Näytetään tekstit, joissa on tunniste onni. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste onni. Näytä kaikki tekstit

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja tilattavissa

Kirjallisen "urani" tähän asti pitkäaikaisin projekti on nyt "uunista ulos". Kirjani Käänteisiä lottovoittoja on nyt kirjapainossa. Miksi päädyin kasvokuvaani ja mistä kirjan nimi? Kerron hieman prosessista ja muusta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

KIRJOITUSPROSESSI

Kerron kirjassa ajasta, jota olen taittanut sairauksien kera, 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi. Kuvaan vuosia, jossa sairaus on kulkenut muun elämän rinnalla - tai elämän rinnalla olvat kulkeneet sairaudet. En ole pitänyt päiväkirjaa elämästäni. Muisteluprosessi on vienyt aikaa. Olen vuodattanut tähän aikaa, vaivaa ja myös kyyneleitä. Toisinaan se vei yöuneni muistettuani tapahtumia, jotka olin painanut syvälle pois. Olen avannut blogin mittaisin palasin joitain vaiheitani. Ajattelin, että minun itseni olisi hyvä ymmärtää miksi olen nyt tällainen kuin olen. Elämän muovaama. Ajattelin, että kenties aikajanamaisesti kirjoittaen tapahtumat avautuisivat uudessa valossa myös läheisilleni. 22 vuodesta saisi kirjoitettua satoja sivuja. En avannut lääketieteellisten asioiden kulkua kovin tarkasti.
Blogin ja kirjan kuva on otettu elokuussa 2020. Se kuvaa aikaa, jolloin elämässäni oli kuristava pelko uudesta sairaudesta. Elämässä oli samalla rakastumisen onni. Ajan kruunasi avioitumiseni. Siksi tuo kansikuva. Kirjan nimen selitys: Sairauteni ovat (mielestäni) harvinaisuudessaan, moninaisuudessaan ja tilastollisesti kuin Käänteisiä lottovoittoja.


ISOSSA ROOLISSA TUNTEMUKSET JA  AJATUKSET JA MUU ELÄMÄ

Lääketieteelliset tutkimukset ja toimenpiteet tuntuvat usein fyysisesti. Toisinaan asioita pelkää etukäteen. Sairastuessani ei ollut nykyisen kaltaisia vertaistukikontakteja. Päästyäni vertaistuen piiriin huomasin vuosien koulineen ja kouluttauduin vertaistukihenkilöksi. Ajatukset ja tuntemukset ovat sairaudesta riippumatta pitkälti samankaltaisia. Blogikirjoituksiin olen purkanut ajatuksiani, joista olen itse saanut apua. Ymmärtääkseni moni terve on löytänyt kirjoitusteni avulla erilaisia näkökulmia tai ajatuksia elämäänsä.
Elämä opettaa. Kuvaan kirjassa sisäistä muutostani ja ajatuksiani. Mielestäni kirjani sopii ihan jokaiselle enkä koe sen olevan vain valitusvirsi, jossa tilitän sairastamisen kamaluutta. Sairaus, niin kuin muutkin vaikeudet kuuluvat ihmiseloon. Elän, olen ja hengitän. Ihanaa. Toivon, että kirjan löytäisivät myös terveyden perikuvat.
Selviydyin monen ihmeen kautta loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta. Tuolloin kirjaprosessi oli jo pitkällä. Viimeistelin sen vimmoissani.Yksi kustantamo antoi 3,5 kuukauden jälkeen EI-vastauksen. Päädyin Kummelimaiseen Artisti maksaa-ratkaisuun, jossa kulujen kattamiseksi kirjoittajan tulee ostaa itselleen X-määrä kirjoja. No tässä tapauksessa kirjoittaja maksoi.
Kirjoittaessa halusin saada samalla myös oman sisäisen prosessini päätökseen. En tavoittele rikastumista enkä kuvittele olevani ammattilainen kirjoittamisen saralla. Olen puristanut kirjan tekstin hyvin tiukkaan muotoon. Ajattelen, että jokainen osaa hoksata asioita, joita ei ole aina suoraan toisteltu tai sanoitettu. Jää hieman kuvittelun ja miettisen varaa lukijalle. En tiedä paljonko olen jatkoaikaa saava, niin en uskaltanut enää tuhlata aikaa. Siksi tämä julkaisuratkaisu.

MYYN KIRJOJA


Kirja on myynnissä myös kustantamossa, joka hoitaa kaiken sälän mitä kirjan julkaiseminen vaatii. - Kirjan vedokset, painatukset, arvonlisäverot ja muut viralliset asiat. Kirjan kustantaja on Mediapinta Oy 
Kirja on myynnissä myös Mediapinnan nettisivuilla. Se tulee BTJ Finland Oy;n ja Kirjavälitys Oy:n kautta myyntiin kirjakauppoihin. Kustantamon kautta kirjani on tilattavissa tästä linkistä

Kirjan voi tilata kirjan suoraan minulta. Pusersin hinnan sellaiseksi, että saa kuluni katettua, jos saan myytyä kaikki ostamani kirjat. Hirvittää, mutta näillä mennään.

Käänteisiä lottovoittoja-kirjan saa ensisijaisesti kirjoittamalla asiasta blogini sähköpostiin: reunallapelottaa@gmail.com  Kerro nimesi ja osoitteesi. Kirja mahtuu postilaatikosta, joten muuta erityistä ei tarvita.
Muutkin tavoittelutavat ja viestit toki huomioin.
Ilmoitan tilaajille puhelinnumeroni ja tilinumeroni. Maksaa voi Mobilepayn tai verkkopankin kautta. Postitan kirjoja sitä mukaa kun maksu näkyy tililläni. Ilmoitan, kun olen kirjan postiin jättänyt. 

Myyn kirjaa 20 euron hintaan. Hinta sisältää postituksen Suomeen.

Toivon tämän Kirjailija maksaa-jakson päättyvän kivasti.
Mielessä siintää jo Miete-projekti

#ilo #kaanteisialottovoittoja #kiitollisuus #kirja #onni #reunallapelottaa #toivo


Kirjoituksia:







Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Ihmisten ilmoilla

Kuva Anne Karine
Ihmeiden aika ei ole ohi. Olen ollut jo ihan ihmisten ilmoilla. Olen bongaillut kevään merkkejä, valoa ja vaihtelua lisääntyvässä määrin. Osallistuin Jyväskylässä rakkaan sydänyhteisöni vuositapaamiseen. Karpatiat ry juhli samalla 25-vuotistaivaltaan. Viikkoa aiemmin olin Mössön musaklubilla Juha Tapion keikalla. Hurjaa menoa siis, omalla mittapuullani ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

IHMISTEN ILMOILLA PITKÄN HILJAISELON JÄLKEEN

Juha Tapion keikan bongasin jo ennen vuodenvaihdetta. Löytyi keikka melko läheltä. Sain tyttäreni seuraneidikseni ja avukseni. Keikalla olin pyörätuolipaikalla. Olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika. Viihdyttävä ilta.
Juha Tapion vanhan tuotannon biisit sanoituksineen olivat mielestäni parasta antia. Klubiympäristö ei ole paras musiikin kuuntelemiseen, joten jatkossa bongaan keikkoja lähinnä konserttisaleista tms.

Pitkän harkinnan jälkeen päätin lähteä myös Karpatiat ry:n vuositapaamiseen Jyväskylään. Pontimena olivat vuosien varrella kohtaamani ihmiset. Tapaamisissa on aina uusia ja vanhoja kasvoja. Pyörätuoli oli mukana ja ystäväni auttoi kaikessa. Tarvittaessa moni muukin auttoi. Kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja. Käteni on aika reporankana, joten edes lautasen kantaminen ei onnistunut. Molempina päivinä oli vähän isompia outoja rytmejä, joten en uskaltanut liikaa urheilla. Ohjelman lisäksi tapasin muutaman muun seudulla asuvan ystäväni vertaistukimielessä ja muuten. Tehokasta ajankäyttöä. Junailu oli rankkaa eikä matkailu mennyt kuin Strömsössä. 

Kuva Anne Karine
Vuositapaamisen asiapitoisen annin lisäksi ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto. Tulin yllätetyksi. Sain iltajuhlassa kunniakirjan, ruusun ja pronssisen ansiomerkin toiminnastani sydänterveyden hyväksi. Olen toiminut 12 vuotta vertaistukena ja ilolla jatkan. Kahdeksan yksinäisen sairastamisvuoden muistot eivät ole unohtuneet. Ihmisen ei ole hyvä olla yksin ajatustensa kanssa.
Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia. Kiitos ihan jokaiselle. On hyvä välillä päästä toisten ihmisten pariin. 

Olipa hyvä olla ihan

IHMISTEN ILMOILLA

 

IHAN LIIKAA OMISSA OLOISSAAN

PIENEN PIENESSÄ ELÄMÄSSÄÄN.

OLI PAKKO JO USKALTAUTUA

JA MUIDEN SEURAAN ANTAUTUA.

 

PELKOJA - ETTEI JAKSA

EIKÄ OSAA EDES OLLA.

OIKEIN - IHMISTEN ILMOILLA.

 

JUURI SILLOIN JA JUURI SIKSI,

OLI PAREMPI PISTÄÄ MENOKSI.

TEKOSYYT JA PELOT KUN VOI

PUHALTAA PIENEMMIKSI.

 

KAS, KUN VASTA

IHMISTEN ILMOILLA

JA SEURASSA VOIMAANNUTAAN.


#karpatiat #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytyminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirj. 2021

Kirjoittajan sairauksista kirj. v. 21

Sydänlihassairaus dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Usko huomiseen

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa ennen sydänleikkausta
On kulunut reilu kuukausi pitkästä ja vaiherikkaasta sairaalareissustani. Sitä edelsi loppukesästä kiihtynyt vointini alamäki. Olin aloittanut keuhkosyövän täsmälääkkeen heinäkuun lopussa. Labratulokset tukivat sen olevan syyllinen, Asia ei ehkä ole noin yksinkertainen. Moninaisesti sairas on ongelma terveydenhuollolle. Oli raskasta toitottaa yhä uudelleen joka taholle olevansa hyvin huonossa hapessa. Palloteltiin ja asioita meni ristiin. Onneksi apu löytyi aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Yhä olen ja elän, kirjoitan. Jippii!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

VAIHEITA OLI PALJON

Heinäkuussa 2024 oli kilpirauhasen imusolmukkeiden koepaloista todettii keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni siirtyi paikallisesti parantumattomasta levikkeeksi ja parantumattomaksi. Moninainen sairastamiseni asia yhdessä tuottaa minulle ja hyppäisin valmiin hoitoprotokollan kyytiin. Luulen olevani hoitahoilleni kai se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä arveluitaan esittävä potilas.

19 päivän sairaalareissulla riitti vaiheita. 2014 tehdyssä avosydänleikkauksessa sain mitraalibioläpän.
 Labrat tukivat syyksi lääkkeen aloitusta. Vähät lihakseni tuntuivat haihtuvan ilmaan. Pian keuhkoissani näkyi pleuranestettä. Punktiota ei voitu tehdä käyttämäni hyytymislääke Marevanin takia. Tavoitearvo on hilattu korkeahkoksi, koska bioläppärakenteeseen on kahdesti kertynyt isoja hyytymiä. Hyytymislääkeannosta piti laskea hallitusti. Piti saada kardiologien ohjeet asiasta. Aikaa kului - usea viikko. Poiston aikaan nestettä oli yllättäen liian vähän, joten ei tehty mitään.

Ajateltiin, että liikkumistani voisi auttaa tahdistimen säätö. Sitä säädettiin. Ei auttanut. Täsmälääkkeen annosta jouduttiin pienentämään pitkin syksyä. Olin yhä riippuvaisempi muiden avusta ja kökötin pyörätuolissa pienilläkin reissuilla.  Kardiologikäynnillä ei näkynyt isompaa muutosta. Silti vointini laski huimaa vauhtia.
Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Lopulta röntgenkuvassa näkyi paljon pleuranestettä joilloin kehottivat lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo pari kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä, siis puoli-istuvassa asennossa. Pleuranestekertymät veivät minut keuhko-osaston potilaaksi. Hyytymisarvoa piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Sitä ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen. 

