Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosyöpä. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosyöpä. Näytä kaikki tekstit

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗 
 …. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat lääkärit taas miettineet. Ihmeen kaupalla jäin joulukuussa henkiin. Kiitos myötätunnostanne josta olen saanut voimaa. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta, palataan nykyhetkeen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄMESTÄNI

Mielessäni pyörii ajoittain muistoja erinäisistä vaiheista 3,5:n viikon sairaalajaksolta ja sitä edeltävältä vaikealta ajalta. Tuo aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen oli tapahtunut melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa. Jatkan HUSissa mitä parhaimmassa hoidossa. 
Kardiologin mielestä uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Uusi läppä hoitaa siis tehtävänsä. Siipeensä saanut ressukkahan tuo  sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Suo minulle uusia päiviä ja elämäni saa jatkua.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään minulle niin isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää. 

Vointini on kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen. Elän pienesti ja hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakastekaapiksi raajani välillä haluavat valahtavat, toisinaan tuntikausiksi ja etenkin illalla.  Verenkiertohäiriöitä kai. En uskalla juuri liikkua kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Noilla reissuilla  apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja ovat tarpeen. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä itse kykene pyörätuoliani rullaamaan. Sen setviminen taitaa olla seuraavana selviteltävänä asiana ToDo-listallani.

KEUHKOSYÖVÄN JA SARKOIDOOSIN TILANNE


... uusille lukijoille kerron, että tupakoimattomat, kuten minä - voivat sairastua keuhkosyöpään. PET-kuvista näkee monenlaista. Toukokuussa 2020 PET-kuvissani loistivat keuhkojeni ja imusolmukkeiden muutokset. Muutokset leikattiin syyskuun alussa 2020, jolloin niistä löytyi sarkoidoosin lisäksi syöpäsoluja. Syöpäni on tyypiltään adenokarsinoomaa, joka on nykyään keuhkosyöpien alalajeista yleisin syöpätyyppi. Leikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Syöpäluokitukseni oli paikallisesti parantumaton.
Loppukesästä 2024 kilpirauhaseni imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja ja syöpäni eteni parantumattomaksi/levinneeksi syöväksi. Aloitin syövän täsmälääkkeen, jonka seurauksena moni laboratorioarvoni heittivät häränpyllyä. Samalla vointini laski hurjasti. Olen aiemmin nauttinut vuosikausia monenlaisia lääkityksiä ja kehoni on katsottu olevan hyvin hauras. Loppuvuosi 2024 oli sekä syöpälääkkeen taukoilua että annosten vähentamistä. Olen ollut ilman täsmälääkettä aina marraskuun loppupuolelta alkaen.  Kammottava pleuranesteily ja tukehtumisen tunne ovat jääneet syvämuistiini.
Pari viikkoa sitten otettiin PET-kuvat. Niiden avulla tulkittiin nyt koko kehoni tilannetta sekä syöpää että sarkoidoosia ajatellen. Keuhkosarkoidoosi huomattiin kuvista joulun alla 2002, sydänsarkoidoosi 2010. Monenlaista sarkoidoosia on kropassani ollut.
Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä - ei syöpää eikä erityisemmin sarkoidoosiakaan. Voiko parempia uutisia olla!!!
Päätimme yhteistuumin, että jatkan nyt ilman syövän täsmälääkettä. 
Kehoni ja mieleni eivät ole vielä palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii.

Juuri nyt tarvitsen lääkehoitoa ja taukoa sairaaloista ja tutkimuksista. 
Tulevasta emme tiedä, mutta nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.



JATKOAIKA

 

MIELI SEILAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA

MENNEITÄ TAPAHTUMIA.

 

HIDAS ON TAHTI HÄMÄLÄISEN.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN,

HYVÄÄN AIKAAN LUOTTAMAAN?

 

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN, VAIKKA SANOIN.

 

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA 

JA TÄSTÄ 

JATKOAJAN JATKOSTA.


