Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Sairastuin syksyllä 2002 täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireet alkoivat rajuina parissa kuukaudessa heti sairastuttuani kasvohermohalvaukseen. Väsyin mäkiä ja lopulta jopa porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta  ja nivelsärkyjä. Terveyskeskuslääkäri kuunteli kuvailuni ja passitti röntgeniin. Nähtyään ne, hän sanoi olevansa lähes varma siitä, että minulla on keuhkosarkoidoosi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSARKOIDOOSI VARMISTUI JA KORTISONI ALOITETTIIN

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli vähän ja niiden taso/laajuus oli  surkea. Kännykkä ei kuulunut vielä jokaisen elämään. Nettiä ei ollut puhelimissa. Kirjaston harvat kirjat eivät tuoneet apua tiedonjanooni.
Heti alussa tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä - BAL. Pääsin opettelemaan puhallustekniikoita, joilla mitattiin keuhkojen toimintakykyä. Diagnoosi varmistui, keuhkosarkoidoosia se oli. Vaikean silmäoireiluni takia sain kiirelähetteen myös silmäpoliklinikalle, jossa silmäsarkoidoosi varmistui. Kuukauden sisällä olin saanut sekä keuhko- että silmäsarkoidoosin. Kortisonin syönti alkoi. Silmiin tarvittiin kortisonitippoja- ja salvaa.

Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä

Terveyskylän keuhkotalo kertoo: ”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”. 

Silmäni oireilivat noin 4 vuotta. Sen jälkeen oli muita näon ongelmia kuten ajoittaisia näköhäiriöitä ja vaikeaa kuivasilmäisyyttä. 2006 alussa oli outo poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen. TT-kuvat otettiin ja näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selvitettiin myös neurologian poliklinikalla. Virallista neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, kenties jatkuvasti syömäni kortisonin takia. Sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luusto - sarkoidoosina. Oireisiin ja löydöksiin "nautin" vuosien ajan mittavan määrän kortisonia.

KEUHKOT, KORTISONI JA OSTEOPOROOSI

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita".  Röntgenkuvissa näkyy aina sarkoidoosia. Itselläni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn helposti.
Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja kevyttä touhuamissta. Lasten ollessa pieniä oli heidän nosteluaan ja touhua, josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli usein. Oireet ja kuntoni aaltoili, samoin kuin lääkityksen määrä. Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen jälkeen. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitystä meni noin 13 vuotta. Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja työni. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera. Silloin nukuin usean vuoden sohvallamme. Se aiheutti myös ruokahalun lisääntymisen ja turvotuksen kuunaamoineen. Ihoni muuttui paperinohueksi, oli monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös laihtumisen myöhemmin, jonka syynä oli hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusu, vyöruusuja ja mm. iho- ja imusolmukesarkoidoosi.
Kortisoni on "kova" lääke, mutta jollain tavalla se piti sarkoidoositilannettani kurissa - ja minut elävien kirjoissa.

KEUHKO- JA SYDÄNSARKOIDOOSIN YHDISTELMÄ JA ...

Olin vuosikaudet syönyt "kaksin käsin" kortisonia keuhkojeni takia. Siitä huolimatta sarkoidoosi oli arpeuttanut myös sydäntäni. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”vain mitraaliläppäpotilas”-vaiheen jälkeen. Kardiologi määräsi kortisonin rinnalle tablettimuotoisen solunsalpaajan ja sydänlääkityksiä. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut sekä itselleni että hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En tiedä milloin rasituksensietoni huonontuminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Hoitotahonikaan eivät ole osanneet asiaa ratkaista. 

Elämä ei ole ollut pelkästään ruusuilla tanssimista. PET- ja SPet- tutkimusten sivulöydösten perusteella kuin kirsikkana kakun päälle löytyi keuhkosyöpä. Syyskuun alussa 2020 olin leikkauksessa. Siinä poistettiin keuhkolohko ja imusolmukkeita. Niissä oli syöpäsoluja. Keuhkosyöpädiagnoosi tuli ja sairaus oli tuolloin paikallisesti parantumaton. Syöpädiagnoosin jälkeena keuhkojani on tutkittu sekä keuhkosarkoidoosia että keuhkosyöpälöydöksiä kartoittaen.
En ole tupakoitsija. Tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan, syitä siihen ei tiedetä. 

Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta keuhkoihin syntyneet arvet ovat pysyviä. 

Linkit:

• keuhkojen rakenne ja toiminta
  
  
• sarkoidoosi ja keuhkosarkoidoosi
  
  
• keuhkojen puhallustutkimukset

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo 

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.