Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - Matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Kuva: Helena Turpeinen

Tämän tekstin kirjoitin
“Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut” ‑blogisivustolle.

Siskojen blogi on
syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia
matkalta,
jolle kukaan ei halunnut.

Kaikki syöpään sairastuneet naiset
ovat tervetulleita
Facebookin Siskolaan.

Kirjoitus löytyy myös
samannimisestä Facebook‑ryhmästä.

Nimestään huolimatta
kirjoitus sopii – ja on tarkoitettu –
ihan jokaiselle:
syöpä‑ ja pitkäaikaissairaille läheisineen
sekä terveille,
mieltään avartaville.

Ajatukseni oli valaa
omalta osaltani
muille sairastuneille
tukea ja toivoa.

Pohdin muun muassa
hyvää elämää ja armoa.

Tässä kirjoituksen alkua:

“Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani.
Keuhkosyöpäni suhteen olen onnekas
hämäläinen – syöpäni uinuu.

Kropassa tuntuu keuhkosyöpäni lisäksi
20 vuotta sairastamani
monielinsairaus, sarkoidoosi.

Pidän pääni pinnalla
keskittämällä ajatukseni
omasta navastani toisaalle.

Toimin vertaistukihenkilönä
ja kirjoitan Reunalla pelottaa ‑blogia.

Yritän viljellä toivon elementtejä
vakavienkin aiheiden
pohjavireenä.”

Tästä Siskolan blogista voit lukea kirjoituksen kokonaisuudessaan.

keuhkosyöpä – hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

 

Linkkiluettelo

• Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä 
• Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
• Syöpäpotilaat ry – Suomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

rakas ystävä – reunalla saa yhä pelottaa

kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme
vuosi sitten se kuului niihin tärkeisiin
jotka minun oli saatava ihan ensimmäiseksi ulos

vuoden takainen tilanteesi oli
vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti –
sinua minua läheisiäsi ja ystäviäsi

mielessä käväisi jo vaikka mitä

keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään
miten mahtavaa
vain elämää – mutta paljon isommalla merkityksellä

💗

hoitoja oireita asioiden hoitelua
siinä sinä onneksemme yhä olet rakas ystävä
vuoden aikana olet ollut tosi toimelias
olet hoitanut ja auttanut äitiäsi

olimme toivoneet näkevämme lastemme
kasvavan aikuisiksi – se on nyt hyvin lähellä pojallasi

teit tietoisen päätöksen ja aloit työskentellä osa‑aikaisesti
tiedän elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta
työ vie ajatukset toisaalle

kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta
kuin sairastamista saa elämään
– ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä

voi saada hetken illuusion siitä
että elämä on tavallista

arki rullaa päivät vaihtuvat päivissä on rytminsä
tiedän että aidosti pidät työstäsi niin minäkin
– nimittäin työsi taidokkaista tuloksista

hemmottelustasi ja käynneistä luonasi
tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet
olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi

hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa
ajatus sen purkamisesta tuntui muistutukselta
siitä että kaikki meiltä riisutaan aikanaan

kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella
– on eri mittainen aikamme täällä maan päällä

ahmitaan elämää💗

viime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia
kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista
puistoja ja gallerioita
reissattakin ehdit

– naapurimaihin ja äitisi kanssa kotiseutukierrokselle

olet ahminut itseesi kaikkea kaunista josta niin pidit
musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia ja kuljettaa
ajatukset toisiin sfääreihin

kävit kuuntelemassa livemusiikkia
kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme
syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä

viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija
olit varmasti nuorena disco‑queen ja
tanssilavojen kuningatar

kadehdin eläytymistäsi muuvejasi
– ja ihmeellistä jaksamistasi
ja maalaustesi taidokkuus sitten

olet multilahjakkuus
kiitos että olen saanut käyttää maalauksiasi
blogini elävöittämisessä

uskon että tästä kaikesta elämän ahmimisesta
olet saanut voimaa jaksaa

💗

miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa
olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko
jota minulla ei ole
ikäeroa meillä on vain viisi kuukautta
katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista

kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
– vanhempamme olivat meidät saadessaan itsekin
vasta kasvamassa aikuisiksi

meille on käynyt niin että olemme eläneet
pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi
ajautuen ja toisten tahtojen mukaan luovien

emme ole oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme

ajatus siitä että olemme oikeasti tärkeitä on kasvanut
samaan aikaan kun tämä harvinainen
sydänsarkoidoosi‑pirulainen löytyi kropastamme

kiitän siitä ihmeellisestä johdatuksesta joka vei meidät
istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa
auditoriossa vierekkäin

siitä se lähti – ystävyys
äkkiä helposti ja
heti ihan täysin lapasesta

💗

oireilemme ja nautimme elämästä
en raapustellut paskavaiheitamme – ihan tarkoituksella
ne jätetään unholaan

tänään sait taas huonoja uutisia
ei kivoja mutta pahemminkin kai voisi olla

sellaistahan tämä on ollut jo 12 vuotta aaltoliikettä
toistemme kannattelua vertaistukea

nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa
ruma sana sanotaan niin kuin se on
ei kauniisti kiertäen

elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä
– mutta hei meillä on ollut ja on yhä paljon kivaa
ja hyvää ympärillämme ja elämässämme

jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi
olet ollut upean mahtavan ihmeellinen ystävä isolla y:llä
aikuisiän ystävä joka ymmärsi puolesta sanasta

mitä ajoin takaa sekavilla heitoillani
jaoimme tuntojamme ja tukeuduimme toisiimme

olen kiitollinen jokaisesta päivästä tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka sain jakaa kanssasi

rukoilen puolestasi
olet rakas

suuntaamme katseet eteenpäin
ahmimme elämää ja kaikkea kivaa💗

siskopäivät – syöpäsairaat naiset raumalla

Osallistujat:
Yläkuva – Siskoille
Alakuva – Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikkana oli Raumalla, meren rannalla sijaitseva Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointtina oli vertaistuki: syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia sekä tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana.

Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö, Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virvoitusjuomatehdas. Suurkiitos!

Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.

Kaunis juhlapaikka Aarnkari

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat – kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoilut olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin.

Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Hetket olivat yhtä aikaa liikuttavia ja toivoa antavia. Mukana oli sekä toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita että vastasairastuneita. Syöpäsairauksien kirjo oli laaja.

Elotulet-kirja, muistohetki Joutsen­siskoille ja Toivon maljat

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi, ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole tallessa. Meretoja oli kirjannut tapahtumia ja tuntemuksia päiväkirjaan. Syövästä kerrotaan usein vasta, kun alkuvaiheen shokki on ohi. Kuvaukset ovat monesti jälkikäteen kirjoitettuja, ikään kuin selviytymisvaiheessa – silloin, kun syövän olemassaoloon on jo totuttu.

Lymfedeema, keskustelua ja Häplänperän valittajat

Suomen Lymfayhdistyksestä Anne Sinisalo kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos imusolmukkeita on poistettu runsaasti. Lymfedeema voi ilmaantua pian leikkauksen jälkeen tai jopa kymmenen vuoden kuluttua. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty Toivonkukka-kuvausnurkkaus, jossa sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä, poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiiviisti Siskolan Toivonkukkaan, ja merenrannalla näimme mekin joutsenia.

Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

Kiitos järjestäjille, mahdollistajille ja osallistujille

Herkän ja liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi ja kohotimme maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää, on toivoa.

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken tämän takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset – Siskopäivä-toimikunta, johon kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Anna Ruola ja Tarja Soinne.
Erityiskiitokset puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos myös tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisperinne jatkuu.        
Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit

• Siskola.fi
• Toivonkukka.fi

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä (Facebook-sivulta Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut).
Viivi Orvasto: laulu ja piano
Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola
Video: Tiina Aaltonen

Tämä koskettava laulu kaikui kalliolla Siskopäivän muistohetkessä.

Häplänperän valittajat esiintyivät iltaviihteellä – tässä yksi klippi: Läski

Siskola.fi-sivusto

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - LäskiY

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san.

 Toivonkukka.fi-sivusto

 Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. 

toivonkukka

Kuva: Toivonkukka‑sivusto

Esittelyssä Toivonkukka‑sivusto.
Kliinisen tutkimuksen määrä ja julkinen rahoitus ovat romahtaneet. Vuodesta 1997 vuoteen 2020 mennessä rahoitus on vähentynyt yli 60 prosenttia. Suomen asema hyvän syövänhoidon maana on uhattuna.

Toivonkukan keskeinen teema on suomalaisen syöpätutkimuksen merkitys – ja toivo syöpään sairastuneelle. Tämä ei kuitenkaan yksin riitä. Tutkimus on edellytys uusien hoitojen kehittämiselle, mutta lupaavista tuloksista on vielä pitkä matka siihen, että hoidot saadaan potilaiden ulottuville.

Apuasi tarvitaan – rahoitukseen ja asian esillä pitämiseen.

Hätähuutona suomalaisen syöpätutkimuksen puolesta

Lainaus Toivonkukka‑sivustolta:

“On välttämätöntä, että tutkimusta tehdään juuri Suomessa, suomalaisissa sairaaloissa ja suomalaisten potilaiden kanssa. Kliinisten syöpätutkimusten lisääminen merkitsee potilaille parempia hoitovaihtoehtoja.
Jättäytyminen syöpätutkimusten ulkopuolelle asettaa suomalaiset huonompaan asemaan.
Potilailla ei ole aikaa odottaa. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.”

 

Kannanotot viideltä syöpäsiskolta

Sivustolla on videoina ja teksteinä lainauksia viiden rohkean syöpään sairastuneen naisen tarinoista ja ajatuksista.

Johanna:
“Jättäytyminen syöpätutkimuksen ulkopuolelle asettaa suomalaiset potilaat huonompaan asemaan. Tutkimus ei ole pelkkä kuluerä. Se tuo myös säästöä ja terveyttä.”
“Rakastan työtäni. Haluaisin vielä nähdä tutkimusryhmäni saavutukset.”
Syöpätutkija Johanna menehtyi syöpään toukokuussa 2020.

Emmi:
“Suomen etulyöntiasema on tieto ja koulutus. Ei katkota rahoitusta sieltä, missä meidän vahvuus on.”
“Mä en ole numero enkä tilasto, vaan potilas, ihminen ja yksilö.”
Emmi menehtyi syöpään syyskuussa 2020.

Ella:
“Toivon, että joskus tulisi päivä, jolloin voisimme sanoa syöpäkuolleisuuden olevan nolla prosenttia. Että keksittäisiin lääke, joka purisi niihin harvinaisimpiinkin kasvaimiin.”

Anitta:
“Toivon, että hoidot kehittyisivät niin, että syöpä sairautena saataisiin aisoihin ajoissa. Toivon, että eriarvoisuus eri syöpätyyppien välillä poistuisi.”

Kirsi‑Maria:
“Elämä muuttuu täydellisesti, kun oma keho pettää. Terveet ja huolettomat päivät ovat historiaa tämän salakavalan vallankaappaajan myötä. Tiedän, että syöpäpomolla on kierot strategiat, mutta tämä alainen ei aio alistua.”

Toivonkukkaa ja tukea tarvitaan

Projektin takana on itsekin syöpään sairastunut Tiina Aaltonen. Hän kirjoittaa:

“Syöpään sairastuneita halutaan kutsua taistelijoiksi – saatamme sellaisia ollakin, muttemme värväytyneet vapaaehtoisesti. Jatkamme, sillä muuta vaihtoehtoa ei ole.
Surun, pelon ja luopumisen hyväksyminen on ollut elämämme suurimpia ponnistuksia.

Meitä halutaan kutsua selviytyjiksi, vaikkemme kaikki paranekaan. Pyrimme selviämään päivästä toiseen; teemme sen rakkaudesta elämään ja läheisiimme.

Haluamme kiittää teitä, jotka olette katsoneet läpi tilastojen ja kuluerien ja nähneet ihmisen. Teitä, jotka olette päättäväisesti etsineet avaimia jo lukittuihin oviin.

Syöpätutkijat – te olette todellisia taistelijoita. Toivomme teille kestävyyttä, suuria onnistumisia ja muhkeita määrärahoja. Teidän yhteistyönne ansiosta vielä tulee päivä, jolloin kukaan ei enää kuole syöpään. Kiitos.”

Toivon, että muutkin kuin me syöpään sairastuneet ymmärtävät Emmin ja Johannan testamentin tärkeyden.
Toivon, että naisten viesti saa siivet eikä jää unelmaksi.

Toivo on tekoja.

Tästä Toivonkukka-sivustolle

Tästä Toivonkukka Facebook-sivulle

joutsenten yö – siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Kuva: Instagram‑tili Finnishtime💗

Joutsenten yötä vietetään lauantaina 19.3.2022 klo 19.00.
#joutsentenyö #matkajollekukaaneihalunnut #minämuistan #liekkipalaa

Joutsenten yö on syöpään sairastuneiden naisten ideoima vuosittainen muistohetki syöpään menehtyneille. Hetken taustalla on Marjo‑Riitta Karhuselle tapahtunut tarina, jonka hän kertoi Avec Tastula ‑ohjelmassa vuonna 2015.

Sytyttäkäämme tänään kynttilöitä syöpään menehtyneiden naisten muistolle.

Marjo‑Riitan kertomaa

“Mä oon käyny joka kerta täällä lammen rannassa sillon, kun noista vertaissiskoista on joku lähteny taivaan matkalle.

Yks kerta oli semmonen tosi kaunis, upee syksypäivä ja tää lampi oli ihan täynnä joutsenia. Me laskettiin, että niitä oli joku nelkyt.

Ne teki pieniä laumoja ja lähti aina pienissä parvissa lentoon. Kunnes siitä yks yksinäinen joutsen lähti lentämään. Se kiersi tätä lampea, kiersi ja kiersi ja itki semmosta tosi yksinäistä itkua.

Sitten se lähti yksin lentoon. Se lensi meidän yli ihan tosi matalalta – tuntui, että jos olisi nostanut käden, olisi voinut silittää sitä vaikka mahasta.

Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle.

Sen jälkeen mä oon tullu aina sytyttämään kynttilän tänne.”

Kun kuljimme lammelle, juttelimme, että taitaa vielä olla liian aikaista joutsenten paluulle. Samassa edessämme näkyi yksinäinen joutsen, joka lensi suoraan ylitsemme – uljaana ja vaitonaisena. Tuo hetki ei unohdu koskaan.

Joutsenet saattelevat matkaan

Seuraavan kevään maaliskuussa oli Mallun aika nousta siivilleen. Hänen siunaustilaisuutensa iltana kuljimme tuon saman lammen rannalle ja sytytimme kynttilät hänen ja kaikkien edesmenneiden siskojen muistolle.

Samanaikaisesti Siskojen kynttilät syttyivät ympäri Suomen.
Sytyttäkäämme kynttilät tänäkin iltana, eri puolilla maata.

Vietämme Joutsenten yötä.
Ja taas puhumme kuolemasta.

Kuolemasta

Tieto siitä, ettei mitään ole enää tehtävissä, lamaannuttaa joka kerta. Siihen ei totu. Sanoja ei löydy. Tekisi mieli paeta, tai seisoa vierellä, tai pitää kädestä.

Mitä vastata nuorelle äidille, joka ratikassa miettii ääneen, mitä hänen kaksivuotiaansa tulee hänestä muistamaan?

Nousee suru ja huoli kuolevan lapsista ja puolisosta. Pelko omasta tulevaisuudesta: jos siskon loppu tulikin näin nopeasti, paljonko minulla mahtaa olla aikaa?

Syyllisyys: miksi minä saan jäädä, kun lapsilta otetaan äiti.
Raivo: kun kuulee kommentin ei taistellut tarpeeksi.

Sosiaalisen median myötä voimme olla läsnä toisillemme aina kuolemaan asti. Se ei ole helppoa, mutta se on tärkeää. Puhumme asioista, joista muuten ei puhuta – kun ei haluta huolestuttaa, ei jakseta, ei enää ole aikaa.

Yhdelle siskolle ei löytynyt saattohoitolähetettä, vaikka hoitokoti oli puolityhjä.
Toinen ei saanut apua kotiin.
Kolmannen puoliso halusi avioeron, ja nainen hoiti kotinsa myynnin viikkoja ennen kuolemaansa.
Neljäs otettiin saattohoitohaasteena.
Viides kuoli suunnattomissa kivuissa – vaikka usein uskotaan, ettei sellaista Suomessa tapahdu.

Me Siskot emme halua, että kuolema siivotaan näkyvistä.
Vaadimme jokaiselle oikeutta hyvään kuolemaan.

Millainen on hyvä kuolema?

Eräs siskoista kuoli kotisohvallaan sillä välin, kun isä haki lasta päiväkodista. Kun lapsi saapui, hän huomasi, että hymyilevä äiti oli lähtenyt taivasmatkalleen.

Äidin viereen oli silti turvallista käpertyä katsomaan vielä viimeinen Pikku Kakkonen.

Lentäkää, te rakkaat joutsenet.

SYTYTETÄÄN KYNTTILÄT
KIITOLLISINA KAIKESTA,
MITÄ YHDESSÄ OLEMME SAANEET KOKEA.

RAKKAUS EI KOSKAAN KUOLE.

Suosittelen katsomaan koskettavan YouTube‑videon

Teksti on kopioitu ja jaettu lähdettä kunnioittaen Siskolan Joutsenten yö ‑sivulta.

Linkkiluettelo

Siskola – Joutsenten yö
YouTube – Joutsenten yö / Siskot – syöpään sairastuneet naiset

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut

Tämä kirjoitus on alun perin julkaistu Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut ‑blogissa ja samannimisessä Facebook‑ryhmässä. Siskojen blogi on syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Ajatukseni pitkäaikaissairaana oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa.

Vielä olen – vielä voin

Sairausliemissä minua on keitetty liki 20 vuotta. Silti keuhkosyövän löytyminen tupakoimattomalta lamaannutti. Syöpä piti ottaa muiden sairauksieni rinnalle seuralaiseksi, joka kulkee kanssani. Vaikka elämä ei aina tarjoile parasta eikä helpointa, se voi silti olla ihan hyvää – niillä reunaehdoilla, joita kulloinkin on tarjolla.

Sairastuminen koettelee monin tavoin. Usein se muuttaa ihmissuhteita ja arkea. Kroonistuessaan se aikatauluttaa elämän, määrittelee menemiset ja asettaa ehtoja elää ja olla. Terveyskontrollien kuulumiset ohjaavat muuta elämää – ne määrittävät raamit.

Joskus kuiskaan itselleni: hyvin sä vedät. Vielä jalkani nousee ja ajatukseni juoksee. Haluan suunnata katseeni eteenpäin niin kauan kuin vielä olen ja vielä voin. Juuri nyt olen tiukasti elämänsyrjässä kiinni, vaikka tiedän, että tilanne voi muuttua nopeasti.

Ajattelen, että minulla on lupa olla peloissani. Epämieluiset ajatukset ja tuntemukset saavat tulla ulos. Elämän lyödessä polvilleen asioiden tärkeysjärjestys voi muuttua tai kirkastua. Kenties voi löytää jotakin syvempää – sellaista, mitä ei aiemmin ollut uskaltanut kohdata.

Jatkoajalla – kiitollisuus

Kehon rajoitteista huolimatta koen eläväni ihan hyvää elämää. Eukko vanhenee ja askel hidastuu, mutta onneksi jonkinlaista aivosolujen liikehdintää vielä on. Sarkasmini ja ajoittain mustakin huumori pitävät minut pinnalla. Raskaat sairaudet vaativat toisinaan raskaat huvit.

Lääkärienkin mukaan olen jo ylittänyt eliniän ennusteeni ja elän siis jatkoaikaa. Toivon käyttäväni sen hyvin. Haluan jakaa tietoa ja ymmärrystä sairastamisen vaikutuksista. Toimin sydänpuolella vertaistukihenkilönä.

Olen kliseisen kiitollinen jokaisesta päivästä, sillä elämä on lahja. Ajatella – tähänkin aamuun sain herätä. Uskon, että Yläkerran Isäntä päättää suuressa suunnitelmassaan, kuinka kauan kukin täällä vaeltaa. Olen viime vuosina uskaltanut tehdä isoja muutoksia elämässäni ja oppinut tervettä itsekkyyttä. Olen onnekas, kun minulla on välittäviä ihmisiä ympärilläni.

Tilanteeni nyt – ei hoitoja

Sydäntilanteeni vuoksi olin PET‑kuvauksissa toukokuussa 2020. Sivulöydöksenä keuhkoista löytyi syöpäviite. Syyskuussa 2020 leikattiin keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Näistä löytyi sekä sarkoidoosi‑ että syöpäsoluja.

Syöpäni on adenokarsinooma, kolmannen asteen pahanlaatuinen ja paikallisesti levinnyt. Neljännen asteen syöpä tarkoittaa jo etäpesäkkeitä.

Sydäntilanteeni vuoksi en ole voinut saada tavanomaisia hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen aloitettaisiin säde‑ ja sytostaattihoidot. Syöpäsoluistani löytyi ALK‑geenin uudelleenjärjestymä, johon on täsmälääke. Lääkkeen reseptin voisin saada heti – mutta maksaja löytyisi peilistä. Kelakorvaus on rajattu vain levinneeseen, neljännen asteen syöpään.

Jos tai kun etäpesäke ilmaantuisi, täsmälääke tulisi käyttöön. Toistaiseksi syöpäseuralaiseni on ollut kiitettävän hämäläismallinen.

Oli hetkiä, jolloin oli pakko heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus ottaisi valtaa.

Toivo – oma

Reunalla pelottaa ‑blogissani olen käsitellyt elämän rajallisuutta. Vaikeiden asioiden käsitteleminen on vapauttavaa. Se kirkastaa oleellista ja on matka omaan elämään. Tasaan mielessäni menneisyyden mörköjä ja yritän antaa anteeksi – itselleni ja niille, jotka ovat satuttaneet.

Yritän muistaa, että tukea on tarjolla, kun vain uskaltautuu pyytämään apua. Ajattelen, että minullakin on lupa surra ja tuntea negatiivisia ajatuksia.

Minulle musiikki on tärkeä apu. Se rauhoittaa ajatuksia ja auttaa käsittelemään pelkoa ja sekamelskaa. Kuuntelen melodioita ja sanoitusten sanomaa. Musiikki voi viedä hetkessä tunnelmasta toiseen ja tuoda jopa euforiaa.

Toivo on hetkessä elämistä.
Niin kauan kuin on toivoa, on elämää.

Kirsi

rakas Ystävä - reunalla saa pelottaa

Kerron Rakkaasta Ystävästäni, jonka minulla on ollut ilo tuntea jo 13 vuoden ajan.
Tapasimme syksyllä 2010 sydänsarkoidoosiin sairastuneiden ja heidän läheistensä syystapaamisessa. Istuimme sattumalta auditoriossa vierekkäin. 

Sairautemme, sydänsarkoidoosi, yhdisti meidät.
Tunnuit ensi hetkestä alkaen sielunsiskolta. 

Olimme heti samalla sivulla.
Ajatukset soljuivat ja huumorimme oli samanlaista.
Olimme molemmat sydän‑, keuhko‑ ja syöpäsairaita.

Olit – ja olet – ihan timantti 

Takanamme on jo kilometreittäin elettyä elämää.
Koetut vaikeudet puristavat hiilestäkin timantin – ja sellaiseksi koen sinut. 

Seurassasi on rauha olla oma itsensä. 
Omaat läsnäolon ja toisten huomioimisen taidon.
Löydät oikeat sanat ja vaikeuksissakin katsot pääsääntöisesti rauhallisesti eteenpäin. 

Sairauksistasi huolimatta luot ympärillesi paljon kaunista.
Luova puolesi näkyy työssäsi ja harrastuksissasi ja antaa sinulle varmasti voimaa. 

Olet sinnikäs ja päättäväinen.
Sinusta huokuu Hyvän Ihmisen aura. 

Meillä tuntuu olevan suojelusenkeli vierellämme, erityisesti silloin kun on kaikkein vaikeinta.
Tiedämme elävämme eräänlaista jatkoaikaa, joka ei ole itsestäänselvyys.

Olemme vuorotellen tuettavia –
ja vuoroin toisillemme hartioina lohtua tuomassa. 

Muistan lukemattomia hetkiä ja sanojasi, joiden avulla maailmani kirkastuu ja ajatukseni selkiytyvät. 
En tiedä, ymmärrätkö aina, miten korvaamaton olet minulle.

Yritämme molemmat elää sitä Ihan Tavallista elämää, joka sairaana ei ole helppoa, vaan vaatii tietynlaista
“aivot narikkaan” ‑mentaliteettia.

Kirjoitamme keskenämme tuhansia viestejä.
Marmattelemme sairauksistamme ja muista haasteistamme. 

Ymmärrät huumoriani ja sarkasmiani.
Meillä on aidosti hauskaa.

Vaikeimpinakin hetkinä näemme pilkahduksia valosta pilvien takaa.

Tosiasia on, että elämästä ei selviä hengissä –
mutta me olemme sitkeitä mimmejä, joita eivät pienet tuulet ja vastoinkäymiset kaada. 

Terveyteen liittyvät alamäet ja uutiset tuntuvat usein epäreiluilta ja vaikeilta hyväksyä.
Emme tiedä alamäkiemme jyrkkyyttä emmekä tiimalasissamme olevan ajan määrää –
ja ehkä hyvä niin.

Kirjoitit eräässä viestissäsi yhden sanan: Reunalla. 💗
Se tuntui heti oikealta.

Päätin käyttää sitä blogini nimenä ja lisäsin vielä sanan, joka usein kulkee sairastumisen rinnalla:
pelottaa.💗

Muistamme molemmat myös Samuli Edelmannin Reunalla‑kappaleen sanat
Reunalla kuuluukin pelottaa.

Olemme vakavasti sairaita, mutta mieli on yhä elävä ja utelias.
Horjumme vuoroin tavallisen arjen ja isompien romahdusten välillä –
mutta jatkamme eteenpäin.

Elämme, hengitämme ja olemme kiitollisia 

Suojelusenkeli tuntuu kulkevan vierellä. 
Vielä on aikaa tehdä uusia muistoja.

Tosiasia on, että elämästä ei selviä hengissä – ei edes näin hyvässä jengissä.
Olemme molemmat jo ylittäneet pelkästään sydänsairautemme eloonjäämisennusteet.

Olemme eläviä esimerkkejä siitä, että ennusteet eivät ole lopullisia totuuksia.💗

Ystävyys.

Olet Rakas 💞

Tupakoimaton sairastui keuhkosyöpään

Puskista ja pyytämättä tuli terveyteni toinen iso - käänteinen lottovoittoni. Tupakoimaton keski-ikäinen nainen sairastui keuhkosyöpään 2020. PET-kuvaus sydämeni tilanteen selvittämiseksi johdatti keuhkosyöpäni jäljille.

Keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoleikkaus  - syöpää niissä 

Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja perusröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu paljon. Kuvissa oli ollut jo pitkään keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty huomiota, ennen kuin PET-kuvien loistelu johdatti eteenpäin.

Oletettu syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa. Koepalaa ei voitu ottaa. Monen vaiheen, väännön jälkeen pääsin lopulta leikkaukseen - 4 kk päästä kuvantamisen loistelusta laskien.

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana. Oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Sain keuhkosyövän vaikka en ole tupakoinut.

Tämä, aiempien sairauksien päälle tuntui jokseenkin kohtuuttomalta. 

Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Sitä esiintyy myös tupakoimattomilla.

Keuhkosyöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. 

Määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Hoettiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa (sytostaaatit ja sädehoito), ainakin sytostaatteja. Sellainen oli Käypä hoito-suositus 2020. 

Paikallisesti parantumaton syöpä - sulattelua, hoitoihin valmistautumista + faktoja 

Luin tiedonjanossani mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.

Vaikka olen sairastamisen konkari, mutta tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. Syöpä, entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi.

Tuli tragikoominen olo. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa usein melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, Oma vika”.
Tupakoimattomien ja etenkin nuorten määrä keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan. Syytä ei tiedetä.

10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta.
Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman.
Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta.
Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä.
Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin - välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”

Odotellaan -- lääke olisi, mutta,- leikkauksen jälkeen ja v. 2021 lopussa 

Leikkauksen jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja anneta. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Asiantuntijat olivat sitä mieltä, että en kestäisi hoitoja sydäntilanteeni takia. Kardiolgi oli samaa mieltä. En olisi kestänyt sytostaatteja. Olen syönyt sairasvuosieni  aikana läjän erilaisia lääkkeitä - kortisonia, solunsalpaajia, luustolääkityksiä, sydänlääkkeitä, kipulääkkeitä ym.
Haittojen koettiin olevan isomman kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Olin hämmentynyt. Minun piti "vain" elää tavallisesti ja käydä seurannoissa. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä - kai.

Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta luin: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. 

Suomen lääkekorvaus- ja viitehintajärjestelmä 

Lainaukset STM:n sivuilta: 

* Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.”
* Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat.

* HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”

Tilanteeni 10/2021 

Olisi täsmälääke ja lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, koska kehossani pitää olla todennettuna vielä yksi tai useampi etäpesäke. Kun niin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni on sitten levinnyt ja parantumaton syöpä. Lääkkeen saisin jo nyt itse maksaen. En ole Kroisos, joten se siitä.
Isolle osalle ne voivat tuoda useita hyviä lisävuosia- tai kuukausia.