Kuvataitelija Anu Tuomisen näyttelystä |
Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!
HARVINAISAIRAAN PITÄISI JAKSAA OPASTAA HOITOTAHOJAAN
Kirjoitin omia kokemuksiani harvinaissairauden kanssa
elämisestä ja sen haasteista, kokemuksista viime vuonna. Linkin löydät
tekstin alta kohdasta Kirjoituksiani ja viime vuoden kirjoitukseni on
ensimmäisenä listassa.
On kovin surullista, että näistä samoista asioista täytyy sairastuneen jaksaa
rummuttaa, kertoa ja muistuttaa hoitotaholleen. Sairaana haluaisi ihan vain
sairastaa, luottaa ja ottaa vastaan valmiit määrätyt marssiaskeleet. Polun,
jota ovat kulkeneet aiemmin sairastuneet hyvin tuloksin ja johon jokainen
sairastunut lempeästi johdatellaan.
Sairas itsekin funtsii ja tuumaa sairauttaan ja vointiaan. Hän
muistaa samankaltaisia tilanteita itseltään tai muilta sairastuneilta
kuulemiaan. Voiko silloin olla vaan hiljaa? Tuskin edes kannattaa, sillä voisi
tulla ostaneeksi lääkkeitä, jotka eivät sovi. Voi olla, ettei lääkäri ole
hoksannut koko lääkerepertuaariasi eikä lääkkeiden oton jaksotusta kirjatessaan
annostusta. Pitkään sairastaessa kukaan muu ei voi muistaa tuhansia
kirjauksiasi eikä kykene etsimään niistä ihan pikaisesti kaikkia tilanteita ja
vaiheita. Monenlaista mutkaa ja huolta on sairaspolulla ja on viisasta jokaisen
harvinaissairaan olla valppaana. Puuttua ja ojentaa tietoa, jos meinaa mennä
metsään.
SYDÄNSARKOIDOOSI JA KEUHKOSYÖPÄ
.. ei ole kummallekaan hoitotaholle tuttu cocktail. Jos keuhkosyöpäni
pilkotaan pienempiin tarkastelupalasiin – sukupuoli ja ikä, tupakoimattomuus, geenimutaation
löytyminen - lukemat pienenevät kovin pieneen. Kun samankaltaisia potilaita on
vähän, hoitoa ja hoitopolkua ei osata usein räätälöidä oikein ja riittävällä
tavalla. Silloin on sairaan raskas osa olla koko ajan varuillaan. Toimia moderaattorina
ja funtsia minkä tilanteen hoitaminen olisi akuutein sillä hetkellä. Mikä kiireisin,
sopiiko lääkitys kaikkia sairauksia ajatellen yhteen? Oliko aiemmin jo kokeiltu
samankaltaista? Pitkään sairastaessa, itse reilut 20 vuotta, on kirjauksia
hyllymetrillinen tai pari. Olen huolissani etenkin vastasairastuneisiin ja heihin,
jotka aina luottavat hoitotahon osaamiseen.
Toivon, että jokainen sairas (ja/tai heidän läheisensä)
jaksaisi perehtyä kaikkeen mahdolliseen kirjallisuuteen, raporttiin ja
tiedonmuruseen, jota sairaudesta kirjoitetaan. Mielellään aloittaen niistä
uusimmista. Jos tietää paljon, syntyy oma tietopankki, josta voi ammentaa
hoitotahoilleenkin. Potilas kun on usein oman sairautensa asiantuntija.
MIKSI PITÄÄ ÄÄNTÄ
Yleisesti tunnetut sairaudet tunnistetaan nopeasti, koska niitä
osataan jo etsiä, tutkia ja löytää. Lopuksi Lainaus Harvinaiset-verkoston
sivulta harvinaissairauksien päivän viettämisen tarpeellisuudesta: ”
Harvinaissairauksia tunnistetaan maailmanlaajuisesti useita tuhansia ja niitä
löytyy kaikilta lääketieteen erikoisaloilta. Vaikka yksittäinen diagnoosiryhmä
voi olla pieni, niin kaikkiaan harvinaissairaita on paljon. Sairaudesta
riippumatta suurimpina haasteina ovat edelleen tiedon puute ja osaamisen
pirstaleisuus, jotka aiheuttavat viivettä diagnosoinnissa ja hoitoon
pääsyssä. Potilasjärjestöjen tehtävänä on välittää tietoa harvinaisuuden
haasteista ja muistuttaa harvinaissairaiden osallisuuden tärkeydestä.”
Potilasjärjestöt yrittävät ja eri tahot yrittävät. Minäkin
yritän jaksaa yrittää välittää tietoa ja pitää ääntä, jotta joskus tulevien
sairastuneiden ei tarvitsisi.
#harvinaisairauksienpaiva2023 #harvinainen #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #tupakoimattomankeuhkosyopa #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
OMA
KOKEMUS - Harvinaissairaus
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Sydänsairaudestani
Rosie.fi:ssä
Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus
Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus
Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä
TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle
Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi
Miltä
tuntuu? -tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta
Todenäköisyyksiä
pohtimassa ja murskaamassa
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)