#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:

Hengähdetään

Toivon valintoja

Jos käykin hyvin

Jos voisin

Jos tietäisi

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa vähän ennen sydänleikkausta
On kulunut reilu kuukausi pitkästä ja vaiherikkaasta sairaalareissustani. Sitä edelsi loppukesästä kiihtynyt vointini alamäki. Olin aloittanut keuhkosyövän täsmälääkkeen heinäkuun lopussa. Labratulokset tukivat sen olevan syyllinen, Asia ei ehkä ole noin yksinkertainen. Moninaisesti sairas on ongelma terveydenhuollolle. Oli raskasta toitottaa yhä uudelleen joka taholle olevansa hyvin huonossa hapessa. Palloteltiin ja asioita meni vähän ristiin. Onneksi apu löytyi aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Saan yhä olla ja elää, Kirjoittamaan vielä kykenen - jippii!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

VAIHEITA OLI PALJON

Kilpirauhasen imusolmukkeesta otettiin koepaloja heinäkuussa 2024. Niistä selvisi, että ne olivat keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni on nyt parantumaton. Pikakertaus:  9/2020 oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Koepaloista löytyi sairastamaani keuhkosarkoidoosia ja keuhkosyöpäsoluja. Sydäntilanteeni vuoksi en voinut saada tavanomaisia hoitoprotokollassa tuolloin olleita hoitoja (kemo eli sytostaatit plus sädehoito).
L
eikkauksessa otetuista koepaloista oli löytynyt anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Siihen on kehitetty täsmälääke. Sen sain vasta kesän lopussa 2024 syöpäni edettyä parantumattomaksi. 
Keuhko- ja sydänsarkoidoosi, keuhkosyöpä, migreenit, niveloireet ja moni muu asia yhdessä tuottavat yhdessä minulle ja hoitotahoilleni harmaita hiuksia. Toisinaan hoitotahot ovat tohkeissaan siitä, että olen haastellinen tapaus. Jos syy ei satavarmasti ole polin hoitamassa elimessä, niin minut siirretään toisaalle.
Minun on jaksettava selittää oloaan, kerrottava arveluni ja esitettävä toiveenei. Mieluusti heittäytyisin tavallisen potilaan rooliin ja hyppäisin vain valmiin hoitoprotokollan kyytiin. Olen onnekas, koska minulla on välittäviä läheisiä. Heidän takia koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi, hankaluuksistani huolimatta. Jotta saan tutkimuksia ja niiden vaatimaa hoitoa, olen hoitahoilleni välillä se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä viestejä ja omia arveluita esittävä potilas. 

KEUHKOSYÖVÄN TÄSMÄLÄÄKE, OIREILUNI JA - MIKÄ MITÄKIN AIHEUTTI

19 päivän sairaalareissulla oli niin monia vaiheita, että on kerrottava pikaversio. 2014 saamani mitraalibioläppä oli ehkä alkanut pettämään samoihin aikoihin kuin aloin nauttimaan 
täsmälääkettä. Toisaalta labrat tukivat syyksi lääkkeen aloitusta. Viikon täsämälääketauon jälkeen oli hetki tasaisempaa. Lihakseni, ne vähät, tuntuivat haihtuvan ilmaan. Pian oma tuntemukseni todentui ja keuhkoissani näkyi pleuranestettä. Punktiota ei voitu tehdä tuosta vaan, koska käytän Marevania. Se on hyytymisen estolääke ja sen tavoitearvoa on hilattu korkeahkoksi, koska sydänläppääni on kahdesti kertynyt isoja hyytymiä. Jotta pleurapunktio voitiin tehdä piti hyytymislääkeannosta laskea hallitusti. Piti saada kardiologien ohjeet asiasta ja piti löytää punktioaika. Aikaa kului - usea viikko. Poiston aikaan nestettä oli yllättäen liian vähän, joten ei tehty mitään.

Ajateltiin, että liikkumistani voisi auttaa tahdistimen säätö. Sitä säädettiin, vaikka - tyhjän saa pyytämättä. Ei auttanut. Täsmälääkkeen annosta jouduttiin pitkin syksyä pienentämään. Olin yhä riippuvaisempi muiden avusta ja pyörätuolissa kökötin pienilläkin reissuilla.  Kardiologikäynnillä ei näkynyt mitään isompaa muutosta. Silti, vointini laski huimaa vauhtia, kuin sen kuuluisan lehmän hännän.
Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Lopulta tavallisessa röntgenkuvassa näkyi paljon pleuranestettä minua kehotettiin lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo pari kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä, siis puoli-istuvassa asennossa. Sekin oli kaikunut kuuroille korville. Ensiavussa oli ruuhkaa 5.12. Hengittämisongelmani, pumppuni ja peluranestekertymä ajoi minut keuhko-osastolle sisään. Hyytymisarvoa piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Sit ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen. Odottavan aika oli hyvin pitkä ja oloni hyvin huono.

