Joutsenten yö –Siskojen muistohetki syöpään menehtyneille

Kuva: Instagram‑tili Finnishtime💗

Joutsenten yötä vietetään lauantaina 19.3.2022 klo 19.00.

#joutsentenyö #matkajollekukaaneihalunnut #minämuistan #liekkipalaa

Joutsenten yö on syöpään sairastuneiden naisten ideoima vuosittainen muistohetki syöpään menehtyneille. Hetken taustalla on Marjo‑Riitta Karhuselle tapahtunut tarina, jonka hän kertoi Avec Tastula ‑ohjelmassa vuonna 2015.

Sytyttäkäämme tänään kynttilöitä syöpään menehtyneiden naisten muistolle.

Marjo‑Riitan kertomaa

“Mä oon käyny joka kerta täällä lammen rannassa sillon, kun noista vertaissiskoista on joku lähteny taivaan matkalle.

Yks kerta oli semmonen tosi kaunis, upee syksypäivä ja tää lampi oli ihan täynnä joutsenia. Me laskettiin, että niitä oli joku nelkyt.

Ne teki pieniä laumoja ja lähti aina pienissä parvissa lentoon. Kunnes siitä yks yksinäinen joutsen lähti lentämään. Se kiersi tätä lampea, kiersi ja kiersi ja itki semmosta tosi yksinäistä itkua.

Sitten se lähti yksin lentoon. Se lensi meidän yli ihan tosi matalalta – tuntui, että jos olisi nostanut käden, olisi voinut silittää sitä vaikka mahasta.

Se oli yks siskojoutsen. Lähti matkalle.

Sen jälkeen mä oon tullu aina sytyttämään kynttilän tänne.”

Kun kuljimme lammelle, juttelimme, että taitaa vielä olla liian aikaista joutsenten paluulle. Samassa edessämme näkyi yksinäinen joutsen, joka lensi suoraan ylitsemme – uljaana ja vaitonaisena. Tuo hetki ei unohdu koskaan.

Joutsenet saattelevat matkaan

Seuraavan kevään maaliskuussa oli Mallun aika nousta siivilleen. Hänen siunaustilaisuutensa iltana kuljimme tuon saman lammen rannalle ja sytytimme kynttilät hänen ja kaikkien edesmenneiden siskojen muistolle.

Samanaikaisesti Siskojen kynttilät syttyivät ympäri Suomen.
Sytyttäkäämme kynttilät tänäkin iltana, eri puolilla maata.

Vietämme Joutsenten yötä.
Ja taas puhumme kuolemasta.

Kuolemasta

Tieto siitä, ettei mitään ole enää tehtävissä, lamaannuttaa joka kerta. Siihen ei totu. Sanoja ei löydy. Tekisi mieli paeta, tai seisoa vierellä, tai pitää kädestä.

Mitä vastata nuorelle äidille, joka ratikassa miettii ääneen, mitä hänen kaksivuotiaansa tulee hänestä muistamaan?

Nousee suru ja huoli kuolevan lapsista ja puolisosta. Pelko omasta tulevaisuudesta: jos siskon loppu tulikin näin nopeasti, paljonko minulla mahtaa olla aikaa?

Syyllisyys: miksi minä saan jäädä, kun lapsilta otetaan äiti.
Raivo: kun kuulee kommentin ei taistellut tarpeeksi.

Sosiaalisen median myötä voimme olla läsnä toisillemme aina kuolemaan asti. Se ei ole helppoa, mutta se on tärkeää. Puhumme asioista, joista muuten ei puhuta – kun ei haluta huolestuttaa, ei jakseta, ei enää ole aikaa.

Yhdelle siskolle ei löytynyt saattohoitolähetettä, vaikka hoitokoti oli puolityhjä.
Toinen ei saanut apua kotiin.
Kolmannen puoliso halusi avioeron, ja nainen hoiti kotinsa myynnin viikkoja ennen kuolemaansa.
Neljäs otettiin saattohoitohaasteena.
Viides kuoli suunnattomissa kivuissa – vaikka usein uskotaan, ettei sellaista Suomessa tapahdu.

Me Siskot emme halua, että kuolema siivotaan näkyvistä.
Vaadimme jokaiselle oikeutta hyvään kuolemaan.

Millainen on hyvä kuolema?

Eräs siskoista kuoli kotisohvallaan sillä välin, kun isä haki lasta päiväkodista. Kun lapsi saapui, hän huomasi, että hymyilevä äiti oli lähtenyt taivasmatkalleen.

Äidin viereen oli silti turvallista käpertyä katsomaan vielä viimeinen Pikku Kakkonen.

Lentäkää, te rakkaat joutsenet.

SYTYTETÄÄN KYNTTILÄT
KIITOLLISINA KAIKESTA,
MITÄ YHDESSÄ OLEMME SAANEET KOKEA.

RAKKAUS EI KOSKAAN KUOLE.

Suosittelen katsomaan koskettavan YouTube‑videon

Teksti on kopioitu ja jaettu lähdettä kunnioittaen Siskolan Joutsenten yö ‑sivulta.

Linkkiluettelo

Siskola – Joutsenten yö
YouTube – Joutsenten yö / Siskot – syöpään sairastuneet naiset

Kokemukseni – Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia. Vuonna 2018 sain iskevän rytmihäiriötahdistimen (ICD). Loppuvuodesta 2019 takykardioita alkoi tulla ensin yksittäin, sitten kolmittain ja myöhemmin sarjoittain. Ne ilmenivät niin sanottuina rytmihäiriömyrskyinä.

Ablatiota alettiin jo suunnitella, mutta tilanteesta tuli äkillisesti kiireellinen.

Rytmihäiriöt, ICD-tahdistin, rytmihäiriömyrsky

Minulla on ollut monenlaisia rytmihäiriötuntemuksia. Kesällä 2018 iski kivulias rytmihäiriö, ja silloin sain iskevän rytmihäiriötahdistimen (ICD).

Sydämeni juhli Suomen itsenäisyyspäivää vuonna 2019. Rintaan tuli todella kivulias tunne, ja kohtauksia tuli useita. Kyseessä oli rytmihäiriömyrsky, joka johtui hengenvaarallisista, nopeista kammiotakykardioista. Tahdistin antoi ATP-hoitoa tunnistaessaan vaarallisen rytmin. Takykardioita esiintyi peräkkäin – sarjallisina.

Tämän jälkeen takykardioita alkoi tulla yhä useammin. Beetasalpaaja-annos nostettiin maksimiin. Sydämen magneettitutkimus tehtiin, ja asiantuntijat pohtivat ablaatiota. Rauhoitin tekemiseni minimiin, ja se auttoi hetken – pari viikkoa.

Sitten rintaani tuli raastava kipu. Yritin vakuutella itselleni, ettei tämä ole mitään. Sama toistui epäsäännöllisen säännöllisesti. Eräänä aamuna kello seitsemän jälkeen tahdistinpoliklinikalta soitettiin: minulla oli ollut useita rytmihäiriömyrskyjä.

Ambulanssin tullessa rytmihäiriömyrsky jatkui. Ensihoitajat sanoivat, että jos he näkisivät vain EKG:n, he luulisivat potilaan olevan kuollut – tai tilanteen vähintään toivottoman. Sohvalta paareille siirtyessäni (yhden askeleen aikana) tahdistin antoi iskun, ja vointini tasaantui.

Ambulanssilla oli yhteys hätäkeskukseen. Kuulin heidän pohtivan Mediheliä (lääkärikopteria), jota saatettaisiin tarvita, jos rytmihäiriömyrsky alkaisi uudelleen. Mediheli seurasi reittiä, ja he miettivät mahdollisia pysähdys- ja kyytiinottopaikkoja.

Olin reporankana, mutta vastailin kysymyksiin, annoin lääkelistani ja tarvittavat tiedot. Matkalla sain tiputuksena lääkitystä.

Ja se kysymys: miksi en jo illalla tilannut ambulanssia?

Ajattelin, että tahdistin turvaa ja hoitaa tilanteen.
En halunnut pilata nuoreni kyläilyä ja syntymäpäivää.
Tähän liittyy hänen muutama aiempi kokemuksensa,

Sairaalaan – syy, operaatio ja toipuminen

HUS Meilahdessa kardiologi oli vastassa. Hän teki sydämen ultraäänitutkimuksen ja muutti tahdistimen asetuksia. Rytmihäiriöt olivat lähteneet aivan kammion laidalta, minkä vuoksi tahdistin ei ollut osannut antaa iskutoimintoa.

Laboratoriokokeita otettiin runsaasti. Uutena löydöksenä todettiin kilpirauhasen liikatoiminta ja tyreotoksikoosi. Sen epäiltiin johtuvan rytmihäiriölääke Cordaronesta, jota olin käyttänyt tahdistimen asennuksen jälkeen noin seitsemän kuukauden ajan. Toinen mahdollinen syy oli sydänsarkoidoosin tulehduksen uusiutuminen.

Minulle määrättiin kortisonihoito tulehduksen vuoksi sekä kilpirauhaslääkitys. Käytin molempia noin puolen vuoden ajan. Kilpirauhasarvoni ovat sittemmin olleet kunnossa – ongelma ratkesi, ja syy oli rytmihäiriölääkkeessä.

Kammiotakykardioiden taustalla pidettiin sydänsarkoidoosin aiheuttamaa tulehdusta ja arpikudoksen muodostumista sydänlihakseen. Sydämen MRI-tutkimuksessa näkyi transmuraalinen vaurio – koko seinämän läpi ulottuva arpeutunut alue vasemman kammion inferolateraalisessa osassa.

Olin sairaalassa jatkuvassa EKG-seurannassa, kunnes HUS Meilahden rytmikardiologian ”iskuryhmä” löysi ajan ja tilan toimenpiteelle. Leikkaukseni ei ollut ihan perusjuttu: tämänkaltaisia ennakkosuunniteltuja ablaatioita tehdään alle yksi viikossa. Harvinainen toimenpide – kuten sairauteni.

Nukkumatti antoi lopulta hyvät unet. Operaatio kesti noin 3,5 tuntia. Loppupäivän lepäsin, ja seuraavana päivänä sain jo varovasti touhuta. Olo oli kohtuullinen, joskin väsynyt.

Omakannassa lukee:

”Potilaalle tehty teknisesti onnistunut VT:n rakenteellisista seikoista johtuva ablaatio.”

Toimenpiteessä poistettiin sydämen sisältä rytmihäiriöitä aiheuttava sähköinen rakenne.

Toipuminen

Ablaation jälkeen sain kolmen ensimmäisen viikon ajan puuhastella rauhallisesti. Sen jälkeen toipuminen oli melko nopeaa – kiitos myös vanhan ystäväni kortisonin ja kilpirauhaslääkityksen.

Olen syvästi kiitollinen siitä, että ablaatio rauhoitti sydäntilannettani.

Terveyskylästä:
”Katetriablaatiolla tarkoitetaan rytmihäiriötä aiheuttavan sähköhäiriön poistamista sydämen seinämästä. Ablaatiokatetri viedään verisuonen kautta sydämen sisälle rytmihäiriötä tuottavaan kohtaan ja siihen kohdistetaan radiotaajuista sähkövirtaa, joka estää takykardian. Sydänsairauden aiheuttamassa kammiotakykardiassa hoitokohde on laaja, käsittäen lähes koko arpialueen.”

Linkkiluettelossa on kokemustarinani rytmihäiriöistä ja tahdistimen asennuksesta sekä tietopohjainen Tahdistimet-kirjoitus.

Linkkiluettelo (lisätietoa ablaatioon liittyvistä lääketieteellisistä asioista):

• Tietoa sydänsairauksiin liittyvästä kammiotakykardiasta – Terveyskylä
• Sydänsairauksiin liittyvän kammiotakykardian katetrihoidon kulku – Terveyskylä
• Rytmihäiriömyrskyn diagnostiikka ja hoito – ylilääkäri Pekka Raatikainen, Sydänääni 2013

Olen yhä tässä

On etuoikeus ja voimavara,
jos elämässämme on heitä
joille voimme kertoa mitä
vaan ihan suodattamatta.

Heitä - lähes enkeleitä,
jotka auttavat aina kun voivat.

Lohduttavat, myötäelävät,
kannattelevat karikoiden
ja vaikeiden hetkien yli.

Luovat uskoa huomiseen
ja vielä
lupaavat pysyä rinnalla.

Ajattelen, että pienikin sana
tai myötätunnon osoitus toiselle
on tärkeää.

Jätämme aina kohtaamisissa
itsestämme jotain toisillemme.

Läsnäolo

On hyvä välittää lohtua
ja kannattelua.
Elämänuskon ja
myötätunnon kultaista mantraa.

Läsnäolo ja
kuuntelemaan pysähtyminen
ovat tärkeitä taitoja.

Aina ei tarvitse
vatvoa  tai löytää ratkaisuja.

Uskotaan, toivotaan,
välitetään ja rakastetaan
nyt, kun ollaan tässä.

EKG-seurannan kuvasta
käyräni on oikean rivin ylin.

mietteitä kiitollisuudesta,
siitä, että

Olen yhä tässä.

Olin muistoa vilkaisemassa.

Ei itsestään selvää.

Tässä hengittää, olla ja elää.

💗

Olla kevään tuloa ihailemassa.

Käydä pikkulenkillä köpöttämässä.

Jänön jälkiä tutkimassa.

Aurinkoa ihailemassa.

💗

Tässä täysin palkein elän.

Toivon sieluja koskettavani.

💗

Olen yhä tässä.

Nauttimassa. Kokemassa.

💗

En odota seuraavaa elämää.

En säästä hehkua.

En lämpöä.

💗

Kotiläksysi:

Ulkoiluta itseäsi.
Nauttikaa kevätauringosta!

Kuunnelkaa Aki Sirkesalon Parempaa elämää.

Kokemukseni – Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Rytmihäiriöt tulivat kuvaan, kun sydämeni mitraaliläppävuoto löydettiin. Ne tuntuivat ikäviltä ja ilmenivät huonona olona, hengästymisenä ja pyrähtelyinä. Mitraaliläppäleikkaus vuonna 2014 vaurioitti sydämeni sähköisiä johtoratoja. Vuonna 2018 pyrähtelyt lisääntyivät, ja tuli hengenvaarallinen SVT‑takykardia. Pitkän reissun päätteeksi minulle asennettiin iskevä ICD‑rytmihäiriötahdistin. Tahdistimen etäseurantalaitteen sain kotiin vietäväksi.

Muljuaa ja pyrähtelee

Sydänsarkoidoosin löydyttyä rytmejäni seurattiin muun sydämen tilan ohella. Lisälyöntejä ei pidetty vaarallisina, ja niitä oli melko vähän. Enemmän huolta aiheutti mitraaliläppävuotoni. Läppäleikkaus tehtiin vuonna 2014. Sairaalassa ja alkuvaiheessa kotona toipuessa tunsin paljon nopeita pyrähdyksiä. Beetasalpaajalääkitystä lisättiin, ja pysäytin tekemiseni aina, jos rinnassa tuntui villiintyvältä.

Vuonna 2018 nopeat rytmit lisääntyivät entisestään. Iski hyvin kivulias rytmihäiriö, joka puski hien pintaan ja jatkui sitkeästi. Päädyin paikallissairaalaan, jossa suoniyhteyden saaminen vei aikaa. Pelättiin, että sydämeni pettää. Sain lääkettä suoraan suoneen. Rytmihäiriö nytkähteli ja lopulta tasaantui.

Minut nostettiin ambulanssiin ja vietiin pillit vinkuen Meilahteen. Sydän ultrattiin heti. Rytmihäiriölääke Cordarone laitettiin tippumaan. Minua siirrettiin osastolta toiselle, ja syytä rytmihäiriöille pohdittiin yhdessä. Otettiin lukuisia laboratoriokokeita ja sydän magneettikuvattiin. Lopulta todettiin, että rytmihäiriötahdistin on asennettava.

Tahdistimen asennus ja kotiutus

ICD‑tahdistimessa on sisäinen sydäniskuri, joka tunnistaa vaaralliset rytmihäiriöt ja voi tarvittaessa tuottaa voimakkaan sähköimpulssin rytmin pysäyttämiseksi – aivan kuten monille tuttu defibrillaattori.

Tahdistimen asennus eteni näin: antibioottisuoja, alkutoimet salissa, liina näkösuojana. Kirurgilla oli apunaan hoitaja, ja toimenpiteen ajan paikalla oli myös tahdistinfirman asiantuntija. Puudutus annettiin. Tahdistimen johdot uitettiin sydämeen verisuonten kautta ja kiinnitettiin ruuveilla sydämen seinämiin.

Vasemman kammion johto irtosi. Irronneelle ruuville etsittiin uusi kiinnityspaikka. Uusi yritys, röntgenkuvaus, tahdistimen sovitus ja laitteen toiminnan testaus. Lopuksi haava ommeltiin ja päälle asetettiin paineside. Tahdistinfirman asiantuntija kertoi lyhyesti laitteesta. Sain ICD‑tahdistimen ohjekirjasen sekä etäseurantalaitteen.

