Näytetään tekstit, joissa on tunniste läheinen. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste läheinen. Näytä kaikki tekstit

ei ole oikeita sanoja

ei ole
oikeita
sanoja

raastaa
miten

sairastumisen
tai muun vaikean

elämäntilanteen
kohdannutta

kartetaan

💗

ei ole harvinaista

miten vähitellen tai kovin nopeasti

kasvokkain kohtaamiset

yhteydenpito vähenee

vaikka juuri hädän

vaikeuksien

keskellä

kaipaisi

rinnallakulkijoilta

myötäelämistä

yhteydenottoja

henkistä kannattelua

💗

voi tuntua ettemme osaa sanoa

oikeita

sanoja

että sanamme

eivät riitä

💗

ettemme

osaa olla

oikealla tavalla

toisen pahan

vaikean äärellä

💗

mietin miksi pitäisikään

on vain

toistemme

kohtaamisia

ihmisyyteen

kuuluvaa

keskeneräisyyttä

💗

elämä on luotu tällaiseksi sillä on alku ja loppu

sen kaari tapahtuminee on

korkeimman

käsissä

💗

toistemme elämän

vaikeilla hetkillä

olisi hyvä

pysyä rinnalla

💗

ennen muuta
niissä ikävissä

elämisen kaarteissa

aikoina

💗

oltaisiin läsnä

ihan tavallisina

keskeneräisinä

ihmisinä

ihan niin kuin ennenkin

eikö

💗

ei ole

oikeita sanoja

💗

kun on heikoilla

sitä kaipaa vain

huolensa

huomaamista

💗

hätänsä keskelle

pysähtymistä

pieniä kohtaamisia

myötätunnon hippusia

💗

vaikka ihan vähän

tai hetken vain

💗

saisi voimaa

voisi purkaa

mietteitään

tunteitaan

myötätunnon muistot

uppoavat

syvälle

💗

ne säilyvät

pitkään

ei ole oikeita sanoja

ei niitä ole olemassa

💗



elon pienen hyvän

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

tämä on muistiinpano ajasta
jota ei valittu
mutta joka elettiin

toisinaan meille suodaan
vaikea osa

olla rinnallakulkijana

seuraamassa

toivomassa toiselle parempaa
kykenemättä auttamaan

se syö kuin rotta

säälimättä

asian kanssa täytyy

vain oppia elämään

elämän kaarteet vievät meitä

erilaisiin tilanteisiin ja vaiheisiin

ulospääsy
ratkaisu tai helpotus
voi olla työn ja tuskan takana

asiat voivat muuttua
joksikin aikaa
tai lopullisesti

ihmispolon on hyväksyttävä muutokset
ja elettävä niiden mukana


elon pienen hyvän

kun kovin tärkeän

tietää pois vietävän

on vain katsottava kauas eteen

keskittyen hetkiseen

mietittävä menetyksen sijaan

mitä jäi ja mitä voikaan

elon tuodessa hyllyvää
sitä
kovin epävarmaa

kun oikein tutkii voi löytää

joka vaiheesta hivenen hyvää

kauas katsoessa

huomaa pienuutensa

elon pienen hyvän

ihan lähellänsä



💗


rakas muistisairas

maalaus Susanna Huovinen

olet hyvä tuollaisena kuin olet
jokainen unohtelee
eikä se haittaa

kenelläkään 💗
ei sanat aina muistu
asiat joskus junnaavat

ymmärrän turhautumisesi
ahdistuksesi

olet tehnyt parhaasi
kärsit ja häpesit alkuun
kovasti
yritit piilottaa ja kiistää

älä pelkää
jokainen muuttuu
rinnallasi pysytään
ssinusta huolehditaan

sattui hassuja
avaimet ja ostokset unohtuivat
muistilappuja oli siellä ja täällä
kauppareissuja riitti
listoista huolimatta

kun aina jotain jäi ja puuttui

laskujen maksaminen takkusi

et toki halunnut olla vaivaksi
et halunnut kertoa, et myöntää
tai uskoit ihan muuta
joku käy varmasti asunnossani

ei en minä 
oli vastauksesi kun kysyttiin

eristäydyit  laihduit

unohdit avaimet, asioita
minne piti mennä – ja miksi
uskoit jonkun käyneen jääkaapillasi
vieneen tavaroitasi
kyselit ja toistelit
närkästyit kun kerrottiin toisin

eilinen ja vuodet menivät sekaisin
epävarmuus ja pelko
valtasi ajatuksesi
levottomuus lisääntyi

tarvitsit yhä enemmän apua
hidastuit
autoimme

💗

välillä muistelit ja muistit

niitä menneitä

silmäsi kirkastuivat valokuvien äärellä

etenkin elämäsi alkuvuosikymmenten ajoilta


💗

sekoitit nimiä
siskojesi, veljiesi, äitisi nimet
löytyivät – yleensä

väsyit ja nukuit
yhä useammin päivisin
puhumisesi väheni
sanat katosivat hiljalleen

