Syöpä voi olla kiltti ja parannettavissa oleva tai julma.
Sana syöpä herättää yleensä myötätuntoisen reaktion.
Sydänsarkoidoosi on harvinaissairaus,
joka ei usein näy päälle päin.
Se herättää kummastusta.
Sairaus ei selity elintavoilla,
eikä siihen sairastuneita voida tällä hetkellä julistaa terveiksi.
Pohdin omia sairauksiani –
keuhkosyöpää ja sydänsarkoidoosia.
MEDIAHUOMIO JA HARVINAISUUS
Syöpää ja sen mekanismeja on tutkittu paljon.
Syöpä on tavalla tai toisella kaikille tuttu,
vähintään nimenä.
Syöpien osalta mediassa nähdään vuosittain
näyttäviä kampanjoita.
Sydänsairauksien medianäkyvyys
ei ole samalla viivalla syöpien kanssa.
Uskomukset ja luulot elävät sitkeässä.
Epäterveelliset elintavat liitetään yhä
sydänsairauksiin sairastuviin,
vaikka kaikki sydänsairaudet eivät liity niihin lainkaan.
Millaiseksi arvioisit harvinaissairauden palstatilan –
esimerkiksi sairastamani sydänsarkoidoosin?
HOITOKÄYTÄNNÖT JA TIEDON PUUTE
Hoitokäytännöt muotoutuvat kerätyn tiedon ja tutkimusten avulla.
Harvinaissairauksissa tietoa on kuitenkin vain pienistä tapausmääristä.
Käypä hoito ‑suosituksia tai virallisia hoitolinjauksia
ei useimmissa harvinaissairauksissa ole.
Sairauden kanssa joudutaan elämään
oletusten ja kokeilujen varassa,
toivoen, että olemassa olevaa tietoa
osattaisiin soveltaa jokaisen potilaan parhaaksi.
Syöpiä – esimerkiksi keuhkosyöpiä –
on monen asteisia ja tyyppisiä.
Niihin on olemassa Käypä hoito ‑suositukset,
vaikka saman diagnoosin sisällä
potilaiden välillä voi olla suuria eroja.
Syövän osalta on tunnistettu geenimuutoksia,
joihin on kehitetty täsmälääkkeitä.
Ne toimivat osalla potilaista, mutta eivät kaikilla.
Kaikissa sairauksissa olennaisinta olisi,
että ne löydettäisiin mahdollisimman varhain.
Silloin ne voivat olla hoidettavissa
elinaikaa merkittävästi lyhentämättä.
ARVAAMATTOMUUS, ERIARVOISUUS JA VÄSYMYS
Sekä sarkoidoosi että syöpä voivat leikkiä kehossa piilosta.
Aukotonta menetelmää,
jolla varmistetaan tulehduksen tai leviämisen tila,
ei kummallakaan sairaudella ole.
Oireet ja vointi eivät aina kulje käsi kädessä.
Sydänsarkoidoosissa tutkimustulokset voivat vaihdella,
mutta kaikilla näin ei tapahdu.
Sisäelinten laboratorioarvot
voivat olla reilusti yli viitearvojen.
Tutkimus- ja hoitokäytännöissä on eroja
sekä hyvinvointialueiden että lääkärien välillä.
Joissakin tapauksissa selvästi poikkeavat arvot
saatetaan ohittaa,
kun toisaalla samoilla löydöksillä
päädytään jatkotutkimuksiin ja hoitoon.
Syöpäpotilailla kokonaisvointi ja ikä vaikuttavat hoitopäätöksiin,
mutta eriarvoisuutta esiintyy myös
hoitojen saatavuudessa eri puolilla maata.
Väsymys on sydänsarkoidoosipotilaiden
yleinen seuralainen.
Sen mittaaminen on vaikeaa,
ja elämänlaatuun vaikuttavat
monet tekijät: elämäntilanne, ikä ja tukiverkot.
Moni sinnittelee työelämässä,
mutta työpäivien jälkeen voimat
eivät usein riitä muuhun.
Myös lääkityksillä on haittavaikutuksensa.
Syöpäpotilailla väsymys voi johtua
itse sairaudesta, hoidoista ja niiden seurauksista.
Väsymyksen taso vaihtelee voimakkaasti
sairauden ja syövän tyypin mukaan.
VERTAISTUESTA VOIMAA 💗
Sairastin kahdeksan vuotta
ilman tietoa kanssasairaista.
Olin neljä vuotta monielin- ja mitraaliläppävuotopotilas,
kunnes pääsin lopulta yliopistosairaalan hoitoon.
Merkityksellisintä oli potilas- ja läheistapaaminen.
Oli huikeaa huomata,
miten toiset ymmärsivät minua
ja minä heidän kokemuksiaan.
Löydettyäni sydänyhteisön
tunsin pitkästä aikaa kuuluvani joukkoon.
Muistan yhä elämäni pimeimmän ja yksinäisimmän ajan.
Siksi toimin vertaistukihenkilönä –
jotta muilla olisi hieman helpompi tie.
ÄLKÄÄ JÄÄKÖ YKSIN
Vertaistukea ja muuta apua löytyy,
kun jaksaa etsiä.
Paikallisia tapaamisia ja vertaisryhmiä on,
samoin keskusteluryhmiä verkossa.
Osallistumiseen riittää,
että on oma itsensä.
Voi kertoa omalla tavallaan
tai vain kuunnella.
Ottakaa tuki vastaan.
Osallistukaa tapaamisiin,
sopeutumiskursseille ja kuntoutuksiin.
Tiedon ja kokemusten jakaminen
tuo ymmärrystä ja rauhaa.
Älkää jääkö sairautenne kanssa yksin.
Kirjoituksen kuva on Microsoft 365 ‑kuvapankista.
