vuosi viime sydänleikkauksesta – uuden edessä

juhlin sitä että
yhä elän

tasan vuosi sitten tehty
mitraaliläppäoperaatio
pelasti elämälle
pelasti henkeni

sitä edeltänyt aika
on tosi raskaana
muistini pohjalla

olen syvästi
kiitollinen 🙏

tehty
sydänleikkaus
rauhoitti
ja vähensi sairastamiseni
kokonaiskaaosta

mutta
tämä keuhkosyöpäni
tämä inha evinnyt ja
parantumatonta mallia oleva
syöpä se nyt etenee

on aloitettava uusi keuhkosyövän täsmälääke nro 2

että hyvää joulua vaan sulle toivoo keuhkosyöpäsi

uuden lukijan lyhytinfo

jokainen jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään
minäkään en ole tupakoinut – sairastuin

minulla on ei‑pienisoluinen keuhkosyöpä adenokarsinooma
koepaloista todettiin ALK‑geenin uudelleenjärjestymä

tähän on kehitetty täsmälääkkeitä
ensimmäinen täsmälääke
ei minulle sopinut

voinnissani on ollut monenlaista
keuhkoijen kuvantamisessa
näkyi muutoksia

toivon tämän
lääkkeen sopivan
ainakin paremmin kuin sen ensimmmäisen

aloitetaan varovasti seurataan iheästi

lääkäri näki otti ihmisenä tilanteeni
kokonaisuutena

se merkitsi minulle paljon

kyynel tuli

usein, kun monisairasta lääketiede lääkärit
katsovat elimen vaiva kerrallaan
omasta karsinastaan

en romahtanut
olen vähän vimmainen 💗

jaksan aina jotenkin nousta
jatkaa näiden erien ja tyrmäysten jälkeen

pieni itku tyhjyys ehkä

toivon syövän pakittavan

ainakin säikähtävän 
sitten pysähtyvän 

ihan tosi pitkäksi aikaa
toivon

kuljen kohti joulua - pimeässä
vesisateessa synkeässä säässä

kovin harvoin ja valitettavasti kyllä
vaistoni tuntemukseni tietävät jo
aiemmin oikein

vastaiskuksi ostin joulukukkia
suklaata

ai se
vimmaisuus sitten

päätin tarkastella uusin silmin tätä
blogia ja näitä kirjoituksiani

sillä kirjoittaminen on se mikä on estänyt
putoamasta sinne mielen tummalle puolelle

toivon osaavani terästää ajatuksiani
jotta lukija oivaltaisi paremmin 
mitä tarkoitin tai mihin pyrin

ja kaikista eniten ehkä miettisi ja
hoksaisi millainen ihminen 
näitä kirjoittelee

sillä muutuinhan minä vuoden takaisten aikojen takia

olihan se sellainen mankeli 

jäi siitä kovasti sulateltavaa ja muistoja mielen perukoille

sulateltavaa on siksi tämä vimma 
pitäisi saada nämä kirjoitukset kuntoon
voisi sitten rauhassa mennä kun kutsun saa

että tuo ainakin yritti kovin

🙏 💗

pahoittelut lukijat mutta oma joulufiilis ei ole nyt parhaimmillaan

💗

ihanaa
joulun aikaa 💗

kiitos
seuraamisesta.

💗

Hank C - Till The End - YouTube

Hank C - Till The End - Spotify

jatkoajan jatko

Minua on lahjottu –
kiitos, M.

jatkoajan jatkoaika 

kai menossa

näiden sairauksieni kanssa

olen hämmentynyt

siitä mankelista jonka läpi litistyin

monen ihmeen myötä taas kerran suoriuduin

kiitos jokaiselle minua tsempanneelle

olen saanut myötätunnostanne voimaa

se tavanomainen terveysrumba pyörii taas tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä

mankelin läpi kulkeminen puristi minusta pois kaiken pinnallisen ja turhan

sydän ja syöpä - huhheijaa - voin sanoa ei ihan kiva yhdistelmä - kombinaatio

huokaan edeltäneen ajan painosta

se oli vain selviämistä

kuihduin en jaksanut oikein mitään ja silti jotenkin kasassa ja hengissä pysyin - IHME!!!

sydämeni mitraaliläpän repeäminen tapahtui melko äkisti

kovin harvoin jos koskaan moista tapahtuu

sairaalaa edeltäneessä kardiologin tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt

siipeensä saanut ressu tuo sydämeni kai on mutta tapahtuneen

ja ne aiemmatkin huomioiden

mikään kiitos ei ole riittävä 💗

kardiologit kirurgit onnistuivat pelastamaan minut elävien kirjoihin - ihme!!

yritän käyttää tämän ihmeellisen lisäajan tekemällä hyvää jos se on mahdollista

lähes nollapisteestä vointini on kohentunut oloni alkaa olla aika tasainen  no pääsääntöiseesti

elän hitaasti touhuten  juu on huimauksia huulten sinistymisiä

pakaste- ja jääkaappimaisia tuntemuksia ne on kaiketi verenkiertohäiriöitä

kodin ulkopuolella apuna rollaattori yleensä puoliso

pidemmillä matkoilla pyörätuoli ja saattaja kun en kykene rullaamaan itse

käteni on ihan luokattoman kipeä sen setviminen on to do -listalla 

voimani eivät ole palautuneet

syöpälääkärilläkin jo poikkesin  ei näkynyt uutta mörköä

joten jatkan ilman keuhkosyöpälääkkeitä - voiko parempia uutisia olla?

kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen

aikaa tämä tulee vaatimaan

kaipaan taukoa – sairaaloista tutkimuksista

juuri nyt nautin - kehossani ei ole akuuttia mitä hoitaa pitäisi

💗

jatkoajan jatkoaika 💗

mieli matkaa

viimeisessä vaunussa

välähdyksinä muistaa

kamalia

vaikeita

💗

se ottaa aikansa

toipuakseen

kykeneekö

unohtamaan

kehoonsa luottamaan

💗

jatkoaika

käytettävä

tarkoin

auttaa kai voin

vaikka sanoin

💗

niin kovin

kiitollisena

ihmeistä

avusta

💗
myötätunnosta

ja tästä

jatkoajan jatkosta

ps  vielä tänään

tarvitsin monta sydäntä

ne tuntuisivat

lohdullisilta

💗

ohhoh

niinkö vain

tästäkin

selvisin

💗

traumamuistojen käsittelyvaiheessa

olin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta
28.1.2025

reilu kuukausi
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta

keho oli ja on väsynyt 💗
mieli otti kovemmin osumaa. 💗

monisairas on ongelma terveydenhuollossa
se olin minä.💗

apu löytyi kuin ihmeen kautta
aivan viime hetkellä

yhä olen tässä
elän 💗
kirjoitan

se tuntuu yhä ihmeeltä 💗

olen mielessäni alkanut palata
noihin viikkoihin.
muisti tekee sen
ihan omalla tahdillaan
lupaa kysymättä

se nostaa esiin hetkiä
hajuja  ääniä
pelkoa ja odotusta

näitä vaiheita ei voi kiertää
ne on kuljettava läpi

hiljalleen
yksi muisto kerrallaan

diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

heinäkuussa 2024
tuli tieto
joka muutti kaiken

kilpirauhasen imusolmukkeista
löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä

se sana, levinnyt
- osui ja upposi

syöpä ei ollut enää
vain paikallinen
se oli tullut jäädäkseen

pitkän sairastamisen myötä
olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen
uusiin vaiheisii

silti tämä pysäytti

minusta oli tullut
terveydenhuollolle hankala potilas
se monisairas.
se sitkeä.
se joka kysyy
ja tietää liikaa

syksyn 2024 aikana tiesin

- jokin oli vialla.

olin laihtunut syksyn aikana
sairaalassaoloaikana suorastaan
kuihduin

sairaalajakso oli sekava ja raskas
kaksi sairaalaa
useampi osasto
valvontaa ja päivystyksiä

keuhkoihin kertyi nestettä
hengitys kävi työlääksi
jouduin keuhko‑osastolle

huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia
ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin

oloni oli turvaton
keho teki töitä koko ajan
vaikka makasin vain paikallani

hengitin
mutta se ei totisesti tuntunut helpolta

hengitys · odotus · päätös 💗

keuhkoni täyttyivät nesteestä
hengittäminen kävi raskaaksi
yhä raskaammaksi

nestettä ei voitu vielä poistaa
piti odottaa

odotin istuen
selkä suorana
maski kasvoilla
huohotin

aika veny
minuutit eivät kulkeneet eteenpäin
ne seisoivat paikallaan

päiviä ehti kulua
söin vain vähän
ehkä saman kuin yksivuotias lapsi
makuaisti katosi

keho väsyi
mieli yritti pysyä mukana

sitten tehtiin päätös
jos keho ei enää jaksaisi
minua ei elvytettäisi

kuulin sen
ymmärsin sen
ja silti olin siinä
hengittämässä
yrittämässä

nestettä saatiin lopulta tyhjennettyä
hetkeksi helpotti
aitä kertyi nopeasti lisää

yöt olivat vaikeita, päivätkin
pelko istui vieressä
hiljaa

aamu tuli silti
ja minä olin yhä tässä

siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

kun hengitys ei helpottanut
katse kääntyi sydämeen

keuhkoissa oli yhä nestettä
sydämestä kuului ääni
joka ei kuulunut sinne

olin väsynyt
niin väsynyt
etten enää jaksanut pelätä
samalla tavalla kuin aiemmin

minua siirreltiin paikasta toiseen
tutkittiin
kuvattiin
odottettiin vastauksia

sydämeen aiemmin asennettu bioläppä
oli pettänyt
se hauraampi varaosa

sydän teki töitä
kuin myrskyssä
sisällä oli pyörre
jota en nähnyt
- mutta tunsin

avosydänleikkausta
ei voitu edes ajatella

silti asiantuntijat miettivät vielä 
mahdollisuuksia
joku sanoi ääneen sanan jos

minut vietiin kiireesti
sydänvalvontaan
yö oli raskas
kehoni taisteli

päätös tehtiin uudelleen
jos keho ei enää jaksaisi
minua ei elvytettäisi

läheisilleni kerrottiin
minä kuulin sanat
mutta olin jo puoliksi
jossain muualla

silti aamu tuli
olin yhä tässä
elämässä

uusi viikko alkoi
tutkimuksia tehtiin nopeasti
keskusteluja käytiin
suljettujen ovien takana

lopulta sain kuulla
he halusivat vielä yrittää
pelastaa minut
toisella tavalla

toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

minut nukutettiin

vielä heräsin
olin yhä täällä

sydämeeni oli tehty jotakin
mitä ei ollut aiemmin voitu tehdä
uusi läppärakenne oli saatu paikalleen
verisuonten kautta

nuo maan taitavimmat
olivat asialla

sanottiin, että toimenpide onnistui
minä en vielä osannut iloita
olin vain väsynyt
ja hengitin.

siirrettiin osastolle
toipumaan
takaisin tutumpaan rytmiin

muutaman päivän kuluttua
pääsin oman alueeni kardiologian osastolle
neljä päivää Sydänsairaalassa

sain taas oman pönttövessan
hoitotuolin
rollaattorin

pieniä asioita
mutta silloin ne merkitsivät
tosi paljon

aloitin parin metrin matkat
rollaattorin kanssa
alat tärisivät
mutta kantoivat

hengenahdistuksen
pakokauhunomainen tunne
oli ehtinyt painua syvälle
nukuin vain istuma‑asennossa
keho ei vielä luottanut

myöhään jouluaaton aattona
oli lopputarkastus
halusin pois
pois sairaaloista
pois laitteista
pois odottamisesta

vaikka olin hauras
kuin haavanlehti

pääsin kotiin
lähes yön koitteessa
olin aivan puhki

kotona huomasi,
ettei nukahtamisesta
tai kivusta ollut puhuttu
keho oli tottunut lääkkeisiin
vieroitusaika kotona oli kärvistelyä
ja katkonaisia öitä

mies rakensi minulle
oman nukkumispesän
nukuin hetkiä kerrallaan
kuten olin nukkunut jo niin kauan

lesti päiviä
ennen kuin uni alkoi palata
olimme hetken aikaa
zombie‑hahmoja molemmat

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti,
on tapahtunut  paljon.
Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

Olen saanut 2 DNR-
eli elvyttämättä jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman
sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

MUTTA. Viisaat HUSin kardiologit miettivät,
 tutkivat sydäntäni kiivaasti
kaikin keinoin - ja nopeasti.

Keksivät keinon, jota huomenna yritetään.
10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne
 on pettänyt. Pleuranestettä on poistettu hurjasti. 

Sydämessäni on holtiton pyörre ja..
huomenna tekevät leikkauksen,
 joita ei ole montaa tehty.

On ollut äkkijyrkkää 💗

Lokakuussa keuhkojeni TT-kuvissa näkyi pleuranestettä. 
Kardiologikäynnillä näytti, että 10-vuotias mitraaliläppä
 ja sydämeni oli melko lailla ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke tauotettiin.
Silti - askeleeni olivat tuskaisia.
Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.

Köpötin kotona askel kerrallaan,
muuhun en kyennyt.

5.12. kävin röntgenkuvissa. Keuhkoissani oli iso nestelasti.
Passitettiin lähtemään HETI sairaalaan.
Keuhkopolilla sain heti lisähappea ja lääkityksiä.

Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan.
Oikean puolen keuhkostani poistettiin
muutaman päivän päästä (kun hyytymisarvot laski sopiviksi)
1,9 litraa pleuranestettä.

Tuli DNR-päätös. Röntgenkuvat.
Myös vasemmalla puolella oli runsaasti nestettä
 JA - huomattiin, että sydän näytti mm. suurentuneen. 

Siirsivät kardiologian poliklinikan potilaaksi.
Ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Ottivat yhteyden HUSiin.
Otettiin TT-kuvat, tehtiin ruokatorven ultaus TEE,
 jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin.

Siirryin ambulanssilla HUSin CCU Sydänvalvontaan. 

Keuhkoissa oli yli 10 cm nestepinta
oikealla ja vasemmalla noin 6 cm.
 Oikeasta otettiin pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.

Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä,
 joka muuttui usean tunnin kestettyään
kammiovärinä-flimmeriksi.

Nukutuslääkäri laittoi troppejaan. 
Hiippakunnan vaihtumiseni
oli hyvin hyvin lähellä.

Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas.
Tilanteessa tehtiin toinen DNR -
elvyttämättä jättämispäätös, miehelleni soitettiin.
 
10 vuotta vanha mitraali-bioläppäni oli
"romahtanut" täysin.
Syöpä- ja kardiologian poliklinikka
vaihtoivat tietoja keskenään.

Kiireellä tekivät tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät - voisi olla mahdollista
 että suoniteitse uitettaisiin uusi läppärakenne paikalleen
-- mitraaliläppäproteesi.

Imettiin taas pleuranestettä, nyt 1,2 litraa.
Sydämessä oli nestelastia.
Sain tiedon, että leikkaus on huomenna.

Uusi mahdollisuus 💗

Operaatiolla voisi saada jokusen lisävuoden.
Suostuin, haluan vielä elää, 

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan,
jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.
Koska niin moni on kysellyt vointiani.

En ole kyennyt monelle vastamaan ja selittämään.
Kännykällä muutamille pari riviä.

Tulkoon info tässä yhteisesti ja kerralla.

Kaikella on aikansa.
Toivon, että aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle 💗ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä,
toivon, että saan ilahduttaa vielä
monilla uusilla kirjoituksilla.

Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos vielä sen saisin valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN    JA      KIITOS  💗

LINKKINÄ tällä kertaa mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki 💗

Till The End - Hank C

PS. Olen korjannnut tekstiä pariin otteeseen. Arvaatte, ettei teksti ollut näin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin. Myös ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt ja siinä tilanteessa edes jaksanut ymmärtää. 

Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua. Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti. Muuta en muista, paitsi sen, että hiukseni ja yläkroppani vielä pestiin ja föönattiin kuivaksi.

suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

koettelemusten kestosarjalainen

täällä morjensta pöytään

elämä on taklannut

suonut mielipahaa

viime viikolla

keuhkojen tietokonetomografiakuvaus

pohjoisesta tuulee eilen ensimmäinen pakkasyö

kuulumisia siis

syöpä ja sydän ja - mikä hitto lie

eilen kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla
ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten
 täsmälääkkeen
aloituksen

sain sovitettua
keuhkosyöpäni TT‑kuvauksen
perään
tahdistinpolikäynnin

vaivattiin
tahdistinvalmistajaa

pieni säätömuutos
usko apuun ei ole kova
mutta kokeillaaan

jos edes
millin avun
saisin
sen

riemurinnoin vastaanottaisin

vointini

on laskenut

parin viime viikon aikana

ripeästi

puristaa rinnasta

ahdistaa

kovin on tukalaa olla

saati hengittää

laihtunut olen

ihoni kukkii – minä en

jalkani ovat turvoksissa

tovi sitten kardiologi kertoi

sydän kutakuinkin ennallaan

no tosi kiva vaikkei totisesti siltä tunnukaan

keuhkosyöpäni tilanteesta

metastaattiset paikat olivat pienentyneet

imusolmukkeita ja noduluksia toki

no sitä sarkoidoosia

kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut

liikkumiseni aivan avutonta

esittelin ihottumia verenvuotoineen

kuulin neuvon - kokeile perusvoidetta

labrat mollimallilla - niinkuin aiemmin

munuaisarvot nousseet

lihaskatoa on

täsmälääkkeen annosta laskettin

nyt - vain puolikas suositellusta

mutta

oikeassa keuhkossani on pari senttiä

vapaasti laskeutuvaa nestettä

olisivat tyhjentäneet

mutta hyytymislääkkeeni

piti funtsia

ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon

kotimatkalla viestiä kardiologialle josta pian “hälytysvalmiudessa

olen kertonut hoitotahoilleni hengitykseni ajoittain vinkuvan rohisevan

koin että katsottiin

vähän huvittuneesti

tällä kertaa ei ketään naurattanut

vaikka kas asia sysättiin syöpikseltä

kardiologian ongelmaksi

pois silmistä - pois mielestä niin ne potilaat hoituu

Lähde Pinterest @million feelings

vammaispalvelun asiantuntija ja

toimintaterapeutti tulivat kotiimme 

tekivät meille perusteellisen

sovitun kotikäynnin

selitimme tilannettani

kiersimme kotiamme

mietittiin auttavia asioita

selviämistäni

saan paremmin sopivan pyörätuolin

minusta otettiin jo mittojakin!

jumppia fysioterapioita ei suositella

Oi - olen niin hauras - hentoinen 

jumppaan

yritän liikkua

päivän ja hetken mukaan

aikatauluni muuttuvat koko ajan

ne terveyteeni liittyvät

ei minulla tätä nykyä muita olekaan

henkilökohtainen avustaja ei istu pirtaan

työntekijän pitää tietää vuoronsa

hyvissä ajoin ja etukäteen


ihan mahdotonta

hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni

turvarannekkeen hankkiminen haudutteluun

käynti oli kaikkiaan voimaannuttava välittävä

tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi

- juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme

käynnin katkaisi

kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen

kukon laulaessa labraan

syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini

– sen hinta on ollut

kohtuuttoman kova

on kokeiltava vielä pienemmällä annoksella

melkein naurattais jollei ottaisi niin kovasti kupoliin

itkettäisi ja yrittäisi jokseenkin jo vähän masentaakin

siitähän se runosen tapainen sitten  kehkeytyi

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä

vaikeita valintoja💗

ihan liian monimutkaisia 💗

on vastaanotettava💗

eteemme annettavat 💗

kitkerätkin kannettavat💗

valonpilkahduksia hetkittäin 💗

rämmittävää ihan riittämiin 💗

suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

Kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päiväni

roosa nauha syöpätutkimukselle - keuhkosyöpä 2024 teemana

Keuhkokuva: Microsoft 365. Muut kuvat: Roosa nauha / Syöpäsäätiö.

ilokseni Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑tuotteiden teemana on keuhkosyöpä. Keräyksen tuki kohdistetaan Suomessa tehtävälle syöpätutkimukselle. Tukensa voi näyttää lahjoittamalla ja ostamalla kauniita tuotteita. Vuoden 2024 tuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen.

Kampanjatuotteet 2024

Roosa nauhan kampanjatuotteet on suunnitellut Vesterinen Yhtyeineen, joka kannustaa kaikkia mukaan lahjoittamaan suomalaisen syöpätutkimuksen hyväksi. Syöpä on koskettanut yhtyettä läheltä.

Keräys on käynnissä koko lokakuun 2024 ajan. Syöpäsäätiö on maamme merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja. Varainhankintajohtaja Sari Meller Syöpäsäätiöstä kertoo:

“Olemme ylpeitä saadessamme Vesterisen Yhtyeineen suunnittelemaan nauhan ja rannekkeen. Heidän luovuutensa ja sitoutumisensa Roosa nauha ‑keräykseen inspiroi meitä kaikkia. Haluamme antaa toivoa sairastuneille ja heidän läheisilleen. On aika nostaa tämä huonoennusteinen syöpä esille ja kerätä yhdessä varoja Suomessa tehtävään syöpätutkimukseen.”

Tero Vesterinen – toivo on minulle kaiken perusta

Kuva: Roosa nauha 2024 / Syöpäsäätiö

”Olen itse menettänyt isäni keuhkosyövälle. Tiedän, että syöpä on paha vastustaja, mutta haluan antaa toivon elää. Luotan tulevaisuuteen”, Tero Vesterinen sanoo.

”Upeaa, että Suomessa on tällainen keräys ja syöpätutkimusta, joka todella auttaa monia ihmisiä. Roosa nauha ‑keräyksellä on valtava merkitys syöpätutkijoille, jotta he voivat jatkaa arvokasta työtään. Mutta Roosa nauha on tärkeä myös kaikille syövän kokeneille ja sen läheltä kohdanneille. Melkein jokaisella on joku läheinen tai ystävä, joka on sairastunut syöpään.”

”Toivo on minulle kaiken perusta. Ajattelen, että ehkä kaikissa synkimmissäkin hetkissä on aina pieni toivon kipinä. Kun yhdessä ryhdytään johonkin ja jokainen antaa oman pienen panoksensa, voidaan saada jotain todella suurta aikaiseksi”, Vesterinen kannustaa.

Vesterinen Yhtyeineen on suunnitellut rintanauhan lisäksi myös uuden Roosa nauha ‑rannekkeen.

Lahjoitusten merkitys – keuhkosyöpä

Syöpäsäätiön lahjoittajat mahdollistavat sen, että Syöpäsäätiö voi tukea pitkäjänteisesti suomalaista syöpätutkimusta. Tutkimuksen tavoitteena on saada mahdollisimman korkeatasoista hoitoa potilaiden ulottuville mahdollisimman nopeasti.

Keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä Suomessa sekä miehillä että naisilla. Se aiheuttaa eniten syöpäkuolemia. Keuhkosyöpään sairastuu vuosittain lähes 3 000 suomalaista.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Tutkimus on ainoa tapa löytää apua sairastuneille ja vähentää syöpäkuolemia. Jokainen estetty syöpäkuolema on tutkimuksen ansiota.

Mistä tuotteita saa – muut tukimuodot

Roosa nauhoja ja rannekkeita myyvät K‑ryhmän kaupat, S‑ryhmän liikkeet ja Lindex sekä alueelliset syöpäyhdistykset ja Rintasyöpäyhdistys – Europa Donna Finland.

Lisäksi keräykseen voi lahjoittaa verkossa, tekstiviestillä tai MobilePaylla.

Vesterinen Yhtyeineen on tehnyt Roosa nauha ‑keräystä varten uuden version yhdestä rakastetuimmista hiteistään Kiljut riemusta. Yhtye ja levy‑yhtiö Universal Music lahjoittavat Syöpäsäätiölle singlen suoratoistotuotot ajalta 20.9.–31.12.2024.

Hyväntekeväisyysohjelma Roosa nauha – Tanssii Tähtien Kanssa nähdään livelähetyksenä MTV3:lla sunnuntaina 27.10. klo 19.30.
Roosa nauha ‑päivää vietetään perjantaina 4.10.

Kirjoituksen teksti on lainattu Syöpäsäätiön Roosa nauha ‑sivuilta, osin muokaten.

MTV‑Uutiset: Roosa‑nauhakampanja lisää ymmärrystä salakavalasta keuhkosyövästä.
Osallistujina professori ja keuhkolääkäri Tuula Vasankari sekä Tero Vesterinen.

vetoomus suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verrattuna. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa

maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 Suomessa potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi.

Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU‑maiden seitsemän heikoimman joukossa. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000‑luvun ajan.

Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti, miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu ei‑tupakoivien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon. Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja. Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja, ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia “ajaa” näitä yhteisiä pielessä olevia asioita. Keuhkosyöpäpotilailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää, yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännöllisissä asioissa ja lääkkeiden arviointikäytännöissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedonsaantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

suomi on peränpitäjänä pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000‑luku.

Prosentuaalinen elossaolo‑osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavissa ikä‑ ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteutuksesta vastaa Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Kyseessä on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa vuonna 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA – KIITOS!

.

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat – Info ‑sivulle.

nykymenolle sanon pah ja kuulumisia

pohdin toisinaan nykymenon järjettömyyttä

miten on jakauduttu pärjääviin
ei‑pärjääviin

monen talous on kovin ahtaalla

ei ole voimia ei rahaa

pysyäkseen nykymaailman vaateissa

nykymenolle sanonkin  pah

vanhempaa sukupolvea on tosi paljon

ennen asiat hoituivat puhelimella tai poikkeamalla

paikan päällä joskus kirjoitettiin kirje

kukin kertoi asiansa - omalla tavallaan
ja asiat hoituivat siitä vaan ja ihan aina

perään soitettiiin jos ei hoitunut  ei toisinpäin

kaikille ihan tärkeintä oli että homma hoitui

asiakkaan sen ihmisen parhaaksi

nyt ladataan sovelluksia akkuja ja sitä sun tätä

päivitetään kaikkea jatkuvasti kuunnellaan nauhoitteita

seikkaillaan valikkoviidakossa surffataan ihan joka asian takia

nykymenon kehitys

ei tunnu kohtuulliselta

kohtaamisia on vähemmän

ajan varaaminen vaatii usein ennakkovalmisteluja

ja varatun ajan, sen ihme soiton monen tunnin kyttäilyn

sama kehitys vie aikaa myös terveydenhuollosta

aikaa tulla kuulluksi kasvokkaain

sitä, mitä me sairaat

ihan eniten tarvitsisimme

kaikki uusi ei aina olevain  hyvää

nykyaika sanon sinulle

 hyi häpeä

 ja lopuksi voinnistani lyhyesti

keuhkosyövän täsmälääke
menee nyt 3/4 annoksella suosituksesta

hengenahdistus on lisääntynyt
vaikka perusröntgen ei täysin sitä selitä

laboratorioarvot osin parempia
osin ihan - vinossa

lääke jatkuu tällä annoksella
kun - ei niitä vaihtoehtoja ole

edessä uusia kokeita
myöhemmin TT‑kuvat

pyörätuoli on tulossa avuksi liikkumiseen

käteni ovat heikentyneet
itse en pysty rullaamaan

silti ajattelen
– ehkä hieman toiveikkaasti 💗
tämäkin on vain vaihe


ehkä vointini vielä tasoittuu paranee

elämään on viime aikoina
tupsahtanut muitakin huolia

mutta näkyvissä
myös kaunista ja erilaista

niiden varassa jaksan jatkaa
ja ottaa lääkkeeni

päivä kerrallaan

 💗

nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

elämä 

on enimmäkseen
epätäydellistä
epävireistä sekamelskaa

ja silti
hankaluuksista huolimatta
elämisen arvoista

lopulta ei haittaa
vaikka laulaisi

- ja elämäkin menisi
toisinaan, vähän
nuotin vierestä

nuotin 💗  vierestä 

porhallamme  polkujamme

toisemme  sivuutamme💗

ei muistu tututkaan riimit

ei osu  oikeat  sanat

voimme kompuroida
ihan rauhassa

saamme laulaa
ihan - nuotin vierestä

emmehän toistemme käänteitä

kauaa - tuumailla jaksa

hyvä meidän on raakkua

suoltaa ihan omaa tarinaa

harvoin  elämässä  osuu  nuotilleen

elää  voimme kai -  vähän 

vaikka - nuotin vierestä

 💗

Kamala Luonto-sarjis ei petä - numeroa en tiedä

 💗

keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu
osoittautui TT‑kuvissa
keuhkosyövän etäpesäkkeiksi

keuhkosyöpäni on nyt parantumaton
levinnyt IV‑asteen syöpä
tämä varmistui
kaulan paksuneulanäytteistä

tupakoimattomat
voivat sairastua keuhkosyöpään
syytä ei aina tiedetä

voinnin alamäkeä

syyskuun alussa 2020 tehtiin tähystysleikkaus
oikean keuhkoni keskilohko
ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin

molemmissa syöpää
tähän asti syöpä oli paikallisesti parantumaton

vointini alamäki on viime vuosina kiihtynyt
syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa
välikarsinan imusolmukkeiden
runsaan kasvun vuoksi

keuhkosyövän ja keuhkosarkoidoosin
yhdistelmäon ongelmallinen

sairaudet limittyvät ja peittävät toisiaan

- eivät aina paljasta mikä oire kuuluu millekin

sarkoidoosi on näkynyt keuhkoissani jo vuodesta 2002
- ja hyvin sillä menee - aina vaan - kuvien perusteella
ei se onneksi huutele

sarkoidoosi aiheuttaa keuhkoissa ja imusolmukkeissa muutoksia
keuhkojen ja sydämen huonontunut toiminta tuntuu hapenpuutteena
jaksamisen heikkenemisenä, suorituskyvyn laskuna

kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo alkuvuodesta 2020
kevään 2021 kuvien loistelu ei johtanut jatkotutkimuksiin
nyt, kolmannen - runsaan imusolmukeloistelun myötä
asia tutkittiin kiireellisesti

kaksi viikkoa sitten otettiin
paksuneulanäytteet kaulalta

maanantaina sain viestin katsoa Maisa‑sovellusta
- syöpäni on nyt parantumaton
levinnyt eli IV‑asteen syöpä

seuraavat askeleet

kävin HUSin Syöpäkeskuksen lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoilla
keskustelimme voinnista, hoidoista ja käytännöistä

sain tiedon täsmälääkkeestä nimeltä alecensa
olen seurannut saman
mutaation omaavien kokemuksia.