asiat sekoittuivat

lapsuutta ja nuoruutta

muistelit mielelläsi

pttkästyit etkä enää jaksanut
katsoa televisiota tai keskustella

lopulta

tarvitsit apua kuin pikkulapsi

💗

silti sinut tunnistimme

sen entisen, hetkittäin

siellä se oli

hauraassa kehossa


💗

rakas muistisairas

olet työsi ja parhaasi tehnyt

jos ei suju, suotta häpeät

ihmetellään yhdessä

muistellaan ja istutaan

apua ja hoivaa hankitaan

turvapaikka löytyy hoitokodista

vieraillaan, katsellaan kuvia

yhdessä elämää muistellaan

olet tärkeä

meille läheisille

💗

lopulta

sinun ei tarvitse enää muistaa

olet rakas – ja rakastettu

pääset ajallasi turvaan

liittyäksesi ikiaikaiseen

sukupolvien ketjuun

jossa sinun on taas

hyvä olla


💗



empatiaa

susa- rakas ystävä ja minä

LUKIJAT kirjoitus huutaa isoin kirjaimin- sillä taitaa olla oma tahto

se on kirjoitettu pienin pehmein kirjaimin nollattu kolmesti-tyydyn

kohtalooni - hyväksyn empatiaa on niin tärkeä aihe
se haluaa nousta esiin

olkoon niin

💗

on raskasta

kun elämä on vaikeaa

tuntea saa ja pitää

ihan koko asteikolla

itsensä tuntemiseen
kuuluu myös

havainnointi

ihmisyyteen kuuluu

kanssaihmisten huomaaminen

hyviin tapoihin kuuluu

kohdata ystävällisesti

empaattinen ihminen huomaa

huolehtii omasta ja muiden jaksamisesta

osaa kuunnella ja olla läsnä

taitoa voi harjoitella

💗

toistemme kohtaaminen

on antoisampaa

jos hoksaa suhtautua elämään

lämpimän

huomaavaisesti

💗

empatiaa

yritetään ymmärtää toisiamme

💗
kun ihan liikaa välinpitämättömyyttä

kun aina jotenkin  mennyt  nykyinen tuleva   hiertää

voimme katsoa myötätunnolla

pysähtyä kuulemaan

huomata ne pienet hiljaiset huokaukset

vähättelemättä kuunnella toisen kertomaa

voimme kysyä mistä kiukku ja kyynel kumpuavat

ja tarjota olkapäämme

voimme olla seurana toisillemme

💗

tarjotaan empatiaa

joka sielua

lämmittää

💗

kamala luonto 20-2902


Vieraskynä - Kirsi Vikman - Kato vammanen!


Viivi vauvana

Esikoisemme syntyi 35 vuotta sitten.
Viivi on tuonut iloa ja tyytyväisyyttä elämäämme.

Hän on opettanut sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa ja pitää sanoa myös ääneen.
Tunteet voi näyttää, ja kannustaa voi kaikkia.

Elä tämä päivä täysillä,
mutta usko myös tulevaan.

Suhtautuminen vammaisiin ja erilaisuuteen
on onneksi parantunut ajan myötä.


Asenteet vammaisuutta kohtaan

Muistan yhä, kun työnsin rattaissa istuvaa pientä,
kehitysvammaista tytärtäni.

Vastaan tuli isoäiti leikki‑ikäisen lapsenlapsensa kanssa.
Ohitettuamme toisemme lapsi tokaisi kirkkaalla äänellä:

“Ei se mikään vammanen oo,
sill on kaikki kädet ja jalatkin!”

Niinpä hyvinkin oli.

Jälkeenpäin olen monesti miettinyt,
miksi tuo isoäiti koki tarpeelliseksi osoitella pienelle lapselle,
että vammainen lapsi näyttää tuolta.

Ymmärrän, että kiinnitämme helposti huomiota erilaisuuteen.
Osa on ihan hyväntahtoista uteliaisuutta,
jossa ei ole mitään pahaa.

Meillä voi olla ennakkoluuloja uutta ja outoa kohtaan.
Saatuamme oikeaa tietoa
ennakkokäsitykset ja mielikuvat voivat muuttua.

Toivon, että tuo isoäiti olisi selittänyt lapsenlapselleen,
etteivät kaikki vammat ja sairaudet aina näy ulospäin.
Vammainen tai sairas kun voi olla niin monella tavalla.


Rakas tyttöremme Viivi

Tyttäremme syntyi 1980‑luvulla.
Hänellä on Downin syndrooma ja vaikea sydänvika,
joka leikattiin hänen ollessaan 7‑vuotias.

Näin myöhemmin Viivin leikanneen lasten sydänkirurgin televisiossa.
Miten noin isot kädet auttavat
niin pikkuruisenpieniä sydämiä!

Kauan sitten yksi Viivin pikkuveljien kavereista kysyi:

“Onko sillä sun siskolla aivoja ollenkaan?”

Johon pikkuveli kaikkitietävänä vastasi:

“Kyllä sillä aivot on.
Mutta sydämestä se kaikki johtuu!”

Sydänasiat olivat varmaan olleet pinnalla perheessämme,
ja lapsen logiikalla hän päätteli asian noin.

Viivi karkaili pienempänä kotipihaltamme.
Usein hän löytyi lähistön leikkikentältä.

En heti tajunnut, että leikkikavereitahan hän vain etsi.
Pikkuveljet olivat ties missä kavereittensa kanssa,
ja hän kotona – josta kukaan ei tullut hakemaan häntä leikkimään.

Joskus poikien kaverit soittivat ovikelloa.
Viivi meni avaamaan ja kertoi, etteivät veljet ole kotona.
Riipaisevaa oli kuulla lopuksi:

“Mutta minä olen.”

Kun kukaan ei koskaan tullut hakemaan juuri häntä leikkeihin,
oli hyvin ymmärrettävää suunnata –
ilman lupaakin – leikkikentälle etsimään leikkikaveria.

Viivi ei käynyt lähikoulua,
joten hänellä ei ollut sellaista luontaista lähilapsipiiriä
kuin muilla lapsillamme.
Tämänkin ymmärsin vasta paljon myöhemmin.

Peruskoulun jälkeinen opiskelu oli aluksi hieman hakusessa.
Kun oma ala löytyi, elämä hymyili.
Muutaman vuoden päästä tutkinto oli suoritettu.

Työ löytyi myöhemmin hieman eri alalta,
mutta koulun antamat opit ovat kantaneet pitkälle
ja tuoneet harrastusten kautta paljon iloa elämään.


Suhtautuminen vammaisuuteen

Vammaisiin suhtautuminen on parantunut todella paljon.
Tietoa on tullut valtavasti lisää.

Ennen kaikkea vammaiset ovat saaneet mahdollisuuksia
käydä koulua, oppia
ja opettaa myös muita.

Viivi opiskeli erityisluokalla harjaantumisopetuksessa.
Hieno asia oli, että samassa koulussa oli myös vammattomia.

Hän osallistui mahdollisuuksien mukaan
myös normaaleihin kerhoihin,
esimerkiksi muskariin ja liikuntakerhoihin.

Paljon oli sellaistakin,
mihin osallistuimme koko perheenä.
Se oli tärkeää –
huomasimme, että on muitakin perheitä,
joilla on kehitysvammainen lapsi.

Vammaiset voivat itsenäistyä
ja olla mukana yhteiskunnassa.
Jos eivät aivan tasavertaisina,
niin monessa asiassa paljon tasavertaisempina kuin aiemmin.


Avoimuutta ja tukea – puhumalla suhtautuminen muuttuu

Saimme erilaisissa tapaamisissa ja leireillä
paljon tietoa ja tukea työntekijöiltä.
Erityisen paljon saimme tukea muilta perheiltä.

Osa tapaamistamme ihmisistä kulkee
yhä elämässämme mukana.

Kunnioitan oikeutta kertoa tai olla kertomatta
vammastaan tai sairaudestaan.
Itse en voisi kuvitella,
etten olisi kertonut perheeseemme syntyneestä
vammaisesta lapsesta.

Lastamme on saanut kuvata
esimerkiksi koulun tapahtumissa.
Meihin on voinut olla yhteydessä,
jos perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi.

On ollut tärkeää olla avoimia.
Ja miten paljon olemmekaan saaneet,
kun olemme itse avautuneet
ja tavanneet muita vammaisperheitä!

Valehtelisin, jos sanoisin,
että kaikki on aina ollut helppoa.
Huolta, murhetta ja suruakin on piisannut –
mutta kenenpä elämässä ei.

Vuosien myötä on oppinut,
kuinka helppoa oli laittaa kaikki vamman syyksi.


Mitä olemme oppineet tyttäreltämme?

Ensinnä ja erityisesti:
iloa ja tyytyväisyyttä.

Ja sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa sanoa ääneen.

Tunteet voi näyttää,
ja kannustaa voi kaikkia.

Tytär ei koskaan unohda kertoa,
miten paljon hän kaikkia rakastaa.

Hänestä on tullut täti.
Riittää, että mainitsee pienen veljenpojan nimen –
ja hän on kuin Hangon keksi!


Tarraudu toivoon

Toivon ja kannustuksen merkitystä
olen monesti miettinyt.

Yksi tyttäremme lääkäreistä
antoi eliniäksi korkeintaan 20 vuotta –
ja kohta hän on jo tuplannut tuon iän.

Muistan ikuisesti keskussairaalan
vauvojen teho‑osaston siivoojan,
joka positiivisuudellaan valoi
meihin nuoriin, kokemattomiin vanhempiin
uskoa tulevaan.

Esteitä voi tulla kenen tahansa tielle.
Ne voivat kasautua ja tuntua ylitsepääsemättömiltä.
Aina jostain löytyy oljenkorsi,
joka auttaa ja vie eteenpäin.

Noin 30 vuotta myöhemmin sairastuin itse vakavasti,
parantumattomasti.
Kun muutama vuosi sitten kuulin
nuo samat sanat keuhkolääkärini suusta,
tarrasin niihin lujasti:

Älä menetä toivoasi.

 

Elä täysilläElä tämä päivä täysillä,

mutta usko myös tulevaan.

Unelmointi ei ole kiellettyä.
Jos vellot vain menneessä,
menetät tämän päivän –
ja huominenkin livahtaa karkuun.

Kirgisialaisen kirjailijan
Tšingiz Aitmatovin sanat
ovat merkinneet minulle paljon:

“Ei onni ole mikään sattuma,
joka valahtaa taivaasta kuin rankkasade kesäpäivänä.
Se tulee ihmisen luo vähitellen sen mukaisesti,


miten hän suhtautuu elämään ja ympärillään oleviin ihmisiin.
Onni karttuu jyvä jyvältä,
osanen täydentää toistaan.”

Näitä onnen jyviä
olen itsekin elämästä löytänyt.
Niitä toivon Sinullekin, hyvä lukija.


Vieraskynäkirjoittaja

Kirsi Vikman, 65‑vuotias eläkkeellä oleva kieltenopettaja.
Naimisissa, kolme lasta ja yksi lapsenlapsi.

Harrastuksiani ovat muun muassa sauvakävely, uinti
ja vapaaehtoistyö – erityisesti kehitysvammatyö ja UNICEF.

Rakastan pyöräilyä, teetä, syksyä,
villapaitoja sekä sinistä ja violettia.


kaipaan


   Lapsillani on jo

oma elämänsä toisaalla –
niin sen kuuluukin mennä.

Äidin napanuora
ei ajatuksellisesti ole ihan
irti päästänyt.
Tai päästänyt.

Yhä hössötän, utelen,
haluaisin olla

pillejä puhaltamassa.


 Muistot lämmittävät.

Lasteni sanonnat ja touhut
palautuvat mieleen eri tilanteissa.

Muistan tanssahtelut,
piirtelyt, legorakennelmat,
nukkeleikit
ja leikit koiran kanssa.

Muistan avuttomuuteni

lasten sairastaessa.


 Välimatkaa on.

Aina kun kuulen
heidän huolistaan tai harmeistaan,
se viiltää.

Jokaisella on oma elämänsä,
iloineen ja murheineen.

Onneksi meillä on

ainutlaatuisia muistoja.


Ajoittain,
aalloittain,
iskee suuri

kaipaus. 💗    


Kaipaan.

Muistan, kun tuntui,
etten osaa
tai selviä tästä hommasta.

Muistan alun,
ihmeen nopean kasvun
ja kehityksen. 💗

Sairastelunne ajat ja sotkut –
olihan sitä.
Tylsistymisiä, vastahankaa,
väsykiukkua, känkkäränkkäilyä. 💗

Mutta enimmäkseen

se oli opettelua vanhemmaksi. 💗               



diakonia - Ihmiseltä ihmiselle

Kerron evankelis‑luterilaisen kirkon diakoniatyöstä, jonka jäsen olen.

Diakoniatyön ytimessä on haavoittuvassa elämäntilanteessa olevien auttaminen ja tukeminen. Apua tarjotaan kaikille – uskonnollista taustaa tai kirkon jäsenyyttä ei kysellä. Kirkko pyrkii toimimaan oikeudenmukaisuuden, yhdenvertaisuuden ja rauhan puolesta.

Diakoniatyötä tehdään yhteistyössä muiden toimijoiden kanssa, ja ihmistä pyritään auttamaan kokonaisvaltaisesti.


Yhteiskunnallinen vaikuttaminen

Suomen evankelis‑luterilainen kirkko innostaa toteuttamaan lähimmäisenrakkautta ja edistämään ihmisarvoista elämää. Se tunnistaa yhteiskunnallisia epäkohtia, välittää niistä tietoa päättäjille ja edistää hyvinvointia yhdessä muiden toimijoiden kanssa.

Kirkon piirissä diakoniatyöllä tarkoitetaan vaikeuksissa olevan ihmisen kokonaisvaltaista auttamista. Siihen sisältyvät muun muassa:

  • hengellinen ja henkinen tuki
  • aineellinen apu
  • sosiaalinen ja terveydellinen toimintakyvyn tukeminen
  • yhteiskunnallinen vaikuttaminen
  • diakoniakasvatus

Keskusteluapua, hyvinvointia ja avun tarve

Elämän huolien ja murheiden kanssa ei tarvitse jäädä yksin. Seurakunnan perustehtävä on auttaa ja tukea vaikeuksien keskellä – sekä käytännön asioissa että henkisessä selviämisessä.

Luottamuksellista keskusteluapua saa puhelimitse, chatissa, sähköpostitse tai perinteisellä kirjeellä. Kirkon perheneuvonnan palvelut ovat maksuttomia, ja asiakkaaksi voi hakea myös silloin, kun ei ole evankelis‑luterilaisen kirkon jäsen.

Elämä on moninaista – niin myös ongelmien kirjo. Diakoniatyössä voi keskustella esimerkiksi yleiseen hyvinvointiin liittyvistä asioista: unesta, kiireestä, väsymyksestä tai yksinäisyydestä. Halutessaan voi pyytää myös ripittäytymistä. Rippi on luottamuksellinen tapahtuma, jossa syntien tunnustamiseen vastataan anteeksiannon julistuksella.

Epätoivoisten ajatusten keskellä ei ole hyvä jäädä yksin. On tärkeää muistaa, että huomenna on uusi päivä ja ylitse vyöryvä paha olo menee aikanaan ohi. Jos elämän jatkaminen tuntuu vaikealta, kannattaa ottaa yhteyttä auttajiin.

Valtakunnallista kriisiapua tarjoavat muun muassa Kirkon keskusteluapu, MIELI – Suomen mielenterveys ry ja Mielenterveystalo. Tukea saa myös seurakunnan diakoniatyöntekijältä tai päivystävältä papilta. Kirkon palvelevaan puhelimeen ja chattiin voi ottaa yhteyttä matalalla kynnyksellä.

Sosiaalinen hyvinvointi ja ihmissuhteet

Yhteys toisiin ihmisiin tuo turvaa ja lisää hyvinvointia. Diakonia pyrkii tarjoamaan apua syrjäytymisvaarassa oleville ja lisäämään osallisuutta.

Sosiaalisen hyvinvoinnin taustalla ovat toimivat lähisuhteet sekä kokemus kuulumisesta yhteisöihin. Ihmistä tuetaan myös taloudellisessa ahdingossa. Seurakuntien monipuolinen toiminta tukee ihmisen kokonaisvaltaista terveyttä – yksilön, yhteisön, elinympäristön ja yhteiskunnan tasolla.

Usein diakoniatyö on myös konkreettista auttamista terveyteen liittyvissä asioissa: ohjausta terveydenhuollon piiriin, neuvontaa sairauden hoidossa tai vaikkapa verenpaineen mittausta. Seurakuntien palveluksessa on terveydenhuollon ammattihenkilöitä, kuten sairaanhoitajakoulutuksen saaneita diakoniatyöntekijöitä (diakonissoja).

Kuva: Kirkko Suomessa / Instagram

Videossa sanotaan muun muassa:

“Jokaisella on aikoja, jolloin tuntuu, että kaikki on rikki ja väärinpäin.
Diakonia on valon kantamista ja jakamista – uskoa siihen, että vaikka tuntisimme olevamme mitättömiä suurten asioiden edessä, Valo löytää aina meidät.
Diakonian ydin on usko, toivo ja rakkaus. Suurin niistä on rakkaus.

Kuvat on otettu videosta, joka on julkaistu Kirkko Suomessa ‑Instagram‑tilillä.

Linkkiluettelo

Diakonia – evankelis‑luterilainen kirkko
Yhteystiedot diakonia‑apuun: puhelin, chat, sähköposti, kirje


Sairaan läheisille

(Alkuun – sinulle, joka kuljet rinnalla) 

Tämä kirjoitus on sinulle, joka olet sairastuneen läheinen.
Sinulle, joka kannat huolta, autat arjessa ja mietit, miten olla tukena – ja samalla jaksaa itse.
Toivon tämän tekstin vahvistavan yhtä asiaa: olet tärkeä.


Haluan nostaa esiin sen, miten merkityksellistä kaikenlainen tuki on sairaalle.

Kun huomio ja painopiste ovat sairastuneessa, läheisen osa voi olla raskas. Silti juuri te läheiset olette sairastuneille tavattoman tärkeitä – kiitos siitä. 💛

Arjen avun lisäksi:

  • kannustus
  • rinnalla kulkeminen
  • myötäeläminen

ovat korvaamattomia. Tavallisen elämän näkyväksi tekeminen sairaalle on tärkeää. Se muistuttaa siitä, että elämä on muutakin kuin sairaus.

Toivon rohkeutta hakea seuraa, vertaistukea ja apua. Kukaan ei ole tarkoitettu selviämään yksin.

Tässä kirjoituksessa haluan esitellä oppaan läheisen tueksi.


LÄHEISET 

OLETTE TAVATTOMAN TÄRKEITÄ JA ARVOKKAITA


Läheisen opas

Etsin opasta sairastuneen läheisille, ja mielestäni paras löytyi tästä.

Opas on alun perin suunnattu syöpää sairastavien läheisille, mutta se sopii mielestäni kaikkien sairauksien kanssa elävien läheisille.

Olen muokannut tekstiä omavaltaisesti:

  • vaihtanut sanan syöpä muotoon sairaus
  • lyhentänyt ja tiivistänyt sisältöä

Alkuperäinen opas löytyy pdf‑muodossa linkkiluettelosta. Mukana on myös pari muuta erittäin hyvää opasta.

Opas Syöpäpotilaan läheiselle on Suomen Syöpäpotilaat ry:n ja Suomen Mielenterveysseura ry:n yhteistyötä.

Oppaassa on kolme osiota:

  • Kun läheinen sairastuu
  • Perhe ja parisuhde
  • Miten itse jaksaa

Kun läheinen sairastuu

Etenevä ja mahdollisesti parantumaton sairaus pakottaa koko perheen käymään läpi luopumisprosessia.

Jokainen perheenjäsen käy oman kriisinsä. Monet vaikeat tunteet pelottavat, mutta niistä ei aina uskalla puhua, ettei leimautuisi itsekkääksi.

Omainen voi olla huolissaan myös siitä, mitä sairaus tekee hänen omalle elämälleen.

Oppaan tavoitteena on auttaa läheisiä ymmärtämään ja tukemaan:

  • sairastunutta
  • itseään
  • koko perheen tilannetta

Oppaassa käsitellään:

  • omien tunteiden sanoittamista
  • toisten tunteiden kohtaamista
  • hetkiä, jolloin sopivia sanoja ei löydy
  • toivoa ja sen merkitystä
  • jokaisen oikeutta omiin tunteisiin ja omaan elämään

Muistathan

Sairastunut on sama ihminen kuin ennen sairastumistaan.
Sairaus ei ole hänen identiteettinsä eikä elämänsä keskipiste.

Kohtele häntä ensisijaisesti läheisenä.


Asiallisen tiedon äärellä

Tieto sairaudesta tulee usein yllätyksenä. Tunneside sairastuneeseen on jokaisella erilainen.

Asiallinen tieto:

  • auttaa kohtaamaan todellisuuden
  • vähentää turhia pelkoja
  • auttaa jäsentämään omia tunteita

On hyvä kysyä ja ottaa selvää.

Usein sairastuneen ja omaisten tunteet voivat hautautua tutkimusten ja hoitojen alle. Joskus henkilökunnan voi olla vaikea kohdata omaisten hätää, mikä voi johtaa sen sivuuttamiseen.

Miksi meille? Miksi nyt?
Nämä kysymykset ovat hyvin yleisiä.


Jaksaminen, parisuhde ja arki

Pitkittynyt sairaus vaatii kaikilta runsaasti voimavaroja.

On tärkeää jatkaa mahdollisuuksien mukaan elämän asioita ja harrastuksia, joista on aiemmin saanut voimaa. Tämä on erityisen tärkeää perheen lasten ja nuorten kohdalla.

Sairaus voi koetella parisuhdetta. Hoidot ja sairastuminen vaikuttavat usein:

  • minäkuvaan
  • seksuaalisuuteen
  • läheisyyteen

Sairastunut voi kokea itsensä rumaksi tai epämiellyttäväksi ja vetäytyä. Usein aika auttaa, mutta joskus tarvitaan myös ulkopuolista tukea.

Oppaassa käsitellään lisäksi:

  • perheen rooleja
  • lasten huomioimista
  • läheisten kohtaamisen vaikeutta
  • omaa jaksamista
  • elämän arvojen uudelleen järjestymistä
  • oikeutta omaan elämään
  • kuolemaa
  • mistä apua saa

💗 LÄHEISET JA YSTÄVÄT  

KULKEKAA LEMPEÄSTI SAIRAAN RINNALLA 


mietteitä äitienpäivänä

Kuvissa lapseni 1‑ ja 3‑vuotiaina. 💗

olemme äitiemme lapsia.

Osasta tulee äitejä ja isoäitejä.

Lapsettomuus on yhä yleisempää –
niin tahaton kuin valittukin.
Maailmassa on myös paljon
äidittömiä ja orpoja.

Adoptio‑ ja sijaisvanhemmuus
ovat rakkauden tekoja.

Toivon, että äitejä ja kasvattajia
juhlitaan laajasti.
Voimia päiviinne.
Ollaan armollisen keskeneräisinä
kasvattamassa seuraavia sukupolvia.

💗

Kukin tavallaan,
omalla tavallaan.

Vanhemmuus ja äitiys
eivät ole itsestäänselvyys –
eivätkä elämän ainoa tarkoitus.

Nykyaika on asettanut vanhemmat
uudenlaisen vertailun ja paineen alle.
Vertaillaan tapoja olla,
tehdä ja kasvattaa.

Epämukavuus, epätäydellisyys
ja pettymysten kohtaaminen
luovat pohjaa sille,
että lapsi oppii ymmärtämään:
elämä on erilaista
eri perheissä.

Hän huomaa,
etteivät vanhemmat aina jaksa tai ehdi.
Että kaiken ei tarvitse olla täydellistä –
ei vanhempien
eikä lastenkaan.

💗

Lasta saa ja tulee
torua, ohjata, kehua ja sylitellä.
Kiitetään, korjataan
ja ohjataan oikeille urille.

Ei tehdä kaikkea valmiiksi,
annetaan lasten osallistua.
Toisten tarpeiden huomioiminen
ja tylsyyden sietäminen
ovat tärkeitä taitoja.

Vanhempien tehtävä on olla
perheensä ruorissa –
ohjaajina, turvana
ja tarvittaessa pomoina –
siihen asti,
kunnes lapsi saa tarpeekseen
“tyhmistä vanhemmistaan”
ja muuttaa omilleen.

💗

Olen omillaan asuvien nuorten äiti.
Nuoreni rakentavat elämäänsä
omilla ehdoillaan ja tavallaan.

Tuen, jos he tarvitsevat.
Toivon, että saan seurata
heidän elämäänsä vielä pitkään.

Äitiyteeni ja lasteni arkeen
on vaikuttanut vahvasti sairastumiseni,
lasten ollessa 2‑ ja 4‑vuotiaita.

Yritin olla läsnä ja mahdollistaa.
Olen varmasti ollut välillä
liian holhoava
ja elänyt liikaa heitä varten –
tai heidän takiaan.

💖

💗

On tärkeää
tehdä parhaansa kasvatustehtävässään.
Yhtä tärkeää
on olla armollinen itselleen.

Jokainen meistä on epätäydellinen –
ja se on ok.

Toivotan kaikille vanhemmille
armollisuutta, rentoutta
ja voimia kasvatustehtäväänne.

💗

sisarusten ensikohtaaminen

kuvat lapsistani, julkaistu heidän luvallaan.







Näitä tekstejä olen käyttänyt pohdinnan tukena – vahva lukusuositus:
– Akuutti: Oletko sinäkin huijarivanhempi?
– Jari Sinkkonen: Epätäydellinen vanhempi on lapselle paras
– Sydän.fi: Vanhemmuus on mielentila

kuule minua

kuva Microsoft-kuvapankki

Kuuntelemisen taitoja
olisi hyvä pohtia.

Moni puhuu
toisen päälle
tai ohi.

Moni vastaa
joo ja aha,
vaikka mieli
on jo muualla.

Myötätuntoinen pysähtyminen
antaa toiselle
kokemuksen merkityksellisyydestä.

Erityisesti lasten ja nuorten
itsetunnolle
se on tärkeää.

Että elämä
ei olisi
pelkkää sivuuttamista.


Kuuleminen
ja aktiivinen kuunteleminen
eivät ole sama asia.

Sivuutamme päivittäin monia –
kiireessä,
tottumuksesta,
huomaamatta.

Mitä jos pysähtyisimme hetkeksi?

Katsoisimme.
Kuuntelisimme.
Huomaisimme.

Sanat,
äänensävyt,
kehonkielen.


Kuule minua 💗

Asiani on pikkuriikkinen,
ajatukseni mitätön.
Haluaisin kertoa –
voisitko kuunnella?

Voisimmeko sopia:
että rauhoittuisimme,
hengittäisimme syvään,
hidastaisimme
ja asettuisimme kuulemaan?


Löytyisi yhteinen näkemys,
molemmille ymmärrys.

Ei yksimielinen,
ei sama –
vaan ymmärrettävä.

Jos ei jakaisi heti neuvojaan,
asettuisi vain kuulemaan,
syvemmin tajuamaan.


Hiljennän ja keskityn.
Yritän ymmärtää paremmin.

Kuule minua 💗

Asiani on pikkuriikkinen.
Ajatukseni mitätön.
Haluaisin kertoa.

Voisimmeko rauhoittua,
hengittää,
hidastaa?

Että löytyisi ymmärrys –
ei samanlaisuus,
vaan tila olla.


Jos emme aina jakaisi neuvojamme,
vaan kuuntelisimme.

Hiljennyn.
Keskityn.
Ymmärrän paremmin 💗


kärsimys

Lähestymme pääsiäisen teemoja.
Syvää
kärsimystä.

Kärsimys voi tuntua
kipuna,
uhkakuvina,
epävarmuutena.

Me kärsimme
fyysisesti,
psyykkisesti,
sosiaalisesti,
ja myös silloin,
kun pohdimme
olemassaolon merkitystä.

Jokainen voi helpottaa
toisen kärsimystä
vain olemalla
lähellä.

Aina ei tarvita sanoja.
💗

Toisen kärsimys
tulee ottaa
todesta –
sitä arvioimatta,
epäilemättä
tai selittämättä pois.


Lainattua

Kärsimys on vaikeaa epämukavuutta, joka aiheuttaa todellisen tai koetun uhan ihmisen omalle eheydelle.
Se voi olla fyysistä, psyykkistä, sosiaalista tai liittyä olemassaolon merkitykseen.

Kärsimykseen liittyy turvattomuutta, pelkoa sen jatkumisesta ja ahdistusta tulevaisuuden ennustamattomuudesta.
Kärsimystä lisää kokemus siitä, että se jää kohtaamattomaksi ja merkityksettömäksi.

Kärsivä ihminen etsii merkitystä kärsimykselleen:
miksi kärsin?

Kun kärsimys kohdataan myötätunnolla ja ihminen kokee saavansa apua,
kärsimys voi lievittyä
tai muuttua siedettäväksi.

💗

Kärsimys on liikkeelle paneva voima.
Se kertoo, että jokin on vialla,
ja ihminen pyrkii pois kärsimyksestä.

Kaikkea kärsimystä ei voi poistaa.
Silloin merkitys voi hämärtyä,
ja avuttomuus ottaa vallan.

Juuri siksi kohtaaminen on ratkaisevaa.
Kun kärsimys nähdään ja tunnistetaan,
se voi lievittyä
tai muuttua kannettavammaksi.

💗

Ihminen on enemmän kuin osiensa summa.
Kärsimys 
koskettaa koko ihmistä.

Fyysinen kipu vaikuttaa mieleen, tunteisiin ja ihmissuhteisiin.
Henkinen ahdistus voi ilmetä kehossa.

Siksi kärsimystä voidaan lievittää monin tavoin:
lääkkeillä,
kosketuksella,
myötätunnolla,
turvallisuuden tunteella.

💗

Vakava kärsimys pysäyttää ja johdattaa myös hengellisten kysymysten äärelle.
Moni miettii, mistä löytää oikeita sanoja
kun toisella on hyvin paha olla.

Kaikkia sanoja ei tarvitse osata.
Voi tunnustaa oman vajavaisuutensa
ja silti jäädä.

Kärsimyksen kohtaamista ei tarvitse pelätä.
Se opettaa rohkeutta
ja ihmisyyttä.

Toivo ei pääty kärsimykseen –
se muuttaa muotoaan.


💗pieni runoseni

kärsivän kohtaaminen
tukea ja apua tarjoten
rauhallisesti kuulostellen
hellästi,
silloin tällöin sillasukkasillaan

lempeästi vierellä
kohteliaasti ystävällisyydellä

turvallisesti
myötätunnolla
aidosti ihmisarvoa kunnioittaen

pysytellen rinnalla
ja lähellä

💗


Lähteet

  • Terveyskylä – Palliatiivinen talo: Mistä kärsimys muodostuu
  • Kirkko ja kaupunki – Lohduttamisen pitäisi olla kansalaisvelvollisuus (Annu Haho)



auta ja pyydä apua

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Syvällä suomalaisuudessa

elää ajatus:
omat asiani, pärjään itse.

Avun pyytäminen
ei ole heikkoutta.
Se on viisautta.
Se antaa toisille
mahdollisuuden auttaa.

Liika sinnittely
voi pahentaa tilannetta.

Avun pyytäminen
on itsestä huolehtimista.
Se on viesti keholle ja elämälle:
nyt on tiukkaa.

Kun pyytää apua,
pääsee usein nopeammin kuntoon,
saa tekemättömät tehdyksi
ja jaksaa eteenpäin.

💗

Apua
voi ja kannattaa antaa,
kun huomaa toisen olevan
vaikeassa tilanteessa.

Lasten kasvatuksessa
olisi tärkeää näyttää esimerkillä
auttamisen hyvää tekevää voimaa.

Auttamisesta syntyy
hyvä olo –
avun saajalle
ja auttajalle.


Auta ja pyydä apua.

Jos väsy silmää painaa,
tuhat huolta ahdistaa,
muista arvostaa itseäsi
ja ottaa apua vastaan.
💗

Huomatessasi toisen alakulon
kysy rohkeasti:
saanhan auttaa?
💗

Ja jos sinulla on
liikaa virtaa
tai liian vähän puuhaa,
kysy:
voisinko auttaa muita?
💗


Toivon
valonpilkahduksia
voimia
elämäänne.


älä jätä

maalaus Susanna Huovinen

Keväisenä päivänä
pysähdyin miettimään kohtaamisia.

Välillä elämässä tapahtuu
odottamattomia, kohtuuttomia, vaikeita.

Välittämisen osoittamiseen riittää usein
vain se, että sanoo:
olet ajatuksissani,
toivottavasti voit hyvin.

Kosketa ja kerro kun voit.
Ikäviä tapahtuu – myös ihania ja hyviä.
💗

Tuntuuko, ettet tiedä mitä sanoa
hankalassa elämäntilanteessa olevalle?
Vaikeaa vaihetta elävälle
riittää, että hänet kohdataan
niin kuin ennenkin.

Suuria lauseita, mietittyjä sitaatteja
ei tarvita.

Kulje rinnalla
ilman kauhistelua tai hyssyttelyä.
💗

Katso myötätuntoisesti.
Vanha totuus:
“tee toiselle se, mitä toivoisit itsellesi tehtävän”
pitää yhä paikkansa.

Emme voi täysin ymmärtää
toistemme kokemusta.

Meidän ei tarvitse olla
jatkuvasti myönteisiä ja iloisia.

Riittää, että suhtaudumme
toistemme vaikeisiin aikoihin
myötätunnolla.

Ollaan läsnä.
Ei jätetä kaveria.
💗

Älä jätä.
Älä poistu takavasempaan.
Älä painu tavoittamattomiin.
Älä säiky toisen epäonnea, surua, sairautta, kriisiä.

Koppaa kainaloon.
Ota halaukseen.
Pysy rinnalla.
Jeesaa arjessa.

Älä jätä.
Auta aina jos voit.

Muistat aina,
jos sait apua.
💗


vakavasti sairaan läheisille

Tämä kirjoitus on sinulle, joka elät läheisen 💗 sairastumisen rinnalla.

Kun huomio kohdistuu sairastuneeseen, mutta sinä kannat paljon – usein hiljaa.
Toivon tämän tekstin tarjoavan sanoja, tilaa ja hetken hengähdystä.


Tämä kirjoitus on sairastuneiden läheisille – vaikka toivon, että sen lukisivat myös sairaat.

Vanhempi–lapsi‑suhteessa on tärkeää, että lapsella säilyy tunne siitä, että hän on tärkeä, että hänestä huolehditaan ja että häntä rakastetaan kaikissa tilanteissa.

Tekstini pohjautuu omiin huomioihini ja ajatuksiini. Kerron, mitä haluaisin sairastuneena läheisille sanoa, erityisesti silloin kun vuorovaikutus on tiivistä ja lähes päivittäistä. Pohdin läheisten osaa ja roolia.

Toivottavasti jokaisella sairaalla on elämässään ainakin yksi välittävä läheinen.

Olet korvaamaton – hallinnan tunne 💗

Te läheiset olette sairastuneille korvaamattoman tärkeitä.

Ette pääse sairastuneen nahkoihin tai mieleen. Ette voi täysin ymmärtää, miltä hänestä tuntuu. Sairastuminen tuo mukanaan hämmentäviä asioita ja arjen muuttumista. Mieli voi myllätä ja pelottaa. Alussa on usein shokki, ja elämä voi tuntua vyyhdiltä, jota ei kykene selvittämään.

Asiat hahmottuvat ajan myötä.

Pelon lisäksi tunne siitä, etteivät asiat ole enää omissa käsissämme, on kuluttavaa. Mikään ei tunnu varmalta eikä hallittavalta. Byrokratiaa riittää, eikä yhdeltä luukulta saa kaikkea tietoa tai tukea.

Yhteyttä voi ottaa esimerkiksi sairaaloiden sosiaalityöntekijöihin. Kunnista, Kelalta ja eri yhdistyksiltä saa apua. Sairaaloissa on muun muassa OLKA‑tukipisteitä, joista voi saada tukea ja löytää vertaistukea. Myös Facebook‑ryhmiin kannattaa liittyä.

Rutiinit antavat turvaa ja raamit olemiselle, joten peruselämää kannattaa ylläpitää ja mahdollistaa. Elämän täytyy rullata: syödä, pukeutua ja peseytyä.

Muista myös oma elämäsi ja pyri hoitamaan muut velvoitteesi, kuten työ.


Olet sairastuneen voimavara – lähes kaikkeen tottuu💗

Sairastunut tarvitsee tukeasi sairastumisensa käsittelyyn. On valtava onni, jos pystyt kuuntelemaan sekä sairastunutta että itseäsi. Voitte pohtia tapahtunutta ja tulevaa yhdessä ja erikseen. Uuden tilanteen ymmärtäminen ja hyväksyminen vie aikaa.

Kukaan ei tarvitse täydellisyyttä. Ole armollinen itsellesi ja sairastuneelle.

Läheinenkin voi ahdistua, lamaantua ja masentua. Unettomuus voi tulla seuraksi huolien painaessa. Hae ammattiapua, jos et jaksa. Et voi auttaa sairastunutta, jos olet itse katkeamispisteessä. Sairastuneen ja läheisen kriisinkäsittelyn tahti voi olla erilainen.

Ajan myötä asiat alkavat jäsentyä. Tietoa ja ymmärrystä kertyy, ja mittakaavat asettuvat paikalleen. Voit olla tukena ja auttaa arjessa.

Ristiriitoja ei tarvitse pelätä – itku ja huuto ovat sallittuja ja puhdistavat ilmaa. Kukaan ei kaipaa silottelua, hyssyttelyä tai paapomista.

Rutiinien katkaisu ja pieni hassuttelu ovat hyväksi. Vaihtelu virkistää. Pienikin huomaavaisuus jättää hyvän mielen molemmille.

Ulkoilu, sairastuneen voinnin salliessa, auttaa usein molempia. Tehkää samaa kuin ennenkin ja kokeilkaa myös uutta, jotta ilo ja mielihyvä palaavat.

Kun alkujärkytys jää taakse, voi tulla tunne, että arki jälleen rullaa ja päivät soljuvat kevyemmin eteenpäin. Elämä ja ulkomaailma alkavat hahmottua uudelleen sumun jälkeen.


Huolehdi itsestäsi 💗

On hyvä tehdä asioita yhdessä ja erikseen.

Uskon, ettei sairastunut halua eikä kestä, että kukaan katoaa hänen vuokseen. Pysy vierellä, jakakaa arkea ja koettuja asioita. Sairastuneen takia muiden ei tarvitse muuttaa koko elämäänsä.

On tärkeää pitää kiinni omista menoista ja kiinnostuksen kohteista. Neuvoni on siis: älä hylkää itseäsi, älä ole marttyyri.

Olet hyvä sellaisena kuin olet. Huolehdi itsestäsi.

Jos taakkasi käy liian raskaaksi, muista, että voit hakea ulkopuolista apua yhdessä tai erikseen. Läheisille on tarjolla vertaistukea.

Suhde sairastuneeseen voi muuttua – ja muutokset voivat olla myös hyviä ja yhdistäviä.


Tunteet ja ajatukset seilaavat 💗

Välillä väsymys ja epätietoisuus painavat kaikkia. Ikäviä asioita ei kannata padota tai lakaista maton alle, sillä niistä voi kasvaa liian suuri taakka.

Yrittäkää sanoittaa, mitä koette ja miten. Sama asia koetaan usein eri tavoin: toinen vatvoo, toinen etenee suorempaa reittiä.

Hyväksykää keskeneräisyys ja epävarmuus. Muistakaa, miksi olette yhdessä, ja vaalikaa sitä hyvää edelleen.

Sanat voivat satuttaa, mutta myös korjata. Anna toiselle ja itsellesi mahdollisuus selittää.

Katso toista armollisesti ja anteeksiannon kautta, niin kuin toivoisit itsellesi tehtävän. Riidan päätteeksi voi sanoa: välitän, rakastan – tai koskettaa kättä, ehkä halata.

Kaikki ei ratkea heti eikä niin kuin toivoisimme, mutta aina voimme yrittää.

Sairaus voi muuttaa sekä sairastunutta että läheisiä. On mahdollista löytää itsestään uusia puolia ja jotakin syvempää. Voi olla, että vaikeuksien myötä uskalletaan vihdoin nostaa asioita pöydälle.

Ihminen muuttuu koko elämänsä ajan.


Puhaltakaa yhteiseen hiileen 💗

Myötätunto ja auttaminen ovat arvokkaita, mutta väsymyksen ja huolien synnyttämät vaikeat tunteet on hyvä päästää ulos.

On lupa olla vihainen ja surullinen.

Anna tunteiden tulla ja yritä päästää kielteisistä ajatuksista irti. Anteeksi‑sanaa ei voi liikaa suositella.

On valtavan helpottavaa jakaa vaikeat ajat läheisen kanssa, joka aidosti välittää.

Vertaistuki on se, jonka äärelle haluaisin teidät – sairaat ja sairaiden läheiset – saatella. 💗


KIITOS LÄHEISET, ETTÄ OLETTE 💗