Reunalla pelottaa: siskola

Näytetään tekstit, joissa on tunniste siskola. Näytä kaikki tekstit

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUS JA LÄÄKEKORVAUSHAASTEET – SÄDEHOITONI OHI

Kuva Hus Syöpäkeskus sädehoidon odotusaulasta

Keuhkosyöpäkuukausi jatkuu. Sädehoitojaksoni loppui tänään. Suomessa keuhkosyövän osalta olisi paljon parantamisen varaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N FACEBOOKISTA POIMITTUA

Lainaus heidän Facebook-sivultaan:

” Marraskuu on keuhkosyöpäkuukausi.

Nostamme kuunneltavaksenne Syöpälinjalla-podcastimme jakson viime vuodelta. Jaksossa tutkijatohtori Heidi Haikala (HY) sekä osastonylilääkäri, LT, dosentti Ilkka Ilonen (HUS) kertovat tutkijan työstä, siitä miten he päätyivät keuhkosyöpätutkimuksen pariin ja keuhkosyöpätutkimuksen haasteista ja mahdollisuuksista.

Kuuntele Keuhkosyöpätutkimuksesta -jakso TÄSTÄ

Toinen keuhkosyöpäkuukauteen liittyvä jakso on podcastin ensimmäinen jakso. Jaksossa keuhkosyöpään sairastunut Outi-Maria Liedes puhuu keuhkosyövän hoidosta Suomessa sekä lääkkeiden korvattavuuteen liittyvistä haasteista.

Kuuntele Lääkekorvattavuuksien absurdien viidakossa -jakso TÄSTÄ ”

SUOSITTELEN KUUNTELEMAAN JAKSOT!!!

SÄDEHOITOJAKSONI OHI

pahis - sädehoitoalueeni ympyrän sisällä eri kulmista

Kuukauden hoitojakso 20 hoitokertaa ohi. Hoitorupeamaa ennen ja lopuksi kävin sädehoitolääkärin juttusilla, Sen perään marssin tahdistinpoliklinikalla, jossa tahdistinlääkäri tarkisti, että kaikki laitteen toiminnot pelaavat kuten pitää. Tahdistimeni sykerajat ovat 50-110, vallan riittävät minulle. Kuivaa yskää, väsymystä, närästystä, kipuja kurkussa ja rinnassa niellessä ja muuten vaan saldona. Ei paha, kopkop, Viikon-kuukauden ajan voi vielä olla tuntemuksia. Uskon oireiden pian laantuvan. Kiitos hoidoista HUS henkilöstölle ja laitteille! Mainiosti jakso meni. Silti, on enemmän kuin kiva, että tavallisempi arkeni palaa.

#keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sairas #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

KIRJOITUKSIA

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Yleistä syövistä:

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Keuhkosyöpäsairaat puuhanaiset Marjo Forsblom ja Outi-Maria Liedes sekä Vieraskynäkirjoittaja Matilda Heikkilä:

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyövästäni ja sairastamisesta:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Säteilevämpää elämää

Sädehoitoihin - PRKL

Ekat sädekerrat - sävyjä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HYVÄ ELÄMÄ JA ARMO -KIRJOITUKSENI - SISKOT, MATKA, JOLLE KUKAAN EI HALUNNUT-SIVUSTOLLE

Kuva Helena Turpeinen

Tämän tekstin kirjoitin "Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on Siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Alla on vinopino linkkejä. Nimestään huolimatta kirjoitus sopii ihan kaikille syöpä- ja pitkäaikaissairaille ja kaikille, joita aihe tai pohdinta koskettaa.

Ajatukseni oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. Tällä kertaa mietin mm. Hyvää elämää ja armoa.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KO. KIRJOITUKSEN ALKUA:

"Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani. Keuhkosyöpäni suhteen olen onnekas hämäläinen, syöpäni uinuu. Kropassa tuntuu 20 vuotta sairastamani harvinainen monielinsairaus. Pidän pääni pinnalla keskittämällä ajatukset omasta navastani toisaalle. Toimin vertaistukihenkilönä ja Reunalla pelottaa-blogissani yritän viljellä toivon elementtejä, vakavienkin aiheiden pohjavireenä.

