Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Sairastuin syksyllä 2002 täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireet alkoivat rajuina parissa kuukaudessa heti sairastuttuani kasvohermohalvaukseen. Väsyin mäkiä ja lopulta jopa porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta  ja nivelsärkyjä. Kävin röntgenkuvissa. Sain vahvan keuhkosarkoidoosin epäilyn.


Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Keuhkosarkoidoosin varmistuminen - kortisonin aloittaminen

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli onneton. Kirjaston harvat kirjat eivät tuoneet apua. Nopeasti pääsin keuhkopoliklinikan tutkimuksiin - tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä - BAL. Puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä. Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. 
Vaikea silmäoireiluni vei silmäpoliklinikalle, Kuukauden sisällä sain keuhko- ja silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni alkoi tabletteina, silmätippoina ja salvana.
Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä
Terveyskylän lainaus: ”N. 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”. 
Silmäni oireilivat noin 4 vuotta. On ollut monenlaista ongelmaa - näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. 2006 oli outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvat otettiin ja näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvasti syömäni kortisonin takia. Selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotus-tietoon ollut reagoitu. Yhteenvetona - sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luusto - sarkoidoosina. 

Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita" Kuvissa on aina sarkoidoosia. Puhallustulosteni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn helposti.
Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja kevyttä touhuamista. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua, josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli usein. Oireet ja kuntoni aaltoilivat ja niiden mukaan lääkityksen määrä muuttui.
Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen jälkeen kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosin puolelle. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuotta.
Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja toimistotyöni. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera. Se lisäsi ruokahalua, kertyi kiloja tuli tyypilliset turvotukset - niskakyttyrä, kuunaama, turvotuksia koko kehossa. Nesteenpoistölääkitys vähän auttoi. Ihoni muuttui paperinohueksi, on ollut monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa-  hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusu, vyöruusuja ja mm. iho- ja imusolmukesarkoidoosit otetuista näytteistä.
Kortisoni on "kova ja hankalakin" lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa - ja minut elävien kirjoissa.

Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä ja muutakin

Vuosikaudet söin kortisonia. Silti se oli arpeuttanut sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”vain mitraaliläppävuoto - potilas”-vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan ja sydänlääkityksiä. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut minulle ja hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En tiedä milloin rasituksensietoni huonontuminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Hoitotahonikaan eivät ole osanneet asiaa ratkaista. 
Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta yhä se kuvissa näkyy ja olossa tuntuu. Uskollinen ystäväni ...
Keuhkoissani huomattiin 2020 olevan myös keuhkosyöpä.Olen tupakoimaton. Siitä on omat kirjoituksensa.

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at
Labels: , , , , ,

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)