Sarkoidoosi on sairaus,
jossa muodostuu pieniä tulehdussolukertymiä,
granuloomia.
Näitä tulehdussolukertymiä voi esiintyä
lähes missä elimessä tahansa.
Yleisimmin niitä on keuhkoissa,
imusolmukkeissa ja ihossa.
Sarkoidoosin voi sairastaa huomaamatta –
mutta siihen myös kuollaan.
Sama sairaus voi olla oireeton
tai se voi johtaa menehtymiseen.
Sairaus ei aina näy ulospäin.
Sarkoidoosista yleisesti
Pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
Akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %.
Noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto,
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa.
Sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua.
On harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.
Pääsääntöisesti sarkoidoosin ennuste on hyvä.
Akuutista muodosta paranee valtaosa, noin 80–90 %.
Noin 15 %:lle kehittyy krooninen muoto,
joka voi vaatia pitkäaikaista lääkehoitoa.
Sairaus voi myös uusiutua pitkän ajan kuluttua.
On harmillista, että sarkoidoosin helppouden mielikuva
on iskostunut monen terveydenhuollon ammattilaisen mieleen
jo opiskeluvaiheessa.
Sarkoidoosi – helppo tai hengenvaarallinen
Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.
Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.
Sairaus on kaikkea siltä väliltä.
Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin:
sydämeen, aivoihin, hermostoon,
maksaan ja munuaisiin.
Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä.
Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.
Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.
Sarkoidoosin voi sairastaa lievänä,
huomaamattomana ja itsestään paranevana.
Se voi myös olla kroppaa runteleva,
julma ja hengenvaarallinen.
Sairaus on kaikkea siltä väliltä.
Se voi iskeä elintärkeisiin elimiin:
sydämeen, aivoihin, hermostoon,
maksaan ja munuaisiin.
Se voi oireilla samanaikaisesti
monessa paikassa elimistöä.
Se voi löytyä vasta kuolinsyytä selvitettäessä.
Vakavat sarkoidoosin muodot ovat harvinaissairauksia.
Harvinaisuus aiheuttaa haasteita
sekä hoitotahoille että sairastuneille.
Rakas ystäväni sairasti sydän‑ ja keuhkosarkoidoosia.
Hän sairastui myös melanoomaan.
Hänen virallinen kuolinsyynsä oli sydänsarkoidoosi.
Blogissani on hänestä useampi kirjoitus.
Sarkoidoosimatkani esimerkkinä
Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.
Sairauteni on ollut keuhkoissa,
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.
Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
Kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta,
yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.
Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.
Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.
Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.
Minulla on iskevä tahdistin,
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.
Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista –
enkä kaikkea halua muistella.
Sarkoidoosini todettiin vuonna 2002.
Aiemmat oireet – kyhmyruusu ja
heikentynyt rasituksensieto – jäivät tunnistamatta.
Sairauteni on ollut keuhkoissa,
silmissä, ihossa, imusolmukkeissa ja sydämessä.
Se on aiheuttanut moninaisia oireita
ja vaatinut useita lääkityksiä.
Kortisoni turvasi elämänlankaani 13 vuotta,
yhtä kauan tarvitsin myös luustolääkitystä.
Solunsalpaajia käytin tabletteina 6,5 vuotta.
Lääkitykset toivat mukanaan sivuvaikutuksia,
allergioita ja yhteensopivuusongelmia.
Keuhkokudoksen muutokset ja fibroosi
ovat heikentäneet hengityskapasiteettia.
Sydämeni on vajaatoimintainen.
Mitraaliläppäni on vaihdettu
sekä avosydänleikkauksessa
että myöhemmin ns. TAVI‑toimenpiteessä.
Minulla on iskevä tahdistin,
ja sydämen johtoratoja on korjattu
nukutuksessa tehdyllä ablaatiolla.
Monenlaista sivusälää ja osumaa
on tullut matkan varrella.
Onneksi kaikkea en muista –
enkä kaikkea halua muistella.
Vertaistuki
Vertaistuki on tärkeää.
Sen äärelle kannattaa hakeutua.
Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.
Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana.
Samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.
Toivon, että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.
Sairaudella on äärimuotonsa –
helpohkosta kuolemaan asti,
ja kaikkea siltä väliltä.
Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.
En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon.
Vertaistuki on tärkeää.
Sen äärelle kannattaa hakeutua.
Toimin vertaistukena
sydänsarkoidoosia sairastaville.
Työkyvyttömyyseläkkeen sain 45‑vuotiaana.
Samana vuonna tehtiin avosydänleikkaus.
Toivon, että tämä kuvaus
avaa hieman sarkoidoosin monia kasvoja.
Sairaudella on äärimuotonsa –
helpohkosta kuolemaan asti,
ja kaikkea siltä väliltä.
Elän monielinsarkoidoosin
ja keuhkosyövän kanssa.
En voi valittaa.
Tarraudun kaksin käsin toivoon.
2 kommenttia:
Olipa hyvä kirjoitus! Itselläni todettiin vaikea sydämen vajaatoiminta 16.12.-22, viikko tuon jälkeen kuulin ensimmäisen kerran sanan sydänsarkoidoosi, sitä epäilivät vajaatoiminnan syyksi. Ja sitähän se myös oli, virallinen diagnoosi tuli 1.2.-23. Papereissa lukee, että pitkälle edennyt sydänsarkoidoosi, lisäksi sarkoidoosia maksassa, keuhkoissa ja imusolmukkeissa. Koko tarinani löytyy instagramista nimellä tiinan_sydan.
Sen tässä matkan varrella on saanut huomata, että useimpien on tosi vaikea ymmärtää, minkälaisen sairauden kanssa kamppailen.
Jaan kirjoituksesi ystävilleni faceen, jospa se lisäisi ymmärrystä tätä sairautta kohtaan!
.. ei siis ihan paras joululahja 2022. Onneksi sydänsarkoidoosin mahdollisuus ymmärretään nykyään ja tutkimuksetkin tehdään nopeasti. Sarkoidoosi on salakavala ja moni oire sopii yleiisin sairauksiin. Itse saattaa syyttää itseään laiskuudesta, vaihdevuosista ja perusterveydenhuolto ei vielä etenkään sydänsarkoidoosista juuri mitään tiedä. Hyvä, että sinulla on diagnoosi ja olet tiiviisti hoidon piirissä.
Sairauden kokonaismerkitystä ja sitä miltä sairastuneesta tuntuu fyysisesti ja henkisesti ei voi kukaan täysin ymmärtää. Samaa sairastavat ymmärtävät toki mistä toinen kertoo, mutta jokaisella sairastuneella on taudissaan eri lähtökohdat ja piirteet.
Toivon tervehdyttäviä käänteitä ja voimia sairaspoluillesi.
Kiitos tekstin jakamisesta. Voimia. Suositteleb myös vertaistukiryhmiä ja meihin vertaistukijoihin voi ottaa yhteyttä tiukan paikan tulleen - tai ihan vaan halutessaan vaihtaa ajatuksia.
Voimia sairaspolullesi.
Lähetä kommentti