toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni karpatiat-lehteen

kirjoitukseni karpatiat‑lehteen

kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen.

sen kantavana ajatuksena on
säilyttää toivo
kaikissa tilanteissa

samaa ajatusta ja asennetta
yritän pitää pohjavireenä
blogissa ja elämässäni

pyrin tuuppimaan muita sairastuneita
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti
pitkäaikaissairauksia 
niiden kanssa eletään
elämämme loppuun asti

enin osa jäsenkunnasta sairastaa
eri muotoisia kardiomyopatioita

meitä tulehduksellisia sydänsairauksia 
sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia
sairastavia on vähemmän

sairauksien vaikeusaste vaihtelee

yhdistyksen sivuilta löytyy linkkejä
sairauksista kertoviin
yksityiskohtaisempiin kirjoituksiin

Myös blogissani kirjoitan
kardiomyopatioista sekä
omasta sydän‑ ja muusta sairasmatkastani

itse sairastan harvinaista
sydänsarkoidoosia.
Sen sisarussairaus,
jättisolumyokardiitti,
on ultraharvinainen

kärsimys – miksi

karpatiat ry 1/2023 ‑lehden
kirjoitukseni ensimmäinen sivu
käsittelee kärsimyksen teemaa

kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta
ja olemusta

vertaistuen äärelle

tämä on kirjoitukseni toinen
keskeinen ajatus –
ja myös blogini kantava teema.

vertaistuki,
samaa sairastavien löytäminen
ja osallistuminen toimintaan
vähentävät mielen alakuloja.

huolien kertominen keventää.
muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä

samoin kuin sairauden perusasioihin
perehtyminen

osallistukaa toimintaan
ja etsikää tukea

älkää jääkö yksin
Kannatellaan toisiamme

kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi

tämä on kirjoitukseni kolmas otsikko

kannattaa olla kiltti potilas
ja kohdella kroppaansa
itseään ja mieltään
niin hyvin kuin osaa

kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen

tämä on kirjoitukseni viimeinen otsake

klikkaa lukemaan koko kirjoitus
karpatiat ry:n jäsenlehdestä

pysytään yhdessä pinnalla!

ps. kuvien taustaa

avioiduin vuonna 2020.
hääpäivää seuraavana aamuna sain soiton
keuhkosyöpäleikkaustani oli nopeutettu

aloitin osin omana terapianani
tämän blogin kirjoittamisen
vuoden 2021 lopulla.
reunalla pelottaa oli silloin totta 
siitä tuli blogin nimi ja pitkään myös tunnuskuva

karpatiat ry:ssä blogista kerrotaan sloganilla
“elämässä on muutakin kuin sairastaminen.”
Se on jokaisen hyvä muistaa.

eletään, ettei jää elämättä.

faktalinkit sairauksiin liittyen 

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Suomen sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

blogini linkki löytyy myös Suomen Sydänliiton sivuilta
Karpatiat ry:n vertaistukiosiosta

Tästä pääset Karpatiat ry:n Vertaistuki-sivulle

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sydänlihassairaus eli kardiomyopatia voi oireilla monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatian muoto on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia. Oireeton sairaus voi tulla esiin esimerkiksi suurena sydänvarjona keuhkokuvassa (thorax‑röntgen) tai poikkeavana EKG‑löydöksenä. Oireiden ilmaantuessa ne ovat tyypillisiä sydämen vajaatoiminnan oireita: lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Diagnoosin jäljille

Sairastumisen alkuvaiheessa tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja rasitukseen liittymättömät rintakivut. Pidemmälle edenneessä vaiheessa ilmaantuvat sydämen vajaatoiminnan oireet, kuten turvotukset.

Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi (EKG) ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Dilatoivaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosi varmistuu sydämen ultraäänitutkimuksessa, jossa todetaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Sydämen pumppaustoimintaa kuvaava EF‑luku (ejektiofraktio) on alentunut.

Sydämen laajentumisen seurauksena jotkin sydämen läpät voivat alkaa vuotaa. Thorax‑röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairauden löytyessä vasen kammio on jo merkittävästi laajentunut ja sen supistumiskyky heikentynyt. Tavallisesti todetaan myös kammion seinämän ohenemista.

Koska monet erilaiset sydänsairaudet voivat kuormittaa vasenta kammiota ja johtaa sen laajenemiseen, jatkoselvittelyt tehdään aina yksilöllisesti. Tarvittaessa voidaan tehdä sydämen magneettikuvaus. Sepelvaltimoiden varjoainekuvausta tai sydänlihaksen koepalaa (biopsiaa) käytetään, jos halutaan sulkea pois muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

Taustasyyt ja perinnöllisyys

Dilatoivan kardiomyopatian taustalla voi olla monia syitä – eikä syy aina selviä. Tällöin puhutaan idiopaattisesta dilatoivasta kardiomyopatiasta. Sepelvaltimotauti ja vaikeat läppäviat tulee sulkea pois.

Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumiskyvyn heikkenemistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut, hoitamaton ja joskus vähäoireinen eteisvärinä tai eteislepatus.

Sairaus voi olla myös perinnöllinen. Nykyisin tiedetään, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti. Tunnettuja geenivirheitä on useita, mutta geenitestauksella voidaan varmistaa vain noin 15–25 % tapauksista.

Muita mahdollisia altistavia tekijöitä ovat alkoholi, muut päihteet sekä esimerkiksi syövän hoidossa käytetyt lääkkeet. Virusperäinen sydänlihastulehdus voi käynnistää prosessin, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Harvinaisempia syitä ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia sekä kilpirauhasen toimintahäiriöt, diabetes, ylipaino, sydänsarkoidoosi ja reumasairaudet.

Hoito ja ennuste

Hoidon perusta on sydämen vajaatoiminnan lääkehoito. Lääkitys on usein pysyvää, vaikka sydämen toiminta parantuisi. Hoito kohdistuu myös mahdolliseen taustasairauteen.

Elintapahoito on tärkeää: liikunta omien rajojen mukaan, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia potilaita. Rytmihäiriötaipumuksen vuoksi osa tarvitsee rytmihäiriötahdistimen.

Äärimmäisessä tilanteessa hoitona voi olla sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon Suomessa.

Ennuste riippuu suuresti sairauden aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen eteisvärinä, sydämen toiminta voi palautua lähes normaaliksi rytmihäiriön hoidon jälkeen. Ennuste vaihtelee siis lähes normaalista eliniästä aina sydämensiirtoon asti – ja kaikkea siltä väliltä.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukea.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille sekä etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Duodecim – Tiina Heliö: Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Laajentava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – Peripartaalinen kardiomyopatia
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry