Näytetään tekstit, joissa on tunniste vertaistuki. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste vertaistuki. Näytä kaikki tekstit

vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

oli ilo ja kunnia kirjoittaa Sydänliiton Sydänlehden 1/2026 Miltä tuntuu ‑palstalle. kirjoitus pohjautuu omiin kokemuksiini ja niihin ajatuksiin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita ja heidän läheisiään. sairaus herättää pelkoa – joskus enemmän, joskus vähemmän. vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle sekä  sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle tärkeästä työstä ja tuesta.


harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista ja kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta. vakava tai pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin. siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä, jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen. Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta – vaikeita ja kevyempiä aiheita. vertaistukihenkilönä toimiminen ja toisten auttaminen ovat minulle merkityksellisiä.

monella sairaalla on hätä. on arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia. terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa. pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa – vaikka joskus minuakin, aivan reunalla, pelottaa. 

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
on hyvä tarttua tähän hetkeen ja tulevan toivoon.


kirjoituksen pääset lukemaan Sydänlehdestä tai klikkaamalla 

Sydänmedian sivulle 💗  

 tästä



vuosi viime sydänleikkauksesta – uuden edessä

juhlin sitä että
yhä elän

tasan vuosi sitten tehty
mitraaliläppäoperaatio
pelasti elämälle
pelasti henkeni

sitä edeltänyt aika
on tosi raskaana
muistini pohjalla

olen syvästi
kiitollinen 🙏

tehty
sydänleikkaus
rauhoitti
ja vähensi sairastamiseni
kokonaiskaaosta

mutta
tämä keuhkosyöpäni
tämä inha evinnyt ja
parantumatonta mallia oleva
syöpä se nyt etenee

on aloitettava uusi keuhkosyövän täsmälääke nro 2

että hyvää joulua vaan sulle toivoo keuhkosyöpäsi

uuden lukijan lyhytinfo

jokainen jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään
minäkään en ole tupakoinut – sairastuin

minulla on ei‑pienisoluinen keuhkosyöpä adenokarsinooma
koepaloista todettiin ALK‑geenin uudelleenjärjestymä

tähän on kehitetty täsmälääkkeitä
ensimmäinen täsmälääke
ei minulle sopinut

voinnissani on ollut monenlaista
keuhkoijen kuvantamisessa
näkyi muutoksia

toivon tämän
lääkkeen sopivan
ainakin paremmin kuin sen ensimmmäisen

aloitetaan varovasti seurataan iheästi

lääkäri näki otti ihmisenä tilanteeni
kokonaisuutena

se merkitsi minulle paljon

kyynel tuli

usein, kun monisairasta lääketiede lääkärit
katsovat elimen vaiva kerrallaan
omasta karsinastaan

en romahtanut
olen vähän vimmainen 💗

jaksan aina jotenkin nousta
jatkaa näiden erien ja tyrmäysten jälkeen

pieni itku tyhjyys ehkä

toivon syövän pakittavan

ainakin säikähtävän 
sitten pysähtyvän 

ihan tosi pitkäksi aikaa
toivon

kuljen kohti joulua - pimeässä
vesisateessa synkeässä säässä

kovin harvoin ja valitettavasti kyllä
vaistoni tuntemukseni tietävät jo
aiemmin oikein

vastaiskuksi ostin joulukukkia
suklaata

ai se
vimmaisuus sitten

päätin tarkastella uusin silmin tätä
blogia ja näitä kirjoituksiani

sillä kirjoittaminen on se mikä on estänyt
putoamasta sinne mielen tummalle puolelle

toivon osaavani terästää ajatuksiani
jotta lukija oivaltaisi paremmin 
mitä tarkoitin tai mihin pyrin

ja kaikista eniten ehkä miettisi ja
hoksaisi millainen ihminen 
näitä kirjoittelee

sillä muutuinhan minä vuoden takaisten aikojen takia

olihan se sellainen mankeli 

jäi siitä kovasti sulateltavaa ja muistoja mielen perukoille

sulateltavaa on siksi tämä vimma 
pitäisi saada nämä kirjoitukset kuntoon
voisi sitten rauhassa mennä kun kutsun saa

että tuo ainakin yritti kovin


🙏 💗

pahoittelut lukijat mutta oma joulufiilis ei ole nyt parhaimmillaan

💗

ihanaa
joulun aikaa 💗

kiitos
seuraamisesta.

💗




loppusuoraa

blogin kirjoittaminen on tuonut

monenlaista

muutama yhteydenotto on johtanut

ajatusten vaihtoihin

vertaistueksi ajattelin blogini aloittaessa

toivon blogista löytyvän

siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain vähän eheyttävää

toisinaan

on pakko päästää irti 💗

aina eikä kaikkea voi korjata

pipiiä ei aina voi puhaltaa pois

lopulta

meidän jokaisen

on päästettävä irti

myös elämästä

loppumatkan krouvissa

on eräs lukija

olemme kirjoitelleet syvällisiä

tuo ihana ihminen on koskettanut minua

hän kulkee elämänsä loppusuoraa

💗

luulen, että olemme hoksanneet

sen oleellisen elämästä

elämästä luopuminen

on jokaisen elävän osa

💗

mikään tahtominen tai toivominen

ei voi tosiasioita muuttaa

en löydä kuolemattomia sanoja

halusin silti kirjoittaa juuri sinua ajatellen

kiitos ajatustenvaihdoista – sinä ihana kaunosielu

saat oman kirjoituksen nyt kun olet vielä itse lukemassa

💗

loppusuoraa 💗

selviydyit

monista mutkista

vaikeista paikoista

ja ajoista

💗
olet elänyt

kipuillut

💗
mutta ajan myötä

eheytynyt

💗

olet matkaamassa omaa loppusuoraa 💗

hennoilla herkillä on tulevasta jo kalpea aavistus 💗

olevasta tulevasta hauras toive 💗

suunnasta toivo ja luottamus 💗

💗

jokaisen on ajallaan viimeisellä loppusuoralla

jokaisen on vähitellen päästettävä irti tästä maallisesta elämästään

💗


koskaan ei osaa riittävästi sanoa 

hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗


💗🙏


joulu omassa kodissa - kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain ollut ihmeiden aikaa. Tilani sairaalassa oli leikkauksen jälkeen pari päivää kutakuinkin vakaa. Pleuranestettäkään ei näkynyt. Keskustelu kardiologin kanssa oli pitkä. Sovimme, että uskaltaudun ja toimin kotiin päästyäni hitaalla liekillä (noh, muu ei olisikaan mahdollista).

KIITOS KANNATTELUSTANNE  💗
Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.

Paljon tapahtui niin raskaita asioita, että mieleni alkoi käydä niitä läpi – mitenkäs muuten kuin nukkumaan mennessä ja välillä ihan muuten vaan keskellä päivää. Tiedän toki tämän kuuluvan normaaliin traumaprosessiin.

Olen tavattoman kiitollinen jokaiselle sairaalajaksoni aikana kohtaamalleni terveydenhuollon ammattilaiselle, ystäville, tuttaville ja blogin kautta minua kannustaneille!
Kiitos, kiitos! 💗

Sairaalareissulle osui monta kolhua ja montunpohjaa. Osui onnekseni myös monia, jopa johdatukselta tuntuvia vaiheita ja käänteitä. 💗

Kiitos jokaiselle auttajalle, kiitos Luojalle, joka lopulta elinpäivistämme päättää. 💗

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on jo tullut huomattua, että
vähemmälläkin pärjää – 💗
ja muiden tuella, avulla ja kannustuksella. 💗

Kirjaprojektini pariin yritän pikkuhiljaa, koska en tässä muuta juuri jaksa kuin istua. Nukkumiseni on vielä mitätöntä. Vaaka‑asento tuottaa ahdistuksen tunteen. Pienin askelin, kovin pienin.

Käteni toimivat eli pysyvät läppärin näppäimillä. Tuskin mukia jaksan nostaa. Eteenpäin täytyy olla elävän mieli.
Kirjaprojektin pariin sitten jossain vaiheessa.

Rakas ystäväni, joka menehtyi reilu vuosi sitten, on ollut näiden vaikeiden kuukausien aikana monesti mielessäni. Olin jo lähes varma, että kohta tapaamme. Saattoi tulla jonkun mittainen lisäaika minulle.
Ikävä on valtava!

Huomasin juuri, että blogikin on jo yli 3‑vuotias. Ihana taapero, ihana ikä! 💗

Hiljennyn joulun ilosanoman äärelle 🙏
"Mutta enkeli sanoi heille: ‘Älkää pelätkö! Minä ilmoitan teille ilosanoman, suuren ilon koko kansalle. Tänään on teille Daavidin kaupungissa syntynyt Vapahtaja. Hän on Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

OIKEIN HYVÄÄ JOULUA JOKAISELLE! 💗


keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu
osoittautui TT‑kuvissa
keuhkosyövän etäpesäkkeiksi

keuhkosyöpäni on nyt parantumaton
levinnyt IV‑asteen syöpä

tämä varmistui
kaulan paksuneulanäytteistä

tupakoimattomat
voivat sairastua keuhkosyöpään
syytä ei aina tiedetä

voinnin alamäkeä

syyskuun alussa 2020 tehtiin tähystysleikkaus
oikean keuhkoni keskilohko
ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin

molemmissa syöpää
tähän asti syöpä oli paikallisesti parantumaton

vointini alamäki on viime vuosina kiihtynyt
syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa
välikarsinan imusolmukkeiden
runsaan kasvun vuoksi

keuhkosyövän ja keuhkosarkoidoosin
yhdistelmäon ongelmallinen

sairaudet limittyvät ja peittävät toisiaan

- eivät aina paljasta mikä oire kuuluu millekin

sarkoidoosi on näkynyt keuhkoissani jo vuodesta 2002
- ja hyvin sillä menee - aina vaan - kuvien perusteella
ei se onneksi huutele

sarkoidoosi aiheuttaa keuhkoissa ja imusolmukkeissa muutoksia
keuhkojen ja sydämen huonontunut toiminta tuntuu hapenpuutteena
jaksamisen heikkenemisenä, suorituskyvyn laskuna

kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo alkuvuodesta 2020
kevään 2021 kuvien loistelu ei johtanut jatkotutkimuksiin
nyt, kolmannen - runsaan imusolmukeloistelun myötä

asia tutkittiin kiireellisesti

kaksi viikkoa sitten otettiin
paksuneulanäytteet kaulalta

maanantaina sain viestin katsoa Maisa‑sovellusta
- syöpäni on nyt parantumaton
levinnyt eli IV‑asteen syöpä

seuraavat askeleet

kävin HUSin Syöpäkeskuksen lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoilla
keskustelimme voinnista, hoidoista ja käytännöistä

sain tiedon täsmälääkkeestä nimeltä alecensa
olen seurannut saman
mutaation omaavien kokemuksia.

toivon lääkkeen sopivan ja
jarruttavan syöpää,
pitkään – edes vähän
kuvassa potilasoppaan tekstiä

opettelen

asian hyväksymistä 
sisäistämistä

ajatus ei ole täysin uusi

mutta. silti tulee hetkiä

 jolloin mieli horjuu


elämänhaluni on vahva.💗

koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi


 toivon saavani vielä

paljon laadukkaita elinpäiviä 💗🙏



Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

Lääketiede – ei mikään mahti maailmassa

aina kykene pysäyttämään sairauden etenemistä.
Vakavasti sairas joutuu läheisineen
elämän rajallisuuden ajatuksen eteen.

Kulttuurissamme kuolema on usein siivottu,
ulkoistettu erilleen tavallisesta elämänkulusta.
Elämästä luopumisesta puhutaan kiertoilmauksin.
Silti maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä
ja lähdön hetki voi olla – kenellä tahansa –
hyvin lähellä.

Toisinaan lähtö tulee niin pian,
ettei ole voimia tai mahdollisuuksia
kertoa niitä kaikkein tärkeimpiä asioita.

Siksi edunvalvontavaltakirja, hoitotahto
ja testamentti olisi hyvä tehdä jo nuorena.
Niiden valmiina oleminen helpottaa läheisten taakkaa.
Kun viimeiset maalliset asiat ovat kunnossa,
voi keskittyä – ihan vaan elämään.

Vakavasti sairastuessa joudutaan pohtimaan,
mitä oma kroppa kestää.
Voi tulla eteen tilanne,
jossa kaikki mahdollinen on jo tehty.
Silloin tulee hetki,
jolloin on hyväksyttävä se,
että hoidot ja lääkkeet toisivat
enää vain lisäkärsimystä.

Sairas voi joutua monen vaiheen aikana
useaan kertaan lähtöporttien reunalle –
ja takaisin.
Viime aikoina voidaan luopua
niin sanotuista ”turhista” lääkkeistä.
Silloin voi elää oman mielensä
ja käsityksensä mukaista hyvää elämää.

Viime hetkilläkin voi kohottaa lasin,
skoolata elämälle kiittäen.
Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään
omanlaisiaan ja hyviä –
voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

Olen huomannut, että vaikeita, kauniita
ja syviä asioita on helppo siirtää eteenpäin.
Ajattelee, että sitten joskus.

Joskus se hetki tulee liian myöhään.

Minua on auttanut se,
että olen yrittänyt sanoa sen,
mikä on painanut mieltä.
Jos puhuminen on tuntunut vaikealta,
olen kirjoittanut.
Ja vasta sitten puhunut.

Mielenrauhan vuoksi on tärkeää,
että on pystynyt – edes ajatuksissaan –
katumaan ja pyytämään anteeksi niiltä,
joita on itse satuttanut.
Ja antamaan anteeksi niille,
jotka ovat satuttaneet meitä.

Ahdistus ja kuolemanpelko 

Kuolemaan liittyvä ahdistus voi helpottaa ajan myötä.
Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen
voivat auttaa.

Kuolema voi ahdistaa siksi,
että kaikki, mitä siitä tiedämme,
on lopulta arvoitusta.
Emme tiedä, miltä kuoleminen tuntuu
emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu.

Ehkä ihminen muovautuu
kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten,
että hän voi rauhassa aloittaa
loppumatkansa kohti
maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

Jokainen ajattelee omalla tavallaan
elämästä ja siitä luopumisesta.
Osa saa lohtua uskonnosta,
osa jälleennäkemisen toivosta.

Uskon, että aivan viimeisinä aikoina
tärkeintä kuolevalle ja hänen läheisilleen
on olla yhdessä.
ja
Saada olla
ja näyttää välittämisensä.

💗

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana


Moni sairastuu vakavasti
ennen varsinaista eläkeikää.
Sairastuminen mullistaa
työssä puurtaneen elämän.

Vaikutukset tuntuvat
sairaan elämän lisäksi
hänen lähipiirissään
ja työyhteisössään.

Vakavaan sairauteen sairastuminen
on kamalaa kaikenikäiselle.
Lapsen sairaus on täyttä horroria.
Nuoren aikuisen sairastuminen
tuntuu julmalta vääryydeltä.

Työelämässä puurtavilla on
omanlaisensa ongelmat sairastuessaan.

Työssäkäyvän pitäisi jaksaa
työ, sairaus, lepo
ja muut arjen velvoitteet.

Velvoitteita on monenlaisia.
Toisilla on perhe ja huollettavia.
Toisilla huoli ikääntyvistä vanhemmista.

Omasta jaksamisestaan pitäisi
huolehtia ensisijaisesti.
Maailma ei kaadu,
jos yksi on sairaslomalla.
Tai jos työpäivä sovitellaan sellaiseksi,
että sairas jaksaa
elämänsä kokonaisuuden.

Sairaslomia ja erilaisia vaiheita kertyy.
Sairaan mielen myllerrystä
ei ulkopuoliset näe,
mutta sairaus voi mullistaa
elämän hallinnan monin tavoin.

Olo ja mieli voivat junnata, vaihdella.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia,
sairastaminen on erityisen haasteellista.
On lisähuolia ja jatkuvaa venymistä.

Työikäinen sairas joutuu
monenlaiseen mankeliin.

Töissä pitäisi jaksaa – ja jaksaa

Meille on iskostettu,
että ahkeruus palkitaan
ja töitä pitää tehdä.

Kun sairaus on astunut
peruuttamattomasti kuvaan,
nämä itsestäänselvyydet
heittävät häränpyllyä.

Arkiaskareista ja työstä
voi tulla vuoren korkuisia esteitä.
Niiden ylittäminen
voi tuntua mahdottomalta.

Epävarmuus syö sisältä.
Uupumus tuntuu aina.
Keskittyminen voi olla hukassa.

Keho ei yksinkertaisesti kestä.
Ei tottele,
vaikka hampaat irvessä yrittäisi.

Silloin pohtii:
kannattaako työnteko,
jos se vie kaikki voimat?

Kolikon kääntöpuolia 

Työ voi antaa paljon:
mielekästä tekemistä,
palkan, ehkä hyviä työkavereita.

Mutta imeekö se
kaikki voimat  
ne, joita tarvitsisi myös arkeen?

Pelottaa.
Kuka sitä nyt laiskan leimaa?

Mieli on herkillä.
Masennus ja pelko vaanivat.

Elämä muuttuu selviytymistaisteluksi.
Sellaista on työssä sairaana
sinnittelevän elämä.

PS. Tunnistan tuskasi 💗


Sairastamisen opetuksia 4 – Hyväksyminen, kaikkeen tottuu

Pitkäaikaissairaan
on hyväksyttävä sairaus osaksi elämäänsä –
kaikkine karvoineen ja tosiasioineen.

Hänen on elettävä
muuttuneiden suunnitelmien ja haaveiden kanssa.
Elämää on muovattava
vaihtelevien vointimuutosten mukaan.

Aika ja itsemyötätunto 

Aika on lääkettä traumoille ja mielelle.
Parempina päivinä aiempi kaihoilu
ja synkistynyt ajatusmaailma
voivat hetkeksi unohtua.

Elämän kuluessa sitä tottuu.

Tottuu siihen, mitä eteemme annetaan.

Rutiineista on hyvä pitää kiinni:
päivärytmistä, syömisistä,
lääkkeiden ottamisesta,
hoitokäynneistä, ulkoiluista,
pienistä virkistäytymisen hetkistä.

Voimien mukaan
on hyvä ladata arkeen
läheisiä, ystäviä ja elämyksiä.

Aikajanaa tarkastellessa
huomaa selvinneensä.
Tässä ollaan – vaikka joskus
luuli viikatemiehen jo
korjaavan mukaansa. JEE!!


Uusi arki ja oleminen

Uusi arki löytyy jokaiselle sairastuneelle
aina jollain tavalla.

Matkaan kuuluu itkupotkuraivareita –
ainakin omassa mielessä.
Itsesäälissä saa rypeä.
On lupa kysyä hiljaa:
miksi minulle, miksi juuri nyt?

Jossain vaiheessa
sairas kampeaa mielen pimeältä puolelta
elävien joukkoon –
joskus mielialalääkkeidenkin tukemana.

Yhtäkkiä huomaa:
aurinko paistaa,
voi istahtaa tähän.
Linnut laulavat
ja jäätelö maistuu.

On onni saada elää
ja kokea yhä uusia aamuja.


Haaveet ja ihmiset

Sairastuminen voi kirkastaa arvoja.
Ulkokultaiset asiat
eivät enää tunnu miltään.
Materia – pah.

Ihmiset näyttävät usein
todellisen luonteensa sairaan sairastuessa.
Osa poistuu, osa jää taka-alalle.

Jäljelle jää ydinjoukko.
Heiltä sairastunut ammentaa voimaa.
Usein he osoittavat teoillaan,
että sairas on heille tärkeä.

Elämä voi olla rajoitetumpaa kuin ennen.
Samalla sairastunut muuttuu sisäisesti.

Ajattelen tätä
mielen korkeakouluna.
Sairas saa olla itsekäs.
Hän saa päättää,
mihin haluaa voimansa käyttää.

Pelkistetympi elämä

Toimeliaalle tiputus sairasuralle
voi olla ankara paikka.
Kyyneleillä ja kiroilulla
on tehtävänsä.

Aika kuluu.
Päivät, viikot ja vuodet vaihtuvat.

Elämä on sarja toistoja –
prosessi, joka tuo mukanaan
erilaisia tilanteita ja elämyksiä.

Kaikkia ihmisiä
ja kaikkea ei tarvitse kannatella.

Kipua ja sairastumiskokemuksia
voi pitää osana elämän ketjua.
Siten voi elää rauhallisemmin.

Talven jälkeen tulee kevät.
Huominen voi olla parempi.
Pidemmälle ei aina tarvitse
eikä kannata katsoa.

On hyvä olla vaan
ja huomata elävänsä.


Mielenrauhaa ja aitoutta

Voimavaraksi voi ottaa sen,
josta on aikanaan aidosti pitänyt.
Sen, jota on rakastanut.

Vielä voi tapahtua kivoja asioita.

Ole aito.
Katso myötätunnolla
elämäsi ihmisiä – ja muitakin.

Sairaalla voi olla
ihan hyvää elämää.

Hyväksytään ja iloitaan 
tästä ainutlaatuisesta elämästä.

💗

rakkaan ystäväni muistonäyttelyssä

kävin rakkaan ystäväni Susanna Huovisen  muistonäyttelyssä Järvenpäässä
mukana oli tuttuja, mutta myös teoksia, joita en ollut aiemmin nähnyt
viime keväänä huonoja uutisia tuli siihen malliin, että yhteinen taidehetkemme keväällä 2023 oli erityisen tunteikas.

Minun silmissäni hän oli upea taidemaalari.
Kaunis sielu, hyvä ihminen – ja minulle ihan mahdottoman rakas ystävä.

taiteilijasielu 

Ystäväni viehättyi jo nuorena taiteesta ja käsillä tekemisestä.
Hän kävi monilla kursseilla, innostui monenlaisesta, ihmetteli, innostui herkästi ja sulatteli asioita mielessään.

Arjesta selviytyminen jätti taiteen tekemisen välillä sivummalle –
leipä ja katto pään päälle on aina saatava.
Kaikkea hänen taiteen parissa tekemäänsä ja kursseihin osallistumistaan en itsekään tiennyt.

Susanna asui ja eli vuosikaudet Järvenpäässä ja oli Järvenpään taideseuran jäsen.
Kuvassa oleva teksti on Susan itsensä kertomaa, Järvenpään taideseuran 60‑vuotisjuhlajulkaisusta vuodelta 2018.

Kaikki kuvat suurenevat niitä klikatessa.  


Kuvia näyttelystä

Susan muistonäyttelykirjassa oli jo monia nimiä.
Näyttely oli esillä Järvenpään taidetalolla Myllytiellä 28.1.2024 asti.
Livenä taide on aina enemmän.

Blogikirjoitusteni kuvituksena on myös Susan taidetta.

Susanna sanoitti taideseuran tekstissä muun muassa näin:

“Olen oman itseni terapeutti, taideterapeutti.
Maalatessani selkeytyy osa kaikesta, mitä on.”

Sukupolvien välisistä valokuvista hän kirjoitti:

“Mieli menee vuosikymmenten taa ja elämä saa merkityksen,
jota ei ajalla eikä järkeilemällä voi käsittää.”

Ja vielä:

“Terveyteni on aiheuttanut läheltä piti ‑tilanteita elämässäni,
joten koen todella, että taide eheyttää mielen kolauksia
ja auttaa ymmärtämään jotain, mitä on lähes mahdoton ymmärtää.
Taide on mahtavaa mystiikkaa.”

Niin viisas, rakas ystäväni. 

sairastamisen opetuksia 3 – mieli ei aina kestä

sairastumiskokemuksia on monenlaisia
terveytensä menettänyt voi fyysisen toipumisen ja alkushokin jälkeen sairastua myös mieleltään

💗

mielen paineet tulevat viiveellä

sairastunut on voinut olla pitkään
tutkimus‑ ja epäilyputkessa
tai sairastua äkkiarvaamatta

hän joutuu hämmentävien tilanteiden
termien koneiden letkujen testien ja arveluiden
– ja ennen muuta kokemusten 
viemäksi

kysymättä
pyytämättä
varautumatta 💗

terveydenhuollossa hän kohtaa
monia eri tehtävissä olevia ihmisiä
hänelle puhutaan terminologiaa,
joka tuntuu heprealta.

toisinaan häntä tuskin huomataan.
tai hänen ohitseen puhutaan
usein asioita kerrotaan palasina

sairas voi tuntea olevansa putkessa
jonka suunta ja päämäärä
ovat hämärän peitossa

arveluista ja oireista
muodostuu lopulta sairauden nimi

diagnoosin jälkeen
– tai jo arvelujen aikana 
sairastunut yrittää ymmärtää
mitä tämä kaikki hänelle merkitsee

mielessä vilisevät
loppuelämä, ennusteet
ja kysymys
mitä ihmettä tästä oikein seuraa

tämä on sairastumisen alkumatkaa

💗

kohtaamiset – koetut tilanteet

mullistavissa tilanteissa
pienistä seikoista tulee isoja

muiden suhtautuminen sairastuneeseen
jää syvämuistiin

työhönsä tympiintyneen sanat ja eleet
voivat jäädä mieleen ilmettä myöten

sairastunut muistaa ripeän, rauhallisesti toimivan
joka liitti häneen monia letkuja
yhden joka puhui rauhoittavasti
ja varoitti etukäteen nyt pistää

hän muistaa sen joka sanoi
ei hätää teemme parhaamme

hän muistaa käden olkapäällä
ja ruokatarjottimen tuojan lisätarjouksen

hän muistaa miten kyynelehti ja panikoi

hän muistaa lääkärin,
joka katsoi silmiin
selitti hitaasti
ja kysyi sairaan voinnista 
vaikka sairas ymmärsi tilanteesta
kovin vähän

hän muistaa myös ammattilaisen
joka mumisi munkkilatinaa
katsomatta kertaakaan

silloin sairas ei tuntenut itseään
ihmiseksi lainkaan

onneksi hän muistaa
sen ihanan iltavuorolaisen
joka selvensi vastaili arveluihin
rauhallisen hyväntahtoisesti
ja toi tueksi lääkärin kertomuksen nähtäväksi

jotain alkoi avautua

sairas ehtii tarkkailla yllättävän paljon
Kohtaamisista jää pureskeltavaa
vielä pitkiksi ajoiksi

💗

hoitoputki ja eloon sopeutuminen

sairauden nimi selviää nopeasti
tai pitkien, piinallisten selvittelyjen jälkeen

yleisimmistä sairauksista
tietoa löytyy runsaasti
harvinaisemmista vasta
pitkän etsinnän jälkeen

oireet johtavat hoitopolkuun
kokeiluihin ja toimenpiteisiin

osa palaa terveiden kirjoihin
tooiset jäävät seurattaviksi

osa saa tietää sairautensa
lyhentävän elinikää.
heidän “terveytensä” seuranta jatkuu
kunnes ei enää jatku

voi käydä hyvin
hoidot ja lääkkeet auttavat
ja toipuu lähes ennalleen

voi käydä huonommin
sairaus jättää kipuja, oireita
ja toimintakyvyn heikkenemistä.

yhtä kaikki
sairastumiskokemukset jättävät
aina jälkiä sairaan mieleen

muistikuvia, tuntemuksia, tunnelmia 
äänineen ja sanoineen

hidastettuja tuokiokuvia
voi nousta mieleen
vielä vuosienkin päästä

💗

trauman jälkeen – mieli ei aina eheydy

sairastunut on voinut selvitä
fyysisesti kokonaan tai osin
mutta hän on muuttunut sisäisesti

ahdistus ja masennus
voivat kiristää otettaan

sairaalle muistutetaan
miten onnekas hän on 
yhä hengissä

fyysisistä koettelemuksista kyllä
mutta usein ei ymmärretä,
mitä traumaattiset terveystilanteet
tekevät mielelle

sairastunut voi kokea
ettei hänen kokonaistilannettaan
ole ymmärretty

ei sitä,
miten kuormittavaa
vakava sairastuminen on

sairas ei jaksa aina selittää
hän hajoaa ajoittain

kanssasairaiden joukossa
on helpompaa
ei tarvitse esittää

tunteet ja voimavarat vaihtelevat
pimeydestä valoon
ja kaikkea siltä väliltä

tämä hänelle suotakoon

💗

nyt on näin

mikään terapiasessio
ei pysty vangitsemaan
sitä sekamelskaa,
joka rankkoja terveystilanteita
läpikäyneen mieleen on jäänyt

on ymmärrettävä
että sairaus jättää mieleen
syviä ja joskus pysyviä arpia

ellämä ei palaa ennalleen

sairaat ovat kiitollisia siitä
että elävät 
mutta kovia kokenut
on usein haavoittuneen hauras
myös mieleltään

traumakokemus
on osa hänen tarinaansa

toivon terveydenhuollossa työskenteleville
lisäkoulutusta ja voimia
kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen

läheisille ja tuntemattomille
toivon armon ja myötätunnon siemeniä

trauman kanssa eläville
toivotan voimia


ehkä auttaa ajatus


tämä on minun 

ainutlaatuinen polkuni

nyt on näin

 💗



sairastamisen opetuksia 2 – huolehdi ja ilmoita

vakava pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään
jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiin, voin vannoa, että sairastaminen opettaa senkin taidon 😉
– sarkasmini, pahoittelen

huolehdithan

jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä
niin yhtään empimättä se olisi huolettomuus
kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla, mennä ja tehdä
vilkaisu peiliin – ja menoksi

sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla
nyöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä
joskus se vaatii arvojen kirjaamista
paino syke verenpaine

jos on lyhyempikin meno
lääkkeet on napattava mukaan
joskus myös vesipullo

erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko
vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä

miten olet voinut
kysymys on tärkeä

siihen valmistautuminen etukäteen on fiksua
jos vastaat epämääräisesti  melko hyvin, kuten ennen 
lääkäri saattaa jo sukeltaa tutkimaan tuloksia
entisiä ja nykyisiä

käynti voi mennä nopeasti ohi
jos et siinä hetkessä muistakaan
millaisia oloja ja tuntemuksia
kuukausien aikana on ollut

opettele kuvailemaan

… äläkä kursaile tai vähättele

pienet, yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä kokonaisuudesta
kantapään kautta oppii tätäkin

harvalla vointi on samanlainen joka päivä
mieti, onko päivissä eroja
aamulla päivällä illalla 
ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen

jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna
kerro niistä

mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen
ota lista mukaan
ja “pommita” lääkäriä heti tapaamisen aluksi.

Oireita ja vaihtelevia oloja voi olla vain ajoittain
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen
joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen
sen tuoma väsymys tai satunnainen flunssa tai muu vaiva

kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa
ellei ole kättä pidempää mukana

tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi
millainen kipu on
milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni

sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan

kuvaa, miten haittaava asia on
jotta lääkäri voi pohtia
ovatko oireet merkki sairauden pahenemisesta
tarvitaanko tutkimuksia
millaisia ja kuinka pian

tai pitäisikö lääkitystä säätää
annosta suurentaa tai pienentää
ehkä kokeilla toista lääkettä tai hoitoa

valmistautumista kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa

sairas haluaa voida tilanteeseensa nähden
mahdollisimman hyvin
eikö niin


tavoitteena optimaalinen vointisi

suosittelen pitkäaikaissairasta
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa

sellaista, jossa näkyvät

  • lääkkeen nimi
  • vahvuus
  • annos ja kappalemäärä
  • ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

kirjaa listaan myös kaikki satunnaisesti käyttämäsi lääkkeet
ja muut terveyttä tukevat tuotteet

apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia
siksi on hyvä antaa lääkelista
aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa

en suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä
jos käytät, uskallathan kertoa niistä lääkärillesi
niiden yhteisvaikutuksia
ei ole tutkittu kaikkien lääkkeiden kanssa
jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta

mahdollisimman toimintakykyinen

mielellään jokainen meistä olisi
ilman yhtäkään lääkettä

tosiasia kuitenkin on,
että vakavasti sairas haluaa yleensä olla elossa –
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

usein tämä tarkoittaa sitä
että lääkkeiden avulla
voi mennä ja tehdä

jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia
joskus haitat tulevat heti
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen

lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista
lääkäri pohtii ratkaisua
korvaava lääke, annosmuutos tai muu vaihtoehto

varmista että sairaustiedoissasi
myös oma kannassa 
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä

kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan
siksi että joskus voi olla hätä
etkä pysty itse kertomaan mitään

minun tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia,
kun kolmen ammattilaisen yhteistyönä
pohdittiin sopivaa antibioottia

joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen
kuin sokeasti luottaa siihen,
että kaikki menee kuin strömsöössä


sarkastinen loppukevennys…

tätä en suosittele
tämä on ihan vaan huumoria 😉




hallitukselle säästövinkki - lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.


päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus


rakas Ystävä – reunalla ei enää pelota – In memoriam

in memoriam

Rakkain aikuisiän ystäväni ja kohtalotoverini on siirtynyt ajasta ikuisuuteen.
Olimme etenkin viime vuosina yhteydessä lähes joka päivä – usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä. Tiedän, että jäätävä ikävä iskee vielä moukarin lailla.

Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.


hiton sairautemme

Tapasimme vuonna 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi yhdisti meidät, myöhemmin myös keuhkosarkoidoosi. Istuimme auditoriossa vierekkäin, aloimme jutella ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa työskenteli silloisessa kotikunnassani, ja pian kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle asti.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja luokiteltiin vaikeaksi. Viiden vuoden jälkeen sait puhtaat paperit, mutta puolen vuoden kuluttua syöpä uusiutui. Vähitellen se levisi ja otti yhä tiukemman otteen. Vastaiskuna päätit elää. Elää ja kokea. Kävit miehesi kanssa museoissa ja näyttelyissä – koska tänään olit elossa. Reissasit, puuhasit ja maalasit aina kun ehdit.

Kiitos, ihana Ystävä, että olen saanut käyttää taulujasi ja valokuviasi tämän blogin kuvituksessa.

Kun erosin ja sairastuin keuhkosyöpään, siirryit rinnalleni kulkijaksi ja tukijaksi. Olimme molemmat parantumattomasti sydän- ja syöpäsairaita. Syöpäsi vaikea vaihe alkoi pian oman syöpäni löytymisen jälkeen. Kävit läpi lähes kaiken, mitä hoitoprotokollassa oli tarjolla. Syöpä toi mukanaan pelkoa, kipuja ja hoitoja.

Viime vuosina sinua kuormitti myös muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen huolen ja surun määrä – huh sentään. Jaoin kokemuksia kanssasi, sillä minullakin on muistisairaita läheisiä. Jo vuonna 2010 kipuilimme yhdessä ajatusta siitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen lähtöämme. Poikasi on nyt 18-vuotias. Ehdit ja jaksoit. Uskon, että hän on saanut sinulta parhaat eväät elämäänsä ja että hänen siipensä kantavat läheisten tuella.

iloa, kokemuksia ja onnea ystävyydestä

Osallistuimme yhdessä sydänsarkoidoosin tapaamisiin, Sydänyhdistys Karpatiat ry:n vertaistukeen ja syöpäsairaiden naisten Siskola-ryhmän tapaamiseen Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme maailmaa. Kiersimme lähiseutuja, koimme musiikkielämyksiä ja kävimme myös lahden toisella puolella.

Pahin skenaario ei toteutunut: saimme lapsemme aikuisikään.

Viime keväänä vietimme meillä taiteilupäivän. Opetit minua maalaamaan. Omat teokseni olivat surkeita, mutta sinun taulusi on upea – ja se koristaa nyt olohuonettamme.

Jaoin kanssasi menneitä tyhmyyksiä, huonoja valintoja ja tulevaisuuden pelkoja. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme. Aina toinen löysi myötätuntoiset, kannustavat sanat. Mustahko huumorimme auttoi selviytymään. Ajan ja hetkien arvon ymmärsimme yhä paremmin. Kanssasi oli helppo olla. Olit lämminsydäminen kaunosielu.

Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua, vaan mukanaan valtavia kipuja. Sydämesi ei enää jaksanut. Syöpä levisi hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaalajakson jälkeen alkoi viikon mittainen saattohoito. Et enää henkisesti kipuillut – ymmärsit, että aikasi oli tullut. Sait lähteä rakkaasi läsnä ollessa, parhaalla mahdollisella tavalla.

hyvää taivasmatkaa, kohtalotoveri ja Rakas Ystävä.

marjo forsblom in memoriam - keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva Marjosta Sisulla ja Rakkaudella 
 

Keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva: Marjosta, Sisulla ja Rakkaudella

Marjo Forsblom menehtyi keuhkosyöpään sunnuntaina 22.10.2023.
Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä – niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin.

Sisulla ja Rakkaudella – blogisti

Törmäsin Marjon kirjoituksiin ensimmäisen kerran Keuhkosyöpäverkoston teksteissä. Sieltä bongasin hänen kirjoituksensa Siskot, matka, jolle kukaan ei halua ‑blogissa. Pian tämän jälkeen löysin hänen Facebookissa ja Instagramissa julkaisemansa Sisulla ja Rakkaudella ‑blogin, jonka Marjo perusti syksyllä 2020 pian sairastumisensa jälkeen.

Marjo halusi jakaa tietoa keuhkosyövästä ja muistuttaa, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Ymmärrettyään elinikänsä rajallisuuden hän päätti käyttää aikansa – niin pitkälle kuin mahdollista – keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseen.

Hänen blogissaan 28.11.2020 hän kirjoitti:

“Olen pyrkinyt myös jakamaan keräämääni tietoa eteenpäin.
Jos mulla on edes jollain tasolla sopiva avain lukkoon, jonka avulla pääsee syöpämatkalla eteenpäin, niin sitä avainta kannattaa käyttää muidenkin ovien avaamiseen.”

Marjo avasi avoimuuden merkitystä näin:

“Minulle avoimuus on ajatusten ja osaamisen jakamista, rohkeutta puuttua epäkohtiin, suoruutta, uskottavuutta, lupausten pitämistä ja erilaisten ihmisten arvostamista.
Avoimuus on myös inhimillisyyttä ja keskeneräisyyden myöntämistä.”

Hän puhui keuhkosyövästä omalla nimellään ja kasvoillaan, haluten hälventää sairauteen liittyvää stigmaa ja häpeää. Rohkeus herätti hämmästystä ja jopa pelottelua, mutta toi myös valtavasti myönteistä palautetta – ja antoi hänen omalle sairastumiselleen merkityksen.

Marjo vaikuttajana ja edelläkävijänä

Suomen syöpäpotilaat ry kirjoitti Marjosta 24.10.2023:

“Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä kansallisesti ja kansainvälisesti.
Hän osallistui moneen vertaistuelliseen ja edunvalvonnalliseen kohtaamiseen sekä toimi Lung Cancer Europen (LuCE) hallituksessa.
Marjo kirjoitti kuolinpäiväänsä saakka Sisulla ja Rakkaudella ‑blogia elämästä keuhkosyövän kanssa ja siitä huolimatta.”

Marjo jätti lämpimän ja pysyvän jäljen moniin.

Marjo vertaisena ja toimijana

Kirjoitimme Marjon kanssa toisillemme vertaistuen viestejä. Elämänkaarissamme ja iässämme oli paljon samankaltaisuutta, ja keuhkosyöpädiagnoosit tulivat meille lähes samoihin aikoihin.

Tapasimme kasvokkain kesällä ja syksyllä 2021 sekä keuhkosyöpävertaisten päivässä marraskuussa 2022. Liityin Marjon innoittamana joukkoon, joka pyrki lisäämään keuhkosyöpätietoutta, nostamaan esiin epäkohtia ja purkamaan sairauteen liitettyä stigmaa. Marjo edusti, esiintyi ja teki työtä väsymättömällä tahdilla. Itse olin mukana kirjoituksin ja etäpalavereissa, kunnes jouduin lopputalvesta oman vointini vuoksi jäämään sivuun.

Marjon hengästyttävä energia ja peräänantamattomuus olivat kunnioitettavia.

Hyvää taivasmatkaa, Sisulla ja Rakkaudella toiminut syöpäsisko Marjo. 💓


vertaistuesta

Karpatiat ry:n vuositap., Timo P.ja Katja A. ja minä 

karpatiat ry:n vuositapaaminen – timo P., katja A. ja minä

oli kesä tai talvi, sydän- ja muiden pitkäaikaissairaiden huolet eivät kysy aikaa

joskus erityistilanteet
lomat ja juhlapyhät
ovat sairastuneille herkkiä hetkiä

lomiin ja muihin erityishetkiin
ladataan ajoittain kohtuuttomia odotuksia

etäosallistuminen palkitseminen – kiitos!

kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä
karpatiat ry:n jäsenlehdessä

osallistuin karpatiat ry:n vuositapaamiseen
vain etänä.

oli melkoisen kuumottavaa
nähdä kasvonsa

juukelinmoiselta näytöltä

vertaistukihenkilöt auttavat
parhaansa mukaan
sen minkä muun elämän kuvioiltaan kykenevät

maaliskuussa täyttyi kymmenen vuott
tukihenkilöpestiä
minut palkittiin

minusta tuntuu yhä
että kuulemisista ja kohtaamisista
saan itse enemmän
kuin ehkä pystyn antamaan

kiitos kaikille vuosien varrella
kohtaamilleni vertaisille
ja heidän läheisilleen

poimintoja kirjoituksesta ja muuta

tukea toivonkipinöitä olkapäätä ja valoa
yhteys vertaistukihenkilöihin

kirjoituksessa totean muun muassa

tukena oleminen on avartanut maailmaani
ja tehnyt siitä täydemmän

on hyvä uskaltaa tunnustaa
olevansa puutteellinen ja pelkäävä

on hyvä jos on voinut olla
luomassa toivonkipinöitä

sairastamisen voi hyväksyä
osaksi elämää

vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi,
joka kuuluu kaveriporukkaan

sen jonka kanssa
tulee vaihtelevasti toimeen

onneksi on yhdistys

joka kokoaa meidät sydänlihassairaat
läheisiemme kera yhteisen pöydän ääreen
ja luo puitteet monenlaiselle tuelle
ja keskinäiselle yhteydenpidolle

onneksi monissa sairauksissa
on yhdistyksiäja erilaisia
yhteydenpitomahdollisuuksia

teksti on kuvina liitteenä
kuvaa klikkaamalla
ne avautuvat suurempina
luethan

kesä

kesä aiheuttaa monessa halun
mennä ja kokea
perheillä voi olla perinteitä
ja ristiriitaisia toiveita

lomat ovat lyhyitä
ja niihin saatetaan kasata
paljon menoja ja odotuksia

joku on sanonut
että loma pitäisi aloittaa
hölläämisellä ja levolla

matkat ja monet riennot
etenkin jos toinen haluaa tätä
ja toinen tuota 
eivät stressaantuneena
aina anna sitä
mitä ehkä lähdettiin hakemaan

sairaus on voinut laskea
toimintakykyä
enemmän tai vähemmän.
Entinen auringonottaja
voi olla tyytyväinen saadessaan helteellä
huokailla varjossa.

kauemmin sairastanut
on jo oppinut rajansa
ja osaa huomioida ne reissatessa
tehdä väljempiä suunnitelmia.

harmittaa
kun ei enää kykene samaan kuin ennen.
joskus hidastaminen
voi antaa uusia näkökulmia ja huomioita
sellaisia, joiden ohi
aiemmin terveenä rientäessä kulki.

moni miettii sairastumisen myötä
arvomaailmaansa
ja sitä, mitkä asiat
lopulta ovat tärkeitä

ihanan kamala lämpö 

jokainen muuttuu vanhetessaan
jokainen kriisi kuten sairaus
muuttaa meitä

sairaus on osa elämän kiertokulkua
sen voi ottaa selkäreppuun
ja kaveriksi

se on asia
jonka kanssa jakaa jokaisen päivänsä
turha siis sille kiukutella

armon elementtiä kannattaa pohtia
ja sitä ettei tekeminen
tekemälläkään lopu
joskus saamme hellittää

musta huumori voi auttaa
sen hyväksyminen,
että asiat ovat nyt näin
piste
näillä eväillä – eteenpäin

muun ohella lämmön ja kylmän
sietokyky voi sairauden myötä muuttua
helle ei aina helli
eikä pakkasen puraisu
virkistä entiseen tapaan

nautitaan varjossa
auringossa,
ulkona ja sisällä 
kukin tavallamme
keskikesän juhlasta

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - Matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle


Kuva: Helena Turpeinen

Tämän tekstin kirjoitin
“Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut” ‑blogisivustolle.

Siskojen blogi on
syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia
matkalta,
jolle kukaan ei halunnut.

Kaikki syöpään sairastuneet naiset
ovat tervetulleita
Facebookin Siskolaan.

Kirjoitus löytyy myös
samannimisestä Facebook‑ryhmästä.

Nimestään huolimatta
kirjoitus sopii – ja on tarkoitettu –
ihan jokaiselle:
syöpä‑ ja pitkäaikaissairaille läheisineen
sekä terveille,
mieltään avartaville.

Ajatukseni oli valaa
omalta osaltani
muille sairastuneille
tukea ja toivoa.

Pohdin muun muassa
hyvää elämää ja armoa.


Tässä kirjoituksen alkua:

“Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani.
Keuhkosyöpäni suhteen olen onnekas
hämäläinen – syöpäni uinuu.

Kropassa tuntuu keuhkosyöpäni lisäksi
20 vuotta sairastamani
monielinsairaus, sarkoidoosi.

Pidän pääni pinnalla
keskittämällä ajatukseni
omasta navastani toisaalle.

Toimin vertaistukihenkilönä
ja kirjoitan Reunalla pelottaa ‑blogia.

Yritän viljellä toivon elementtejä
vakavienkin aiheiden
pohjavireenä.”

Tästä Siskolan blogista voit lukea kirjoituksen kokonaisuudessaan.

toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni karpatiat-lehteen


kirjoitukseni karpatiat‑lehteen

kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen.

sen kantavana ajatuksena on
säilyttää toivo
kaikissa tilanteissa

samaa ajatusta ja asennetta
yritän pitää pohjavireenä
blogissa ja elämässäni

pyrin tuuppimaan muita sairastuneita
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti
pitkäaikaissairauksia 
niiden kanssa eletään
elämämme loppuun asti

enin osa jäsenkunnasta sairastaa
eri muotoisia kardiomyopatioita

meitä tulehduksellisia sydänsairauksia 
sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia
sairastavia on vähemmän

sairauksien vaikeusaste vaihtelee

yhdistyksen sivuilta löytyy linkkejä
sairauksista kertoviin
yksityiskohtaisempiin kirjoituksiin

Myös blogissani kirjoitan
kardiomyopatioista sekä
omasta sydän‑ ja muusta sairasmatkastani

itse sairastan harvinaista
sydänsarkoidoosia.
Sen sisarussairaus,
jättisolumyokardiitti,
on ultraharvinainen


kärsimys – miksi

karpatiat ry 1/2023 ‑lehden
kirjoitukseni ensimmäinen sivu
käsittelee kärsimyksen teemaa

kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta
ja olemusta

vertaistuen äärelle

tämä on kirjoitukseni toinen
keskeinen ajatus –
ja myös blogini kantava teema.

vertaistuki,
samaa sairastavien löytäminen
ja osallistuminen toimintaan
vähentävät mielen alakuloja.

huolien kertominen keventää.
muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä


samoin kuin sairauden perusasioihin
perehtyminen

osallistukaa toimintaan
ja etsikää tukea

älkää jääkö yksin
Kannatellaan toisiamme

kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi

tämä on kirjoitukseni kolmas otsikko

kannattaa olla kiltti potilas
ja kohdella kroppaansa
itseään ja mieltään
niin hyvin kuin osaa

kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen

tämä on kirjoitukseni viimeinen otsake

klikkaa lukemaan koko kirjoitus
karpatiat ry:n jäsenlehdestä

pysytään yhdessä pinnalla!

ps. kuvien taustaa

avioiduin vuonna 2020.
hääpäivää seuraavana aamuna sain soiton
keuhkosyöpäleikkaustani oli nopeutettu

aloitin osin omana terapianani
tämän blogin kirjoittamisen
vuoden 2021 lopulla.
reunalla pelottaa oli silloin totta 
siitä tuli blogin nimi ja pitkään myös tunnuskuva

karpatiat ry:ssä blogista kerrotaan sloganilla
“elämässä on muutakin kuin sairastaminen.”
Se on jokaisen hyvä muistaa.

eletään, ettei jää elämättä.


faktalinkit sairauksiin liittyen 


blogini linkki löytyy myös Suomen Sydänliiton sivuilta
Karpatiat ry:n vertaistukiosiosta


usko huomiseen

kuvan lähde epäselvä

viime ajat ovat romahduttaneet

uskoa hyvinvoinnin
jatkuvaan kasvuun

monen arki on ottanut
osuman
toisensa perään

meille pienille tapahtuu
toisinaan
odottamattomia
ja vaikeita

tarvitsemme uskoa huomiseen

asiat on otettava sellaisina
kuin ne ovat

toisinaan vaikeita asioita
tapahtuu arvaamatta

hetkessä elämä voi muuttua
siltä voi
pudota pohja

toimimme ja reagoimme
tapahtuneeseen
kovin eri tavoin.

kriisien vaiheissa voidaan
oireilla eri aikaan

aiemmin tukipilarina toiminut
voi romahtaa

heikoksi ajateltu
voi ryhtyä toimimaan
arkeen kiinnittyen

voi auttaa
jos ei pysähdy
liikaa
miettimään
miksi‑kysymystä

voimaannumme
löydettyämme kaltaisiamme

huomatessaan muita
elämän nuijimia
mutta yhä tolpillaan olevia

ymmärrämme
elämän jatkuvan

toisia kuuntelemalla,
lukemalla ja pohtimalla
voi huomata

ettei selviämiseen ole
valmiita vastauksia

tapahtuneet ja muuttuneet
on hyväksyttävä
sellaisinaan

mielen pohjaan padotun
voi ulvoa
puhaltaa pois

kannattaa ruotia
kaikkea sitä
mitä asioiden muuttuminen
on nostanut mieleen

kriiseissä löytää
itsensä ja toisensa rajat
sekä sietokyvyn

äärirajoilla ymmärryksemme
kasvaa –
toivo on lähellä

ajan myötä
osaamme ja jaksamme
ajatella
muita
samankaltaisissa tilanteissa
olleita

alamme kiinnostua siitä
mitä muut ovat tehneet
vastaavissa tilanteissa

moni voi imeä
pesusienen lailla
kokemustietoa

tieto ei aina
lisää tuskaa

toisten kokemasta
voi löytää itselleen
ohjenuoria
ja pelastusrenkaita

voimme löytää matkaevääksemme
hyviä ajatusten muruja
joita voi kokeilla

olisiko ilmassa jo
toivon tuntua

orastavia ajatuksia
jolloin hoksaa
olevansa hiljalleen
palaamassa tolpilleen

ihmismieli ei ole kauan
seesteinen.

se soutaa
elämän aaltojen vietävänä.

heittelehtii,
välillä ankkuroituen tukevasti
sataman suojaan

toisinaan uskallamme hypätä
elämän matkaan
sen tuulista huolimatta

lähdemme taas lenkille
ja jatkamme elämäämme

niin on tehtävä
– kaikesta
huolimatta


usko huomiseen

ihmiskunta on löytänyt tiensä
eteenpäin
mitä kamalimmista tilanteista
aina jollain tavalla

jokaisella on lupa
romahtaa
taakkojensa alla

Meillä
on lupa olla heikko
ottaa tukea vastaan

eElämän arvaamattomuus
koskettaa
jossain vaiheessa
jokaista

kaikkeen emme voi varautua

elämä
on aina
vähän kesken

ehkä voisimme hyväksyä sen
että elämä on kuin aallokkoa

joskus peilityyntä
ja vesi lämmintä
kuin linnunmaito

toisinaan
vain viileää
pientä liplatusta

pahimmillaan se on
julma, pimeää
pelottavaa

myrskyisää

mutta –
myrskytkin laantuvat
aikanaan

aina joskus ja jostain
paistaa
risukasaankin

auringonkajo näkyy

pilvien lomasta

ikään kuin

luvaten toivoa

uskothan huomiseen



💗