VIERASKYNÄ – Matilda Heikkilä - SUOMEEN TARVITAAN SYÖPÄSTRATEGIA

Kuva 1

Syöpäjärjestöt ja Helsingin yliopisto järjestivät SuomiAreenassa Porissa 13.7.2022 keskustelutilaisuuden ”Kansallisen syöpästrategian aika on nyt!”. EDIT 30.9.2022 on lisätty 29.9.2022 tehty IL-TV:n haastattelu Sensuroimaton Päivärinta, joka löytyy alta linkkiluettelosta. Kerroin tilaisuudessa potilasnäkökulmasta, miksi Suomeen tarvitaan syöpästrategia – eli pitkän aikavälin suunnitelma siitä, miten syövän hoidon laatu ja kehitys tullaan varmistamaan.

1. Kuunnellaan potilasta, jotta syövät voidaan löytää ajoissa. Omia oireitani ja huoltani ei otettu terveyskeskuksessa tosissaan. Sain diagnoosin erittäin aggressiivisesta ja harvinaisesta, laajalle levinneestä syövästä seitsemän kuukautta ensioireiden jälkeen, maksettuani lopulta yksityiset tutkimukset. Olin nuori, perusterve, vauvaikäisen lapsen äiti, jolla oli terveelliset elintavat. Oli kieltämättä epätodennäköistä, että sairastaisin syöpää. On silti käsittämätöntä, ettei kolmekymppisen sairastuneen oireita tutkita silloin kun oireet ovat uusia tai selvästi aiemmasta pahentuneita – oli niiden takana sitten mikä vain sairaus. Kattavilla verikokeilla saadaan diagnostiikkavaiheessa usein paljon lisätietoa potilaan tilanteesta ja ne eivät maksa paljoa. Tavalliset röntgenku.vatkin ovat edullisia. Perusterveydenhuollon henkilökunnan osaaminen ja resurssit tulee saattaa riittävälle tasolle, jotta syövät voidaan todeta ajoissa – tasavertaisesti kaikilta suomalaisilta.

2. Lopetetaan potilaan passivointi. Suhtaudutaan potilaan omaan aktiivisuuteen ja selvityksiin objektiivisesti ja keskustelevasti. Vastataan potilaan kysymyksiin riittävällä tarkkuudella tai hankitaan hänelle tarvittavat tiedot. Kokemani ja kuulemani mukaan lääkärit eivät aina ota potilaiden tekemiä kyseenalaistuksia ja selvityksiä tosissaan tai vaivaantuvat niistä. Toivepotilas tuntuu monesti olevan sellainen, joka kuuntelee passiivisesti, mutta noudattaa annettuja ohjeita tarkasti. Potilaat ovat usein hyvin verkostoituneita ja seuraavat oman syöpätyyppinsä hoitoa maailmalla. Heillä on oikeus tietää, miksi jokin muualla maailmassa mahdollinen hoito tai tutkimus ei onnistu Suomessa. Usein potilaiden kysymyksiin myös vastataan vähäsanaisesti, mistä syntyy vaikutelma, että lääkäri ei voi kommentoida tai lähteä selvittelemään asiaa, mikä voi lisätä potilaan epäluuloa. Tarkoitukseni ei ole tällä kritisoida tärkeää ja raskasta työtä tekeviä syöpälääkäreitä, vaan tarkkoja hoitolinjauksia ja muita rajoitteita, joiden puitteissa he joutuvat toimimaan.

3. Huomioidaan potilaiden sekä heidän tarpeidensa ja elämäntilanteidensa heterogeenisuus. Jotkut potilaat eivät koe mielekkääksi jatkaa hoitoja niiden rankkojen sivuvaikutusten vuoksi. Joillekin toisille taas psyykkisen tuen saaminen voi olla erityisen tärkeää. Jotkut potilaat ovat yksinäisiä eivätkä itse osaa tai uskalla hakeutua vertaistuen piiriin. Lapsiperheiden ja puolisoiden tarpeet pitäisi myös huomioida, varsinkin silloin, kun syöpää ei voida parantaa. Sairaanhoitaja voisi systemaattisesti kartoittaa potilaiden erilaiset tarpeet ja ohjata potilaat eteenpäin tarvittaville asiantuntijoille. Itselleni on hoitomahdollisuuksien suhteen tärkeää kääntää jokainen kivi ja tutkia kauttaaltaan myös multa löytämieni kivien alla, koska tarpeeni saada elää on niin suuri. Toivoisin, että ainakin nuorten, parantumattomasti sairaiden potilaiden kohdalla voitaisiin mennä normiprotokollaa pidemmälle ja etsiä halukkaille esimerkiksi sopivia tutkimushoitoja. Olisi hienoa, jos Suomen järjestelmän kautta voisi päästä osallistumaan muualla maailmassa järjestettäviin lääketutkimuksiin. Tämä koskisi todella pientä määrää potilaista, joten kyse ei olisi valtavasta kustannuserästä.

                                  Kuva 2                                       

4. Otetaan huomioon potilaiden riskinottohalukkuus hoitojen suhteen ja tarjotaan mahdollisuuksia kokeilla myös vähemmän tutkittuja hoitomuotoja omalla riskillä, lääketutkimusten tapaan. Toivoisin, että voitaisiin luoda malli, jossa potilas voisi kokeilla toisille syöpätyypeille hyväksyttyjä hoitoja, joilta puuttuu riittävä näyttö potilaan oman syöpätyypin hoidossa. Jos tähän yhdistettäisiin systemaattinen datan keruu ja analysointi, niin näille hoidoille voisi löytyä uusia käyttötapoja standardihoidon piirissä. Lääkeyhtiöt voisivat myös olla kiinnostuneita tämänkaltaisesta tutkimuksellisesta mallista, jossa heidän lääkkeitään käytettäisiin alkuperäistä käyttöaihetta laajemmin.

5. Tehdään Suomesta houkutteleva syöpätutkimusympäristö ja lisätään tutkimuksen rahoitusta. Lääketutkimukset ovat levinnyttä syöpää sairastavien potilaiden suuri toivo. USA:ssa niitä tehdään runsaasti ja niihin uskovat niin paljon sekä potilaat että lääkärit, että osa potilaista osallistuu lääketutkimukseen jo ennen kuin standardihoitovaihtoehdot on kokeiltu. Ei ole poikkeuksellista, että potilaat osallistuvat useaan lääketutkimukseen. Me tarvitsisimme Suomessa samanlaista draivia, resursseja ja uskoa syövänhoidon kehitykseen. Potilaille lääketutkimuksiin osallistuminen on todella tärkeä mahdollisuus, joka ei tällä hetkellä usein toteudu.

6. Nopeutetaan uusien lääkkeiden saatavuutta selkeyttämällä lääkehyväksyntöjen prosesseja ja houkuttelemalla hyväksyntöjä edeltävää tutkimusta Suomeen. Lääkehyväksyntöjen priorisoinnissa pitää muistaa potilaiden tasa-arvo, eli harvinaisia syöpiä sairastavia ei saa jättää suurempien syöpäryhmien tarpeiden jalkoihin vähäisen kokonaisvaikuttavuuden vuoksi.

7. Uudistetaan lääkkeiden korvattavuusjärjestelmä tasa-arvoisemmaksi. Suomessa ei aina saa syöpälääkkeisiin minkäänlaista Kela-korvausta, vaikka kyseessä olisi Suomessa hyväksytty lääke, jonka on todettu tehoavan potilaan syöpään. Potilaille ei myös aina korvata uudempia lääkkeitä, jos kyseinen uusi lääke ei ole heidän ensimmäinen syöpähoitonsa. Tällaiset epätasa-arvoisuudet pitäisi poistaa korvattavuusjärjestelmästä, ja korvata potilaille samoin periaattein kaikki lääkkeet, joista on heille hyötyä. Uudemmat syöpälääkkeet maksavat helposti yli 5000 euroa kuukaudessa. Olen itse joutunut maksamaan syöpähoidostani yli 7000 euroa kuukaudessa siksi, että hoito luokiteltiin kokeelliseksi julkisessa terveydenhuollossa.

8. Keskitetään erikoisosaaminen ja kalliit investoinnit – hoidon laatu on tärkeintä. Potilaat voivat matkustaa pidemmällekin esimerkiksi tavatessaan harvinaiseen syöpään erikoistuneen onkologin, mennessään erikoisosaamista vaativaan leikkaukseen tai osallistuessaan lääketutkimukseen. Videopuheluita voitaisiin myös hyödyntää nykyistä useammin. Olennaista on, että potilas pääsisi riittävän osaamisen ja hoidon äärelle jossain päin Suomea.

9. Järjestetään resurssit harvinaisempien syöpien tutkimukselle ja hoidon kehittämiselle. Sairastamani hyvin harvinaisen syövän hoito ei ole kehittynyt millään olennaisella tavalla 80-luvun jälkeen. Jos Suomessa on ylipäätään vähän syöpätutkimusta, niin harvinaisia syöpiä koskevaa, kansainvälisessä yhteistyössä toteutettua tutkimusta on vielä huomattavasti vähemmän. Ymmärrän, että yleisempiä syöpiä tutkimalla voidaan potentiaalisesti pelastaa suurempi joukko potilaita, mutta on myös inhimillisesti kestämätöntä, että harvinaisten syöpien hoidot eivät kehity lähes ollenkaan.

Kuva 3

10. Otetaan syövänhoidon laaturekisterit käyttöön. Potilaiden tulee voida luottaa siihen, että heidän hoitopäätöksissään on huomioitu aiemmat hoitotulokset, kansallisesti ja kansainvälisesti. Potilaana tuntuu turvattomalta, että hoitolinjaukset eivät perustu systemaattiseen datan keräykseen ja analysointiin. Syövänhoidon laaturekisterit mahdollistaisivat myös avoimen hoidon laadun seurannan, vertailun ja kehittämisen ja toimisivat hyvänä pohjana tutkimustyölle.

Kaikki SuomiAreenan keskustelutilaisuuteen osallistuneet päättäjät olivat yhtä mieltä siitä, että Suomeen tarvitaan kansallinen syöpästrategia. Toivon todella, että asiaan tartutaan rivakasti. Ensimmäinen tärkeä askel olisi saada syöpästrategia kirjattua seuraavaan hallitusohjelmaan.

Strategiaa laadittaessa tulee kuunnella olennaisia sidosryhmiä – ainakin potilaita, syöpätutkijoita, syöpälääkäreitä ja syöpäjärjestöjä. Strategian pitää myös elää muuttuvan maailman mukana, eli sitä pitää päivittää säännöllisesti. On tärkeää myös seurata strategian toteutumista, dataperusteisesti.

KUVAT:

• Kuva 1 - Pääsin SuomiAreenan yhteydessä myös tutustumaan kesäiseen Poriin yhdessä mieheni ja juuri kolme vuotta täyttäneen tyttäreni kanssa. 
• Kuva 2 - Kerroin SuomiAreenassa, minkä pitäisi mielestäni muuttua suomalaisessa syövänhoidossa kansallisen syöpästrategian avulla. 
• Kuva 3 - Muut alustukset pitivät pääsihteeri Juha Pekka Turunen Syöpäjärjestöistä, syövänhoidon vastuualuejohtaja Maarit Bärlund TAYSista ja Suomen Syöpäinstituution säätiön FICAN tutkijaprofessori Juha Klefström Helsingin yliopistosta. Päättäjien paneelikeskustelussa olivat mukana perhe- ja peruspalveluministeri Aki Lindénia (sos) sijaistanut sosiaali- ja terveysministeriön johtava asiantuntija Liisa-Maria Voipio-Pulkki, kansanedustaja Mia Laiho (kok) ja kansanedustaja Mirka Soinikoski (vihr). Tilaisuuden juonsi Peter Nyman.

Linkkiluettelo:

KATSO TALLENNE MTV-katsomosta - SuomiAreena - Kansallinen syöpästrategia

KATSO UUSI TALLENNE

EDIT 30.9.2022 - Linkki 29.9.2022 IL-TV-Sensuroimaton Päivärinta-ohjelmaan: ”Ajatukseen omasta kuolemasta näin nuorena ei totu”: Matildan oireita ei otettu tosissaan – olikin parantumaton syöpä 

Kirjoituksiani, jossa Matildan asiasta ja pyrkimyksistä:

Tärkeät asiat etenevät

Parantumattomasti sairas

#kansallisensyopastrategianaikaonnyt #suomiareena2022 #suomeentarvitaansyöpästrategia #syopa #toivo