Keuhkosarkoidoosin varmistuminen – kortisonin aloittaminen
Vuosina 2002–2003 nettisivut olivat vielä onnettomia tiedonlähteitä. Kirjaston harvat kirjatkaan eivät juuri tuoneet apua. Pääsin kuitenkin nopeasti keuhkopoliklinikan tutkimuksiin. Minulle tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä (BAL), ja puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä.
Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. Vaikea silmäoireiluni vei minut silmäpoliklinikalle, ja kuukauden sisällä sain sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni aloitettiin tabletteina, silmätippoina ja salvana.
Vuosina 2002–2003 nettisivut olivat vielä onnettomia tiedonlähteitä. Kirjaston harvat kirjatkaan eivät juuri tuoneet apua. Pääsin kuitenkin nopeasti keuhkopoliklinikan tutkimuksiin. Minulle tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä (BAL), ja puhalluskokeilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä.
Keuhkosarkoidoosin diagnoosi varmistui. Vaikea silmäoireiluni vei minut silmäpoliklinikalle, ja kuukauden sisällä sain sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin diagnoosit. Kortisoni aloitettiin tabletteina, silmätippoina ja salvana.
Monielinsarkoidoosin oireilu
Terveyskylän mukaan:
”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”
Silmäni oireilivat noin neljän vuoden ajan. Minulla oli monenlaisia ongelmia – näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. Vuonna 2006 alkoi outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvissa todettiin näköhermojen olevan voimakkaasti turvoksissa.
Erilaisia näkö- ja hermosto-oireita selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvan kortisonilääkityksen vuoksi. Jälkikäteen selvisi, ettei tuohon näköhermojen turvotusta koskevaan tietoon ollut aikanaan reagoitu.
Yhteenvetona: sarkoidoosini oireili moninaisesti keuhkoissa, silmissä, poskionteloissa, hermostossa, ihossa, imusolmukkeissa, nivelissä ja luustossa – todellisena monielinsarkoidoosina.
Keuhkot, kortisoni ja osteoporoosi
Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät ole diagnoosin jälkeen koskaan palautuneet normaaleiksi, ja kuvissa sarkoidoosi näkyy aina. Puhalluskokeiden diffuusiokapasiteetti on ajan myötä laskenut; sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyin ja hengästyin helposti.
Kuntoiluni on sairastumiseni alusta asti ollut lähinnä kävelyä ja kevyttä arkiaktiivisuutta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nostelua ja touhua – siitä oli vain selvittävä. Tutkimuksia oli usein, ja oireet sekä kuntoni aaltoilivat. Lääkityksen määrää säädettiin tilanteen mukaan.
Osteoporoosilääkitys aloitettiin jo kaksi vuotta sairastumisen jälkeen, kun luokitus oli vielä osteopenian puolella. Pian se kääntyi osteoporoosiksi. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä käytin noin 13 vuoden ajan.
Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumuista lapsiperhearkea ja toimistotyötäni. Kortisoni aiheutti ajoittain ADHD-tyyppisiä vaiheita ja unettomuutta. Se lisäsi ruokahalua, kiloja kertyi ja tuli tyypillisiä turvotuksia – kuunaama, niskakyttyrä ja yleinen kehon turvotus. Nesteenpoistolääkitys auttoi jonkin verran.
Ihoni muuttui paperinohueksi, ja matkan varrella oli monenlaista oireilua ja erikoisia tuntemuksia. Koin myös pari nopeaa laihtumiskertaa, joihin liittyi hypokalemiaa ja muuta oireilua. Sairastin kyhmyruusun, useita vyöruusuja ja minulla todettiin iho- ja imusolmukesarkoidoosi otetuista näytteistä.
Kortisoni on kova ja hankala lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa – ja minut elävien kirjoissa.
Keuhko- ja sydänsarkoidoosin yhdistelmä – ja vielä enemmän
Vuosikaudet söin kortisonia, mutta silti sarkoidoosi ehti arpeuttaa sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin vuonna 2010 neljän vuoden “vain mitraaliläppävuoto -potilas” -vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan sekä sydänlääkityksiä.
Sydän- ja keuhkosarkoidoosin yhdistelmä on aiheuttanut minulle – ja hoitotahoilleni – harmaita hiuksia. En itsekään tiedä, milloin rasituksensietoni huononeminen ja hengästyminen johtuvat sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa yksiselitteisesti ratkaista.
Keuhkosarkoidoosini ei viime aikoina ole ollut erityisen äreä, mutta yhä se näkyy kuvissa ja tuntuu olossa. Uskollinen ystäväni.
Vuonna 2020 keuhkoistani löytyi myös keuhkosyöpä. Olen tupakoimaton. Siitä on omat kirjoituksensa.
 |
| Keuhkojen rakenne ja toiminta - Terveyskylä |
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti