Reunalla pelottaa: karpatiat

Näytetään tekstit, joissa on tunniste karpatiat. Näytä kaikki tekstit

Ihmisten ilmoilla

Kuva Anne Karine

Ihmeiden aika ei ole ohi. Olen ollut jo ihan ihmisten ilmoilla. Olen bongaillut kevään merkkejä, valoa ja vaihtelua lisääntyvässä määrin. Osallistuin Jyväskylässä rakkaan sydänyhteisöni vuositapaamiseen. Karpatiat ry juhli samalla 25-vuotistaivaltaan. Viikkoa aiemmin olin Mössön musaklubilla Juha Tapion keikalla. Hurjaa menoa siis, omalla mittapuullani ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

IHMISTEN ILMOILLA PITKÄN HILJAISELON JÄLKEEN

Juha Tapion keikan bongasin jo ennen vuodenvaihdetta. Löytyi keikka melko läheltä. Sain tyttäreni seuraneidikseni ja avukseni. Keikalla olin pyörätuolipaikalla. Olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika. Viihdyttävä ilta.

Juha Tapion vanhan tuotannon biisit sanoituksineen olivat mielestäni keikan parasta antia. Klubiympäristö ei ole paras musiikin kuuntelemiseen. Jatkossa bongaan keikkoja lähinnä konserttisaleista tms.

Pitkän harkinnan jälkeen päätin lähteä myös Karpatiat ry:n vuositapaamiseen Jyväskylään. Pontimena olivat vuosien varrella kohtaamani ihmiset. Tapaamisissa on aina uusia ja vanhoja kasvoja. Pyörätuoli oli mukana ja ystäväni auttoi ihan kaikessa. Tarvittaessa moni muukin auttoi. Kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja. Käteni on aika reporankana, joten edes lautasen kantaminen ei onnistunut. Molempina päivinä oli vähän isompia outoja rytmejä, joten en uskaltanut liikaa urheilla. Ohjelman lisäksi tapasin muutaman muun seudulla asuvan ystäväni vertaistukimielessä ja muuten. Tehokasta ajankäyttöä. Junailu oli tosi rankkaa eikä VR:n kanssa mennyt kuin Strömsössä.

Kuva Anne Karine

Vuositapaamisen asiapitoisen annin lisäksi ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto. Tulin täysin yllätetyksi. Sain iltajuhlassa kunniakirjan, ruusun ja pronssisen ansiomerkin toiminnastani sydänterveyden hyväksi. Olen toiminut 12 vuotta vertaistukena ja ilolla jatkan. Kahdeksan yksinäisen sairastamisvuoden muistot eivät ole unohtuneet.

Ihmisen ei ole hyvä olla yksin ajatustensa kanssa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia. Kiitos ihan jokaiselle. On hyvä välillä olla ihan ...

IHMISTEN ILMOILLA

IHAN LIIKAA OMISSA OLOISSAAN

PIENEN PIENESSÄ ELÄMÄSSÄÄN.

OLI PAKKO JO USKALTAUTUA

JA MUIDEN SEURAAN ANTAUTUA.

PELKOJA - ETTEI JAKSA

EIKÄ OSAA EDES OLLA.

OIKEIN - IHMISTEN ILMOILLA.

JUURI SILLOIN JA JUURI SIKSI,

OLI PAREMPI PISTÄÄ MENOKSI.

TEKOSYYT JA PELOT KUN VOI

PUHALTAA PIENEMMIKSI.

KAS, KUN VASTA

IHMISTEN ILMOILLA

JA SEURASSA VOIMAANNUTAAN.

#karpatiat #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytyminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirj. 2021

Kirjoittajan sairauksista kirj. v. 21

Sydänlihassairaus dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Usko huomiseen

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Selitys kuvaan jutusta ja Facebookista

Kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen, jonka kantavana ajatuksena on säilyttää toivo - No matter what. Samaa ajatusta tai asennetta yritän pitää pohjavireenä blogissa ja omassa elämässäni. Pyrin tuuppimaan muita sairastuneita oikean tiedon ja vertaistuen äärelle.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PITKÄAIKAISSAIRAUS

Sydänlihassairaukset ovat pääsääntöisesti pitkäaikaissairauksia. Enin osa sairastaa kardiomyopatia. Sairauden kirjo ja vaikeusaste vaihtelevat. Yhdistyksen sivuilta on linkit eri sairauksien yksityiskohtaisempiin teksteihin. Itse sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia. Sen sisarussairaus jättisolumyokardiitti luetaan ultraharvinaisiin sairauksiin.

KÄRSIMYS - MIKSI

Karpatiat ry 1-2023 kirjoituksen 1. sivu

... oli kirjoitukseni yksi teema. Kirjoituksessa on kerrottu ensin sairashistoriastani. Pähkäilen myös Kärsimyksen ajatusta ja olemusta. Teksti aukeaa isompana kuvaa klikkaamalla.

VERTAISTUEN ÄÄRELLE

.. on toinen tärkeä ajatus kirjoituksessa. Se on myös blogini kantava ajatus. Vertaistuki, samaa sairastavien löytäminen ja osallistuminen toimintaan vähentävät mielen alakuloja. Huolien kertominen keventää. Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä, samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea. Älkää jääkö poteroihinne yksin. Kannatellaan toisiamme!

Karpatiat ry 1-2020 kirjoituksen 2. sivu

KOHTELE ITSEÄSI KUIN PARASTA YSTÄVÄÄSI

... on kirjoitukseni kolmas otsikko. Kannattaa olla kiltti potilas ja kohdella kroppaansa, itseään ja mieltään mitä parhaimmin.

KIITOLLISUUDEN, ILON JA TOIVON LÖYTÄMISEN TÄRKEYS

.. on se viimeinen otsake kirjoituksessani. Klikatkaa lukemaan.

PYSYTÄÄN YHDESSÄ PINNALLA!

Linkkiluettelossa faktalinkit em. sairauksiin liittyen

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #kardiomyopatia #sydanfi #sydanlihas #sydansarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki

Kirjoituksia sydänasioista:

Vakavasti sairaan läheisille
Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Sairastuneet ja läheiset
Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti
Kokemuksiani:

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs, harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Kuva Instagram Olkatoiminta

Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle tosi iso asia. Harvinaisesta sydänsarkoidoosista tietoa löytyi tuolloin kovin vähän. Läheiset eivät ymmärtäneet enkä tuntenut muita samaa sairastavia. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistuen maailmani avautui minulle tuhannesti valoisampana paikkana.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VERTAISTUKEA KASVOKKAIN

Diagnoosin saatuani pääsin 2010 syksyllä Suomen Sydänliiton järjestämään syystapaamiseen. Tapaaminen oli Sydänsarkoidoosi- ja jättisolumyokardiittin sairastuneiden ja heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita livenä, jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa. Tuli faktatietoa - oli kardiologin luento ja ravitsemus- ja liikuntatietoa. MUTTA.
Huikeinta oli keskustella kanssasairaiden kanssa. Kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia. Tunsimme yhteenkuuluvuutta ja huomasimme, että toiset oikeasti ymmärsivät. Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa. Ja toisaalta huomatessamme kortisonin aikaansaannokset oli hyvä pistää nauruksikin - kamelinkyttyrät niskassa ja hamsterinposket. Siinä 2010 sairastuneiden isoa kortisoniannosta syövien ominaispiirteitä.
Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna moinen olisi harmittanut, mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita leikinlasku ja vertailu itkunauratti.

Koin jonkinlaisen valaistumisen. ENÄÄ EN OLLUT YKSIN.

IHANAN IHMEELLISIÄ SATTUMIA - SYDÄNYSTÄVIÄ

Ihmeellinen sattuma oli, että auditoriossa viereeni istahti lähiseudultani 2 naista, joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa kuulumisia ja yhteystietomme.
Pian tämän jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin pian pienen joukkomme yhteyshenkilöksi. Aloin pohtia ja laatia asioita, joista tiedottaa muita.
Samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme 2013 sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n siipien suojaan. Muutamassa vuodessa vertaistuen saralla saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin. 2013 myös järjestettiin ensimmäinen sopeutumiskurssi - sairastuneille ja heidän läheisilleen. Huikeaa!

SAIRAS - ÄLÄ JÄÄ YKSIN.
Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen ääreen. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin,

OLEN IKUISESTI KIITOLLINEN SUOMEN SYDÄNLIITOLLE,

KARPATIAT RY:LLE

JA MINULLE TUKEA ANTANEILLE.

VERTAISTUKEA

MUITA SAIRASTUNEITA,

JO SANASTA YMMÄRRYSTÄ.

KOVIN TUTTUJA JA IHAN SAMOJA

TUNTEMUKSIA JA PELKOJA.

EI ENÄÄ VÄHÄTTELYÄ

VAAN MYÖTÄTUNTOA,

HALEJA JA YMMÄRRYSTÄ.

RÖNSYILEVÄÄÄ KESKUSTELUA.

YHTEYDENPITOA JA TAPAAMISIA.

YMMÄRTÄVÄN MYÖTÄTUNTOISTA

VERTAISTUKEA.

Linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku- valitse Aihepiiri-kohdasta sairaus (ja halutessasi muut tarkentavat) ja löydät tukea

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #myotatunto #sydan #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? - tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Ultraharvinainen sydänsairaus jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Suodattimena

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairaan eloa

Tänään oli käynti kardiologin katsastuksessa Hus Meilahdessa. Sydänsarkoidoosini toteamisesta on 12 vuotta. Still Alive. Olen sairautemme ennustetta parantamassa. Onneksi mitään uutta pahaa sydänlabrojen ja sydänultran osalta ei löytynyt.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIVUT JA LIIKKUMINEN

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä rintakipuisena, etenkin helteellä ja pakkasella. Tai/ja liikkuessa tai seistessä ja ihan muuten vaan. Nitroa on kokeiltu, ei ollut mun juttu. Eukko kuvannetaan PET- ja SPET-menetelmin. Tarkistetaan, ettei ole tulehdusta tai muuta ylläriä. Nimim. viimeksi löytyi keuhkosyöpäni.
Ensimmäinen tutkimus on jo ylihuomenna. Huomenna sitten dieetti ihanalla ruokavaliolla, YÖK, ja sitten paastoilua. Minua on kuvannettu niin paljon, ettei mitään yllättävää voine löytyä. Siitä lähdetään. Toinen kuvaus on ensi maanantaille. Jatko-ajatus on olemassa kokeiltavaksi - jota jo itsekin epätoivoissani toivon. Mutta askel kerrallaan.

SAIRAAN ELOA

AIKAA KULUU JA KELLO KÄY,

LEHMÄNHERMOJA EI NÄY.

LÄHETTEITÄ JA HUPIRANNEKE

MONENLAISIIN TUTKIMUKSIIN.

ONNENI PITKÄ HOITOSUHDE,

SIINÄPÄ OLLUT AIKA PUHDE.

SAIRAALLA VÄSYMYS

JA TYYNI LUOTTAMUS.

VOINNIN MUKAAN EDETÄÄN.

YHÄ MATKAA TAITETAAN.

Kamala Luonto sarjis 21-3191 - Rankalla sarkasmilla.....

#karpatiat #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE

"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”

Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.

Haastattelun teki Anne Ventelä ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.

Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.

Kirjoitukseen:

"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.

Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."

JUTTU ON PITKÄ. Alla on linkki KOKO JUTTUUN ROSIE.FI-SIVUSTOLLA:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi - vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu

#arvaamaton #karpatiat #reunallapelottaa #rosiefi #sairas #sydansarkoidoosi #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Käytin pientä verenpainelääkitystä. 2005 syksyllä erään leikkauksen suunnittelukäynnillä sisätautilääkäri kartoitti toisen vaivan takia leikkauskelpoisuuttani. Hän laittoi stetoskoopin rinnalleni kertoen, että minulla on reilu vuoto sydämessäni. Mitraaliläppävuoto paljastui. Avosydänleikkaus tehtiin vuonna 2014.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNVIAN JÄLJILLE

Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin vähintään keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili tuolloin ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani) voisi olla myös sydämessä. Ajatukseni ei saanut vastakaikua paikallissairaalan kardiologissa. Löytämäni vähäiset tekstit sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, joten asia mietitytti. Ei keuhkosarkoidoosikaan ollut kadonnut alkuun uumoillussa parissa vuodessa.

Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti. Se on ollut kehossani ainakin vuoden 2002 syksystä alkaen. Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin helposti. Välillä tehtiin holter-tutkimus Lisälyöntejä pidettiin harmittomina. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia meni vuosia purkeittain. Tehtiin ajottain spiroergometrioita eli rasituskokeita polkien. Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että keuhkomuutokset olivat pääsyy huonoihin tuloksiini. Lääkäri moitti laiskaksi ja käski liikkua. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli aina vaan tukalampi olo. Jatkoin toiveiden esittämistä. Pääsin lopulta sydämen magneettitutkimukseen.

SYDÄNSARKOIDOOSI

Aluesairaalan kardiologi soitti tutkimuksesta löytyneen sydänsarkoidoosia. Siirryin Hus Meilahden potilaaksi. Sydämestäni otettiin koepaloja - biopsioita. Ensimmäisellä kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakielto ja nesterajoitus nesteenpoistolääkityksineen. Tuntui turvalliselta. Ihemettelivät ettei vuosikaudet käyttämäni kortisoni ollut riittänyt. Sydämessäni oli arpeutumaa, ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin seuraksi sain tablettimuotoinen solunsalpaajan Kortisoniannosta nostettiin.

VOINNIN LASKUA - VIVA LA VERTAISTUKI!!!

Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi kierre, joka verotti jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen keskellä työpäivää olevat terveysmenot veivät yhä enemmän aikaa muulta elämältäni. Jokainen minuutti piti tehdä työnantajalle takaisin, jotta sain normaalipalkan. Tämä siksi, että käynnit eivät olleet yleensä päivystyksellisiä eli ne määrättiin ennakkoon.
Vasta 2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin. Tapasin muita sydänsarkoidoosipotilaita ja heidän läheisiään. Se oli hyvin helpottavaa. Löytyi muita, jotka ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi.Jäin ensin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sitten vuodeksi sairaslomalle. Kesäkuun alussa 2014 jäin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

TUTKIMUKSIA - LEIKKAUS

Keuhkojani ja sydäntäni kuvannettiin useita kertoja magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia ja verikokeissa ramppasin usein. Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Läpässäni oli ns. prolapsi. Leikkaus tehdään kun sydän ei ole kohtuuttomasti pettänyt, mutta oireilee. Hyvin vaikea mitraaliläppävuoto heikentää ennustetta. Olin meilahdessa (tietääkseni) ensimmäisiä, jonka läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänikuvauksella. Tehtiin angiografia, jonka jälkeen tehtiin leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimääräni leikkauksen kannalta sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti.

Keikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvani ovat teho-osastolta. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Olin saanut bioläpän, jonka rakenne on possusta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Kurkku oli kipeä. Olo oli räjähtänyt ja olin voipunut. Tippa- ja pleuraletku ja monenlaista piuhaa meni sinne ja tänne.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Osasto oli täynnä. Oli vain 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei ollut vessaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pieni kävely aiheutti hälytyksen, jolloin hoitajat kippasivat minut petiini. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

KOTIIN

Kotiuduin10 päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin tuolloin 47. Nukuin heti ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta piti hakea rollaattori. Ruoka ei maistunut, oli suutulehdus ja huono olo. Ajan myötä helpotti. Vuosien kortisoniannoksista johtuen olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiin luustolääkitystä jo 9 v. Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten jälkitarkastu oli vasta 4 kk päästä. Tuli myös taksinkäyttökehotus ja kielto käyttää julkisia kulkuneuvoja (esim. bussissa horjahtelu ei ollut suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parannusta, mutta läppävuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.

Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:

Mitraaliläppäleikkaus

Sydänleikkaukseen valmistautuminen

Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen

Toipilasaika sydänleikkauksen jälkeen

#karpatiat #mitraalilappaleikkaus #reunallapelottaa #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kirjoittajan sairauksista

Hoitoväsymys - Fatiikki

Sairaan läheisille

Sairastaminen käy työstä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Sairaus on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski-iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vähäoireisia. Jos oireita ilmenee, tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus ja -rintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta jopa tajunnan menetykseen johtava rytmihäiriökohtaus ja äkkikuolema ovat mahdollisia. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy. Kun ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, pohditaan ensin, onko paksuntumalle muita syitä. Niistä tavallisimmat ovat pitkään jatkunut koholla oleva verenpaine tai läppävika (aorttaläpän ahtauma). Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuntumisen. Sydämen rytmin pitkäaikaisnauhoituksella (Holter-tutkimus) ja rasituskokeella pyritään arvioimaan henkilön riskiä saada henkeä uhkaava rytmihäiriö. Jos sydämen ultraäänitutkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, voidaan tarvita sydämen magneettitutkimusta lisäselvityksenä.

PERIYTYVYYS

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällaisten potilaiden lähiomaisten sairastumisvaara kannattaa selvittää samalla tutkimuksella. Jos tutkimuksessa todetaan geenivirhe, tehdään oireettomillekin sydämen kaiku- eli ultraäänitutkimus. Tuoreessa FinHCM-tutkimuksessa todettiin, että geenitestauksella pystytään nykyisin löytämään geenivirhe noin 40 %:lla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa sitä, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei löydä. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 % tapauksista.

Kun potilaalla todetaan paksuntava kardiomyopatia, kannattaa geenitesti tehdä. Jos testi on positiivinen, hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Ensimmäisen asteen sukulaiset kuten omat lapset on helppo testata kyseisen geenivirheen suhteen ja tulos on selkeä. Tilanteen tekee mutkikkaammaksi se, että vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei näyttäydy heillä samanlaisena. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka toisella olisi oireita, toinen voi olla oireeton. Siitä syystä oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG:llä ja sydämen ultraäänitutkimuksella. Jos potilaan geenivirheen nimeä ei löydetä, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään kuitenkin perustutkimukset eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus sairauden seulontakokeina.

HOITO JA ENNUSTE

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida hoidolla saada normaaliksi. Sydänlihaksen paksuntumista ei voi estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä oireita voidaan lievittää. Beetasalpaaja-lääkkeitä voidaan kuitenkin käyttää oireiden ja rytmihäiriöiden hillitsemiseksi. Suuren rytmihäiriövaaran takia kilpaurheilun kaltaista rajua ruumiillista ponnistelua tulee välttää. Suurella osalla potilaista rytmihäiriön vaara on vähäinen ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista rytmihäiriöön liittyvä äkkikuoleman vaara on kuitenkin huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen. Sairastuneilla pyritään välttämään eteisvärinää, ja usein toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriön estolääkitys amiodaroni-lääkkeellä voi olla tarpeen. Jos potilaan sydänlihaksen paksuntuma on erityisen hankala eli sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa verenvirtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, paikallista paksuntumaa voidaan joutua käsittelemään sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito eli terveelliset elintavat. Nikotiinituotteita ja alkoholia on syytä välttää. Liikunta on suositeltavaa, mutta raskaita ponnisteluja vaativa urheilu tai kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Jos ilmenee eteisvärinää, käytetään antikoagulaatiohoitoa tavalliseen tapaan. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina todella harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Se on myös yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen nettisivulta löydät tietoa ajankohtaisista asioista ja yhdistyksen toiminnasta. Karpatioiden nettisivujen kautta saa tietoa ja tukea. Sairastuneet läheisineen voivat osallistua paikallistapaamisiin, jossa on erilaista toimintaa ja verratonta vertaistukea. Karpatioilla on oma painettu jäsenlehti. Vuositapaamisessa on mahdollista tavata eri puolilta suomea olevia muita sairastuneita läheisineen. Etenkin nyt korona-aikana on ollut myös etätapaamisia. Yhdistys järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille. Facebookissa toimii vilkas ryhmä kaikille sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Karpatiat ja Sydänsarkoidoosiin sairastuneet-ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä voivat olla myös yksityisemmin yhteydessä vertaistukihenkilöihin.

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kolmea ensimmäistä linkkiluettelon linkkeissä olevia tietoja. Kuvat Microsot 365 kuvapankista,

Linkkiluettelo:

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Hypertrofinen kardiomyopatia

Duodecim Raimo Kettunen Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia

Terveyskylä - Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydän.fi - apua ja tukea vertaistuki

Karpatiat ry - tukea sydänlihassairaille

#hypertrofinenkardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #sairas #sydan #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sairastuneet ja läheiset

Kokemukseni - Töissä sairaana

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus kardiomyopatia oireilee monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatia on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva muoto. Oireeton sairaus voi tulla esille suurena sydänvarjona thoraxkuvassa tai poikkeavana EKG-löydöksenä. Oireet ovat tavallisia sydämen vajaatoiminnan oireita. Tyypillisimpiä ovat lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairastumisen lkuvaiheen tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja ei-rasitukseen liittyvät rintakivut, pidemmälle ehtineessä vaiheessa sydämen vajaatoiminta turvotuksineen. Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Laajentavaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosin varmistaa sydämen ultraäänitutkimus, jossa havaitaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Pumppaustoimintaa kuvaava EF-luku (ejektiofraktio) on alentunut. Sydämen laajentumisen johdosta saattavat eräät sydämen läpät vuotaa. Verikoetutkimukset valikoidaan tapauskohtaisesti. Thorax-röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairaus löydettäessä on sydämen vasen kammio laajentunut merkittävästi ja sen pumppauskyky on heikentynyt.
Yleensä todetaan myös kammion seinämän ohenemista. Joukko erityyppisiä sydänsairauksia saattaa kuormittaa vasenta kammiota ja sitä kautta aiheuttaa sen liiallisen laajenemisen; siksi jokaisen potilaan kohdalla jatkoselvittelyt tehdään yksilöllisesti. Joskus lisäselvityksenä saatetaan tehdä sydämen magneettikuvaus, mutta tämä ei ole välttämätöntä. Muilla tutkimuksilla, kuten sepelvaltimoiden varjoainekuvauksella tai sydänlihaksen biopsialla eli näytepalalla selvitetään tarvittaessa muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

TAUSTASYISTÄ

Monet erilaiset taustasyyt voivat aiheuttaa laajentavaa kardiomyopatiaa. Aina syytä ei löydy. Silloin sairautta kutsutaan idiopaattiseksi dilatoivaksi kardiomyopatiaksi. Sepelvaltimotauti sekä vaikeat läppäviat tulee poissulkea sairauden taustalta. Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumisen heikentymistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut hoitamaton, muutoin oireeton sydämen eteisvärinä tai -lepatus.

PERINNÖLLISYYS JA MUUT SYYT

Sairaus voi olla myös perinnöllinen tai useassa tapauksessa perimmäinen syy sairastumiseen jää avoimeksi. Kun geenejä ja niiden virheitä on opittu tutkimaan yhä laajemmin, on havaittu, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti eli on ns. periytyvää muotoa. Sairautta aiheuttavia geenivirheitä tunnetaan lukuisia, joista jokainen selittää pienen osan tautitapauksista. Vaikka sairaus olisikin periytyvä, geenitestillä voidaan varmistaa vain pieni osa tautitapauksista, arvioiden mukaan noin 15–25 %.
On arvioitu, että alkoholi, muut päihteet tai esim. syövän hoidossa käytettävät lääkkeet saattavat myötävaikuttaa sairauden syntyyn. Viruksen aiheuttama sydänlihastulehdus saattaa käynnistää reaktion, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Muut harvinaisemmat syyt ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia. Laajentavaa kardiomyopatiaa on kuvattu myös seuraaviin sairauksiin liittyviksi: kilpirauhasen toimintahäiriöihin, diabetekseen, ylipainoon, sydänsarkoidoosiin ja reumasairauksiin.

HOITO JA ENNUSTE

Sairauden hoito kohdistuu taustasairauteen. Sydämen vajaatoimintalääkitys on tärkeä hoitomuoto tässä sairaudessa; erityisesti silloin, kun aiheuttavaa tekijää ei tiedetä. Lääkehoito on useimmiten pysyvä, vaikka lääkehoidolla saataisiinkin suotuisa vaste vasemman kammion laajenemiseen. Terveet elintavat, kuten liikunta, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu kuuluvat asiaan. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia. Koska potilailla on usein myös taipumusta rytmihäiriöihin, saatetaan tarvita rytmihäiriötahdistinta. Äärimmäisessä tilanteessa voidaan joutua etsimään uusi sydän, eli hoito on sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon.

Ennuste riippuu pitkälti aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen nopea eteisvärinä, voi kardiomyopatiasta toipua kokonaan, kun rytmihäiriö on hoidettu. Ennuste siis vaihtelee todella runsaasti, lähes tavallisesta eliniän ennusteesta aina sydämensiirtoon asti (ja kaikkea siltä väliltä).