Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosyöpä. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosyöpä. Näytä kaikki tekstit

Sydänleikkauksesta vuosi - aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro2

Juhlin sitä, että olen elossa tasan vuosi sitten tehdyn kiireellisen mitraaliläppäoperaation ansiosta. Sitä edelsi vaikea jakso. Sydän on ollut ok. Siitä olen tosi kiitollinen. MUTTA. Keuhkosyöpäni notkahti eteenpäin, joten aloitan uuden täsmälääkkeen. Muistutan. Jokainen, jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään. Ei, en ole tupakoinut.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Saa ilahduttaa  - saa vinkata muille

Blogia voi seurata monella tavalla ja vaikka ihan joka tavalla! 
Blogilla on pääsivu tällainen sivu (kuvassa nro 5), johon voi liittyä seuraajaksi (vähän monimutkaisempi mutta SAA fanittaa). Blogin pääsivulla on kasvojen kuvia (nro 4) ja kuvia ilman. Sieltä voi klikata seuraajaksi, jos haluatte ilahduttaa.

Blogia voi seurata tämän nettisivun lisäksi (ja mielellään monella tavalla) myös Instagramissa reunalla_pelottaa 

KIITOS. YLI tuhat seuraajaa on Facebook-sivulla. Liity joukkoon  - saa tykätä ja seurata.
Tässä linkki Tästä linkistä pääset Reunalla pelottaa - Facebooks-sivulle
Numero 3 on suositus-teksti, jota vaihdan aika ajoin.
Numero 2 on sanoja, joita voi valita kuten toivo, kiitollisuus, armo. Sitä klikatessa saatte listan, johon olen tägännyt kirjoituksia, joissa aiheesta kirjoituksia.
Numero 1 - Kirjoitukset aikajanalla. 

Uusille lukijoille ja muillekin, suosittelen aloittamaan vanhimmasta eli vuoden 2021 lokakuusta. Otsikko varmasti antaa hyvästi osviittaa. Kirjoitukset eri asioista ovat suloisesti sekaisin - sairasjuttuja, runoja ja ajatuksia siitä sun tästä mielenkiintoisesta -  ja usein omakohtaisesti koetuista asioista. 
Koettakaa kestää sekamelskaa.

Olo on mikä se kulloinkin on

On ollut yskää, limaisuutta, painontunnetta ja hengenahdistusta. Söin limaa irrottavia ja kuurin tulehdukseen, kun syöpikseltä määrättiin - vaikka en tulehdusoloa tuntenutkaan. Sydämen osalta labrat ja ekg olivat suht ennallaan. Oli labrat ja keuhkojen TT-kuvaus aikaistetusti. Kävin jo syksymmällä päivystyksessä, mutta olen kärvistellyt ja vähentänyt menemisiä.

Valitettavasti kuvat näyttivät muutoksia olevan. 

Keuhkosyöpiä on monenlaisia. Minulla on ei pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma eli rauhassolusyöpä. Leikkauksessa otetuista koepaloista löydettiin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Syövästäni löytyi siis geenimutaatio, johon on kyetty kehittämään täsmälääkkeitä.

Syöpäni siirtyi vuoden 2024 kesällä paikallisesti parantumattomasta parantumattomaksi - tai levinneeksi syöväksi. Ensimmäinen täsmälääke ei keholleni sopinut.
Vuosi sitten tehty sydänoperaatio/leikkaus on rauhoittanut elimistöäni ja menemisiäni.

Toivon, että tulisin toimeen tämän lääkkeen kanssa. Toivon pääseväni vähillä haittavaikutuksilla. Lääkäri ymmärsi vointini kokonaisuuden. Aloitetaan varovasti, lisätään hitaasti  ja seurataan tarkasti. 


En romahtanut - Olen vähän vimmainen

Onneksi aina jotenkin jaksan nousta ja käydä, kuten Duracel-paristot (en saa mainoskorvauksia, muistanette nuo paristomainokset).
Onnekseni olen hämäläistaustainen ja vaikka yritetään tyrmätä, niin aina vaan nousen. Pienen pettymyksen itkun tirahduksen päästin, mutta hei - Ilon kautta menen kuitenkin. 
Ehkä oloni paranee ja syöpä ottaa taka-askelia. Kenties se säikähtää ja pysähtyy pitkäksi aikaa niille sijoilleen Sillä ajatuksella lähden joulua kohti. Täällä on pimeää ja vesisateista, aina vaan. Kertakaikkisen synkeä sää. Vastaiskuna ostin vähän joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus. Kävin läpi blogikirjoituksiani. Yritin viilata niiden luettavuutta. Muutamat lensivät viimeiselle matkalleen - huh, mitä huttua.
Uskolliset lukijat. Ilahduttakaa ja lukekaa kaikki kirjoitukset uudelleen aloittaen siitä ihan ensimmäisestä eli vuoden 2021 lokakuulta. Edetkää aikajanallisesti kuukausi kerrallaan ylöspäin klikaten.


IHANAA JOULUNODOTUSTA JA  JOULUN AIKAA .

KIITOS JOKAISELLE BLOGIA SEURAAVALLE.


Mieheni minusta tekemä laulu 


#keuhkosyöpä #myötätunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:






at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗 
 ... menossa elämässäni sairauksien kanssa. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla, taas kerran suoriuduin. Kiitos seuraajille. Olen saanut myötätunnostanne voimaa💗
Terveysrymbani pyörii taas tavallisen tivolini päiväjärjestyksen mukaisesti. Menoja on riittävästi. PET-kuvat keuhkoistani oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. 


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Sydän ja syöpä

Mielessäni on pyörinyt muistoja monista loppuvuoden sairaalajakson vaiheista ja sitä edeltäneestä ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesällä. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen tapahtui lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa. 
Uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Siipeensä saanut ressukka sydämeni toki on, mutta tapahtuneen - ja ne aiemmatkin huomioiden. Mukavasti se sytkii'. Se suo minulle uusia päiviä ja elämäni yhä jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä tässä olla ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän ihmeellisen lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää. 

Vointini on lähes nollapisteestä hieman kohentunut. Oloni on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla mukana on pyörätuoli ja saattaja.
Vasen käteni on luokattoman kipeä, joten en kykene rullaaman itse pyörätuoliani. Asian setviminen on ToDo-listallani. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt nyt mitään erityistä.

Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!! 
Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsisin taukoa sairaaloista ja tutkimuksista. 
Tulevasta emme tiedä. Juuri nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.



JATKOAIKA

 

MIELI MATKAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN

JA HYVÄÄN LUOTTAMAAN?

 

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN - VAIKKA SANOIN.

 

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA 

JA TÄSTÄ 

JATKOAJAN JATKOSTA.


#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Hengähdetään

Toivon valintoja

Jos käykin hyvin

Jos voisin

Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

at 7 kommenttia:
Labels: , , , , , ,

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa juuri ennen sydänleikkausta
Reilu kuukausi on kulunut vaiherikkaasta usean viikon sairaalareissustani. Monisairas on ongelma terveydenhuollossa = minä. Apu löytyi minulle aivan kuin ihmeenä - aivan viime hetkellä. Yhä olen, elän ja kirjoitan. Ihmeellistä. Ihme. Olen tuumaillut sairaalareissuni vaiheita. Ihan pyytämättä muisti syöttää muistoja. No, näitä on käytävä läpi - ja päästävä yli.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Tartuntavaaraa ja henkistä tuskaa

Heinäkuussa 2024 kilpirauhasen imusolmukkeiden koepaloista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni siirtyi paikallisesti parantumattomasta levikkeeksi ja parantumattomaksi. Moninaisen pitkän ja monipolvisen sairastamiseni myötä minusta on kehkeytynyt se terveydenhuollon kauhupotilas - olen kai se- pain in the ass eli pashamaisen sitkeä omia arveluitaan esittävä besser-wisser potilas.

Sairaalareissullani riitti vaiheita. 2 sairaalaa, kummassakin 2 osastolla + ccu ja ensia-avut molemmissa. Pleuranestekertymät veivät minut ensin keuhko-osaston potilaaksi. Poistoa ei voitu tehdä, koska minulla on leikatun sydänläppäni takia hyytymislääke Marevan käytössä. Hyytymisarvo piti saada pienemmäksi. Tehtiin DNR-päätös, joka on elvyttämättä jättämispäätös. Siis luonnollisen kuoleman salliminen tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.

Olin keuhko-osastolla, jossa huonekavereinani oli kolmea eri tarttuvaa keuhkosairautta sairastavaa. Ihmettelen yhä sinne sijoittamistani. Kökötin jyrkässä istuma-asennon kulmassa ja huohotin. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin maksimimäärän nesteenpoistolääkettä. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias. Makuaistini katosi.