TARTUNTAVAARAA, ODOTTELUA, KIPUJA JA HENKISTÄ TUSKAA


Kahden hengen huoneessa keuhko-osastolla oli 
huonekavereinani vuoron perään eräs, jolla oli keuhkokuume, toisella pneumokokki ja kolmannella mykoplasma. Sairaalaverhon takaa kuulee. Kuulee, vaikka ei haluaisi. Käteni olivat kainaloita myöten ristissä jutellessani Luojalle. Toivoin, että välttyisin noilta taudeilta. Jos joku niistä olisi tullut silloisen vointini päälle, niin tuskin tässä kirjoittaisin. 
Olin siinä kunnossa, että sain oman pottawc:n sänkyni viereen. Sain myös geriatrisen hoitotuolin oloani helpottamaan. Kökötin kaiken aikaa niin jyrkässä istuma-asennon kulmassa kuin vain mahdollista ja huohotin. Nukuin kai jokusen minuutin pätkiä. Valtavasti valvoin ja jo siitäkin olin fyysisesti ja henkisesti hajalla.
Oli hyvin kivuliasta ylipäätään olla olemassa. Hengittämiseni oli tuskallisen työlästä. Hengenahdistus - oli todella voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. 
Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Koska nestettä oli kehossani niin painoni oli nipinnapin normaalipainon alarajalla. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin 80 mg nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa hyytymiseenkin. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias syö. Senkin aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini katosi.

TOIMENPITEITÄ, SIIRTO KARDIOLOGIAN POLILLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN


Sairaalan mennessä oli itsenäisyyyspäivän aatto ja pidennetty viikonloppu. Pyhinä ja viikonloppuisin sairaaloissa tehdään vain pakollinen. 8.12.  tehtiin ensimmäinen punktio, noin 1.9 litraa pleuranestettä poistettiin (paljon enemmän oli, mutta enempää ei kuulemma kerralla voitu poistaa) . Se helpotti oloa hetkeksi. 12.12. huomattiin, että sydämessä ei ole kaikki hyvin ja siirryin Sydänsairaalan potilaaksi. 
Oma kannasta kardiologin sanelusta: "45 asteen kulmassa maatessa potilas 4l happivirtauksella kokee hengenahdistusta eikä tutkimusta kovin pitkään siedä. Maaten ei kestä olla. Ja 13.12. merkintä: "Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Jaloissa aavistuksen turvotusta. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Tällä hetkellä hoidetaan nestelastia i.v. Furesiksella, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. "14.12. tehtiin pleurapunktio nro 2, josta vasemmalla olevan kuvan teksti.
15.12. viestini lähimmilleni: "Järjestin vähän draamaa. Sydän meni ensin tunneiksi eteisvärinään ja lopulta hetkeksi kammiovärinään. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja 1 valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä.  Rytmi kääntyi normaaliksi." Oli ollut varsin paljon kammiobigeminiaa. 2 kardiologia keskusteli kanssani DNR-päätöksestä eli elvyttämättä jättämispäätöksestä. Terveyskylän määritelmä asiasta: " ... tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.
Vointini ja tilanteeni oli niin luokattoman huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää - yhtään mitään saati pitkään. Oleminen oli loputtoman tuskaista. Kardiologien kirjaus: "Keskusteltiin potilaan kanssa hoitorajauksista. Mikäli tilanne romahtaa, potilas ei toivo elvytystä. DNR päätös on myös lääketieteellisesti perusteltu. Kirjataan tämä yhteisymmärryksessä Apottiin, ei myöskään intubaatiota eikä mekaanista ventilaatiota."
Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli inhahko ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Tutkimus kesti kauan, sillä ottivat runsaasti mittoja ja liikkuvaa kuvaa. Viisaat kardiologit & kirurgit löivät viisaat päänsä yhteen. Pleurapunktioista otetuista näytteistä ei voitu todentaa syövän levinneen pleuraan. Kardiologi-kirurgi-ryhmä ajatteli. että  olisi mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne - ViV-toimenpiteellä. Sellaisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on monimutkainen eikä HUSissakaan kai tuota operaatiota ole tehty isoja määriä. Yksi läppäpurjeista oli revennyt ja mitraaliläppävuoto oli merkittävä. Sydämessäni kävi holtiton pyörre (jos oikein ymmärsin).
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. CCU Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin 
tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Minulle oli jo usean päivän sanottu, etten saa nousta sängystä. Kardiologisella osastolla ei ollut hoitajia, jotka olisivat minua paaponeet. Mielestäni kuolemankielissä raahustin virtsakatetrin ja sen keräyspussin kera askel kerrallaan (matkaa 3 m) vessaan. Tuntui hullulta ja ajattelin, että tähänkö matkani pitää loppua - vessareissuun. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla sitä, miten minut voitaisiin pelastaa. Ja tämä kontrasti aiempaan - ota vuoteesi ja käy- yhtäkkiä. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin, sen kuulin henkilökunnalta. Lyhytnäköistä typeryyttä. Surullista. 
Seuraavana päivänä olin pitkissä ja tarkoissa tt-kuvauksissa. Tilanteeni toivottomuus tiedettiin ja silloin väläytettiin jo, että jos kudokseni ja muut seikat ovat suotuisat, niin läppätoimenpide olisi jo torstaina. Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampooni ja hoitoaineen. Hän olisi voinut pestä minut, jos muut eivät ehtisi. En ollut kyennyt pesuoperaatioon enää kahteen aiempaan kuukauteen. Onneksi löytyi ammattitaitoinen ja ymmärtävä hoitaja, joka sanoi, että kyllä me sinut pestään. Aloitimme alaosasta vaikka vain istuin. Väsyin niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan asti. Seuraavaksi päiväksi sovittiin loppueukon pesu. Siinä vaiheessa myös muut hoitajat olivat ymmärtäneet, etten ollut peruspotilas, joka viipottaa itsekseen käytävillä. Keskiviikon aamupäivällä sain tiedon, että "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Tuli wau tunne. Ajattelin, että nyt viime hengenrippeilläni etsin zeniläistä mielenrauhaa. Toivoin, että kroppani kestäisi operaatioon asti. Oman lisätwistin toi hieman erilainen huonekaveri, joka oli pelottavakin.
Keskiviikkona oli 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin taas mittava määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia poistamalla leikkausriskejä vähemmiksi. Sain illalla hiusten- ja yläkropan pesun. Juuri ja juuri pysyin istuen pesupenkillä. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla, keholla ja asulla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas kauan, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.
En kenenkään mielestä tuoksahdellut ja oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat jo alkaneet mennä säästöliekille, lähelle sammumista . Pesuoperaatio väsytti ja sain joitain hetkiä nukuttua. Yllättäen jo aamuvarhain tapahtui. Ei syömisiä eikä juomisia. Olin aamun ensimmäinen potilas leikkaussalissa. Heti huomasi, että oli touhutiiimi ammattilaisia asialla. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Olin isossa tehdasmaisessa hallissa, jossa valko- ja vihertakkiset häärivät kukin eri potilaiden sänkyjen lähellä. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasattiin. 
Siirsivät huoneeseeni. Infottiin, että minut siirretään jo seuraavana päivänä hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan.
Seuraavana päivänä oli lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan. 20.-23.12. olin toipumassa Sydänsairaalassa. Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin muutaman metrien matkojen siirtymiset rollaattorin kera. Olin niin tottunut hengenahdistuksen pakokauhumaiseen tunteeseen, että tuntemus oli jäänyt jonnekin syvälle. Nukuin yhä lähes istuen. Siihen olin jo kuukausien aikana tottunut. Huoneessa oli levotonta, kun oli 3 muuta tosi paljon paremmasa kunnossa olevaa. Jouluaaton aattona myöhään illalla tehtiin kardiologin lopputarkastus ja juteltiin jatkoista. Pääsin KOTIIN.
Olin tavattoman puhki ja poikki. Hoksasin, että ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut niitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli varmasti niihin tottunut ja voisi tulla melkoisia vieroitusoireita. Mies teki tyynyvuoresta sopivan nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Heräsin paniikkiin noin kahden aikaan yöllä. Tiesin, että lääkkeet eivät ole ratkaisu. Oli levoton olo ja monenlaista. Sanoisin, että meni noin alkuvuoteen, kunnes alkoi tuntumaan paremmalta. Minä ja mieheni olimme aika zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. Ensinnä kuukausien huolesta, tuosta kamalasta sairaala-ajasta ja molempien kroonisen univajeen takia. Sitten oli oma vieroittumiseni niistä mömmöistä. Huh.
Olen ollut kotona nyt reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli ja rollaattori ovat olleet käytössä kun liikumme asioilla tms.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin tai rollaattorin kera pikku siirtymiä. 
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on, mutta olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan. Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut. 

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo


Kirjoituksia:









Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausien aikana vointini romahti. Viime kuun aikana  tapahtui paljon. Huomiseksi on avautunut yllättävä mahdollisuus, sillä minulle tehtiin jo 5 päivää sitten DNR- eli elvytyskieltopäätös - elvyttämättä jättämispäätös. Se tarkoittaa tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.

YHÄ JYRKKENEVÄ ALAMÄKI

Lokakuun lopussa kävin keuhkopolilla. Keuhkoissa näkyi peluranestettä. Hyytymisarvoni oli liian korkea, joten sitä ei kyetty heti poistamaan. Ajan tuleminen kesti ja olin jo epätoivoinen. Saavuin operaatioon pyörätuolilla toiveikkaana. MUTTA. Nestettä olikin niin vähän, ettei voitu punkteerata. Mietin, että syyn täytyy olla sydämessäni. Jotain tämän takana on oltava.
Sain nopeasti ajan kardiologian polille. Katsottiin yli 10-vuotiaan mitraaliläpän tilannetta. Kutakuinkin samalta näytti  kuin aiemmin.
Syöpäni täsmälääke tauotettiin. Aloin olla siinä kunnossa, että jokainen askel oli täyttä tuskaa. Pyörätuolia tarvitsin kaikkialla ulkomaailmassa. Sisällä köpötin askel kerrallaan. Muutaman jälkeen istuin ja huohotin. Kirjoitin syöpäpolille, joka kehotti käymään sovitusti labroissa ja kuvissa, eivät aikaistaneet niitä.

KEUHKOSYÖPÄ - VANHA BIOLÄPPÄNI- MITRAALILÄPPÄ

5.12. sain syöpälääkäriltä soiton. Keuhkossani oli iso nestelasti. Sain kiirelähetteen hyvinvointialueeni päivystykseen, jossa sain lisähappea. Jäin keuhkopolille sisään ja sain lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Se tuntui tuskien taipaleelta. Tehtiin punkteeraus. Oikean puolen keuhkosta poistettiin 1,9 litraa nestettä. Otettiin kuvat. Myös vasemmalla näkyi runsaasti nestettä. MUTTA, näkyi myös muuta - sydän näytti mm. suurentuneen. 

Minut siirrettiin kardiologian polille, jossa huomioitiin ja ymmärrettiin, että olin aivan finaalissa. Selvisi, että mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. HUSin kardiologiaan otettiin yhteyttä. Otettiin paremmat kuvat ja tehtiin ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Pian minua lähdettiin kuskaamaan ambulanssilla HUSiin. Vietiin CCU Sydänvalvontaan. 

Molemmissa keuhkoissani oli iso nestelasti yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. Oikeasta keuhkosta otettiin nestettä pois pleurapunktiolla vaikean hengenahdistuksen vuoksi. Tällä kertaa 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja yhden valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tehtiin elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin tilanteesta ja tuosta kiellosta.
Elokuun lopussa 10 vuotta toiminut mitraali-bioläppäni oli ykskaks romahtanut. Sen kiinnitys oli pettänyt lähes täysin ja läppärakenteen riekale repsotti aiemmin ehjän läppärakenteen sijaan. Veri pääsi kulkemaan hallitsemattomasti ja aiheutti aivan kamalan olon. Syöpäpoli ja kardiologian poli olivat vaihtaneet tietoja keskenään. Hyvin nopeasti tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia. Kerrottin, että olisi mahdollista katsoa, jos suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen. Tehtiin aiempaa tarkempi ruokatorven ultraus ja monia muita tutkimuksia. Viisaat kokoontuivat isolla joukolla. Minut siirrettiin toiselle kardiologian osastolle.