TÄSTÄ LINKISTÄ PÄÄSET LUKEMAAN KIRJOITUKSEN LOPPUUN

KAIKKI SYÖPÄSAIRAAT NAISET OVAT TERVETULLEITA LIITTYMÄÄN SISKOLAAN.

ALLA ON LINKKEJÄ BLOGISTANI LÖYTYVIIN KIRJOITUKSIIN
SISKOLAAN, FAKTAKIRJOITUKSIIN, KEUHKOSYÖPÄKIRJOITUKSIIN JA OMASTA SYÖVÄSTÄNI-SAIRAUKSISTA KERTOVIIN TEKSTEIHIN.

#armo #ilo #mielenrauha #reunallapelotta #siskot #siskola #syopa #toivo #vertaistuki

KIRJOITUKSIANI:

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOHTI MODERNIA JA YKSILÖLLISTÄ SYÖVÄN HOITOA – MALLIMAA-HANKE- OUTI-MARIA LIEDES

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OUTI-MARIA LIEDES NOSTAA ESILLE SYÖVÄN HOIDON POLTTAVIA ONGELMIA

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUKSELLE RIPPEITÄ

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

SYÖPÄTUTKIMUKSEN RAHOITUS LYHYTNÄKÖISTÄ JA AIVAN LIIAN VÄHÄISTÄ

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

PYRKIMYS YKSILÖLLISEEN SYÖVÄNHOITOON

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#arvaamaton #syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄkirjoittaja Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövän hoidot - faktaa

Keuhkosyövästä faktoja

Syöpään sairastuu joka kolmas

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Sädehoitoihin- PRKL

Usko huomiseen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄ – HOITOJA & VAIHTOEHTOJA EI ETSITÄ – LIIAN MONI KUOLEE LIIAN VARHAIN

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät valitettavasti aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT ERILAISTUNEITA - HOIDOSSA TARVITAAN MONIA HOITOPOLKUJA

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Facebookissa ja Instagramissa toimivan Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta. Lainaus: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

MIKSEI ELINAIKAA YRITETÄ SAADA LISÄÄ?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla, ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja saattaisi olla. MIKSI?

JOUSTAMATON, ERIARVOINEN, VAIHTOEHTOJA TARJOAMATON KEUHKOSYÖPÄHOITOMME

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton, sillä muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen on tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin ainoa oljenkorsi ja nyt niitä ei saa Suomesta.
Suomessa on tehty erikseen päätöksiä - muualla toimineita (elinikää parantavia) lääkkeitä ei maassamme keuhkosyöpää sairastavat voi saada.

Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %.

SYÖPÄPOTILAIDEN KOKEMUKSIA raportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esimerkiksi keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jo jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RAKAS YSTÄVÄ – REUNALLA SAA YHÄ PELOTTAA

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten tänne. Olivat niiden tärkeiden joukossa, jotka oli saatava ”ulos”. Vuoden takainen tilanteesi oli vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti – sinua, minua, läheisiäsi ja ystäviäsi. Mielessä käväisi jo menettämisesikin. Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään. Miten mahtavaa! Vain elämää, mutta aika paljon isommalla merkityksellä!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HOITOJA, OIREITA, ASIOIDEN HOITELUA

Siinä Sinä onneksemme yhä olet, Rakas Ystävä! Olet ollut vuoden aikana tosi toimelias. Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi. Olemme toivoneet näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi. Se on hyvin lähellä myös pojallasi. Olet tehnyt tietoisen päätöksen ja työskentelet osa-aikaisesti. Tiedän, elämiseen on saatava rahaa ja toisaalta – työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla muita ja jotain ihan muuta kuin sairastamista saa elämään – ja ajatuksiin - hengähdyshetkiä. Voi saada hetken illuusion ja kuvitelman siitä, että elämä on sitä tavallista. Arki rullaa, päivät vaihtuvat, päivissä on rytminsä. Tiedän, että aidosti pidät työstäsi. Niin minäkin, nimittäin työsi taidokkaista tuloksista - hemmottelustasi ja käynneistä luonasi. Tiedät tasan tarkkaan makuni ja hiuspehkoni tarpeet. Olen lumoutunut taituruudestasi ja kampauksistasi. Hääkampaustani ei olisi ikinä tehnyt mieli purkaa. Tuli mieleen, että kampauksen purkaminen on kuin muistutus siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan. Kauneudella ja meillä ihmisillä – jokaisella eri mittainen aikamme täällä maan päällä.

AHMITAAN ELÄMÄÄ

Viime vuoteesi on mahtunut kymmeniä museokierroksia, kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista, puistoja ja gallerioita. Reissatakin olet ehtinyt, naapurimaita ja äitisi kotikontukierroksenkin. Olet ahminut itseesi kaikkea kaunista, josta niin pidät.
Musiikin kuuntelu antaa sinulle voimia, kuljettaa ajatukset erilaisiin sfääreihin. Oletkin reissannut moneen paikkaan livemusiikkia kuuntelemaan. Kolme yhteistä musaan liittyvää reissuakin on jo ehditty kokea. Syöpäsiskojen päivilläkin oltiin kimpassa. Viihteellä olet kyltymätön ja koreografisesti taitava tanssija. Olet varmasti ollut nuorena oikea Disco-Queen ja tanssilavojen kuningatar. Kadehdin eläytymistäsi, muuvejasi ja ihmeellistä jaksamistasi! Ja maalaustesi taidokkuus sitten!! Olet multilahjakkuus!
Kiitos, että olen saanut käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä!

Olet varmasti saanut tästä kaikesta elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

MIKSI ON KOETTAVA VÄHEMMÄN KIVAA LÖYTÄÄKSEEN PAREMPAA??

Olet minulle vähän kuin pikkusisko, jota en koskaan saanut. Ikäeroa meillä on puolisen vuotta. Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista. Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ole mitenkään hehkutettavaa. Vanhempamme ovat olleet meidät saadessaan vasta itse aikuisiksi kasvamassa.
Meille on käynyt vähän niin, että on tullut elettyä pitkiä aikuisuuden aikoja epäitsekkäästi ajautuen ja toisten tahdon mukaan luovien.

Ei olla oikein osattu arvostaa ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme. Ajatus siitä, että me ollaan oikeasti tärkeitä, on oikeastaan kasvanut yhtä aikaa tämän harvinaisen sydänsarkoidoosi-pirulaisen löydettyä kroppaamme. Kiitän sitä ihmeellistä johdatusta, joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme vuositapaamisessa auditoriossa vierekkäin. Siitä se lähti, ystävyys – äkkiä, niin helposti ja heti ihan lapasesta.

OIREILLAAN JA NAUTITAAN ELÄMÄSTÄ

Huomasitkin varmaan, en raapustellut vuoden paskavaiheita, ihan tarkoituksella. Ne jätetään unholaan. Tänään sait taas paskauutisia. Ei kivoja, mutta pahemminkin voisi olla. Sellaistahan tämä 12 vuotta on meillä ollut. Aaltoilevaa. Toistemme kannattelua. Vertaistukea. Tänään meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa. Ruma sana sanotaan niin kuin se on, eikä hienosti kiertäen. Elämämme ei varmastikaan täytä unelmaelämän kriteeristöä. Mutta hei. Meillä on paljon kaikenlaista kivaa ja hyvää ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi. Olet upean mahtavan ihmeellinen Ystävä isolla Yyllä (ja muilla kirjaimilla). Aikuisiän ystävä, joka on ymmärtänyt puolesta sanasta mitä ajan takaa sekavilla heitoillani. Olemme jakaneet kaikkia tuntoja ja toivon, että tukeudumme yhä toisiimme.
Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta ja yhteydenotoistamme, jonka olen saanut jakaa kanssasi. Rukoilen joka päivä puolestasi. Olet Rakas.

Suunnataan katseet eteenpäin. Ahmitaan elämää – ja kaikkea kivaa.

#ahdistus #armo #reunallapelottaa #siskola #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki #ystava

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Kokemukseni Syöpävs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

RUNO - Ahdistuksen alla

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

RUNO - Ihan jotain muuta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KIRJE - SINÄ PERHANAN SYÖPÄ

KIRJE - JONKA VASTAANOTTAJAKSI MERKITSEN - SINÄ PERHANAN SYÖPÄ

KYSYN SINULTA

MIKÄ HITON TARVE SINULLA ON OLLA ERILAINEN KUIN MUUT? MIKSI TAVOITTELET ERIKOISUUKSIA JA MUUNTAUDUT YHÄ UUDELLEEN JA UUDELLEEN?
MIKSI VIIMEISEEN ASTI LEIKIT KUURUPIILOA?

MIKÄ

... ON SAANUT SINUT KASVAMAAN PAHIKSEKSI, VÄÄNTÄMÄÄN MUOTOSI JA LUONTEESI NIIN PIRUN MUOVAUTUVAN MUTKIKKAAKSI?

EIKÖ

... AHNEUTESI HÄVETÄ, ETKÖ TUNNE KATUMUSTA?
MIKSI JANOAT LISÄÄ JA YHÄ ENEMMÄN?
ETKÖ YMMÄRRÄ KIDUTTAVASI JA TUKAHDUTTAVASI ELÄMÄÄSI ISÄNTÄSI TAI EMÄNTÄSI LISÄKSI?

TIEDÄTKÖ

... AIHEUTTAVASI KOHTEEKSESI JOUTUNEELLE TAVATTOMAN MONENLAISIA ONGELMIA? TUOT MUKANASI TOIMEENTULO-ONGELMIA, ARJEN HANKALUUKSIA, SUURTA AHDISTUSTA, PIINAAVAA EPÄTOIVOA, ELÄMÄNMUUTOKSIA, RAASTAVAA HENKISTÄ JA FYYSISTÄ KIPUA, HUONOVOINTISUUTTA, KEHON JA MIELEN VÄLIAIKAISIA JA PYSYVIÄ VAIKUTUKSIA.

YMMÄRRÄTKÖ

... MITEN LOHDUTTOMIA KOHTALOITA HILLITÖN MUUNTUMIS-, JAKAANTUMIS- JA LISÄÄNTYMISVIMMASI AIHEUTTAA?

... MITEN PALJON INHIMILLISTÄ MURHETTA, TAVATTOMAN MONENLAISIA VAIKEUKSIA JA POHJATTOMAN SUURTA SURUA AIHEUTAT RIIVAAMIESI IHMISTEN LISÄKSI HEIDÄN LÄHEISILLEEN?
... ETTÄ AIHEUTTAMASI PYSYVÄT MUUTOKSET JÄTTÄVÄT RAASTAVAT MUISTOT?

TAJUATKO

... ETTÄ MUISTOSI POLTTOMERKITSEE KAIKEN KOETUN IKUISESTI SEN KOHTEEKSESI JOUTUNEESEEN JA HÄNEN LÄHEISIINSÄ?

HYI, HÄPEÄ!!!

OLET ITSEKÄS RAUKKA, JOKA MUUTTAA PERUUTTAMATTOMASTI LIIAN MONEN ELÄMÄN AIVAN LIIAN VARHAIN.
OLET PERHANAN EPÄREILU, JULMA KIDUTTAJA, DIKTAATTORI JA PYÖVELI.

TIEDÄTHÄN

... ETTÄ VAIKKA VOITTAISIT FYYSISEN ELÄMÄN, IHMINEN EI KOSKAAN KUOLE HENKISESTI?
EDESMENNEET JÄÄVÄT ELÄMÄÄN MUISTOISSAMME. NIISSÄ KATKERANSULOISISSA, ARKISISSA, ILON TÄYTTÄMISSÄ, KAIPUUN KOETTELEMISSA.

LÄHTENEIDEN ELÄMÄ JÄÄ TÄNNE MIELEN LÄMPÖNÄ JA MIELIKUVINA.

