Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Sairastuin syksyllä 2002 täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireet alkoivat rajuina parissa kuukaudessa kasvohermohalvauksen perään. Väsyin mäkiä ja porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli istuttava metron portaille, vaikka ennen kiirehdin ne puolijuoksua tuosta vaan. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta  ja nivelsärkyjä. Terveyskeskuslääkäri kuunteli kuvailuni ja passitti röntgeniin. Nähtyään ne, hän sanoi olevansa lähes varmasti keuhkosarkoidoosista.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSARKOIDOOSI VARMISTUI JA KORTISONI ALOITETTIIN

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli vähän ja niiden taso/laajuus nykymittapuulla mitattuna oli umpisurkeita. Oli vähän vanhaa tietoa ja sivut lyhyitä. Peruskännykkä ei kuulunut jokaisen peruselämään. Ei ollut nettiä puhelimissa. Kirjaston harvat kirjat eivät tuoneet apua tiedonjanooni.
Tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä,     BAL ja puhalluskokeita. Diagnoosi varmistui. Vaikean silmäoireiluni takia tehtiin myös silmäpoliklinikalla tutkimukset ja silmäsarkoidoosidiagnoosi varmistui. Kortisonitablettien olin kuukauden sisällä saanut sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin. 
Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä
Terveyskylän keuhkotalo: ”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”. 
Silmäni oireilivat noin 4 vuotta. Sen jälkeen oli muita näon ongelmia kuten ajoittaisia näköhäiriöitä. 2006 alussa oli poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvat otettiin ja näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Virallista neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut. Sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luuston ja monen muun kehoni tuntemuksina. Oireisiin ja löydöksin "nautin vuosien ajan mittavan määrän kortisonia.

KEUHKOT, KORTISONI JA OSTEOPOROOSI

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita" ja röntgenkuvissa näkyy aina sarkoidoosia. Itselläni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn. Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja muuta kevyttä. Lasten ollessa pieniä oli heidän nosteluaan, sellaista luontaista liikettä mikä tuli huomaamatta ja josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli noin 2 kk välein. Oireet ja kunto aaltoili samoin kortisoniannos. Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen alusta. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitys oli noin 13 vuotta. Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja työn. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera (nukuin usean vuoden sohvalla), ruokahalun lisääntymisen ja turvotuksen kuunaamoineen. Iho muuttui paperinohueksi, oli monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös laihtumisen myöhemmin, jonka syynä oli hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusu, vyöruusua ja ihosarkoidoosia. Kortisoni on kova lääke, mutta jollain tavalla se piti keuhko- ja muuta sarkoidoositilannettani kurissa ja minut elossa.

KEUHKO- JA SYDÄNSARKOIDOOSIN YHDISTELMÄ

Olin vuosikaudet syönyt "kaksin käsin" kortisonia keuhkojeni takia. Siitä huolimatta sarkoidoosi oli arpeuttanut myös sydämeni rakenteita. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”Vain mitraaliläppäpotilas”-vaiheen jälkeen. Siirryin yliopistosairaalan hoitoon. Kortisonin rinnalle kardiologi aloitti tablettimuotoisen solunsalpaajan ja muita sydänlääkityksiä. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut sekä itselleni että hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En tiedä milloin rasituksensietoni huononeminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Hoitotahonikaan eivät ole osanneet asiaa ratkaista. Labrat ym. osin kertoivat, että aktiivia tulehdusta on, mutta ne olivat jatkuvasti yli raja-arvon. 

KEUHKOSARKOIDOOSI RAUHOITTUI MUTTA SYDÄN JA SYÖPÄ

Elämä ei ole pelkästään ruusuilla tanssimista. KPET- ja SPet- tutkimusten sivulöydösten perusteella kuin kirsikkana kakun päälle löytyi keuhkosyöpä. Leikkauksessa syyskuun alussa 2020 poistettiin keuhkolohko ja imusolmukkeita, molemmissa oli syöpäsoluja. Keuhkosyöpädiagnoosi tuli. Siitä alkaen on tutkittu sekä keuhkosarkoidoosia että keuhkoyöpälöydöksiä ajatellen. .
En ole tupakoitsija. Tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan, syitä ei tiedetä. 
Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta keuhkoihin syntyneet arvet ovat pysyviä. Ne elävät elämäänsä kuvantamisissa näkyen. 

Linkit:

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at
Labels: , , , , ,

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)