hyytymisarvo seilaa eestaas
niinkuin ristelijät.

Toivo on
muuttumassa
toivottomuudeksi

Terveenä en miettinyt laivan kokoa
tekemisiä enkä reittejä.
Nyt kauhistutti etukäteen 
vähän kaikki.

En ole tottunut autettavan rooliin.
Sain pyörätuolin - ilman sitä olisin jäänyt 
hytin vangiksi.
Lähtöpäivänä buffetissa pitkä ylensyönti.

Kuuntelimme trubaduuria,
katselimme auringonlaskua 
ja pelasimme pelikorteilla.

Hetken katsoimme yökerhon 
tarjontaa - tanssimme 
minäkin!!!

No pari kappaletta hytkyin.
Oli lähes peilityyntä eikä laiva keinunut.
Lämminhenkinen ilta ja isojakin
keskusteluja ajatustenvaihtoja.

Tukholma pyörätuolista käsin

Kolme riuskaa nuorta
kun matkaseurana, niin hoiduin
vaivattomasti paikasta toiseen.
No, satamassa tökki taksin saaminen.

Nuoret kävivät vaatekaupassa.
Sain kyydityksen kauniiden 
puistojen läpi.

Näimme vesiputouksia.
Kuuntelimme konserttia,
näimme trapetsitaiteilua.

Näimme vanhan kaupungin
ja merta, kukkaistutuksia.

Sää oli  lämmin ja aurinkolasit
tarpeen. V
älitankkauksia ja
istuskelua, auringosta nauttimista.

Juotavaa, jäätelöä, pikkupurtavaa.
Aamiaisella olimme tankanneet
buffassa ns. koko rahan edestä.
Pärjäsimme välitankkauksilla.

Merenrannan kahvilasta lähdettyä
olimme keskellä juoksutapahtumaa.
Juoksijoita oli satoja.

Reitti vanhasta 
kaupungista keskustaan
mutkiteli, joten  kiersimme varmasti 
tunnin ylimääräistä.

Välillä nuoret pistivät juoksuksi
päästäksemme tien yli juoksijoita kaatamatta.

Taksit tekivät meille useita ohareita.
Pyörätuoli osoittautui ongelmalliseksi.

Totesimme kukkaro- ja hermostoystävällisemmäksi
valita metrokyydin ja kävelyn satamaan.
Tuli koettua nähtyä.
Nuorisolle Tukholman reissu kävi kuntoilusta.
Askelmäärät heillä 18 000.

Tyyntä - niin ihanan tyyntä

Lämmintä ja  lähes peilityyntä. 
Tankkasimme ruokaa.
katsoimme lasten shown!!
Juttelimme ja ihailimme merta.

Pelasmme korttipelejä ja teimme
Taxfreessä pikakierroksen.

Maisemaa katsellen rupatellen.
yläkerran karaoke aikamoista
Peränurkassa korttia pelaten.

Nukkumatti vei voiton.
Aamiainen buffassa venytti vatsanahkaa.

Ikimuistoinen reissu!!

Kiitos matkaseuralle
onnistuneesta
matkasta
💗




Sydänleikkauksesta 10 vuotta

Muisto 10 v. takaa, Stressi, leikkausta odottaen
Sydänkuva Microsoft 365 kuvakirjasto

Kymmenen vuotta avosydänleikkauksestani

Muistan odottamisen pelon
muistan -  ja - en.

Kesällä 2014 olin tavattoman
huonossa kunnossa.

Pelkäsin sydämeni pettävän
ennen kuin leikkaus tehtäisiin.

Olin niin tavattoman väsynyt
elossa roikkuminen tuntui raskaalta.
Odotin leikkausta kuin pelastusta.

Muistan leikkauspäivän siihen asti kun nukkumattisammutti valot. 💗

Muistan heräämisen raskauden sen painon.
Muistan sen ihan valtavan väsymyksen.

Sen miten kotiin päästyä nukuin 
pisimmän aikuisiän yhtäjaksoisen uneni.
Hitaasti henkäillen toipumisen tielle.

Tänään bioläppäni on 10-vuotias.
Onnea ja pitkää ikää sille!!

Nyt kuljetaan varpaillaan hyytymisasioiden
ja muiden sairauksieni kanssa.

Sydämeni välikatsastus odottaa.
Pelko kulkee mukana mutta niin kulkee toivokin.

rakkaan ystäväni haudalla

Elon koko kirjo💗

Kävimme rakkaan ystäväni haudalla.
On valtava ikävä 
Tällä puolella on välillä raskasta
Me elävät jatkamme ...

Kävimme padolla ja rakkaan
ystävän nuoruusmaisemissa.

Hääpäiväksi jotain pientä.
Herkuttelimme, pysähdyimme
hetkeksi elämään.

Yritimme iloita.
Yritän kerätä voimia syksyyn

Toivon bioläppävanhukselleni jaksamista.

Toivon itselleni aikaa ja lisäaikaa paljon. On sitä kaikenlaisia toiveita pienellä ihmisellä
Iloitsemme mieheni Hank C:n musiikin julkaisusta

Toivomme, että joku kuuntelisi tykkäisi
ja ennen muuta ihan seuraisi

💗


Täydellinen minulle

Tämä päivämäärä viisi vuotta sitten mullisti elämäni.💗
Tapasin silloin puolisoni ensi kerran kasvotusten.
Tänään on neljäs hääpäivämme.

On rakastettu ja opeteltu, on kipuiltu ja eletty syvyyksissä.💗
Ennen muuta on katsottu yhdessä samaan suuntaan,
syvässä hyväksynnän onnen tunteessa.

Rakas mieheni olet                                                                   💗

täydellinen minulle 💗

emme pelastaneet 💗toisiamme💗
tulimme
rikkinäisinä
olimme rehelllisiä
viisi vuotta sitten
tämä päivä muutti elämäni💗
olemme  yhä tässä 
se ei ole  romanttista
se on  totta
sairaan viitan alla ihminen 💗
pelokas  väsyvä  keskeneräinen
sinä vastasit  samalla mitalla
kerroimme  huonoutemme
virheet    puutteet
ne joilla suhteet  usein kaatuvat💗
emme yrittäneet näyttää paremmilta💗
olimme liian väsyneitä  esittämään💗
ja juuri siksi tämä  kesti💗
yhteiselo loksahti  paikalleen 
keskustelu 💗
hiljaisuus  kerrallaan💗
tunnemme  bluesin 
tiedämme
kun mikään ei kevene 
kun rakkaus  ei kanna  vaan  vaatii 💗
silti  jäämme💗
pohjavire ei ole  onni
se on   valinta 💗
luottamus  ilman takeita💗
rakkaus joka ei lupaa  helppoutta💗
olemme  yhä  tässä
se on rakkautta💗

💗

💗olen kiitollinen jokaisesta hetkestä kanssasi 💗 rakastan

 💗

Nykymenolle sanon pah - ja kuulumisia

Pohdin toisinaan nykymenon järjettömyyttä.
Sitä, miten on jakauduttu pärjääviin ei‑pärjääviin.

Monen talous on kovin ahtaalla.
Ei ole
 voimia eikä rahaa - pysyäkseen nykymaailman vaateissa mukana.

Nykymenolle sanon ihan suoraan - pah

Vanhempaa sukupolvea on tosi paljon.
Ennen asiat hoituivat puhelimella tai poikkeamalla paikan päällä milloin vaan.

Joskus kirjoitettiin kirje.
Kukin kertoi asiansa rauhassa omalla tavallaan.
Asiat hoituivat ihan aina, 
perään soitettiiin jos ei hoitunut - 
ei toisinpäin.

Kun jokaiselle oli ihan tärkeintä että homma
hoitui asiakkaan - sen ihmisen parhaaksi.

ja ihan jokaisen pelasti puhelinluettelo
sieltä selvisi ihan tärkeimmät.

Nyt ladataan sovelluksia ja akkuja.
Päivitetään kaikkea vähän väliä.

Kuunnellaan nauhoitteita ihmisen sijaan.
seikkaillaan valikkoviidakossa.
Surffataan ihan joka asian takia.

Nykymenon kehitys ei tunnu kohtuulliselta

Kohtaamisia kasvokkain on vähemmän.
Ajan varaaminen vaatii usein ennakkovalmisteluja.
Varatun ajan, sen soiton monen tunnin kyttäämisen ja eväät.

Sama kehitys vie aikaa terveydenhuollossa.
Se aika tulla kuulluksi nähdyksi.
sitä, mitä me sairaat ihan eniten tarvitsisimme.

Kaikki uusi ei aina ole vain hyvää.
Joten, nykyaika sanon sinulle - hyi häpeä.

Lopuksi voinnistani lyhyesti.
Keuhkosyövän täsmälääke
nyt 3/4 annoksella suosituksesta.

Hengenahdistus 
lisääntyy.

Perusröntgen ei tuonut lisävaloa,
Lääke jatkuu, kun ei vaihtoehtoja.
Uusia kokeita myöhemmin ja TT‑kuvat

P
yörätuoli tulossa avuksi iikkumiseen.
Käteni heikentyneet en pysty rullaamaan
pyörätuoliani.

Ajattelen toiveikkaasti - tämäkin vain vaihe. 💗

Ehkä vointini tasoittuu ja paranee.
Elämään tupsahtanut muitakin huolia,
mutta, myös kaunista erilaista.
Jatkan - otan lääkkeeni

 💗