TARTUNTAVAARAA, ODOTTELUA, KIPUJA JA HENKISTÄ TUSKAA


Keuhko-osaston kahden hengen huoneessa
huonekavereinani oli vuoron perään 3 eri tarttuvaa keuhkosairautta sairastavaa, Sairaalaverhon takaa kuulee, vaikka ei haluaisi. Jos joku niistä olisi tullut silloisen vointini päälle, tuskin tässä kirjoittaisin. 
Sain pottawc:n ja geriatrisen hoitotuolin sänkyni viereen oloani helpottamaan. Kökötin kaiken aikaa niin jyrkässä istuma-asennon kulmassa kuin vain mahdollista ja huohotin. Nukuin kai jokusen minuutin pätkiä. Valtavasti valvoin ja olin sekä yysisesti että henkisesti hajalla.
Oli kivuliasta olla olemassa. Hengenahdistusta ja oli todella voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. 
Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin maksimimäärän nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa myös hyytymiseen. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias. Sen aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini katosi.

TOIMENPITEITÄ, KARDIOLOGIALLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN


Ensimmäisessäen pleurapunktio, noin 1.9 litraa pleuranestettä poistettiin. Paljon enemmän oli, mutta enempää ei voitu poistaa. Huomattiin, että sydämessä ei ole kaikki hyvin. Siirryin Sydänsairaalan puolelle. 
Poiminta sanelusta: "45 asteen kulmassa maatessa potilas 4l happivirtauksella kokee hengenahdistusta eikä tutkimusta kovin pitkään siedä. Maaten ei kestä olla. Siirrettiin HUSiin. Ja: "Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Jaloissa aavistuksen turvotusta. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Tällä hetkellä hoidetaan nestelastia, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. " 
Viestitin läheisilleni: "Järjestin vähän draamaa. Sydän meni ensin tunneiksi eteisvärinään ja lopulta hetkeksi kammiovärinään. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja 1 valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä.  Rytmi kääntyi." Oli ollut varsin paljon kammiobigeminiaa. 2 kardiologia keskusteli kanssani DNR-päätöksestä eli elvyttämättä jättämispäätöksestä. Terveyskylän määritelmä asiasta: " ... tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.
Vointini ja tilanteeni oli niin huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää - yhtään mitään saati pitkään. 
Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli inhahko ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Viisaat löivät päänsä yhteen. Pleurapunktioista otetuista näytteistä ei voitu todentaa syövän levinneen pleuraan. Viisaat ajattelivat. että olisi mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne - ViV-toimenpiteellä. Sellaisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on monimutkainen eikä kai HUSissakaan tuota operaatiota ole tehty isoja määriä. Yksi läppäpurjeista oli revennyt ja mitraaliläppävuoto oli merkittävä. Sydämessäni kävi holtiton pyörre - jos oikein ymmärsin.
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin 
tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla miten minut voitaisiin pelastaa. Tämä - ota vuoteesi ja käy- tuli  odottamatta. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin. Lyhytnäköistä typeryyttä. 
Tehtiin uusi tt-kuvaus. Sain tiedon: "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Etsin zeniläistä mielenrauhaa. 
Tehtiin 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin iso määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia poistamalla leikkausriskejä vähemmiksi. 
Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampoon ja hoitoaineen. En ollut kyennyt peseytymään itsekseni enää moneen kuukauteen. Väsyin pesutuolilla niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan. Seuraavana päivänä pestiin loppukroppa hiuksineen. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla, keholla ja asulla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas kauan, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.
En kenenkään mielestä tuoksahdellut. Oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat menneet säästöliekille. Olin aamun ensimmäinen potilas leikkaussalissa. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasattiin. Siirsivät huoneeseeni. Seuraavana päivänä oli lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan.
Neljä päivää toivuin Sydänsairaalassa. Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin parin metrin siirtymiset. Olin tottunut hengenahdistuksen pakokauhun omaiseen tunteeseen. Se kokemus, muisto ja tunne on jäänyt syvälle. Nukuin yhä lähes istuen. Myöhään jouluaaton aattona  tehtiin kardiologin lopputarkastus ja juteltiin jatkoista. Pääsin KOTIIN.
Olin aivan puhki ja poikki. Hoksasin, että ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut niitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli niihin tottunut ja voisi tulla melkoisia vieroitusoireita. Mies teki tyynyvuoresta nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Heräsin paniikkiin noin kahden aikaan yöllä. Tiesin, että lääkkeet eivät voi olla loppuiän ratkaisu. Oli levoton olo ja monenlaista. Sanoisin, että meni ainakin kymmenen päivää ennen  kuin kykenin nukkumaaan pidemmin. Minä ja mieheni olimme zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. Oli kuukausien huoli vointini laskiessa, sitten sairaala-aika ja molempien kuukausia kestänyt krooninen univaje. 
Olen ollut kotona nyt tammikuun 2025 lopulla reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli ja rollaattori ovat käytössä kun liikumme asioilla tms.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin kotona tai rollaattorin kera jaksan pikku siirtymiä. 
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on.
Olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan.
Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut. 

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:









Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Tukholma pyörätuolivinkkelistä

Rasti ruutuun! Tuhkolman reissu tuli koettua pyörätuolivinkkelistä. Reissuseurana olivat aikuiset lapseni ja tyttäreni avomies. Piti lähteä, ettei jää elämättä ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

REUNAEHTOJA JA LÄHTÖPÄIVÄ


Pontimena reissuun oli vielä lämpimät säät. Meneminen ja oleminen viileämmillä heikossa hapessa ei ole yksinomaan juhlaa. Meinasi tyssätä heti alkuunsa. VR oli varautunut perjantaihin minikokoisella paikallisjunalla. Se myöhästyi ja kas, ihmisiä seisoi vaunujen välikössä Kukaan ei tehnyt elettäkään liikkuakseen saati sovittaakseen pyörätuolikansalaisen mukaan. 
Vuosina 85-87 matkustin Tampere-Jyväskylä välit pe-su ruuhkaaikaan. Silloin ei ollut varaa istumaloppuun. Seisoin 2 tuntisen, sillä aina jokainen mahtui mukaan. Ei ollut varaa matkustaa ravintolavaunussa. MUTTA. Tuolloin, ihan jokainen tulija sullottiin kyytiin. Jokainen huusi eteenpäin että tiivistäkää. Konduktoorit huusivat myös tiivistäjkä. He pujottelivat välistämme. Ketään ei jätetty asemalle. Ajat ovat muuttuneet. 
Onneksi olen sellainen, että ajattelin, että aina voi sattua. Seuraava juna lähti ajallaan, kunnes jumittui puolentoista kilsan päähän asemasta, jossa minua odoteltiin. Kiireellä jouduimme sullomaan tilaa vievän pyörätuolini, kaikkien pakaasit ja itsemme autoon. Pientä autopujottelua ja kiihdyttelyä ilman ylinopeutta, jotta ehdimme laivaan. 
Mietityttää se, miten helppo on kääntää katseensa muualle ja istua korvanapeissaan muualle katsoen - nähdessään jotain epämieluisaa kuten heikomman/avun tarpeessa olevan. Onhan sitäkin, että ehditään kuvata loukkantunutta/sairastunutta mutta kukaan ei auta. Hullua ja kovin surullista on aikamme. Tukkapöllyä tarttis moni (tiedän, sekin on kiellettya, joten sovitaan että kommenttini on ns. retorinen).

Täsmälääkkeeni kanssa on haasteita riittänyt. Viime viikolla kävin labrassa JOKA PÄIVÄ. Hyytymisarvolla on nyt ihan oma reagointitapansa. Se huitelee äärimmäisyydestä toiseen ihan miten haluaa. Täsmällisempää ja tasaisempaa eloa ja vihreiden nauttimista kuin minulla on, sopii kokeilla. Toivoni on muuttunut lähes toivottomuudeksi.

