 |
kirjoitukseni karpatiat‑lehteen
kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen.
sen kantavana ajatuksena on
säilyttää toivo
kaikissa tilanteissa
samaa ajatusta ja asennetta
yritän pitää pohjavireenä
blogissa ja elämässäni
pyrin tuuppimaan muita sairastuneita
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle
sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti
pitkäaikaissairauksia
niiden kanssa eletään
elämämme loppuun asti
enin osa jäsenkunnasta sairastaa
eri muotoisia kardiomyopatioita
meitä tulehduksellisia sydänsairauksia
sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia
sairastavia on vähemmän
sairauksien vaikeusaste vaihtelee
yhdistyksen sivuilta löytyy linkkejä
sairauksista kertoviin
yksityiskohtaisempiin kirjoituksiin
Myös blogissani kirjoitan
kardiomyopatioista sekä
omasta sydän‑ ja muusta sairasmatkastani
itse sairastan harvinaista
sydänsarkoidoosia.
Sen sisarussairaus,
jättisolumyokardiitti,
on ultraharvinainen
kirjoitukseni karpatiat‑lehteen
kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen.
sen kantavana ajatuksena on
säilyttää toivo
kaikissa tilanteissa
samaa ajatusta ja asennetta
yritän pitää pohjavireenä
blogissa ja elämässäni
pyrin tuuppimaan muita sairastuneita
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle
sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti
pitkäaikaissairauksia
niiden kanssa eletään
elämämme loppuun asti
enin osa jäsenkunnasta sairastaa
eri muotoisia kardiomyopatioita
meitä tulehduksellisia sydänsairauksia
sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia
sairastavia on vähemmän
sairauksien vaikeusaste vaihtelee
yhdistyksen sivuilta löytyy linkkejä
sairauksista kertoviin
yksityiskohtaisempiin kirjoituksiin
Myös blogissani kirjoitan
kardiomyopatioista sekä
omasta sydän‑ ja muusta sairasmatkastani
itse sairastan harvinaista
sydänsarkoidoosia.
Sen sisarussairaus,
jättisolumyokardiitti,
on ultraharvinainen
kärsimys – miksi
karpatiat ry 1/2023 ‑lehden
kirjoitukseni ensimmäinen sivu
käsittelee kärsimyksen teemaa
kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta
ja olemusta
karpatiat ry 1/2023 ‑lehden
kirjoitukseni ensimmäinen sivu
käsittelee kärsimyksen teemaa
kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta
ja olemusta
vertaistuen äärelle
tämä on kirjoitukseni toinen
keskeinen ajatus –
ja myös blogini kantava teema.
vertaistuki,
samaa sairastavien löytäminen
ja osallistuminen toimintaan
vähentävät mielen alakuloja.
huolien kertominen keventää.
muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä
 |
samoin kuin sairauden perusasioihin
perehtyminen
osallistukaa toimintaan
ja etsikää tukea
älkää jääkö yksin
Kannatellaan toisiamme
kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi
tämä on kirjoitukseni kolmas otsikko
kannattaa olla kiltti potilas
ja kohdella kroppaansa
itseään ja mieltään
niin hyvin kuin osaa
kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen
tämä on kirjoitukseni viimeinen otsake
klikkaa lukemaan koko kirjoitus
karpatiat ry:n jäsenlehdestä
pysytään yhdessä pinnalla!
ps. kuvien taustaa
avioiduin vuonna 2020.
hääpäivää seuraavana aamuna sain soiton
keuhkosyöpäleikkaustani oli nopeutettu
aloitin osin omana terapianani
tämän blogin kirjoittamisen
vuoden 2021 lopulla.
reunalla pelottaa oli silloin totta
siitä tuli blogin nimi ja pitkään myös tunnuskuva
karpatiat ry:ssä blogista kerrotaan sloganilla
“elämässä on muutakin kuin sairastaminen.”
Se on jokaisen hyvä muistaa.
eletään, ettei jää elämättä.
faktalinkit sairauksiin liittyen
 |
Karpatiat ry:n vertaistukiosiosta
.jpg)
.jpg)
