Reunalla pelottaa: 2024

KEUHKOSYÖPÄNI ON PARANTUMATON IV-ASTEEN SYÖPÄ

kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu osoittautui TT-kuvissa keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Kaulan paksuneulanäytteistä tämä varmistui. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Näin kävi minulle, syytä ei tiedetä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VOINNIN ALAMÄKEÄ

Vointini alamäki kiihtyi jo 2023 alusta. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia. Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Kevättalvesta alkaneet vaiheet ja tutkimukset nostivat mieleeni vuoden 2020 muistot. Paljon on ollut samaa junnaamista, vaiheita ja osapuolia. No välissä oli käsioutoksieni tutkiminen. Patteja on yhä ja etenkin vasen käteni kipuilee.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin jo lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, Jos kiinnostaa, niin tekstin alaosasta lötyy kirjoitus siitäkin.

MONISAIRAUTENI HANKALOITTAA

Maaliskuun alussa 2020 sydämeni sähköistä johtorataa hoidettiin ablaatiolla. Kilpirauhasen liikatoiminta, tyreotoksikoosi, löytyi tuolla sairaalareissulla. Aiheuttajaksi arveltiin rytmihäiriölääkettä. Söin jokusen kuukauden kortisonia ja kilpirauhaslääkettä. Arvot normalisoituivat. 2020 tehtiin PET-kuvaus, josta lähti tutkimus- ja pallottelurumba käyntiin. Hermoja raastava aika kulminoitui keuhkosyöpäleikkaukseen. Oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Niistä löytyi sekä keuhkosyöpää että sarkoidoosia. Syöpäluokitukseni on tähän asti ollut paikallisesti parantumaton III-asteen syöpä.

Viesti asiasta ..

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

SEURAAVAT ASKELEET

Potilasoppaan tekstiä

Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa. Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia.

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
Lääkäri teki KELAlle anomuksen tämän täsmälääkkeen korvattavuuden hyväksymiseksi. Päätös tulee yleensä 3:ssa päivässä, sitten lääke pitää tilata apteekkiin. Yleensä seuraavana päivänä kuukauden lääkkeet voi noutaa apteekista. Lääkkeen aloittamiseen mennee siis noin viikko. Hoitaja kertoi seurannasta ja mahdollisuudesta yhteydenottoon, jos vaivoja tai kysymyksiä tulee. Alussa seuranta on tiuhempaa, katsotaan miten keho reagoi lääkkeeseen. Usein alun jälkeen keho vähitellen sopeutuu. Paljon on mahdollisia hankaluuksia, vaivoja ja pahojakin sivuvaikutuksia. Ei ole namilääke tämä. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syöpäpahiksille pitkäksi aikaa luun kurkkuun.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on kovasti jäljellä, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia:

Tupakoimattoman keuhkosyöpä blogissa10/21

Syöpäkertomukseni - TOIVO ja TUKI - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle blogi 1/22

Keuhkosyövästä faktoja blogi 2/22

Keuhkosyöpä - julma, leimattu, sen löytäminen ja hoito ontuvat blogi 11/22

Kirje - sinä Perhanan syöpä blogi 11/22

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko blogi 11/22

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes blogi 11/22

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 2/23

Huomenta Suomi-keskustelu - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - Marjo Forsblom 3/23

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle blogi 3/23

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Sarkoidoosin monet kasvot

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – SUOLAISET KYYNELEET

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Pettymys, ikävä, liika kuormitus, huonot uutiset. Ihmiselossa riittää vaikeuksia ja hankaluuksia. Elo ei aina tarjoa parastaan. On inhimillistä ja suotavaa antautua elämän edessä. Välillä on hyvä myöntää itselleen, että on ollut liian kauan soturi ja tsemppaaja. Aina ei tarvitse jaksaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SUOLAISET KYYNELEET

RIKOTTUJA LUPAUKSIA,

SÄRKYNEITÄ UNELMIA.

SURUA, EPÄTOIVOA.

KUORMITTAVIA AIKOJA,

MIELIALAA PAINAVIA.

ANNA ITSESI TUNTEA.

ITKE, HUUDA, NYYHKYTÄ,

SUOLAISET KYYNELEET VALUTA.

VASTAANOTA TOISILTA,

MYÖTÄTUNTOA, EMPATIAA.

LUOTA

UUTEEN ALKUUN NOUSEVAAN.

KYYNELIIN, MIELTÄ PUHDISTAVIIN.

ELÄMÄÄN RADALLEEN LAITTAVAAN.

PAHAN PURKAUTUA ANNA.

SUOLAISET KYYNELEET VALUTA.

#ahdistus #alakulo #armo #mielenrauha #myotatunto#reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Liikaa kasattu

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - LINNUNMAITOA

Voiko elämä parempaa suoda kuin kauniin luonnon ja toivon uudesta huomisesta? Kesän vehreys, kauneus ja lämpö herättää mieleeni kiitollisuuden ja ilon. Muutamalla katseella voi huomata elämän kiertokulun ja moninaisuuden. Jokainen omissa touhuissaan ja kiireissään. Pyörimässä omassa elämässään ja silti, yhdessä ja osana tätä elämän kudelmaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KESÄ, OI KESÄ

Kesän kauneus ja vehreys saa hiljaiseksi. Mieleni valtaa rauha, tyyneys, ilo, rakkaus. Miten kauniissa maailmassa saamme elää!
Toivon tämän ympäröivän kauneuden tavoittavan jokaisen elävän sielun. Varastoikoon kesä lämpöä ja kauneutta jokaisen mieleen. Jättäköön se niihin lämpöä, myötätuntoa ja toivoa. Kaikkea sitä, mitä tarvitsemme aikoina, jolloin kaikki tuntuu liian vaikealta.
Uusi kesä tulee aina ikävien aikojen ja ei niin mieleisten vuodenaikojen (tai vaan aikojen) jälkeen. Olkaamme onnellisia ainutkertaisesta elämänlahjasta ja kesästä, joka on kuin ihanaa ...

LINNUNMAITOA

LIIAN KUUMUUDEN TORPPAA,

SADE HELPOTUSTA SUOVA.

MIELI, ILMA SEESTEISTÄ

VIRKISTÄVÄÄ LINNUNMAITOA.

VIHREÄÄ, VEHREÄÄ ELÄVÄÄ,

UUTEEN KASVUUN PYRÄHTÄVÄÄ.

KUKOISTUKSEEN KURKOTTAVAA.

LUMOUDUN VÄREISTÄ, VEHREYDESTÄ.

LIIKKUVISTA, LENTÄVISTÄ.

YLENPALTTISESTA KAUNEUDESTA,

KOVIN KAUNIS ON MAAILMA.

PARHAILLAAN LINNUNMAITOA,

MIELENTILA, JOSSA SIELU LEPÄÄ.

ELO NÄIN KESKIKESÄLLÄ,

KUIN VIRKISTÄVÄÄ LINNUNMAITOA.

#ilo #kiitollisuus #mielenrauha #onni #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Onnen lämmin läikähdys

RUNO - Elämän lahja

RUNO - Jos eläisi täysin palkein

Merkitystä etsimässä

RUNO - Iloa etsimässä

RUNO - Lemepeitä säteitä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – JUOKSUHIEKKAA – ja kuulumisia

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Stressikäyräni on aika korkealla, siitä kai edellinen kirjoituskin. Viime vuosi oli jokseenkin haasteellinen. Terveysrintamallani on ollut ja edessä on odottamassa sitä, tätä, tota ja vaikka ties mitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOKSEENKIN

Terveyteni nykymeno tarjoaa haasteita. Mutta-sanoja olen kuullut enemmän kuin omiksi tarpeiksi. Haaveilen, että joku tulisi ja myöntäisi sairaalle vuosilomaa tästä sairausrumbasta.

Ikuisesti kehooni ja keuhkoihini jumittunut sarkoidoosi näkyi kuvissa hyvin - nodulaarisuutta, juosteisuutta, mutta sekin mokoma tiivistyneempänä. Pah. Viime vuoden lopulla sädehoitoa saaneissa välikarsinan imusolmukkeissa oli lisää kasvua, jotka tehostuivat varjoaineella. Oli enemmän tiivistymää. Parissa muissakin imusolmukeryhmissä oli kasvua ja yksittäisissä myös. Huono juttu, että pahikset olivat risteys- eli hilusalueella: ” Hilus eli keuhkoportti on keuhkojen alue, jossa tärkeät rakenteet tulevat sisään ja lähtevät ulos keuhkoista. Ne ovat keuhkovaltimot- ja laskimot, keuhkoputket, hermot ja imusuonet.”

Jotta elämä ei olisi liian kevyttä, myös kaulan alaosan tietyissä imusolmukkeissa näkyi hyvin selkeää kasvua molemmilla puolilla kilpirauhasta. Nekin tehostuivat rapsakasti varjoaineella. Olivat siis kilpirauhasalueella. Kilpirauhasissa piilevä asia pitää selvittää pian. MUTTA …

MARSSITAAN KIIREELLISYYSJÄRJESTYKSESSÄ

Patit olivat eri kokoisia ja näköisiä

MUTTA – Kevään korvalla kroppani alkoi ”kukkimaan”. Ensin kämmenselkiin tuli erikoisia, eri kokoisia- ja muotoisia kovia patteja, jotka kasvoivat, levisivät käsivartta ylös ja vähän verisuonia mukaillen. Otettiin laajat labrat ja kaiken maailman bakteeriviljelyt. Käsien imusolmukkeisiin ja jalkoihinkin levisivät. Kävin: Terveyskeskuslääkärillä, jolta kiirelähete Sisätautilääkärille. Sisätautien kokeneen ylilääkärin eikä omasta mielestäni sopineet sarkoidoosiksi, Ei ollut ylilääkärikään ennen moisia nähnyt. Oli kovin hämmentynyt ultraamisen jälkeen. Valokuvia otettiin. Kiirelähete tuli ultrauksen ja paikallistutkimuksen jälkeen.
Minulla on aiemmin koepaloista todennettu sekä imusolmuke- että ihosarkoidoosit. Myös vyö- ja kyhmyruusu on ollut. Nämä olivat erilaisia kuin aiemmin keholleni ilmaantuneet. Ovat toki tässä 2 kk:n aikana muuttuneet. Epäilyinä heitettiin mm.ganglio, lymfooomaa, sarkoomaa. Pelko hiipi ihmispolon mieleen.

Keskussairaalan kirurgi leikkasi käden ihosta 5-6 cm ihoa auki. Hän otti koepalan mielestään sopivasta paikasta. Tikattiin kahdessa kerroksessa. Koepalavastaus oli huojentava, vain sarkoidoosia. Eivät pyynnöstäni huolimatta ottaneet enempää kuin yhden näytteen, joka ei ollut niitä oudonnäköisiä. Mieli on hieman skeptinen, että olivatko kaikki patit sarkoidoosia.

Nyt on edessä kilpirauhasen tutkiminen, jossa yritetään imusolmukkeen ohutneulanäytettä, vaikka paikka on ongelmallinen ja osa sanoi, että olisi ihan liian vaaralllinen. Ajan saanen tietooni lähipäivinä, Hyytymislääke ym.on taas vähän ongelmallinen. Jos näytteenotto ei suju- tai ei saada "tulosta" niin ymmärtääkseni silloin joudutaan Kirurgiseen onkimiseen – leikkaukseen. Ans kattoo ny.

Keuhkolääkäri jutteli jo vastaanotolla mahdollisen täsmälääkkeen käyttöönotosta. Mutta, jottei sössitä näitä muita outouksia ja kokonaispottia, niin ensin on saatava selvyys kilpparistakin, ettei mennä ojasta allikkoon.
On välillä meinannut olla tarvetta hengitellä paperipussiin. Kilpirauhasongelma näkyi ensi kerran 3/2020, jolloin sen ajateltiin johtuneen rytmihäiriölääkkeen haittavaikutuksesta. Keväällä 2021 kilpirauhasalueella kuvissa oli "jotain”. Tämä oli nyt kolmas kerta, jossa kilpirauhasen imusolmukkeissa näkyi varjoaineella thyvin vahvaa tehostumista. Nyt pitäisi alkaa tietämään.

Joskus tuntuu, että tämä sairaan elo on kuin tarpoisi juoksuhiekassa.

JUOKSUHIEKKAA

UPOTTAVAA,

REUNOILTA PETTÄVÄÄ,

POHJAAN VETÄVÄÄ.

SUONSILMÄKE, JUOKSUHIEKKAA.

JOHON PUTOAA, VAJOAA, UPPOAA.

TIIVISTÄ, AHDISTAVAA,

KROPASSA JA MIELESSÄ.

MONTTU JOHON,

SYVEMMÄLLE PAINUN.

JOSTA NÄEN VAIN PALAN TAIVASTA.

