Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitin sydänlihassairaiden
potilasjärjestö Karpatiat ry:n
jäsenlehteen 1/2023 ‑
otsikon kirjoituksen, jonka 
ajatuksena on

Säilyttää toivo kaikissa tilanteissa 💗

Samaa ajatusta ja asennetta
pidän blogin ja elämäni 
pohjavireenä
sen, että yritetään säilyttää
toivo kaikissa tilanteissa.

Tuupin sairastuneita ja läheisiä
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

Sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisestipitkäaikaissairauksia.
Niiden kanssa eletään elämämme loppuun asti.
Sydänlihassairauksia on monenlaisia.
Enin osa sairastaa kardiomyopatiaa,
joita on monenlaisia.

Meitä tulehduksellisia sydänlihassairauksia
esim. sydänsarkoidoosia sairastavia on vähemmän.
Hyvin sovitaan yhteen sillä
sydänvikamme on sydänlihaksessa.

Sairauksien vaikeusasteet vaihtelevat helposta sydänsiirtoon asti.

Yhdistyksen sivuilla on mm. sairauksista tietoa.
Suosittelen liittymään myös Karpatiat Facebookiin, joka on mainio vertaistuen muoto.

Kirjoituksen sisältö lyhyesti - kuvista luettavissa kokonaan 💗

Kärsimys –miksi

Se käsittelee kärsimystä - kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta olemusta.

Vertaistuen äärelle 💗

Tiivistettynä - Samaa sairastavien
löytäminen ja osallistuminen toimintaan
vähentää mielen alakuloja.
Huolien kertominen keventää.
Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä.
Samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea.
Älkää missään nimessä jääkö yksin, sillä
kannatellaan toisiamme!!

Kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi 💗

Osio kertoo siitä että kannattaa olla kiltti potilas.

Kannattaa kohdella kroppaansa, itseään
ja mieltään niin hyvin kuin osaa.

Kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen 💗

Pysytään yhdessä pinnalla!

ps. Kuvien taustaa 💗

Avioiduin 2020 hääpäivää seuraavana aamuna kuulin keuhkosyöpäleikkaksen aikaistamisesta
osin omana terapianani aloitin tämän blogin kirjoittamisen 2021 lopulla.

Karpatiat ry:n netissä blogista kerrotaan sloganilla

“Elämässä on muutakin kuin sairastaminen."

Se on ihan jokaisen sairaan hyvä muistaa .💗

Eletään, ettei jää elämättä.

Faktalinkit sydänlihassairauksista 💗

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

Karpatiat ry Vertaistukisivut

facebookin karpatiat-ryhmä

ps. Tällä kirjoituksella on oma tahtonsa. Olen käyttänyt tuntikausia yrittäen saada sen ulkoasun fiksun tasaiseksi. Se ei muokkaannu, kerta kerralta vain pahenee. Joten - keskittykää vain tekstin SISÄLTÖÖN -kiitos!!!

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Tänään vietetään maailman sydänpäivää.

Sydänyhteisön löytäminen
yksinäisten sairasvuoden jälkeen
oli minulle tosi iso asia.

Harvinaisesta sydänsarkoidoosista
löytyi tuolloin kovin vähän tietoa.

Läheiset eivät ymmärtäneet, enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia.
Elämä oli tavattoman raskasta.

Löydettyäni vertaistuen ja vertaiset
maailmani avautui tuhannesti
valoisampana paikkana.

Vertaistukea kasvokkain💗

2010 sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsinSuomen Sydänliiton järjestämään
syystapaamiseen.

Kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
ja heidän läheistensä tapaaminen.

Muita sairastuneita näin ensi kerran livenä:
Oli jutustelua odotellessa, ruokatauolla,
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa.

Saatiin faktatietoa, ravitsemus‑ ja liikuntatietoa.
Oli kardiologin luento,

Huikeinta oli keskustelut vertaisten kanssa.
Vaihdoimme kokemuksia ja tuntemuksia. T

Tunsimme yhteenkuuluvuutta.
Huomasimme, että toiset todella ymmärsivät.

Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa.
Toisaalta huomatessamme kortisonin
aikaansaannokset, oli hyvä pistää nauruksi.

Se, kun kaikilla oli tikkujalat, kamelinkyhmyt
niskassa ja vielä hamsterinposket.

Nuo merkit oli sairastuneiden
kortisoniannoksia syövien
yhteiset ulkoiset ominaispiirteet.

Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut, mutta mewitä
ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti.

Koin jonkinlaisen valaistumisen.
Enää en ollut yksin.

Ihanan ihmeellisiä sattumia💗– sydänystäviä

Auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista,
joista tuli sydänystäviäni.

Vaihdoimme jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme.
Olin yhteydessä Sydänliittoon.

Ajauduin joukkomme yhteyshenkilöksi.
Mietin ja laadin asioita, joita tiedottaa muille.

Hiljalleen sairauden diagnosointi nopeutui.
Sairastuneiden määrä kasvoi.
2013 liiityimme sydänlihassairauksia
potilasjärjestö Karpatiat ry:n siipien suojaan.

2013 järjestettiin ensimmäinen
sopeutumiskurssi sairastuneille
ja heidän läheisilleen.

Sairas – älä jää yksin

Liity potilasjärjestöihin.💗
Hakeudu vertaistuen äärelle.

Matalalla kynnnyksellä voit ottaa yhteyttä vertaistukihenkilöihin.

Olen ikuisesti kiitollinen💗

Suomen Sydänliitolle Karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille.

Vertaistukea💗

Muita sairastuneita.
Jo sanasta ymmärrystä.

Kovin tuttuja ja ihan samoja 
tuntemuksia ja pelkoja.

Ei enää vähättelyä, vaan myötätuntoa.
Haleja ja ymmärrystä, rönsyilevää keskustelua.
Yhteydenpitoa ja tapaamisia.
Ymmärtävää myötätuntoista vertaistukea.

linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836

💗

Ultraharvinainen sydänsairaus Jättisolumyokardiitti

Jättisolumyokardiitti on vakava sydänlihaksen tulehduksellinen sairaus. Sen alku ja eteneminen voivat olla erityisen äkillisiä ja nopeita. Kyseessä on ultraharvinainen sydänsairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 50 000:sta. Suomessa diagnosoituja potilaita on arviolta vain joitakin kymmeniä – alle sata.

Sairastuneet voivat hakeutua sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat ry:n tuen piiriin.

Ultraharvinaisuus

Ultraharvinaisuus tarkoittaa sitä, että tutkittua tietoa, kliinistä kokemusta ja vakiintuneita hoitoprotokollia on vaikea luoda. Myös vertaistuen löytäminen voi olla haastavaa, sillä sairastuneita on hyvin vähän.

Jättisolumyokardiittia sairastavien tilanne vertaistuen osalta on kuitenkin parempi kuin monilla muilla ultraharvinaisilla sairauksilla. Karpatiat ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja yhteisön, jonka kautta sairastuneet voivat löytää kohtalotovereita. Tutkittua ja suomenkielistä materiaalia sairaudesta on silti erittäin niukasti.

Suomessa Ultraharvinaiset ry toimii ultraharvinaissairauksia sairastavien tukena keskittyen verkostoitumiseen, vaikuttamiseen ja vertaistukeen sekä yhteistyöhön terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

Jättisolumyokardiitti – mistä on kyse?

Jättisolumyokardiitti on autoimmuunimekanismilla syntyvä sydänlihastulehdus. Se aiheuttaa nopeasti etenevän sydämen vajaatoiminnan ja henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Oireita voivat olla rasituksen siedon heikkeneminen, väsymys, hengenahdistus ja turvotukset.

Sydämen sähköisen johtoradan vauriot voivat aiheuttaa pulssin hidastumista ja huimausta. Nopeat kammioperäiset rytmihäiriöt, kuten kammiotakykardia, voivat tuntua voimakkaana sydämentykytyksenä ja johtaa tajunnan menetykseen. Keskimääräinen sairastumisikä on noin 50 vuoden tienoilla.

Noin viidenneksellä potilaista todetaan myös jokin muu autoimmuunisairaus, kuten tulehduksellinen suolistosairaus. Tulehdusprosessin tarkkaa laukaisevaa syytä ei tunneta.

Diagnostiikka ja hoito

Sairauden varhainen tunnistaminen on ratkaisevan tärkeää. Perustutkimuksia ovat sydämen kaikututkimus (ultraääni) ja sydänsähkökäyrä (EKG). Jos näiden perusteella herää epäily jättisolumyokardiitista, tehdään kiireellisesti sydämen magneettikuvaus (MRI).

Diagnoosin varmistamiseksi otetaan sydänlihaksen koepaloja. Näytteenotto tehdään paikallispuudutuksessa kaulalaskimon kautta sydämen oikeasta kammiosta. Koepaloja otetaan useita, sillä tulehdusmuutokset voivat olla paikallisia. Koepalat ovat välttämättömiä varman diagnoosin saamiseksi.

Hoidossa käytetään voimakasta immunosuppressiivista lääkitystä, tyypillisesti usean lääkkeen yhdistelmää. Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan tavanomaisilla vajaatoimintalääkkeillä. Rytmihäiriöiden ehkäisyyn käytetään beetasalpaajia ja tarvittaessa rytmihäiriölääkitystä.

Hengenvaarallisten rytmihäiriöiden vuoksi osalle potilaista asennetaan rytmihäiriötahdistin (ICD). Ajoissa aloitettu hoito on parantanut ennustetta merkittävästi: nykyisin noin 60 %:lla potilaista taudin eteneminen saadaan pysäytettyä. Osalla sairaus kuitenkin etenee, ja ainoaksi hoitovaihtoehdoksi jää sydämensiirto. Pienellä osalla tauti voi uusiutua siirretyssä sydämessä.

Jättisolumyokardiitin hoito on Suomessa keskitetty yliopistosairaaloihin.

Tutkimustietoa

Suomalaisessa tutkimuksessa on havaittu, että sekä sydänsarkoidoosin että jättisolumyokardiitin diagnoosien määrä on lisääntynyt viime vuosikymmeninä. Tämä johtuu todennäköisesti parantuneesta diagnostiikasta. Molemmille sairauksille tyypillisiä oireita ovat eteis‑kammiokatkos, kammiotakykardia ja sydämen vajaatoiminta.

Sydämen magneettikuvaus ja PET‑kuvantaminen ovat keskeisiä tulehduksellisten sydänsairauksien arvioinnissa, mutta lopullinen diagnoosi perustuu sydänlihaskudosnäytteeseen.

Vertaistukea

Jättisolumyokardiittia sairastavat ja heidän läheisensä voivat saada monenlaista vertaistukea Karpatiat ry:stä. Yhdistyksen kautta voi liittyä jäseneksi, osallistua kursseille, paikallisryhmiin ja etätapaamisiin sekä hakea henkilökohtaista vertaistukihenkilöä.

Facebookissa toimii sekä Karpatiat‑ryhmä että sydänsarkoidoosi‑ ja jättisolumyokardiittipotilaiden yhteinen vertaistukiryhmä. Tukea voi hakea myös yksityisesti vertaistukihenkilöiltä.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty ja muokattu useita luotettavia lähteitä.

Linkkiluettelo:
– Ultraharvinaiset ry
– Sydän.fi – tietoa jättisolumyokardiitista
– Duodecim – tulehdukselliset sydänsairaudet
– Karpatiat ry
– Facebook: Karpatiat‑ryhmä
– Facebook: Sydänsarkoidoosiin sairastuneet

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki