Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
ULTRAHARVINAISUUS
Ultraharvinaisuus aiheuttaa sen, että tutkittua tietoa, kokemusta ja hoitoprotokollaa on vaikea luoda. Potilaiden on myös vaikea saada tukea ja löytää kohtalotovereita. Onneksi jättisolumyokardiittipotilaiden tilanne vertaistuen suhteen on parempi, sillä potilaat voivat löytää tukea Karpatiat ry:stä. Tutkittua ja kirjoitettua materiaaliakin on tavattoman vähän.
Linkki ja lainaus 1: "Suomen Ultraharvinaiset ry:n toiminta-ajatus kiteytyy sanoihin “verkostoitumista, vaikuttamista ja vertaistukea”. Yhdistys tekee yhteistyötä muiden potilasjärjestöjen sekä terveydenhuollon ammattilaisten kanssa ultraharvinaisuuteen liittyvien haasteiden ratkomiseksi. Vertaisten etsiminen, virtuaaliset vertaistukiryhmät, yhteistyötahojen kanssa järjestettävät seminaarit ja luotettavan tiedon välittäminen ovat toiminnan kulmakiviä."
JÄTTISOLUMYOKARDIITIN PIIRTEET
Linkki ja lainaus 2. Kirjoitus on v .2017 ja oletan, että tietolähteenä on ollut linkki 3:n tietoja?: "Jättisolumyokardiitti (giant cell myocarditis) on vakava sydämen tulehduksellinen sairaus. Se ilmenee nopeasti etenevin oirein, ja toisinaan sydämen siirto saattaa olla ainoa hoitovaihtoehto.
Jättisolumyokardiitti aiheuttaa nopeasti vaikeutuvan sydämen vajaatoiminnan ja henkeä uhkaavia rytmihäiriötä. Sydämen vajaatoiminnan eli heikentyneen sydänlihaksen pumppaustoiminnan oireita ovat rasituksen siedon huonontuminen, väsymys, hengenahdistus ja turvotukset. Sydämen sähköisen johtoradan vauriot voivat aiheuttaa pulssin hitautta ja huimausta. Nopea kammioperäinen rytmihäiriö (kammiotakykardia) voi aiheuttaa sydämen tykytyksen tunnetta. Molemmat rytmihäiriömekanismit voivat johtaa tajunnan menetykseen. Keskimääräinen sairastumisikä on 52 vuotta.
Jättisolumyokardiitti on autoimmuunimekanismilla syntyvä sydänlihastulehdus. Noin 20%:lla potilaista on myös jokin muu autoimmuunitauti, kuten tulehduksellinen suolistosairaus. Sydänlihaksen koepalassa nähdään monitumaisia jättisoluja, tulehdussoluja ja kudostuhoa. Tulehdusprosessin laukaisevaa syytä ei tiedetä.
DIAGNOSTIIKKA
Sairauden varhainen toteaminen on tärkeää, jotta hoito päästään aloittamaan ajoissa. Esitietojen, oireiden ja kliinisen tutkimuksen lisäksi perustutkimuksia ovat sydämen kaikukuvaus (ultraääni) ja sydänsähkökäyrä eli EKG. Jos näiden perusteella epäillään jättisolumyokardiittia, järjestetään kiireellisesti sydämen magneettikuvaus (MRI).Jos MRI-kuvauksessa nähdään jättisolumyokardiittiin viittaavia löydöksiä, otetaan seuraavaksi sydänlihaksen koepala. Tämä tehdään paikallispuudutuksessa, ujuttamalla kaulalta laskimosuonta pitkin näytteenottopihdit sydämen sisälle oikeaan kammioon. Koepaloja otetaan yleensä useita samalla kertaa, koska tulehdusmuutokset voivat olla paikallisia. Koepalat ovat välttämättömiä diagnoosin varmistamiseksi.
HOITO
Tulehdusta hillitään kolmen immunosuppressiivisen lääkkeen yhdistelmällä. Tavallisesti nämä lääkkeet ovat siklosporiini, atsatiopriini ja kortisoni. Vajaatoiminnan hoidossa käytetään tavanomaisia vajaatoimintalääkkeitä, joita ovat ACE-estäjät (tai ATR-salpaajat), aldosteroniantagonistit (spironolactoni) ja nesteenpoistolääkkeet.
Rytmihäiriöiden estoon käytetään beetasalpaajaa ja/tai amiodaronia (Cordarone®). Hengenvaarallisten rytmihäiriöiden (kammiotakykardiat) vuoksi voidaan asentaa rytmihäiriötahdistin (implantable cardioverter defibrillator, ICD).
Ajoissa aloitetulla lääkityksellä tulehdus saadaan rauhoittumaan ja ennuste on viime vuosina parantunut. Nykyisin noin 60%:lla potilaista taudin eteneminen pysähtyy edellä mainituilla hoidoilla. Osalla potilaista vajaatoiminta kuitenkin etenee ja ainoaksi vaihtoehdoksi jää sydämensiirto. Pienellä osalla potilaista jättisolumyokardiitti voi uusiutua siirretyssä sydämessä. Jättisolumyokardiitti hoito on Suomessa keskitetty yliopistosairaaloihin.
TARKEMPAA TUTKIMUSTIETOA
Arvostetussa lääketieteellisessä aikakauslehti Duodecimissa on suomalaistutkimuksesta lisätietoa, lainaus johdantoon ja linkki 3: "Tulehdukselliset sydänsairaudet - sydänsarkoidoosi ja jättisolumyokardiitti - tiedon koostajina Jukka Lehtonen, Riina Kandolin ja Markku Kupari.
Sydänsarkoidoosin ja jättisolumyokardiitin yleisimmät oireet ovat eteis-kammiokatkos, kammiotakykardia ja sydämen vajaatoiminta. Sydämen magneettikuvauksella tai positroniemissiotomografialla arvioidaan tulehduksellisen sydänsairauden mahdollisuutta. Diagnoosi perustuu sydänlihaskudosnäytteen histologiseen tutkimukseen. Vuosittain diagnosoitujen sydänsarkoidoosipotilaiden määrä on noussut vuosikymmenessä yli kaksikymmenkertaiseksi, samankaltainen kehitys on havaittavissa myös jättisolumyokardiitissa. Diagnoosien määrän lisääntyminen johtunee suurelta osin parantuneesta diagnostiikasta. Sydänsarkoidoosin syytä ei tiedetä, mutta granulomatoottista tulehdusta voidaan hillitä glukokortikosteroideilla. Jättisolumyokardiitissa käytetään sarkoidoosiin verrattuna voimakasta immunosuppressiota, mutta silti kolmannes potilaista tarvitsee sydämen vajaatoiminnan kehittymisen vuoksi sydämensiirron ensimmäisen vuoden kuluessa diagnoosista. Rytmihäiriötahdistimella voidaan estää kammioperäisten rytmihäiriöiden aiheuttama äkkikuolema, mutta asentamiskriteerit sydänsarkoidoosissa ja jättisolumyokardiitissa ovat vielä selkiytymättä."
VERTAISTUKEA
Jättisolumyokardiittipotilaat voivat saada monenlaista vertaistukea sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat ry:stä. Voitte hakeutua yhdistyksen jäseniksi ja esim. facebook-ryhmiin, joita on Karpatiat-ryhmä ja sydänsarkoidoosipotilaiden ja jättisolumyokardiittipotilaiden yhteiseen ryhmät. Linkit 3-4 alla. Tukea voi hakea facebookin lisäksi monilla muilla tavoin kuten kurssit, Etsi vertaistukihenkilö ja Karpalo-paikallisryhmät (linkki 5 Karpatiat ry:n vertaistukisivulle).
Tekstin koostamiseen on lainattu infoa linkkiluettosssa mainituista lähteistä itse muokaten. Kirjoituksen kuvat on Microsoft 365 kuvapankista.
Linkkiluettelo ja tekstin koostamiseen on lainattu infoa näistä:
Linkki 1. Ultraharvinaiset ry
Lainaus 2 . Sydän.fi jättisolumyokardiitti
Lainaus 3. Duodecim Tulehdukselliset sydänsairaudet
Lainaus 4. fb Karpatiat-ryhmä
Lainaus 5. fb-ryhmä Sydänsarkoidoosiin sairastuneet
Linkki 6. Karpatiat ry
##jattisolumyokardiitti #karpatiat #reunallapelottaa#sydan #toivo #ultraharvinainensydansairausjattisolumyokardiitti #vertaistuki
Kirjoituksia:
Vakavasti sairaan läheisille
Kun sairastuu vakavasti
Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu Sairastamisen opetuksia on sarja kirjoituksia ja jaksot 2-6 löydät blogista 2023 joulukuun ja 2024 tammi- ja helmikuun kohdalta.
Elämisen arvoista elämää
Sairaan eloa
Sairaan itsetunto
Kokemukseni - harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
