Reunalla pelottaa

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs, harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Oodi vapaaehtoistyölle ja vertaistuelle

Kuvan lähde Suomen Sydänliitto

Eksyin 2011 harvinaisen sydänsairausjoukkomme tiedottamiseen mukaan. Sairastuneiden määrän lisääntyessä siirryimme Karpatiat ry:n siipien suojaan. Minusta tuli potilasjoukkomme hallitusedustaja. Keväällä 2013 tuntui luontevalta lähteä kouluttautumaan vertaistukihenkilöksi. Koulutuksesta alkoi virallisempi vertaistukena olemisen aika. Olen itse kasvanut sairastamiseni ja lukuisien tukisuhteiden kautta. Monesta tuettavasta on tullut ajan myötä ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TARVE OLLA MERKITYKSELLINEN

Sairauksieni edessä ei ole auttanut Sisu. Yritin kyllä, ette taida ymmärtää miten tavattoman kovasti yritin. Olisin halunnut ja yritin olla tavallinen ja jaksaa tavallisia asioita tavanomaisen verran, Hoitotahoni eivät paranemista luvanneet. Oli luontevaa täyttää oman mielen tarpeettomuuden ja huonon omatunnon aukkoja keskittymällä oman navan ja olon sijaan muiden hädän helpottamiseen.

Mietitkö vapaaehtoistyötä? Ota selvää, miten pääset mukaan. Vapaaehtoistyö antaa auttajalle merkityksellisyyden tunteita. Se opettaa kasvamaan ihmisenä ja antaa eväitä ymmärtää moninaista elämisen kirjoa.

PALJON KOHTAAMISIA – VAPAAEHTOISTYÖ PALKITSEE

Sairastuneet ottavat yhteyttä kirjoittaen – sähköposti-, facebook- tai what´s up- viestein. Muutamat soittavat. Joskus käyn kasvotusten tapaamassa, välimatkojen vuoksi se harvemmin on mahdollista. Olen kohdannut sairastuneita läheisineen sopeutumiskursseilla. Osaa olen tavannut vertaisryhmien tapaamisissa. Tuetulla lomalla ja kuntoutukseni yhteydessä olen kertonut vertaistukiasioista. Vedin 2019 Tampereen vertaisryhmää. Tuli vakavia terveyshuolia ja oli annettava vetovastuu seuraavalle. Sairauksieni osalta on sairauskohtaiset Facebook-ryhmänsä, joihin houkuttelen yhteyttä ottaneita liittymään. Toimin nyt useammassa sairausryhmässä ylläpitäjänä.

TARINAT KOSKETTAVAT, JOKAINEN ON AINUTLAATUINEN

Lähde Facebook-sivu Snoopy and the Gang

Tukihetket ovat luottamuksellisia ja kerrottu jää välillemme. Tukivuosiin on mahtunut: ambulanssin tilaamista, itkua, ahdistus- ja pelkotiloja, kiukkua, vihaa, epätoivoa. Vaikeiden tuntemuksien rinnalla kuulen myös toivon palaamisesta, tasaisemmista ja seestyneistä tilanteista, iloisista ja myönteisistä muutoksista. Sairastaminen voi tuoda työ-, suhde ja toimeentulohuolia. Toisilla on monenlaista huolehdittavaa - lasten tai omien vanhempien jne. Ihminen on kokonaisuus ja sairauden saapuminen muun elämän asioiden päälle aiheuttaa sairastuneelle läheisineen monenlaista. Jokainen asia vaikuttaa ihmisen jaksamiseen. Sairastuessa vakiokysymys on MIKSI MINULLE? MIKSI NYT??

Alkukriisin jälkeen moni hoksaa, ettei sairaus lähde pois. Masennus, epätoivo ja näköalattomuus voi vaania. Tilanteita, tunteita, elämänvaiheita ja valmiuksia suhtautua sairastumiseen on erilaisia. Saatuaan fakta- ja kokemustietoa, kykenee lopulta jollain tasolla hyväksymään sairauden osaksi elämäänsä. Hyväksyminen ei tarkoita, etteikö saisi ketuttaa ja toisinaan romahdella. Kaikkea tätä teen itsekin, yhä. Olen pyrkinyt ajoittain ”huutelemaan” tuettavien perään, koska sairastaminen on pitkä prosessi ja projekti. Usein suhde on jatkumo.

ETSIYTYKÄÄ VERTAISTUEN PARIIN

Moni sairastunut liittyy Facebook-ryhmiin, jossa voi jakaa tuntojaan. On heitä, joilla toimintakyky voi palautua. Toiset vetävät puolimaratonin, käyvät jumpissa ja jatkavat työelämässä. Kaikilla sairaspolku ei ole helppo, mutta lääketieteen keinot edistyvät ja voivat tuoda helpotusta. Sairaus voi rauhoittua ja olo tasaantua. Vertaisryhmissä pääsee tutustumaan sairastamisen kirjoon ja siellä kannatellaan toisiamme. Ryhmissä voi sanoittaa tuntojaan ilman isompaa suodattamista. Aina on joku kuulolla, vastataan, neuvotaan, tsempataan, kysellään ja jaetaan kokemuksia.
Toivon kannattelu on tärkeää!
Sairastuneen läheisille on myös tukihenkilöitä. He voivat liittyä Facebook-ryhmissä ja osallistua tapaamisiin.

Sairastuneille sanoisin:
Ei niin pientä asiaa, etteikö sitä voisi jakaa kanssasairaiden tai vertaistukihenkilön kanssa. Kenenkään yhteydenotto ei ole koskaan turha.

ÄLKÄÄ JÄÄKÖ YKSIN.

MIETTEIDEN JAKAMINEN JA SANOITTAMINEN HELPOTTAA.

SINUA KUUNNELLAAN.

SAAT FAKTA- JA KOKEMUSTIETOA.

USEIN KUULET MYÖS TOIVORIKKAITA TARINOITA, NIITÄKIN ON.

#armo #arvaamaton #karpatiat #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Sairastaminen käy työstä

Sairaan läheisille

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku- valitse Aihepiiri-kohdasta sairaus (ja halutessasi muut tarkentavat) ja löydät tukea

Vakavasti sairaan läheisille

Jos voisin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Kuva Instagram Olkatoiminta

Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle tosi iso asia. Harvinaisesta sydänsarkoidoosista tietoa löytyi tuolloin kovin vähän. Läheiset eivät ymmärtäneet enkä tuntenut muita samaa sairastavia. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistuen maailmani avautui minulle tuhannesti valoisampana paikkana.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VERTAISTUKEA KASVOKKAIN

Diagnoosin saatuani pääsin 2010 syksyllä Suomen Sydänliiton järjestämään syystapaamiseen. Tapaaminen oli Sydänsarkoidoosi- ja jättisolumyokardiittin sairastuneiden ja heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita livenä, jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa. Tuli faktatietoa - oli kardiologin luento ja ravitsemus- ja liikuntatietoa. MUTTA. Huikeinta oli keskustella kanssasairaiden kanssa. Kertoa ja kuulla kokemuksista ja tuntemuksista. Tuntea yhteenkuuluvuutta ja huomata, että joku oikeasti ymmärsi. Melkein kaikilla oli tippa silmässä.

Koin jonkinlaisen valaistumisen. EN OLLUT ENÄÄ YKSIN.

IHANAN IHMEELLINEN SATTUMA - SYDÄNYSTÄVIÄ

Ihmeellinen sattuma oli, että auditoriossa viereeni istahti lähiseudultani 2 naista, joista tuli sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odottelutilanteissa kuulumisia ja yhteystietomme.
Pian tämän jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin porukkamme yhteyshenkilöksi. Aloin pohtia ja laatia asioita, joista tiedottaa muita.
Samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatioihin yhdessä sisarsairautemme ultraharvinaisten jättisolumyokardiittipotilaiden kanssa. Muutamassa vuodessa mentiin isoilla harppauksilla eteenpäin.

SAIRAS - ÄLÄ JÄÄ YKSIN.
Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen ääreen. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin,

OLEN IKUISESTI KIITOLLINEN SUOMEN SYDÄNLIITOLLE,

KARPATIAT RY:LLE

JA MINULLE TUKEA ANTANEILLE.

VERTAISTUKEA

MUITA SAIRASTUNEITA,

JO SANASTA YMMÄRRYSTÄ.

KOVIN TUTTUJA, IHAN SAMOJA

TUNTEMUKSIA JA PELKOJA.

EI ENÄÄ VÄHÄTTELYÄ

VAAN MYÖTÄTUNTOA,

HALEJA JA YMMÄRRYSTÄ.

RÖNSYILEVÄÄÄ KESKUSTELUA.

YHTEYDENPITOA JATAPAAMISIA.

YMMÄRTÄVÄN MYÖTÄTUNTOISTA

VERTAISTUKEA.

Linkki:

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #myotatunto #sydan #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? - tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Vakavasti sairaan läheisille

Ultraharvinainen sydänsairaus jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Suodattimena

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen ammattilainen

Sairastamisen ammattilaisuutta en toivoisi kenellekään. Niin vaan kaikenlaiset asiat kuuluvat elollisen elämään, epätasaisesti jakautuen tosin. Kerron blogissani sairasasioita, jotta terveemmät saisivat hentoisen käsityksen siitä, miten monin tavoin sairastaminen voi elämään vaikuttaa. Ja toivona sairaille, että hoksaa miten paljon sairas voi tehdä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOLMAS VUOSIKYMMEN ALKOI

Kolmas vuosikymmen sairaana alkoi. Salakavala sarkoidoosi on muhinut tietämättäni kropassani jo sitä ennen. Kirjoittaminen tekee asiat konkreettisemmiksi sekä itselle että muille. Joskus aika voi kullata, värittää tai mustata muistot ja sanotun. Minua on kadehdittu ja toisinaan epäilty, etten ole oikeasti sairas. Joskus olen harkinnut sairastamisen ammattilaisen käyntikortin painattamista.
On ollut monenlaista sairastamiseen liittyen: tutkimuksia, toimenpiteitä, leikkauksia, näytteidenottoja, tähystyksiä, mittauksia, kartoituksia, kuvantamisia, poliklinikkakäyntejä. Vointini vaihtelee. Välillä olen kyennyt touhuamaan enemmän, etenkin alkuvuosien aikana kortisonin avittamana. Se varmasti vääristi lääkärien ja omaakin näkemystäni siitä, missä kunnossa olin. Isoja juttuja itselleni oli se, etten kyennyt juoksemaan, tekemään mitään raskaampaa tai äkkinäistä, ainakan pidempään. Sellaisia normaaleja asioita, joita tehdään automaattisesti tuosta vaan. Tehdään, eikä tunnu missään.
On ollut rankkaa, kun ei ole kokenut oikein milloinkaan palautuvansa. Olo on aina ja koko ajan valmiiksi raskas. Muistan, kun pyöräilin töihin (1,1, km). Matka oli 99 prosenttisen tasaista. Sekin oli lopulta liikaa. Vuoden 2011 jälkeen en ole pyöräillyt.
Olen varhain oppinut, että työtä pitää jokaisen tekemän. Kunnes ymmärsin, että hampaat irvessä tsemppaamalla talvisodan vimmalla, olen puuarkussa yhä nopeammin.

PELASTUKSENI 2010

Olen jo aiemmin kuvannut sitä, miten tavattoman yksin olin alkuvuosina. Ei ollut Facebookia, eikä minkäänlaista yhteyttä samaa sairastaviin. Sarkoidoosista kirjoitettu tieto piti kaivaa lähinnä kirjaston vanhentuneesta tarjonnasta. Sain vihdoin 2010 Sydänsarkoidoosi-diagnoosin. Kardiologian poliklinikan hoitaja kertoi pian pidettävästä Sydänsarkoidoosipotilaiden Vuositapaamisesta. Se oli toinen laatuaan. Kuuntelimme kardiologia ja muita asiantuntijoita. Pääsimme keskustelemaan keskenämme. Tutustuin kahteen lähiseudulla asuvaan Tulevaan Sydänystävään. Olin suorastaan hurmiossa!

Olin yhteydessä usein Suomen sydänliitossa asioitamme hoitavaan henkilöön. Huomasin olevani yhteistyössä välittämässä sähköpostitse asioita muille sairastuneille. Vuonna 2012 meille järjestettiin ensimmäinen sopeutumisvalmennuskurssi, jonne pääsin. Sydänystävien määrä lisääntyi. Olin mukana siirtämässä meitä Sydänlihassairauksia sairastavien potilasyhdistys Karpatiat ry:n siipien alle. Alkuun toimin hallitusjäsenenämme. Kouluttauduin kevättalvella 2013 Suomen Sydänliiton kurssilla 2013 vertaistukihenkilöksi.

TOISTEN YMMÄRRYS JA MYÖTÄTUNTO AUTTAA

Vain toinen samaa sairastava voi ymmärtää mitä kaikkea sairas käy läpi ja kokee. Jaan asioitani ja neuvojani ilomielin muille sairastuneille. Muistan pimeänä ajan, jolloin KUKAAN ei ymmärtänyt miltä sairastamiseni minusta tuntui. Suoritin surullisena toimistotyöni, lasteni asiat ja arjen pakolliset puuhat.

Toivottavasti sairaat uskaltavat hakea tukea ryhmistä.

Toivo on korvaamattoman arvokas ja tärkeä asia.

#karpatiat #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Toivon valintoja

Vakavasti sairaan läheisille

Hyvin sä vedät

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairaan eloa

Tänään oli käynti kardiologin katsastuksessa Hus Meilahdessa. Sydänsarkoidoosini toteamisesta on 12 vuotta. Still Alive. Olen sairautemme ennustetta parantamassa. Onneksi mitään uutta pahaa sydänlabrojen ja sydänultran osalta ei löytynyt.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KIVUT JA LIIKKUMINEN

Liikkumiseni on hankalaa ja vähäistä rintakipuisena, etenkin helteellä ja pakkasella. Tai/ja liikkuessa tai seistessä ja ihan muuten vaan. Nitroa on kokeiltu, ei ollut mun juttu. Eukko kuvannetaan PET- ja SPET-menetelmin. Tarkistetaan, ettei ole tulehdusta tai muuta ylläriä. Nimim. viimeksi löytyi keuhkosyöpäni.
Ensimmäinen tutkimus on jo ylihuomenna. Huomenna sitten dieetti ihanalla ruokavaliolla, YÖK, ja sitten paastoilua. Minua on kuvannettu niin paljon, ettei mitään yllättävää voine löytyä. Siitä lähdetään. Toinen kuvaus on ensi maanantaille. Jatko-ajatus on olemassa kokeiltavaksi - jota jo itsekin epätoivoissani toivon. Mutta askel kerrallaan.

SAIRAAN ELOA

AIKAA KULUU JA KELLO KÄY,

LEHMÄNHERMOJA EI NÄY.

LÄHETTEITÄ JA HUPIRANNEKE

MONENLAISIIN TUTKIMUKSIIN.

ONNENI PITKÄ HOITOSUHDE,

SIINÄPÄ OLLUT AIKA PUHDE.

SAIRAALLA VÄSYMYS

JA TYYNI LUOTTAMUS.

VOINNIN MUKAAN EDETÄÄN.

YHÄ MATKAA TAITETAAN.

Kamala Luonto sarjis 21-3191 - Rankalla sarkasmilla.....

#karpatiat #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Keuhkosarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE

"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”

Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.

Haastattelun teki Anne Ventelä ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.

Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.

Kirjoitukseen:

"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.

Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.

Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.

Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.

”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."

JUTTU ON PITKÄ. Alla on linkki KOKO JUTTUUN ROSIE.FI-SIVUSTOLLA:

Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi - vain vertainen voi ymmärtää miltä sydänsairaus tuntuu

#arvaamaton #karpatiat #reunallapelottaa #rosiefi #sairas #sydansarkoidoosi #sydan #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - Mikrovaskulaarivaurio

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Käytin pientä verenpainelääkitystä. 2005 syksyllä erään toisen leikkauksen suunnittelukäynnillä sisätautilääkärikin kartoitti toisen vaivan takia leikkauskelpoisuuttani. Hän laittoi stetoskoopin rinnalleni kertoen, että minulla on reilu vuoto sydämessäni. Mitraaliläppävuoto paljastui. Avosydänleikkaus tehtiin vuonna 2014.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYDÄNVIAN JÄLJILLE

Kardiologikäynnit alkoivat. Tutkimuksissa mitraaliläppävuotoni määriteltiin vähintään keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili tuolloin ainakin keuhkoissa, silmillä ja ihossa) voisi olla myös sydämessä. Ajatus herätti paikallissairaalan kardiologissa huokauksen. Vastasivat: ”Kortisonia siihenkin syödään ja sinähän syöt sitä koko ajan, joten kyllä se koko kroppaa hoitaa”. Pitivät kai bimbona blondina. Löytämäni vähät tekstit sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, siksi aasia mietitytti. Ei se keuhkosarkoidoosikaan mihinkään parissa vuodessa kaikonnut, päinvastoin.

Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti (matkalaisenani ainakin 2002 syksystä). Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin. Muutamia kertoja vuosien varrella tehtiin holter-tutkimus. Viattomia lisälyöntejä. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia meni vuosia purkeittain. Tehtiin spiroergometria eli rasituskoe polkien. Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että runsaat keuhkomuutokset olivat pääsyy huonoihin tuloksiin. Lääkäri moitti laiskaksi ja käski lisätä liikuntaa. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli tosi tukala olla. Jatkoin toiveiden esittämistä. Pääsin hus meilahteen magneettitutkimukseen.

SYDÄNSARKOIDOOSI

Aluesairaalan kardiologi soitti magneettitutkimuksesta löytyneen sydänsarkoidoosia. Siirryin Hus meilahden potilaaksi. Sydämestäni otettiin koepaloja eli biopsioita. Ensimmäisellä kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakielto ja nesterajoitus nesteenpoistolääkityksineen. Tapaustani pohdittiin kuulemma isommalla joukolla. Tuntui turvalliselta. Oli harvinaista, että vuosikaudet runsain mitoin nauttimani kortisoni ei ollut riittänyt, vaan siitä huolimatta sydämessäni oli arpia, ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin rinnalle tuli tablettimuotoinen solunsalpaaja ja luonnollisesti kortisoniannostakin taas nostettiin.

VOINTI HUONONEE - VERTAISTUKI!!!

Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi kierre, joka verotti jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen aina kesken työpäivän oleviin terveysmenoihin meni paljon aikaa. Joka minuutti piti tehdä työnantajalle takaisin, jotta sain normaalipalkan.
2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin. Tapasin muita sydänsarkoidoosipotilaita. Se oli ISO HELPOTUS. Löytyi toisia, jotka ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi. Asiasta tarkemmin kirjoituksessa Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi. Jäin ensin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sitten vuodeksi sairaslomalle. Kesäkuun alussa 2014 jäin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.

TUTKIMUKSIA - LEIKKAUSPÄÄTÖS

Keuhkojani ja sydäntäni kuvannettiin useita kertoja magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia ja verikokeissa ramppasin alvariinsa. Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Läpässäni oli ns. prolapsi. Leikkaus pitää tehdä siinä vaiheessa, kun sydän ei ole kohtuuttomasti pettänyt, mutta oireilee. Hyvin vaikea mitraaliläppävuoto heikentää ennustetta. Olin meilahdessa (tietääkseni) ensimmäisiä, jonka läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänikuvauksella. Tehtiin angiografia, jonka jälkeen tehtiin leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimäärää leikkauksen kannalta. Kävin leikkausinfotilaisuudessa. Reilun 2,5 kk päästä oli leikkauspäivä. Sitä edelsi esikäynti, jossa tapasin mm. leikkaavan kirurgin. Hän valoi minuun luottamusta, Uskoin olevani hyvissä käsissä.

MITRAALILÄPPÄLEIKKAUKSESTA TOIPUMINEN

Olin aamun ensimmäinen leikattava. Leikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvat ovat teholta, jossa nimeäni hoettiin ja kirkas lamppu osoitti silmiin. Kerrottiin, että hengitysletku otetaan pois ja seurataan, kunnes pääsen osastolle toipumaan. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Mielestäni leikannut kirurgikin kävi katsomassa. Olin saanut bioläpän (rakenne possusta). Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Oli siis jo leikkausta seurannut päivä. Kurkussa oli hankala tunne. Muuten olo oli vähintään räjähtänyt ja voipunut. Tippa- ja pleuraletkua ja monenlaista piuhaa meni sinne tänne. Siirrettiin osastolle toipumaan ja makasin vielä seuraavaan aamupäivään letkuineni sängyssä.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Olin neljän hengen huoneessa. Yksi mies oli joukossa, muut eläkeikäisiä naisia. Kännykkäni sain kouraan osastolle saavuttaessa. Kirjoitin ja soittelin morfiinipäissäni jotain sekavia muutamalle läheiselleni. Osasto oli täynnä. Osastolla oli 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei vessoja. Aamupäivällä kukin potilas kävi hoitajan avustamana suihkussa, joten puuha kesti. Kurvasin erinäiset kerrat turhaan tippatelineen ja rollaattorin kanssa katsomassa olisiko vessa vapaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pienikin kävely aiheutti hälytyksen ja hoitajat kippasivat takaisin punkkaan. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

KOTIIN

Pääsin kotiin 10 päivän kuluttua leikkauksesta viettämään juuri 47-vuotispäivääni. Taisin nukkua heti putkeen yli 12 tuntia, niin helpottavaa oli päästä omaan sänkyyn. Alkuun rytmit poukkoilivat aivan mitättömistä puuhista ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta piti hakea rollaattori. Ruoka ei alkuun maistunut, oli suutulehdusta ja lääkkeistäkin huonoa oloa. Ajan myötä helpotti. Voimaannuin hitaasti. Rollaattorni palautin kuukauden jälkeen. Vuosien kortisoniannoksista johtuen olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiini luustolääkitystä jo 9 v. Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten sain jälkitarkastusajan vasta 4 kk päähän, taksinkäyttökehotuksen todistuksineen ja kiellon käyttää julkisia (esim. bussissa horjahtelu ei olisi toipuessa suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parannusta, mutta leikkaus vuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Luiden ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.

Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.

Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:

Mitraaliläppäleikkaus

Sydänleikkaukseen valmistautuminen

Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen

Toipilasaika sydänleikkauksen jälkeen

#karpatiat #mitraalilappaleikkaus #reunallapelottaa #sairas #sydan #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Hypertrofinen kardiomyopatia

Hoitoväsymys - Fatiikki

Sairaan läheisille

Sairastaminen käy työstä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Hypertrofinen kardiomyopatia tarkoittaa sydänlihaksen liiallista paksuuntumista, joka heikentää sydämen pumppaustoimintaa. Sairaus on useimmiten perinnöllinen sydänlihassairaus. Sairaus alkaa usein jo nuorena mutta voi aiheuttaa oireita vasta keski-iässä. Useimmat geenivirheen kantajat ovat pitkään oireettomia tai vähäoireisia. Jos oireita ilmenee, tyypillisiä ovat rasitushengenahdistus ja -rintakipu sekä rytmihäiriötuntemukset.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairaus voi paljastua esimerkiksi sydänfilmin perusteella. Yleisin oire on rasituksessa tuntuva hengenahdistus, mutta jopa tajunnan menetykseen johtava rytmihäiriökohtaus ja äkkikuolema ovat mahdollisia. Hypertrofinen kardiomyopatia on nuorilla ja urheilijoilla yleisin sydänperäisen äkkikuoleman syy. Kun ultraäänitutkimuksessa todetaan paksuntunut sydänlihas, pohditaan ensin, onko paksuntumalle muita syitä. Niistä tavallisimmat ovat pitkään jatkunut koholla oleva verenpaine tai läppävika (aorttaläpän ahtauma). Myös anabolisten steroidien käyttö voi aiheuttaa sydänlihaksen paksuntumisen. Sydämen rytmin pitkäaikaisnauhoituksella (Holter-tutkimus) ja rasituskokeella pyritään arvioimaan henkilön riskiä saada henkeä uhkaava rytmihäiriö. Jos sydämen ultraäänitutkimuksessa näkyvyys ei ole riittävä, voidaan tarvita sydämen magneettitutkimusta lisäselvityksenä.

PERIYTYVYYS

Ilman kohonnutta verenpainetta, läppävikaa tai muuta sydäntä kuormittavaa tekijää kehittynyt paksuntava sydänlihassairaus on yleensä periytyvä. Usein sairauden aiheuttava geenivirhe voidaan todeta verikokeen avulla. Tällaisten potilaiden lähiomaisten sairastumisvaara kannattaa selvittää samalla tutkimuksella. Jos tutkimuksessa todetaan geenivirhe, tehdään oireettomillekin sydämen kaiku- eli ultraäänitutkimus. Tuoreessa FinHCM-tutkimuksessa todettiin, että geenitestauksella pystytään nykyisin löytämään geenivirhe noin 40 %:lla suomalaisista potilaista. Tämä tarkoittaa sitä, että kaikkia geenivirheen kantajia testaus ei löydä. Suomessa neljä yleisintä geenivirhettä selittää noin 28 % tapauksista.

Kun potilaalla todetaan paksuntava kardiomyopatia, kannattaa geenitesti tehdä. Jos testi on positiivinen, hypertrofista kardiomyopatiaa sairastavien lapset, sisarukset ja vanhemmat suositellaan tutkittaviksi kardiologisella poliklinikalla. Ensimmäisen asteen sukulaiset kuten omat lapset on helppo testata kyseisen geenivirheen suhteen ja tulos on selkeä. Tilanteen tekee mutkikkaammaksi se, että vaikka sisaruksilla olisi sama geenivirhe, sairaus ei näyttäydy heillä samanlaisena. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka toisella olisi oireita, toinen voi olla oireeton. Siitä syystä oireettomia geenivirheen kantajia seurataan EKG:llä ja sydämen ultraäänitutkimuksella. Jos potilaan geenivirheen nimeä ei löydetä, ensimmäisen asteen sukulaisille tehdään kuitenkin perustutkimukset eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus sairauden seulontakokeina.

HOITO JA ENNUSTE

Sairaalloisesti paksuuntunutta sydänlihasta ei voida hoidolla saada normaaliksi. Sydänlihaksen paksuntumista ei voi estää tai pysäyttää lääkehoidolla. Sydänlääkkeillä oireita voidaan lievittää. Beetasalpaaja-lääkkeitä voidaan kuitenkin käyttää oireiden ja rytmihäiriöiden hillitsemiseksi. Suuren rytmihäiriövaaran takia kilpaurheilun kaltaista rajua ruumiillista ponnistelua tulee välttää. Suurella osalla potilaista rytmihäiriön vaara on vähäinen ja ennuste vastaa normaaliväestön ennustetta. Osalla potilaista rytmihäiriöön liittyvä äkkikuoleman vaara on kuitenkin huomattavan suuri, ja he tarvitsevat rytmihäiriötahdistimen. Sairastuneilla pyritään välttämään eteisvärinää, ja usein toistuvat rytminsiirrot ja rytmihäiriön estolääkitys amiodaroni-lääkkeellä voi olla tarpeen. Jos potilaan sydänlihaksen paksuntuma on erityisen hankala eli sydänlihaksen paksuuntuminen rajoittaa verenvirtausta vasemman kammion ulosvirtauskanavassa, paikallista paksuntumaa voidaan joutua käsittelemään sydänleikkauksella tai katetritoimenpiteellä.

Kaikille kuuluu elintapahoito eli terveelliset elintavat. Nikotiinituotteita ja alkoholia on syytä välttää. Liikunta on suositeltavaa, mutta raskaita ponnisteluja vaativa urheilu tai kilpaurheilu ovat kiellettyjä. Jos ilmenee eteisvärinää, käytetään antikoagulaatiohoitoa tavalliseen tapaan. Ennuste vaihtelee normaalista eliniästä aina todella harvinaiseen sydänsiirtoon asti.

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Se on myös yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen nettisivulta löydät tietoa ajankohtaisista asioista ja yhdistyksen toiminnasta. Karpatioiden nettisivujen kautta saa tietoa ja tukea. Sairastuneet läheisineen voivat osallistua paikallistapaamisiin, jossa on erilaista toimintaa ja verratonta vertaistukea. Karpatioilla on oma painettu jäsenlehti. Vuositapaamisessa on mahdollista tavata eri puolilta suomea olevia muita sairastuneita läheisineen. Etenkin nyt korona-aikana on ollut myös etätapaamisia. Yhdistys järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille. Facebookissa toimii vilkas ryhmä kaikille sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Karpatiat ja Sydänsarkoidoosiin sairastuneet-ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä voivat olla myös yksityisemmin yhteydessä vertaistukihenkilöihin.

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kolmea ensimmäistä linkkiluettelon linkkeissä olevia tietoja. Kuvat Microsot 365 kuvapankista,

Linkkiluettelo:

Duodecim Raimo Kettunen Sydänlihasta paksuntava kardiomyopatia

Terveyskylä - Hypertrofinen kardiomyopatia

Sydän.fi - apua ja tukea vertaistuki

Karpatiat ry - tukea sydänlihassairaille

#hypertrofinenkardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #reunallapelottaa #sairas #sydan #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sairastuneet ja läheiset