Keuhkosyövän kanssa 6 vuotta

Tästä kaikki alkoi  ylävas. syyn etsintä -avioon - leikkaus

Kirjoitin keuhkosyöpätarinani – merkkipaaluna itselleni

pitkään sairastaessa - oma mieli pyrkii unohtamaan💗

Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään.

Syöpäni jäljille päästiin pet- ja spet-kuvantamisen myötä, vaikka sydämeni takia oli kuvattu. Ei ollut sydänsarkoidoosin tulehdusta. Mutta, kardiologin mukaan keuhkojen ja välikarsinan loistelu oli niin voimakasta, ettei se voinut olla kuin syöpää.

Olin ihan palasina. Olin käynyt jo maaliskuun alussa lähellä lähtöportteja. Universumi - ei nyt, ei taas!!

Syöpäepäily

Miksi nyt, kun elämä oli parhaimmillaan! Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Leikkaukseen pääsyni oli hengästyttävä saaga.

Ennen syöpään sairastumista olin jo moni- ja pitkäaikaissairas. Sairastan sarkoidoosin monielinmallia. Matkaan on mahtunut monenlaista. Olin aiempien sairauksieni takia kauhusta kalpeana lukenut keuhkosyövästä. Jos vielä syöpä tupsahtaisi entisten päälle - kuolen pian. 

Peloista piittaamatta avioiduin kauniissa kotikirkossamme. Sanoimme Tahdon papin edessä. Saimme liitollemme siunauksen. Se oli meille tärkeää. Puhelinsoitto seuraavana aamuna - ja minä vastasin siihenkin - kyllä.

Se oli syöpäjonon hoitaja. Hänelle ei vastata ei, jos hän tarjoaa nopeampaa aikataulua. Leikkaukseni aikastui yllättäen ihan viikoilla. Kävin labrassa ja leikkauksen esikäynnillä. Leikkauslupa tuli, mutta ihan alimmilla  NYHA- ja ASA-pisteillä (sydän- ja anestesiologian riskiluokituksia).

Elämäni oli suloisesti ihan - hyrskyn myrskyn. Tähystysleikkaus oli heti syyskuun alussa 2020.

Toivo herää

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Niissä molemmissa oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Minua se ei yhtään yllättänyt. Silti murennuin tästä kehoni uudesta seuralaisesta.

Keuhkosyöpäni oli paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Tyypiltään se oli  Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Se oli rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma, joka on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä.

Syöpäsoluja jää leikkauksen jälkeen kehoon. Niiden jäljille yritetään hyökätä pian. Sairaalassa hoettiin kemohoito edessä. Se on yhdistelmähoito - sytostaatit ja sädehoito.

Hoitotahojeni mielestä en kestäisi niitä. Saisin vain kivut ja vaikean lopun. Minulle riitti ihan nämä nykyiset vaivani. Olin miettinyt hoitoja kauhulla. Lääkärit ratkaisivat asian puolestani. Erityisesti adenokarsinoomissa on geenimuutoksia mm. egfr, alk, ros1. Moni saa täsmälääkkeillä jopa hyviä lisävuosia. Soluistani löytyi poikkeava alk-geeni. Siihen on kyetty kehittämään useita täsmälääkkeitä. Ne voivat pienentää tai jarruttaa keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä. Lääke on tablettimuotoinen kotona otettava lääke. Toivo heräsi. 

Kysymysmerkkien meressä

Täsmälääkkeiden ehtona oli, ainakin Alecensan, että syövän pitää olla parantumaton IV-asteen levinnyt syöpä.  En voinut saada sitä kelakorvattuna. Lääkäri olisi voinut kirjoittaa reseptin lääkkeeseen. Minun olisi pitänyt maksaa se kokonaan itse. Siihen ei kukkaroni venynyt.

Sitä elinaikaa olisin halunnut. Tuntui tosi tyhjältä. Päässäni myllersi kysymysmerkkimeri. Käynnit keuhkopolilla jatkuivat. Nyt keuhkoni ja kehoani tutkittaisiin sekä sarkoidoosia että syöpää etsien. Sulattelin, mietin syöpäsolujen seikkailuja kehossani. 

Syöpä oli shokki, vaikka olin terveyden tyrmäyksiin tottunut. Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö ja tukisuhteita on ollut paljon. Luen ja opiskelen koko ajan - suhtautuminen ja ihmismieli, ratkaisut. Aiheen tiimoilta ei tule koskaan valmiiksi. Olen ihmisenä oppinut paljon muilta. Kiitos siitä kaikille. Olin siis paljon paremmassa tilanteessa kriisini kanssa kuin ensikertalaiset.

SILTI. Jokaisen on ne kriisin vaiheet itse läpi ja todeksi elettävä. Oli sitten konkari tai ensikertalainen.
Piti tehdä päänsä kanssa duunia. Oli painettava pitkää päivää. Ei se tyyneys helpolla eikä heti tullut.
Piti VAIN elää tavallisesti. Hahahaa ...

Tiesin katkeruuden imevän elämästä ilon ja hyvän.
Siihen ansaan en halunnut tipahtaa enkä varsinkaan siihen suohon vajota.

No, mitäs sitten

Tilasin keuhkoistani tehdyt kirjaukset. Niitä oli valtavasti. Löytyi useita, joista olisi voinut hoksata muutosten olevan muuta kuin sarkoidooosia. Mitä, jos tämä olisi huomattu 3 vuotta sitten. Olisiko kohtaloni kirjoitettu toisin?
No, ihan turhia tuumia ja silti ne päässäni pyöri ja raastoi.

Luin faktoja ja syöpäryhmissä muiden kokemuksia - kohtaloita. Tunsin itseni pieneksi. Pelotti. Ahdisti. Näytin universumille taas keskisormea. Olin hiton katkera, kun olin ihan ihmeenä vanhoilla päivillä löytänyt sen minulle oikean. Sydämessäni oli rauha. Miksi ja miksi nyt? Ei se vastannut ...

Pohdin ja luin kaikkea, niitä lopullisuuksia. Testamentin ja hoitotahdon sain aikaiseksi. Onneni  oli edesmennyt Rakas ystäväni. Hän oli syöpämatkani alussa oli ihan korvaamaton tuki. Puhkuimme toisimme luottamusta voimia ja tsemppiä. Alkuangstin jälkeen ei auttanut kuin jaksaa näitä elävien asioita.

Epäilyjen varjossa

2021 leikkauksen jälkeinen eka TT-kuvaus vilkutti rintasyöpää. Tutkittiin parissa päivässä, ei ollut. Pää kuvattiin oireitteni takia kun keuhkosyövässä niitä etiäisiä tulee usein aivoihin. Ei naurattanut. Hyvä uutinen oli, että ne aivot löytyivät ja väittivät ettei mitään vikaa !! No, taisi se migreenilääke mennä vaihtoon.

Toinen TT-kuvaus ja kilpirauhanen loisti. Olin kai jonain kiiretapauksena laitettu ja lääkäri ultrasi tosi väsyneenä minuutin sanoi - sanoi tavallista kudosta. Kysyin vielä, että tässäkö tämä oli. Juu. Oli voinnin alakuloa, kun on nämä kehoni kaikki krempat.

otoksia matkalta 2021-2023

Avasin blogin ajankuluksi ja vertaistukena muille. Mikäs on kirjoittaessa kun musiikki raikaa. Paljon on ollut myös tuettavia - lähinnä sydänsarkoidoosia sairastavia.

On hyvä katsoa muuhun kuin omaan napaan. On hyvä huomata, että monella on monin tavoin vaikeaa.
Purin turhautumistani touhuamalla Siskolan ylläpidossa pari vuotta. Siskola on Facebookin syöpäsairaiden naisten ryhmä. Siinä on hyvä kannustava ja kannatteleva toivon henki. Sitä tarvitsin.

Mietimme keuhkosyöpää sairastavien kesken sairautemme ongelmia. On sellaista, joita muissa syövissä ei ole. Surullista, siksi hoen sitä, että en ole tupakoinut. Moni katsoo kuin syyllistä. Liian moni uskoo tämän olevan vain tupakoitsijoiden sairaus. 

2022 hain rollaattorin kävelyn tueksi ja huilipaikan tarjoajaksi. Se on turvasatamani, kun en jaksa taapertaa. Perustettiin keuhkosyöpään sairastuneille oma Facebook-ryhmä. Häärin ylläpidossa.

2023 Terveyteni kanssa alkoi olla kovin monenlaista. Kokonaisjaksamiseni lähti laskuun. Lopulta syy selvisi välikarsinan imusolmukkeissa oli nopeaa kasvua. Täsmäsäteet muutettiin laajemman alueen sädetykseksi. 20 sädehoitoa loka-marraskuussa. Keho otti jotenkin lopullisesti siipeensä...

Kesällä 2024 kilpirauhasloistelu oli setäpesäkkeitä. Se on parantumaton levinnyt IV-asteen syöpä. Kasvaimessa oli jo alussa löytynyt aktivoiva mutaatio alk. Täsmälääke Alecensa alkoi. Taustani takia se aloitettiin ¾ annoksella. Vointini laski nopeasti. Sain pyörätuolin. Täsmälääke oli pian vain 1/4 suosituksesta. Silti moni arvo sukelsi isosti. Olo oli umpisurkea ja kävely kävi tuskaiseksi.

Sydämeni mitraaliläppäleikkauksesta tehtiin 10 vuotta sitten. Vanhan läpän tilalle tuli bioläppä. Syksyllä se oli ok. Vointini oli aina vaan surkeampi. Miehestäni tuli omaishoitajani.

Joulukuu 2024. Tuli viikkojen sairaalareissu ja taistelu elämästä. Ensin keuhko-osasto. Toisena päivänä tehtiin dnr eli elvyttämättä jättämispäätös. Lyhytversio; 3 pleurapunktiota. 2 sairaalaa, kiivaita sydäntutkimuksia, 2 dnr-päätöstä.  

kuvat joulukuu 2024 - kirjoitushetki

Sydämeni mitraaliläppä - se bioläppä oli lähes kokonaan hajonnut. Viime hetkillä maan viisaat keksivät keinon.
Uusi läppärakenne uitettiin nukutuksessa verisuoniani pitkin.

Kas ihan ihmeitä tapahtui. Olin ihan ihmisrääpäle ja silti eloon jäin. No, toistaiseksi ... 💗

Asiasta enemmän joulukuu 2024-tammikuu 2025 kirjoituksissa.

Kukaan ei tiedä mikä läpän repeämisen aiheutti. Läpän ikä vai syövän täsmälääke, vai se että läppä oli jo vanha ja lääkkeen vaikutus liian vahva.

Yhdestä kaikki olivat yksimielisiä. Ei enää tuota täsmälääkettä. Pääsin ihan ihmeenä jouluksi kotiin.

Ihan raunioista lähdin palaamaan enemmän eläväksi. 💗

Oli voimien keräämistä. Oli pienin askelin taapertamista.
Sydänleikkaus vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta, mutta ei se minusta kirmaavaa tehnyt.
Yhä minä taaperran ja huokailen täältä kaihtimien välistä.

2025 Jotta elämä ei olisi ihan liian helppoa. Universumi tai syöpäpiru onnitteli joululahjalla. Syöpäni eteni ja jouluaaton aattona 2025 aloitin täsmälääke Lorviquan. Se on syöpäni seuraavan vaiheen lääke. Lääkkeen suositusannos on 4 päivässä, mutta näyttää siltä, että yhden on riitettävä. Rankkaa, rankkaa.

Kiva on olla tällä puolen elämän rajaa. Uusi tsekkaus vaanii nurkan takana. Sitä tämä sairaan elämä on. Näitä loputtomia käyntejä, odotusta, stressiä. Tämä on sitä pitkäaikaissairaan tympeää ahdistavaa duunia. 

Olen sairastamisen suossa aika lailla marinoitunut tapaus.
Kyllä tämä kirjoittaminen on minulle myös itseni terapiointia.

Onneksi saimme
oman keuhkosyöpäyhdistyksen
asioitamme ajamaan.
Nyt keuhkosyöpään sairastuneilla on toivoa vähän paremmasta.

Voimia pitkäaikaissairaille ja vakavasti sairaille 💗🙏

Monisairas on ongelma terveydenhuollossa- se olen minä.💗

Siinä 6-vuotistaipaleeni keuhkosyöpäni kanssa. 💗

Keinoni jaksaa:💗Tärkein on ollut vertaistuki.
Se, että kokemuksiaan voi peilata muiden kokemuksiin.
Muiden kannattelevat sanat ja kokemukset auttavat jaksamaan.
Toisia kuuntelemalla ymmärtää enemmän.
Ymmärryksen myötä tulee rauha.

Kaikki pelot eivät lähde, mutta usein niiden mittakaava pienenee.

Toivo on lempeä puhallus kaiken pahan keskellä - sillä toivo ei huuda - se kuiskaa .💗

On mentävä niillä eväillä mitä kulloinkin on. 💗

Sairastamisen ja iän myötä huumorintajuni on painunut sarkasmin puolelle. Hekotan mm. Kamala Luonnon sarjikselle. Seuraan mm. Facebookin Ei menny niinku Strömsössä-ryhmää - ihan vaan, jotta muistaisin, ettei kenenkään elämä ole aina kohdallaan.

Kirjoittaminen ja musiikki. Niistä minä voimani ammennan.💗

💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙

Olen miettinyt sitä, mikä sairauteni - keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän aiheutti.

Tein potilasvakuutuskeskukselle vahinkoilmoituksen viiveestä syöpäni huomaamisessa. Siksi, kun syöpäni kasvoi ja ehti levitä, kun se olisi ollut aiemmin vielä hoidettavissa. Ajattelen, että tiiviiden kuvantamisten ja kirjauksien myötä olisi pitänyt hoksata syöpä. Valituksen tulos oli, ei vahinkoa. Mutta, halusin keuhkolääkärien ja radiologien pysähtyvän asiani äärelle. Mutta, minäkin olen tärkeä.

Toivon tapaukseni toimivan muistutuksena siitä, että sairaalla voi olla useampi keuhkosairaus päällekkäin, joten tarkkuutta ja pysähtymistä, jos joku ei täsmää.

Sarkoidoosin syytä, aiheuttajaa ei tiedetä. Ei tiedetä syövän syytä, kun se ei ole tupakointi.

MUTTA olin minä hengitysilma ongelmaisessa työpaikassa.  
1996–2005 Helsingin kaupungilla Toinen linja 7 rakennuksessa. Taloon tehtiin iso remontti. Olimme evakossa noin vuoden - luulen 1999. Painostava ilma ja hengityksen hankaluus. Mikään ei tuntunut paremmalta kuin ennen remonttia
Sarkoidoosini puhkesi 2002. Tuntui, että keuhkoissa ei ollut tilaa hengittää. Kuulin 2017 että, talo oli purettu. Minuun ei ole otettu yhteyttä asian tiimoilta. Nin turhia tuumia nämäkin.

Vastaiskuna syöpäpirulle - Onneksi on - Kirsin musacorner !!!💗

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä.

Tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸💗

 

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

 Minusta

Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö.
Harvinaissairauteen sairastuminen on erityistä ja tuelle on tarve.

Kouluttauduin juuri Sydänliiton kokemustoimijaksi.
Ehkä saan kertoa kokemuksiani.
Viipaleita on luettavissa blogikirjoituksissa.

On iso ihme saada elää.

Kiitos terveydenhuollon henkilöstölle ja erityisesti minua hoitaneille.

On hyvä tunne, että vielä vähän voin - vaikka taapertaen.

Kiitos Luoja. 💗🙏

 

Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa
Sydänliiton Sydänlehde1/2026-numeroon

Miltä tuntuu ‑palstalle

Kirjoitus pohjautuu kokemuksiini ja ajatuksiini
sekä niihin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita
ja heidän läheisiään.

Sairaus herättää pelkoa, joskus enemmän,
 joskus vähemmän.

Vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

💗

Lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle
sekä sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle
tärkeästä työstä ja tuesta omalla sairaspolullani.

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

"Olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista.
Olen kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta.
Vakava pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin.
Siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä,
jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen.

Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä
olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

Minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta.
Vaikeita ja kevyempiä aiheita.
Vertaistukihenkilönä toimimisen ja
toisten auttamisen koen itselleni merkityksellisenä.

Monella sairaalla on hätä. On arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia.
Terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa.
Vaikka, joskus minuakin - aivan reunalla pelottaa.

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista

On hyvä tarttua tähän hetkeen, onnen oksiin ja luotetaan tulevan toivoon.

Voit lukea Sydänlehdestä tai klikkaamalla Sydänmedian sivulle   tästä

💗

Vuosi viime sydänleikkauksesta – syövän täsmälääke 2 alkaa

Juhlin sitä, että yhä elän.
On tasan vuosi pitkältä
sairaalareissulta kotiututmisesta.

Tuolloin tehtiin mitraaliläppäoperaatio,
jolla pelastui takaisin elämälle.💗

Kotiutumista edeltänyt aika on raskaana muistini pohjalla.

Olen syvästi kiitollinen. 🙏 Tehty sydänleikkaus rauhoitti
ja vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta.

Voinnissani on ollut monenlaista ja keuhkojen kuvantamisessa näkyi muutoksia.

Tämä inha levinnyt ja parantumaton keuhkosyöpäni etenee.
Vastaiskuna on aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro 2.
Että hyvää joulua vaan toivoo keuhkosyöpäsi.

💗

Uuden lukijan lyhytinfo
Jokainen keuhkot omaava voi sairastua keuhkosyöpään.
Minäkään en tupakoinut, mutta sairastuin.

Syöpäni on ei‑pienisoluinen keuhkosyöpä adenokarsinooma
koepaloista todettiin ALK‑geenin uudelleenjärjestymä
Tähän on kehitetty täsmälääkkeitä.
Ensimmäinen täsmälääke ei minulle sopinut.
Toivon tämän sopivan ja toimivan.
Aloitetaan varovasti ja seurataan tiheästi.

Lääkäri näki - otti ihmisenä
ja näki tilanteeni kokonaisuutena.
Se merkitsi minulle paljon. 💗
Kyynel tuli.

Usein monisairasta lääketiede ja lääkärit
katsovat elimen vaiva kerrallaan.
Omasta karsinastaan.

En romahtanut, mutta olen vähän vimmainen

Jaksan aina jotenkin nousta ja jatkaa näiden erien
ja tyrmäysten jälkeen.
Pieni itku ja tyhjyys toki.

💗

Toivon syövän pakittavan
tai ainakin säikähtävän.
No toki, pysähtyvän ikiajoiksi.

Kuljen kohti joulua - pimeässä
vesisateessa synkeässä säässä.

Vaistoni ja tuntemukseni tiesivät.
Vastaiskuksi ostin joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus??No, tarkastelen blogia ja kirjoituksiani.
Sillä, kirjoittaminen on se,mikä on estänyt minua putoamasta mielen tummalle puolelle.

Toivon osaavani terästää ajatuksiani, jotta lukija oivaltaisi paremmin mitä tarkoitin tai mihin pyrin.
Tai mitä olen kokenut. Eniten ehkä, että hoksaisitte millainen ihminen näitä kirjoittelee ...
- sillä muutuinhan minä vuoden takaisten aikojen takia, kun kävin ihan reunalla.
Oli se sellainen mankeli, josta jäi sulateltavaa.
Siksi vimma. Pitäisi oman pään mielestä saada nämä kirjoitukset kuntoon
Voisi rauhassa mennä, kun kutsun saa. Ja näkisi sieltä jostain, että tuo ainakin yritti kovin.

🙏 💗

Pahoittelut lukijat - oma joulufiilikseni
ei ole nyt parhaimmillaan

💗

Mutta, toivotan teille
ihanaa ja rauhaisaa
joulun aikaa. 💗

Kiitos jokaisesta
seuraamisesta
ja kaikesta
myötätunnostanne.

💗

Hank C - Till The End - YouTube

Hank C - Till The End - Spotify

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja kertoo sairasvuosistani 2002- 2025 vuoden alkuun

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja
julkaistiin huhtikuun lopussa.

Kirjan voi ostaa  💗

mediapinta oy verkkokaupasta.  
voit tilata kirjan tästä linkistä - mediapinta oy:n verkkokaupasta

Kirja on BTJ Finland Oy;n ja
Kirjavälitys Oy:n kautta
saatavilla myös kirjakauppoihin

💗
luultavasti silloin pitää on ilmoitettava nämä

💗kirjoittaja - kirsi juntunen -

💗kirjan nimi käänteisiä lottovoittoja

💗kirjan yksilöintitunnus ISBN: 978-952-81-1750-6

💗kustantaja mediapinta oy sekä

tai ota yhteys kirjastoosi kirjastoa voi pyytää tilaamaan kirjan kertokaa nuo yllä olevat kirjan tiedot.

kiitos jokaiselle kirjan hankkineellle sen lukeneelle ja eritoten palautetta antaneille.

.Kerron vähän kirjoitusprosessista 💗 - ja mitä kirjassa on.

Kuvaan kirjassa vuosiani
jossa sairaus on kulkenut
muun elämän rinnalla.

Siis 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi.
Se on aikaa, kun oli opittava
elämään sairauksien kanssa.

Sairaudet kulkivat mukana lupaa kysymättä.

En ole pitänyt päiväkirjoja.
Ne olisivat helpottaneet.
Terveydestäni sain tekstejä
Sairasvuosia ja kirjauksia on tuhansia.

Ei sairastaminen ole koko elämääni täyttänyt.
Elämässäni tärkeintä oli lapseni
ja heidän hyvinvointinsa.
Heidän vaiheensa muistan
ilman päiväkirjoja oikein mainiosti.

Isommat terveysasiani muistan kirkkaasti.
Mutta, enimmäkseen elämä oli 
menemistä, tulemista ja olemista.

Ihan tavallista elämää.
Elämän kiertokulun myötä
muuttuu ja kasvaa
ihmisenä ja äitinä.

Lapset kasvoivat
taaperoista aikuisiksi
kuin huomaamatta.

Ajattelin - ajan mukaisesti eteenpäin siirtyen 
tapahtumat avautuvat läheisilleni ja itselleni.

Kirjan kansikuva - sen absurdin ajan takia
kun elämässäni oli onni ja pelko rinnakkain.
Sairauteni ovat harvinaisuudessaan,
moninaisuudessaan ja tilastollisesti
mielestäni jo kuin Käänteisiä lottovoittoja
Nimi tuntui osuvalta.

Tuntemuksia, ajatuksia ja ihan tavallista elämää 💗

Päästyäni lopulta vuosien jälkeen
vertaistuen piiriin huomasin vuosien
koulineen mieltäni.
Kouluttauduin vertaistukihenkilöksi
heti kun se oli mahdollista.

Ajatukset ja tuntemukset on sairaudesta
riippumatta pitkälti samankaltaisia.
Vuodet muuttivat minua
ulkoisesti ja sisäisesti.

Toivon, että kirjan lukisivat myös terveet. 
Mielestäni se sopii jokaisen aikuisen luettavaksi.

Elän olen ja hengitän - ihanaa 💗

Selviydyin monen ihmeen kautta
loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta.
Kirjaprosessi oli pitkällä ja viimeistelin
sen vauhdilla vimmoissani,
kun en alkuun kyennyt kuin istumaan.

En tiedä paljonko tätä jatkoajan jatkoaikaa
on suotu, siksi en uskaltanut tuhlata aikaa.
Siksi kirjasta tuli rosoinen.

💗

Ihmisten ilmoilla

kuva anne karine

Ihmeiden aika ei ole ohi!!
Olen totisesti kaivannut vaihtelua.

Olen ollut jo ihan
ihmisten ilmoilla.

Olen bongaillut
kevään merkkejä ja luonnon valoa .

Osallistuin rakkaan sydänyhteisöni 
Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen .

Yhdistys juhli
25-vuotistaivaltaan.

Olin myös Mössön Musaklubilla
Juha Tapion keikalla tyttäreni kanssa.

Hurjaa menoa siis
omalla nykyisellä 
mittapuulla ;)

💗

 

Keikan bongasin ennen vuodenvaihdetta.
Paikka oli melko lähellä.
Tyttäreni toimi seuraneitinä.
Hän ajoi, roudasi ja auttoi kaikessa.
Pyörätuolipaikalla oltiin,
muu ei olisi ollut mahdollista.
Keikka ok, mutta jatkossa
valintani kyllä konserttisali.

💗

Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Jyväskylässä

Pontimena ja motiivina lähtemiseen
oli etenkin jo vuosien varrella
kohtaamani vertaiset.

Näissä tapaamisissa on aina
uusia ja vanhoja kasvoja.
Pyörätuoli oli täälläkin mukana.

Ystävä auttoi ihan kaikessa.
Tarvittaessa moni muukin.

Kävelen toki ihan omin jaloin
lyhyitä matkoja, mutta yhä olen 
ihan hapero - hauras. Ja päivän
jaksaminen.

Käteni olivat  ja ovat yhö
"aika reporankana" eikä edes
lautasen kantaminen onnistu.

Tapasin muutamia seudulla asuvia
ystäviäni vertaistukimielessä
ja muutenkin.
Tehokasta ajankäyttöä.unailu oli tooosi

Junailu oli tosi rankkaa.
Oli mutkia ja viivästyksiä.
Ei mennyt niin kuin Strömsössä.

Matkanteko
ei ihan unelmasti menny, ei

kuva Anne Karine

Vuositapaamisen luentojen ja
puheenvuorojen lisäksi
ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua
ja vapaamuotoisempi illanvietto.

💗

No minähän tulin ihan täysin yllätetyksi.

Sain iltajuhlassa kunniakirjan ja ruusun

ja Sydänliiton pronssisen ansiomerkin !!!
KIITOS.
toiminnastani sydänterveyden hyväksi.
12 vuotta vertaistukihenkilönä täynnä 
ja ilolla jatkan.

8 yksinäistä vuotta sairaana oli ihan kamalaa.
Aika ei ole unohtunut mielestä.
Yksin ei ole hyvä sairastaa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia.
... ja ihan liian vähän aikaa.

Välillä on hyvä olla ihan ihmisten ilmoilla.

Ihan liikaa omissa oloissaan.
Ahtaassa pienessä elämässään.

Oli jo aika kömpiä kotiluolastaan
ja kömpiä vertaisten seuraan.

Oli pelkoja etten jaksa.
Etten enää edes osaa olla.
Ihan ihmisten ilmoilla.

Huh, kovin olen jo ehtinyt metsittyä.
Juuri nyt ja juuri siksi oli pistettävä
ranttaliksi - no, menoksi.

Tekosyyt ja pelot kun
voi hetkeksi puhaltaa
hiiteen.

💗

Kas,
kun ihmisten ilmoilla
vertaisten seurassa 
voimaantuu.

kiitos

💗

Jatkoajan jatko

minua on lahjottu –
kiitos, M.

Jatkoajan jatkoaika menossa
sairauksieni kanssa.

Olen hämmentynyt
siitä mankelista,
jonka läpi kuljin.

Monen ihmeen ja vaiheen myötä
taas elämälle selviydyin.

Kiitos sairaaloissa auttaneille.
Kiitos minua tsempanneille.

Tavanomainen terveysrumbani pyörii taas
tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä'.

Mankelointi puristi minusta viimeisenkin turhan.

Sydän ja syöpä ei oo tosiaan kiva yhdistelmä sairastettavaksi.

Huokaan edeltäneen ajan painosta,
se oli vain selviämistä hetkestä toiseen.

Silti tässä olen yhä hengissä, jostain syystä.

Sydämeni mitraaliläpän repeäminen
tapahtui melko nopeasti .
Moista tosi harvoin - jos koskaan tapahtuu.
Sairaalaa edeltäneessä kardiologin
tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt.

Vinkvink- kenelle sattuu, osuu ja uppoo.
Siipeensä  saanut se sydämeni kai.

Mikään kiitos ei ole riittävä.

Kardiologit ja kirurgit pelastivat minut elävien kirjoihin.

Outo ihme se on.

Yritän käyttää lisäajan hyvän tekemiseen.

Lähes nollapisteestä vointi on kohentunut.
Olotilani pääsääntöiseesti tasainen.
Elän kovin hitaasti.

Huimauksia ja huulten sinistymisiä on.
Sellaisia pakaste-jääkaappimaisia tuntemuksia.
Verenkiertohäiriöitä kaiketi.

Siis elonmerkkejä!

Kodin ulkopuolella lyllerrän rollaattorin kanssa.
Puoliso ja pyörätuoli on mukana pidemmillä.

En kykene rullaamaan pyrörätuolia itse,.
Käteni ovat ihan luokattoman kipeät .
Miksi - sen setviminen on auki.
Voimani eivät ole kyllä palautuneet.

Onneksi syövän osalta ei näkynyt uusia mörköjä.
Joten jatkan ilman syöpälääkkeitä.
Ei kai parempia uutisia voi olla!!

Kehossani ei akuuttia hoidettavaa!!

💗

Jatkoajan jatkoaika 

Mieli matkaa viime vaunussa.

Välähdyksinä muistaa
kamalia, vaikeita
ja niitä ihan kamalan vaikeita.

Ottaa aikansa toipuakseen.

Kykeneekö unohtamaan?
Kehoonsa enää luottamaan.

Tämä jatkoaika on käytettävä tarkoin.
Auttaa kai voin, edes sanoin.
Kiitollinen olen ihmeistä, avusta.
Niin monen myötätunnosta
ja tästä

jatkoajan jatkosta.

💗

huh

Tästäkin
selvisin.

💗💗

Loppusuoraa

Blogin kirjoittaminen
on tuonut monenlaista.

Muutama yhteydenotto
on johtanut ajatustenvaihtoihin
ja vähän keskinäiseksi vertaistueksi

Toivon blogista löytyvän
siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain eheyttävää.

Toisinaan on päästettävä irti
elämästä.

Aina kaikkea ei kyetä korjaamaan.
Aina ei kyetä parantamaan.

Meidän jokaisen on joskus
päästettävä irti elämästämme.

Loppumatkan krouvissa
on eräs blogin ahkera lukija.

Olemme kirjoitelleet syvällisiä.

Tuo ihana ihminen on
koskettanut minua syvästiy.

Hän
kulkee
elämänsä
loppusuoraa.

Luulen, että me molemmat
olemme hoksanneet
oleellisen elämästä'.

Elämästä luopuminen on
jokaisen elävän osa.

