KOKEMUKSENI - KEUHKO- JA MONIELINSARKOIDOOSI

Sairastuin syksyllä 2002, täytettyäni juuri 35. Keuhko-oireeni tulivat rajuina parissa kuukaudessa äkillisen kasvohermohalvauksen jälkeen. Väsyin mäkiä ja porrasväliä noustessa niin, että piti pysähtyä. Oli istuttava metron portaille, vaikka ennen ne kiirehdin ne puolijuoksua tuosta vaan. Oli kuivaa yskää, hengenahdistusta  ja nivelsärkyjä. Terveyskeskuslääkäri kuunteli kuvailuni ja passitti röntgeniin. Nähtyään ne, hän sanoi olevansa lähes varma keuhkosarkoidoosista.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSARKOIDOOSI VARMISTUI JA KORTISONI ALOITETTIIN

Vuosina 2002-2003 nettisivuja oli vähän ja niiden taso/laajuus nykymittapuulla mitattuna oli umpisurkeita (vähän vanhaa tietoa ja sivut ihan kökköjä). Peruskännykkä ei kuulunut jokaisen peruselämään. Ei ollut nettiä puhelimissa. Kirjaston harvalukuiset opukset eivät tuoneet apua tiedonjanooni.
Aika keuhkopoliklinikalle tuli nopeasti. Tehtiin keuhkoputkien tähystys huuhtelunäytteellä ja puhalluskokeita. Diagnoosi varmistui. Vaikean silmäoireiluni takia tehtiin myös silmäpoliklinikalla tutkimukset ja silmäsarkoidoosidiagnoosikin tuli. Silmissä oli useita uveitteja ja iriittejä. Kortisonitablettien nauttiminen alkoi, silmiin määrättiin kortisonitippoja- ja salvaa. Yhtäkkiä olin saanut 2 diagnoosia: keuhko- ja silmäsarkoidoosin. Ja töihin tietenkin piti mennä, koskaan ei ehdotettu sairaslomaa.
Terveyskylän keuhkotalosta lainaus sarkoidoosin ennusteesta: ”Noin 15 %:lle kehittyy taudin kroonisempi muoto, joka saattaa vaatia pitkääkin lääkehoitoa riippuen toki siitä, mikä kohde-elin on kyseessä.”. Tekstin ”saattaa vaatia-" pisti lukiessa hymähtämään.

Silmät oireilivat noin 4 vuotta, jonka jälkeen oli muita näon ongelmia kuten ajoittaisia näköhäiriöitä. 2006 alussa oli poskiontelotulehduskierre useine punkteerauksineen korvapoliklinikalla. TT-kuvat otettiin ja siinä näköhermot olivat hyvin turvoksissa. Kuvat oli lausuttu, mutta lausuntoa ei kukaan hoitava lääkäri lukenut eikä paperissa epikriiseissä ollut tietoa. Huomasin asian 2020, kun pyysin kaikki yliopisstosairaalan tekstini. Erilaisia näkö- ja hermosto-ongelmia selviteltiin myös neurologian poliklinikalla. Virallista neurosarkoidoosidiagnoosia en saanut, silloin eivät tienneet TT-lausunnosta. Sarkoidoosini oireli moninaisesti keuhko-silmä-ontelot-neuro-iho-imusolmuke-nivelet-luuston ja monen muun osalta. Oireisiin ja löydöksin "nautin mittavan määrän kortisonia.

PIELEEN MENNYT LÄÄKÄRIKÄYNTI OPETTI

Keuhkojen rakenne ja toiminta Terveyskylä
Oireilu jatkui lääkityksestä huolimatta. Keuhkotilanteeni ei ollut millään mittarilla parantunut, mutta… Eräälle vastaanotolle sattui keuhkolääkäri, joka kauhisteli 1,5 vuoden kortisonin käyttöäni. Hänen mielestään noin nuori ei voinut syödä noin paljoa ja noin kauan tuota kamalaa myrkkyä. Muistan yhä syyllistämisen: "Mieti mitä se tekee luustollesikin". Olin äimän käkenä. Kortisoni purettiin kertalaakista. 5 kk päästä sairaus näkyi yhä rajumpana keuhkoissa ja silmissä, jolloin aloitettiin massiivisemmat kortisonilääkitykset. Kortisonin nauttimista jatkuikin tapahtuneen jälkeen 11,5 vuotta keskeytyksettä. Tajusin, että jos oireita on, niin vaadin tutkimustulosten mukaista lääkitystä. Jotta kykenen elämään jonkinlaista elämää, sillä oirehdintaa oli 24/7 ja se vaikutti monella tapaa elämääni.

KEUHKOT, KORTISONI JA OSTEOPOROOSI

Keuhkokapasiteettini on ollut vaihtelevasti pakkasen puolella. Arvot eivät koskaan toteamisen jälkeen ole olleet "normaaleita". Itselläni diffuusiokapasiteetti on enemmän laskenut. Sillä arvioidaan keuhkokudoksen toimintakykyä ja keuhkotilavuuksia. Väsyn ja hengästyn. Kuntoilu on sairastumiseni alusta asti ollut kävelyä ja muuta kevyttä. Lasten ollessa pieniä oli heidän nosteluaan, sellaista luontaista liikettä mikä tuli huomaamatta ja josta oli vaan selvittävä. Tutkimuksia oli noin 2 kk välein. Oireet ja kunto aaltoili, samoin kuin kortisoniannostus. Osteoporoosilääkitys aloitettiin 2 vuotta sairastumisen alusta. Kortisoni- ja osteoporoosilääkitys oli noin 13 vuotta. Kortisonin ja sisun avulla jaksoin sumussa lapsiperhearjen ja työn. Kortisoni aiheutti välillä ahdh-vaiheet unettomuuden kera (nukuin usean vuoden sohvalla), ruokahalun lisääntymisen ja turvotuksen kuunaamoineen. Iho muuttui paperinohueksi, oli monenlaista oirehdintaa ja tuntemuksia. Koin myös laihtumisen myöhemmin, jonka syynä oli hypokalemia (mukana muutakin oireilua). Matkan varrella on ollut kyhmyruusua, vyöruusua ja ihosarkoidoosia (sinipunertavaa väriä vaihtavaa arpikudosta). Kortisoni on kova lääke, mutta jollain tavalla se piti keuhko- ja muuta sarkoidoositilannettani kurissa ja minut elossa.

KEUHKO- JA SYDÄNSAIRAUKSIEN YHDISTELMÄ

Olin vuosikaudet syönyt "kaksin käsin" kortisonia keuhkojeni takia. Siitä huolimatta sarkoidoosi oli arpeuttanut myös sydämeni rakenteita. Sydänsarkoidoosi diagnosoitiin 2010 neljän vuoden ”Vain Läppäpotilas”-vaiheen jälkeen. Siirryin yliopistosairaalan hoitoon. Kortisonin rinnalle kardiologi aloitti solunsalpaajat muine sydämen tukilääkityksineen. Sydän- ja keuhkoyhdistelmä (sarkoidoosi molemmissa) on aiheuttanut sekä itselleni että hoitotahoilleni harmaita hiuksia. En pysty sanomaan milloin rasituksensietoni aleneminen ja hengästyminen johtuu sydämestä ja milloin keuhkoista. Eivät hoitotahonikaan ole osanneet asiaa ratkaista. Labrat ym. osin kertoivat, että aktiivia tulehdusta on, mutta kun ne olivat jatkuvasti yli raja-arvon.. Yleensä tsekattiin ensin keuhkot ja ellei huononemista löytynyt, niin sitten oli kardiologin vuoro ihmetellä.

KEUHKOSARKOIDOOSI RAUHOITTUI, PUMPPU KIIHDYTTELI

2014 tehty sydämen mitraaliläppäleikkaus yhdessä työkyvyttömyyseläkkeen alkamisen kanssa rauhoittivat elämääni ja keuhkojenkin tilannetta. Leikkauksen jälkeen olin tovin hieman paremmassa iskussa ja lääkelastiani purettiin varovasti noin kahden vuoden aikana. Keuhkosarkoidoosini ei ole viime aikoina ollut äreänä, mutta keuhkoihin syntyneet arvet ovat pysyviä ja ne elävät omaa elämäänsä kuvantamisissa näkyen. Jottei elämä olisi liian helppoa niin alkoi isompi oireilu sydämen osalta. Päättikö kroppa, että on pumpun vuoro ryttyillä??. 6/2018 tuli takykardia ja iskevän rytmihäiriötahdistimen asennus. Nopeiden takykardioiden takia oli tehtävä ablaatio 3/2020 ja bioläpässäni on ollut hyytymiä. Pienten suonien mikrovaskulaarivaurio todettiin 11/2021.

TOINEN KEUHKOSAIRAUS - TUPAKOIMATTOMAN KEUHKOSYÖPÄ

Elämä ei ole pelkästään ruusuilla tanssimista. Kardiologin määräämien PET- ja SPet- tutkimusten sivulöydösten perusteella kuin kirsikkana kakun päälle löytyi keuhkosyöpä. Leikkauksessa syyskuun alussa 2020 poistettiin keuhkolohko ja imusolmukkeita, molemmissa oli syöpäsoluja. Keuhkosyöpädiagnoosi tuli. Siitä alkaen keuhkojani tutkitaan sekä keuhkosarkoidoosia että keuhkoyöpälöydöksiä ajatellen. Syöpäni on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Syöpä on pysyvä eli pahanlaatuinen ja paikallisesti parantumaton.
En ole tupakoitsija. Moni luulee yhä, että keuhkosyöpä on tupakoivien ketjupolttajien sairaus. Tupakoimattomien osuus keuhkosyöpään sairastuneista kasvaa koko ajan, syitä ei tiedetä. 

Tekstin työstämiseen olen käyttänyt linkkilistan tekstejä. Niitä olen leikannut ja muokannut.

#keuhkosarkoidoosi #sarkoidoosi #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #toivo 

Linkkiluettelo

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

at
Labels: , , , , ,

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tilaa: Lähetä kommentteja (Atom)