Reunalla pelottaa: keuhkosyöpä

Näytetään tekstit, joissa on tunniste keuhkosyöpä. Näytä kaikki tekstit

Sydänleikkauksesta vuosi - aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro2

Juhlin sitä, että olen elossa tasan vuosi sitten tehdyn kiireellisen mitraaliläppäoperaation ansiosta. Sitä edelsi vaikea jakso. Sydän on ollut ok. Siitä olen tosi kiitollinen. MUTTA. Keuhkosyöpäni notkahti eteenpäin, joten aloitan uuden täsmälääkkeen. Muistutan. Jokainen, jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään. Ei, en ole tupakoinut.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SAA ILAHDUTTAA - SAA VINKATA MUILLE

Blogia voi seurata monella tavalla ja vaikka ihan joka tavalla!

Blogilla on pääsivu tällainen sivu (kuvassa nro 5), johon voi liittyä seuraajaksi (vähän monimutkaisempi mutta SAA fanittaa). Blogin pääsivulla on kasvojen kuvia (nro 4) ja kuvia ilman. Sieltä voi klikata seuraajaksi, jos haluatte ilahduttaa.

Blogia voi seurata tämän nettisivun lisäksi (ja mielellään monella tavalla) myös Instagramissa reunalla_pelottaa

KIITOS. YLI tuhat seuraajaa on Facebook-sivulla. Liity joukkoon - saa tykätä ja seurata.
Tässä linkki Tästä linkistä pääset Reunalla pelottaa - Facebooks-sivulle

Numero 3 on suositus-teksti, jota vaihdan aika ajoin.

Numero 2 on sanoja, joita voi valita kuten toivo, kiitollisuus, armo. Sitä klikatessa saatte listan, johon olen tägännyt kirjoituksia, joissa aiheesta kirjoituksia.

Numero 1 - Kirjoitukset aikajanalla.

Uusille lukijoille ja muillekin, suosittelen aloittamaan vanhimmasta eli vuoden 2021 lokakuusta. Otsikko varmasti antaa hyvästi osviittaa. Kirjoitukset eri asioista ovat suloisesti sekaisin - sairasjuttuja, runoja ja ajatuksia siitä sun tästä mielenkiintoisesta - ja usein omakohtaisesti koetuista asioista.
Koettakaa kestää sekamelskaa.

OLO ON MIKÄ SE KULLOINKIN ON

Oli yskää, limaisuutta, painontunnetta ja hengenahdistusta. Söin limaa irrottavia ja kuurin tulehdukseen, kun näkemättä syöpikseltä määrättiin - vaikka en tulehdusoloa tuntenutkaan. Sydämen osalta labrat ja ekg suht ennallaan. Oli labrat ja keuhkojen TT-kuvaus aikaistetusti. Kävin jo syksymmällä päivystyksessä, mutta olen vaan kärvistellyt ja vähentänyt menemisiä.

Kuvat näyttivät muutoksia olevan. Keuhkosyöpiä on monenlaisia.
Minulla on ei pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma eli rauhassolusyöpä.
Leikkauksessa otetuista koepaloista löydettiin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Syövästäni löytyi siis geenimutaatio, johon on kyetty kehittämään täsmälääkkeitä. Syöpäni siirtyi vuoden 2024 kesällä paikallisesti parantumattomasta parantumattomaksi - tai levinneeksi syöväksi. Ensimmäinen täsmälääke ei keholleni sopinut.
Vuosi sitten tehty sydänoperaatio/leikkaus on rauhoittanut elimistöäni ja menemisiäni.

Toivon, että tulisin toimeen tämän lääkkeen kanssa. Toivon pääseväni vähillä haittavaikutuksilla. Lääkäri ymmärsi vointini kokonaisuuden. Aloitetaan varovasti, lisätään hitaasti ja seurataan tarkasti.

EN ROMAHTANUT - OLEN VÄHÄN VIMMAINEN

Onneksi aina jotenkin jaksan nousta ja käydä, kuten Duracel-paristot (en saa mainoskorvauksia, muistanette em. mainokset). Onnekseni olen hämäläistaustainen ja vaikka yritetään tyrmätä, niin aina vaan nousen. Pienen pettymyksen itkun tirahduksen päästin, mutta hei - Ilon kautta kuitenkin.
Ehkä oloni paranee ja syöpä ottaa taka-askelia. Kenties se säikähtää ja pysähtyy pitkäksi aikaa niille sijoilleen Sillä ajatuksella lähden kohti joulua. Täällä on pimeää ja vesisateista, aina vaan. Kertakaikkisen synkeä sää. Vastaiskuna ostin vähän joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus. Kävin läpi blogikirjoituksiani. Yritin viilata niiden luettavuutta. Muutamat lensivät viimeiselle matkalleen - huh, mitä huttua.

Uskolliset - ilahduttakaa ja aloittakaa lukemaan uudelleen aloittaen siitä ihan ensimmäisestä eli vuoden 2021 lokakuulta. Edetkää aikajanallisesti kuukausi kerrallaan klikaten eteenpäin.

IHANAA JOULUNODOTUSTA JA JOULUN AIKAA .

KIITOS JOKAISELLE BLOGIA SEURAAVALLE.

Tästä kuunteluun mieheni minusta tekemä laulu

Hank C - Till The End

Tässä linkki Hank C - Spotify

#keuhkosyöpä #myötätunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Miltä tuntuu - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kirjoitukseni Toivo ja Tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomen tarvitaan syöpästrategia

Parantumattomasti sairas

Tänään peilistä katsoo pelko

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Outi-Maria Liedes

Huomenta Suomi - Syöpäseulontojen tarpeellisuus - Marjo Forssblom

HS-haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa.

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗

…. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat miettineet. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta - nykyhetkeen. JA Kiitos seuraajille. Olen saanut myötätunnostanne voimaa💗

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄN JA SYÖPÄ

Mielessäni on pyörinyt muistoja erinäisistä vaiheista loppuvuoden sairaalajaksolta ja sitä edeltäneeltä ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen tapahtui lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa.

Uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Siipeensä saanut ressukkahan sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Se suo minulle uusia päiviä ja elämäni jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää.
Vointini on lähes nollapisteestä hieman kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä kykene rullaamaan pyörätuoliani. Sen setviminen on ToDo-listalla. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä. Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!!

Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsen taukoa sairaaloista ja tutkimuksista.

Tulevasta emme tiedä. Nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.

JATKOAIKA

MIELI MATKAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN

JA HYVÄÄN LUOTTAMAAN?

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN - VAIKKA SANOIN.

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA

JA TÄSTÄ

JATKOAJAN JATKOSTA.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa juuri ennen sydänleikkausta

Reilu kuukausi on kulunut vaiherikkaasta usean viikon sairaalareissustani. Monisairas on ongelma terveydenhuollossa = minä. Apu löytyi minulle aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Yhä olen, elän ja kirjoitan. Jippii!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

TARTUNTAVAARA JA HENKISTÄ TUSKAA

Heinäkuussa 2024 kilpirauhasen imusolmukkeiden koepaloista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni siirtyi paikallisesti parantumattomasta levikkeeksi ja parantumattomaksi. Moninaisen sairastamiseni takia minuta on kehkeytynyt varmasti se sairaaloiden kauhupotilas - olen kai se- pain in the ass eli pashamaisen sitkeä omia arveluitaan esittävä besse-wisser potilas.

Sairaalareissulla riitti vaiheita. 2 sairaalaa, kummassakin 2 osastolla + ccu ja ensia-avut molemmissa. Pleuranestekertymät veivät minut ensin keuhko-osaston potilaaksi. Poistoa ei voitu tehdä, koska minulla on Marevan eli hyytymislääke käytössä. Hyytymisarvo piti saada pienemmäksi. Tehtiin DNR-päätös, joka on selvyttämättä jättämispäätöksestä - siis luonnollisen kuoleman sallimista tilaneessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.
Olin keuhko-osastolia, jossa huonekavereinani oli kolmea eri tarttuvaa keuhkosairautta sairastavaa. Ihmettelen sinne sijoittamistani. Kökötin jyrkässä istuma-asennon kulmassa ja huohotin. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin maksimimäärän nesteenpoistolääkettä. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias. Makuaistini katosi.

KARDIOLOGIALLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN

Sanelusta:"Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Hoidetaan nestelastia, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. "

Siirrettiin kardiologiselle - ja sitten siirrettiin HUSin CCU:lle. Tehtiin toinen pleuranesteen poisto. Tuli äkkitilanne ja asetettiin toinen DNR-päätös.

Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Keksivät. ehkä voisi olla mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne.. Moisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on ymmärtääkseni sydänläpistä monimutkaisin. Oli monia vaiheita. Minut hyväksyttiin leikkaukseen. Minut siirrettiin Husista jo puolentoista päivän päästä oman "hyvinvointialueeni" puolelle toipumaan.

Toivuin 4 päivää Sydänsairaalassa. Sain oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin parin metrin siirtymiset.
Olin tottunut hengenahdistuksen pakokauhun tunteeseen. Se muisto jäi syvälle. Nukuin ja olin vain istuma-asennossa. Myöhään jouluaaton aattona tehtiin kardiologin lopputarkastus. Halusin pois siitä kaikesta vaikka olin hutera kuin haavan lehti. Pääsin kotiin jouluaaton aaton iltana noin 20.

Olin aivan puhki ja poikki. Hoksasin, - ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut ties mitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli niihin tottunut ja tulisi vieroitusoireita.

Mies teki minulle nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Meni ainakin kymmenen päivää ennen kuin kykenin nukkumaaan pidemmin. Olimme zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa.

Olen ollut kotona nyt tammikuun 2025 lopulla reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli tai rollaattori on käytössä kun liikumme.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin kotona tai rollaattorin kera pikku siirtymiä.
Keuhkosyövän täsmälääke ei ehkä ollut syy sydänläppäni romahtamiseen vaan ehkäpä vaan aika yli 10 vuotta ja aiemmat vaikeat hyytymät, jotka aiemmin läppään kiinnittyivät. Kuka sen ihan varmasti tietää?

Olen kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka saan.
Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut.

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Joka henkäyksellä on merkitystä

Jos eläisi täysin palkein

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti ja tapahtui paljon. Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa. Olen saanut 2 DNR eli elvyttämättä jättämispäätöstä. Ne ovat luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole. MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät, tutkivat sydäntäni kaikin keinoin - ja nopeasti. Keksivät - ja huomenna tekevät leikkauksen. 10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne oli pettänyt ja pleuranestettä on poistettu hurjasti. Sydämessäni on holtiton pyörre jaja... Huomenna on leikkaus.

YHÄ JYRKKENEVÄ ALAMÄKI

Lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa näkyi peluranestettä.
Kardiologilla käynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä ja sydämeni oli ennallaan. Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin. SILTI askeleeni olivat tuskaisia. Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa. Köpötin kotona askel kerrallaan.

5.12. röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti. Kiiresti sairaalaan. Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Oikean puolen keuhkostani poistettiin muutaman päivän jälkeen 1,9 litraa pleuranestettä. Tuli DNR-päätös. Pari tuskallista päivää , että hyytymisarvo laski sopivaksi. Röntgenkuvat. Myös vasemmalla runsaasti nestettä. JA - sydän näytti mm. suurentuneen.

Siirryin kardiologian poliklinikalle. Ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. HUSiin yhteys. TT-kuvat, ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan.

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Oikeasta otettiin nestettä pois pleurapunktiolla 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tehtiin toinen DNR - elvyttämättä jättämispäätös.
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli "romahtanut". . Syöpä- ja kardiologian poliklinikka vaihtoivat tietoja keskenään. Kiireellä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät, voisi olla mahdollista että suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen -- mitraaliläppäproteesi. Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

UUSI MAHDOLLISUUS

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden. Suostuin,

Pyysin läppärini sairaalaan. Vaadin saada kirjoittaa tämän kirjoituksen. Koska niin moni on kysellyt vointiani. En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään. Kännykällä jollekin jotain.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN JA KIITOS!

LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #tilltheend #toivo #valitilinpaatos

Suo siellä - Vetelää täällä

Koettelemuksien kestosarjalainen täällä morjens! Elämä on taas taklannut ja suonut mielipahaa. Viime viikolla oli keuhkojen tietokonetomografiakuvaus ja muuta sälää. Pohjoisesta tuulee, eilen oli ensimmäinen pakkasyö täälläkin, hrr. Ja kuulumisia ..

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ ja SYDÄN ja mikä hitto lie

Eilen oli kontrollikäynti Husin Syöpäpolilla. Ensimmäinen isompi tsekkaus sitten täsmälääkkeen aloituksen.
Sain sovitettua keuhkojen ja ylävatsan TT-kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin. Vaivattiin tahdistinvalmistajan edustajaa. Pieni säätömuutos tehtiin. Usko apuun ei ole kova, mutta mistäpä tietää ellei kokeile. Jos edes millin avun saisi, sen vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime viikon aikana ripeästi. Puristaa rinnasta ja ahdistaa. Laihtunut olen, ihoni kukkii - minä en. Jalkani ovat turvoksissa. Hetki sitten kävin kardiologilla ja tilanne kutakuinkin ennallaan. Liikkumiseni on avutonta.

Keuhkosyöpäni tilanteesta. Metastaattiset paikat olivat pienentyneet, siellä ja täällä on imusolmukkeita, jotka ennallaan (sentin kieppeillä) ja noduluksia, joista jokunen oli pienentynyt. .
Kerroin miten vaikeaa on ollut. Esittelin ihottumia verenvuotoineen ja kuulen neuvon - kokeile perusvoidetta. Labroissa samalla mollimallilla kuin aiemmin.
Munuaisarvot nousevat ja näkee, että lihaskatoa on. Päädyimme vähentämään täsmälääkkeen annosta. Nyt menossa puolikas annos suositellusta.

Neon2 sanoin - mannapuuroa ja mansikkaa. Mutta, oikeassa keuhkossani on 2 cm vapaasti laskeutuvaa nestettä. Olisivat ottaneet sisään ja tyhjentäneet, mutta piti funtsia sydämeen ja hyytymiseen ym. vaikuttavia asioitakin. Ei voitu rynnätä pleuranestettä poistamaan. Laitoin kotimatkalla viestiä sydänpuolelle, josta oltiin pian "hälytysvalmiudessa". Jo aiemmin olen puhunut, että hengitys ajoittain vinkuu ja rohisee . Koin, että katsottiin vähän huvittuneesti. No, tällä kertaa ei ketään naurattanut, mutta asia sysättiin sydänpuolen ongelmaksi. Pois silmistä, pois mielestä.

Lähde Pinterest @million feelings
Vammaispalvelun asiantuntija ja toimintaterapeutti tekivät syöpäkäyntini jälkeen 1,5 tunnin kotikäynnin. Selitimme tilannettani, kierrettiin kosissamme. Mietittiin auttavia asioita ja selviämistäni. Saan paremmin sopivan pyörätuolin, minusta otettiin monen monta mittaa. Jumppia ja fysioterapioita ei oikein suositella kun olen niin hauras ja hentoinen. Jumppaan ja yritän liikkua kunkin päivän ja hetken mukaan, Aikatauluni muuttuvat koko ajan, ne terveyteeni liittyvät siis, sillä ei minulla tätä nykyä muita menoja olekaan. Avustajan saaminen ei tunnu järkevältä. Työntekijän pitää tietää vuoronsa hyvissä ajoin etukäteen. Turvarannekkeen hankkiminen on haudutteluasteella.

Oli kaikkiaan voimaannuttava ja välittävä käynti. Tunsimme, että tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen. Kukon laulaessa matkasin naapurikunna labraan, koska se on HUS-aluetta. Labrat haluttiin H E T I. Sen hinta on ollut kohtuuttoman kova.
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi jollei ottaisi niin kovasti kupoliin, itkettäisi ja yrittäisi masentaakin.

Siitäpä se "runo" lähti kehkeytymään ...

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ

ON TEHTÄVÄ

VAIKEITA VALINTOJA.

LIIAN MONIMUTKAISIA.

ON VASTAANOTETTAVA

ETEEMME ANNETTAVAT

KITKERÄTKIN KANNETTAVAT.

VALONPILKAHDUKSIA HETKITTÄIN.

RÄMMITTÄVÄÄ RIITTÄMIIN.

SUO SIELLÄ – VETELÄÄ TÄÄLLÄ.

#keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastuneet ja läheiset

Kärsimys

Hoitoväsymys - Fatiikki

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Roosa nauha syöpätutkimukselle - Keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva Microsoft 365, muut Roosanauhasäätiö.

Ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. 2024 tuotteet suunnitteli Tero Vesterinen yhtyeineen.

2024 KAMPANJATUOTTEET SUUNNITTELI VESTERINEN YHTYEINEEN

Roosa nauhan suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä: “Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha -keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen,”

TERO VESTERINEN - TOIVO ON MINULLE KAIKEN PERUSTA

Kuva Roosanauha24/Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha -keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään”, Vesterinen toteaa.

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin, ja kaikki antaa sen oman pienen panoksensa, niin silloin me voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha -rannekkeen.

LAHJOITUSTEN MERKITYS - KEUHKOSYÖPÄ AIHEUTTAA ENITEN SYÖPÄKUOLEMIA

"Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville, mahdollisimman nopeasti. Syöpätutkijat työskentelevät voidakseen löytää yhä parempia hoitokeinoja keuhkosyöpiin. Lupaavia täsmähoitoja ja uusia tehoavia lääkeyhdistelmiä on jo löydetty tutkimuksen kautta. Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.
Monien muiden syöpien tavoin myös keuhkosyöpä on varhaisvaiheessa oireeton. On tärkeää hakeutua lääkärin tutkimuksiin ajoissa, jos huomaa oireita, kuten pitkittynyttä yskää, kuumetta ja muita yleisoireita. Paikallinen keuhkosyöpä on mahdollista hoitaa parantavasti.
Tutkimuksen avulla luodaan yhä parempia hoitoja ja toivoa syöpään sairastuville. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

MISTÄ TUOTTEITA SAA - MUUT TUKIMUODOT

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K-ryhmän kaupat, S-ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland -potilasjärjestön kautta. voi tehdä lisäksi keräykseen lahjoituksen esim. tästä linkistä verkossa, tekstiviestillä tai Mobilepaylla”. Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha -keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään: Kiljut riemusta.
Yhtye ja levy-yhtiö Universal Music antavat Syöpäsäätiölle lahjoituksena sinkun streamaustuotot 20.9. – 31.12.2024.
Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.

Roosa nauha -päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoitusten teksti on lainattu tältäSyöpäsäätiön Roosa Nauha sivulta muokaten hieman

MTV- Uutiset: Roosa-nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä. Osallistujat Professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari ja Tero Vesterinen.

OSALLISTUTHAN?!

#keuhkosyöpä #keuhkosyöpäroosanauha #reunallapelottaa #roosanauha2024 #syöpä #syöpätutkimus #toivo #tupakoimaton

Blogistani löytyviä kirjoituksia keuhkosyövästä:

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövänhoitommehäpeäkohdat- Suomi Areenan keskustelussa Marjo Forssblom

Outi-Maria Liedes HS-haastattelussa - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom - HuomentaSuomi - keskustelussa Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

SUOMI ON EU-MAIDEN HOITOTULOKSISSA HÄNTÄPÄÄSSÄ

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

FAKTOJA KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.

Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.

Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

EROON ENNENAIKAISISTA KUOLEMISTA - KOHTI YHDENVERTAISTA HOITOA

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

SUOMI ON PERÄNPITÄJÄNÄ POHJOISMAIDEN KEUHKOSYÖVÄN HOITOTULOKSISSA

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.

Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

KUVIEN FAKTATIEDOT JA KAMPANJAN TOTEUTTAA

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat - Info-sivulle

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Outi-Maria Liedes - Malllimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Huomenta Suomi keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Tänään peilistä katsoo pelko

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Nykyaika grr ja kuulumisia

Pohdin nykymenon järjettömyyttä. Lopussa vähän kuulumisiani. Elämä on.

NYKYMENO - AUTS

Mietin, miten meidät on jaettu pärjääviin ja ei-pärjääviin. Vanhempaa sukupolvea on valtavasti. Monella ei ole rahaa ja/tai voimia pysytellä nykymaailman vaatimusten mukana.

Ennen asiat hoituivat lähes kaikilta puhelimen avulla tai poikkeamalla paikan päällä. Joskus piti lähettää kirje, jossa kukin kertoi omalla tavallaan asiansa. Kaikki hoitui, ei itsepalvelua, ei pakkaamista eikä postilokeroiden noutoilmoituksia. Aiemmin käytiin paikan päällä.
Nyt ladataan sovelluksia. Kaikkea on päivitettävä, pitää varauta Öhkömöhköihin, roskaposteihin ja muihin välistävetäjiin. On kuunneltava nauhoituksia, osattava valita nauhoitteen antamista vaihtoehdoista oikea toimintanumero. Ilman, että opetteluun saa tukea. Kohtuutonta. Ennen firmoissa asia hoitui ihmisvoimalla. Nyt yritykset maksavat samoista asioista ulkopuolisille firmoille, käyttötuelle ja vaikka mille.
Nyt tilataan netistä, josta tuotteemme monien mutkien ja toimijoiden kautta saadaan. Miten valtava määrä kuljettamiseen menee aikaa, vaivaa ja rahaa. Miten paljon saastetta syntyy koko ketjujen ylläpitämiseeen?

Harvoissa yrityksissä on enää aikaa kohdata asiakas kiireettä. Ihmisen voi joskus tavata, mutta usein siihen vaaditaan netissä tehty ennakkovaraus, joka pitää valita kalenterissa olevista vähistä vaihtoehdoista - ja jonka pituus on ennalta säädetty.

Oletteko miettineet miten monta appia, laitetta, laturia ja sitä sun tätä tarvitaan? Miten paljon ne maksavat ja miten usein kaikkia pitää päivittää ja ostaa ? Verratakaa tätä kaikkea lankapuheliaikaan?. Ennen emme jonottaneet juuri minnekään, sillä oikeita ihmisiä pääsi tapaamaan ja heidät tavoitti työaikana.
Huomaan olevani mielensäpahoittaja. Tämä kehitys on syönyt myös lääkärien ja hoitajien aikaa, joka meille sairaille on tarjolla. Kehitys ei aina tuo silkkaa hyvää.

KUULUMISIA TERVEYDESTÄNI

Keuhkosyövän täsmälääkkeen ¾ annoksella olin 5 päivää, jonka jälkeen otettiin labrat ja röntgenkuva keuhkoista. Tällä viikolla kävin taas 4 kertaa labroissa. Eilen kävin Syöpäkeskuksen lääkärillä. Koen hengenahdistuksen isääntyneen. Sitä ei perusröntgenkuva tukenut. Labrat eivät olleet niin kamalat kuin aiemmin. Moni labra-arvo oli kuitenkin jopa entistä enemmän vinksallaan. Jatketaan tällä annoksella, kun ei vaihtoehtoja ole. Pian oteetaan uudet verikokeet. Parin kuukauden päästä TT-kuvat, labrat ja lääkäri.

Apuvälinelainaamossa on noudettava pyörätuoli, joka säädetään jalustoineen minulle sopivaksi. Pääsen ehkä joskus jonnekin, vaikka se vaatii aina työntäjän. Käteni ovat menneet huonoiksi, enkä itse kykene pyörätuolilla rullaamaan. EHKÄ pyörätuolin noutaminen toimii pelotteena - niin, että täsmälääkkeen oireet lievenevät ja vointini vielä tasoittuu ja paranee!!!

Yllättäviä huonoja taas elämäämme tupsahti, mutta edessä häämöttää myös sekä kaunista ja kivan erilaistakin. Niiden voimalla jaksan popsia taas lääketroppini!

#armo #keuhkosyopa #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Kärsimys - Kärsivän kohtaaminen

Aina on lupa haaveilla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!