Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitin sydänlihassairaiden
potilasjärjestö Karpatiat ry:n
jäsenlehteen 1/2023 ‑
otsikon kirjoituksen, jonka 
ajatuksena on

Säilyttää toivo kaikissa tilanteissa 💗

Samaa ajatusta ja asennetta
pidän blogin ja elämäni 
pohjavireenä
sen, että yritetään säilyttää
toivo kaikissa tilanteissa.

Tuupin sairastuneita ja läheisiä
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

Sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisestipitkäaikaissairauksia.
Niiden kanssa eletään elämämme loppuun asti.
Sydänlihassairauksia on monenlaisia.
Enin osa sairastaa kardiomyopatiaa,
joita on monenlaisia.

Meitä tulehduksellisia sydänlihassairauksia
esim. sydänsarkoidoosia sairastavia on vähemmän.
Hyvin sovitaan yhteen sillä
sydänvikamme on sydänlihaksessa.

Sairauksien vaikeusasteet vaihtelevat helposta sydänsiirtoon asti.

Yhdistyksen sivuilla on mm. sairauksista tietoa.
Suosittelen liittymään myös Karpatiat Facebookiin, joka on mainio vertaistuen muoto.

Kirjoituksen sisältö lyhyesti - kuvista luettavissa kokonaan 💗

Kärsimys –miksi

Se käsittelee kärsimystä - kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta olemusta.

Vertaistuen äärelle 💗

Tiivistettynä - Samaa sairastavien
löytäminen ja osallistuminen toimintaan
vähentää mielen alakuloja.
Huolien kertominen keventää.
Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä.
Samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea.
Älkää missään nimessä jääkö yksin, sillä
kannatellaan toisiamme!!

Kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi 💗

Osio kertoo siitä että kannattaa olla kiltti potilas.

Kannattaa kohdella kroppaansa, itseään
ja mieltään niin hyvin kuin osaa.

Kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen 💗

Pysytään yhdessä pinnalla!

ps. Kuvien taustaa 💗

Avioiduin 2020 hääpäivää seuraavana aamuna kuulin keuhkosyöpäleikkaksen aikaistamisesta
osin omana terapianani aloitin tämän blogin kirjoittamisen 2021 lopulla.

Karpatiat ry:n netissä blogista kerrotaan sloganilla

“Elämässä on muutakin kuin sairastaminen."

Se on ihan jokaisen sairaan hyvä muistaa .💗

Eletään, ettei jää elämättä.

Faktalinkit sydänlihassairauksista 💗

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

Karpatiat ry Vertaistukisivut

facebookin karpatiat-ryhmä

ps. Tällä kirjoituksella on oma tahtonsa. Olen käyttänyt tuntikausia yrittäen saada sen ulkoasun fiksun tasaiseksi. Se ei muokkaannu, kerta kerralta vain pahenee. Joten - keskittykää vain tekstin SISÄLTÖÖN -kiitos!!!

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sydänlihassairaus eli kardiomyopatia voi oireilla monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatian muoto on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia. Oireeton sairaus voi tulla esiin esimerkiksi suurena sydänvarjona keuhkokuvassa (thorax‑röntgen) tai poikkeavana EKG‑löydöksenä. Oireiden ilmaantuessa ne ovat tyypillisiä sydämen vajaatoiminnan oireita: lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Diagnoosin jäljille

Sairastumisen alkuvaiheessa tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja rasitukseen liittymättömät rintakivut. Pidemmälle edenneessä vaiheessa ilmaantuvat sydämen vajaatoiminnan oireet, kuten turvotukset.

Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi (EKG) ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Dilatoivaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosi varmistuu sydämen ultraäänitutkimuksessa, jossa todetaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Sydämen pumppaustoimintaa kuvaava EF‑luku (ejektiofraktio) on alentunut.

Sydämen laajentumisen seurauksena jotkin sydämen läpät voivat alkaa vuotaa. Thorax‑röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairauden löytyessä vasen kammio on jo merkittävästi laajentunut ja sen supistumiskyky heikentynyt. Tavallisesti todetaan myös kammion seinämän ohenemista.

Koska monet erilaiset sydänsairaudet voivat kuormittaa vasenta kammiota ja johtaa sen laajenemiseen, jatkoselvittelyt tehdään aina yksilöllisesti. Tarvittaessa voidaan tehdä sydämen magneettikuvaus. Sepelvaltimoiden varjoainekuvausta tai sydänlihaksen koepalaa (biopsiaa) käytetään, jos halutaan sulkea pois muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

Taustasyyt ja perinnöllisyys

Dilatoivan kardiomyopatian taustalla voi olla monia syitä – eikä syy aina selviä. Tällöin puhutaan idiopaattisesta dilatoivasta kardiomyopatiasta. Sepelvaltimotauti ja vaikeat läppäviat tulee sulkea pois.

Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumiskyvyn heikkenemistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut, hoitamaton ja joskus vähäoireinen eteisvärinä tai eteislepatus.

Sairaus voi olla myös perinnöllinen. Nykyisin tiedetään, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti. Tunnettuja geenivirheitä on useita, mutta geenitestauksella voidaan varmistaa vain noin 15–25 % tapauksista.

Muita mahdollisia altistavia tekijöitä ovat alkoholi, muut päihteet sekä esimerkiksi syövän hoidossa käytetyt lääkkeet. Virusperäinen sydänlihastulehdus voi käynnistää prosessin, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Harvinaisempia syitä ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia sekä kilpirauhasen toimintahäiriöt, diabetes, ylipaino, sydänsarkoidoosi ja reumasairaudet.

Hoito ja ennuste

Hoidon perusta on sydämen vajaatoiminnan lääkehoito. Lääkitys on usein pysyvää, vaikka sydämen toiminta parantuisi. Hoito kohdistuu myös mahdolliseen taustasairauteen.

Elintapahoito on tärkeää: liikunta omien rajojen mukaan, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia potilaita. Rytmihäiriötaipumuksen vuoksi osa tarvitsee rytmihäiriötahdistimen.

Äärimmäisessä tilanteessa hoitona voi olla sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon Suomessa.

Ennuste riippuu suuresti sairauden aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen eteisvärinä, sydämen toiminta voi palautua lähes normaaliksi rytmihäiriön hoidon jälkeen. Ennuste vaihtelee siis lähes normaalista eliniästä aina sydämensiirtoon asti – ja kaikkea siltä väliltä.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukea.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille sekä etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Duodecim – Tiina Heliö: Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Laajentava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – Peripartaalinen kardiomyopatia
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry