Keuhkosyövän kanssa 6 vuotta

tästä kaikki alkoi  ylävas syyn etsintä -avioon - leikkaus

Kirjoitin keuhkosyöpätarinani – merkkipaaluna itselleni

pitkään sairastaessa - oma mieli pyrkii unohtamaan💗

Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään.

Syöpäni jäljille päästiin pet- ja spet-kuvantamisen myötä, vaikka sydämeni takia oli kuvattu. Ei ollut sydänsarkoidoosin tulehdusta. Mutta, kardiologin mukaan keuhkojen ja välikarsinan loistelu oli niin voimakasta, ettei se voinut olla kuin syöpää.

Olin ihan palasina. Olin käynyt jo maaliskuun alussa lähellä lähtöportteja. Universumi - ei nyt, ei taas!!

Syöpäepäily

Miksi nyt, kun elämä oli parhaimmillaan! Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Leikkaukseen pääsyni oli hengästyttävä saaga.

Ennen syöpään sairastumista olin jo moni- ja pitkäaikaissairas. Sairastan sarkoidoosin monielinmallia. Matkaan on mahtunut monenlaista. Olin aiempien sairauksieni takia kauhusta kalpeana lukenut keuhkosyövästä. Jos vielä syöpä tupsahtaisi entisten päälle - kuolen pian. 

Peloista piittaamatta avioiduin kauniissa kotikirkossamme. Sanoimme Tahdon papin edessä. Saimme liitollemme siunauksen. Se oli meille tärkeää. Puhelinsoitto seuraavana aamuna - ja minä vastasin siihenkin - kyllä.

Se oli syöpäjonon hoitaja. Hänelle ei vastata ei, jos hän tarjoaa nopeampaa aikataulua. Leikkaukseni aikastui yllättäen ihan viikoilla. Kävin labrassa ja leikkauksen esikäynnillä. Leikkauslupa tuli, mutta ihan alimmilla  NYHA- ja ASA-pisteillä (sydän- ja anestesiologian riskiluokituksia).

Elämäni oli suloisesti ihan - hyrskyn myrskyn. Tähystysleikkaus oli heti syyskuun alussa 2020.

Toivo herää

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Niissä molemmissa oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Minua se ei yhtään yllättänyt. Silti murennuin tästä kehoni uudesta seuralaisesta.

Keuhkosyöpäni oli paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Tyypiltään se oli  Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Se oli rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma, joka on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä.

Syöpäsoluja jää leikkauksen jälkeen kehoon. Niiden jäljille yritetään hyökätä pian. Sairaalassa hoettiin kemohoito edessä. Se on yhdistelmähoito - sytostaatit ja sädehoito.

Hoitotahojeni mielestä en kestäisi niitä. Saisin vain kivut ja vaikean lopun. Minulle riitti ihan nämä nykyiset vaivani. Olin miettinyt hoitoja kauhulla. Lääkärit ratkaisivat asian puolestani. Erityisesti adenokarsinoomissa on geenimuutoksia mm. egfr, alk, ros1. Moni saa täsmälääkkeillä jopa hyviä lisävuosia. Soluistani löytyi poikkeava alk-geeni. Siihen on kyetty kehittämään useita täsmälääkkeitä. Ne voivat pienentää tai jarruttaa keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä. Lääke on tablettimuotoinen kotona otettava lääke. Toivo heräsi. 

Kysymysmerkkien meressä

Täsmälääkkeiden ehtona oli, ainakin Alecensan, että syövän pitää olla parantumaton IV-asteen levinnyt syöpä.  En voinut saada sitä kelakorvattuna. Lääkäri olisi voinut kirjoittaa reseptin lääkkeeseen. Minun olisi pitänyt maksaa se kokonaan itse. Siihen ei kukkaroni venynyt.

Sitä elinaikaa olisin halunnut. Tuntui tosi tyhjältä. Päässäni myllersi kysymysmerkkimeri. Käynnit keuhkopolilla jatkuivat. Nyt keuhkoni ja kehoani tutkittaisiin sekä sarkoidoosia että syöpää etsien. Sulattelin, mietin syöpäsolujen seikkailuja kehossani. 

Syöpä oli shokki, vaikka olin terveyden tyrmäyksiin tottunut. Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö ja tukisuhteita on ollut paljon. Luen ja opiskelen koko ajan - suhtautuminen ja ihmismieli, ratkaisut. Aiheen tiimoilta ei tule koskaan valmiiksi. Olen ihmisenä oppinut paljon muilta. Kiitos siitä kaikille. Olin siis paljon paremmassa tilanteessa kriisini kanssa kuin ensikertalaiset.

SILTI. Jokaisen on ne kriisin vaiheet itse läpi ja todeksi elettävä. Oli sitten konkari tai ensikertalainen.
Piti tehdä päänsä kanssa duunia. Oli painettava pitkää päivää. Ei se tyyneys helpolla eikä heti tullut.
Piti VAIN elää tavallisesti. Hahahaa ...

Tiesin katkeruuden imevän elämästä ilon ja hyvän.
Siihen ansaan en halunnut tipahtaa enkä varsinkaan siihen suohon vajota.

No, mitäs sitten

Tilasin keuhkoistani tehdyt kirjaukset. Niitä oli valtavasti. Löytyi useita, joista olisi voinut hoksata muutosten olevan muuta kuin sarkoidooosia. Mitä, jos tämä olisi huomattu 3 vuotta sitten. Olisiko kohtaloni kirjoitettu toisin?
No, ihan turhia tuumia ja silti ne päässäni pyöri ja raastoi.

Luin faktoja ja syöpäryhmissä muiden kokemuksia - kohtaloita. Tunsin itseni pieneksi. Pelotti. Ahdisti. Näytin universumille taas keskisormea. Olin hiton katkera, kun olin ihan ihmeenä vanhoilla päivillä löytänyt sen minulle oikean. Sydämessäni oli rauha. Miksi ja miksi nyt? Ei se vastannut ...

Pohdin ja luin kaikkea, niitä lopullisuuksia. Testamentin ja hoitotahdon sain aikaiseksi. Onneni  oli edesmennyt Rakas ystäväni. Hän oli syöpämatkani alussa oli ihan korvaamaton tuki. Puhkuimme toisimme luottamusta voimia ja tsemppiä. Alkuangstin jälkeen ei auttanut kuin jaksaa näitä elävien asioita.

Epäilyjen varjossa

2021 leikkauksen jälkeinen eka TT-kuvaus vilkutti rintasyöpää. Tutkittiin parissa päivässä, ei ollut. Pää kuvattiin oireitteni takia kun keuhkosyövässä niitä etiäisiä tulee usein aivoihin. Ei naurattanut. Hyvä uutinen oli, että ne aivot löytyivät ja väittivät ettei mitään vikaa !! No, taisi se migreenilääke mennä vaihtoon.

Toinen TT-kuvaus ja kilpirauhanen loisti. Olin kai jonain kiiretapauksena laitettu ja lääkäri ultrasi tosi väsyneenä minuutin sanoi - sanoi tavallista kudosta. Kysyin vielä, että tässäkö tämä oli. Juu. Oli voinnin alakuloa, kun on nämä kehoni kaikki krempat.

otoksia matkalta 2021-2023

Avasin blogin ajankuluksi ja vertaistukena muille. Mikäs on kirjoittaessa kun musiikki raikaa. Paljon on ollut myös tuettavia - lähinnä sydänsarkoidoosia sairastavia.

On hyvä katsoa muuhun kuin omaan napaan. On hyvä huomata, että monella on monin tavoin vaikeaa.
Purin turhautumistani touhuamalla Siskolan ylläpidossa pari vuotta. Siskola on Facebookin syöpäsairaiden naisten ryhmä. Siinä on hyvä kannustava ja kannatteleva toivon henki. Sitä tarvitsin.

Mietimme keuhkosyöpää sairastavien kesken sairautemme ongelmia. On sellaista, joita muissa syövissä ei ole. Surullista, siksi hoen sitä, että en ole tupakoinut. Moni katsoo kuin syyllistä. Liian moni uskoo tämän olevan vain tupakoitsijoiden sairaus. 

2022 hain rollaattorin kävelyn tueksi ja huilipaikan tarjoajaksi. Se on turvasatamani, kun en jaksa taapertaa. Perustettiin keuhkosyöpään sairastuneille oma Facebook-ryhmä. Häärin ylläpidossa.

2023 Terveyteni kanssa alkoi olla kovin monenlaista. Kokonaisjaksamiseni lähti laskuun. Lopulta syy selvisi välikarsinan imusolmukkeissa oli nopeaa kasvua. Täsmäsäteet muutettiin laajemman alueen sädetykseksi. 20 sädehoitoa loka-marraskuussa. Keho otti jotenkin lopullisesti siipeensä...

Kesällä 2024 kilpirauhasloistelu oli setäpesäkkeitä. Se on parantumaton levinnyt IV-asteen syöpä. Kasvaimessa oli jo alussa löytynyt aktivoiva mutaatio alk. Täsmälääke Alecensa alkoi. Taustani takia se aloitettiin ¾ annoksella. Vointini laski nopeasti. Sain pyörätuolin. Täsmälääke oli pian vain 1/4 suosituksesta. Silti moni arvo sukelsi isosti. Olo oli umpisurkea ja kävely kävi tuskaiseksi.

Sydämeni mitraaliläppäleikkauksesta tehtiin 10 vuotta sitten. Vanhan läpän tilalle tuli bioläppä. Syksyllä se oli ok. Vointini oli aina vaan surkeampi. Miehestäni tuli omaishoitajani.

Joulukuu 2024. Tuli viikkojen sairaalareissu ja taistelu elämästä. Ensin keuhko-osasto. Toisena päivänä tehtiin dnr eli elvyttämättä jättämispäätös. Lyhytversio; 3 pleurapunktiota. 2 sairaalaa, kiivaita sydäntutkimuksia, 2 dnr-päätöstä.  

kuvat joulukuu 2024 - kirjoitushetki

Sydämeni mitraaliläppä - se bioläppä oli lähes kokonaan hajonnut. Viime hetkillä maan viisaat keksivät keinon.
Uusi läppärakenne uitettiin nukutuksessa verisuoniani pitkin.

Kas ihan ihmeitä tapahtui. Olin ihan ihmisrääpäle ja silti eloon jäin. No, toistaiseksi ... 💗

Asiasta enemmän joulukuu 2024-tammikuu 2025 kirjoituksissa.

Kukaan ei tiedä mikä läpän repeämisen aiheutti. Läpän ikä vai syövän täsmälääke, vai se että läppä oli jo vanha ja lääkkeen vaikutus liian vahva.

Yhdestä kaikki olivat yksimielisiä. Ei enää tuota täsmälääkettä. Pääsin ihan ihmeenä jouluksi kotiin.

Ihan raunioista lähdin palaamaan enemmän eläväksi. 💗

Oli voimien keräämistä. Oli pienin askelin taapertamista.
Sydänleikkaus vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta, mutta ei se minusta kirmaavaa tehnyt.
Yhä minä taaperran ja huokailen täältä kaihtimien välistä.

2025 Jotta elämä ei olisi ihan liian helppoa. Universumi tai syöpäpiru onnitteli joululahjalla. Syöpäni eteni ja jouluaaton aattona 2025 aloitin täsmälääke Lorviquan. Se on syöpäni seuraavan vaiheen lääke. Lääkkeen suositusannos on 4 päivässä, mutta näyttää siltä, että yhden on riitettävä. Rankkaa, rankkaa.

Kiva on olla tällä puolen elämän rajaa. Uusi tsekkaus vaanii nurkan takana. Sitä tämä sairaan elämä on. Näitä loputtomia käyntejä, odotusta, stressiä. Tämä on sitä pitkäaikaissairaan tympeää ahdistavaa duunia. 

Olen sairastamisen suossa aika lailla marinoitunut tapaus.
Kyllä tämä kirjoittaminen on minulle myös itseni terapiointia.

Onneksi saimme
oman keuhkosyöpäyhdistyksen
asioitamme ajamaan.
Nyt keuhkosyöpään sairastuneilla on toivoa vähän paremmasta.

Voimia pitkäaikaissairaille ja vakavasti sairaille 💗🙏

Monisairas on ongelma terveydenhuollossa- se olen minä.💗

Siinä 6-vuotistaipaleeni keuhkosyöpäni kanssa. 💗

Keinoni jaksaa:💗Tärkein on ollut vertaistuki.
Se, että kokemuksiaan voi peilata muiden kokemuksiin.
Muiden kannattelevat sanat ja kokemukset auttavat jaksamaan.
Toisia kuuntelemalla ymmärtää enemmän.
Ymmärryksen myötä tulee rauha.

Kaikki pelot eivät lähde, mutta usein niiden mittakaava pienenee.

Toivo on lempeä puhallus kaiken pahan keskellä - sillä toivo ei huuda - se kuiskaa .💗

On mentävä niillä eväillä mitä kulloinkin on. 💗

Sairastamisen ja iän myötä huumorintajuni on painunut sarkasmin puolelle. Hekotan mm. Kamala Luonnon sarjikselle. Seuraan mm. Facebookin Ei menny niinku Strömsössä-ryhmää - ihan vaan, jotta muistaisin, ettei kenenkään elämä ole aina kohdallaan.

Kirjoittaminen ja musiikki. Niistä minä voimani ammennan.💗

💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙

Olen miettinyt sitä, mikä sairauteni - keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän aiheutti.

Tein potilasvakuutuskeskukselle vahinkoilmoituksen viiveestä syöpäni huomaamisessa. Siksi, kun syöpäni kasvoi ja ehti levitä, kun se olisi ollut aiemmin vielä hoidettavissa. Ajattelen, että tiiviiden kuvantamisten ja kirjauksien myötä olisi pitänyt hoksata syöpä. Valituksen tulos oli, ei vahinkoa. Mutta, halusin keuhkolääkärien ja radiologien pysähtyvän asiani äärelle. Mutta, minäkin olen tärkeä.

Toivon tapaukseni toimivan muistutuksena siitä, että sairaalla voi olla useampi keuhkosairaus päällekkäin, joten tarkkuutta ja pysähtymistä, jos joku ei täsmää.

Sarkoidoosin syytä, aiheuttajaa ei tiedetä. Ei tiedetä syövän syytä, kun se ei ole tupakointi.

MUTTA olin minä hengitysilma ongelmaisessa työpaikassa.  
1996–2005 Helsingin kaupungilla Toinen linja 7 rakennuksessa. Taloon tehtiin iso remontti. Olimme evakossa noin vuoden - luulen 1999. Painostava ilma ja hengityksen hankaluus. Mikään ei tuntunut paremmalta kuin ennen remonttia
Sarkoidoosini puhkesi 2002. Tuntui, että keuhkoissa ei ollut tilaa hengittää. Kuulin 2017 että, talo oli purettu. Minuun ei ole otettu yhteyttä asian tiimoilta. Nin turhia tuumia nämäkin.

Vastaiskuna syöpäpirulle - Onneksi on - Kirsin musacorner !!!💗

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä.

Tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸💗

 

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

 Minusta

Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö.
Harvinaissairauteen sairastuminen on erityistä ja tuelle on tarve.

Kouluttauduin juuri Sydänliiton kokemustoimijaksi.
Ehkä saan kertoa kokemuksiani.
Viipaleita on luettavissa blogikirjoituksissa.

On iso ihme saada elää.

Kiitos terveydenhuollon henkilöstölle ja erityisesti minua hoitaneille.

On hyvä tunne, että vielä vähän voin - vaikka taapertaen.

Kiitos Luoja. 💗🙏

 

Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa
Sydänliiton Sydänlehde1/2026-numeroon

Miltä tuntuu ‑palstalle

Kirjoitus pohjautuu kokemuksiini ja ajatuksiini
sekä niihin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita
ja heidän läheisiään.

Sairaus herättää pelkoa, joskus enemmän,
 joskus vähemmän.

Vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

💗

Lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle
sekä sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle
tärkeästä työstä ja tuesta omalla sairaspolullani.

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

"Olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista.
Olen kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta.
Vakava pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin.
Siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä,
jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen.

Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä
olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

Minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta.
Vaikeita ja kevyempiä aiheita.
Vertaistukihenkilönä toimimisen ja
toisten auttamisen koen itselleni merkityksellisenä.

Monella sairaalla on hätä. On arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia.
Terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa.
Vaikka, joskus minuakin - aivan reunalla pelottaa.

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista

On hyvä tarttua tähän hetkeen, onnen oksiin ja luotetaan tulevan toivoon.

Voit lukea Sydänlehdestä tai klikkaamalla Sydänmedian sivulle   tästä

💗

Vuosi viime sydänleikkauksesta – syövän täsmälääke 2 alkaa

Juhlin sitä, että yhä elän.
On tasan vuosi pitkältä
sairaalareissulta kotiututmisesta.

Tuolloin tehtiin mitraaliläppäoperaatio,
jolla pelastui takaisin elämälle.💗

Kotiutumista edeltänyt aika on raskaana muistini pohjalla.

Olen syvästi kiitollinen. 🙏 Tehty sydänleikkaus rauhoitti
ja vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta.

Voinnissani on ollut monenlaista ja keuhkojen kuvantamisessa näkyi muutoksia.

Tämä inha levinnyt ja parantumaton keuhkosyöpäni etenee.
Vastaiskuna on aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro 2.
Että hyvää joulua vaan toivoo keuhkosyöpäsi.

💗

Uuden lukijan lyhytinfo
Jokainen keuhkot omaava voi sairastua keuhkosyöpään.
Minäkään en tupakoinut, mutta sairastuin.

Syöpäni on ei‑pienisoluinen keuhkosyöpä adenokarsinooma
koepaloista todettiin ALK‑geenin uudelleenjärjestymä
Tähän on kehitetty täsmälääkkeitä.
Ensimmäinen täsmälääke ei minulle sopinut.
Toivon tämän sopivan ja toimivan.
Aloitetaan varovasti ja seurataan tiheästi.

Lääkäri näki - otti ihmisenä
ja näki tilanteeni kokonaisuutena.
Se merkitsi minulle paljon. 💗
Kyynel tuli.

Usein monisairasta lääketiede ja lääkärit
katsovat elimen vaiva kerrallaan.
Omasta karsinastaan.

En romahtanut, mutta olen vähän vimmainen

Jaksan aina jotenkin nousta ja jatkaa näiden erien
ja tyrmäysten jälkeen.
Pieni itku ja tyhjyys toki.

💗

Toivon syövän pakittavan
tai ainakin säikähtävän.
No toki, pysähtyvän ikiajoiksi.

Kuljen kohti joulua - pimeässä
vesisateessa synkeässä säässä.

Vaistoni ja tuntemukseni tiesivät.
Vastaiskuksi ostin joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus??No, tarkastelen blogia ja kirjoituksiani.
Sillä, kirjoittaminen on se,mikä on estänyt minua putoamasta mielen tummalle puolelle.

Toivon osaavani terästää ajatuksiani, jotta lukija oivaltaisi paremmin mitä tarkoitin tai mihin pyrin.
Tai mitä olen kokenut. Eniten ehkä, että hoksaisitte millainen ihminen näitä kirjoittelee ...
- sillä muutuinhan minä vuoden takaisten aikojen takia, kun kävin ihan reunalla.
Oli se sellainen mankeli, josta jäi sulateltavaa.
Siksi vimma. Pitäisi oman pään mielestä saada nämä kirjoitukset kuntoon
Voisi rauhassa mennä, kun kutsun saa. Ja näkisi sieltä jostain, että tuo ainakin yritti kovin.

🙏 💗

Pahoittelut lukijat - oma joulufiilikseni
ei ole nyt parhaimmillaan

💗

Mutta, toivotan teille
ihanaa ja rauhaisaa
joulun aikaa. 💗

Kiitos jokaisesta
seuraamisesta
ja kaikesta
myötätunnostanne.

💗

Hank C - Till The End - YouTube

Hank C - Till The End - Spotify

Loppusuoraa

Blogin kirjoittaminen
on tuonut monenlaista.

Muutama yhteydenotto
on johtanut ajatustenvaihtoihin
ja vähän keskinäiseksi vertaistueksi

Toivon blogista löytyvän
siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain eheyttävää.

Toisinaan on päästettävä irti
elämästä.

Aina kaikkea ei kyetä korjaamaan.
Aina ei kyetä parantamaan.

Meidän jokaisen on joskus
päästettävä irti elämästämme.

Loppumatkan krouvissa
on eräs blogin ahkera lukija.

Olemme kirjoitelleet syvällisiä.

Tuo ihana ihminen on
koskettanut minua syvästiy.

Hän
kulkee
elämänsä
loppusuoraa.

Luulen, että me molemmat
olemme hoksanneet
oleellisen elämästä'.

Elämästä luopuminen on
jokaisen elävän osa.

Mikään tahtominen tai
toivominen ei voi tosiasioita
muuksi muuttaa.

En löydä
kuolemattomia sanoja.

Halusin silti kirjoittaa
vähän juuri sinua
ajatellen.

Kiitos ajatustenvaihdoista
sinä kaunosielu.

💗

tässä
sinulle
omistettu
kirjoitus

saat sen nyt

kun olet vielä
itse lukemassa

💗

Loppusuoraa

Selviydyit monista mutkista.
vaikeista paikoista ja ajoista.

💗
Olet elänyt ja kipuillut.

Mutta ajan myötä
eheytynyt

💗

Olet matkaamassa
omaa loppusuoraasi.

💗

Hennoilla ja herkillä
on tulevasta kalpea
aavistus. 

💗

Olevasta,
tulevasta
hauras
toive .

💗
Suunnasta toivo
ja luottamus .

💗

Jokainen ajallaan
viimeisellä loppusuoralla.

💗

Jokaisen on päästettävä
irti tästä maallisesta
elämästä.

💗

Koskaan ei osaa riittävästi sanoa .

Hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗

💗🙏

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain
ollut ihmeiden
aikaa.

💗

Tilani sairaalassa leikkauksen jälkeen
pari päivää kai melko vakaa eikä
pleuranestettä näkynyt.

Kardiologin kanssa ja konkarina
sovimme - uskaltaudun ja lähdin
kotiin toipumaan.

Elän jotenkin ihan vain säästöliekillä, mutta elän kuitenkin. 
Mikaan muu ei ole vielä  mahdollista.

Kiitos kannattelustanne  💗

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.
Kovin paljon tapahtui niin kovin raskaita.
Mieleni käy niitä läpi, mitenkäs muuten kuin
nukkumaan mennessä ja välillä muuten vaan.

Tiedän toki tämän kuuluvan
normaaliin traumaprosessiin.

Ystäville, tuttaville ja
blogin kautta kannustaville

Kiitos kiitos 💗

Sairaalareissulle osui monta
kolhua ja montunpohjaa.

Osui onnekseni monia
jopa johdatukselta tuntuvia
vaiheita ja käänteitä.

Olen tavattoman kiitollinen
jokaiselle minua sairaalajaksoni
auttaneille terveydenhuollon 
ammattilaisille

kiitos jokaiselle auttajalle

💗

kiitos Luojalle
joka elinpäivistämme päättää

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on tullut huomattua
- vähemmälläkin pärjää ja muiden tuella ja kannustuksella.

En juuri jaksa kuin istua.
Nukkumiseni on mitätöntä.
Vaaka-asento tuottaa ahdistuksen,  
lähes pakokauhun tunteen.

Siis kovin pienin askelin,
kovin pienin etenen.

Käteni toimivat ja pysyvät läppärin
näppäimillä, vaikka tuskin
mukia jaksan itse käteeni nostaa.

Eteenpäin on elävän mieli.

Rakas ystäväni menehtyi reilu vuosi sitten.
Hän on ollut monesti mielessäni.

Olin jo lähes varma, että tapaisimme.
Saattoi tulla viive - jonkinlainen lisäaika
minulle. Ikävä on valtava.

Huomasin juuri, etä  blogi on jo yli 3‑vuotias!!
Ihana taapero - oi mikä ihana ikä!!

💗

Hiljennytään joulun ilosanoman äärelle 🙏

Mutta enkeli sanoi heille.
Älkää peljätkö, minä ilmoitan teille ilosanoman.
Suuren ilon koko kansalle.
Tänään on teille Daavidin kaupungissa
syntynyt Vapahtaja.
Hän on
Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

Oikein hyvää joulua

💗 🙏

Keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhasen imusolmukeloistelu
osoittautui keuhkosyövän
etäpesäkkeiksi.

Keuhkosyöpäni
on nyt 
parantumaton
eli levinnyt
IV‑asteen syöpä.

Tämä varmistui
kaulan
paksuneulanäytteistä.

Tupakoimattomat sairastuvat
keuhkosyöpään.

Syytä ei aina tiedetä.
Voinnin alamäkeä on ollut.

Syyskuun alussa 2020  tehtiin
tähystysleikkaus jossa oikean
keuhkon keskilohko ja välikarsinan
imusolmukkeita poistettiin.
Molemmissa oli syöpää ja
sarkoidoosia.

Tähän asti syöpäni oli 
paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt.
Syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa
välikarsinan imusolmukkeiden
runsaan kasvun takia.

Voin sanoa - keuhkosyövän ja
keuhkosarkoidoosin yhdistelmä
on hoitotaholleni ongelmallinen.

Sarkoidoosi on näkynyt 
keuhkoissan vuodesta 2002.
Hyvin sillä taitaa mennä.
- ei se onneksi huutele.

Keuhkojen ja sydämen huonontunut
toiminta tuntuu hapenpuutteena,
jaksamisen heikkenemisenä,
suorituskyvyn laskuna.

Kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo
alkuvuodesta 2020. Silloin syyksi ajateltiin
rytmihäiriölääkettä. Oli hetken kortisonia
ja kilpirauhaslääke. Oli koronan aikaa.
Operoin kilpparilääkärin kanssa vain
puhelimitse. No, arvot korjaantui
ja seuranta jäi. Kevään 2021 kuvien
loistelun aikaan kävin jonkun
lääkärin ultrattavana minuutin verran
- väsyneenä sanoi ihan normaalia.

Nyt kolmas runsas imusolmukeloistelu
ja tutkittiin kiireellisesti kaksi viikkoa sitten. 
Otettiin paksuneulanäytteet kaulalta.

Maanantaina viesti asiasta, että syöpäni nyt
parantumaton levinnyt IV‑asteen syöpä.

Kävin HUSin syöpäkeskuksen lääkärin ja 
sairaanhoitajan vastaanotoilla keskustelimme 
voinnista, hoidoista ja käytännöistä.

Sain tietoja Alecensa täsmälääkkeestä.

Olen seurannut saman
mutaation omaavien kokemuksia.
Toivon lääkkeen sopivan ja jarruttavan syöpääni.

kuvassa potilasoppaan tekstiä

Opettelen asian hyväksymistä, sisäistämistä.
Tulee hetkiä jolloin mieli horjuu.💗
Elämänhaluni on vahva.💗
Koen elämän elämisen arvoiseksi.

Toivon saavani vielä paljon laadukkaita elinpäiviä.

💗🙏

Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

Lääketiede -eikä mikään mahti maailmassa 

kykene aina pysäyttämään
sairauden etenemistä.

Vakavasti sairas joutuu
läheisineen jossain vaiheessa
elämän rajallisuuden
ajatuksen eteen.

Kulttuurissamme kuolema
on usein siivottu tai ikään kuin ulkoistettu
erilleen tavallisesta elämänkulusta.

Elämästä luopumisesta puhutaan kiertoilmauksin.💗
Maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä.
Lähdön hetki voi kenellä tahansa olla hyvin lähellä.

Toisinaan lähtö tulee niin pian, ettei ole voimia 
eikä mahdollisuuksia kertoa niitä tärkeimpiä asioita.

Siksi edunvalvontavaltakirja, hoitotahto, ja testamentti
olisi hyvä tehdä jo nuorena.
Niiden valmiina oleminen helpottaa läheisten taakkaa.

Kun viimeiset maalliset asiat on kunnossa voi keskittyä -ihan vaan elämään.
Vakavasti sairastuessa joutuu pohtimaan mitä kroppa kestää
Voi tulla eteen tilanne, jossa kaikki mahdollinen on tehty.

Joskus tulee hetki kun meidän on hyväksyttävä,
että hoidot toisivat vain lisäkärsimystä.

Viime aikoina voidaan luopua niin sanotuista ”turhista” lääkkeistä.
Silloin voi elää mielensä ja käsityksensä mukaista hyvää elämää.

Viime hetkillä voi skoolata ja kiittää elämästä.
Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään omanlaisiaan.
Itsensä oloista hyvää. Voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

💗
Olen huomannut, että vaikeita ja kauniita, syvällisiä tulee siirtäneeksi tuonnemmas
ajatellen että sitten joskus. Mutta se hetki voi tulla äkkiarvaamatta.

Minua on auttanut se että olen yrittänyt sanoa sen mikä painaa mieltäni.
Jos puhuminen on tuntunut vaikealta, olen kirjoittanut ja vasta sitten on puhuttu.

Oman mielenrauhan takia on tärkeää, että on pystynyt
edes ajatuksissaan katumaan ja pyytämään anteeksi heiltä, joita on satuttanut.
Ja eiköhän sekin ole tärkeää, että ainakin yrittää antaa anteeksi itseään satuttaneille.

Ahdistus ja kuolemanpelko 💗

Kuolemaan liittyvä ahdistus voi helpottaa ajan myötä.
Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen voi auttaa.

Kuolema ahdistaa meitä siksi, että kaikki mitä tiedämme
on arvoitusta ja vain olettamuksia.💗
Emme tiedä miltä kuoleminen tuntuu. 
Emme tiedä mitä kuoleman jälkeen tapahtuu.

Ehkä ihminen muovautuu kovassa paineessa
ja ahdistuksessa, niin että hän voi
rauhassa aloittaa matkansa
kohti maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

Jokainen ajattelee omalla tavallaan elämästä
ja siitä luopumisesta. Osa meistä saa lohtua
uskonnosta, osa jälleennäkemisen toivosta.

Uskon,että aivan viimeisinä aikoina tärkeintä
kuolevalle ja hänen läheisilleen
on se, että saa olla yhdessä.

Ja se, että saa näyttää välittämisensä

💗

💗 🙏

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana

Moni sairastuu vakavasti
ennen varsinaista eläkeikää.
Sairastuminen mullistaa
työssä puurtaneen elämän.

Vaikutukset tuntuvat
sairaan elämän lisäksi
hänen lähipiirissään
ja työyhteisössään.

Vakavaan sairauteen sairastuminen
on kamalaa kaikenikäiselle.
Lapsen sairaus on täyttä horroria.
Nuoren aikuisen sairastuminen
tuntuu julmalta vääryydeltä.

Työelämässä puurtavilla on
monia ongelmua sairastuessaan.

Työssäkäyvän pitäisi jaksaa työ.
Huomioida sairauden vaatima lepo.
Samalla hoitaa muut arjen velvoitteet.

Velvoitteita on monenlaisia.
Toisilla on perhe ja huollettavia.
Toisilla on jo huoli
ikääntyvistä vanhemmistaan.

