toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni karpatiat-lehteen

kirjoitukseni karpatiat‑lehteen

kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen.

sen kantavana ajatuksena on
säilyttää toivo
kaikissa tilanteissa

samaa ajatusta ja asennetta
yritän pitää pohjavireenä
blogissa ja elämässäni

pyrin tuuppimaan muita sairastuneita
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti
pitkäaikaissairauksia 
niiden kanssa eletään
elämämme loppuun asti

enin osa jäsenkunnasta sairastaa
eri muotoisia kardiomyopatioita

meitä tulehduksellisia sydänsairauksia 
sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia
sairastavia on vähemmän

sairauksien vaikeusaste vaihtelee

yhdistyksen sivuilta löytyy linkkejä
sairauksista kertoviin
yksityiskohtaisempiin kirjoituksiin

Myös blogissani kirjoitan
kardiomyopatioista sekä
omasta sydän‑ ja muusta sairasmatkastani

itse sairastan harvinaista
sydänsarkoidoosia.
Sen sisarussairaus,
jättisolumyokardiitti,
on ultraharvinainen

kärsimys – miksi

karpatiat ry 1/2023 ‑lehden
kirjoitukseni ensimmäinen sivu
käsittelee kärsimyksen teemaa

kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta
ja olemusta

vertaistuen äärelle

tämä on kirjoitukseni toinen
keskeinen ajatus –
ja myös blogini kantava teema.

vertaistuki,
samaa sairastavien löytäminen
ja osallistuminen toimintaan
vähentävät mielen alakuloja.

huolien kertominen keventää.
muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä

samoin kuin sairauden perusasioihin
perehtyminen

osallistukaa toimintaan
ja etsikää tukea

älkää jääkö yksin
Kannatellaan toisiamme

kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi

tämä on kirjoitukseni kolmas otsikko

kannattaa olla kiltti potilas
ja kohdella kroppaansa
itseään ja mieltään
niin hyvin kuin osaa

kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen

tämä on kirjoitukseni viimeinen otsake

klikkaa lukemaan koko kirjoitus
karpatiat ry:n jäsenlehdestä

pysytään yhdessä pinnalla!

ps. kuvien taustaa

avioiduin vuonna 2020.
hääpäivää seuraavana aamuna sain soiton
keuhkosyöpäleikkaustani oli nopeutettu

aloitin osin omana terapianani
tämän blogin kirjoittamisen
vuoden 2021 lopulla.
reunalla pelottaa oli silloin totta 
siitä tuli blogin nimi ja pitkään myös tunnuskuva

karpatiat ry:ssä blogista kerrotaan sloganilla
“elämässä on muutakin kuin sairastaminen.”
Se on jokaisen hyvä muistaa.

eletään, ettei jää elämättä.

faktalinkit sairauksiin liittyen 

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Suomen sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

blogini linkki löytyy myös Suomen Sydänliiton sivuilta
Karpatiat ry:n vertaistukiosiosta

Tästä pääset Karpatiat ry:n Vertaistuki-sivulle

vertaistukea - sydänyhteisön löytäminen

Kuva: Instagram Olkatoiminta

tänään vietetään maailman sydänpäivää

sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle todella iso asia

harvinaisesta sydänsarkoidoosista löytyi tuolloin
kovin vähän tietoa
läheiset eivät ymmärtäneet,enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia

elämä oli tavattoman raskasta
löydettyäni vertaistuen  vertaiset –maailmani avautui tuhannesti valoisampana paikkana

vertaistukea kasvokkain💗

vuonna 2010, sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsin suomen sydänliiton järjestämään syystapaamiseen

kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
sekä heidän läheistensä tapaaminen

muita sairastuneita näin ensimmäistä kertaa liven
jutustelua odotellessa, ruokatauolla
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa

tapaamisessa saatiin myös faktatietoa 
kardiologin luento
sekä ravitsemus‑ ja liikuntatietoa

huikeinta oli kuitenkin keskustella kanssasairaiden kanssa
kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia

unsimme yhteenkuuluvuutta
ja huomasimme, että toiset todella ymmärsivät
melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa

toisaalta, huomatessamme kortisonin aikaansaannokset
oli hyvä pistää myös nauruksi 
kamelinkyhmyt niskassa
ja hamsterinposket

ne olivat vuonna 2010 sairastuneiden
suuria kortisoniannoksia syövien
yhteisiä ominaispiirteitä

tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut
mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti

koin jonkinlaisen valaistumisen
enää en ollut yksin

ihanan ihmeellisiä sattumia – sydänystäviä💗

oli ihmeellinen sattuma, että auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista
joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni

ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme

pian tämän jälkeen olin yhteydessä
sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön
ajauduin pienen joukkomme yhteyshenkilöksi
ja aloin pohtia ja laatia asioita
joista tiedottaa muita

samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua
potilasmäärämme kasvaessa
liityimme vuonna 2013
sydänlihassairauksia edustavan potilasjärjestön
karpatiat ry:n siipien suojaan.

muutamassa vuodessa vertaistuen saralla
saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin

vuonna 2013 järjestettiin ensimmäinen sopeutumiskurssi 
sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Huikeaa

sairas – älä jää yksin

liity potilasjärjestöihin 💗
ja hakeudu vertaistuen äärelle

oit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin

len ikuisesti kiitollinen
suomen Sydänliitolle,
karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille

vertaistukea

muita sairastuneita

jo sanasta ymmärrystä

kovin tuttuja ja ihan samoja

tuntemuksia ja pelkoja

ei enää vähättelyä

vaan myötätuntoa

haleja ja ymmärrystä

rönsyilevää keskustelua

yhteydenpitoa ja tapaamisia

ymmärtävää

myötätuntoista

vertaistukea

linkki:
Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku –
valitse Aihepiiri‑kohdasta sairaus
(ja halutessasi muut tarkentavat),
ja löydät tukea

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836

ultraharvinainen sydänsairaus Jättisolumyokardiitti

Jättisolumyokardiitti on vakava sydänlihaksen tulehduksellinen sairaus. Sen alku ja eteneminen voivat olla erityisen äkillisiä ja nopeita. Kyseessä on ultraharvinainen sydänsairaus, jota esiintyy enintään yhdellä ihmisellä 50 000:sta. Suomessa diagnosoituja potilaita on arviolta vain joitakin kymmeniä – alle sata.

Sairastuneet voivat hakeutua sydänlihassairaiden potilasyhdistys Karpatiat ry:n tuen piiriin.

Ultraharvinaisuus

Ultraharvinaisuus tarkoittaa sitä, että tutkittua tietoa, kliinistä kokemusta ja vakiintuneita hoitoprotokollia on vaikea luoda. Myös vertaistuen löytäminen voi olla haastavaa, sillä sairastuneita on hyvin vähän.

Jättisolumyokardiittia sairastavien tilanne vertaistuen osalta on kuitenkin parempi kuin monilla muilla ultraharvinaisilla sairauksilla. Karpatiat ry tarjoaa vertaistukea, tietoa ja yhteisön, jonka kautta sairastuneet voivat löytää kohtalotovereita. Tutkittua ja suomenkielistä materiaalia sairaudesta on silti erittäin niukasti.

Suomessa Ultraharvinaiset ry toimii ultraharvinaissairauksia sairastavien tukena keskittyen verkostoitumiseen, vaikuttamiseen ja vertaistukeen sekä yhteistyöhön terveydenhuollon ammattilaisten kanssa.

Jättisolumyokardiitti – mistä on kyse?

Jättisolumyokardiitti on autoimmuunimekanismilla syntyvä sydänlihastulehdus. Se aiheuttaa nopeasti etenevän sydämen vajaatoiminnan ja henkeä uhkaavia rytmihäiriöitä. Oireita voivat olla rasituksen siedon heikkeneminen, väsymys, hengenahdistus ja turvotukset.

Sydämen sähköisen johtoradan vauriot voivat aiheuttaa pulssin hidastumista ja huimausta. Nopeat kammioperäiset rytmihäiriöt, kuten kammiotakykardia, voivat tuntua voimakkaana sydämentykytyksenä ja johtaa tajunnan menetykseen. Keskimääräinen sairastumisikä on noin 50 vuoden tienoilla.

Noin viidenneksellä potilaista todetaan myös jokin muu autoimmuunisairaus, kuten tulehduksellinen suolistosairaus. Tulehdusprosessin tarkkaa laukaisevaa syytä ei tunneta.

Diagnostiikka ja hoito

Sairauden varhainen tunnistaminen on ratkaisevan tärkeää. Perustutkimuksia ovat sydämen kaikututkimus (ultraääni) ja sydänsähkökäyrä (EKG). Jos näiden perusteella herää epäily jättisolumyokardiitista, tehdään kiireellisesti sydämen magneettikuvaus (MRI).

Diagnoosin varmistamiseksi otetaan sydänlihaksen koepaloja. Näytteenotto tehdään paikallispuudutuksessa kaulalaskimon kautta sydämen oikeasta kammiosta. Koepaloja otetaan useita, sillä tulehdusmuutokset voivat olla paikallisia. Koepalat ovat välttämättömiä varman diagnoosin saamiseksi.

Hoidossa käytetään voimakasta immunosuppressiivista lääkitystä, tyypillisesti usean lääkkeen yhdistelmää. Sydämen vajaatoimintaa hoidetaan tavanomaisilla vajaatoimintalääkkeillä. Rytmihäiriöiden ehkäisyyn käytetään beetasalpaajia ja tarvittaessa rytmihäiriölääkitystä.

Hengenvaarallisten rytmihäiriöiden vuoksi osalle potilaista asennetaan rytmihäiriötahdistin (ICD). Ajoissa aloitettu hoito on parantanut ennustetta merkittävästi: nykyisin noin 60 %:lla potilaista taudin eteneminen saadaan pysäytettyä. Osalla sairaus kuitenkin etenee, ja ainoaksi hoitovaihtoehdoksi jää sydämensiirto. Pienellä osalla tauti voi uusiutua siirretyssä sydämessä.

Jättisolumyokardiitin hoito on Suomessa keskitetty yliopistosairaaloihin.

Tutkimustietoa

Suomalaisessa tutkimuksessa on havaittu, että sekä sydänsarkoidoosin että jättisolumyokardiitin diagnoosien määrä on lisääntynyt viime vuosikymmeninä. Tämä johtuu todennäköisesti parantuneesta diagnostiikasta. Molemmille sairauksille tyypillisiä oireita ovat eteis‑kammiokatkos, kammiotakykardia ja sydämen vajaatoiminta.

Sydämen magneettikuvaus ja PET‑kuvantaminen ovat keskeisiä tulehduksellisten sydänsairauksien arvioinnissa, mutta lopullinen diagnoosi perustuu sydänlihaskudosnäytteeseen.

Vertaistukea

Jättisolumyokardiittia sairastavat ja heidän läheisensä voivat saada monenlaista vertaistukea Karpatiat ry:stä. Yhdistyksen kautta voi liittyä jäseneksi, osallistua kursseille, paikallisryhmiin ja etätapaamisiin sekä hakea henkilökohtaista vertaistukihenkilöä.

Facebookissa toimii sekä Karpatiat‑ryhmä että sydänsarkoidoosi‑ ja jättisolumyokardiittipotilaiden yhteinen vertaistukiryhmä. Tukea voi hakea myös yksityisesti vertaistukihenkilöiltä.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty ja muokattu useita luotettavia lähteitä.

Linkkiluettelo:
– Ultraharvinaiset ry
– Sydän.fi – tietoa jättisolumyokardiitista
– Duodecim – tulehdukselliset sydänsairaudet
– Karpatiat ry
– Facebook: Karpatiat‑ryhmä
– Facebook: Sydänsarkoidoosiin sairastuneet

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki