Näytetään tekstit, joissa on tunniste siskola. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste siskola. Näytä kaikki tekstit

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet + sädehoitoni ohi

Kuva Hus Syöpäkeskus sädehoidon odotusaulasta 

Keuhkosyöpäkuukausi jatkuu. Sädehoitojaksoni loppui tänään. Suomessa keuhkosyövän osalta olisi paljon parantamisen varaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N FACEBOOKISTA POIMITTUA

Lainaus heidän Facebook-sivultaan:

Marraskuu on keuhkosyöpäkuukausi.

Nostamme kuunneltavaksenne Syöpälinjalla-podcastimme jakson viime vuodelta. Jaksossa tutkijatohtori Heidi Haikala (HY) sekä osastonylilääkäri, LT, dosentti Ilkka Ilonen (HUS) kertovat tutkijan työstä, siitä miten he päätyivät keuhkosyöpätutkimuksen pariin ja keuhkosyöpätutkimuksen haasteista ja mahdollisuuksista.

🔵Kuuntele Keuhkosyöpätutkimuksesta -jakso TÄSTÄ

Toinen keuhkosyöpäkuukauteen liittyvä jakso on podcastin ensimmäinen jakso. Jaksossa keuhkosyöpään sairastunut Outi-Maria Liedes puhuu keuhkosyövän hoidosta Suomessa sekä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvistä haasteista.

*      Kuuntele Lääkekorvattavuuksien absurdien viidakossa -jakso TÄSTÄ 


SUOSITTELEN KUUNTELEMAAN JAKSOT!!!

 

SÄDEHOITOJAKSONI OHI

pahis - sädehoitoalueeni ympyrän sisällä eri kulmista 
 Kuukauden hoitojakso 20 hoitokertaa ohi. Hoitorupeamaa ennen ja lopuksi kävin sädehoitolääkärin juttusilla, Sen perään marssin tahdistinpoliklinikalla, jossa tahdistinlääkäri tarkisti, että kaikki laitteen toiminnot pelaavat kuten pitää. Tahdistimeni sykerajat ovat 50-110, vallan riittävät minulle. Kuivaa yskää, väsymystä, närästystä, kipuja kurkussa ja rinnassa niellessä ja muuten vaan saldona. Ei paha, kopkop, Viikon-kuukauden ajan voi vielä olla tuntemuksia.  Uskon oireiden pian laantuvan. Kiitos hoidoista HUS henkilöstölle ja laitteille! Mainiosti jakso meni. Silti, on enemmän kuin kiva, että tavallisempi arkeni palaa.
 

#keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sairas #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

KIRJOITUKSIA

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Keuhkosyöpäsairaat puuhanaiset Marjo Forsblom ja Outi-Maria Liedes sekä Vieraskynäkirjoittaja Matilda Heikkilä:

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyövästäni ja sairastamisesta:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - Matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Kuva Helena Turpeinen
Tämän tekstin kirjoitin "Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on Siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Alla on vinopino linkkejä. Nimestään huolimatta kirjoitus sopii ihan kaikille syöpä- ja pitkäaikaissairaille ja kaikille, joita aihe tai pohdinta koskettaa.

Ajatukseni oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. Tällä kertaa mietin mm. Hyvää elämää ja armoa.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KO. KIRJOITUKSEN ALKUA:

Kohti modernia ja yksilöllistä sövän hoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYÖVÄN HOIDON POLTTAVIA ONGELMIA

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessa hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUS SAA VAIN RIPPEITÄ

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

SYÖPÄTUTKIMUSRAHOITUS LYHYTNÄKÖISTÄ JA LIIAN VÄHÄISTÄ

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

PYRKIMYS YKSILÖLLISEEN SYÖVÄNHOITOON

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#arvaamaton #syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

 

Kirjoituksia:

Syövän hoidot - faktaa 


Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Sädehoitoihin- PRKL

Usko huomiseen

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.



Keuhkosyöpä – Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT ERILAISTUNEITA - HOIDOSSA TARVITAAN MONIA HOITOPOLKUJA

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.

MIKSI ELINAIKAA EI YRITETÄ SAADA LISÄÄ?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla, ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja saattaisi olla. MIKSI?

JOUSTAMATON, ERIARVOINEN, VAIHTOEHTOJA TARJOAMATON KEUHKOSYÖPÄHOITOMME

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton. Muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen on tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin ainoa oljenkorsi ja niitä ei saa maassamme.
Monia elinikää parantavia lääkkeitä ei maassamme keuhkosyöpää sairastavat voi saada. 
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %. 

SYÖPÄPOTILAIDEN KOKEMUSraportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esim. keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit


#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten tänne. Olivat niiden tärkeiden joukossa, jotka minun oli saatava ensimmäiseksi ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo menettämisesikin. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HOITOJA, OIREITA, ASIOIDEN HOITELUA

Siinä Sinä onneksemme yhä olit, Rakas Ystävä! Olit ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olit hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olimme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Olit tehnyt tietoisen päätöksen ja työskentelit osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

AHMITAAN ELÄMÄÄ

Viime vuoteesi on mahtunut kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin olet ehtinyt, naapurimaita ja äitisi kotikontukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidit.
Musiikin kuuntelu antoi sinulle voimia, kuljetti ajatukset erilaisiin sfääreihin. Reissasit moneen paikkaan livemusiikkia kuuntelemaan. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissuakin ehdimme kokea. Syöpäsiskojen päivilläkin olimme. Viihteellä olit kyltymätön ja koreografisesti taitava tanssija. Olit varmasti onuorena Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi! Ja maalaustesi taidokkuus sitten!! Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

MIKSI ON KOETTAVA VÄHEMMÄN KIVAA LÖYTÄÄKSEEN PAREMPAA??

Olit minulle vähän kuin pikkusisko, jota en saanut. Ikäeroa meillä on 5 kk. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.

Emme oikein osanneet arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan lapasesta.

OIREILTIIN JA NAUTITTIIN ELÄMÄSTÄ

En raapustellut vuoden paskavaiheita, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä oli paljon kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olit upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka ymmärsi puolesta sanasta mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani. Jaoimme tuntojamme ja tukeudumme toisiimme.
Olin kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka sain jakaa kanssasi. Rukoilin puolestasi. Olit Rakas.

Suuntasimme katseet eteenpäin. Ahmimme elämää ja kaikkea kivaa.


#ahdistus #armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava 


Kirjoituksia:

Julkaistu 11/2022 - Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Julkaistu 11/2023 - Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Ahdistuksen alla

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

RUNO - Ihan jotain muuta

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Kirje - Sinä perhanan syöpä

KIRJE - JONKA VASTAANOTTAJAKSI MERKITSEN - SINÄ PERHANAN SYÖPÄ

KYSYN SINULTA

MIKÄ HITON TARVE SINULLA ON OLLA ERILAINEN KUIN MUUT? MIKSI MUUNTAUDUT UUDELLEEN JA UUDELLEEN?
MIKSI VIIMEISEEN ASTI PIILOUDUT?

MIKÄ 

... ON SAI SINUT KASVAMAAN PAHAKSI, VÄÄNTÄMÄÄN ITSESI NIIN MUTKIKKAAKSI?

EIKÖ

... AHNEUTESI HÄVETÄ, ETKÖ TUNNE KATUMUSTA?
MIKSI JANOAT AINA LISÄÄ?
ETKÖ YMMÄRRÄ KIDUTTAVASI ISÄNTÄÄSI TAI EMÄNTÄÄSI?

TIEDÄTKÖ

... AIHEUTTAVASI MONENLAISIA ONGELMIA? 

TOIMEENTULON JA ARJEN HANKALUUKSIA, AHDISTUSTA,  EPÄTOIVOA, ELÄMÄNMUUTOKSIA, HENKISTÄ JA FYYSISTÄ TUSKAA, PAHOINVOINTIA, KEHON JA MIELEN VAIVOJA.

YMMÄRRÄTKÖ 

... MITEN LOHDUTTOMIA KOHTALOITA AIHEUTAT?

... MITEN PALJON INHIMILLISTÄ MURHETTA, VAIKEUKSIA JA SUURTA SURUA AIHEUTAT RIIVAAMIESI LISÄKSI HEIDÄN LÄHEISILLEEN?
... ETTÄ AIKA JA JÄLKESI JÄTTÄVÄT RAASTAVAT MUISTOT?

HYI, HÄPEÄ!!! 

OLET ITSEKÄS RAUKKA, EPÄREILU KIDUTTAJA JA PYÖVELI.

TIEDÄTHÄN

... VAIKKA VOITTAISIT FYYSISESTI, IHMINEN EI KUOLE.

LÄHTENEIDEN ELÄMÄ JÄÄ MAAILMAAN LÄMPÖNÄ JA MUISTOINA.

KIITOLLISUUS KAIKESTA YHTEISESTÄ.

KAIPAAVILLE JÄÄ TOIVO JÄLLEENNÄKEMISESTÄ.


#ahdistus #armo #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!


Kirjoituksia:

Syöpään sairastuu joka kolmas

Syövän hoidot 

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki Syöpään menehtyneille

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Oma kuolevaisuus

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Keuhkosyövästä faktoja

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Siskopäivillä – syöpäsairaat Raumalla

Osallistujat: Yläkuva - Siskoille Alakuva- Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikka oli Raumalla meren rannalla sijainnut Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointti oli vertaistuki. Syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia. Tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana. Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö ja Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virwoitusjuomatehdas. SUURKIITOS!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KAUNIS JUHLAPAIKKA AARNKARI, JÄRJESTELYT JA TUTUSTUMINEN

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola, joka sijaitsee meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat. Kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty näiltä hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoamiset olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin. Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Liikuttavaa ja toivoa antavaa yhtä aikaa. Mukana oli toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita ja vastasairaita. Syöpäsairauksien kirjo oli melkoinen.

ELOTULET KIRJA, MUISTOHETKI JOUTSENSISKOILLE, JOIMME TOIVON MALJAT, 

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole. Meretoja oli tallentanut päiväkirjakirjaan kirjauksia tapahtumista ja tuntemuksistaan. Syövästä kerrotaan yleensä sitten, kun alun shokkivaihe on ohi. Kuvauksia ja kerrontaa on usein tallennettuna vain jälkikäteisen usein ikään kuin selviytymisvaiheessa – siis kun syövän olemassaoloon on jo tottunut.

LYMFEDEEMA, KESKUSTELUA JA HÄPLÄNPERÄN VALITTAJAT

Suomen Lymfayhdistyksestä oli puhumassa Anne Sinisalo. Hän kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos on poistettu runsaasti imusolmukkeita. Lymfedeema voi tulla pian iusolmukkeiden poiston jälkeen tai vaikka 10 vuoden päästä. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty kuvausnurkka Toivonkukka. Siellä sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden Siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiivisti Siskolan Toivonkukkaan ja merenrannalla näimme mekin joutsenia. Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

KIITOS JÄRJESTÄJILLE, PÄIVÄN MAHDOLLISTANEILLE JA MUILLE OSALLISTUJILLE

Herkän liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi. Kohotimme samalla maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää on Toivoa,

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken ihanan takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset eli Siskopäivä-toimikunta. Siihen kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Hanna Hamara, Anna Ruola ja Tarja Soinne. Erityiskiitokset erityisesti puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisisperinne jatkuu! 

Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit:

Siskola.fi-sivusto

Toivonkukka.fi-sivusto 

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. TÄMÄ KOSKETTAVA LAULU KAIKUI KALLIOLLA Siskopäivän muistohetkessä.

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - Läski

#joutsentenyo #minamuistan #kiitollisuus #reunallapelottaa #siskopaivat2022 #syopasiskot #siskola #toivo #vertaistuki 


Kirjoituksia:

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka,jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus 

Hoitoväsymys

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

TOIVONKUKKA

Keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Toivonkukka

Kuva Toivonkukka-sivusto
Esittelyssä
Toivonkukka-sivusto. Kliinisen tutkimuksen määrä ja julkinen rahoitus on romahtanut . Vuodesta 1997 vuoteen 2020 mennessä rahoitus on romahtanut yli 60 prosentilla. Suomen asema hyvän syövänhoidon maana on uhattuna. Toivonkukan tärkeänä teemana on suomalaisen syöpätutkimuksen merkitys ja toivo syöpään sairastuneelle. Tämä ei kuitenkaan vielä riitä. Tutkimus on edellytys uusien hoitojen kehittämiselle, mutta lupaavista tuloksista on vielä pitkä matka siihen, että hoito saadaan potilaiden ulottuville. Apuasi tarvitaan – rahoitukseen ja asian esille tuomiseen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.
TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HÄTÄHUUTO SUOMALAISEN SYÖPÄTUTKIMUKSEN PUOLESTA

Lainaus sivustolta:"On välttämätöntä, että tutkimusta tehdään juuri Suomessa, suomalaisissa sairaaloissa ja suomalaisten potilaiden kanssa. Kliinisten syöpätutkimusten lisääminen merkitsee potilaille parempia hoitovaihtoehtoja. Jättäytyminen syöpätutkimusten ulkopuolelle asettaa suomalaiset huonompaan asemaan. Potilailla ei ole aikaa odottaa. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.” 

KANNANOTOT VIIDELTÄ SYÖPÄSISKOLTA

Sivustolla on videon ja tekstin muodossa lainauksia viiden rohkean syöpään sairastuneen naisen tarinoista ja ajatuksista sekä tekstinä että videona.

Johanna: ”Jättäytyminen syöpätutkimuksen ulkopuolelle asettaa suomalaiset potilaat huonompaan asemaan. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.” ”Rakastan työtäni. Haluaisin vielä nähdä tutkimusryhmäni saavutukset.” Syöpätutkija Johanna menehtyi syöpään toukokuussa 2020. 

Emmi: ”Suomen etulyöntiasema on tieto ja koulutus. Ei katkota rahoitusta sieltä, missä meidän vahvuus on. ”Mä en ole numero enkä tilasto, vaan potilas, ihminen ja yksilö.” Emmi menehtyi syöpään syyskuussa 2020.  

Ella: ”Toivon, että joskus tulisi päivä, jolloin voisimme sanoa syöpäkuolleisuuden olevan 0 %. Että keksittäisiin lääke, joka purisi niihin harvinaisimpiinkin kasvaimiin.” 

Anitta: ”Toivon, että hoidot kehittyisivät niin, että syöpä sairautena saataisiin aisoihin ajoissa. Toivon, että eriarvoisuus eri syöpätyyppien kesken poistuisi.” 

Kirsi-Maria: ”Elämä muuttuu täydellisesti, kun oma keho pettää. Terveet ja huolettomat päivät ovat historiaa tämän salakavalan vallankaappaajan myötä. Tiedän, että syöpäpomolla on kierot strategiat, mutta tämä alainen ei aio alistua.” 

TOIVONKUKKAA JA TUKEA TARVITAAN

Projektin takana on itsekin syöpään sairastunut Tiina Aaltonen. Hän kirjoittaa: Syöpään sairastuneita halutaan kutsua taistelijoiksi – saatamme sellaisia ollakin, muttemme värväytyneet vapaaehtoisesti. Jatkamme, sillä muuta vaihtoehtoa ei ole. Surun, pelon ja luopumisen hyväksyminen on ollut elämämme suurimpia ponnistuksia.
Meitä halutaan kutsua selviytyjiksi, vaikkemme kaikki paranekaan. Pyrimme selviämään päivästä toiseen; teemme sen rakkaudesta elämään ja läheisiimme. Haluamme kiittää meitä hyvin hoitaneita; teitä, jotka olette katsoneet läpi tilastojen ja kuluerien ja nähneet ihmisen. Teitä, jotka päättäväisinä olette etsineet avaimia meiltä jo lukittuihin oviin.
Te, jotka tuotatte uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja; kiitos, että muistatte miksi. Syöpätutkijat – te olette todellisia taistelijoita. Käytte kamppailua pelottavan vastustajan kanssa, joka uhkaa henkeämme. Toivomme teille kestävyyttä, suuria onnistumisia ja muhkeita määrärahoja. Teidän yhteistyönne ansiosta vielä tulee päivä, jolloin kukaan ei enää kuole syöpään. Kiitos. ”

Toivon, että muutkin kuin me syöpään sairastuneet ymmärtävät Emmin ja Johannan testamentin tärkeyden.
Toivon, että naisten
 viesti saa siivet ja että heidän toiveensa eivät jää unelmiksi.

Toivo on tekoja. Klikkaa Tästä Toivonkukka-sivustolle

Tästä Toivonkukka Facebook-sivulle

TOIVONKUKKA 2022

Tiina on Toivonkukan asialla ke 13.7. koko päivän Porin Rantalavan SuomiAreena-tapahtumassa.

Ke 13.7. klo 16-16.45 on Rantalavalla Lääketeollisuus ry:n organisoima keskustelutilaisuus Näivettyykö suomalainen lääketutkimus?
Aiheina: Kaikesta lääketutkimuksesta hyötyy ennen kaikkea potilas mutta myös yhteiskunta.
Miten lääketutkimus varmistetaan uusilla hyvinvointialueilla?
Jääkö tutkimustyö arjen kiireen jalkoihin ja budjettien puristukseen?

Klikkaa tästä keskustelun tarkempiin tietoihin (osallistujat ym.)

#ahdistus #alakulo #arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #siskola #syopa #toivo

Olen käyttänyt lainaten ja omavaltaisesti muokaten Toivonkukka-sivuston tekstejä tähän kirjoitukseen.


KIRJOITUKSIANI SYÖVÄSTÄNI sekä SYÖVÄSTÄ JA SAIRASTAMISESTA YLEENSÄ:

OMA KOKEMUS - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

OMA KOKEMUS - Syöpä vs. harvinaissairaus

OMA SYÖPÄKERTOMUS - Toivo ja tuki - Matka, jolle kukaan ei halunnut

OMA KOKEMUS - Syöpäpeikon kainalossa

Keuhkosyöpä

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut 

OMA KOKEMUS - Töissä sairaana

Rakas ystävä - Reunalla saa pelottaa

Työkyvyttömät järjestelmän uhrina

Sairastuneet ja läheiset

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.