Tällä kertaa imettiin pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että korjausleikkaus tehtäisiin seuraavana aamuna.

VIISAAT KOKOONTUIVAT - UUSI MAHDOLLISUUS


Oli tapahtunut hurjasti ja nopeasti. Paljon tutkimuksia ja kardiologi-kirurgi-syöpäpuolen pohtimisia. Syöpäpuoli sanoi, että minua voidaan hoitaa. Sydänpuoli oli miettinyt vaihtoehtoja, joista avosydänleikkaus ei ollut minulle mahdolllinen. 
Avautui mahdollisuus, jota päätettiin yrittää. Nukutuksessa angiografiateitse eli nivusen suonia pitkin  uitettaisiin uusi läppärakenne. Se ei ole optimaalinen eikä onnistuesaankaan tarjoa parasta virtausta. Jos sydän toipuisi ja tottuisi, se voisi tarjota jopa muutamia vuosia lisäaikaa. 
Uudelle ja oudolle mahdollisuudelle sanoin totisesti kyllä.

Sain läppärin tänne sairaalaan ja ajattelin kirjoittaa lyhyesti, kun niin tavattoman moni on kysellyt vointiani, Kirjoitusvirheitä- aika ja muita virheitä voi olla, mutta pääsääntöisesti homma on mennyt noin kuin kirjoitin.

Vanha bioläppä oli siis antanut periksi, ensin laidasta ja sitten repsahtanut holtittomasti.
Kaikella on aikansa. Toivon että oma aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi. Toivon, että selviän leikkauksesta ja toipuisin vielä ajan kanssa. Toivon, että pleuranesteen kertyminen operaation myötä loppuisi. 

Paljon on toiveita pienellä ihmisellä.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.


JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos saisin sen vielä valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN JA KIITOS!


LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C


#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #tilltheend #tiukasssapaikassa #toivo #valitilinpaatos

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa muualta. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen. 
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan  TT-kuvauksen perään  tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, niin hiphei sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja kaiken piti olla no - tavallisesti, miten nyt voi olla.  Liikkumiseni on avutonta, en pariin viikkoon ole itsekseni yhtään "kirmaillut" ;)

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. Kysyessäni miten kilpparin seutu, sain lakonisen vastaauksen: jos olisi jotain niin eiköhän siitä olisi lausuttu. Olettakaamme, että sieltäkin syöpäpalleroiset ovat kadonneet tahi katoamassa.
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin. Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Otan tästedes puolikkaan annoksen suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta joku tolkku hei, ei
 liikaa. Oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta olen tällainen vähän erilainen. Kun piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee ja on katsottu vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ollut huvittunut ilme, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti
 tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettamme, kierrettiin kotimme. Mietimme auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis (ei minulla tätä nykyö muita olekaan). Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa etukäteen. Turvarannekeasia jäi hautumaan. Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin eilen naapurikunnan labraan, koska se on HUS-aluetta ja labrat haluttiin H E T I.
Taksisetä jelppi aamusella rollan, rampin ja painavan oven kanssa. Onni on ns. vakitaksini, jotka pääsääntöisesti minua kuskaavat. Tuntevat ja juttu lentää, minulla on riittävän lämmintä ja musakin on sitä mistä pidän. Vietän takseissa aika paljon aikaa, joten kiva, että olen löytänyt nuo ihanat taksi-ihmiseni.
En tiedä, pitäisikö iloita, kun lääke on antanut vähän vastetta. Hinta on ollut niin tavattoman kova. On pakko kokeilla vielä pienempää annosta. Melkein naurattaisi jollei välllä ottaisi kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.
Siitäpä runo kehkeytymään ...


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

 

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

 

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

 

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.


SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.


#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo  


Kirjoituksia:

Jos käykin hyvin

Hetkessä elämisestä

Hyvin sä vedät

Vähemmän on enemmän

Musiikin avulla

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.
Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksellä tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukea voi lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen. 

2024 KAMPANJATUOTTEET SUUNNITTELI VESTERINEN YHTYEINEEN

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä. 

Keräys jatkuu lokakuun 2024 loppuun. Syöpäsäätiö on Suomen merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia ja haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On myös aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”

TERO VESTERINEN - TOIVO ON MINULLE KAIKEN PERUSTA

 
Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö
”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo. 
”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.
”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.
Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.

LAHJOITUSTEN MERKITYS - KEUHKOSYÖPÄ AIHEUTTAA ENITEN SYÖPÄKUOLEMIA

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.


MISTÄ TUOTTEITA SAA - MUUT TUKIMUODOT

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta. 
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024. 
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.



OSALLISTUTHAN?!


#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton


Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:










Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

SUOMI ON EU-MAIDEN HOITOTULOKSISSA HÄNTÄPÄÄSSÄ

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

FAKTOJA KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.  
Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.
Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan  lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.
Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

EROON ENNENAIKAISISTA KUOLEMISTA - KOHTI YHDENVERTAISTA HOITOA

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.


SUOMI ON PERÄNPITÄJÄNÄ POHJOISMAIDEN KEUHKOSYÖVÄN HOITOTULOKSISSA

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.
Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa. 

KUVIEN FAKTATIEDOT JA KAMPANJAN TOTEUTTAA

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!


#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton


Kirjoituksia:

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

Nykyaika grr ja kuulumisia

Pohdin nykymenon järjettömyyttä. Lopussa vähän kuulumisiani. Elämä on.

NYKYMENO - AUTS

Mietin, miten nykymeno on jakanut meidät pärjääviin ja ei-pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on valtavasti. On valtava määrä ihmisiä, joilla ei ole rahaa ja/tai voimia pysytellä nykymaailman vaatimusten mukana. Ennen asiat hoituivat lähes kaikiltajokaiselta puhelimessa jutelleen tai poikkeamalla hoitamaan se lähistöllä. Saattoi lähettää kirjeen ja kertoa asiansa. Asiat hoituivat, Kusti polki ja posti kulki. Ei täytynyt poiketa itsepalveluna itse pakkaamassa ja postilokeroista hakemassa. Varmaan moni muukin on miettinyt tätä luonnotonta rumbaa. Aiemmin käytiin oikeissa kaupoissa ostamassa. Nyt tilataan netistä, josta ne monien mutkien ja toimijoiden kautta saadaan. Miten valtava määrä kuljettamiseen menee, aikaa. Miten paljon saastetta koko ketjujen ylläpitämiseeen syntyy? Työpaikat valuvat ulkomaille. Typeryyttä?

Nyt on ladattava sovelluksia puhelimeen ja muihin tietolaitteisiin. Kaikkea on päivitettävä, varauduttava Öhkömöhköihin, roskaposteihin ja muihin välistävetäjiin. On kuunneltava nauhoituksia, osattava kuunnella ja valita oikea toimintanumero. Ilman, että opetteluun saa tukea. Kohtuutonta. Ennen firmoissa asia hoitui ihmisvoimalla. Nyt yritykset maksavat samoista asioista ulkopuolisille firmoille, käyttötuelle ja vaikka mille. Enää ei ole aikaa kohdata asiakasta, sitä ihmistä. Ihmisen voi joskus tavata, mutta usein siihen vaaditaan netissä tehty sähköinen ennakkovaraus, joka pitää valita kalenterissa olevista vähistä vaihtoehdoista.

Oletteko miettineet miten monta appia, laitetta, laturia ja sitä sun tätä tarvitaan siihen mihin ennen tarvittiin lankapuhelin?. Ennen ei tarvinnut jonottaa juuri minnekään, sillä oikeita ihmisiä pääsi tapaamaan ja heidät tavoitti työaikana. Mielensäpahoittaja täällä joo. Tämä sama kehitys on syönyt myös lääkärien ja hoitajien aikaa, joka meille sairaille on tarjolla. Kehitys ei aina tuo silkkaa hyvää.

KUULUMISIA

Keuhkosyövän täsmälääkkeen ¾ annoksella olin 5 päivää, jonka jälkeen otettiin labrat ja röntgenkuva keuhkoista. Tällä viikolla kävin taas 4 kertaa labroissa verta heruttamassa. Eilen kävin Syöpäkeskuksen lääkärin juttusilla. Eka lääkepäivä oli viiltävän kivulias, sen jälkeen on ollut tasaisempaa. Koen hengenahdistuksen tunteen lisääntyneen. Sitä ei perusröntgenkuva tukenut. Labrat eivät olleet niin kamalat kuin aiemmin. Moni labra-arvo oli aiemmasta enemmän vinksallaan ja laskua. Moni asia selittyy ja sopii sarkoidoosin aktivoitumisella, mutta ..

No, päädyttiin jatkamaan tällä annoksella, kun ei niitä vaihtoehtoja ole. Otan yhteyttä heti, jos vointini menee luokattomaksi. Mahdollista on kokeilla vielä pienempää annosta. Pian otetaan taas labroja. Parin kuukauden päästä TT-kuvat, labrat ja lääkäri.

Koska vointini on toisinaan alkanut olla luokaton, kävin apuvälinelainaamossa. Säätelevät minulle sopivalle korkeudella jalustimet pyörätuoliin. Sen nappaan ensi viikolla varuiksi, jotta en ihan joutuisi linnoittautumaan kotiini. Pääsen ehkä enmmän menemään, vaikka vaatiihan se aina jonkun joka sitä työntelisi ja olisi paikalla. No, henkisesti helpottaa. Jos on jotain oikein kivaa ja osuu oikein huono päivä, niin ehkä voisi ja uskaltaisi lähteä ... EHKÄpä sen noutaminen toimii pelotteena ja niin, että täsmälääkkeen oireet lievenevät ja vointini lähtee vielä nousukiitoon!!!

Yllättäviä huonoja taas elämäämme tupsahti, mutta edessä häämöttää myös sekä kaunista että kivan erilaistakin. Niiden voimalla jaksan popsia taas makoisat lääketroppini!

 

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sarkoidoosi #toivo

 

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Huomaattehan

Sairaan itsetunto

Vahvaa suorittamista

Sietää, sietää

Kärsimys - Kärsivän kohtaaminen

Aina on lupa haaveilla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS. 

Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...

 Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!


NUOTIN VIERESTÄ

 

PORHALLAMME POLKUJAMME,

TOISEMME SIVUUTAMME.

EI MUISTU TUTUTKAAN RIIMIT,

EI  OSU OIKEAT SANAT.

 

VOIMME KOMPUROIDA RAUHASSA,

LAULAA NUOTIN VIERESTÄ.

EMMEHÄN TOISTEMME KÄÄNTEITÄ,

KAUAA TUUMIA JAKSA.

 

HYVÄ ON RAAKKUA,

SUOLTAA OMAA TARINAA.

HARVOIN OSUU NUOTILLEEN.

ELÄÄ VOI VÄHÄN NUOTIN VIERESTÄ.

 

VOINTIKUULUMISIA

Täsmälääkkeen tauko tuli tarpeeseen. Nautittuani keuhkosyöpäni geenimutaatioon kehitettyä täsmälääkettä 2 viikkoa olin jo pyörätuolin tarpeessa. Uusille lukijoille - en ole tupakoinut. Keuhkosyöpään voivat sairastua kaikki, joilla on keuhkot.

Viikon möllötin kotona toipuen oireista joita täsmälääke oli aiheuttanut. Neljänä päivänä kävin hyytymislabroissa ja kerran päivystyksessä K-vitamiinia nauttimassa. Lääkkeen lopetus sekoitti hyytymisarvoni pahemman kerran. Nyt nautin vastapainoksi ns. napapiikeistä. Hengenahdistus on lisääntynyt. Nivelkipuja ja turvotuksia on omiksi tarpeiksi. Lääkärin kanssa päätettiin kokeilla lääkettä 75%:n annoksella eli aamuin illoin 3 tabua neljän sijaan. Labrat ja röntgen taas ensi viikolla. Ensi torstaina käynti syöpäkeskuksen lääkärillä. Väsymys on suunnaton. 

#keuhkosyopa #kipu #nuotinvieresta #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

 

Kirjoituksia:

Hetkessä elämisestä

Uskalletaan

Mielen vapaa lento

Vähemmän on enemmän

Ajan kulumisesta

Jos käykin hyvin

Itsetutkiskelua

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.