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Puhallan huolituuleen

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän puolesta

RUNO - Usko huomiseen

RUNO - Jokainen selviytyy tavallaan

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - TEILLE VÄSYNEILLE

Liian moni luulee, ettei ole riittävä, vaikka on tehnyt ja yrittänyt liikaa. Monen keho ja mieli on kovin väsynyt. Moni odottaa taukoa, kiireen ja rientämisen loppumista. Kaikkein vaikeinta on olla itseään kohtaa myötätuntoinen ja armollinen. Oman mielenrauhasi nimissä, josko hellittäisit ja huomaisit. Maailma pyörii vaikka et suorita ihan niin kovasti.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TEILLE VÄSYNEILLE

MONI KOVASTI VENYNYT,

PYRKINYT, HAMMASTA PURRUT.

LISÄÄ PUUHAA OTTANUT,

JOUSTANUT, SUOSTUNUT.

MONI KOVIN AIKAANSAAVA

UNOHTANUT ITSEÄÄN ARMAHTAA.

OLISIKO AIKA MUISTAA,

- EI TYÖT LOPU KAIKKEEN SUOSTUEN

- MAAILMAKAAN EI VALMISTU KOSKAAN.

SYTYTÄ VALOT SYDÄMEESI,

AJATTELE RAKASTA ITSEÄSI.

HERÄÄ HETKEEN PYSÄHTYEN,

TOUHUJASI VÄHENTÄEN.

HILJAINEN ONNI ODOTTAA,

MITÄÄN LISÄÄ VAATIMATTA.

#armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Töissä sairaana

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Itsetutkiskelua

Uskallus

RUNO - Vähemmän on enemmän

RUNO - Itke vaan

RUNO - Lempeydellä

RUNO - Merkitystä etsimässä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SARKOIDOOSIN MONET KASVOT

Sairastuin sarkoidoosiin 2002. Harva lukee sairausfaktat kokonaan. Niissä kerrotaan oireilusta. Teksti etenee usein helpoista vaikeampiin tautimuotoihin. Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta ja siihen myös kuollaan. Ennen sairaudesta kommentointia, kysythän itseltäsi - tiedätkö tarpeeksi sen tehdäksesi? Huomaathan, sama sairaus voi olla helpohko tai hyvin hankala. Sarkoidoosia on monenlaisia, eikä sairaus aina näy ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

FAKTOJA SARKOIDOOSISTA

Etsin tietoa netistä sanahaulla Sarkoidoosi (liitteet 1-2 alla). Sarkoidoosissa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä, granuloomia. Niitä voi esiintyä melkein missä elimessä tahansa. Yleisimmin se ilmenee keuhkoissa, imusolmukkeissa ja ihossa. Pääsääntöisesti sen ennuste on hyvä. Akuutista muodosta paranee spontaanisti valtaosa (80- 90 %). Noin 15 % sarkoidoosin sairastaneille kehittyy kroonisempi muoto, joka voi vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen, mikä kohde-elin on kyseessä. Se voi uusiutua pitkänkin aikavälin jälkeen.

Harva jaksaa lukea pidemmälle, muutamaa riviä enempää. Hengitysliiton kuvaus sairaudesta on monipuolisempi (linkki liitteissä). Harmi, että sairauden helppouden kuvitelma on iskostunut terveydenhuollon henkilöstön enemmistön mieleen. Päivystyksissä olen saanut asiatontakin kohtelua osakseni. Tilanne on viime vuosina hieman parantunut.

SARKOIDOOSIN JULMA PUOLI

Sarkoidoosin voi sairastaa kevytversiona, jota ei edes ole huomannut ja josta paranee suitsaita. Se voi olla kroppaa runtelevan julma - ja kaikkea siltä väliltä. Sarkoidoosin kirjo on laaja ja moninainen. Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin kohtalokkain seurauksin – sydämeen, aivoihin, hermostoon, maksaan, munuaisiin. Se voi oireilla yhtä aikaa kropan monessa kolkassa. Se voi löytyä kuolinsyytä selvitettäessä esim. äkkikuoleman tapahtuessa. Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia. Harvinaisuus aiheuttaa hoitotahoille ja sairastuneille monenlaisia hankaluuksia.

Rakas Ystäväni sairasti sydän- ja keuhkosarkoidoosia. Hän sairastui myös melanoomaa, johon hän sai lukuisia hoitoja. Hänen sydämensä petti. Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi. Muu kuolinsyy oli melanooma. Blogissani on hänestä useita kirjoituksia.

Sarkoidoosi voi muuttaa elämää väliaikaisesti tai pysyvästi. Se voi oireilla hetken, lähes jatkuvasti tai kausittain. Se voi vaatia rankkoja lääkityksiä, joilla on monia sivuvaikutuksia, osa niistä pysyviä. Se voi heikentää toimintakykyä oleellisesti. Sen vuoksi voi joutua sairaslomille, osatyökyvyttömyys- tai työkyvyttömyyseläkkeelle. Sairaus aiheuttaa kuluja, se voi pienentää elämisen piiriä, mahdollisuuksia ja se voi vaikuttaa ihmissuhteisiin. Usein se vähentää mahdollisuuksia olla, mennä ja tehdä. Krooninen ja vaikea sairausmuoto vaatii elämänliekin löytämistä yhä uudelleen. Se koettelee ennen muuta henkisesti.

SARKOIDOOSIMATKANI ESIMERKKINÄ

Sarkoidoosi huomattiin 2002. Aiemmin ollutta kyhmyruusua ja alentunutta rasituksen sietoani ei sarkoidoosiksi hoksattu. Sairauteni on ollut ainakin: keuhkoissa, silmissä, ihossa, imusolmukkeissa, sydämessä. Se on aiheuttanut kroonisia poskiontelotulehduksia, näköhermoturvotusta ja neurologista oireilua, tinnitusta, vyöruusua, epämääräistä uupumusta (fatigue), hengenahdistusta, huonoa rasituksen sietoa, rintakipuja, migreeneitä, nivelkipuja, vaeltavia kipuja, kipupiikkejä, tuntopuutoksia, ajoittaisia näköhäiriöitä. Silmissäni oli vuosia uveiitteja ja iriittejä, joista nyt vaikea kuivasilmäisyys. Kasvoissani kukkii ruusufinni. Ihoni on paperinohut ja kipuilee herkästi. Keuhkoissani on alusta asti ollut keuhkokudoksen muutoksia ja lisääntyvästi fibroosia, Keuhkosyöpäleikkauksessa tehty lohkon poisto alensi hengityskapasiteettiia. Sydämeni on vajaatoimintainen. Sydämeni mitraaliläppä on leikattu ns. avosydänleikkauksessa. Leikatussa läpässä on ollut hyytymiä. Hyytymisarvoa seurataan usein. Rinnassani on iskevä tahdistin (sisäinen defibrillaattori). Sydämen rytmihäiriömyrskyjen takia on tehty ablaatio, jossa poistettiin rytmihäiriötä aiheuttava sähköinen rakenne. Pienten suonten tauti (IHD) todettiin. Päävaltimoni ovat puhtaat ja vain pienissä verisuonissa on kaventumia. Oireet voivat olla vaikeampia kuin perinteisessä sepelvaltimotaudissa. 13 vuoden kortisonit turvasivat elämääni. Solunsalpaajia meni tabletteina 6,5 vuotta. Sydän-, oheis- ja kipulääkkeitä on mennyt paljon. Lääkitykset ovat tullut allergisia- ja muita yhteensopivuusongelmia. Osteoporoosi vaati 13 vuoden luustolääkityksen.
Kirjoittamani lista ei ole aukoton, sillä ei kaikkea, onneksi, muista. Se on suuntaa antava.
Pyrin keskittymään hyviin asioihin. Tartun hyviin hetkiin ja aikoihin kaksin käsin. Päivän ja päivien hetkien olotilat vaihtelevat. Henkisesti sairaus on vaatinut paljon. Vertaistukeen on hyvä nojata. Olen vähän "luupää" ja koen sopeutuneeni, joten toimin sydänsarkoidoosiin sairastuneille vertaistukena.

Siirryin sairasloman ja osatyökyvyttömyyden kautta 2014 työkyvyttömyyseläkkeelle. Käytän kela- ja vammaistakseja. Tarvitsen ajoittain, etenkin yksin tai pidempään liikkuessa rollaattoria. Avustajaan olen oikeutettu.

Blogia aloittaessa vuoden 2021 lopulla, oli hankala pusertaa pitkä sairasaika lyhyeen tekstiin. Toivon, että lyhyt kuvaukseni avaa hieman sarkoidoosin saloja. Sairaudesta on äärimuotonsa. Ja kaikkea siltä väliltä.
Virallisia oirekuvauksia löytyy alta ja jokaisella sairastuneella on omanlaiset listansa. Aina en tiedä mikä mistäkin johtuu. Vanhuus kolkuttelee ja kropan tuntemuksethan ovat elämän merkkejä!

Elän monielinsarkoidoosin monesta mutkasta ja keuhkosyövästä huolimatta. En voi valittaa.
Tarraudutaan kaksin käsin toivoon!

Liitteet:

Duodecim Terveyskirjasto - Sarkoidoosi - Keuhkosairauksien erikoislääkäri Eija-Riitta Salomaa v. 2022

Terveyskylä - Sarkoidoosi

Hengitysliitto - Harvinaiset keuhkosairaudet - sarkoidoosi

Sydän.fi - Sydänsarkoidoosi

#armo #ihd #keuhkosarkoidoosi #mikrovaskulaarivaurio#sarkoidoosi #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirjoitettu 10/2021

Keuhko- ja monielinsarkoidoosi kirjoitettu 11/2021

Kirjoittajan sairauksista kirjoitettu 11/2021

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaisairaus

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - ÄLÄ OLE ITSESI

”Älä pliis ole vain oma itsesi” – otsikko herätti lukemaan. Kirjoituksessa herrasmieheksi opetellut kirjailija Joonas Konstig kertoo oivalluksistaan ja kirjastaan. Aihe iski koukulla vatsaan ja vei mukanaan. Päästäni valutti aiheesta runon. Aiheeseen ja runoon liittyen on Kirjoituksia-kohdassa aina aiheeseen ”sopivia” kirjoituksia.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PUUTTEELLINEN HÄPEÄVÄ TÄÄLLÄ HEI

Sairastamisen tuoma väsymys on vähentänyt fyysistä jaksamista ja kaikenlaisia kanssakäymisiä. Introverttina, sairauksien tuomalla aivosumulla ja väsymyksellä – pysyn kyllä kasassa ja tarvittaessa puristan seurassa muutaman sanan. Mutta, surkeasti jaksan Small talkia. Ajatuksenlentoni on tuhannesti nopeampaa kirjoittaessa kuin kohdatessa. Kohdatessa tulee vuorovaikutuksen muut elementit mukaan. Olen ujo ja niin väsy, että saisin varmasti tapakoulusta ehdot. Pahoittelen.

Kai kirjoitan, jotta läheiseni ja minuun yhteydessä olevat ymmärtäisivät mitä blondatun pääni sisällä pähkäilen. Pieniä suuria. Toivon voivani kirjoituksillani vähän herätellä ja tuoda toivoa.
Ihmisyys kun ei aina ole niin helppo projekti. Anteeksi – Yritän opetella jaksamaan ja olemaan vähemmän itseni 😉.

ÄLÄ OLE ITSESI

MITÄ, JOS NÄKISIMME TOISTEMME AJATUSKUPLAT?

NE LUKISIMME LIVENÄ, ETTEI TARVITSISI ESITTÄÄ.

MITÄ. JOS NÄKISIMME PIKATUOMIOT, HUOMIOT,

ÄRSYYNTYMISET, MIETTEET, JOTKA HARHAILEE?

ONNEKSI EMME SAA OLLA KOKONAAN,

AIVAN TAPOIHIMME PIINTYNEITÄ.

ONNEKSI EMME SAA OLLA MITEN VAAN,

ÄRSYTTÄVINÄ RAAKALAISVERSIOINA.

ONNEKSI OPETETAAN, OJENNETAAN.

NYÖKÄTÄÄN HEIPAT, KILISTETÄÄN MALJAT.

KYSELLÄÄN - VAIKKEI KAUHEASTI KIINNOSTA.

JUTELLAAN NIITÄ NÄITÄ, VAIKKA VÄHÄN HARMITTAA.

ONHAN PAREMPI, ETTEIVÄT MUUT HOKSAA,

SISÄLTÄMME LÖYTYVÄN BARBAARIN, ALKU-IHMISEN.

SILLÄ, ONHAN HYVÄ KÄYTTÄYTYÄ,

OLLA IHAN VAAN IHMISIKSI.

SILLÄ, ONHAN HYVÄ OPPIA OLEMAAN

KUNNIOITTAVA, YMMÄRTÄVÄ, MUISTA VÄLITTÄVÄ.

ÄLÄ, OLE ITSESI,

OLE PAREMPI VERSIOSI!

Linkki:

Yle Kulttuurin haastattelu - "Älä pliis ole vain oma itsesi" - Näin pyytää herrasmieheksi opetellut kirjailija Joonas Konstig. - Teksti Roosa Laksio

#anteeksi #armo #myotatunto #omaitsensa #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Oma itsensä

RUNO - Jos voisin

Anteeksi itselle ja elämälleen

Anna anteeksi

Myötätunto

Mielenrauhaa

RUNO - Kuuntele, viisastu

RUNO - Ajatusten virtaa

Diakonia - Ihmiseltä ihmiselle

RUNO - Kehu ja kannusta

RUNO - Huomaattehan

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOPOLILLA – SÄDEHOITOSARJAN TEHON TARKISTUS

Tänään olin välituomiolla, siis kuulemassa keuhkojen tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin tuolloin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä inhottavaa ja kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri pian keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä myös silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen tuli kuvaan. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä.

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan.

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa yhä Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä. Vertaistukiasioiden, ryhmien ja auttamisen myötä omasta voinnista ja mietteistä voi katsoa kauemmas.

Kotonamme raikaa usein musiikki. Minä vain kuuntelen. Mieheni soitti ja lauloi nuorena bändeissä. Hänellä oli myös oma kolmen miehen bändi ja hetken kokeilivat. Keikkailu oli 90-luvulla kovin erilaista kuin nyt. Tuli hänelläkin muun elämän haasteita ja musiikki jäi harrastukseksi.
Mieheni on kohdattuamme alkanut taas soittamaan kitaraa. Viime vuoden aikana hän alkoi taas tekemään omia biisejään harjoitellen soittamistakin vähän tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle mututuntuma-kommenttini. Sihteerinä kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään Tomi Leinon analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii, Erityisesti blues-, rock- ja countrymusiikkia esittävät bändit ovat käyneet Suprovoxilla levyjään tekemässä. Näitä ovat mm. Trickbag, Knock-Out Greg & the Scandinavian Blue Flames, Sami Saari, Kari Vepsä ja Janus Hanski.

Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on saatu äänitettyä. Tomi Leino viilailee äänityspohjat kuntoon. Mieheni käy kevään korvalla vielä laulamassa ja jossain vaiheessa kuulemme lopputuloksen. Hänelle oli joka tapauksessa upea kokemus saada soittaa ammattimuusikoiden kanssa. Kaikki biisit hän on itse tehnyt - sanoittanut, säveltänyt ja sovittanut. Perusduunissaan hän yhä käy ja tekee musaa jaksamisensa ja fiiliksen mukaan.

Jonkinlainen luomisvimma (apina tipahti selästä?) ja vapautuneempi olo hänelle on prosessin myötä tullut. Viime aikoina mieheltäni ei ideat eikä innostus ole loppunut. Ihana ja mainio asia, etenkin kun olen itse ollut vähän down. Omien kirjoitusteni kanssa hiljalleen etenee ja takkuaa. Menneiden muisteleminen on osin tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - PRKL

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni- - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 6 – AHDISTUS JA KUOLEMANPELKO

Vakavasti sairaiden on käsiteltävä ja kohdattava elämän rajallisuuden hyväksymisen ajatus Se, että maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä ja lähdön hetki voi olla, kenellä tahansa, hyvin lähellä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YMMÄRRYS SIITÄ, ETTEI AINA KYETÄ PARANTAMAAN

Sairautemme yritetään parantaa, jos se on mahdollista. Muiden sairastuneiden ja samassa "veneessä" olevien vertaistukea en voi suositella liikaa. Lukemalla, pohtimalla ja vaihtamalla ajatuksia muiden kanssa saa laajempaa ymmärrystä tästäkin vaikeasta aiheesta. Voi joutua pohtimaan mitä kroppa kestää? Voi joutua kohtaamaan tilanteen, jossa kaikki voitava on tehty. Yrityksistä huolimatta sairaus voi olla ottanut niskalenkin. Lopulta eteen voi tulla hetki, jolloin täytyy hyväksyä se, että hoidot ja lääkkeet tuovat ainoastaan lisäkärsimystä.

VAKAVAN SAIRAUDEN EDETESSÄ

Kulttuurissamme kuolema on siivottu ja ulkoistettu erilleen tavallisesta elämän kulusta. Elämästä luopumisen kertomiseen käytetään kiertoilmauksia. Jokainen on lopulta viimeisellä "portilla". Vakavasti sairas joutuu läheisineen elämästä luopumisen ajatuksen eteen. Sairas voi joutua monen vaiheen aikana useaan kertaan "porttien" lähelle ja takaisin. Joskus sinne voi joutua äkkirysäyksellä.

Edunvalvontatestamentti, hoitotahto ja testamentti olisi hyvä olla tehtynä jo nuorena. Ne helpottavat läheistemme taakkaa. Kun nuo viimeiset maalliset asiat ovat tehtynä, voi keskittyä huolettomammin elämäänsä. Olisi hyvä, ettei siirtäisi vaikeita eikä kauniita asioita eteenpäin ajatellen - sitten joskus, Toisinaan lähdön hetki tulee niin pian, ettei olekaan enää voimia tai mahdollisuuksia niitä kertoa. Mitä, jos kertoisimme isot ja tärkeät asiamme painamasta kun olemme vielä hyvissä voimissa? Saisimme sitten olla rauhallisina, tietäen että jäljelle jääneet kyllä pärjäävät ja välimme ovat selvät.

Lääketiede, eikä mikään mahti maailmassa kykene aina pysäyttämään sairauden etenemistä. Loppusuoralla ja lähdön hetkellä olemme yksin ajatustemme ja tuntemustemme kanssa. Jäljellä olevan aikajanan lyhenemistä ei pääse kukaan meistä pakoon. On oman mielenrauhamme takia tärkeää, että on pyrkinyt elämässään, tai edes ajatuksissaan, antamaan anteeksi heillekin, jotka ovat meitä satuttaneet. Samoin, jos on katunut ja pyytänyt anteeksi heiltä, joita on satuttanut ja joita kohtaan kokee tehneensä väärin.

Viimeisinä aikoina voidaan luopua ns. "turhista" lääkkeistä. Silloin voi elää oman mielensä ja käsityksensä mukaista hyvää elämää. Viime hetkilläkin voi kohottaa skumppalasin ja skoolata kiittäen elämälle. Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään omanlaisiaan ja hyviä. Tietenkin voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

AHDISTUKSESTA JA KUOLEMAN PELOSTA

Uskon, että ahdistus kuolemaan liittyen helpottaa ajan myötä. Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen auttavat. Uskomustensa ja omatuntonsa mukaisesti olisi hyvä saada ajatuksensa, mielensä ja omatuntonsa tasapainoon ja rauhaa sielulleen.
Kuolema voi ahdistaa, sillä kaikki mitä tiedämme siitä, on lopulta arvoitusta. Tietomme pohjautuu olettamuksiin ja siihen mihin uskomme. Emme tiedä miltä kuoleminen tuntuu emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu. Moni pohtii asiaa uskonnon kautta.

Ehkä ihminen muovautuu kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten, että hän voi rauhassa aloittaa loppumatkansa kohti maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

KRISTINUSKON JÄLLEENNÄKEMISEN TOIVO

Jokainen ajattelee omalla tavallaan elämästä ja siitä luopumisesta. Itse uskon ja nojaan Luojaan. Raamatun mukaan Taivas on ikuinen. Se antaa minulle rauhaa rauhattomuuteeni ja toivoa, sillä uskon jälleennäkemiseen.

USKON, ETTÄ AIVAN VIIMEISINÄ AIKOINA JA HETKINÄ TÄRKEINTÄ KUOLEVALLE JA HÄNEN LÄHEISILLEEN ON OLLA YHDESSÄ. SAADA OLLA JA NÄYTTÄÄ VÄLITTÄMISENSÄ.

Poimin alle linkkejä aiempiin kirjoituksiani, joissa on syvempää pohdintaa tähän kirjoitukseen liittyvistä aiheista – mm. pelosta, ahdistuksesta, kuoleman läheisyyttä ja kuolevaisuuden ajatusta.

#ahdistus #alakulo #armo #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Oma kuolevaisuus

Kuoleman läheisyydessä

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä perhanan syöpä

RUNO - Olisi pitänyt

RUNO - Ihan jotain muuta