toivon lääkkeen sopivan ja
jarruttavan syöpää,
pitkään – edes vähän
kuvassa potilasoppaan tekstiä

opettelen

asian hyväksymistä sisäistämistä

ajatus ei ole täysin uusi

mutta. silti tulee hetkiä

 jolloin mieli horjuu

elämänhaluni on vahva.💗

koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi

 toivon saavani vielä

paljon laadukkaita elinpäiviä 💗🙏

juoksuhiekkaa – ja kuulumisia

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

stressikäyräni
on korkealla

viime vuoteni oli
– jokseenkin
haasteellinen

terveysrintamalla
on ollut ja on yhä
edessä
odottamassa
sitä tätä tota
ja vaikka ties mitä

terveyteni
nykymeno

tarjoaa haasteita

mutta‑sanoja on
enemmän kuin

omiksi tarpeiksi

sairausrumbaai

ikuisesti kehooni
keuhkoihini

jumittunut
sarkoidoosi näkyy kuvissa
tiivistyneempänä

sädehoitoa saaneissa
välikarsinan imusolmukkeissa

näkyi
kasvua ja lisääntynyttä tiivistymää
muissa imusolmukeryhmissä
kasvua

huono juttu

hiton pahikset
on
risteys‑ eli hilusalueella

hilus keuhkoportti on alue jossa
tärkeät rakenteet

kulkevat sisään ja ulos

keuhkovaltimot ja ‑laskimot
keuhkoputket hermot ja imusuonet

kaulan alaosan imusolmukkeissa
selkeää kasvua molemmin puolin kilpirauhasta

kilpirauhasessa piilevä asia
pitää selvittää pian

marssitaan
kiireellisyysjärjestyksessä

kevään korvalla kehoni
alkoi kukkia

kämmenselkiin ilmestyi erikoisia
eri kokoisia ja muotoisia kovia patteja
ne

kasvoivat ylös
osittain verisuonia mukaillen

on tutkittu
ihmetelty
oikein porukalla

terveyskeskuslääkäri
sisätautilääkäri

epäilyinä heitettiin sen olevan
ganglio lymfooma tai sarkooma

edessä
kilpirauhasen
imusolmukkeen tutkiminen
ja ohutneulanäytteiden ottaminen

kilpirauhasongelma
näkyi ensi kerran
jo keväällä 2020

tuolloin arveltiin syynä olevan
rytmihäiriölääkityksen haittavaikutukset

juoksuhiekkaa

upottavaa

reunoilta pettävää

pohjaan vetävää

juoksuhiekkaa

johon vajoaa

tiivistä

ahdistusta

kropassa

mielessä

monttu

näkyy

vain
pala

taivasta

💗

yllä patit ja käsi koepalan oton jälkeen.

marjo forsblom in memoriam - keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva Marjosta Sisulla ja Rakkaudella 
 

Keuhkosyöpätietoutta sisulla ja rakkaudella

Kuva: Marjosta, Sisulla ja Rakkaudella

Marjo Forsblom menehtyi keuhkosyöpään sunnuntaina 22.10.2023.
Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ja heidän läheistensä asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä – niin kansallisesti kuin kansainvälisestikin.

Sisulla ja Rakkaudella – blogisti

Törmäsin Marjon kirjoituksiin ensimmäisen kerran Keuhkosyöpäverkoston teksteissä. Sieltä bongasin hänen kirjoituksensa Siskot, matka, jolle kukaan ei halua ‑blogissa. Pian tämän jälkeen löysin hänen Facebookissa ja Instagramissa julkaisemansa Sisulla ja Rakkaudella ‑blogin, jonka Marjo perusti syksyllä 2020 pian sairastumisensa jälkeen.

Marjo halusi jakaa tietoa keuhkosyövästä ja muistuttaa, että jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään. Ymmärrettyään elinikänsä rajallisuuden hän päätti käyttää aikansa – niin pitkälle kuin mahdollista – keuhkosyöpätietoisuuden lisäämiseen.

Hänen blogissaan 28.11.2020 hän kirjoitti:

“Olen pyrkinyt myös jakamaan keräämääni tietoa eteenpäin.
Jos mulla on edes jollain tasolla sopiva avain lukkoon, jonka avulla pääsee syöpämatkalla eteenpäin, niin sitä avainta kannattaa käyttää muidenkin ovien avaamiseen.”

Marjo avasi avoimuuden merkitystä näin:

“Minulle avoimuus on ajatusten ja osaamisen jakamista, rohkeutta puuttua epäkohtiin, suoruutta, uskottavuutta, lupausten pitämistä ja erilaisten ihmisten arvostamista.
Avoimuus on myös inhimillisyyttä ja keskeneräisyyden myöntämistä.”

Hän puhui keuhkosyövästä omalla nimellään ja kasvoillaan, haluten hälventää sairauteen liittyvää stigmaa ja häpeää. Rohkeus herätti hämmästystä ja jopa pelottelua, mutta toi myös valtavasti myönteistä palautetta – ja antoi hänen omalle sairastumiselleen merkityksen.

Marjo vaikuttajana ja edelläkävijänä

Suomen syöpäpotilaat ry kirjoitti Marjosta 24.10.2023:

“Marjo vei ainutlaatuisella tavalla eteenpäin keuhkosyöpään sairastuneiden ihmisten ja läheisten asemaa sekä elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä kansallisesti ja kansainvälisesti.
Hän osallistui moneen vertaistuelliseen ja edunvalvonnalliseen kohtaamiseen sekä toimi Lung Cancer Europen (LuCE) hallituksessa.
Marjo kirjoitti kuolinpäiväänsä saakka Sisulla ja Rakkaudella ‑blogia elämästä keuhkosyövän kanssa ja siitä huolimatta.”

Marjo jätti lämpimän ja pysyvän jäljen moniin.

Marjo vertaisena ja toimijana

Kirjoitimme Marjon kanssa toisillemme vertaistuen viestejä. Elämänkaarissamme ja iässämme oli paljon samankaltaisuutta, ja keuhkosyöpädiagnoosit tulivat meille lähes samoihin aikoihin.

Tapasimme kasvokkain kesällä ja syksyllä 2021 sekä keuhkosyöpävertaisten päivässä marraskuussa 2022. Liityin Marjon innoittamana joukkoon, joka pyrki lisäämään keuhkosyöpätietoutta, nostamaan esiin epäkohtia ja purkamaan sairauteen liitettyä stigmaa. Marjo edusti, esiintyi ja teki työtä väsymättömällä tahdilla. Itse olin mukana kirjoituksin ja etäpalavereissa, kunnes jouduin lopputalvesta oman vointini vuoksi jäämään sivuun.

Marjon hengästyttävä energia ja peräänantamattomuus olivat kunnioitettavia.

Hyvää taivasmatkaa, Sisulla ja Rakkaudella toiminut syöpäsisko Marjo. 💓

sädehoitosarja

imusolmukkeet keskellä alaoikealla loistaa tahdistin
säteileviä aikoja  sädehoitoja tulossa

ruoka- ja henkitorven välissä oleva imusolmukemetastaasi ja toinen se tahdistimen tasossa sijaitseva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan
niitä pyritään jarruttamaan - tykitetään

sydäntilanteeni vuoksi sytostaatteja ei voida käyttää
sädehoito jäi ainoaksi hoitovaihtoehdoksi

monenlaisia selvittelyitä

tilanteeni ei ole aivan yksinkertainen
joten on ollut monenlaisia selvittelyjä ja vaiheita
on pitänyt punnita, huomioida
miettiä asioita useasta näkökulmasta

luvassa on joka tapauksessa
20 sädehoitokertaa joka arkipäivä

tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa
Sädejakson päätyttyä on sinne aika.

joskus suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin voi ottaa säteistä itseensä

taavi‑tahdistimeni on tähän asti
hoitanut turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti

sädehoitoaluetta jouduttiin
viime hetkillä laajentamaan
molemmat imusolmukemöllikät
olivat kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa

niveliin tarkoitettu kipulääke tauotettiin
hoitojen ajaksi myös verenoennuslääkkeeni
toi päänvaivaa, sillä säteily voi vaikuttaa hyytymiseen

kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan ja seurannan

olen lukenut hoitojen aikaisista oireista
ja mahdollisista myöhäisvaikutuksista

olo on ollut jo valmiiksi hankala
joten toivon, että tästä hoidosta olisi helpotusta.
isomman pirun sädetys voi vaurioittaa limakalvoja
todennäköisesti edessä on nielemiskipuja
ja kuivaa yskää

presidentti mauno koiviston sanoin
“Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”

sillä ajatuksella
kohti säteilevämpää elämää


💖

säteilevämpää elämää

Kuva Istagram - Finnishtime

vointikuulumisia osa xxx

nokka kohti uusia kokemuksia

sädehoidot edessä

huokaisu


ihana syyspäivän lämpö ja aurinko

omat tuntemukseni

olivat valitettavan oikeassa

etäpesäkkeitä löytyi


pääsen kokemaan sädehoidon

välikarsinassani todettiin metastointia

keuhkoissani voinnissani pitkään


ollut kaikenlaista alakuloa

kuvissa muutamia

keuhkosyövän etäpesäkkeitä eli metastaaseja


onkologinen palaveri pidettiin pikavauhtia

lähete sädehoitoon tehtiin saman tien

iskevä tahdistimeni johtoineen

tekee hoidosta työläämmän

suhtautumiseni edessä häämöttävään

säteilevämpään aikaan

on hieman hämmentynyt

💗

säteilevämpää elämää

näkymätön elämänlanka
pitää – tukensa antaa

jotain jää aina kesken
vielä on hetki tämä

aina on syitä kiitollisuuteen
koska elää saa

vielä voi hyvään antautua
tarttua uusiin hetkiin

eilinen muistoissa pölynä
huominen takana toiveen

onni on elää huomaten
kas, ihan jokaisen

päivän voi pelastaa
elämällä säteilevämpää elämää

vastaiskuna syöpäpirulle – kirsin musacorner

nyyhkimiset kaakkoon vaan kunnon jytinällä
tanssijalka vipattamaan ja hymynkare suupieliin

r. l. burnside – letmy baby ride

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

💗

tuleva tulee kuin on tullakseen