Reunalla pelottaa: arvaamaton

Näytetään tekstit, joissa on tunniste arvaamaton. Näytä kaikki tekstit

Autathan perhettä vaikeassa tilanteessa - Pienkeräys Kristellen muistolle

Rakkaan Ystäväni lapsenlapsi Kristelle sairastui puolitoistavuotiaana incl-sairauteen. Perhe kohtasi vaikeita vaiheita ja merkittäviä taloudellisia haasteita. Pienkeräys on käynnissä Kristellen hautajaiskuluja varten.

ELÄMÄNPITUISET JÄÄHYVÄISET

06.11.2017-28.05.2025

... Elämänpituiset jäähyväiset

Kristelle Eden Adele

Rakkaamme Kristelle on poistunut keskuudestamme aivan liian varhain. Suuri suru ja kaipaus täyttävät sydämemme. Haluamme yhdessä kunnioittaa hänen muistoaan ja järjestää hänelle arvoisensa jäähyväiset.

Kristellen incl-sairauden aikana perhe kohtasi merkittäviä taloudellisia haasteita. Yksinhuoltajana perheen äiti on kantanut vastuun arjen pyörittämisestä, sairaalakuluista, lääkekustannuksista sekä asumiseen liittyvistä erityistarpeista tulleista lisäkustannuksista.

Elokuussa 2023 perhe joutui pakon edessä muuttamaan 2-tason rivitalokodistaan vuokralle 1-tasossa olevaan asuntoon. Kristellelle luvattuja kodin muutostöitä vammaispalveluista ei toteutettu eikä äiti enää pystynyt kantamaan lastaan kerrosten välillä useita kertoja päivässä. Perhe on joutunut äärimmäisen vaikeaan tilanteeseen, kun äiti on huolehtinut kahden asunnon kuluista samalla, kun on huolehtinut palliatiivisessa hoidossa olevasta lapsestaan.

Vihdoin toukokuun alussa 2025 asiat etenivät vammaispalveluiden kanssa. Perhe pystyisi muuttamaan takaisin omaan kotiinsa kesäkuulle suunniteltujen kodin muutostöiden jälkeen. Kristelle menehtyi äkillisesti 28.5.2025, eikä luvattuja muutostöitä ehditty aloittamaan. Kesäkuusta lähtien perheen tulot romahtivat. Samaan aikaan maksettavana on edelleen kahden asunnon kulut, muuttokulut ja hautajaiskulut. Tämä tuntuu täysin kohtuuttomalta sanattoman suuren surun keskellä

Olemme perustaneet keräyksen Kristellen hautajaiskuluja varten. Jokainen lahjoitus auttaa perhettä selviämään tästä vaikeasta ajasta ja varmistamaan, että Kristelle saa kauniit jäähyväiset. Jos haluat osallistua pienkeräykseen hautajaisjärjestelyiden tukemiseksi, voit tehdä lahjoituksen seuraavilla tiedoilla:

Keräysnumero:

RA/2025/825

Tilinumero Aktia:

FI1240550018245262

Maksun saaja: Kirsi Huotari

Kirjoita viestikenttään: Kristellen keräys

Keräys on voimassa:

11.06.2025-10.09.2025

Lämmin kiitos jokaisesta muistamisesta. Kaikki tuki ja myötätunto merkitsevät tässä äärimmäisen vaikeassa tilanteessa perheelle enemmän kuin sanat voivat kertoa.

Huom! MobilePay maksua lyhytnumerolla ei valitettavasti pysty saamaan pienkeräykseen.

Ps, Instagramissa on INCL-yhdistyksen tili Elämän mittaiset jäähyväiset

AUTATHAN, jos voit.

Tämä julkaisu on julkinen ja sitä saa jakaa

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.

Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksellä tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukea voi lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen.

2024 KAMPANJATUOTTEET SUUNNITTELI VESTERINEN YHTYEINEEN

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys jatkuu lokakuun 2024 loppuun. Syöpäsäätiö on Suomen merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia ja haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On myös aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”

TERO VESTERINEN - TOIVO ON MINULLE KAIKEN PERUSTA

Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.

LAHJOITUSTEN MERKITYS - KEUHKOSYÖPÄ AIHEUTTAA ENITEN SYÖPÄKUOLEMIA

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

MISTÄ TUOTTEITA SAA - MUUT TUKIMUODOT

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta.
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024.
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.

Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoitusten teksti on lainattu tältäSyöpäsäätiön Roosa Nauha sivulta muokaten hieman

MTV- Uutiset: Roosa-nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä. Osallistujat Professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari ja Tero Vesterinen.

OSALLISTUTHAN?!

#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton

Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövänhoitommehäpeäkohdat- Suomi Areenan keskustelussa Marjo Forssblom

Outi-Maria Liedes HS-haastattelussa - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom - HuomentaSuomi - keskustelussa Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Juoksuhiekkaa – ja kuulumisia

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Stressikäyräni on aika korkealla. Viime vuosi oli jokseenkin haasteellinen. Terveysrintamallani on ollut ja on yhä edessä ja odottamassa sitä, tätä, tota ja vaikka ties mitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOKSEENKIN

Terveyteni nykymeno tarjoaa haasteita. Mutta-sanoja olen kuullut enemmän kuin omiksi tarpeiksi. Haaveilen, että joku tulisi ja myöntäisi sairaalle vuosilomaa tästä sairausrumbasta.

Ikuisesti kehooni ja keuhkoihini jumittunut sarkoidoosi näkyi kuvissa hyvin - nodulaarisuutta, juosteisuutta, mutta sekin mokoma tiivistyneempänä. Pah. Viime vuoden lopulla sädehoitoa saaneissa välikarsinan imusolmukkeissa oli lisää kasvua. Oli enemmän tiivistymää. Parissa muissakin imusolmukeryhmissä oli kasvua ja yksittäisissä myös. Huono juttu, että pahikset olivat risteys- eli hilusalueella: ” Hilus eli keuhkoportti on keuhkojen alue, jossa tärkeät rakenteet tulevat sisään ja lähtevät ulos keuhkoista. Ne ovat keuhkovaltimot- ja laskimot, keuhkoputket, hermot ja imusuonet.”

Jotta elämä ei olisi liian kevyttä, myös kaulan alaosan tietyissä imusolmukkeissa näkyi hyvin selkeää kasvua molemmilla puolilla kilpirauhasta. Kilpirauhasissa piilevä asia pitää selvittää pian. MUTTA …

MARSSITAAN KIIREELLISYYSJÄRJESTYKSESSÄ

Patit olivat eri kokoisia ja näköisiä

MUTTA – Kevään korvalla kroppani alkoi ”kukkimaan”. Ensin kämmenselkiin tuli erikoisia, eri kokoisia- ja muotoisia kovia patteja, jotka kasvoivat, levisivät käsivartta ylös ja vähän verisuonia mukaillen. Otettiin laajat labrat ja kaiken maailman bakteeriviljelyt. Käsien imusolmukkeisiin ja jalkoihinkin levisivät. Kävin: Terveyskeskuslääkärillä, jolta kiirelähete Sisätautilääkärille. Sisätautien kokeneen ylilääkärin eikä omasta mielestäni sopineet sarkoidoosiksi, Ei ollut ylilääkärikään ennen moisia nähnyt. Oli kovin hämmentynyt ultraamisen jälkeen. Valokuvia otettiin. Kiirelähete tuli ultrauksen ja paikallistutkimuksen jälkeen.
Minulla on aiemmin koepaloista todennettu sekä imusolmuke- että ihosarkoidoosit. Myös vyö- ja kyhmyruusu on ollut. Nämä olivat erilaisia kuin aiemmin keholleni ilmaantuneet. Ovat toki tässä 2 kk:n aikana muuttuneet. Epäilyinä heitettiin mm.ganglio, lymfoooma, sarkooma. Pelko hiipi ihmispolon mieleen.

Keskussairaalan kirurgi leikkasi käden ihosta 5-6 cm ihoa auki. Hän otti koepalan mielestään sopivasta paikasta. Tikattiin kahdessa kerroksessa. Koepalavastaus oli huojentava, vain sarkoidoosia. Eivät pyynnöstäni huolimatta ottaneet enempää kuin yhden näytteen, joka ei ollut niitä oudonnäköisiä. Mieli on hieman skeptinen, että ovatko kaikki patit sarkoidoosia.

Nyt on edessä kilpirauhasen imusolmukkeen tutkiminen, josta yritetään ottaa ohutneulanäytteitä, vaikka paikka on ongelmallinen ja osa sanoi, että olisi ihan liian vaaralllinen. Ajan saanen tietooni lähipäivinä, Hyytymislääke ym.on taas vähän ongelmallinen. Jos näytteenotto ei suju- tai ei saada "tulosta" niin ymmärtääkseni silloin joudutaan Kirurgiseen sairaalaan leikkaukseen. Ans kattoo ny.

Keuhkolääkäri jutteli jo mahdollisen täsmälääkkeen käyttöönotosta. Mutta, jottei sössitä näitä muita outouksia ja kokonaispottia, niin ensin on saatava selvyys kilpirauhasen seudusta. Ettei mennä ojasta allikkoon.
Kilpirauhasongelma näkyi ensi kerran jo 3/2020, jolloin sen syyksi ajateltiin käyttämäni rytmihäiriölääkkeen haittavaikutuksia. Keväällä 2021 kilpirauhasalueen kuvissa oli "jotain”. Tämä oli nyt kolmas kerta, jossa kilpirauhasen imusolmukkeissa näkyi - ei tavanomaista. Pian pitäisi alkaa tietämään.

Joskus tuntuu, että tämä sairaan elämä on kuin tarpoisi juoksuhiekassa.

JUOKSUHIEKKAA

UPOTTAVAA,

REUNOILTA PETTÄVÄÄ,

POHJAAN VETÄVÄÄ.

SUONSILMÄKE, JUOKSUHIEKKAA.

JOHON PUTOAA, VAJOAA, UPPOAA.

TIIVISTÄ, AHDISTAVAA,

KROPASSA JA MIELESSÄ.

MONTTU JOHON PAINUN.

JA NÄEN TAIVASTA VAIN PALAN.

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Puhallan huolituuleen

Kirjoitukseni - Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän puolesta - Karpatiat-lehteen

Usko huomiseen

Jokainen selviytyy tavallaan

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sarjasuositus – After life

Jos haluat tuntea ihan kaikkia tuntemuksia ja pääset päähenkilön rooli-ihmisyyden ylitse, olet vahvoilla. Sarja on matka ihmisyyteen isolla ja hienolla tavalla. Katsoimme sen ahmien noin vuosi sitten ja ajattelin kokea sen vielä uudelleen. Sarja on Netflixin ja voi löytyä muiltakin tarjoajilta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAMAISTUMISPINTAA

Sarja alkaa siitä, että vaimo kuolee syöpään niin tämä ei ole mielestäni sairauden kuvausta eikä kuolemankaan. Vaikka sukelletaan korkealta syvälle ja täysillä. Löytyy kontrastia, niin paljon inhimillisen elämän tilanteita ja kuvauksia, että aah. Pääsarjan esittäjä on tietynlainen, mutta se ei ole pääasia. Ja kas hän kehittyy, oivaltaa ja ymmärtää - tuo vaikeaksi koettu mies. Tavallaan tämä on monenlaisten ihmisten tapahtumien ja elämän kasvutarina. On mielenkiintoista miten ihmiset ja tapahtumat limittyvät toisiinsa.
Meillä inhimillisiksi kuvatuilla on tapana luokitella jo yhden asian tai kohtaamisen takia toisemme tietynlaiseksi. Vaikka, ihan jokaisen elämässä on voinut ja voi tapahtua yllättäen tai pitkällä perspektiivillä monenlaista hänen elämäänsä mullistavaa. Jossain arvostelussa sarjaa kuvattiin hillittömän hauskaksi, mutta en kokenut niin. Hymyilin toki.

Voisin kuvitella (sattumalta) itseni tuon kuolevan rouvan rooliin. Olen samantapainen muumimamma, joka huolehtii ja häärää, että tavarat ja asiat ovat siellä missä pitääkin. Mielestäni rutiinit pitävät kodin ja elämän turvallisessa tasapainossa. Mieheni on eloisampi ja idean pukatessa muut asiat siirtyvät sivuun jollain automatiikalla, jota itse kaavoihini kangistuneen elämää eläneenä on outoa ja hellyttävää seurata. Päähenkilö on mieheni kaltainen hellästä huolenpidosta ”pehmentynyt”.

SARJA OLI MONELLA TAPAA - ERILAINEN

Moni hahmo ja tilanne on toki karrikoitu, mutta kas, kaikki tuntui oikein sopivalta - keskenään. ihanan inhimillistä. Sarjassa on tilanteita, kuvauksia, sattumia- ja kasvutarinaa. Elämään kun kuuluu myös muutokset ja luopuminen. NO – Katsokaa itse, en anna enempää juonipaljastuksia. Toivon tämän sarjan katsomisen lisäävän vähän keskinäistä ymmärrystä ja empatiaa toistemme elämänkäänteitä kohtaan.

Näin kokonaista ja itselleni kolahtanutta sarjaa en muista nähneeni. Ja korona- ja muinakin aikoina meillä on katsottu aika monta elokuvaa ja sarjaa. Annan täydet viisi tähteä☆☆☆☆☆ -

#afterlife #arvaamaton #armo #kiitollisuus #myotatunto #rakkaus #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Elo pienen ihmisen

Pienen ihmisen tarina

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Tämä hetki

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Hetki voi jäädä ikuisesti mieleen. Usein ajan virta soljuu ohi huomaamatta ilman asian huomioimista. Hetkiin voi unohtua. Päivät ja viikot voivat kadota muistista tasapaksuina aikoina, jopa vuosina.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TOIVON

… että vuodellesi 2024 mahtuu mieleenpainuvia ja mielihyvää antavia hetkiä. Uskalletaan elää. Kenties edessämme on hyviä hetkiä ja aikoja.

Ajan kulumisen myötä ja näin vanhemmiten huomaa katsoa eri tavoin kauemmas - eteen ja taaksepäin. Onjo saanut perspektiiviä ja malttia elää huonompienkin hetkien ja aikojen yli. Hetkessä elämistä voisi vähän pohtia. Olisi hyvä pysähtyä arjen keskellä katsomaan ympärilleen, kuulemaan ja huomaamaan enemmän.
Epätäydellisyys johdattaa meitä miettimään tyytyväisyyden olemusta. Sillä – ainakin hetkittäin elämä on ihanaa Vaikeilla hetkillä on myös tehtävänsä – kenties ne opettavat meitä hoksaamaan olennaisen

TÄMÄ HETKI

HETKI VOI EROTTAA,

YHDISTÄÄ JA MUUTTAA.

HETKI,

ODOTETTU, SUUNNITELTU,

OHIKIITÄVÄ, ARVAAMATON.

HUOMAAMATTAKIN OHI LIPUVA.

HETKET VOIVAT OLLA RASKAITA

IKUISESTI ELOA MUUTTAVIA.

PIINAAVAN PURISTAVIA,

SANATTOMAKSI JÄTTÄVIÄ.

ONNEKSI - ELÄMÄSSÄ TUOKIOITA.

MIELLYTTÄVIÄ, ILOISIA,

ONNELLISIA, SATUMAISIA.

HETKIÄ MIELEEN JÄÄVIÄ.

UNELMIEN TÄYTTÄMIÄ

TAI AJAN PYSÄYTTÄVIÄ.

MEILLÄ ON AINA VAIN

TÄMÄ HETKI.

#ahdistus #arvaamaton #ilo #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Olennaisen hoksaaminen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että opettaa sairastaminen senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HUOLEHDITHAN

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana.

OPETTELE KUVAILEMAAN

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna kerro niistä. Toivottavasti olet kirjannut nämä itsellesi lapulle ja otat sen mukan. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen. Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi. Mieti sopivia kysymyksiä ajoissa ennen vastaanottoa.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa tarvitaan. Sairas haluaa voida tilanteeseen ja sairauden vakavuuteen suhteutettuna mahdollisimman hyvin.

TAVOITTEENA OPTIMAALINEN VOINTI

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mielelläni olisin ilman yhtäkään lääkettä ja pilleriä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu olla elossa ja silloin hän toki haluaa olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan taki pitää ottaa yhteys hoitopaikkoihin ja kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdään, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä ratkaisuksi.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut lääkkeiden yhteensopimattomuudet myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä.

SARKASTINEN KEVENNYS ...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #arvaamaton #kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Sairastaminen käy työstä

Elämänjano

Sairaan itsetunto

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Sairastamisen opetuksia 1 – Elämä muuttuu

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä voi muuttua hetkessä tai salakavalan hitaasti - väliaikaisesti tai lopullisesti. Pitkä-aikaissairaan ja hänen läheistensä elämä muuttuu kriisin tai kriisien myötä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

VOIMAVARAT JA MUIDEN SUHTAUTUMINEN

Sairastamisen alussa, sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen, oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista. Sairas voi saada osakseen välttelyä, kauhistelua, pahoittelua, uteluja. Onni on, jos joukossa on avuntarjoajia, kuuntelijoita ja lohduttavan kannustavia olkapäitä. On myös aina heitä, jotka kertovat siitä, miten naapurin kumminkaimakin kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi. Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön. Ihan ilmaiseksi voi sairas saada muilta kehotuksia liikkua ja syödä, meikata ja ihan vaan sisuuntua. Kommentteja voi pukata lähes kaikesta maan ja taivaan välillä. Moni ei jaksa tutkia faktatietoa, eikä jaksa aidosti kuunnella sairastuneen kokemuksia, mietteitä, tuntemuksia. Valitettavan usein moni ns. "ystävä" katoaa rinnalta. Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas ymmärtämään sairastuneen ja usein hänen läheistensä elämän muuttumista. Henkinen kantti on koetuksella. Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat ja syövät yöunia ja elämänuskoa.

TERVEYSMENOT JA ULKONÄKÖ

Terveysmenot verottavat aikaa. Ne on sovitettava muun elon menoihin. Sairan on syytä muistaa koko edellisen jakson oirehdintansa ja voinnin vaihtelunsa. Oliko jaksolla jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa, joka voisi sopia sairauteen tai olla lääkkeiden aiheuttamaa? Työelämässä olevilla sairailla voi kiire ja verenpaine lisääntyä, jos tekemättömät työt odottavat. Monella työpaikalla sairaan kuormitusta ei kevennetä kuin pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin. Sairas voi laihtua ja lihoa. Hän voi näyttää ajoittain kovin erilaiselta kuin ennen sairastumista – juopolta, narkkarilta, raskautetulta, huonokuntoiselta. Voi huomata muiden kysyvät katseet tai juoruilu-arvailun. Sairaan jaksamisen suhteen mikään ei ole välttämättä niin kuin ennen. Usein sairas kuitenkin rehkii ja kovasti yrittää – olla kuin ennen. Halu olla niin kuin muut, on iso – vuosienkin sairastamisen jälkeen. Sairaan on silti usein priorisoitava asioiden ja menojensa tärkeysjärjestystä. Toimintakyvyn ja voimien heiketessä täytyy karsia ja kieltäytyä vähemmän tärkeistä tekemisistä ja menoista. On pakotettu kuormittamaan muita asioillaan ja opittava pyytämään apua.

ELIN- JA SEURAPIIRI

Sairaan tekemisen kirjo, menot, elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuu. Tavalliset ”kontaktit” voivat korvaantua pikkuhiljaa ”kanssasairailla läheisineen”. Voi huomata, ettei jaksa enää perustella, selittää tai pohtia kummastelevien - säälivien katseiden sanattomiin viesteihin. Joskus tai usein voi näyttää hyvältä ja hyvinvoivalta. Hyvinvoivan ulkonäön perusteella sinun voidaan olettaa parantuneen, voivan hyvin tai jopa kuten ennen sairastumista. Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa. Se miltä näyttää, ei aina ole totuus. Kroppa voi olla romuna ja kivuissa, vaikka sairas ei asiaa jatkuvasti muille valittaisi – tai näyttäisikin ulospäin ihan tavallliselta. Saattaa nimittäin olla sairaalle ihan kova homma jaksaa seurustella edes pienen hetkisen.

RUTIINIT

Rutiinien ylläpitäminen helpottaa ketä tahansa, mutta erityisesti sairaan eloa ja oloa. Se, että yrittää kynsin ja hampain pysyä tavallisen elon rytmissä - voi auttaa siihen, ettei tipahda sohvan mustaan aukkoon. Usein sairaskin voi nostaa ahterinsa ylös ja saada jotain pientä aikaiseksi. Tylsäkin tekeminen on joskus ”lääkettä”. Vielä, usein jokainen sairaskin vähän voi, vaikka usein on valittava mikä on tärkeää ja mikä vähemmän. Pakon edessä oppii priorisoimaan, luovimaan ja karsimaan.

Jos muut tekevät isoja asioita aiempaa enemmän, voi moni sairas tehdä pieniä hyviä tekoja. Muistathan, että hymy ja kannustuskin lämmittävät. Valmis voileipä on ravitseva palvelus ja arkisen välittämisen osoitus!
Menojen vähentyessä voi pitää yhteyttä ystäviin (usein kanssasairaisiin), sillä vertaistuessa on aidosti voimaa. Voi keskittyä huomioimaan, myötäelää ja oppia elämän moninaisuudesta.

Olet elävä esimerkki opettamalla elämästä ja asioista, jotka ovat lopulta tärkeitä.

#armo #arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - Ajatuksia, tuntemuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Sairaan eloa

Kontrasteja elämän

Elämisen arvoista elämää

Tänään peilistä katsoo pelko

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Läpi vaikeuksien

Kuva Raija Seppänen - Hiidenkirnut Rovaniemi

Itselleni ja monelle muulle tämä pimenevä ja kylmenevä vuodenaika on synkkä. Elämään kuuluu vaikeat asiat ja ajat.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄSSÄ ITSESSÄÄN

.. voi olla monia hankalia tosiasioita ja ilon ja toivon elementit ovat vähissä. Itseään ja toisia voi yrittää ankkuroida aurinkoisemmalle tuulelle. Miten? Faktat seuraavat, musta on mustaa ja valkoinen valkoista.
Jokaisella on ihan varmasti jotain, josta on ollut tai on kiitollinen, onnellinen, iloinen. Meistä jokaisella on myös haaveita – ihan pikkuriikkisen arkisia tai utopistisia, naurettaviakin.
Mitä jos valjastaisimme muistomme ja haaveemme auttamaan meitä pahimman järkytyksen ja murheen alhon yli?

LÄPI VAIKEUKSIEN

AJAN MYÖTÄ YMMÄRTÄÄ ELÄMÄN KULUSTA

VUOSIEN VIRRAN KUTOMASTA.

HUOMAA MYÖS KULTAREUNAISEN KAUNIITA.

MAAILMAN LYÖDESSÄ POLVILLEEN

VOIMME PÄÄSTÄ TOLPILLEEN,

LÄPI VAIKEUKSIEN,

HAMMASTA PURREN.

UNELMIIN TARRATEN.

VAIKKEI MUSTAA SAA VALKOISEKSI,

VOI VAIKEAN SAADA SÄVYTETYKSI.

HEIJASTUKSIA, VARJOJA, KIMALLUSTA.

HIMPUN KAUNISTA VARJELUSTA.

LÄPI VAIKEUKSIEN,

TULEVAAN LUOTTAEN.

#armo #arvaamaton #kiitollisuus #myötätunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Puhallan huolituuleen

Jokainen selviytyy tavallaan

Merkitset, olet tärkeä

Toivoon tarttuen

Tahmeaa elämää

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas muistisairas

Maalaus Susanna Huovinen

Olet hyvä tuollaisena, tänään ja huomenna. Jokainen unohtelee. Aina sanat eivät muistu ja asiat junnaavat. Turhautumisesi ja ahdistuksesi on ymmärrettävää. Teit parhaasi. Kärsit ja häpesit alkuun itse. Älä pelkää. Rinnallasi pysytään ja sinusta huolehditaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ÄLÄ PELKÄÄ

Sattui hassuja, avaimet ja ostokset unohtuivat. Muistilappuja oli siellä ja täällä. Kauppareissuja riitti, kun listoista huolimatta aina jotain unohtui. Olit epävarma liikkumaan. Sinulle tuli hätä vieraissa paikoissa ja seurassa. Ruokavaliosi kaventui ja teit samaa yksinkertaista. Laskujen maksaminen takkusi. Et halunnut olla vaivaksi. Eristäydyit ja laihduit.
Unohdit avaimesi, asioita ja minne piti mennä - ja miksi. Luulit jonkun käyvän jääkaapillasi tai vieneen tavaroitasi. Kyselit ja toistelit. Närkästyit, kun muuta sinulle kerrottiin. Tapahtuneet muistuivat ja eivät, eilinen ja vuodet menivät sekaisin. Epävarmuus ja pelko valtasivat ajatuksesi. Levottomuutesi lisääntyi.

Tarvitsit yhä enemmän apua. Hidastuit. Autoimme. Muistelit menneitä hetkittäin. Väsyit ja otit yhä useammin päiväunia. Puhumisesi vähentyi ja sanat katosivat hiljalleen. Tarvitsit muiden apua. Asiat sekoittuvat. Lapsuutta ja nuoruutta muistelit mielelläsi. Pitkästyit, etkä enää jaksanut katsoa televisioita tai keskustella. Lopulta tarvitsit apua kuin pikkulapsi. Silti sieltä sisältä sinut tunnisti, sen entisen löysi hetkittäin. Siellä se oli haurastuvassa kehossa.
Pääset ajallasi turvaan liittyäksesi ikiaikaiseen sukupolvien ketjuun, jossa sinun on taas hyvä olla.