VIERASKYNÄ - PUOLISON MIETTEITÄ

Olen ”Onnenpekka” löydettyäni unelmieni naisen, joka ihmeekseni koki samoin. Kirsi kertoi heti alussa sairauksistaan. Kukaan ei tajuaisi häntä sairaaksi, se kun ei ulospäin näy. Ajan oloon olen ymmärtänyt hänen sairauksiensa vakavuuden. En ole väheksynyt, eihän hän niitä ole itselleen aiheuttanut. Kirsi on paljon, paljon muutakin kuin sairas. Ihana hyväsydäminen ihminen. Vaikeita tilanteita ja aikoja on sairauksien takia ollut. Rakkauskaan ei sairauksia muuksi muuta. Rakastetaan, niin kauan kuin Luoja antaa.

PS. Blogistin lisäys - Teksti on puolisoni ehdotus ja muhinut pitkään keskusteluissamme. UROS saneli ja sihteeri naputteli. UROS on lukenut ja hyväksynyt koko tekstin. UROSTA ei ole satutettu prosessin aikana ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AVUTTOMUUS

Totaalinen avuttomuuden tunne valtaa rakkaan puolisoni huokaisuja kuunnellessa. Hän voi pysähtyä ja haukkoa henkeään. Näkee, että on tuskaista. Pelottavaa on kuulla, jos rintaan sattuu. On tosi, tosi avuton olo. Viime talvena Kirsi kipuili usein. Kävelyt jäivät usein parin lyhtypylvään pituisiksi. Hän lainasi rollaattorin, jotta voisi istua kivun/ahdistuksen tullessa, liikkua yksin pysähdellen enemmän. Nyt Rollssi ei ole tarpeen.

Vain toinen samaa sairastava voi toista ymmärtää. Kirsi on Facebookin monissa ryhmissä. Vertaistukiasiat ovat hänelle tärkeitä. Hän on vertaistukihenkilö ja jaksaa tukea muita sydänsarkoidoosia sairastavia. Hän haluaa jakaa asioita, lohduttaa ja tsempata. Hän on mukana myös syöpäryhmissä. Hän tuntee useita sairastuneita henkilökohtaisesti ja muutamia olenkin tavannut. Kenestäkään ei uskoisi, että he ovat vakavasti sairaita. Tosi kiva, että hänellä on mielekästä puuhaa ja paljon kohtalotovereita ystävinä.

PELKO

Joskus Kirsi jaksaa enemmän ja joskus väsyy tosi pienestä. Ja ne kivut. Kirsin toiveesta yritetään elää ”tavallisesti”. Hiljainen kotielämä on oikein hyvä. Korona-aikoina kukaan ei ihmetellyt, kun kökötettiin kotona (Kirsin tartuntaa peläten). Omien työ- ja työmatkastressien jälkeen on itsellä vähän voimia. On pelottavaa, miten rakas joutuu nielemään kamalat määrät lääkkeitä. Mietityttää miten kauan hänen kehonsa sitä kestää. Välillä lääkkeiden kanssa pelaaminen tuntuu nuoralla tanssimiselta. Labroja ja terveyskäyntejä on tiheästi. Hyytymisarvon kanssa on ollut pelottavia tilanteita. Välillä tuo käpertyy kainaloon tai syliin, henkäilee ja rauhoittuu. Joskus ehdottelen hädissäni vaikka mitä typerää, jotain vanhan kansan kikkoja. Sitä haluaisi auttaa, mutta tietää ettei voi kuin olla.

VAIKEITA VAIHEITA

3 kk ensitapaamisestamme Kirsille tuli vakavia rytmihäiriöitä. Takykardia tuli vaikka hänen nostaessa vähän kättään. Hän oli tosi kipeä. 3 kk:n päästä siitä hän joutui sairaalaan. Puolentoista viikon sairaalaelämän jälkeen hänelle tehtiin ablaatio-sydänoperaatio. Hetkeksi hänen vointinsa kohentui, mutta kesän alussa...

Kardiologi sanoi, että Kirsin keuhkot ja imusolmukkeet loistavat PET-kuvissa, että syöpää se on. Kesä oli pallottelua- syöpää - ei syöpää. Keuhkolääkärit vähättelivät Kirsin keuhkosarkoidoosiin vedoten. Koepalaa ei voitu ottaa. Lopulta asettivat leikkausjonoon.

Olimme sopineet hääpäivämme (koronahäät, 2 todistajaa). Sitä emme halunneet muuttaa. Leikkauksen piti olla aikaisintaan kk-1,5 kk häiden jälkeen. Heti hääpäivän jälkeen kuherrusviikko sai absurdin käänteen. Leikkaus aikaistui ja hän kävi leikkauksen vaatimilla käynneillä.

Operaatio oli viikon päästä vihkimisestämme. Keuhkolohkon ja imusolmukkeiden poisto ei ollut pikkujuttu - Kirsin taustalla. Poistetutsta lohkosta ja imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja - ihan epätodellista. Toipuminen oli kivuliaan hidasta (ja vaikea katsoa). Keuhkosyöpä on parantumaton. Kirsin piti leikkauksen jälkeen varautua hoitoihin, mutta totesivat jälkitarkastuksessa ettei hänen sydämensä niitä kestäisi. Oli mokia ja huomattiin, että olisi täsmälääke, mutta taas meni matto alta. Se pitäisi itse maksaa - tuhansia euroja kuussa. Nyt odotetaan että hänelle tulee etäpesäkkeitä ja syöpä etenee. Sydän-keuhkosairauksien lisäksi keuhkosyöpä tupakoimattomalla. Joskus tuntuu, ettei elämä ole ihan reilua.

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMINEN

Jokainen kaipaa olevansa jollain tapaa tärkeä ja tarpeellinen. Kirsi on meillä kapteeni hoitaen ruoka-, talous- ja paperiasiat, enimmäkseen. Mikä onni, saan nauttia maukkaista ruoista. Kirsille se on kivaa vaihtelua ja ajankulua. Uros huomaa, ettei muista enää paljoakaan. Kirsi on tomeran päättäväinen ja hyvä vaimo. Hän huolehtii itsestään niin hyvin kuin vaan voi. Hän on tarmokas ja tarkka, noudattaa lääkärien ohjeita ja lääkemääräyksiä.
Tavallisesti Kirsi ei paljoa voinnistaan tai sairastamisestaan ääntä pidä. Ohimennen mainitsee, minne käynnille milloinkin menee. Jos on huono hetki tai kipuja niin hoidan arkiasioita. Lenkillä tai touhutessa pitää välillä hidastaa ja lyhentää. Muuten luukutetaan musaa, ihmetellään monella tapaa elämänmenoa. Lenkillä Kirsillä on vekkuli tapa hämätä Urosta. Hän hämää ja taklaa Tampereen Ilveksen jääkiekkotaklauksella juuri sillä hetkellä kun en ole varuillani ja tasapainossa. Hän on ainoa ihminen joka saa selkäni ja olkapääni kihelmöimään. Nauttii kun on saanut vähän höynäytettyä, vaikka meillä paino- ja kokoeroa on. Ei todellakaan mietitä ja vatvota Kirsin voinnin tuntemuksissa. Ei se meitä kumpaakaan auttaisi.
Tietämättä ja tuntematta, toiset pitävät häntä yhteiskunnan kannalta hyödyttömänä kuluna, kun hän on jo eläkkeellä. Tietäisittepä, millaista sydämen hyvyyttä ja myötätuntoa tuosta naisesta löytyykään. Meillä on aidosti kivaa, kemiat ja arvot on samoja. Kunpa tällaisia Kirsejä olisi enemmän maailmassa!

KATSE TULEVAAN

On ollut pakko yrittää sulkea Kirsin sairaudet omaan kuplaansa, ettei menettäisi järkeään. Kun on nähnyt Kirsin sairauksien voiman, asian haluaa siirtää mielestään. On kyettävä elämään ja hoidettava arjen velvoitteet. Itse rentoudun kitaraa soittamalla, se on henkireikäni. Ihmeekseni Kirsi jaksaa sitä valittamatta kuunnella. Olen suojannut itseäni kieltämisellä. On se itselleen valehtelua, mutta keino jaksaa. Hoen itselleni, että vielä on kaikki ihan hyvin. Jos miettii liikaa, sitä ahdistuu jo ajatuksesta, että puoliso on oikeasti mahdollista menettää. Sitä on liian vaikea miettiä. Yritän unohtaa Kirsin sairaudet ja ajatella luottavaisesti.
Tiedän ja uskon, että tuollaista ihmistä kuin Kirsi, ei Taivaanisä hylkää. Uskon, että jos hänen aikansa tulee, niin hän pääsee taivaaseen, meidän ainoaan oikeaan kotiimme. Sitä ristii kätensä ja toivoo, että Kirsi voisi elää kivuitta. Niin toivon, että saisimme vielä paljon yhteisiä aikoja, toivottavasti vuosia. On pakko tuudittautua tsemppaamalla ja olemalla kiitollinen joka päivästä, jonka saamme olla yhdessä.

Luoja meistä huolehtii ja antaa meille aikaa juuri sen verran kuin on riittävästi.


#armo #keuhkosyopa #onni #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi  #toivo


Kirsin kirjoituksia:


RUNO - Rakkaalle vuosipäivänämme









Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Ei kommentteja: