Näytetään tekstit, joissa on tunniste siskola. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste siskola. Näytä kaikki tekstit

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - Matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Kuva Helena Turpeinen
Tämän tekstin kirjoitin "Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut"- blogisivustolle. Siskojen blogi on Siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Alla on vinopino linkkejä. Nimestään huolimatta kirjoitus sopii ihan kaikille syöpä- ja pitkäaikaissairaille. Toki suositteken sitä jokaiselle, jota aihe kiinnostaa.

Ajatukseni oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. Pohdin mm. Hyvää elämää ja armoa.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


TÄSSÄ KO. KIRJOITUKSEN ALKUA:

"Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani. Keuhkosyöpäni suhteen olen onnekas hämäläinen, syöpäni uinuu. Kropassa tuntuu 20 vuotta sairastamani harvinainen monielinsairaus. Pidän pääni pinnalla keskittämällä ajatukset omasta navastani toisaalle. Toimin vertaistukihenkilönä ja Reunalla pelottaa-blogissani yritän viljellä toivon elementtejä, vakavienkin aiheiden pohjavireenä.


KAIKKI SYÖPÄSAIRAAT NAISET OVAT TERVETULLEITA LIITTYMÄÄN SISKOLAAN

#armo #ilo #mielenrauha #reunallapelotta #siskot #siskola #syopa #toivo #vertaistuki

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , , ,

Keuhkosyöpä – Hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon. 

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.


Keuhkosyövät ovat erilaistuneita - tarvitaan monia hoitopolkuja

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla. MIKSI?

Joustamaton, eri-arvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton. Muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on ainoa oljenkorsi.
Monia elinikää parantavia lääkkeitä eivät maassamme keuhkosyöpää sairastavat saa. 
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu olevan hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %. 

Syöpäpotilaiden Kokemusraportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esim. keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,

Rakas Ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten kirjoituksen. Se oli niiden tärkeiden joukossa, jotka minun oli saatava ensimmäiseksi ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo vaikka mitä. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.

Hoitoja, oireita, asioiden hoitelua

Siinä Sinä onneksemme yhä olet, Rakas Ystävä! Olet ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olimme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Teit tietoisen päätöksen ja työskentelit osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

Ahmitaan elämää

Viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin ehdit, naapurimaita ja äitisi kotiseutukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidit.
Musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia, kuljettaa ajatukset erilaisiin sfääreihin. Kävit kuuntelemassa  livemusiikkia. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme. Syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä. Viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija. Olit varmasti onuorena Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi!
Ja maalaustesi taidokkuus sitten!!
Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

Miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa?

Olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko, jota minulla ei ole. Ikäeroa meillä on 5 kk. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.
Emme oikein ole osanneet arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan täysin lapasesta.

Oireilemme ja nautimme elämästä

En raapustellut paskavaiheitamme, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin kai voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä oli kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olet ollut upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka ymmärsi puolesta sanasta mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani. Jaoimme tuntojamme ja tukeudumme toisiimme.
Olen ollut kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka sain jakaa kanssasi. Rukoilen puolestasi. Olet Rakas.

Suuntaamme katseet eteenpäin. Ahmimme elämää ja kaikkea kivaa.


#armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava 


Kirjoituksia:

Julkaistu 11/2022 - Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Julkaistu 11/2023 - Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Ahdistuksen alla

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Ihan jotain muuta

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , ,

Siskopäivät – syöpäsairaat naiset Raumalla

Osallistujat: Yläkuva - Siskoille Alakuva- Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikkana oli Raumalla meren rannalla sijainnut Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointtina oli vertaistuki. Syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia. Tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana. Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö ja Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virwoitusjuomatehdas. SUURKIITOS!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Kaunis juhlapaikka Aarnkari 

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola, joka sijaitsee meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat. Kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty noilta hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoamiset olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin. Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Liikuttavaa ja toivoa antavaa yhtä aikaa. Mukana oli toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita ja vastasairaita. Syöpäsairauksien kirjo oli melkoinen.

Elotulet-kirjasta, muistohetki Jouotsensiskoille ja Toivon maljat 

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole. Meretoja oli tallentanut päiväkirjakirjaan kirjauksia tapahtumista ja tuntemuksistaan. Syövästä kerrotaan yleensä sitten, kun alun shokkivaihe on ohi. Kuvauksia ja kerrontaa on usein tallennettuna vain jälkikäteisen usein ikään kuin selviytymisvaiheessa – siis kun syövän olemassaoloon on jo tottunut.

Lymfedeema, keskustelua ja Häplänperän valittajat

Suomen Lymfayhdistyksestä oli puhumassa Anne Sinisalo. Hän kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos on poistettu runsaasti imusolmukkeita. Lymfedeema voi tulla pian iusolmukkeiden poiston jälkeen tai vaikka 10 vuoden päästä. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty kuvausnurkka Toivonkukka. Siellä sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden Siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiivisti Siskolan Toivonkukkaan ja merenrannalla näimme mekin joutsenia. Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

Kiitos järjestäjille, päivän mahdollisjaneille ja muille osallistuneille

Herkän liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi. Kohotimme samalla maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää on Toivoa,

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken ihanan takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset eli Siskopäivä-toimikunta. Siihen kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Hanna Hamara, Anna Ruola ja Tarja Soinne. Erityiskiitokset erityisesti puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisisperinne jatkuu! 

Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit:

Siskola.fi-sivusto

Toivonkukka.fi-sivusto 

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. TÄMÄ KOSKETTAVA LAULU KAIKUI KALLIOLLA Siskopäivän muistohetkessä.

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - Läski

#joutsentenyo #minamuistan #kiitollisuus #reunallapelottaa #siskopaivat2022 #syopasiskot #siskola #toivo #vertaistuki 


Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka,jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus 

Hoitoväsymys - Fatiikki

Joutsenten yö - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Toivonkukka

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at 2 kommenttia:
Labels: , , , , , ,

Toivonkukka

Kuva Toivonkukka-sivusto
Esittelyssä Toivonkukka-sivusto. Kliinisen tutkimuksen määrä ja julkinen rahoitus on romahtanut . Vuodesta 1997 vuoteen 2020 mennessä rahoitus on romahtanut yli 60 prosentilla. Suomen asema hyvän syövänhoidon maana on uhattuna. Toivonkukan tärkeänä teemana on suomalaisen syöpätutkimuksen merkitys ja toivo syöpään sairastuneelle. Tämä ei kuitenkaan vielä riitä. Tutkimus on edellytys uusien hoitojen kehittämiselle, mutta lupaavista tuloksista on vielä pitkä matka siihen, että hoito saadaan potilaiden ulottuville. Apuasi tarvitaan – rahoitukseen ja asian esille tuomiseen.


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Hätähuuto Suomalaisen syöpätutkimuksen puolesta

Lainaus sivustolta:"On välttämätöntä, että tutkimusta tehdään juuri Suomessa, suomalaisissa sairaaloissa ja suomalaisten potilaiden kanssa. Kliinisten syöpätutkimusten lisääminen merkitsee potilaille parempia hoitovaihtoehtoja. Jättäytyminen syöpätutkimusten ulkopuolelle asettaa suomalaiset huonompaan asemaan. Potilailla ei ole aikaa odottaa. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.” 

Kannanotot viideltä syöpäsiskolta

Sivustolla on videon ja tekstin muodossa lainauksia viiden rohkean syöpään sairastuneen naisen tarinoista ja ajatuksista sekä tekstinä että videona.

Johanna: ”Jättäytyminen syöpätutkimuksen ulkopuolelle asettaa suomalaiset potilaat huonompaan asemaan. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.” ”Rakastan työtäni. Haluaisin vielä nähdä tutkimusryhmäni saavutukset.” Syöpätutkija Johanna menehtyi syöpään toukokuussa 2020. 

Emmi: ”Suomen etulyöntiasema on tieto ja koulutus. Ei katkota rahoitusta sieltä, missä meidän vahvuus on. ”Mä en ole numero enkä tilasto, vaan potilas, ihminen ja yksilö.” Emmi menehtyi syöpään syyskuussa 2020.  

Ella: ”Toivon, että joskus tulisi päivä, jolloin voisimme sanoa syöpäkuolleisuuden olevan 0 %. Että keksittäisiin lääke, joka purisi niihin harvinaisimpiinkin kasvaimiin.” 

Anitta: ”Toivon, että hoidot kehittyisivät niin, että syöpä sairautena saataisiin aisoihin ajoissa. Toivon, että eriarvoisuus eri syöpätyyppien kesken poistuisi.” 

Kirsi-Maria: ”Elämä muuttuu täydellisesti, kun oma keho pettää. Terveet ja huolettomat päivät ovat historiaa tämän salakavalan vallankaappaajan myötä. Tiedän, että syöpäpomolla on kierot strategiat, mutta tämä alainen ei aio alistua.” 

Toivonkukkaa ja tukea tarvitaan

Projektin takana on itsekin syöpään sairastunut Tiina Aaltonen. Hän kirjoittaa: Syöpään sairastuneita halutaan kutsua taistelijoiksi – saatamme sellaisia ollakin, muttemme värväytyneet vapaaehtoisesti. Jatkamme, sillä muuta vaihtoehtoa ei ole. Surun, pelon ja luopumisen hyväksyminen on ollut elämämme suurimpia ponnistuksia.
Meitä halutaan kutsua selviytyjiksi, vaikkemme kaikki paranekaan. Pyrimme selviämään päivästä toiseen; teemme sen rakkaudesta elämään ja läheisiimme. Haluamme kiittää meitä hyvin hoitaneita; teitä, jotka olette katsoneet läpi tilastojen ja kuluerien ja nähneet ihmisen. Teitä, jotka päättäväisinä olette etsineet avaimia meiltä jo lukittuihin oviin.
Te, jotka tuotatte uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja; kiitos, että muistatte miksi. Syöpätutkijat – te olette todellisia taistelijoita. Käytte kamppailua pelottavan vastustajan kanssa, joka uhkaa henkeämme. Toivomme teille kestävyyttä, suuria onnistumisia ja muhkeita määrärahoja. Teidän yhteistyönne ansiosta vielä tulee päivä, jolloin kukaan ei enää kuole syöpään. Kiitos. ”

Toivon, että muutkin kuin me syöpään sairastuneet ymmärtävät Emmin ja Johannan testamentin tärkeyden.
Toivon, että naisten viesti saa siivet ja että heidän toiveensa eivät jää unelmiksi.

Toivo on tekoja. Klikkaa Tästä Toivonkukka-sivustolle

Tästä Toivonkukka Facebook-sivulle

TOIVONKUKKA 2022

Tiina on Toivonkukan asialla ke 13.7. koko päivän Porin Rantalavan SuomiAreena-tapahtumassa.

Ke 13.7. klo 16-16.45 on Rantalavalla Lääketeollisuus ry:n organisoima keskustelutilaisuus Näivettyykö suomalainen lääketutkimus?
Aiheina: Kaikesta lääketutkimuksesta hyötyy ennen kaikkea potilas mutta myös yhteiskunta.
Miten lääketutkimus varmistetaan uusilla hyvinvointialueilla?
Jääkö tutkimustyö arjen kiireen jalkoihin ja budjettien puristukseen?

Klikkaa tästä keskustelun tarkempiin tietoihin (osallistujat ym.)

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #siskola #syopa #toivo

Olen käyttänyt lainaten ja omavaltaisesti muokaten Toivonkukka-sivuston tekstejä tähän kirjoitukseen.


Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Matka, jolle kukaan ei halunnut

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Sairastamisen opetuksia 5 - Töissä sairaana

Rakas ystävä - Reunalla saa pelottaa

Työkyvyttömät järjestelmän uhrina

Sairastuneet ja läheiset

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at 1 kommentti:
Labels: , , , , ,

Joutsenten yö – Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Kuva Instagram-tili Finnishtime

Joutsenten yötä vietetään lauantaina 19.3.2022 klo 19:00. #joutsentenyö #matkajollekukaaneihalunnut #minamuistan #liekkipalaa. Joutsenten yö on Syöpään sairastuneiden naisten ideoima vuosittainen muistohetki syöpään menehtyneille. Asiaan liittyy Marjo-Riitta Karhuselle tapahtunut tarina, jonka hän kertoi Avec Tastula -ohjelmassa vuonna 2015. Sytyttäkäämme tänään kynttilöitä Syöpään menehtyneille naisille.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Marjo-Riitan kertomaa

”Mä oon käyny joka kerta täällä lammen rannassa sillon kun noista vertaissiskoista on joku lähteny taivaan matkalle. Yks kerta oli semmonen tosi kaunis, upee syksypäivä ja tää oli ihan täynnä joutsenia tää lampi. Ja me laskettiin et niit oli joku nelkyt. Nelkyt niit joutsenia ja ne teki semmosia pieniä laumoja ja lähti aina semmosessa pienessä parvessa sitten lentoon ja, kunnes siitä yks yksinäinen joutsen lähti ja lentään ja se kiersi tätä lampee, lammen ympäri ja kiersi ja kiersi tota lampee ja itki semmosta tosi yksinäistä itkua ja sit se lähti yksin lentään tonne. Se lensi meiän yli sillain ihan tosi matalalta niin kun et tuntu siltä et jos ois nostanu käden niin ois voinu silittää sitä joutsenta vaikka mahasta. Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle. Sen jälkeen mä oon tullu aina sytyttään kynttilän tänne”.

Kun kuljimme lammelle, juttelimme että taitaa vielä olla liian aikaista joutsenten paluulle. Siinä samassa edessämme näkyi yksinäinen joutsen, joka lensi suoraan ylitsemme uljaana ja vaitonaisena. Tuo hetki ei unohdu koskaan.

Joutsenet saattelevat matkaan

Seuraavan kevään maaliskuussa oli Mallun aika nousta siivilleen. Hänen siunaustilaisuutensa iltana maaliskuun alussa kuljimme tuon samaisen lammen rannalle ja sytytimme kynttilät hänen ja kaikkien edesmenneiden siskojen muistolle. Samanaikaisesti Siskojen kynttilät syttyivät ympäri Suomen. Sytyttäkäämme tänä iltana kynttilöitä ympäri Suomen.

Vietämme Joutsenten yötä ja taas me puhumme kuolemasta.

Kuolemasta

Tieto siitä, ettei mitään enää ole tehtävissä, lamaannuttaa meidät joka kerta. Siihen ei totu, eikä ole sanoja. Tekisi mieli paeta, tai seisoa vierellä, tai pitää kädestä. Mitä vastata nuorelle äidille, joka ratikassa miettii ääneen, mitä hänen kaksivuotiaansa tulee hänestä muistamaan?

Nousee suru ja huoli kuolevan lapsista, puolisosta, kaikkien jaksamisesta. Tulee pelko omasta tulevaisuudesta: jos siskon loppu tulikin näin nopeasti, paljonko minulla mahtaa olla aikaa?

Syyllisyys nostaa päätään: miksi minä saan jäädä, kun lapsilta otetaan äiti? Sekä silmitön raivo, kun kuuntelee kommentteja: ei taistellut tarpeeksi.

Sosiaalisen median myötä voimme nykyisin olla läsnä toisillemme aina kuolemaan asti. Se ei ole helppoa, mutta se on tärkeää. Keskustelemme asioista, joista julkisesti ei puhuta – kun ei haluta huolestuttaa ketään, ei tohdita ryhtyä hankaliksi, kun ei jakseta, kun aikaa ei enää ole.

Yhdelle siskolle ei löytynyt saattohoitolähetettä, vaikka hoitokoti pyöri puolityhjänä; toinen ei saanut apua kotiin. Kolmannen puoliso halusi avioeron, ja nainen hoiti kotinsa myynnin vain viikkoja ennen kuolemaansa. Neljäs otettiin saattohoitohaasteena, ja viides kuoli suunnattomissa kivuissa, vaikka yleinen käsitys onkin, ettei sellaista Suomessa tapahdu.

Me Siskot emme halua, että kuolema siivotaan näkyvistä. Vaadimme jokaiselle mahdollisuutta hyvään kuolemaan; apua kuoleman kysymysten käsittelyyn jo hyvissä ajoin ja neuvoja läheisten kanssa keskustelemiseen. Tarvitsemme tukea käytännön asioiden järjestelyyn.

Millainen on hyvä kuolema?

Eräs siskoista kuoli kotisohvallaan sillä välin, kun isä haki pikkuista päiväkodista. Kun lapsi saapui, hänkin huomasi, että hymyilevä äiti oli lähtenyt taivasmatkalleen. Hänen viereensä oli kuitenkin turvallista käpertyä katsomaan yhdessä vielä viimeinen Pikku Kakkonen.

Lentäkää, te rakkaat joutsenet!

SYTYTETÄÄN KYNTTILÄT KIITOLLISINA KAIKESTA, MITÄ YHDESSÄ OLEMME SAANEET KOKEA.


RAKKAUS EI KOSKAAN KUOLE. 

 

SUOSITTELEN KATSOMAAN KOSKETTAVAN YOUTUBE-VIDEON

#armo #joutsentenyo #minamuistan #liekkipalaa #reunallapelottaa #siskola #siskot #syopa #toivo

TÄMÄN KIRJOITUKSEN TEKSTI ON KOPIOITU LINKKILUETTELON SIVULTA SISKOLA JOUTSENTEN YÖ

Linkkiluettelo:

Siskola Joutsenten Yö

YouTube-video Joutsenten yö/Siskot -syöpään sairastuneet naiset


Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Toivo ja tuki - kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut sivustolle

Sairastuneet ja läheiset

Hoitoväsymys - Fatiikki

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Tämä tekstin kirjoitin "Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä.  Tässä linkki ryhmään (linkki myös blogin vasemassa laidassa) Linkki Blogin Facebook-sivulle

Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KIRJOITUS:

"TOIVO JA TUKI - tammi 8, 2022 | SISKOLAN KUULUMISIA

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle kaveriksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, voi se olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Vielä olen – Vielä voin, vaikka välillä pelottaakin

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se määrää menemiset, aikatauluttaa elämän tai määrittelee ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjailevat, sillä ne määrittävät muun elämän raamit ja ehdot. Joskus kuiskaan itselleni – Hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin, kun Vielä Olen ja vielä Voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, mutta tilannehan voi muuttua nopeasti.  Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Omien epämieluisten ajatusteni ja tuntemusteni pitää saada tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voisi löytää jotain syvempää, mitä ei ennen ollut uskaltanut?

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat välillä raskaat huvit! Olen lääkärienkin mielestä jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoutta ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, koska elämä on lahja. Ajatella, tähänkin aamuun sain herätä! Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan kauanko täällä kukin vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni takia olin PET-kuvissa 5/2020, jonka sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. 9/2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeet pois. Niistä löytyi sarkoidoosi- ja syöpäsoluja. Syöpäni on adenokarsinooma. Se on kolmannen asteen pahanlaatuinen paikallisesti levinnyt syöpä. Neljännen levinneisyysasteen syöpä taas on jo lähettänyt etäpesäkkeen tai useita.  

Sydäntilanteeni takia

... en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä.  Syöpäseuralaiseni on toistaiseksi ollut kiitettävän hämäläismallinen (kop kop).

”Kun olette hauraita, olette vahvoja, kallion kaltaisia. 

Luottakaa itsenne elämän kyytiin ja nauttikaa matkasta.” 

Samuli Putro: Älkää unohtako toisianne

Toivo - oma 

Reunalla pelottaa -blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. On vapauttavaa käsitellä vaikeita asioita. Tämä kirkastaa oleellisen merkitystä ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet. Yritän muistaa, että monenlaista tukea on tarjolla, kun vaan uskaltautuisi pyytämään apua. Ajattelen, että itsellänikin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia. Minulle musiikki auttaa ajatusten rauhoittamisessa ja pelon ja sekamelskan käsittelyssä. Kuuntelen melodian lisäksi sanoituksia. Musiikki tuo euforiaa vieden hetkessä tunnelmasta ja mielikuvasta toiseen.

Toivo on hetkessä elämistä. Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi"

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syöpapotilaat #toivo #tupakoimaton  #vertaistuki

Linkkiluettelo:

Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Fb-sivu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Kirjoituksiani:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Jos voisin 

Jos tietäisi 

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Hoitoväsymys -Fatiikki

Toivon valintoja

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , ,

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Kerron Rakkaasta Ystävästäni, joka minulla oli ilo tuntea 13 vuoden ajan. Tapasimme syksyllä 2010 sydänsarkoidoosiin sairastuneiden ja läheisten syystapaamisessa. Istuimme sattumalta auditoriossa vierekkäin. Sairaustemme sydänsarkoidoosi yhdisti meidät. Tunnuit ensi hetkestä alkaen sielunsiskolta. Olimme heti samalla sivulla, ajatukset soljuivat ja huumorimmekin oli samanlaista. Olimme lopulta molemmat sydän-, keuhko- ja syöpäsairaita.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Olit ihan timantti

Lauluharjoitus
Takanamme oli jo kilometreittäin elettyä elämää. Koetut vaikeudet puristavat hiilestäkin timantin ja sellaiseksi koin sinut. Seurassasi oli rauha olla oma itsensä. Omasit läsnäolon ja toisten huomioimisen taidon. Löysit oikeat sanat ja vaikeuksissasi katsoit pääsääntöisesti rauhaisasti eteenpäin.

Sairauksistasi huolimatta loit ympärillesi paljon kaunista. Luova puolesi näkyi työssäsi ja harrastuksessasi antaen sinulle varmasti voimaa. Olit sinnikäs ja päättäväinen. Sinusta huokui Hyvän Ihmisen aura.

Meillä on ollut suojelusenkeli valvomassa vierellämme äärimmäisen hädässämme. Tiesimme elävämme eräänlaista jatkoaikaa, joka ei ollut itsestäänselvyys. Olimme vuorotellen tuettavia ja vuoroin toisillemme hartioina lohtua tuomassa. Muistan monta hetkeä ja sanaasi, joiden avulla maailmani kirkastui ja ajatukseni selkiytyivät. Luulen, ettet oikein ymmärtänyt miten korvaamaton minulle olit. Yritimme molemmat elää sitä Ihan Tavallista elämää, joka ei sairaana ole kovin helppoa, vaan vaatii tietynlaisen ”Aivot Narikkaan”-mentaliteetin.

Kirjoitimme keskenämme tuhansia viestejä. Marmatimme sairauttamme ja muita haasteitamme. Ymmärsit huumoriani ja sarkasmiani. Meillä oli aidosti hauskaa. Ihan kamalina aikoinakin näimme valon pilkahduksia pilvien takaa. Tosiasia on, että Elämästä ei selviäisi hengissä. Olimme sitkeitä mimmejä, joita eivät pienet tuulet ja asiat kaataneet.

Terveytesi alamäen uutiset olivat epäreiluja ja vaikeasti hyväksyttäviä. Onneksi emme tienneet alamäkiemme jyrkkyyttä ja tiimalasissamme olevan ajan määrää. Sanoit eräässä viestissäsi: Reunalla. Se on juuri oikea sana. Päätin käyttää sitä blogini nimenä, mutta lisäsin vielä yleensä sairastumisen ahdistukseen liittyvän lisäsanan: pelottaa. Muistimme molemmat myös Samuli Edelmannin Reunalla biisin, jossa on osuvat sanat. Reunalla kuuluukin pelottaa.
Olimme vakavasti sairaita, mutta eteenpäin oli vielä elävän mieli.  Horjuimmme vuoroin normaalin ja isomman romahduksen välillä.


Elimme, hengitimme ja olimme kiitollisia

Suojelusenkelisi oli vierelläsi.  Vielä oli aikaa tehdä uusia muistoja. 

Tosiasia oli, että Elämästä ei selviä hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä. Olimme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteen. Toimimme elävinä esimerkkeinä siitä, että ennusteet oli tehty murskattaviksi. 

Tässä musiikkivalintani sinulle 


(näiden sanojen myötä itkimme ja iloitsimme yhdessäkin).

ja


PS. Ehdit kuulla liveversiona ennen oikeaa äänitystä mieheni kappaleen minusta. Se kosketti sinua.
Tässä linkki Hank C - Till The End - YouTube

Ystävyys. Olet Rakas💞


#karpatiat #reunallapelottaa #sarkoidoosi siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo#vertaistuki #ystava

Kirjoituksia:



Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , ,

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Puskista ja pyytämättä tuli toinen käänteinen lottovoitto. Harvinaissairaudeksi ajattelen tupakoimattomana keski-ikäisenä naisena sairastumiseni keuhkosyöpään 2020. PET-kuvaus sydämeni tilanteen selvittämiseksi johdatti keuhkosyöpäni jäljille.


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoleikkaus  - syöpää molemmissa

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja perusröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu paljon. Kuvissa oli ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvien loistelu johdatti eteenpäin.
Oletettu syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa. Koepalaa ei voitu ottaa. Monen vaiheen ja väännön kautta pääsin lopulta leikkaukseen, 4 kk päästä kuvantamisen loistelusta laskien. Outouden ajanjaksoon toi se, että oli avioitunut viikko ennen leikkausta. Kuherrusviikkomme sai äkkikäänteen, kun leikkaus aikaistui. 
.
Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana. Oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Sain keuhkosyövän vaikka en ole tupakoinut. Tämä aiempien sairauksien päälle tuntui jokseenkin kohtuuttomalta.

Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.
Keuhkosyöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. 

Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020. 

Paikallisesti parantumaton syöpä - sulattelua, hoitoihin valmistautumista + faktoja 

Luin tiedonjanossani mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.
Vaikka olen sairastamisen osalta konkari, niin tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. SYÖPÄ entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi.

Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa useimmista melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.

10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta.
Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

Odotellaan -- lääke olisi, mutta,- leikkauksen jälkeen ja v. 2021 lopussa

Leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Kardiolgini oli samaa mieltä. En olisi kestänyt sytostaatteja. Olen syönyt sairasvuosieni  aikana läjän erilaisia lääkkeitä - kortisonia, solunsalpaajia, luustolääkityksiä, sydänlääkkeitä, kipulääkkeitä ym.
Haittojen koettiin olevan isomman kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Olin hämmentynyt. Minun piti "vain" elää tavallisesti ja käydä seurannoissa. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä - kai.

Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta luin: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. 

Suomen lääkekorvaus- ja viitehintajärjestelmä 

Lainaukset STM:n sivuilta: 
* Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.”
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.
* HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

Tilanteeni 10/2021

Olisi täsmälääke ja lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, koska kehossani pitää olla todennettuna vielä yksi tai useampi etäpesäke. Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni on sitten levinnyt ja parantumaton syöpä. Lääkkeen saisin jo nyt itse maksaen. En ole Kroisos, joten se siitä.
Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.

Kuva - Microsoft kuvapankki


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #Syopapotilaat #syopa #tupakoimaton #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , , , ,
Tilaa: Kommentit (Atom)