Minut vietiin takaisin osastolle. Oli päivällisaika, ja sain ruokatarjottimen. Jalat sängyn laidalle, kaksi askelta, lusikallinen ruokaa – ja sitten hulvahti todella huono olo. Ehdin sanoa, että nyt huimaa. Kyseessä oli harvinainen ilmarinta. Tämän komplikaation riski on noin yksi prosentti.

Kotiin

Pääsin kotiin reilun viikon sairaalajakson jälkeen tahdistimen etäseurantalaitteen kanssa. Laite kytketään töpseliin, ja sen tulee olla nukkuessa enintään kahden metrin päässä tahdistimesta. Se lähettää öisin raportin sydämeni rytmeistä linjoja pitkin niitä tulkitseville.

Alkuun toimin hitaammin. Oli kipuja, ja jaksaminen oli huteraa. Kesti noin kuukauden, ennen kuin olin lähes samassa kunnossa kuin ennen sairaalareissua. Haava oli pitkään kipeä. Tahdistimen puoleisella kyljellä nukkuminen sattuu toisinaan yhä. Tavallisesti en kuitenkaan kiinnitä huomiota koko mötikkään. Se tuntuu ja näkyy ihon alla pullottaen – ja katu‑uskottavuutta lisäävänä arpina.

Rytmihäiriöitä on monenlaisia: vaarattomista lisälyönneistä hitaisiin ja nopeisiin rytmeihin. Hoitotahot arvioivat tahdistimen tarpeen ja sen, millainen tahdistin kulloinkin on tarpeen – jos on.

💗

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki.

Musiikin voimalla

Olen musiikin suurkuluttaja.
Kuuntelen musiikkia lähes aina.

Se voi hetkessä muuttaa mielialaa.
Se piristää, herkistää ja saa hymyn huulille.

Se pistää jalan vipattamaan.
Se vie ajatuksia pois omasta navasta.

Joskus musiikki palauttaa
elämänilon ja
jopa uskoni ihmisyyteen.

Kuuntelen laulujen sanoituksia.
Tietyt sanat ja niiden merkitykset
osuvat hetkeen niin,
että ne syöpyvät mieleen.

Minulla on hauska ja tärkeä muisto
vuodelta 2018

Lähdimme perjantaina
noutamaan pizzaa tyttäreni kanssa.
Hän oli kuskina.
Tuore ajokortti juuri saatuna.

Olin niin huonossa kunnossa,
etten saanut auton ovea auki.
Tytär auttoi.

Radiossa soi ensimmäinen kappale,
joka osui suoraan sydämeen.

Ulvoimme tietyissä kohdissa
estottomasti.
Kappale oli
Johanna Kurkelan
Sun särkyä anna mä en.

Laulu kertoo rinnalla pysymisestä,
toisen kannattelemisesta,
kun voimat ovat vähissä.

Siitä,
ettei anna toisen särkyä,
vaikka kaikki horjuisi.

Siinä hetkessä musiikki
sanoi sen,
mihin omat sanat eivät riittäneet:

turvan,
lohdun
ja lupauksen –
en jätä, olen tässä.

Ja tarinan opetus?

Joskus rankat sairaudet
ja elämänvaiheet
vaativat rankat huvit.

Joskus musiikki
on se,
mikä kannattelee.

Musiikin voimalla

muistiin painuvat melodiat
ja oivaltavan osuvat sanat
avaavat muistojen tulvan.

Mieli voi muuttua
mustasta valkoiseen.

Musiikki tsemppaa,
pyytää tanssimaan,
saa mielikuvituksen virtaamaan.

Musiikin avulla
unohtuu tuska, kolotus
ja ajatus turhan musta.

Musiikki on mukana
päivästä toiseen.
Musiikin voimasta
ajatus lähtee lentoon
ja haaveiluun rentoon. 💗

USKON, että

MUSIIKILLA ON PARANTAVA VAIKUTUS.

Kuva: Kamala Luonto ‑sarjakuva (21/3020

💗

Hoitoväsymys - Fatiikki

Kuvan lähde: Sanoja elämästä – Facebook-sivu

Kroonisesti sairastuneen elimistössä on usein jatkuva ylikuormitustila.

Se tuntuu voimakkaana väsymyksenä ja uupumuksena, joka ei mene levolla ohi.

Tavallisetkin päivärutiinit voivat tuntua ylivoimaisilta tai vaatia valtavia ponnistuksia.
Sairastuneen osa on kuulostella itseään, tarkkailla vointiaan ja toimia oman elämänsä omahoitajana – raportoida hoitotahoille erityisesti voinnin muutoksista.

