.jpg) |
| Heikossa hapessa vähän ennen sydänleikkausta |
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!
VAIHEITA OLI PALJON
Kilpirauhasen imusolmukkeesta heinäkuussa 2024 otettu koepala todentui keuhkosyövän etäpesäkkeeksi. Syöpäni on parantumaton. Kertaus: 9/2020 oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Koepaloista löytyi sairastamaani keuhkosarkoidoosia, mutta myös keuhkosyöpäsoluja. Sydäntilanteeni vuoksi en voinut saada tavanomaisia hoitoja (kemo eli sytostaatit ja sädehoito). Leikkauksen koepaloista oli löytynyt anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Siihen on kehitetty täsmälääke. Sen sain vasta kesän lopussa 2024 syöpäni edettyä parantumattomaksi.
Keuhko- ja sydänsarkoidoosi, keuhkosyöpä, migreenit, niveloireet ja moni muu asia yhdessä tuottavat yhdessä itseni lisäksi hoitotahoilleni harmaita hiuksia. Toisinaan hoitotahot ovat tohkeissaan siitä, että Olen haastellinen tapaus. Jos syy ei satavarmasti ole polin hoitamassa elimessä, niin siirretään toisaalle.
On jaksettava selittää oloaan, kerrottava arvelunsa ja esitettävä toiveensa. Mieluusti heittäytyisin tavallisen potilaan rooliin ja hyppäisin valmiin hoitoprotokollan kyytiin.
Minulla on läheisiä, joiden takia koen elämäni elämisen arvoiseksi, hankaluuksistani huolimatta. Siksi olen hoitahoilleni välillä se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä viestejä ja omia arveluitaan esittävä potilas.
Minulla on läheisiä, joiden takia koen elämäni elämisen arvoiseksi, hankaluuksistani huolimatta. Siksi olen hoitahoilleni välillä se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä viestejä ja omia arveluitaan esittävä potilas.
KEUHKOSYÖVÄN TÄSMÄLÄÄKE, OIREILUNI JA - MIKÄ MITÄKIN AIHEUTTI
Ajateltiin, että liikkumistani voisi auttaa tahdistimen säätö. Sitä säädettiin, vaikka - tyhjän saa pyytämättä. Ei auttanut. Täsmälääkkeen annosta jouduttiin pitkin syksyä pienentämään. Olin yhä riippuvaisempi muiden avusta ja pyörätuolissa kökötin pienilläkin reissuilla. Vointini laski kuin sen kuuluisan lehmän hännän.
Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Mutta, kun tavallisessa röntgenkuvassa näkyi kovasti paljon pleuranestettä minut kehotettiin lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo parisen kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä. Sekin oli kaikunut kuuroille korville. Ensiavussa oli ruuhkaa 5.12. Hengittämisongelmani, pumppuni ja peluranestekertymäni ajoivat minut keuhko-osastolle sisään. Hyytymisarvoni piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen. Odottavan aika oli hyvin pitkä ja oloni hyvin huono.
Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Mutta, kun tavallisessa röntgenkuvassa näkyi kovasti paljon pleuranestettä minut kehotettiin lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo parisen kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä. Sekin oli kaikunut kuuroille korville. Ensiavussa oli ruuhkaa 5.12. Hengittämisongelmani, pumppuni ja peluranestekertymäni ajoivat minut keuhko-osastolle sisään. Hyytymisarvoni piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen. Odottavan aika oli hyvin pitkä ja oloni hyvin huono.
TARTUNTAVAARAA, ODOTTELUA, KIPUJA JA HENKISTÄ TUSKAA
.jpg)
Olin siinä kunnossa, että sain oman pottawc:n sänkyni viereen. Sain myös geriatrisen hoitotuolin oloani helpottamaan. Kökötin kaiken aikaa niin jyrkässä istuma-asennon kulmassa kuin vain mahdollista ja huohotin. Nukuin kai jokusen minuutin pätkiä. Valtavasti valvoin ja jo siitäkin olin fyysisesti ja henkisesti hajalla.
Oli hyvin kivuliasta ylipäätään olla olemassa. Hengittämiseni oli tuskallisen työlästä. Hengenahdistus - niin voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Koska nestettä oli kehossani niin painoni oli nipinnapin normaalipainon alarajalla. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin 80 mg nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa hyytymiseenkin. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias syö. Senkin aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini kaikkosi.
Oli hyvin kivuliasta ylipäätään olla olemassa. Hengittämiseni oli tuskallisen työlästä. Hengenahdistus - niin voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Koska nestettä oli kehossani niin painoni oli nipinnapin normaalipainon alarajalla. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin 80 mg nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa hyytymiseenkin. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias syö. Senkin aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini kaikkosi.
TOIMENPITEITÄ, SIIRTO KARDIOLOGIAN POLILLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN
Oma kannasta kardiologin sanelusta: "45 asteen kulmassa maatessa potilas 4l happivirtauksella kokee hengenahdistusta eikä tutkimusta kovin pitkään siedä. Maaten ei kestä olla. Ja 13.12. merkintä: "Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Jaloissa aavistuksen turvotusta. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Tällä hetkellä hoidetaan nestelastia i.v. Furesiksella, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. "14.12. on tehty tuo kirjaus eli pleurapunktio nro 2, josta vasemmalla olevan kuvan teksti.
15.12. viestini lähimmilleni: "Järjestin vähän draamaa. Sydän meni ensin tunneiksi eteisvärinään ja lopulta hetkeksi kammiovärinään. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja 1 valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä. Rytmi kääntyi normaaliksi." Oli ollut varsin paljon kammiobigeminiaa. 2 kardiologia keskusteli kanssani DNR-päätöksestä eli elvyttämättä jättämispäätöksestä. Terveyskylän määritelmä asiasta: " ... tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole."
Vointini ja tilanteeni oli niin luokattoman huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää. Oleminen oli loputtoman tuskaista. Kardiologien kirjaus: "Keskusteltiin potilaan kanssa hoitorajauksista. Mikäli tilanne romahtaa, potilas ei toivo elvytystä. DNR päätös on myös lääketieteellisesti perusteltu. Kirjataan tämä yhteisymmärryksessä Apottiin, ei myöskään intubaatiota eikä mekaanista ventilaatiota."
Vointini ja tilanteeni oli niin luokattoman huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää. Oleminen oli loputtoman tuskaista. Kardiologien kirjaus: "Keskusteltiin potilaan kanssa hoitorajauksista. Mikäli tilanne romahtaa, potilas ei toivo elvytystä. DNR päätös on myös lääketieteellisesti perusteltu. Kirjataan tämä yhteisymmärryksessä Apottiin, ei myöskään intubaatiota eikä mekaanista ventilaatiota."
Uusi viikko. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli se inhahko ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Tutkimus kesti kauan, sillä ottivat runsaasti mittoja ja liikkuvaa kuvaa. Viisaat kardiologit & kirurgit löivät viisaat päänsä yhteen. Pleurapunktioista otetuista näytteistä ei voitu todentaa syövän levinneen pleuraan. Kardiologi-kirurgi-ryhmä ajatteli. että olisi mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne - ViV-toimenpiteellä. Sellaisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on monimutkainen eikä HUSissakaan kai tuota operaatiota ole tehty isompia määriä. Yksi läppäpurjeista oli revennyt ja vuoto oli merkittävä. Sydämessäni kävi holtiton pyörre (jos oikein ymmärsin).
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. CCU Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Minulle oli jo usean päivän sanottu, etten saa nousta sängystä. Kardiologisella osastolla ei ollut hoitajia, jotka olisivat minua paaponeet. Mielestäni kuolemankielissä raahustin virtsakatetrin ja sen keräyspussin kera askel kerrallaan (matkaa 3 m) vessaan. Tuntui hullulta ja ajattelin, että tähänkö matkani pitää loppua - vessareissuun. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla sitä, miten minut voitaisiin pelastaa. Ja tämä kontrasti aiempaan - ota vuoteesi ja käy- yhtäkkiä. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin, sen kuulin henkilökunnalta. Lyhytnäköistä typeryyttä. Surullista.
Seuraavana päivänä olin pitkissä ja tarkoissa tt-kuvauksissa. Tilanteeni toivottomuus tiedettiin ja silloin väläytettiin jo, että jos kudokseni ja muut seikat ovat suotuisat, niin läppätoimenpide olisi jo torstaina. Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampooni ja hoitoaineen. Hän olisi voinut pestä minut, jos muut eivät ehtisi. Itse en ollut siihen kyennyt kahteen aiempaan kuukauteen, saati nyt. Onneksi löytyi ammattitaitoinen ja ymmärtävä hoitaja, joka sanoi, että kyllä me sinut pestään. Aloitimme alaosasta. Väsyin niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan asti. Seuraavaksi päiväksi sovittiin loppueukon pesu. Siinä vaiheessa myös muut hoitajat ymmärsivät, etten ollut peruspotilas, joka viipottaa itsekseen käytävillä. Keskiviikon aamupäivällä sain tiedon, että "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Tuli wau tunne. Ajattelin, että nyt viime hengenrippeilläni etsin zeniläistä mielenrauhaa. Toivoin, että kroppani kestäisi operaatioon asti. Oman lisätwistin toi hieman erilainen huonekaveri, joka oli hieman pelottavakin.
Keskiviikkona oli 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin taas mittava määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia ja riskejä vähemmiksi. Sain illalla hiusten- ja yläkropan pesun. Juuri ja juuri pysyin istuen pesupenkillä. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla ja keholla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas päiviä, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.
En kenenkään mielestä tuoksahdellut ja oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat jo alkaneet mennä säästöliekille. Pesuoperaatio väsytti ja sain joitain hetkiä nukuttua. Yllättäen jo aamuvarhain tapahtui. Ei syömisiä eikä juomisia vaan olin kai aamun ensimmäisenä leikkaussalissa. Heti huomasi, että oli touhutiiimi ammattilaisia asialla. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Olin isossa tehdasmaisessa hallissa, jossa valko- ja vihertakkiset häärivät kukin eri potilaiden sänkyjen lähellä. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasailtiin. Siirsivät huoneeseeni. Infottiin, että minut siirretään jo seuraavana päivänä hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan.
Seuraavana päivänä lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan. 20.-23.12. olin toipumassa Sydänsairaalassa osastohoidossa. Sain pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin muutaman metrien matkojen siirtymiset rollaattorin kera. Olin niin tottunut hengenahdistuksen pakokauhumaiseen tunteeseen, että tuntemus oli jäänyt jonnekin syvälle. Nukuin yhä lähes istuen, kun olin jo kuukausien aikana siihen tottunut. Huoneessa oli levotonta, kun oli 3 muuta. Jouluaaton aattona myöhään illalla oli tehty kardiologin lopputarkastus ja juteltu jatkoista. Pääsin KOTIIN.
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. CCU Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Minulle oli jo usean päivän sanottu, etten saa nousta sängystä. Kardiologisella osastolla ei ollut hoitajia, jotka olisivat minua paaponeet. Mielestäni kuolemankielissä raahustin virtsakatetrin ja sen keräyspussin kera askel kerrallaan (matkaa 3 m) vessaan. Tuntui hullulta ja ajattelin, että tähänkö matkani pitää loppua - vessareissuun. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla sitä, miten minut voitaisiin pelastaa. Ja tämä kontrasti aiempaan - ota vuoteesi ja käy- yhtäkkiä. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin, sen kuulin henkilökunnalta. Lyhytnäköistä typeryyttä. Surullista.
Seuraavana päivänä olin pitkissä ja tarkoissa tt-kuvauksissa. Tilanteeni toivottomuus tiedettiin ja silloin väläytettiin jo, että jos kudokseni ja muut seikat ovat suotuisat, niin läppätoimenpide olisi jo torstaina. Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampooni ja hoitoaineen. Hän olisi voinut pestä minut, jos muut eivät ehtisi. Itse en ollut siihen kyennyt kahteen aiempaan kuukauteen, saati nyt. Onneksi löytyi ammattitaitoinen ja ymmärtävä hoitaja, joka sanoi, että kyllä me sinut pestään. Aloitimme alaosasta. Väsyin niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan asti. Seuraavaksi päiväksi sovittiin loppueukon pesu. Siinä vaiheessa myös muut hoitajat ymmärsivät, etten ollut peruspotilas, joka viipottaa itsekseen käytävillä. Keskiviikon aamupäivällä sain tiedon, että "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Tuli wau tunne. Ajattelin, että nyt viime hengenrippeilläni etsin zeniläistä mielenrauhaa. Toivoin, että kroppani kestäisi operaatioon asti. Oman lisätwistin toi hieman erilainen huonekaveri, joka oli hieman pelottavakin.
Keskiviikkona oli 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin taas mittava määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia ja riskejä vähemmiksi. Sain illalla hiusten- ja yläkropan pesun. Juuri ja juuri pysyin istuen pesupenkillä. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla ja keholla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas päiviä, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.
En kenenkään mielestä tuoksahdellut ja oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat jo alkaneet mennä säästöliekille. Pesuoperaatio väsytti ja sain joitain hetkiä nukuttua. Yllättäen jo aamuvarhain tapahtui. Ei syömisiä eikä juomisia vaan olin kai aamun ensimmäisenä leikkaussalissa. Heti huomasi, että oli touhutiiimi ammattilaisia asialla. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Olin isossa tehdasmaisessa hallissa, jossa valko- ja vihertakkiset häärivät kukin eri potilaiden sänkyjen lähellä. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasailtiin. Siirsivät huoneeseeni. Infottiin, että minut siirretään jo seuraavana päivänä hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan.
Seuraavana päivänä lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan. 20.-23.12. olin toipumassa Sydänsairaalassa osastohoidossa. Sain pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin muutaman metrien matkojen siirtymiset rollaattorin kera. Olin niin tottunut hengenahdistuksen pakokauhumaiseen tunteeseen, että tuntemus oli jäänyt jonnekin syvälle. Nukuin yhä lähes istuen, kun olin jo kuukausien aikana siihen tottunut. Huoneessa oli levotonta, kun oli 3 muuta. Jouluaaton aattona myöhään illalla oli tehty kardiologin lopputarkastus ja juteltu jatkoista. Pääsin KOTIIN.
Olin tavattoman puhkipoikki. Hoksasin, että eipä juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut niitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli varmasti niihin tottunut ja voisi tulla melkoisia vieroitusoireita. Mies teki tyynyvuoresta sopivan nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Heräsin paniikkiin noin kahden aikaan yöllä. Tiesin, että lääkkeet eivät ole ratkaisu. Oli levoton olo ja monenlaista. Sanoisin, että meni noin alkuvuoteen, kunnes alkoi tuntumaan paremmalta. Minä ja mieheni olimme aika zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. Ensinnä kuukausien huolesta, tuosta kamalasta sairaala-ajasta ja molempien kroonisen univajeen takia.
Rapian kuukauden olen ollut nyt kotona. 10 tai 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli ja rollaattori ovat ollut käytössä muualla kuin kotonamme liikkuessa. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen hitaasti lyhyitä matkoja omin jaloin tai rollaattorin kera.
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on, mutta olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan. Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut. Kiitos Luojalle💗.
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on, mutta olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan. Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut. Kiitos Luojalle💗.
#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo
Kirjoituksia:
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
.jpg)