Terveempänä en miettinyt laivan kokoa ja tekemisiä, reittejä. Nyt kauhistutti etukäteen vähän kaikki. En ole tottunut olemaan autettavana. ONNEKSI sain pyörätuolin. Lähtöpäivänä buffetissa pitkä överitankkaus. Kuuntelimme trubaduuria ja katselimme auringonlaskua, pelasimme kortteja ja kävimme katsomassa yökerhon tarjontaa. Tanssimme, minäkin muutaman kappaleen jollain tavalla osan ajasta hytkyen. Onni oli, että oli niin tyyntä, kun ei tasapainonikaan ole ihan priimaa. Lämminhenkinen ilta ja isojakin keskusteluja ja ajatustenvaihtoa.

TUHKOLMA PYÖRÄTUOLISTA


Kolme riuskaa nuorta takasivat sen, että hoiduin vaivattomasti paikasta toiseen. Satamassa tökkäsi ensi jo taksin kanssa. Yhdessä kaupassa, jota ei kotomaasta löytynyt, nuoret kävivät pikaisesti. Sain kyytiä puistojen läpi, näin vesiputouksia, musakonsertista palasen, trapetsitaiteilua, näin vanhaa kaupunkia, merta, kukkaistutuksia. Sää oli lämmin ja aurinkolaseille tarvetta. Välitankkauksia oli useita, istuskelua ja auringosta nauttimista. Juotavaa, jäätelöä, pikku purtavaa. Aamiaisella oltiin tankattu ns. "koko rahan edestä" aamiaisbuffassa, joten pärjäsimme välitankkauksilla.
Meren rannan kahvilasta lähdettyämme huomasimme olevamme keskellä naisten juoksutapahtumaa. Juoksijoita oli PALJON ja kas, reitti oli tehty vanhasta kaupungista keskustaan ja lähes joka puolella mutkitellen. Kiersimme varmasti tunnin ylumääräistä ja välillä nuoriso - ja minä kyydissä- lensimme samaa tahtia juoksijoiden kanssa. Taksit tekivät meille toiset oharit. Totesimme, että kukkaro- ja hermostoystävällisempi vaihtoehto saattaisi olla metrokyyti + kävely. Olipahan menoa, tulipahan koettua ja nähtyä. Nuorisolle Tuhkolman reissu kävi kuntoilusta. Askelmäärät olivat heillä 18 000 kieppeillä.

TYYNTÄ


Lämmin ja lähes peilityyni sää jatkui paluumatkallakin. Tankkasimme vähän kauramoottoreihimme apetta. Käytiin katsomassa ns. lasten show. Juttelimme, ihalimme merimaisemia, pelasimme korttipelejä. Lyhyt taxfree-pitstop, istuskelua porrastasanteiden välissä sohvalla maisemasta nauttien ja rupatellen. Yläkerran karaoke oli aikamoista, mutta istuskeltiin tovi samalla korttia peränurkassa pelaten. Nukkumaan. Aamiainen vatsanahkaa venyttäen buffassa, kamat kasaan ja hetki huilia.
Vaikka olin vain mukana kuskattavana niin aamiaisten takia vähiksi jääneet yöunet aihettivat kyllä melkoisen väsymyksen. Illalla en jaksanut kirjoittaa kuin otsikon. Nukuin 12 tuntia, tosin pari kolme kertaa hetken horrostukseen heräten.

Kiitos matkaseuralle onnistuneesta matkasta!

#ilo #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sairas #toivo #tukholmapyoratuolivinkkelista


Kirjoituksia:








Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Täydellinen minulle

Tämä päivämäärä 5 vuotta sitten mullisti elämäni. Tapasimme puolisoni kanssa tuolloin ensi kerran kasvotusten. Tänään on 4-vuotishääpäivämme. On rakastettu, opeteltu, kipuiltu ja eletty suurissakin syvyyksissä. Ennen muuta on katsottu yhdessä samaan suuntaan syvässä hyväksynnän ja onnen tunteessa. Rakas mieheni, olet …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

 

TÄYDELLINEN MINULLE

 

TOIVEENANI KYPSÄ JA YMMÄRTÄVÄ.

SAIRAAN VIITAN ALTA IHMISEN NÄKEVÄ.

 

KERROIMME HUONOUTEMME,

VIRHEEMME JA PUUTTEEMME.

LIIAN RIKKINÄISIÄ MUUTA ESITTÄMÄÄN.

SUHDE LEIMAHTI ROIHUUN 

KIVUTTOMASTI YHTEISELO KOHDALLEEN.

 

TUTUKSI OVAT TULLEET

HARMIT, PELOT JA EPÄVARMUUS.

VÄSYMYS JA ELON PAINAVA BLUES .

 

ONNEKSI TYYNIÄKIN AIKOJA.

KIRJOITTAMISEN OIVALLUKSIA.

OMAN MUSIIKIN LUOMISTA.

JAETTUA ONNEA JA ILOA.

 

POHJAVIREENÄ SIELUJEN SINFONIA.

LUOTTAMUS JA RAKKAUDEN EUFORIA.

 

Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä kanssasi. Rakastan💓.

 

#kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo


Kirjoituksia

Vieraskynä - Puolison mietteitä 06/2022

Kun ei riitä - itselleen

Parantavalla siveltimellä

Rakkaalle vuosipäivänämme

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja parantamassa

Intohimon pyörteessä

Ihmisyyden rippeet

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!) 

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Linnunmaitoa

Voiko elämä parempaa suoda kuin kauniin luonnon ja toivon uudesta huomisesta? Kesän vehreys, kauneus ja lämpö herättää kiitollisuuden ja ilon. Muutamalla katseella voi huomata elämän kiertokulun ja moninaisuuden. Jokainen pyörii elämässään ja silti olemme yhdessä osana tätä elämän kudelmaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KESÄ, OI KESÄ

Kesän kauneus ja vehreys saa hiljaiseksi. Mieleni valtaa rauha ja ilo. Miten kauniissa maailmassa saamme elää!
Toivon tämän ympäröivän kauneuden tavoittavan jokaisen elävän sielun. Varastoikoon kesä lämpöä ja kauneutta jokaisen mieleen. Jättäköön se niihin lämpöä, myötätuntoa ja toivoa. Kaikkea sitä, mitä tarvitsemme aikoina, jolloin tuntuu liian vaikealta.
Uusi kesä tulee aina ikävien aikojen ja ei niin mieleisten vuodenaikojen - tai aikojen jälkeen. Olkaamme onnellisia ainutkertaisesta elämänlahjasta ja kesästä, joka on kuin ihanaa ...


LINNUNMAITOA

 

LIIAN KUUMUUDEN TORPPAA,

SADE HELPOTUSTA SUOVA.

MIELI JA ILMA SEESTEISTÄ

VIRKISTÄVÄÄ LINNUNMAITOA.

 

VIHREÄÄ, VEHREÄÄ ELÄVÄÄ,

UUTEEN KASVUUN PYRÄHTÄVÄÄ.

KUKOISTUKSEEN KURKOTTAVAA.

 

LUMOUDUN VÄREISTÄ JA VEHREYDESTÄ.

LIIKKUVISTA, LENTÄVISTÄ.

YLENPALTTISESTA KAUNEUDESTA.

 

KOVIN KAUNIS ON MAAILMA.

PARHAILLAAN LINNUNMAITOA.

MIELENTILA, JOSSA SIELU LEPÄÄ.

 

ELO NÄIN KESKIKESÄLLÄ

KUIN VIRKISTÄVÄÄ LINNUNMAITOA.

 

#ilo #kiitollisuus #mielenrauha #onni #reunallapelottaa #runo #toivo

 

Kirjoituksia:

Onnen lämmin läikähdys

Elämän lahja

Jos eläisi täysin palkein

Merkitystä etsimässä

Lempeitä säteitä

Sielun rauhaa

Herkistellään aistejamme

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Ystävä - heikkoinakin päivinä

Kuva Microft 365 kuvapankki

On taas aika kiittää ystävyydestä. Kiitos, kun katsot sormiesi välistä puutteitani ja kompurointejani.  Tunnemme pohjamutia myöten ja tiedämme mitä omasta ja ystävämme sisimmästä löytyy.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!



Olet hyvä ihminen ja ihana ystävä. Kiitos, että jaksat olla ..

 

YSTÄVÄ - HEIKKOINAKIN PÄIVINÄ

 

OLEMME NÄHNEET TOISEMME

HUONOIMMILLAMME, PARHAIMMILLAMME.

KAIKEN ALTA HUOMATTU TOISTEMMME ERITYINEN.

 

OLEMME 

MARINOITUNEET MURHEISSA.

PILKKONEET HANKALAA PIENEMMÄKSI.

MAALANNEET TUMMAA VAALEAMMAKSI.

SANAILLEET, REPEILLEET, HAAVEILLEET .

ILON KYYNELISTÄ KEVENTYNEET.

 

OLEMME TOISIIMME TUKEUTUNEET, 

TOISIAMME KANNATELLEET.

ILMAA SAMANHENKISTÄ HENGITELLEET.

 

KIITOS YSTÄVÄ, ETTÄ JAKSAT MINUA 

HEIKKOINAKIN PÄIVINÄ.

 

IHANAA YSTÄVÄNPÄIVÄÄ KAIKILLE 2024


#armo #kiitollisuus #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #toivo #ystava

 

Kirjoituksia:

Ystävälle

Sinulle ystävä

Miten toivonkaan

Päästä irti

Merkitset, olet tärkeä

Empatiaa

Toivorikkaan ja hyvän elämän jäljillä -kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Omia polkujamme

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Rakkaan ystäväni muistonäyttelyssä

Kävin Rakkaan Ystäväni Susanna Huovisen muistonäyttelyssä Järvenpäässä. Mukana oli tuttuja, mutta tauluja, joita en ollut aiemmin nähnyt. Viime keväällä huonoja uutisia tuli siihen malliin, että taidehetkemme keväällä 2023 oli tunteikas. Upea taidemaalari hän oli minun silmissäni. Kaunis sielu, hyvä ihminen ja minulle ihan mahdottoman Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TAITELIJASIELU

Ystäväni viehättyi jo nuorena taiteeseen ja käsillä tekemiseen. Hän kävi monilla kursseilla ja innostui monenlaisesta. Hän ihmetteli, innostui herkästi ja sulatteli asioita mielessään. Arjesta selviytyminen jätti taiteen tekemisen sivummas, sillä aina on leipää ja katto päänsä päälle saatava. Kaikkia hänen taiteen parissa tekemäänsä ja osallistumisia nin monille kursseille ja asioille, en tiennytkään. Susanna asui ja oli vuosikaudet Järvenpään taideseuran jäsen. Kuvassa tietoa Susan itsensä kertomana. Kuva on Järvenpään taideseuran 60 v. kirjasta vuodelta 2018. KAIKKI KUVAT SUURENEVAT NIITÄ KLIKATESSA!!

KUVIA NÄYTTELYSTÄ

Susan muistonäyttelykirjassa oli jo monia nimiä. Näyttely oli 28.1.20924 asti Järvenpään taidetalolla Myllytiellä. Live on live! Blogikirjoitusteni kuvituksena on myös Susan taidetta. 

Susa sanoitti taideseuran tekstissä mm. näin: ”Olen oman itseni terapeutti, taideterapeutti. Maalatessani selkeytyy osa kaikesta mitä on”. JA Sukupolvien välisistä valokuvista: ” Mieli menee vuosikymmenten taa ja elämä saa merkityksen, jota ei ajalla eikä järkeilemällä voi käsittää!” ja ” Terveyteni on aiheuttanut läheltä-piti-tilanteita elämässäni, joten koen todella, että Taide eheyttää mielen kolauksia ja auttaa ymmärtämään jotain mitä on lähes mahdoton ymmärtää. Taide on mahtavaa mystiikkaa.” Niin viisas Rakas Ystäväni.





#armo #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #vertaistuki #ystävä


Kirjoituksia:

Kaipaus

Rakas Ystävä - Reunalla ei enää pelota - In memoriam

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi (myös Susa sairasti sydänsarkoidoosia ;(

Kirje, sinä Perhanan syöpä (myös Susa sairasti syöpää ;(

Villasukat pyörimään

Sinulle ystävä

Ystävälle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.