Mikään tahtominen tai
toivominen ei voi tosiasioita
muuksi muuttaa.

En löydä
kuolemattomia sanoja.

Halusin silti kirjoittaa
vähän juuri sinua
ajatellen.

Kiitos ajatustenvaihdoista
sinä kaunosielu.

💗

tässä
sinulle
omistettu
kirjoitus

saat sen nyt

kun olet vielä
itse lukemassa

💗

Loppusuoraa

Selviydyit monista mutkista.
vaikeista paikoista ja ajoista.

💗
Olet elänyt ja kipuillut.

Mutta ajan myötä
eheytynyt

💗

Olet matkaamassa
omaa loppusuoraasi.

💗

Hennoilla ja herkillä
on tulevasta kalpea
aavistus. 

💗

Olevasta,
tulevasta
hauras
toive .

💗
Suunnasta toivo
ja luottamus .

💗

Jokainen ajallaan
viimeisellä loppusuoralla.

💗

Jokaisen on päästettävä
irti tästä maallisesta
elämästä.

💗

Koskaan ei osaa riittävästi sanoa .

Hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗

💗🙏

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Olin hyvin hyvin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta 18.12.2025.
Reilu kuukausi on mennyt
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta'.

Kehoni on yhä tosi väsynyt. 💗
Mieli otti kovemmin osumaa. 💗
Monisairas on ongelma terveydenhuollossa.
Se olin minä.💗

Apu löytyi kuin ihmeen kautta ja aivan viime hetkellä.
Yhä olen tässä, elän ja kirjoitan. Se tuntuu yhä hyvin erityiseltä-Ihmeeltä. 💗

Olen mielessäni palannut noihin viikkoihin.
Muisti tekee sen ihan omalla tahdillaan
ja lupaa kysymättä.

Se nostaa esiin hetkiä, hajuja, ääniä, pelkoa
piippauksia ja odotusta. Niitä vaiheita ei voinut väistää.
Ne piti vaan kulkea läpi. Hiljalleen - vain yksi muisto kerrallaan.

Diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

Heinäkuussa 2024 tuli tieto, joka muutti kaiken.
Kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä
Se sana, levinnyt - osui ja upposi. Syöpä ei ollut enää vain paikallinen.
Se oli tullut jäädäkseen.

Pitkän sairastamisen myötä, olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen uusiin vaiheisiin. Silti tämä totisesti - pysäytti.
Olin terveydenhuollolle hankala potilas. Se monisairas.
Se sitkeä. Se, joka kysyy ja tietää liikaa.

Syksyn 2024 aikana tiesin kyllä itseni, kun kroppani tunnen.
Jokin oli vialla. Olin laihtunut syksyn aikana. Sitten sairaalassa
suorastaan kuihduin. Sairaalajakso oli sekava ja raskas.

Oli kaksi sairaalaa ja useampi osasto molemmissa sairaaloissa.
Valvontaa ja päivystyksiä. Keuhkoihin kertyi nestettä. Aika holtittomasti,
nopeasti ja aina uudelleen. Hengitykseni kävi työlääksi.

Jouduin ensin keuhko‑osastolle jossa huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia sairastavia. Ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin.

Oloni oli turvaton. Keho teki töitä koko ajan. Vaikka,
makasin vain paikallani. Hengitin.
Se ei totisesti tuntunut helpolta.

Hengitys · odotus · päätös 💗

Keuhkoni täyttyivät nesteestä. Hengittäminen kävi raskaaksi
ja pian yhä raskaammaksi. Nestettä ei voitu poistaa. Piti odottaa,
syynä hyytymisen estolääkitykseni.

Odotin istuen selkä suorana. Maski kasvoilla ja huohotin. Aika venyi.
Minuutit eivät kulkeneet eteenpäin, ne seisoivat paikallaan.

Söin vain vähän. Ehkä saman kuin yksivuotias lapsi. Makuaistini katosi.
Kehoni väsyi ja mieli yritti pysyä mukana.

Tehtiin päätös. Jos keho ei enää jaksaisi - minua ei elvytettäisi.

Kuulin sen. Ymmärsin sen. Ja silti olin siinä hengittämässä, yrittämässä,
kököttämässä happimaskin kera sängylläni.

Nestettä saatiin tyhjennettyä. Ihan hetkeksi helpotti ja tosi äkkiä kertyi lisää.
Yöt olivat vaikeita ja päivätkin. Pelko istui vieressä - hiljaa.
Aamu tuli silti ja olin yhä siinä.

Siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

Kun se hengitys ei helpottanut, niin katse kääntyi sydämeen. Keuhkoissa
oli yhä nestettä. Sydämestä kuului ääniä, joita ei olisi pitänyt kuulua.

Olin väsynyt, niin väsynyt. En jaksanut pelätä. Kai se olisi ollut terve reaktio.
Olin koko syksyn ollut niin tavattoman huonossa kunnossa, eikä hoitotahoni
ymmärtäneet kertomaani. Se on vähän outoa. Joku kehotti pari kuukautta
ennen kuntoilemaan. Sellainen loukkaa ja sen muistan yhä.

Minua siirreltiin paikasta toiseen. Tutkittiin, kuvattiin ja odottettiin vastauksia.
Päiviä kului. Sydämeen aiemmin asennettu bioläppä oli pettänyt. Se hauraampi
varaosa. Sydän teki töitä kuin myrskyssä. Sisällä oli pyörrex, jota en nähnyt - mutta tunsin.

Avosydänleikkausta ei voitu ajatella. 

Kuulin sanat, mutta olin jo puoliksi jossain muualla. Silti uusi aamu tuli.
Olin yhä tässä ja elämässä. Uusi viikko alkoi. Tutkimuksia nopeutettiin,
keskusteluja käytiin suljettujen ovien takana.
Lopulta sain kuulla, he halusivat vielä yrittää pelastaa minut, toisella tavalla.

Toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

Minut nukutettiin. Vielä heräsin ja  olin yhä täällä. Sydämeeni oli tehty jotain.
Uusi läppärakenne oli saatu paikalleen verisuonia pitkin. Nuo maan taitavimmat olivat asialla. Sanottiin toimenpiteen onnistuneen.
En vielä osannut iloita, sillä  olin niin väsynyt. Hengitin.

Siirrettiin osastolle toipumaan takaisin tutumpaan rytmiin. Pian pääsin oman hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin.
Pieniä asioita, mutta silloin ne merkitsivät tosi paljon.

Aloitin parin metrin matkat rollaattorin kanssa. Jalkanitärisivät, jotenkin kantoivat.
Hengenahdistuksen pakokauhunomainen tunne oli ehtinyt painua syvälle.
Nukuin vain istuma‑asennossa, keho ei vielä luottanut. Myöhään
jouluaaton aattona oli lopputarkastus. Halusin pois sairaaloista,
pois laitteista, pois odottamisesta.

Vaikka olin hauras kuin haavanlehti. Pääsin kotiin lähes yön koitteessa.
Olin aivan puhki. kotona huomasin ettei nukahtamisesta tai kivusta ollut puhuttu.
Keho oli tottunut lääkkeisiin. Vieroitusaika oli kärvistelyä ja katkonaisia öitä.
Mies rakensi minulle oman nukkumispesän. Nukuin hetkiä kerrallaan,
kuten olin nukkunut jo niin kauan. Kesti päiviä ennen kuin uni alkoi palata
Olimme vielä usean viikon ajan kuin zombie‑hahmoina molemmat

Hengissä yhä. Kiitos terveydenhuoltomme  ja ne gurut - ja ihmetaitajat.
Kiitos Luoja 🙏

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain
ollut ihmeiden
aikaa.

💗

Tilani sairaalassa leikkauksen jälkeen
pari päivää kai melko vakaa eikä
pleuranestettä näkynyt.

Kardiologin kanssa ja konkarina
sovimme - uskaltaudun ja lähdin
kotiin toipumaan.

Elän jotenkin ihan vain säästöliekillä, mutta elän kuitenkin. 
Mikaan muu ei ole vielä  mahdollista.

Kiitos kannattelustanne  💗

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.
Kovin paljon tapahtui niin kovin raskaita.
Mieleni käy niitä läpi, mitenkäs muuten kuin
nukkumaan mennessä ja välillä muuten vaan.

Tiedän toki tämän kuuluvan
normaaliin traumaprosessiin.

Ystäville, tuttaville ja
blogin kautta kannustaville

Kiitos kiitos 💗

Sairaalareissulle osui monta
kolhua ja montunpohjaa.

Osui onnekseni monia
jopa johdatukselta tuntuvia
vaiheita ja käänteitä.

Olen tavattoman kiitollinen
jokaiselle minua sairaalajaksoni
auttaneille terveydenhuollon 
ammattilaisille

kiitos jokaiselle auttajalle

💗

kiitos Luojalle
joka elinpäivistämme päättää

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on tullut huomattua
- vähemmälläkin pärjää ja muiden tuella ja kannustuksella.

En juuri jaksa kuin istua.
Nukkumiseni on mitätöntä.
Vaaka-asento tuottaa ahdistuksen,  
lähes pakokauhun tunteen.

Siis kovin pienin askelin,
kovin pienin etenen.

Käteni toimivat ja pysyvät läppärin
näppäimillä, vaikka tuskin
mukia jaksan itse käteeni nostaa.

Eteenpäin on elävän mieli.

Rakas ystäväni menehtyi reilu vuosi sitten.
Hän on ollut monesti mielessäni.

Olin jo lähes varma, että tapaisimme.
Saattoi tulla viive - jonkinlainen lisäaika
minulle. Ikävä on valtava.

Huomasin juuri, etä  blogi on jo yli 3‑vuotias!!
Ihana taapero - oi mikä ihana ikä!!

💗

Hiljennytään joulun ilosanoman äärelle 🙏

Mutta enkeli sanoi heille.
Älkää peljätkö, minä ilmoitan teille ilosanoman.
Suuren ilon koko kansalle.
Tänään on teille Daavidin kaupungissa
syntynyt Vapahtaja.
Hän on
Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

Oikein hyvää joulua

💗 🙏

Till the end - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti.
On tapahtunut paljon.

Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

On annettu 2 DNR- eli elvyttämättä
jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman

sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

Mutta 

Viisaat HUSin kardiologit ja kirurgit
miettivät ja tutkivat kiivaasti sydäntäni
kaikin keinoin ja nopeasti -
kun kamala kiire on.

He keksivät keinon,
jota huomenna yritetään.

10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne on pettänyt.

Pleuranestettä on poistettu hurjasti.
Sydämessäni on holtiton pyörre.

Huomenna on leikkaus joita ei ole montaa tehty.

On ollut vähintään äkkijyrkkää

lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa pleuranestettä.

Kardiologikäynnillä 10-vuotias mitraaliläppä näytti
tavanomaiselta ja sydämeni oli melko ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke piti tauottaa.
Ja, silti askeleeni olivat tuskaisia.

Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.
Köpötin kotona askel kerrallaan.
Muuhun en kyennyt.

💗

5.12. röntgenkuvissa keuhkoissani iso nestelasti.
Passitettiin heti sairaalaan.
Päivystyksestä keuhkopolilla, jossa heti
lisähappea ja lääkityksiä.
Pystyin vaivoin liikkumaan pari askelta.

Hyytymisarvojen laskettua riittävästi poistettiin
muutaman päivän päästä 1,9 litraa pleuranestettä.

Vointini romahti ja minulle tehtiin DNR-päätös
eli elvyttämättä jättämispäätös.
Siitä keskusteltiin mieheni läsnäollessa.

Röntgenkuvissa vasemmalla myös runsaasti nestettä.
Sitten huomattiin sydämeni suurentuneen.

Siirsivät sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Yhteys HUSiin otettiin. TT-kuvat otettiin.
Tehtiin ruokatorven kautta ultraus, jolla
läpän tilanne nähtiin paremmin.

Ambulanssilla HUSin sydänvalvontaan.
Keuhkoissa oikealla yli 10 cm nestepinta,
vasemmalla 6 cm.

Oikeasta keuhkosta pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.
Seuraavana iltana eteisvärinää flimmeriä monta tuntia.

Se muuttui kammiovärinäflimmeriksi kai.
Kaikki juoksenteli ympärilläni kaiken piipatessa.
Oli monta häärijää ja nukutuslääkäri laittoi troppejaan.

Hiippakunnan vaihtumiseni oli enemmän kuin lähellä.

Sanottiin, että seuraavaa ei saa tulla, sitä en enää kestäisi.
Tehtiin toinen dnr-elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin.

10 vuotta vanha mitraali-bioläppå oli romahtanut täysin.
syöpä- ja kardiologian poliklinikat vaihtoivat kiivaasti tietoja minusta.

Kiireellä tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät voisi olla mahdollista suoniteitse uittaa
uusi läppärakenne paikalleen - mitraaliläppäproteesi

Imettiin vielä pleuranestettä nyt 1,2 litraa - sydämessäkin oli nestelastia.

Leikkaus on huomenna  - Uusi mahdollisuus elää. 
Operaatiolla voisin saada lisäaikaa.
Suostuin toki, koska  haluan elää.💗

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.

Moni on kysellyt - en ole kyennyt vastaamaan.

Kännykällä muutamille pari riviä - tulkoon info tässä yhteisesti.

Kaikella on aikansa - toivon selviäväni.💗
Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti.

Kiitos lukijoille - kirjoitukset jäävät elämään

viestini jokaiselle

💗

Ollaan ihmisiä toisillemme

Jos kaikki menee kuin strömsössä, toivon saavani ilahduttaa uusilla kirjoituksilla.

💗

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä.
Pyydän anteeksi heiltä, joita olen matkani varrella loukannut.

💗

Läheisilleni - 💗RAKASTAN     KIITOS  💗

linkkinä mieheni minulle/minusta tekemä rakkauslaulu 💗

Till The End - Hank C - YouTube

Ps. Olen korjannnut tekstiä myöhemmin

Se ei ollut kovin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin.
Ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt, en edes ymmärtää jaksanut 
Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua.
Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti.
Ihanan hoitajan ansioista hiukseni ja yläkroppani pestiin ja kuivattiin monen likaisen viikon jälkeen.

Se tuntui ihmeellisen ihanalta - itketti 

  💗

💗🙏

Suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen 
täällä. Se on moro!

Elämä on taklannut laitaa vasten
tja arjonnut mielipahaa.

Viime viikolla oli keuhkojen 
tietokonetomografiakuvaus.

Pohjoisesta tuulee taas.
eilen ensimmäinen pakkasyö-

💗

Ja niitä kuulumisia.
Syöpä ja sydän 
ja - mikä hitto lie.

Eilen oli
kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla.

Ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain ihme kyllä sovitettua keuhkosyöpäni 
TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin,
jossa vaivattiin tahdistinvalmistajaa.

Pieni säätömuutos tehtiin.
Uskoni apuun ei ole vahva,
mutta kokeillaan nyt.

Jos edes millin avun saisin
sen riemurinnoin vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime
viikon aikana ripeästi.

Puristaa rinnasta ja ahdistaa.

💗

Kovin on

tuskaista
olla olemassa.

 ja hengittää.

💗

Laihtunut olen,
ruoka-annokseni ihan minejä.
Ihoni kukkii, minä en.

Jalkani ovat turvoksissa.
Tovi sitten kardiologi kertoi 
sydän kutakuinkin ennallaan.💗

No, ihan tosi kiva!!
vaikkei totisesti siltä tunnukaan.

Keuhkosyöpäni metastaattiset paikat pienentyneet
imusolmukkeita, noduluksia = sarkoidoosia
Niitä ihan aina - ovat kai ikuisia ystäviäni???

Kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut.
Liikkumiseni aivan avutonta.
Esittelin ihottumia verenvuotoineen.
Kuulin neuvon kokeile perusvoidetta.

Keuhkojahan ei koskaan
syöpäreissulla kuunnella, 
vaikka pelkän
keuhkosarkoidoosin aikana
aiemmin aina!!!???

En jaksa enää välittää.

pashaakos tässä.

Niiiiiin
turhauttaa kuin pientä oravaa!!!!

💗

Labrat mollimallilla niinkuin aiemmin.
Munuaisarvot nousseet ja lihaskatoa on.
Täsmälääkkeen annos piti laskea
puoleen suositellusta.

Ja - oikeassa keuhkossani pari senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä
olisivat tyhjentäneet heti, mutta hyytymislääkkeeni.
piti funtsia ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon.

Kotimatkalla viestiä  kardiologialle, sieltä heti hälytysvalmius.

Olen kertonut hoitotahoilleni, että hengitykseni ajoittain vinkuu ja rohisee.

koin, että syöpiksellä katsottiin vähän huvittuneesti.

Nyt ei  naurattanut, vaikka kas 
asia sysättiin syöpikseltä kardiologian ongelmaksi.

.

💗

Joskus niin hitokseen kyrsii ja manaan
tätä monisairaan elämääni.

pois 

silmistä -

pois mielestä 

niin ne potilaat hoituu 💗

vammaispalvelun asiantuntija ja 
oimintaterapeutti kävivät perusteellisella kotikäynnillä.

Kerrottiin ja kuvattiin tilannetta. Kiersivät kotiamme.
Mietintämyssyä päähän selviämiseni takia.
Luvattiin hetimmiten sopivampi pyörätuoli.

Jumpat ja fyssarit on nou nou!!!

Oi - kun olen niin hauras - hentoinen - on tutkittu💗

Lähde Pinterest @million feelings

Köpötän hetken.

Kotona elämäni on tämä:
vessa-ruokapöytä-sohva-nukkumaan.
Siinähän sitä elämää.

Laahustan pari metriä kerrallaan.

Aikatauluni muuttuvat jatkuvasti
ne terveyteeni liittyvät.

Ei minulla tätä nykyä muuta elämää eikä menoja olekaan.

Henkilökohtainen avustaja ei käy
Työntekijän on tiedettävä vuoronsa etukäteen

💗
Se on ihan mahdotonta.

Hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni.
Turvaranneke taas haudutteluun.

Käynti oli voimaannuttava ja välittävä.
Tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.
Juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme. 
Vähän itketti.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen 
Kukon laulaessa labraan.
Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini– sen hinta on ollut kohtuuttoman kova .
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin. 💗

ja itkettäisi ja yrittäisi jo - vähän masentaakin 💗kehkeytyi tällainen💗

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä
 vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päivän
ainakin omani pelastaaa ...

💗