KIITOLLISENA SIITÄ, ETTÄ MEILLÄ OLI ONNI OLLA MUKANA HEIDÄN ELÄMÄSSÄÄN.

KAIPAAVILLE JÄÄ AINA TOIVO JÄLLEENNÄKEMISESTÄ.

#ahdistus #armo #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Kirjoituksia:

Syöpään sairastuu joka kolmas

Syövän hoidot

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki Syöpään menehtyneille

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Oma kuolevaisuus

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Keuhkosyövästä faktoja

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

MUISTO 2 VUODEN TAKAA – SYÖPÄLEIKKAUKSEN JÄLKIKÄYNNIN KUULUMISET

Kuva noin 2 vuoden takaa

Auts. Facebook ponnahdutti 2:n v. ja 5 vkon takaisen muiston keuhkosyöpäleikkauksen jälkikäynnistä. Toistan – En ole tupakoitsija, tällaiset syövät ovat lisääntyneet. Leikkauksessa keuhkolohko ja kuvissa loistaneita välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Syöpäsoluja löytyi, joka tarkoitti sitä, että syövän katsotaan olevan paikallisesti levinnyt, mutta parantumaton. Sairaalassa toipuessa lääkärit sanoivat, että näissä tilanteissa annetaan yleensä kemohoitoa, siis sädehoitoa ja sytostaatteja, mutta vähintäänkin sytostaatteja. Kehottivat hoitamaan itseni kuntoon. No, yritin, sen mitä nyt pumppu, hengitys ja jaksaminen antoi myöten.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MUISTO – VÄHÄN SHOKISSA

Näin olin kirjoitellut:"5. lokakuu 2020

Tänään oli keuhkosyöpäleikkauksen jälkikäynti Meilahdessa. Toipuminen ok. Asiantuntijoiden yhteismiitingissä olivat sitä mieltä, ettei sydänpoloni kestäisi sytostaatteja eikä sädehoitoa (joita pitäisi tavallisesti antaa) ja/tai haitat olisivat isommat kuin hyödyt.

Toivon rauhaisan hämäläistä syöpäseuralaista, joka pysyttelee hiljaa ja pitkään ruodussa eikä lähde leviämään pitkiin aikoihin yhtään minnekään. Näillä pelimerkeillä mennään. JA

LISÄPÄIVITYS "NUKUTUN" YÖN JÄLKEEN

Jos (kun) etäpesäkkeitä ja oireita tulee, niin ensisijainen ajatus olisi tutkia ja suorittaa leikkaus, siis jos kyetään (riskit ja hyöty huomioiden). Muutoin oireenmukaista hoitoa kuten kivunlievitystä.

Pyytäisin kaikkia, joilla on kokemusta hoitotahtoon kirjattavista asioista laittamaan vinkkejä/infoa mitä kannattaisi huomioida. Sama pyyntö koskien saattohoitotilannetta. Kiusaan varmaan erikseen vielä muutamia Pro-tason ammattilaisia yv:nä-(kiitos ja anteeksi). Jokaisenhan pitäisi hoitaa tällaiset asiat kuntoon vielä silloin kun oma kupoli ja voimat antavat myöten ja ymmärtää/kykenee omasta tahdostaan ilmaisemaan.

Vaikeiden maallisten asioiden siirtäminen ei ole kauheaa. Kun ne on kerran "pureskellut" valmiiksi niin sitten voi keskittyä elämään huolettomampana jokaista ainutlaatuista päivää, joka meille suodaan."

... JA MUUTAMAN KAVERIN KOMMENTTIIN VASTAUKSENI

"Vaikka tässä noin toivorikkaan seesteisesti kirjoitan, niin eihän ihmiselo ole tasaista. Välillä ihan pikkujututkin ylittävät sietokyvyn ja pitää pienet puhdistavat itkun tirautukset päästellä, vähän rypeä itsesäälissä ja ihmetellä miksi taas mulle?
Kunnes kelaa taas asioita - parempi itselle kuin vaikka lapsilleni. Ja sitten kaivelen niitä asioita tietoisesti mitkä on vielä ookoo, mihin pystyn ja mitkä on ihan hyvin tai peräti ihanasti. Aina on jotain hyvääkin, ainakin kun jaksaa vähän kaivella. Tuumailen pääni sisältöä ja ettei jää murheen aalto pitkäaikaiseksi kaveriksi. Toistaiseksi selvitty. Tärkeää on ollut märistä ihmisten kanssa, joiden tiedän välittävän ja ymmärtävän. Kiitos teille ihanille myötäelämisestä."

MILTÄ MUISTO TUNTUI?

Luulin jo olevani pitkäksi aikaa kuivilla näistä päivämääriin liittyvistä muistoista. Elävästi muistan, miten käynti veti maton jalkojen alta. Tiesin kyllä kuntoni ja arvelin, että jos syöpä on ärhäkkä niin en sitä enkä hoitoja oikein kestäisi, ainakaan kauaa. Kirurgi 5-10 minuutin käynnillä tiputti uutisen ilman minkäänlaista katsekontaktia tai empatian hippusta. Kysyin jotain, johon vastaus oli, että kysy keuhkolääkäreiltä. Täysin erilaista kuin ennen ja jälkeen sydänleikkaukseni. Silloin tuntui, että kohdattiin kokonaisena ihmisenä ja puhumaani kuunneltiin. Nyt oli aika eri meininki ja sen myötä jälkitunnelmat. Jäi tunne, etten ole ihminen lainkaan - pelkkä suoritettava tehtävä, yksi leikattavista. Ja - olen kiitollinen, että olen Syöpäpeikkoni kanssa päässyt vähällä. Toivon syöpämatkani jatkuvan edelleen hämäläisvoittoisena.

Biisi jonka 2 vuotta sitten olin jakanut:

Spotify - Jarkko Martikainen - Myrsky

YouTube - Jarkko Martikainen - Myrsky

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Syöpä vs. harvinaissairaus - vertailua

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni Siskot, Matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Keuhkosyöpä - faktaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SISKOPÄIVILLÄ – SYÖPÄSAIRAAT NAISET RAUMALLA

Osallistujat: Yläkuva - Siskoille Alakuva- Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikka oli Raumalla meren rannalla sijainnut Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointti oli vertaistuki. Syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia. Tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana. Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö ja Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virwoitusjuomatehdas . SUURKIITOS!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KAUNIS JUHLAPAIKKA AARNKARI, JÄRJESTELYT JA TUTUSTUMINEN

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola, joka sijaitsee meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat. Kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat kiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty näiltä hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoamiset olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin. Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Liikuttavaa ja toivoa antavaa yhtä aikaa. Mukana oli toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita ja vastasairaita. Syöpäsairauksien kirjo oli melkoinen.

ELOTULET KIRJA, MUISTOHETKI JOUTSENSISKOILLE, JOIMME TOIVON MALJAT,

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole. Meretoja oli tallentanut päiväkirjakirjaan kirjauksia tapahtumista ja tuntemuksistaan. Syövästä kerrotaan yleensä sitten, kun alun shokkivaihe on ohi. Kuvauksia ja kerrontaa on usein tallennettuna vain jälkikäteisen usein ikään kuin selviytymisvaiheessa – siis kun syövän olemassaoloon on jo tottunut.

LYMFEDEEMA, KESKUSTELUA JA VIIHTEENÄ HÄPLÄNPERÄN VALITTAJAT

Suomen Lymfayhdistyksestä oli puhumassa Anne Sinisalo. Hän kertoi lymfedeemasta, joka tulee monelle, jolta on poistettu runsaasti imusolmukkeita. Se voi tulla nopeasti poiston jälkeen tai vaikkapa 10 vuoden päästä. Potilaat eivät osaa usein vaatia maksusitoumuksia ja riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Meillä oli kuvausnurkka Toivokukka, jossa sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä kaverinsa kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden Siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiivisti Siskolan Toivonkukkaan ja merenrannalla näimme, taaskin, joutsenia. Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui sekä tärkeältä että hyvin koskettavalta.

KIITOS JÄRJESTÄJILLE, PÄIVÄN MAHDOLLISTANEILLE JA MUILLE OSALLISTUJILLE

Herkän liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi. Kohotimme samalla maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää on Toivoa,

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken ihanan takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset eli Siskopäivä-toimikunta. Siihen kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Hanna Hamara, Anna Ruola ja Tarja Soinne. Erityiskiitokset erityisesti puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisisperinne tulee vielä jatkumaan!

Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit:

Siskola.fi-sivusto

Toivonkukka.fi-sivusto

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. TÄMÄ KOSKETTAVA LAULU KAIKUI KALLIOLLA Siskopäivän muistohetkessä.

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - Läski

#joutsentenyo #minamuistan #kiitollisuus #reunallapelottaa #siskopaivat2022 #syopasiskot #siskola #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka,jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Hoitoväsymys

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

TOIVONKUKKA

Keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SUOMEN SYÖPÄPOTILAAT RY:N FACEBOOKISTA POIMITTUA

SÄDEHOITOJAKSONI OHI

TÄSSÄ KO. KIRJOITUKSEN ALKUA:

ALLA ON LINKKEJÄ BLOGISTANI LÖYTYVIIN KIRJOITUKSIIN SISKOLAAN, FAKTAKIRJOITUKSIIN, KEUHKOSYÖPÄKIRJOITUKSIIN JA OMASTA SYÖVÄSTÄNI-SAIRAUKSISTA KERTOVIIN TEKSTEIHIN.

KIRJOITUKSIANI:

SYÖPÄSAIRAAT NAISET - SISKOT

SYÖPÄKIRJOITUKSET

KEUHKOSYÖPÄ

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

OUTI-MARIA LIEDES NOSTAA ESILLE SYÖVÄN HOIDON POLTTAVIA ONGELMIA

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUKSELLE RIPPEITÄ

SYÖPÄTUTKIMUKSEN RAHOITUS LYHYTNÄKÖISTÄ JA AIVAN LIIAN VÄHÄISTÄ

PYRKIMYS YKSILÖLLISEEN SYÖVÄNHOITOON

KEUHKOSYÖVÄT OVAT ERILAISTUNEITA - HOIDOSSA TARVITAAN MONIA HOITOPOLKUJA

MIKSEI ELINAIKAA YRITETÄ SAADA LISÄÄ?

JOUSTAMATON, ERIARVOINEN, VAIHTOEHTOJA TARJOAMATON KEUHKOSYÖPÄHOITOMME

HOITOJA, OIREITA, ASIOIDEN HOITELUA

AHMITAAN ELÄMÄÄ

MIKSI ON KOETTAVA VÄHEMMÄN KIVAA LÖYTÄÄKSEEN PAREMPAA??

OIREILLAAN JA NAUTITAAN ELÄMÄSTÄ

MUISTO – VÄHÄN SHOKISSA

LISÄPÄIVITYS "NUKUTUN" YÖN JÄLKEEN

... JA MUUTAMAN KAVERIN KOMMENTTIIN VASTAUKSENI

MILTÄ MUISTO TUNTUI?

KAUNIS JUHLAPAIKKA AARNKARI, JÄRJESTELYT JA TUTUSTUMINEN

ELOTULET KIRJA, MUISTOHETKI JOUTSENSISKOILLE, JOIMME TOIVON MALJAT,

LYMFEDEEMA, KESKUSTELUA JA VIIHTEENÄ HÄPLÄNPERÄN VALITTAJAT

KIITOS JÄRJESTÄJILLE, PÄIVÄN MAHDOLLISTANEILLE JA MUILLE OSALLISTUJILLE

ALLA ON LINKKEJÄ BLOGISTANI LÖYTYVIIN KIRJOITUKSIIN
SISKOLAAN, FAKTAKIRJOITUKSIIN, KEUHKOSYÖPÄKIRJOITUKSIIN JA OMASTA SYÖVÄSTÄNI-SAIRAUKSISTA KERTOVIIN TEKSTEIHIN.