Ensisijaisesti pitäisi huolehtia
omasta jaksamisestaan.
Maailma ei kaadu,
jos yksi on sairaslomalla
tai jos työpäivä sovitellaan
sellaiseksi, että sairas jaksaa
elämänsä kokonaisuuden.

Sairaslomia ja erilaisia vaiheita
kertyy ajan mittaan.
Sairaan mielen myllerrystä
eivät ulkopuoliset ymmärrä.
Sairaus voi mullistaa
elämän hallinnan monin tavoin.
Vointi ja mieli junnaa ja seilaa.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia
sairastaminen on erityisen haasteellista.
On totisesti lisähuolia ja jatkuvaa venymistä.

Työikäinen sairas joutuu
monenlaiseen mankeliin.

Töissä pitäisi jaksaa - ja jaksaa ja 

Meille on iskostettu,
että ahkeruus palkitaan
ja töitä pitää tehdä.

Kun sairaus on astunut
peruuttamattomasti kuvaan.
Nämä itsestäänselvyydet
heittävät häränpyllyä.

Arkiaskareista ja työstä
voi tulla vuoren korkuisia esteitä.
Niiden ylittäminen
voi tuntua mahdottomalta.

Epävarmuus syö sisältä.
Uupumus on läsnä aina.
Keskittyminen on vaikeaa.

Keho ei yksinkertaisesti kestä.
Ei tottele vaikka miten yrittäisi.

Sitä pohtii
kannattaako työnteko
jos se vie kaikki voimat?

Kolikon kääntöpuolia

Työ voi antaa paljon.
Se voi antaa mielekästä tekemistä,
palkan ja kenties hyviä työkavereita.

Mutta imeekö se kaikki voimat.
Ne, joita tarvitsisi myös arkeen?
Pelottaa ja kuka sitä nyt laiskan leimaa?

Mieli on herkillä.
Masennus ja pelko vaanivat.

Elämä muuttuu selviytymistaisteluksi.
Sellaista on

työssä sairaana
sinnittelevän elämä.

ps. tunnistan tuskasi 💗

Sairastamisen opetuksia 4 –Hyväksyminen, kaikkeen tottuu

Pitkäaikaissairaan on hyväksyttävä
sairaus osaksi elämäänsä 
kaikkine karvoineen ja tosiasioineen.

Hänen on elettävä muuttuneiden
suunnitelmien ja haaveiden kanssa
elämää on muovattava
vaihtelevien vointimuutosten mukaan

aikaa ja itsemyötätuntoa

aika on lääkettä traumoille ja mielelle
parempina päivinä aiempi kaihoilu
ja synkistynyt ajatusmaailma
voivat hetkeksi unohtua

elämän kuluessa sitä tottuu
siihen mitä eteemme annetaan

rutiineista on hyvä pitää kiinni
päivärytmistä syömisistä
lääkkeiden ottamisesta
hoitokäynneistä ulkoiluista
pienistä virkistäytymisen hetkistä

voimien mukaan
on hyvä ladata arkeen
läheisiä, ystäviä ja elämyksiä

aikajanaa tarkastellessa
huomaa selvinneensä
tässä ollaan – vaikka joskus
luuli viikatemiehen jo
korjaavan mukaansa jee

uusi arki ja oleminen

uusi arki löytyy jokaiselle
sairastuneelle aina jollain tavalla

matkaan kuuluu itkupotkuraivareita 
ainakin omassa mielessä
itsesäälissä saa rypeä
on lupa kysyä hiljaa
miksi minulle miksi juuri nyt

jossain vaiheessa sairas kampeaa
mielen pimeältä puolelta
elävien joukkoon 
joskus mielialalääkkeidenkin tukemana

yhtäkkiä huomaa
aurinko paistaa
voi istahtaa tähän
linnut laulavat
ja jäätelö maistuu

on onni saada elää
ja kokea yhä uusia aamuja

haaveet ja ihmiset

sairastuminen voi kirkastaa arvoja
ulkokultaiset asiat
eivät enää tunnu miltään
materia – pah

ihmiset näyttävät usein
todellisen luonteensa sairaan sairastuessa
osa poistuu, osa jää taka-alalle

jäljelle jää ydinjoukko
heiltä sairastunut ammentaa voimaa
usein he osoittavat teoillaan
että sairas on heille tärkeä

elämä voi olla rajoitetumpaa kuin ennen
samalla sairastunut muuttuu sisäisesti

ajattelen tätä
mielen korkeakouluna
sairas saa olla itsekäs
hän saa päättää mihin
haluaa voimansa käyttää

pelkistetympi elämä

toimeliaalle tiputus sairasuralle
voi olla ankara paikka
kyyneleillä ja kiroilulla
on tehtävänsä

aika kuluu
päivät viikot ja vuodet vaihtuvat

elämä on sarja toistoja
prosessi joka tuo mukanaan
erilaisia tilanteita ja elämyksiä

kaikkia ihmisiä
ja kaikkea ei tarvitse kannatella

kipua ja sairastumiskokemuksia
voi pitää osana elämän ketjua
siten voi elää rauhallisemmin

talven jälkeen tulee kevät
huominen voi olla parempi
pidemmälle ei aina tarvitse
eikä kannata katsoa

on hyvä olla vaan
ja huomata elävänsä

mielenrauhaa ja aitoutta

voimavaraksi voi ottaa sen
josta on aikanaan aidosti pitänyt
sen jota on rakastanut

vielä voi tapahtua kivoja asioita

ole aito
katso myötätunnolla
elämäsi ihmisiä – ja muitakin

sairaalla voi olla
ihan hyvää elämää
hyväksytään ja iloitaan
tästä ainutlaatuisesta elämästä

💗

Rakkaan ystäväni muistonäyttelyssä

Kävin rakkaan ystäväni
Susanna Huovisen 
muistonäyttelyssä
Järvenpäässä.

Näyttelyssä oli tuttuja
mutta myös teoksia
joita en ollut
nähnyt.

Viime keväänä
huonoja uutisia
tuli siihen malliin
että yhteinen
taidehetkemme
keväällä 2023 oli
erityisen tunteikas.

Minun silmissäni
hän oli upea
taidemaalari
kaunis sielu
ja hyvä
ihminen.

Minulle hän oli ihan
mahdottoman
rakas ystävä.

Taiteilijasielu 

Ystäväni viehättyi
jo nuorena taiteesta
ja käsillä tekemisestä.

Hän kävi monilla kursseilla.
Hän innostui herkästi
monenlaisesta.

Ihmetteli, sulatteli
asioita mielessään.

Arjesta selviytyminen
jätti taiteen tekemisen
välillä sivummalle.

Leipä ja katto
pään päälle
on aina saatava.

Kaikkea hänen taiteen parissa
tekemäänsä ja kursseihin
osallistumista en tiennyt.

Susanna oli Järvenpään
taideseuran jäsen.

Kuvassa oleva teksti
on Susan kertomaa.

Järvenpään taideseuran
60‑vuotisjuhlajulkaisusta
vuodelta 2018.

Näyttelystä

Susan muistonäyttelykirjassa
oli jo monia nimiä.
Näyttely oli esillä
Järvenpään Taidetalolla.

Blogikirjoitusteni kuvituksena
on Susan taidetta.

Susanna sanoitti Taideseuran
tekstissä näin:

"olen oman itseni terapeutti
taideterapeutti.
Maalatessani
selkeytyy osa kaikesta mitä on.

Sukupolvien välisistä valokuvista
hän kirjoitti

Mieli menee vuosikymmenten taa
ja elämä saa merkityksen,
jota ei ajalla eikä järkeilemällä
voi käsittää.

Terveyteni on aiheuttanut läheltä piti tilanteita.
Elämässäni koen todella, että
taide eheyttää mielen kolauksia.

Se auttaa ymmärtämään jotain
mitä on lähes mahdoton ymmärtää.

Taide on mahtavaa mystiikkaa"

Niin
viisas
rakas
ystäväni
oli.

💗🙏

Sairastamisen opetuksia 3 – Mieli ei aina kestä

Sairastumiskokemuksia on monenlaisia.
Terveytensä menettänyt voi
fyysisen toipumisen ja
alkushokin jälkeen
sairastua myös mieleltään.

💗

Mielen paineet tulevat viiveellä

Sairastunut on voinut olla pitkään
tutkimus‑ ja epäilyputkessa
tai sairastua äkkiarvaamatta.

Hän joutuu hämmentävien tilanteiden,
termien, koneiden, letkujen,
testien ja arveluiden ja ennen muuta
kokemusten viemäksi.

Tämä kaikki kysymättä,
pyytämättä ja varautumatta. 💗

Terveydenhuollossa hän kohtaa
monia eri tehtävissä olevia ihmisiä.
Hänelle puhutaan terminologiaa,
joka voi tuntua heprealta.

Toisinaan häntä tuskin huomataan
tai hänen ohitseen puhutaan.
Usein asioita kerrotaan palasina.

Sairas voi tuntea olevansa putkessa,
jonka suunta ja päämäärä
ovat hämärän peitossa.

Arveluista ja oireista
muodostuu lopulta
sairauden nimi.

Jo arvelujen aikana ennen diagnoosia
sairastunut yrittää ymmärtää
mitä tämä kaikki hänelle merkitsee,.

Mielessä vilisevät
loppuelämä, ennusteet
ja kysymys
mitä ihmettä tästä oikein seuraa.

Tämä on sairastumisen alkumatkaa.

💗

Kohtaamiset – koetut tilanteet

Mullistavissa tilanteissa
pienistä seikoista tulee isoja.

Se, miten häneen on suhtauduttu.
Se, miten häntä on kohdeltu ihmisenä.
Sellaiset asiat jäävät
sairastuneen syvämuistiin.

Mieleen jäävät sanotut sanat ja eleet.
Ne voivat syöpyä mieleen ilmettä myöten.

Sairastunut muistaa ripeän,
mutta rauhallisesti toimivan
joka liitti häneen monia letkuja.
Yhden, joka puhui rauhoittavasti
ja varoitti etukäteen nyt pistää.

Hän muistaa sen, joka sanoi
ei hätää teemme parhaamme.

Hän muistaa käden olkapäällä
ja ruokatarjottimen tuojan lisätarjouksen.
Hän muistaa miten kyynelehti ja panikoi.

Hän muistaa lääkärin, joka katsoi silmiin
selitti hitaasti ja kysyi sairaan voinnista .
Vaikka sairas ymmärsi tilanteesta
silloin kovin vähän.

Hän muistaa myös ammattilaisen,
joka mumisi munkkilatinaa
katsomatta kertaakaan.

Silloin sairas ei tuntenut
itseään
ihmiseksi lainkaan.

Onneksi hän muistaa
sen ihanan iltavuorolaisen.
Hänet, joka selvensi ja
vastaili sairaan omiin
arveluihin
rauhallisen hyväntahtoisesti.
ja toi Vielä tueksi lääkärin
kertomuksen nähtäväksi.

Jotain alkoi avautua ja ymmärsi.

Sairas ehtii tarkkailla yllättävän paljon.
Kohtaamisista jää pureskeltavaa
vielä pitkiksi ajoiksi.

💗

Hoitoputki ja eloon sopeutuminen

Sairauden nimi selviää nopeasti.
Tai pitkien, piinallisten selvittelyjen jälkeen.

Yleisimmistä sairauksista tietoa löytyy runsaasti.
Harvinaisemmista vasta pitkän etsinnän jälkeen hitunen.
Oireet johtavat hoitopolkuun, kokeiluihin ja toimenpiteisiin.
Osa palaa terveiden kirjoihin, toiset jäävät seurattaviksi

Osa saa tietää sairautensa lyhentävän elinikäänsä.
Heidän “terveytensä” seuranta jatkuu, kunnes ei enää jatku.

Voi käydä hyvin. Hoidot ja lääkkeet auttavat
ja toipuu lähes ennalleen.
Voi käydä huonommin. Sairaus jättää kipuja, oireita
ja toimintakyvyn heikkenemistä.

Yhtä kaikki. Sairastumiskokemukset jättävät
aina jälkiä, muistoja ja pureskeltavaaa tsairaan mieleen.
Muistikuvia, tuntemuksia, tunnelmia äänineen ja sanoineen

Niitä hidastettuja tuokiokuvia voi nousta mieleen
vielä vuosienkin päästä

💗

Trauman jälkeen – mieli ei aina eheydy

sairastunut on voinut selvitä
fyysisesti kokonaan tai osin
mutta hän on muuttunut sisäisesti

ahdistus ja masennus
voivat kiristää otettaan

sairaalle muistutetaan
miten onnekas hän on 
yhä hengissä

fyysisistä koettelemuksista kyllä
mutta usein ei ymmärretä,
mitä traumaattiset terveystilanteet
tekevät mielelle

sairastunut voi kokea
ettei hänen kokonaistilannettaan
ole ymmärretty

ei sitä,
miten kuormittavaa
vakava sairastuminen on

sairas ei jaksa aina selittää
hän hajoaa ajoittain

kanssasairaiden joukossa
on helpompaa
ei tarvitse esittää

tunteet ja voimavarat vaihtelevat
pimeydestä valoon
ja kaikkea siltä väliltä

tämä hänelle suotakoon

💗

Nyt on näin

Mikään terapiasessio ei pysty vangitsemaan
sitä sekamelskaa, joka rankkojen terveystilanteiden
läpikäyneen mieleen on jäänyt.

On ymmärrettäväc, että sairaus jättää mieleen
syviä ja joskus pysyviä arpia.

Elämä ei palaa aina ennalleen, ei ainakaan heti
eikä aina ikuisesti. Sairastaminen on aaltoilua,
jossa tilanteet ja vaiheet vaihtelevat.
Jokaisen elämään kuuluu monia asioita
- työ, perhe, läheiset, talous ja tuhat muuta 
muuttujaa.

Sairaallla on luovimista kaikkien asioiden
ja ihmisten seassa sairauden kera.

Sairaat ovat kiitollisia siitä, että elävät 
mutta kovia kokenut on usein haavoittunut
ja hauras myös mieleltään.

Traumakokemus on osa hänen tarinaansa.

Toivon terveydenhuollossa työskenteleville
lisäkoulutusta ja voimia
kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen.

Läheisille ja tuntemattomille
toivon armon ja myötätunnon siemeniä.

Trauman kanssa eläville toivotan voimia.

💗

Ehkä auttaa ajatus

Tämä on minun
ainutlaatuinen polkuni.

Nyt on näin.

 💗

Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava pitkäaikaissairaus ahdistaa ja tuntuu
raskaan niin monin tavoin.
Huomamatta, ne pelkomme peikot
voivat sysätä meitä kehon ja mielen tarkkailemiseen.
Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut
kehoonsa ja sen toimintoihin tai mielensä liikkeisiin
voin vannoa , että pitkäaiaikainen ja vakavammin
sairastuminen opettaa senkin taidon. 

Huolehdithan

Jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä
niin yhtään empimättä vastaan huolettomuus.
Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla
mennä ja tehdä sitä.
Vilkaisu peiliin – ja menoksi.

Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla.
Myöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä.
Joskus on mitattava kirjattava lukemia.
Paino syke verenpaine.

Lyhyellekin menolle on 
napattava lääkkeet mukaan.
joskus myös vesipullo.

Erityisalojen lääkäreillä ei
yleensä rampata joka viikko.
Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä.

Miten olet voinut

Tuo kysymys on tärkeä.
ja sairaan - sinun vastaukses!!

 Etukäteen valmistautuminen - mieti ja kirjaa ylös.
Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen.
Lääkäri saattaa voi jo sukeltaa tuloksia tutkimaa.
Käynti voi mennä nopeasti ohi, jos et siinä hetkessä muista
millaisia oloja ja tuntemuksia kuukausien aikana on ollut.
Opettele kuvailemaan äläkä kursaile tai vähättele niitä olojasi.

Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä voinnistasi ja
sairautesi kokonaiskuvasta.

Harvalla vointi on samanlainen joka päivä.
Mieti onko päivissä eroja.
Onko jotain eri tavoin aamulla päivällä illalla 
tai ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen.

Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia, oloja
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna.
Kerro niistä hyvin kuvaten.

Mieti oireita oloja ja kysymyksiä etukäteen.
Ota se lista mukaan sinne käynnille.
“Pommita” heti tapaamisen aluksi lääkäriä
kysymyksillä ja omalla kuvauksellasi.

Oireita ja vaihtelevia oloja voi olla vain ajoittain
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen.
Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen.
Sen tuoma väsymys tai satunnainen flunssa tai muu vaiva.

Kuka niitä monen kuukauden takaisia
muistaa, ellei ole kättä pidempää mukana.

Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi.
Millainen kipu tai se outo tuntemus oli.
Milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni.

Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan.

Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia
onko oireet merkki sairauden pahenemisesta.
Tarvitaanko tutkimuksia ja jos -millaisia ja miten pian.

tai pitäisikö lääkitystä säätää.
Annosta suurentaa tai pienentää tai
kokeilla toista lääkettä tai hoitoa.

Valmistautumista kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa.
Kannattaa pohtia ja opetella!!

Sairas - haluat  varmasti voida
mahdollisimman hyvin - eikö niin?

Tavoitteena optimaalinen vointisi.

Suosittelen pitkäaikaissairaita
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa.

Sellaista, jossa näkyvät ainakin

• lääkkeen nimi
• vahvuus
• annos ja kappalemäärä
• ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

Kirjaa listaan kaikki satunnaisesti 
käyttämäsi lääkkee ja muut
terveyttä tukevat tuotteet.

Apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia.
On hyvä antaa lääkelista aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa.
Tosi hyvä juttu se on kiiretilanteissa.

En suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä.
Jos käytät. uskallathan kertoa niistä lääkärillesi !!
Niiden yhteisvaikutuksia ei ole tutkittu
kaikkien lääkkeiden kanssa.
Jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta.

Mahdollisimman toimintakykyinen

Jokainen haluaa olla toimintakykyinen
ja ilman yhtäkään lääkettä.

Sairas haluaa yleensä olla elossa
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

Usein tämä tarkoittaa sitä, että
ääkkeiden avulla voi mennä ja tehdä.

Jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia.
Joskus haitat tulevat heti ja
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen.
Joskus lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

Silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista. Lääkäri pohtii.
Saattaa olla korvaava lääke tai tehdään
annosmuutos tai voi löytyä joku muu vaihtoehto.

varmista ,että sairaustiedoissasi
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot,
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä.

Kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan.
Voi tulla hätä joskus, etkä pysty itse kertomaan.

Tahdistimen asennukseni viivästyi
30 minuuttia kun kolme ammattilaista
pohtivat mikä antibiootti sopii minulle.

Joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen kuin sokeasti luottaa siihen
että, aina kaikki menee kuin Strömsöössä.

Sarkastinen loppukevennys…

tämä on ihan vaan huumoria 😉

jaksamista kaikille

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.

Päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus