Reunalla pelottaa: arvaamaton

Näytetään tekstit, joissa on tunniste arvaamaton. Näytä kaikki tekstit

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.

Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen.

2024 KAMPANJATUOTTEET SUUNNITTELI VESTERINEN YHTYEINEEN

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”

TERO VESTERINEN - TOIVO ON MINULLE KAIKEN PERUSTA

Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.

LAHJOITUSTEN MERKITYS - KEUHKOSYÖPÄ AIHEUTTAA ENITEN SYÖPÄKUOLEMIA

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

MISTÄ TUOTTEITA SAA - MUUT TUKIMUODOT

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta.
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024.
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.

Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoitusten teksti on lainattu tältäSyöpäsäätiön Roosa Nauha sivulta muokaten hieman

MTV- Uutiset: Roosa-nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä. Osallistujat Professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari ja Tero Vesterinen.

OSALLISTUTHAN?!

#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton

Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövänhoitommehäpeäkohdat- Suomi Areenan keskustelussa Marjo Forssblom

Outi-Maria Liedes HS-haastattelussa - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom - HuomentaSuomi - keskustelussa Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Juoksuhiekkaa – ja kuulumisia

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Stressikäyräni on aika korkealla. Viime vuosi oli jokseenkin haasteellinen. Terveysrintamallani on ollut ja on yhä edessä ja odottamassa sitä, tätä, tota ja vaikka ties mitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOKSEENKIN

Terveyteni nykymeno tarjoaa haasteita. Mutta-sanoja on enemmän kuin omiksi tarpeiksi. Sairausrumbaa. Ikuisesti kehooni ja keuhkoihini jumittunut sarkoidoosi näkyi kuvissa hyvin - nodulaarisuutta, juosteisuutta, mutta sekin tiivistyneempänä. Viime vuoden lopulla sädehoitoa saaneissa välikarsinan imusolmukkeissa oli kasvua ja enemmän tiivistymää. Muissakin imusolmukeryhmissä kasvua ja yksittäisissä myös. Huono juttu, pahikset ovat risteys- eli hilusalueella: ” Hilus eli keuhkoportti on keuhkojen alue, jossa tärkeät rakenteet tulevat sisään ja lähtevät ulos keuhkoista. Ne ovat keuhkovaltimot- ja laskimot, keuhkoputket, hermot ja imusuonet.”

Kaulan alaosan tietyissä imusolmukkeissa näkyi hyvin selkeää kasvua molemmilla puolilla kilpirauhasta. Kilpirauhasissa piilevä asia pitää selvittää pian. MUTTA …

MARSSITAAN KIIREELLISYYSJÄRJESTYKSESSÄ

Patit olivat eri kokoisia ja näköisiä

MUTTA – Kevään korvalla kroppani alkoi ”kukkimaan”. Ensin kämmenselkiin tuli erikoisia, eri kokoisia- ja muotoisia kovia patteja, jotka kasvoivat, levisivät käsivartta ylös ja vähän verisuonia mukaillen. Otettiin laajat labrat ja kaiken maailman bakteeriviljelyt. Käsien imusolmukkeisiin ja jalkoihinkin levisivät. Kävin: Terveyskeskuslääkärillä, jolta kiirelähete Sisätautilääkärille. Sisätautien kokeneen ylilääkärin eikä omasta mielestäni sopineet sarkoidoosiksi, Ei ollut ylilääkäri ennen moisia nähnyt. Oli kovin hämmentynyt ultraamisen jälkeen. Valokuvia. Kiirelähete tuli ultrauksen ja paikallistutkimuksen jälkeen.
Minulla on aiemmin koepaloista todennettu sekä imusolmuke- että ihosarkoidoosit. Myös vyö- ja kyhmyruusu on ollut. Nämä olivat erilaisia kuin aiemmin keholleni ilmaantuneet. Ovat tässä 2 kk:n aikana muuttuneet.
Epäilyinä heitettiin mm.ganglio, lymfoooma, sarkooma.

PELKO HIIPII

Edessä siintää kilpirauhasen imusolmukkeen tutkiminen, josta yritetään ottaa ohutneulanäytteitä. Ajan saanen pian, Hyytymislääke on taas vähän ongelmallinen.
Kilpirauhasongelma näkyi ensi kerran jo 3/2020, jolloin sen syyksi ajateltiin käyttämäni rytmihäiriölääkkeen haittavaikutuksia. Keväällä 2021 kilpirauhasalueen kuvissa oli "jotain”. Tämä oli nyt kolmas kerta, jossa kilpirauhasen imusolmukkeissa näkyi - ei tavanomaista. Pian pitäisi alkaa tietämään. Onko tämä se sananlaskun mukainen - Kolmas kerta Keskussairaalan kirurgi leikkasi käden ihosta 5-6 cm ihoa auki ja otti koepalan. Tikattiin. Koepalavastaus - vain sarkoidoosia. Eivät pyynnöstäni huolimatta ottaneet enempää kuin yhden näytteen, joka ei ollut niitä oudonnäköisiä. Mieli on skeptinen, että kaikkiko sarkoidoosia.

Keuhkolääkäri jutteli jo mahdollisen täsmälääkkeen käyttöönotosta. Jotta ei sössitä näitä outouksia ja kokonaispottia, niin ensin on saatava selvyys kilpirauhasesta.

Joskus tuntuu, että sairaan elämä on kuin tarpoisi juoksuhiekassa.

JUOKSUHIEKKAA

UPOTTAVAA,

REUNOILTA PETTÄVÄÄ,

POHJAAN VETÄVÄÄ.

SUONSILMÄKE, JUOKSUHIEKKAA.

JOHON PUTOAA, VAJOAA, UPPOAA.

TIIVISTÄ, AHDISTAVAA,

KROPASSA JA MIELESSÄ.

MONTTU JOHON PAINUN.

JA NÄEN TAIVASTA VAIN PALAN.

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Puhallan huolituuleen

Kirjoitukseni - Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän puolesta - Karpatiat-lehteen

Usko huomiseen

Jokainen selviytyy tavallaan

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Tämä hetki

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Hetki voi jäädä ikuisesti mieleen. Usein ajan virta soljuu ohi huomaamatta. Voimme unohtua hetkiin. Päivät, viikot ja jopa vuodet voivat kadota muististamme tasapaksuina aikoina. PS. Huomaattehan alla tekstien linkit, jotka johtavat aiempiin kirjoituksiin - (nerokasta ja kieroa, eikö?)!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TOIVON

… että vuodellesi 2024 mahtuu mieleenpainuvia ja mielihyvää antavia hetkiä. Uskalletaan elää.
Kenties edessämme on hyviä hetkiä ja aikoja.

Ajan kulumisen myötä ja näin vanhemmiten huomaa katsoa eri tavoin kauemmas - eteen ja taaksepäin. On jo perspektiiviä ja malttia elää huonojen hetkien ja aikojen yli. Hetkessä elämistä voisimme pohtia. Olisi hyvä pysähtyä arjen keskellä katsomaan ympärilleen, kuulemaan ja huomaamaan enemmän.
Epätäydellisyys johdattaa meitä miettimään tyytyväisyyden olemusta. Sillä – ainakin hetkittäin elämä on ihanaa Vaikeilla hetkillä on tehtävänsä. Kenties ne opettavat meitä hoksaamaan olennaisen

TÄMÄ HETKI

HETKI VOI EROTTAA,

YHDISTÄÄ JA MUUTTAA.

HETKI,

ODOTETTU, SUUNNITELTU,

OHIKIITÄVÄ, ARVAAMATON, ARMOTON.

HUOMAAMATTAKIN OHI LIPUVA.

HETKET VOIVAT OLLA RASKAITA

IKUISESTI ELOA MUUTTAVIA.

PIINAAVAN PURISTAVIA,

SANATTOMAKSI JÄTTÄVIÄ.

ONNEKSI - SAAMME TUOKIOITA

MIELLYTTÄVIÄ, ILOISIA,

ONNELLISIA, SATUMAISIA.

HETKIÄ MIELEEN JÄÄVIÄ.

UNELMIEN TÄYTTÄMIÄ

TAI AJAN PYSÄYTTÄVIÄ.

MEILLÄ ON AINA VAIN

TÄMÄ HETKI.

#ahdistus #arvaamaton #ilo #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Olennaisen hoksaaminen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että sairastaminen opettaa senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HUOLEHDITHAN

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana.

OPETTELE KUVAILEMAAN

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna - kerro niistä. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen. Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnistelemiseen liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa tarvitaan. Sairas haluaa voida tilanteeseen ja sairauden vakavuuteen suhteutettuna mahdollisimman hyvin. Eikö?

TAVOITTEENA OPTIMAALINEN VOINTI

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mielellään jokainen meistä olisi ilman yhtäkään lääkettä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu olla elossa ja silloin hän haluaa olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan takia pitää ottaa yhteyttä hoitopaikkoihin. Täytyy kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdä, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä olisi ratkaisu.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut lääkkeiden yhteensopimattomuudet myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä.

SARKASTINEN KEVENNYS ...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #arvaamaton #kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Sairastaminen käy työstä

Elämänjano

Sairaan itsetunto

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 1 – Elämä muuttuu

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä voi muuttua hetkessä tai salakavalan hitaasti - väliaikaisesti tai lopullisesti. Pitkä-aikaissairaan ja hänen läheistensä elämä muuttuu kriisin tai kriisien myötä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

VOIMAVARAT JA MUIDEN SUHTAUTUMINEN

Sairastamisen alussa, sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen, oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista. Sairas voi saada osakseen välttelyä, kauhistelua, pahoittelua, uteluja. Onni on, jos joukossa on avuntarjoajia, kuuntelijoita ja lohduttavan kannustavia olkapäitä. On myös aina heitä, jotka kertovat siitä, miten naapurin kumminkaimakin kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi. Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön. Ihan ilmaiseksi voi sairas saada muilta kehotuksia liikkua ja syödä, meikata ja ihan vaan sisuuntua. Kommentteja voi pukata lähes kaikesta maan ja taivaan välillä. Moni ei jaksa tutkia faktatietoa, eikä jaksa aidosti kuunnella sairastuneen kokemuksia, mietteitä, tuntemuksia. Valitettavan usein moni ns. "ystävä" katoaa rinnalta. Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas ymmärtämään sairastuneen ja usein hänen läheistensä elämän muuttumista. Henkinen kantti on koetuksella. Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat ja syövät yöunia ja elämänuskoa.

TERVEYSMENOT JA ULKONÄKÖ

Terveysmenot verottavat aikaa. Ne on sovitettava muun elon menoihin. Sairan on syytä muistaa koko edellisen jakson oirehdintansa ja voinnin vaihtelunsa. Oliko jaksolla jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa, joka voisi sopia sairauteen tai olla lääkkeiden aiheuttamaa? Työelämässä olevilla sairailla voi kiire ja verenpaine lisääntyä, jos tekemättömät työt odottavat. Monella työpaikalla sairaan kuormitusta ei kevennetä kuin pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin. Sairas voi laihtua ja lihoa. Hän voi näyttää ajoittain kovin erilaiselta kuin ennen sairastumista – juopolta, narkkarilta, raskautetulta, huonokuntoiselta. Voi huomata muiden kysyvät katseet tai juoruilu-arvailun. Sairaan jaksamisen suhteen mikään ei ole välttämättä niin kuin ennen. Usein sairas rehkii ja kovasti yrittää – olla kuin ennen. Halu olla niin kuin muut, on iso – vuosienkin sairastamisen jälkeen. Sairaan on silti usein priorisoitava asioiden ja menojensa tärkeysjärjestystä. Toimintakyvyn ja voimien heiketessä täytyy karsia ja kieltäytyä vähemmän tärkeistä tekemisistä ja menoista. On pakotettu kuormittamaan muita asioillaan ja opittava pyytämään apua.

ELIN- JA SEURAPIIRI

Sairaan tekemisen kirjo, menot, elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat. Tavalliset ”kontaktit” voivat korvaantua pikkuhiljaa ”kanssasairailla läheisineen”. Voi huomata, ettei jaksa enää perustella, selittää tai pohtia kummastelevia, sääliviä katseita ja sanattomia viestejä. Joskus tai usein voi näyttää hyvältä ja hyvinvoivalta. Hyvinvoivan ulkonäön perusteella sinun voidaan olettaa parantuneen, voivan hyvin tai niin kuin ennen sairastumista. Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa. Se miltä näyttää, ei aina ole totuus. Kroppa voi olla romuna ja kivuissa, vaikka sairas ei asiaa jatkuvasti muille valittaisi – tai näyttäisi ulospäin ihan tavallliselta. Voi nimittäin sairaalle olla kova homma jaksaa seurustella edes pienen hetkisen, sillä tavalla "tavallisesti". Moni voi pitää sairasta itsekkäänä, vaikka hän ei vaan jaksa aiempaan tapaan niitä - kaiken maailman asioita.

RUTIINIT

Rutiinien ylläpitäminen helpottaa ketä tahansa, mutta erityisesti se auttaa sairaan elämää ja olemista. Se, että hän yrittää kynsin ja hampain pysyä tavallisen elon rytmissä - voi auttaa siihen, ettei hän tipahda sohvan "mustaan aukkoon". Usein sairas voi nostaa ahterinsa ylös ja saada jotain pientä aikaiseksi. Tylsäkin tekeminen on joskus ”lääkettä”. Vielä, usein sairaskin vähän voi, vaikka usein on valittava mikä on tärkeää ja mikä vähemmän. Pakon edessä oppii priorisoimaan, luovimaan ja karsimaan.

Jos muut tekevät isoja asioita aiempaa enemmän, voi moni sairas tehdä pieniä hyviä tekoja. Muistathan, että hymy, kiitos ja kannustus lämmittävät. Valmis voileipä on ravitseva palvelus ja arkisen välittämisen osoitus!
Menojen vähentyessä voi pitää yhteyttä ystäviin (usein kanssasairaisiin), sillä vertaistuessa on aidosti voimaa. Voimme keskittyä huomioimaan, myötäelämäään ja oppia elämän moninaisuudesta.

Olet elävä esimerkki opettamalla muille elämästä ja asioista, jotka ovat lopulta tärkeitä.

#armo #arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - Ajatuksia, tuntemuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Sairaan eloa

Kontrasteja elämän

Elämisen arvoista elämää

Tänään peilistä katsoo pelko

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Läpi vaikeuksien

Kuva Raija Seppänen - Hiidenkirnut Rovaniemi

Itselleni ja monelle muulle tämä pimenevä ja kylmenevä vuodenaika on synkkä. Elämään kuuluu vaikeat asiat ja ajat. Elämässä itsessään voi olla monia hankalia asioita. Voi tuntua, että ilon ja toivon elementit ovat vähissä.
Musta on mustaa ja valkoinen valkoista.

Mitä jos valjastaisimme muistomme ja haaveemme auttamaan meitä pahimman järkytyksen ja murheen alhon yli? Että päästään eteenpäin ja lopulta läpi ...

Jokaisella on jotain, josta on ollut tai on kiitollinen, onnellinen, iloinen. Meistä jokaisella on myös haaveita – ihan pikkuriikkisen arkisia tai utopistisia, naurettaviakin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

LÄPI VAIKEUKSIEN

AJAN MYÖTÄ YMMÄRTÄÄ ELÄMÄN KULUSTA

VUOSIEN VIRRAN KUTOMASTA.

HUOMAA MYÖS KULTAREUNAISEN KAUNIITA.

MAAILMAN LYÖDESSÄ POLVILLEEN

VOIMME PÄÄSTÄ TOLPILLEEN,

LÄPI VAIKEUKSIEN,

HAMMASTA PURREN.

UNELMIIN TARRATEN.

VAIKKEI MUSTAA SAA VALKOISEKSI,

VOI VAIKEAN SAADA SÄVYTETYKSI.

HEIJASTUKSIA, VARJOJA, KIMALLUSTA.

HIMPUN KAUNISTA VARJELUSTA.

LÄPI VAIKEUKSIEN,

TULEVAAN LUOTTAEN.

#armo #arvaamaton #kiitollisuus #myötätunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Puhallan huolituuleen

Jokainen selviytyy tavallaan

Merkitset, olet tärkeä

Toivoon tarttuen

Tahmeaa elämää

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas muistisairas

Maalaus Susanna Huovinen

Olet hyvä tuollaisena, tänään ja huomenna. Jokainen unohtelee. Aina sanat eivät muistu ja asiat junnaavat. Turhautumisesi ja ahdistuksesi on ymmärrettävää. Teit parhaasi. Kärsit ja häpesit alkuun itse. Älä pelkää. Rinnallasi pysytään ja sinusta huolehditaan.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ÄLÄ PELKÄÄ

Sattui hassuja, avaimet ja ostokset unohtuivat. Muistilappuja oli siellä ja täällä. Kauppareissuja riitti, kun listoista huolimatta aina jotain unohtui. Olit epävarma liikkumaan. Sinulle tuli hätä vieraissa paikoissa ja seurassa. Ruokavaliosi kaventui ja teit samaa yksinkertaista. Laskujen maksaminen takkusi. Et halunnut olla vaivaksi. Eristäydyit ja laihduit.
Unohdit avaimesi, asioita ja minne piti mennä - ja miksi. Luulit jonkun käyvän jääkaapillasi tai vieneen tavaroitasi. Kyselit ja toistelit. Närkästyit, kun muuta sinulle kerrottiin. Tapahtuneet muistuivat ja eivät, eilinen ja vuodet menivät sekaisin. Epävarmuus ja pelko valtasivat ajatuksesi. Levottomuutesi lisääntyi.

Tarvitsit yhä enemmän apua. Hidastuit. Autoimme. Muistelit menneitä hetkittäin. Väsyit ja otit yhä useammin päiväunia. Puhumisesi vähentyi ja sanat katosivat hiljalleen. Tarvitsit muiden apua. Asiat sekoittuvat. Lapsuutta ja nuoruutta muistelit mielelläsi. Pitkästyit, etkä enää jaksanut katsoa televisioita tai keskustella. Lopulta tarvitsit apua kuin pikkulapsi. Silti sieltä sisältä sinut tunnisti, sen entisen löysi hetkittäin. Siellä se oli haurastuvassa kehossa.
Pääset ajallasi turvaan liittyäksesi ikiaikaiseen sukupolvien ketjuun, jossa sinun on taas hyvä olla.

RAKAS MUISTISAIRAS

OLET TYÖSI JA PARHAASI TEHNYT,

JOS EI SUJU NIIN SUOTTA HÄPEÄT.

IHMETELLÄÄN YHDESSÄ.

MUISTELLAAN JA ISTUTAAN.

APUA JA HOIVAA HANKITAAN.

TURVAPAIKKA HOITOKODISTA,

VIERAILLAAN KUVIA KATSELLAAN,

YHDESSÄ ELÄMÄÄ MUISTELLAAN.

OLET YHÄ TÄRKEÄ MEILLE LÄHEISILLE.

#armo #arvaamaton #laheinen #mielenrauha #myotatunto #rakkaus ##reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kädet yhteen - Voimaa ja rauhaa

Ajan kulumisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Olen rakastanut, olen rakastettu

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Olen onnellinen. Olen saanut rakastaa, olen rakastettu. Kauniimpaa asiaa en maailmassa tiedä. Maailman kokee kauniimpana paikkana, kun on saanut rakastaa ja saanut vastarakkautta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Parisuhteen rakkaus voi tulla elämään yllättäen tai hitaasti hiipimällä. Jokainen ymmärtää rakkauden määritelmän ja olemassaolon omalla tavallaan Samoin sen merkityksen ja tuntemuksen.
Runossa ajatuksiani.

OLEN RAKASTANUT, OLEN RAKASTETTU

SAAVUIT KUIN TAIVAAN LAHJANA,
LÄHES IHMEENÄ, KAI JOHDATUKSENA.
KESKI-IÄSSÄ EHTOOPUOLELLA,
KUN MELKEIN JO HALUSI LUOVUTTAA.

LÖYSIMME VASTAKAPPALEEMME.
ELÄMÄNILON JA LAHJANA TOIVON.
RAKKAUDEN HERKÄN JA AIDON.
OLEN RAKASTANUT, SAANUT RAKKAUTTA.
ON SIELUNI TERVEEKSI RAKASTETTU.

KUN LÄHDEN PAIKKAAN PAREMPAAN.
USKON, SINUA ODOTAN,
UUDELLEEN KOHDATAAN.
OLEN RAKASTANUT, OLEN RAKASTETTU.

#armo #arvaamaton #haave #kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Kosketus olkapäälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ei hoitoja

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Syyskuun alussa 2020 oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Syöpäluokitukseni oli paikallisesesti parantumaton. Lääkärit kehottivat varautumaan silloisen Käypä hoito-protokollan mukaiseen hoitoon. Se olisi kemohoitoa eli sytostaatit + sädehoito. Kehotettiin kuntoilemaan, jotta kestäisin rankat hoidot. Ei sitten ihan niin mennyt ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HOIDOT - LÄÄKE OLISI ...

Olen sairastanut pitkään ja moninaisesti. Kehoni on saanut tuta kuvantamisisten, tutkimusten, toimenpiteiden, leikkausten ja lääkitysten myötä. Ensi käynnillä leikkauksen jälkeen minulta torpedoitiin mahdollisuus hoitoihin. Asiantuntijoiden mukaan kehoni ei niitä kestäisi. Voitte kuvitella missä myllerryksessä mieleni oli.

Keuhkosyövän hoitoon on kehitetty useita kohdennettuja lääkkeitä. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla. Usein ne antavat useita hyviä lisävuosia. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. Suomessa lääkkeiden hintalautakunta HILA määrittää lääkeryhmien viitehinnat ja päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet, niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat. Kela vastaa Hilan korvattavuuspäätösten toteuttamisesta. Syöpäkasvaimestani löytyi aktivoiva mutaatio, joka on anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Olisin voinut saada reseptin. Mutta en voi saada lääkekorvausta ennen kuin kehostani on todettu etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy IV-asteeseen = levinnyt ja parantumaton syöpä. Saisin lääkkeen itse maksaen, mutta siihen ei taloustilanteeni veny. Lääke maksaisi itse maksaen 5000 € kuukaudessa.

SEURANTA

On vajaa kolme vuotta keuhkosyöpäleikkauksestani. Vaivoista huolimatta olen onnekas, sillä syövän etäpesäkkeitä ei ole todettu, kop kop. Useita epäilyjä on ollut ja oireilua. Syöpäleikkausta seurannut shokki ja se, ettei syöpääni hoideta, on ollut stressaavaa. Alkuun kyselin Luojaltakin Miksi tämä nyt ? Elin tuolloin elämäni kauneinta aikaa löydettyäni elämäni rakkauden ja avioiduttuamme.

Kropassani on lähes 21 sairasvuoden aikana riittänyt tuntemuksia. Pitkäaikaissairaan vointimuutosten huomioiminen on tärkeää ja stressaavaa. Koen vielä elämänjanoa. Minulla on rakkaita, jotka arvostavat sitä, että hengaan yhä täällä maan päällä. Siitä olen hyvin, hyvin kiitollinen ja onnellinen.

EI HOITOJA

KEVYEMPI, ILMAN KEUHKOLOHKOA.
SYÖPÄSAIRAS MUUN OHELLA.
LÄÄKEKUORMAA KESTÄMÄTÖN.
LIIAN HAURAS, SAIRAS, VARATON
SAADAKSEEN HOITOA.

TYYNESTI TÄYTYY ODOTTAA
SYÖPÄSOLUJEN HYÖKKÄYSTÄ,
LEVIÄMISTÄ, ETÄPESÄKKEITÄ
JA VÄÄJÄÄMÄTÖNTÄ VASTARANTAA.
EI SYTOSTAATTEJA, EI SÄDEHOITOJA.
EI YHTÄÄN MITÄÄN.

VAAN VIELÄ ELÄN
IHAN JOKA SOLULLA HENGITÄN.

#armo #arvaamaton #keuhkosyopa #mielenrauha #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Vieraskynä - Puolison mietteitä

Rakkauden maljasta joimme