Husiin sydänselvittelyihin

Keuhkoissa oli tuolloin hyvin vaimeat hengitysäänet ja sydämestä kuului voimakas sivuääni. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei ollut mahdollinen vointi takia. Siirsivät kardiologiselle polille. Sitten ambulanssilla HUSin CCU:lle. Tehtiin toinen pleuranesteen poisto. Tuli äkkitilanne ja annettiin toinen DNR-päätös.

Ihmeiden ihme. Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Keksivät - ehkä voisi olla mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne. Moisia on tehty muutamia aorttaläpän pettäessä.
Mitraaliläpän rakenne on ymmärtääkseni sydänläpistä monimutkaisin. Oli monia vaiheita. Pitkien tutkimusten ja varmasti monien viisaiden kokoontuessa sain tiedon, että halusivat yrittää pelastaa minut tuolla leikkauksella.
Leikkaus tehtiin ja sen sanottiin onnistuneen. Minut siirrettiin Husista jo puolentoista päivän päästä oman "hyvinvointialueeni" kardiologian osastolle toipumaan. Olin 4 päivää Sydänsairaalassa. Sain siellä taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin parin metrin siirtymiset rollaattorin kanssa.
Olin tottunut hengenahdistuksen pakokauhun omaiseen tunteeseen. Se muisto jäi syvälle. Nukuin ja olin vain istuma-asennossa. Myöhään jouluaaton aattona tehtiin kardiologin lopputarkastus. Halusin pois siitä kaikesta vaikka olin hutera kuin haavan lehti. Pääsin kotiin jouluaaton aaton iltana noin ilta kahdeksalta.

Olin aivan puhki. Hoksasin, - ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut ties mitä ja miten paljon 3,5:n viikon sairaalareissulla. Tajusin, että kroppani oli niihin tottunut ja tulisi vieroitusoireita.
Mies teki minulle nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan ennen sairaalareissua oli ollut kotona ja sairaalassa. Meni ainakin kymmenen päivää ennen  kuin kykenin nukkumaaan pidempiä jaksaoja. Olimme muutamat ensimmäiset viikot ihan zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. 

Olen ollut kotona nyt tammikuun 2025 lopulla reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli tai rollaattori on käytössä kun liikumme. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin kotona tai rollaattorin kera pikku siirtymiä. 
Keuhkosyövän täsmälääke ei ehkä ollut syy sydänläppäni romahtamiseen. Ehkä aiemmat vaikeat hyytymävaiheet bioläpässä olivat "syöneet läppärakennetta. Kuka sen ihan varmasti tietää?

Olen kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka saan.
Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut.  Olen kiitollinen, että näistä 

Käänteisistä lottovoitoista huolimatta tässä porskutan -> PS. KIRJA on yhä myynnissä Mediapinnalla  Tässä linkki, jossa lisätietoa TÄSSÄ linkissä tietoa kirjastani Käänteisiä lottovoittoja (mainosteksti kirjasta lisättu myöhemmin).

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:









at 5 kommenttia:
Labels: , , , , , ,

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti ja tapahtui paljon. Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa. Olen saanut 2 DNR eli elvyttämättä jättämispäätöstä. Ne tarkoittavat luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole. MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät ja tutkivat sydäntäni kaikin keinoin - ja nopeasti. Keksivät keinon, jota huomenna yritetään. 10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne oli pettänyt ja pleuranestettä on poistettu hurjasti. Sydämessäni on holtiton pyörre ja.. huomenna tekevät leikkauksen, joita ei ole montaa tehty.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

On ollut äkkijyrkkää

Lokakuussa keuhkojeni TT-kuvissa näkyi pleuranestettä. 
Kardiologikäynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä ja sydämeni oli melko lailla ennallaan. Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin. SILTI askeleeni olivat tuskaisia. Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa. Köpötin kotona askel kerrallaan, sillä muuhun en kyennyt.

5.12. kävin röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti. Passitettiin lähtemään HETI sairaalaan. Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Oikean puolen keuhkostani poistettiin muutaman päivän päästä (kun hyytymisarvot saatiin sopiviksi) 1,9 litraa pleuranestettä. Tuli DNR-päätös. Röntgenkuvat. Myös vasemmalla puolella oli runsaasti nestettä. JA - huomattiin, että sydän näytti mm. suurentuneen. 

Siirsivät kardiologian poliklinikan potilaaksi. Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. Ottivat yhteyden HUSiin. Otettiin TT-kuvat, tehtiin ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Siirryin ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan. 

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Oikeasta otettiin pleurapunktiolla pois 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tilanteessa tehtiin toinen DNR - elvyttämättä jättämispäätös ja soitettiin miehelleni. 
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli "romahtanut" täysin. Syöpä- ja kardiologian poliklinikka vaihtoivat tietoja keskenään. Kiireellä tekivät tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät - voisi olla mahdollista että suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen -- mitraaliläppäproteesi. Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

Uusi mahdollisuus

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden. Suostuin, sillä haluan vielä elää, 

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen. Koska niin moni on kysellyt vointiani. En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään. Kännykällä muutamille pari riviä.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.


JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN    JA      KIITOS!


LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C


PS. Olen korjannnut tekstiä pariin otteeseen. Arvaatte, ettei teksti ollut näin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin. Myös ihan kaikkia tietoja en tuolloin tiennyt ja siinä tilanteessa edes jaksanut ymmärtää. 

Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua. Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti. Muuta en muista, paitsi sen, että hiukseni ja yläkroppani vielä pestiin ja föönattiin kuivaksi.

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #tilltheend  #toivo #valitilinpaatos

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Syöpä ja sydän ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen. 
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan  TT-kuvauksen perään  tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja tilanne kutakuinkin ennallaan.  Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja nähdään että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta, oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta  piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä kardiologialle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee . Koin, että katsottiin taas vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, vaikka asia sysättiin jälleen kardiologian ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani, kierrettiin kodissamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis. Ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteenx, moinen on ihan mahdotonta. Hyvä, että tiedän edes seuraavasta päivästä. Turvarannekkeen hankkiminen on taas  haudutteluasteella.

Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunna labraan, koska se on HUS-aluetta. Labrat haluttiin H E T I.  Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini - hinta on ollut kohtuuttoman kova.
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella. 
Melkein naurattaisi jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi vähän masentaakin.
Siitäpä se "runo" lähti kehkeytymään ...


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

 

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

 

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

 

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.


#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo  


Kirjoituksia:

Jos käykin hyvin

Hyvin sä vedät

Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , ,

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.
Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen. '


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


2024 Kampanjatuotteet suunnitteli Teemu Vesterinen yhtyeineen 

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä. 

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”


Tero Vesterinen - Toivo on minulle kaiken perusta

 
Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö
”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo. 
”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.
Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.


Lahjoitusten merkity - Keuhkosyöpä aiheuttaa eniten syöpäkuolemia KEUHKOSYÖPÄ 

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.


Mistä tuotteita saa - muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta. 
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024. 
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.




#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton


Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:






at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa

Suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

Faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.  
Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.
Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan  lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.
Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.


Eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.


Suomi on peränpitäjänä Pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.
Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa. 

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.


OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:
at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Nykyaika grr ja kuulumisia

Pohdin nykymenon järjettömyyttä. Lopussa vähän kuulumisiani. Elämä on.


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Nykymenolle - pah

Mietin sitä miten meidät on jaettu pärjääviin ja ei-pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on valtavasti. Monella ei ole rahaa ja/tai voimia pysytellä nykymaailman vaatimusten mukana.

Ennen asiat hoituivat lähes kaikilta puhelimen avulla tai poikkeamalla paikan päällä. Joskus piti lähettää kirje, jossa kukin kertoi omalla tavallaan asiansa. Kaikki hoitui, ei  itsepalvelua, ei pakkaamista eikä postilokeroiden noutoilmoituksia. Aiemmin käytiin paikan päällä.
Nyt ladataan sovelluksia. Kaikkea on päivitettävä, pitää varauta Öhkömöhköihin, roskaposteihin ja muihin välistävetäjiin. On kuunneltava nauhoituksia, osattava valita nauhoitteen antamista vaihtoehdoista oikea toimintanumero. Ilman, että opetteluun saa tukea. Kohtuutonta. Ennen firmoissa asia hoitui ihmisvoimalla. Nyt yritykset maksavat samoista asioista ulkopuolisille firmoille, käyttötuelle ja vaikka mille.
Nyt tilataan netistä, josta tuotteemme monien mutkien ja toimijoiden kautta saadaan. Miten valtava määrä kuljettamiseen menee aikaa, vaivaa ja rahaa. Miten paljon saastetta syntyy koko ketjujen ylläpitämiseeen? 

Harvoissa yrityksissä on enää aikaa kohdata asiakas kiireettä. Ihmisen voi joskus tavata, mutta usein siihen vaaditaan netissä tehty ennakkovaraus, joka pitää valita kalenterissa olevista vähistä vaihtoehdoista - ja jonka pituus on ennalta säädetty.

Oletteko miettineet miten monta appia, laitetta, laturia ja sitä sun tätä tarvitaan? Miten paljon ne maksavat ja miten usein kaikkia pitää päivittää ja ostaa ? Verratakaa tätä kaikkea lankapuheliaikaan?. Ennen emme jonottaneet juuri minnekään, sillä oikeita ihmisiä pääsi tapaamaan ja heidät tavoitti työaikana.
Huomaan olevani mielensäpahoittaja. Tämä kehitys on syönyt myös lääkärien ja hoitajien aikaa, joka meille sairaille on tarjolla. Kehitys ei aina tuo silkkaa hyvää.

Voinnistani

Keuhkosyövän täsmälääkkeen ¾ annoksella olin 5 päivää, jonka jälkeen otettiin labrat ja röntgenkuva keuhkoista. Tällä viikolla kävin taas 4 kertaa labroissa. Eilen kävin Syöpäkeskuksen lääkärillä. Koen hengenahdistuksen isääntyneen. Sitä ei perusröntgenkuva tukenut. Labrat eivät olleet niin kamalat kuin aiemmin. Moni labra-arvo oli kuitenkin jopa entistä enemmän vinksallaan.  Jatketaan tällä annoksella, kun ei vaihtoehtoja ole. Pian oteetaan uudet verikokeet. Parin kuukauden päästä TT-kuvat, labrat ja lääkäri.

Apuvälinelainaamossa on noudettava pyörätuoli, joka säädetään jalustoineen minulle sopivaksi. Pääsen ehkä joskus jonnekin, vaikka se vaatii aina työntäjän. Käteni ovat menneet huonoiksi, enkä itse kykene pyörätuolilla rullaamaan. EHKÄ pyörätuolin noutaminen toimii pelotteena  - niin, että täsmälääkkeen oireet lievenevät ja vointini vielä tasoittuu ja paranee!!!

Yllättäviä huonoja taas elämäämme tupsahti, mutta edessä häämöttää myös sekä kaunista ja kivan erilaistakin. Niiden voimalla jaksan popsia taas lääketroppini!

 

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Huomaattehan

Sairaan itsetunto

Vahvaa suorittamista

Sietää, sietää

Kärsimys - Kärsivän kohtaaminen

Aina on lupa haaveilla

at Ei kommentteja:
Labels: , , , , , ,

Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...


jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa




NUOTIN VIERESTÄ

 

PORHALLAMME POLKUJAMME,

TOISEMME SIVUUTAMME.

EI MUISTU TUTUTKAAN RIIMIT,

EI  OSU OIKEAT SANAT.

 

VOIMME KOMPUROIDA RAUHASSA,

LAULAA NUOTIN VIERESTÄ.

EMMEHÄN TOISTEMME KÄÄNTEITÄ,

KAUAA TUUMIA JAKSA.

 

HYVÄ ON RAAKKUA,

SUOLTAA OMAA TARINAA.

HARVOIN OSUU NUOTILLEEN.

ELÄÄ VOI VÄHÄN VIERESTÄ NUOTIN.

 

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

 

Kirjoituksia:

Uskalletaan

Mielen vapaa lento

Ajan kulumisesta

Jos käykin hyvin

Itsetutkiskelua

at Ei kommentteja:
Labels: , , , ,

Keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukeloistelu osoittautui TT-kuvissa  keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Tämä varmistui kaulan paksuneulanäytteistä. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Syytä ei tiedetä. 

jos nämä sanat puhuttelevat sinua
huomaathan - kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa


Voinnin alamäkeä

Tähystysleikkaus tehtiin syyskuun alussa 2020. Minulta poistettiin tuolloin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Molemmissa oli syöpää. Sen luokitus on tähän asti ollut - Paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia.
Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Yhä sarkoidoosi voi keuhkoissani (ja varmaan muuallakin kehosssani) mainiosti.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu, 

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

Seuraavat askeleet

Potilasoppaan tekstiä
Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa.  Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia. 

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä. Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
KELAta tulee pian päätös täsmälääkkeen korvattavuudesta. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syövälle pitkäksi aikaa luun kurkkuun - no jarrua edes.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki


Kirjoituksia: 

Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Toivo ja tuki - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

Tänään peilistä katsoo pelko 

Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa 

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 

Huomenta Suomi-keskustelussa Marjo Forsblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle 

Sarkoidoosin monet kasvot

at 3 kommenttia:
Labels: , , , , , ,
Tilaa: Kommentit (Atom)