Reunalla pelottaa: siskot

Näytetään tekstit, joissa on tunniste siskot. Näytä kaikki tekstit

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - Matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Kuva Helena Turpeinen

Tämän tekstin kirjoitin "Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut" blogisivustolle. Siskojen blogi on Siskojen eli syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia matkalta, jolle kukaan ei halunnut. Kirjoitus löytyy myös samannimisestä facebookryhmästä. Alla on vinopino linkkejä. Nimestään huolimatta kirjoitus sopii ihan kaikille syöpä- ja pitkäaikaissairaille ja kaikille, joita aihe tai pohdinta koskettaa.

Ajatukseni oli valaa omalta osaltani muille sairastuneille tukea ja toivoa. Tällä kertaa mietin mm. Hyvää elämää ja armoa.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.Liityttehän seuraamaan!

TÄSSÄ KO. KIRJOITUKSEN ALKUA:

"Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani. Keuhkosyöpäni suhteen olen onnekas hämäläinen, syöpäni uinuu. Kropassa tuntuu 20 vuotta sairastamani harvinainen monielinsairaus. Pidän pääni pinnalla keskittämällä ajatukset omasta navastani toisaalle. Toimin vertaistukihenkilönä ja Reunalla pelottaa-blogissani yritän viljellä toivon elementtejä, vakavienkin aiheiden pohjavireenä.

TÄSTÄ LINKISTÄ PÄÄSET LUKEMAAN KIRJOITUKSEN LOPPUUN

KAIKKI SYÖPÄSAIRAAT NAISET OVAT TERVETULLEITA LIITTYMÄÄN SISKOLAAN.

ALLA ON LINKKEJÄ BLOGISTANI LÖYTYVIIN KIRJOITUKSIIN
SISKOLAAN, FAKTAKIRJOITUKSIIN, KEUHKOSYÖPÄKIRJOITUKSIIN JA OMASTA SYÖVÄSTÄNI-SAIRAUKSISTA KERTOVIIN TEKSTEIHIN.

#armo #ilo #mielenrauha #reunallapelotta #siskot #siskola #syopa #toivo #vertaistuki

KIRJOITUKSIANI:

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Siskopäivillä – syöpäsairaat Raumalla

Osallistujat: Yläkuva - Siskoille Alakuva- Syövälle

Siskopäivien kokoontumispaikka oli Raumalla meren rannalla sijainnut Aarnkari. Tapaamisen ohjelman pääpointti oli vertaistuki. Syöpäsairaiden naisten keskinäinen päivä, jossa vaihdettiin kuulumisia ja tuntemuksia. Tutustuttiin ihmisiin Facebook-kirjoitusten takana. Päivän mahdollistivat Tellervo Edessalon säätiö ja Satakunnan ja Pohjois-Savon Syöpäyhdistykset sekä Laitilan Virwoitusjuomatehdas. SUURKIITOS!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KAUNIS JUHLAPAIKKA AARNKARI, JÄRJESTELYT JA TUTUSTUMINEN

Aarnkari on Raumalla sijaitseva juhla- ja tilausravintola, joka sijaitsee meren rannalla. Puitteet olivat kauniit ja toimivat. Kuvat puhunevat puolestaan.

Kahteen hotelliin oli varattu meille edullisemmat majoituskiintiöt. Kuljetukset oli järjestetty näiltä hotelleilta Aarnkarille ja takaisin. Tarjoamiset olivat laadukkaita ja kaikkea oli yltäkyllin. Kukin kertoi alkuun lyhyesti itsestään ja sairastamastaan syövästä. Liikuttavaa ja toivoa antavaa yhtä aikaa. Mukana oli toistakymmentä vuotta sitten sairastaneita ja vastasairaita. Syöpäsairauksien kirjo oli melkoinen.

ELOTULET KIRJA, MUISTOHETKI JOUTSENSISKOILLE, JOIMME TOIVON MALJAT,

Hanna Meretoja kertoi Elotulet-kirjansa syntyprosessista ja siitä, miten hän huomasi ettei alkuvaiheen kuvauksia juuri ole. Meretoja oli tallentanut päiväkirjakirjaan kirjauksia tapahtumista ja tuntemuksistaan. Syövästä kerrotaan yleensä sitten, kun alun shokkivaihe on ohi. Kuvauksia ja kerrontaa on usein tallennettuna vain jälkikäteisen usein ikään kuin selviytymisvaiheessa – siis kun syövän olemassaoloon on jo tottunut.

LYMFEDEEMA, KESKUSTELUA JA HÄPLÄNPERÄN VALITTAJAT

Suomen Lymfayhdistyksestä oli puhumassa Anne Sinisalo. Hän kertoi lymfedeemasta, jonka moni saa riesakseen, jos on poistettu runsaasti imusolmukkeita. Lymfedeema voi tulla pian iusolmukkeiden poiston jälkeen tai vaikka 10 vuoden päästä. Potilaat eivät usein osaa vaatia maksusitoumuksia eivätkä riittävää määrää sopivia kompressiotuotteita.

Tilaan oli järjestetty kuvausnurkka Toivonkukka. Siellä sai käydä kuvauttamassa itsensä – tai kuten minä poiketa kaverin kanssa. Kynttilät paloivat syöpään kuolleiden Siskojen muistolle. Joutsenet liittyvät tiivisti Siskolan Toivonkukkaan ja merenrannalla näimme mekin joutsenia. Siskolan puuhanainen Tiina Aaltonen luki muistohetkessä menehtyneiden siskojen nimiä. Taustalla soi syöpään menehtyneen Syöpäsisko Viivi Orvaston kaunis laulu (linkkiluettelossa). Se tuntui tärkeältä ja hyvin koskettavalta.

KIITOS JÄRJESTÄJILLE, PÄIVÄN MAHDOLLISTANEILLE JA MUILLE OSALLISTUJILLE

Herkän liikuttavan muistohetken jälkeen siirryimme sisälle. Nautimme lasilliset kuohuvaa Toivon merkiksi. Kohotimme samalla maljan elämälle. Niin kauan kuin on elämää on Toivoa,

Päivän ohjelma, puitteet ja tunnelma oli upeasti mietitty ja toteutettu. Kaiken ihanan takana olivat suunnittelijat ja puuhanaiset eli Siskopäivä-toimikunta. Siihen kuuluivat Tiina Aaltonen, Hanna Hamara, Kristiina Saarenpää, Krisse Suninen, Seija Vilander, Hanna Hamara, Anna Ruola ja Tarja Soinne. Erityiskiitokset erityisesti puuhanaisina toimineille Tiina Aaltoselle ja Hanna Hamaralle.

Kiitos tapaamisen sponsoreille!

Toivottavasti tämä tapaamisisperinne jatkuu!

Toivorikasta elämää Syöpäsiskoille!

Linkit:

Siskola.fi-sivusto

Toivonkukka.fi-sivusto

Syöpään menehtyneen Viivi Orvaston laulu Tuulien teillä, joka löytyy Facebook-sivu Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivulta. Viivi Orvasto, laulu ja piano. Säv. Jukka Salminen, san. Pirkko Arola ja video Tiina Aaltonen. TÄMÄ KOSKETTAVA LAULU KAIKUI KALLIOLLA Siskopäivän muistohetkessä.

Häplänperän valittajat esiintyi iltaviihteellä, tässä yksi klippi - Läski

#joutsentenyo #minamuistan #kiitollisuus #reunallapelottaa #siskopaivat2022 #syopasiskot #siskola #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Siskola ja Siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivut

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka,jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Hoitoväsymys

JOUTSENTEN YÖ - Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

TOIVONKUKKA

Keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Joutsenten yö – Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Kuva Instagram-tili Finnishtime

Joutsenten yötä vietetään lauantaina 19.3.2022 klo 19:00. #joutsentenyö #matkajollekukaaneihalunnut #minamuistan #liekkipalaa. Joutsenten yö on Syöpään sairastuneiden naisten ideoima vuosittainen muistohetki syöpään menehtyneille. Asiaan liittyy Marjo-Riitta Karhuselle tapahtunut tarina, jonka hän kertoi Avec Tastula -ohjelmassa vuonna 2015. Sytyttäkäämme tänään kynttilöitä Syöpään menehtyneille naisille.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MARJO-RIITAN KERTOMAA

”Mä oon käyny joka kerta täällä lammen rannassa sillon kun noista vertaissiskoista on joku lähteny taivaan matkalle. Yks kerta oli semmonen tosi kaunis, upee syksypäivä ja tää oli ihan täynnä joutsenia tää lampi. Ja me laskettiin et niit oli joku nelkyt. Nelkyt niit joutsenia ja ne teki semmosia pieniä laumoja ja lähti aina semmosessa pienessä parvessa sitten lentoon ja, kunnes siitä yks yksinäinen joutsen lähti ja lentään ja se kiersi tätä lampee, lammen ympäri ja kiersi ja kiersi tota lampee ja itki semmosta tosi yksinäistä itkua ja sit se lähti yksin lentään tonne. Se lensi meiän yli sillain ihan tosi matalalta niin kun et tuntu siltä et jos ois nostanu käden niin ois voinu silittää sitä joutsenta vaikka mahasta. Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle. Sen jälkeen mä oon tullu aina sytyttään kynttilän tänne”.

Kun kuljimme lammelle, juttelimme että taitaa vielä olla liian aikaista joutsenten paluulle. Siinä samassa edessämme näkyi yksinäinen joutsen, joka lensi suoraan ylitsemme uljaana ja vaitonaisena. Tuo hetki ei unohdu koskaan.

JOUTSENET SAATTELEVAT MATKAAN

Seuraavan kevään maaliskuussa oli Mallun aika nousta siivilleen. Hänen siunaustilaisuutensa iltana maaliskuun alussa kuljimme tuon samaisen lammen rannalle ja sytytimme kynttilät hänen ja kaikkien edesmenneiden siskojen muistolle. Samanaikaisesti Siskojen kynttilät syttyivät ympäri Suomen. Sytyttäkäämme tänä iltana kynttilöitä ympäri Suomen.

Vietämme Joutsenten yötä ja taas me puhumme kuolemasta.

KUOLEMASTA

Tieto siitä, ettei mitään enää ole tehtävissä, lamaannuttaa meidät joka kerta. Siihen ei totu, eikä ole sanoja. Tekisi mieli paeta, tai seisoa vierellä, tai pitää kädestä. Mitä vastata nuorelle äidille, joka ratikassa miettii ääneen, mitä hänen kaksivuotiaansa tulee hänestä muistamaan?

Nousee suru ja huoli kuolevan lapsista, puolisosta, kaikkien jaksamisesta. Tulee pelko omasta tulevaisuudesta: jos siskon loppu tulikin näin nopeasti, paljonko minulla mahtaa olla aikaa?

Syyllisyys nostaa päätään: miksi minä saan jäädä, kun lapsilta otetaan äiti? Sekä silmitön raivo, kun kuuntelee kommentteja: ei taistellut tarpeeksi.

Sosiaalisen median myötä voimme nykyisin olla läsnä toisillemme aina kuolemaan asti. Se ei ole helppoa, mutta se on tärkeää. Keskustelemme asioista, joista julkisesti ei puhuta – kun ei haluta huolestuttaa ketään, ei tohdita ryhtyä hankaliksi, kun ei jakseta, kun aikaa ei enää ole.

Yhdelle siskolle ei löytynyt saattohoitolähetettä, vaikka hoitokoti pyöri puolityhjänä; toinen ei saanut apua kotiin. Kolmannen puoliso halusi avioeron, ja nainen hoiti kotinsa myynnin vain viikkoja ennen kuolemaansa. Neljäs otettiin saattohoitohaasteena, ja viides kuoli suunnattomissa kivuissa, vaikka yleinen käsitys onkin, ettei sellaista Suomessa tapahdu.

Me Siskot emme halua, että kuolema siivotaan näkyvistä. Vaadimme jokaiselle mahdollisuutta hyvään kuolemaan; apua kuoleman kysymysten käsittelyyn jo hyvissä ajoin ja neuvoja läheisten kanssa keskustelemiseen. Tarvitsemme tukea käytännön asioiden järjestelyyn.

MILLAINEN ON HYVÄ KUOLEMA?

Eräs siskoista kuoli kotisohvallaan sillä välin, kun isä haki pikkuista päiväkodista. Kun lapsi saapui, hänkin huomasi, että hymyilevä äiti oli lähtenyt taivasmatkalleen. Hänen viereensä oli kuitenkin turvallista käpertyä katsomaan yhdessä vielä viimeinen Pikku Kakkonen.

Lentäkää, te rakkaat joutsenet!