Pitkäaikaissairaan maraton

Kroonisen sairauden ja hoitojen aikaisen väsymyksen syyt eivät ole täysin selvillä.
Väsymys voi vaikuttaa koko elimistöön ja olla läsnä jo ennen sairauden toteamista.

Uupumuksen taustalla voi olla monia tekijöitä:
hoidot ja lääkitys, anemia, painon lasku, huono ruokahalu, aineenvaihdunnan ja hormonitoiminnan muutokset, unihäiriöt, liikunnan väheneminen, stressi, hengästyminen, kivut, tulehdustilat sekä epävarmuus ja pelko.

Krooninen väsymys on yksilöllinen kokemus.
Sairauden omahoito ei ole pikamatka vaan elämän mittainen maraton.

Omat vaatimukset ja jaksaminen

Sairauden kanssa eläminen ja sen hoitaminen vievät paljon voimavaroja.
Lyhyet epätoivon hetket ovat inhimillisiä – ja ne menevät ohi. Ne kuuluvat sopeutumiseen.

Uupumusta voi helpottaa tunnistamalla omat voimavaransa.
Lyhyet päiväunet voivat auttaa, kunhan vuorokausirytmi säilyy. Katkeamaton yöuni on erityisen tärkeää, ja unettomuudesta kannattaa puhua lääkärin kanssa.

Jos hoito ei tuota toivottua tulosta, sairastunut saattaa syyttää itseään:
Mitä tein väärin? Mitä jätin tekemättä?
Kun vointi ei kohene ja liitännäissairaudet uhkaavat, pelko, syyllisyys ja riittämättömyyden tunne voivat kasvaa ja johtaa ahdistukseen tai masennukseen.

Liian kovat omat vaatimukset ja liiallinen yrittäminen kuluttavat voimia.
Riittävän hyvä ei ole aina sama asia – se muuttuu sairauden eri vaiheissa.

Kun kaikki energia kuluu sairauden hoitoon, se loppuu jossain vaiheessa kesken.
Jos voimia ei jää perheelle, ystäville ja mielekkäille asioille, elämä alkaa kaventua.

Silloin kannattaa pysähtyä miettimään, mitä pieni hellittäminen merkitsisi.
Hoidon tulokset tuskin kärsisivät, mutta ihminen voisi jaksaa paremmin.

Yksi asia kerrallaan riittää.

Milloin lääkäriin?

• jos väsymys muuttuu poikkeuksellisen voimakkaaksi
• jos se ei lievity levolla tai ulkoilulla
• jos et jaksa huolehtia ravinnosta tai hygieniasta
• jos väsymys on jatkuvaa

Vaikka krooniseen väsymykseen ei ole yksittäistä hoitoa, sitä voidaan lievittää.

kuva- Marja Hänninen

Irti kielteisyyden kehästä

Väsyneenä ajatukset alkavat helposti kiertää kielteistä kehää.
Se lisää stressiä, huolta ja kuormitusta.

Irrottautuminen edellyttää omien – myös ikävien – tunteiden hyväksymistä ja kykyä olla läsnä tässä hetkessä.
Kielteisten tunteiden torjuminen lisää usein niiden voimaa. Kun ne sallii, niiden pelottavuus usein vähenee.

Arvot ja kannatteleva tuki

Omien arvojen selkeyttäminen lisää motivaatiota huolehtia itsestä.
Arvot ja toimintatavat muuttuvat ajan myötä – se, mikä toimi ennen, ei välttämättä toimi nyt.

Monelle pärjäävälle ihmiselle avun pyytäminen on vaikeaa.
Kannustavatkin kommentit voivat tuntua kritiikiltä. Porkkana muuttuu kepiksi.

Läheisten ja hoitotahojen kannatteleva, ymmärtävä tuki lisää jaksamista.
Selkeä ja joustava hoitosuunnitelma sekä mahdollisuus yhteydenottoon auttavat arjessa.

💗

Hoitoväsymys voi uusiutua

Elämä on epäreilua.
Osa saa taakakseen parantumattoman sairauden.

Sopeutuminen vaatii rohkeutta kohdata sairauden tuomat tuntemukset ja sen tosiasian, ettei kaikkea voi parantaa.
Jokainen muutos sairaudessa vaatii uuden sopeutumisen.

Teksti koottu ja muokattu useista lähteistä.