Avuttomuus
Totaalinen avuttomuuden tunne valtaa, kun kuuntelen puolisoni huokailuja. Hän voi pysähtyä ja haukkoa henkeään. Näkee, että on tuskaista. Pelottavaa on kuulla, jos rintaan sattuu. Silloin olo on tosi, tosi avuton.
Viime talvena Kirsi kipuili usein. Kävelyt jäivät parin lyhtypylvään mittaisiksi. Hän lainasi rollaattorin, jotta voisi istua kivun ja hengenahdistuksen tullessa. Sen avulla hän pystyy liikkumaan hieman enemmän, pysähdellen.
Vain toinen samaa sairastava voi täysin ymmärtää toista. Kirsi on monissa Facebook‑ryhmissä. Vertaistuki on hänelle tärkeää. Hän on vertaistukihenkilö ja jaksaa tukea muita sydänsarkoidoosia sairastavia. Hän haluaa jakaa, lohduttaa ja tsempata. Hän on mukana myös syöpäryhmissä.
Hän tuntee useita sairastuneita henkilökohtaisesti, ja muutamia olen itsekin tavannut. Kenestäkään ei ulospäin uskoisi, että he ovat vakavasti sairaita. On tosi hyvä, että Kirsillä on mielekästä puuhaa ja paljon kohtalotovereita ystävinä.
Pelko
Joskus Kirsi jaksaa enemmän, joskus hän väsyy hyvin pienestä. Ja ne kivut. Kirsin toiveesta yritämme elää tavallisesti. Hiljainen kotielämä on meille oikein hyvä.
Korona‑aikoina kukaan ei ihmetellyt, kun kökötimme kotona tartuntaa peläten. Työ‑ ja työmatkastressien jälkeen minulla itselläni on usein vähän voimia. Välillä lääkkeiden kanssa pelaaminen tuntuu nuoralla tanssimiselta. Labroja ja terveyskäyntejä on tiheästi. Hyytymisarvon kanssa on ollut pelottavia tilanteita.
Välillä Kirsi käpertyy kainaloon tai syliin, henkäilee ja rauhoittuu. Joskus ehdottelen hädissäni vaikka mitä typerää – vanhan kansan konsteja. Tahtoisin auttaa, mutta tiedän, etten voi kuin olla läsnä.
Vaikeita vaiheita
Kolme kuukautta ensitapaamisestamme Kirsille tuli vakavia rytmihäiriöitä. Takykardia iski jo pientä kättä nostaessa. Hän oli todella kipeä. Kolmen kuukauden päästä siitä hän joutui sairaalaan ja kävi lähellä lähtöportteja. Puolentoista viikon sairaalajakson jälkeen tehtiin ablaatio.
Hetkeksi vointi koheni. Kesän alussa kardiologi kuitenkin kertoi, että Kirsin keuhkot ja imusolmukkeet loistivat PET‑kuvissa – syöpää. Kesä oli pallottelua: syöpää – ei syöpää. Keuhkolääkärit vetosivat keuhkosarkoidoosiin. Koepalaa ei voitu ottaa. Lopulta Kirsi asetettiin leikkausjonoon.
Häät oli sovittu (koronahäät, kaksi todistajaa), emmekä halunneet niitä muuttaa. Leikkaus piti olla vasta 1–1,5 kuukauden kuluttua häistä. Heti vihkimisen jälkeen kuherrusviikko sai kuitenkin absurdin käänteen: leikkaus aikaistui.
Operaatio tehtiin viikko häiden jälkeen. Keuhkolohkon ja imusolmukkeiden poisto ei ollut pieni asia Kirsin taustat huomioiden. Poistetuista kudoksista löytyi syöpäsoluja – epätodellista. Toipuminen oli kivuliasta ja hidasta.
Kirsin keuhkosyöpä on paikallisesti parantumaton (tilanne 6/2022). Hoidot eivät sydämen vuoksi ole mahdollisia. Täsmälääkekin löytyi, mutta sen hinta olisi ollut tuhansia euroja kuukaudessa. Nyt odotetaan etenemistä. Tupakoimattomalla keuhkosyöpä – joskus tuntuu, ettei elämä ole reilua.
Muutakin kuin sairastaminen
Jokainen kaipaa olla tärkeä ja tarpeellinen. Kirsi on meillä kapteeni: hoitaa ruoka‑, talous‑ ja paperiasiat pääosin. Minä saan nauttia maukkaista ruoista.
Kirsi on tomera, päättäväinen ja hyvä vaimo. Hän huolehtii itsestään niin hyvin kuin voi, noudattaa lääkärien ohjeita ja lääkemääräyksiä. Tavallisesti hän ei pidä voinnistaan ääntä – ohimennen mainitsee käynnit. Huonoina hetkinä minä hoidan enemmän.
Lenkeillä hidastetaan. Muuten luukutetaan musiikkia ja ihmetellään elämää. Kirsi hämää minua lenkillä Tampereen Ilveksen taklauksilla – juuri kun en ole varuillani. Hän on ainoa ihminen, joka saa selkäni ja olkapääni kihelmöimään. Nauttii, kun saa vähän höynäytettyä.
Tietämättään jotkut pitävät häntä yhteiskunnalle hyödyttömänä kuluna. Tietäisittepä, millaista sydämen hyvyyttä ja myötätuntoa hänessä on. Meillä on aidosti kivaa. Arvot ja kemiat kohtaavat.
Kunpa maailmassa olisi enemmän Kirsejä.
Katse tulevaan
Olen joutunut sulkemaan Kirsin sairaudet omaan kuplaansa, etten menettäisi järkeäni. On elettävä ja hoidettava arki. Minulle kitara on henkireikä. Ihme kyllä Kirsi jaksaa sitä kuunnella.
Olen suojannut itseäni kieltämisellä. Se on itselle valehtelua, mutta keino jaksaa. Hoen, että vielä kaikki on hyvin. Liika ajattelu ahdistaa – puolison menettäminen on liian raskas ajatus.
Uskon, ettei Taivaanisä hylkää Kirsin kaltaista ihmistä. Toivon, että hän voisi elää kivuitta ja että saisimme vielä paljon yhteistä aikaa. On pakko olla kiitollinen jokaisesta päivästä.
Luoja meistä huolehtii ja antaa aikaa juuri sen verran kuin on riittävästi.
.jpg)
