Olen nyt koulutettu kokemustoimija

Olen nyt koulutettu kokemustoimija
opiskelin @Sydänliiton tuella
Kiitos.

Saan käyttää kokemustoimija nimikettä

💗

Halusin vielä lisää hyvää.
Olen saanut paljon.
Maksaisin velkaani yhteiskunnalle
kiitoksena avusta, hoivasta,
ihmeistä ja siitä, että yhä elän.

💗

Mutta mihin kykenisin,
mitä osaisin ja pitäisin.

Ja piti huomioida realiteetit.

Mietin, että mitä kun se maratooni ei oikeen sopinu
ja se zumbakin tuntui sit .... vähän liian... zumbalta. 

Bongasin koulutusilmoituksen
ja kokemustoimijaa jututin
sydänliitosta sain infoa.

Tällaisena ujopiimänä
päätin sukeltaa
kun tästä totisesti tiedän

Kun on kauan ihan elämän reunalla
se muiden tavallinen on 
minulle ihan erityistä

Arvaattehan sen ydinjutun 
ja syyn miksi kiinnostuin.
No kun kerrankin
täytin ne kriteerit.

Lainaus "kokemustoimijamme
ovat pitkäaikaissairaita vammautuneita".

No sitä kokemusta on.
Tuli tunne tää on just mun juttu.

Sydänliitto suostui ja talvipimeinä opiskelin.
Innostuin uudesta tutusta uudella tavalla.
Oli mielenkiintoinen koulutus, omaa päätä herättelevä.

💗 Lainaus kKokemustoimintaverkostolta:
”Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen
kokemustoimija on kokemustiedon jakaja/välittäjä
eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille suurelle yleisölle.

Kokemustoimijat ovat kokemustoimintaverkoston järjestöjen kouluttamia.
kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia
pitkäaikaissairaita vammaisia tai heidän läheisiään.
Kokemustietoa välitetään rakentavalla positiivisella otteella
laajempi näkökulma synnyttää uusia tapoja tehdä.

Kokemustoimijat pitävät luentoja, puheenvuoro ja alustuksia
He ovat mukana koulutuksissa keskusteluissa työryhmissä,
työpajoissa - kehittämisessä suunnittelussa.
Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua läpikäyneen näkökulmaa.

Jännää johtaako mihinkään💗

Klikkaa lukemaan lisätietoa ->   Tästä Kokemustoimintaverkoston sivuille

Jatkan Sydänliiton vertaistukihenkilönä rinnalla kulkemista. 💗 
Kiitos Sydänliitto etenkin Paula 💗
Kiitos kokemustoimijaverkosto kouluttaja Piia 💗
Kiitos kurssikaverit 💗

... ja aina sitä kevennystä tarvitaan 
- tämän klipin idea on varmasti tullut seuraamalla minua - kiitos

Kamala Luonto 23-3508
💗

Latausta virtaa - tänne mulle heti

Istun ypöyksin
käsin kosketeltavassa
hiljaisuudessa.

Mistä sitä lisävirtaa
saisi tämä pitkäaikaissairas💗
Tämä aika sitkeä hankalan
outo monisairas?

Ois se sairaan elämä vaikeaa 
jos ei jaksais eikä ees hoksais

elon merkkejähän nämä  💗
kropan mielen kipuilumme "vain".
Ne meitä kurittaa kouluttaa.

Kas - ei tässä elämässä kiire lopu koskaan.
Antaa toisten rientää,

Vaikka juoksis miten lujaa,
aina joku lujempaa. 
Juoskaa vaan.

Kun sairausvyyhti on moninainen 
harvinainen ja ihan omanlainen
ei oo valmiita vastauksia
oikein ikinä tarjottimella.

Voin sanoa - ei oo ollut
pehmeetä polkua
mitä paljasjaloin tassutella.

Kas, ikinä ei tiedä mitä uutta mörköä 
pukkaa nurkan takaa.

Minä tässä nöyränä
anon jatkoaikaa
lisäakun
jatkoajan
lisäajan lataamista 💗

kai
  matkani
vielä
       melkein
                   ihan
          kesken
      siksi
virtapiikki
tänne 
heti 
minulle se pistäkää.

Väsähtäessäin lisää lisävirtaa pumpatkaa.
Tahdon latausta virtaa tänne ihan heti !

Moni miettinee olenko elämälle kade.💗
Kenties – olen sille jopa kovin perso ja ahne!!

Onko siis ahneutta haaveilla lisäajasta?
siitä, jos ois vielä aikaa silitellä ja kutitella
jos vielä vähän ehtis hyvää touhuta ja lisää tuumata.

Vielä tahtois ehtiä yrittää ja kokea.

Kamala Luonto 18-2325
💗

Henkinen irtiotto

Elämän edessä jokainen
kohtaa jotain huonoa.

Elämä voi ajan myötä
tuoda eteen sellaista,
jonka alla ei
todellakaan voi hyvin.

💗

Ihmisuhteissa
Meidän  on josku päästettävä irti

Minun oli päästettävä... irti etenkin yhdestä ihmisestä.

Matkani aikana muistakin.
Heistä, jotka eivät ole enää tuntuneet hyvältä
Heistä, jotka imivät minusta liikaa ja turhaa
voimia huonolla tavalla.
Toiset söivät energiaaani,
saivat tuntemaan itseni
hyvin pieneksi ja mitättömäksi.

Ensin piti tehdä henkinen irtiotto.💗
Piti oppia pois  vanhasta.
Piti sparrata itseään, 
jotta uskaltaisi hypätä

Minun piti ottaa niskalenkki
itsestäni, kiltteydestäni ja palveluroolistani

Piti ottaa muuutama uusintaotto, saadakseni voimaa.
Jaksaakseeni ponnistaa uuteen tuntemattomaan.
Ja yksinään elämään.

Toisinaan  on paras tehdä henkinen irtiotto.

Niin särähtäen ja vaikeroiden 
soi suhteen viulu.

Elämä niin suruisaa bluesia.
Mielessä painona ahdistava,
lamauttava ja lannistava tonnien ies.
Piti kerralla repäistä ja lähteä.

Oijoi - miten nyt huomaa 💗
Miten aiempi kuristi, kapeutti, kahlitsi.
Oi, se kohtaamattomuus, riittämättömys.
Molempien henkinen lamaannus.

Lopulta 
Onneksi tilalle sain vanhan itseni.
Sain vielä ihmeesti seesteistä aikaa.
Kevyttä hengitystilaa.
Hengen ravintoa.

💗

Sain takaisin itseni
... vaikka elämässäni enää tämä hidas vaihe.
Vaikka vaununi hiljaa siirtymässä vihoviimeiselle  raiteelle
Vielä voin elää roppakaupalla.
Elämänilolla lyödä vastaiskua mieleni möröille.

Ahmin tätä elämää

Rinnalla nyt ymmärtävä mies.
Rinnassani turvamies , se iskevä Taavi,
Ei sitä joka sytkäyksestä enää päätänsä raavi.

Ihan turha kauhistella - kyllä elämä on laiffii 💗

Clear Athelstan

💗

Kalpeat kasvot

Maalaus Susanna Huovinen

Mikä kaventaa elämää tehokkaasti?
Se on jotain jota jokainen osaa tehdä
tosi hyvin ja ihan helposti.

No. kateus!!

Mutta, oletko miettinyt 
miksi se kateus 
siellä päässämme
omiaan kuiskii ??

Miksei meille riitä
se ihan oma elämä.
Omana itsenämme
oleminen.

Ihan itse itsellemme.
Ihan sinä raakaversiona,
itsenään.
Miksi kaihoamme aina jotain
enempää, parempaa, uudempaa
tai jotain, mitä toisilla on.

Meistä jokainen tietää
ne onnen perusfaktat.

Harvoin muualla tai muillakaan kummempaa.
Kai se on ihan vaan teflonia ja pintaa,
se mitä toisille esittää ja näyttää.
Monet, kun osansa niin kovin hyvin näyttelee.

Kai elämä vain loputtoman lohdutonta
yhtä suurta näytelmää.
On monenmoista roolia, repliikkiä,
sivuosia, ottoja ja vielä niitä kuiskaajia!!

Ihan liian monella on kyltymättömyyttä, riittämättömyyttä ja tyytymättömyyttä.
ja ihan joutavaa jupinaa.

Joka toista, no ainakin meikäläistä vaivannee 
mielen löyhyys ja ajatusten köyhyys.

Tämä on toisinaan ihmisen kateuden tila,
kun on jo vähän reunalta tip tip tipahtanut.
Niin, siksi kai jo kateudesta kalpeat kasvot kiivaana kiljuu.

Oispa meillä pienillä tosielämän oscarit - palkittais ne parhaat.
Palkittais myös ihan parhaat luuserit ja ne - saatanan ihanat rasittavat tunarit.

ps on ollut VÄHÄN kirjoituskipuja

OLI tosi piiitkä tauko aiemmasta blogikirjoituksesta - päästin tällä ulos höyryjen kera.

Välillä täällä KATEUDESTA KALPEIN KASVOIN katson tätä kovin pientä elämääni.

Kamala Luonto  23-3508 

sarkasmilla ihanaa kamala huumoria 💗

jos joku ihmettelee niin nämä sarjikset ovat oivallisia kuvaamaan asioita

ja kyllä jos joku hahmo pitää valita itseään kuvaamaan niin se on juuri MAJAVA

💗

Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa
Sydänliiton Sydänlehde1/2026-numeroon

Miltä tuntuu ‑palstalle

Kirjoitus pohjautuu kokemuksiini ja ajatuksiini
sekä niihin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita
ja heidän läheisiään.

Sairaus herättää pelkoa, joskus enemmän,
 joskus vähemmän.

Vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

💗

Lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle
sekä sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle
tärkeästä työstä ja tuesta omalla sairaspolullani.

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

"Olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista.
Olen kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta.
Vakava pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin.
Siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä,
jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen.

Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä
olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

Minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta.
Vaikeita ja kevyempiä aiheita.
Vertaistukihenkilönä toimimisen ja
toisten auttamisen koen itselleni merkityksellisenä.

Monella sairaalla on hätä. On arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia.
Terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa.
Vaikka, joskus minuakin - aivan reunalla pelottaa.

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista

On hyvä tarttua tähän hetkeen, onnen oksiin ja luotetaan tulevan toivoon.

Voit lukea Sydänlehdestä tai klikkaamalla Sydänmedian sivulle   tästä

💗

Vuosi viime sydänleikkauksesta – syövän täsmälääke 2 alkaa

Juhlin sitä, että yhä elän.
On tasan vuosi pitkältä
sairaalareissulta kotiututmisesta.

Tuolloin tehtiin mitraaliläppäoperaatio,
jolla pelastui takaisin elämälle.💗

Kotiutumista edeltänyt aika on raskaana muistini pohjalla.

Olen syvästi kiitollinen. 🙏 Tehty sydänleikkaus rauhoitti
ja vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta.

Voinnissani on ollut monenlaista ja keuhkojen kuvantamisessa näkyi muutoksia.

Tämä inha levinnyt ja parantumaton keuhkosyöpäni etenee.
Vastaiskuna on aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro 2.
Että hyvää joulua vaan toivoo keuhkosyöpäsi.

💗

Uuden lukijan lyhytinfo
Jokainen keuhkot omaava voi sairastua keuhkosyöpään.
Minäkään en tupakoinut, mutta sairastuin.

Syöpäni on ei‑pienisoluinen keuhkosyöpä adenokarsinooma
koepaloista todettiin ALK‑geenin uudelleenjärjestymä
Tähän on kehitetty täsmälääkkeitä.
Ensimmäinen täsmälääke ei minulle sopinut.
Toivon tämän sopivan ja toimivan.
Aloitetaan varovasti ja seurataan tiheästi.

Lääkäri näki - otti ihmisenä
ja näki tilanteeni kokonaisuutena.
Se merkitsi minulle paljon. 💗
Kyynel tuli.

Usein monisairasta lääketiede ja lääkärit
katsovat elimen vaiva kerrallaan.
Omasta karsinastaan.

En romahtanut, mutta olen vähän vimmainen

Jaksan aina jotenkin nousta ja jatkaa näiden erien
ja tyrmäysten jälkeen.
Pieni itku ja tyhjyys toki.

💗

Toivon syövän pakittavan
tai ainakin säikähtävän.
No toki, pysähtyvän ikiajoiksi.

Kuljen kohti joulua - pimeässä
vesisateessa synkeässä säässä.

Vaistoni ja tuntemukseni tiesivät.
Vastaiskuksi ostin joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus??No, tarkastelen blogia ja kirjoituksiani.
Sillä, kirjoittaminen on se,mikä on estänyt minua putoamasta mielen tummalle puolelle.

Toivon osaavani terästää ajatuksiani, jotta lukija oivaltaisi paremmin mitä tarkoitin tai mihin pyrin.
Tai mitä olen kokenut. Eniten ehkä, että hoksaisitte millainen ihminen näitä kirjoittelee ...
- sillä muutuinhan minä vuoden takaisten aikojen takia, kun kävin ihan reunalla.
Oli se sellainen mankeli, josta jäi sulateltavaa.
Siksi vimma. Pitäisi oman pään mielestä saada nämä kirjoitukset kuntoon
Voisi rauhassa mennä, kun kutsun saa. Ja näkisi sieltä jostain, että tuo ainakin yritti kovin.

🙏 💗

Pahoittelut lukijat - oma joulufiilikseni
ei ole nyt parhaimmillaan

💗

Mutta, toivotan teille
ihanaa ja rauhaisaa
joulun aikaa. 💗

Kiitos jokaisesta
seuraamisesta
ja kaikesta
myötätunnostanne.

💗

Hank C - Till The End - YouTube

Hank C - Till The End - Spotify

Ei ole oikeita sanoja

Ei ole oikeita sanoja.
Raastaa miten sairastumise
tai muun vaikean elämäntilanteen
kohdannutta kartetaan.

Ei ole mitenkään harvinaista.
että kasvokkain kohtaamiset
ja muu yhteydenpito vähenee.
vaikka juuri hädän ja vaikeuksien
keskellä kaipaisimme niitä 

rinnallakulkijoita ja myötäelämistä.
Yhteydenottoja muiden henkistä kannattelua.

Voi tuntua, ettemme osaa sanoa oikeita sanoja.
Että sanamme eivät riitä.
Ettemme osaa olla oikealla tavalla toisen
pahan ja vaikean äärellä.

💗

Mietin miksi pitäisikään?
On vain toistemme kohtaamisia
ja ihmisyyteen kuuluvaa keskeneräisyyttä

Elämä on luotu tällaiseksi.
Sillä on alku ja loppu.
Siinä välissä saamme elää.

Jokaisen elämän kaari
tapahtumineen
on korkeimman käsissä.

Toistemme elämän vaikeilla hetkillä
olisi hyvä pysyä rinnalla.
matkassa mukana.

Ennen muuta niissä ikävissä
elämisen kaarteissa ja aikoina.
Ollaan läsnä tavallisina keskeneräisinä.

💗

Ei ole oikeita sanoja

Kun on heikoilla
sitä kaipaa  huolensa huomaamista
hätänsä keskelle pysähtymistä.
pieniä kohtaamisia
myötätunnon hippusia
vaikka ihan vähän
tai hetken vain.

- että saisi voimaa
ja voisi purkaa
mietteitään ja tunteitaan.

Myötätunnon muistot
uppoavat syvälle.

Ne säilyvät pitkään.
Ei ole oikeita sanoja.
Ei niitä ole olemassa.

💗

Menneen ajan mustat aukot

Tarinoihimme kertyy mustia aukkoja.

Muistamme vaiheita, tilanteita
ja sitä sanatonta viestintää.

Ja etenkin sen, miltä meistä tuntui.
Mielemme pohjaan jää asioita ja 
kokonaisia aikoja ihan arvailujen varaan.

Tulkitsemme  sitä mitä ei sanottu.

Olemme sukupolvien kokemusten summaa.
Liian usein aika rientää eikä selittämiselle löydy
oikeaa hetkeä eikä sanoja.

Eletty aika 💗

Jokainen kokemus vaikuttaa meihin.
Muistamme kohtaamisista sen
miten meihin suhtauduttiin.
Sen jos jäimme epätietoisuuden
ymmärtämättömyyden
kysymysmerkkiviidakkoon.

Puhumattomuus muokkaa meitä
jäämme ilman selityksiä menneistä ajoista
ja niiden taustoista ja tuntemuksista
ja ihan juurisyistä.

Isovanhempani elivät rankkoina aikoina.
Heihin jäi elämänmittaisia käsittelemättömiä
fyysisiä ja psyykkisiä arpia, tunnelukkoja.

Menneitä  ei availtu ei niitä muistoja sodasta
menetyksistä, lasten menehtymisistä,
kamalasta puutteesta kuin vähän vahingossa.

Isovanhemmilleni tapahtui tosi paljon pahoja.
Ne kaikki vaikeudet jättivät heihin
käsittelemättömiä traumoja, jotka
näkyvät omissa vanhemmissani.

Ymmärsin varhain olla hiljaa
ja huomaamaton, kysymätön.
Jokaisen polku on omanlainen.

Menneen painolastit ja 💗
kaikki kokemukset ja käänteet.
Vaikeudet pakottavat meitä katsomaan
itseämme ja elämäämme menneenkin kautta.

Olisimme eheämpiä jos saisimme
miksi‑kysymyksiimme vastauksia.
Siihen miksi toinen oli sellainen kuin oli.
Miksi hän toimi tietyllä tavalla.

Elämämme on yritysten ja erehdysten summaa.
Menneiden sukupolvien ongelmat heijastuvat 
meidänkin päällemme. Niin toki myös kaikki
hyvät muistot, opit, ojennukset ja opetuksetkin.

Olemme aiempien sukupolvien muovaamia.
Olemme kokemustemme ja valintojemme summia.

Painolastinammme on hiljaisuus ja menneiden möykyt 💗

Tiedän ja ymmärrän elämästä hyppysellisen.
Olen etsinyt, kaihonnut ja kompuroinut.
Olen valinnut väärin, olen tehnyt ja sanonut sanoja,
joita kadun. Olen jättänyt antamatta anteeksi.

Olen  epätäydellinen.
Kauniisti ilmaistuna inhimillisen erehtyväinen.

💗

Olen yrittänyt saada menneistä selkoa ja selityksiä.
Kovin vähän tiedän puolet lienen arvannut.
Mieleni pohjalle on jäänyt monia kysymysmerkkejä.

Elämässä ei ole peruutusvaihdetta eikä uusintaottoja.

Mieleemme syöpyy miten meille puhutaan ja suhtaudutaan.
Oppisimmepa kuuntelemaan toistemme sukupolvisia tarinoita
ilman tunnekuohuja ja keskeytyksiä
- ja vielä silloin kun se on mahdollista.

💗

isäni

toivon sinulle hyvää viimeistä matkaa
matkaa ajasta iäisyyteen

💗

ehkä
toisessa
iäisyydessä
asiat
selviävät

💗

pehmentämiseen
kamala luonto-sarjikset 19-2349 ja 18-3180.

Hank C - Albumi Little Promised Land

Sinnikkyyden tuloksena mieheni itse säveltämät ja sanoittamat kymmenen countryhenkistä kappaletta on julkaistu suoratoistopalveluissa.

Biiseihin on vuodatettu verta, hikeä ja kyyneleitä – ja ennen kaikkea loraus kaiken kestävää rakkautta.

Läpi vaikeuksien

Musiikki on ollut meille tapa selviytyä. Biisien tekeminen, soittaminen ja hiominen ovat auttaneet purkamaan kipuja ja tuntoja silloin, kun sanat eivät ole riittäneet.

Mieheni aloitti kitaransoiton teini‑ikäisenä ja kappaleiden tekemisen parikymppisenä. Elämä vei välillä toisaalle. Perustyö kutsui ja matkan varrella tuli vuosia, joina musiikki jäi syrjään. Työ ja elämä veivät välillä voimia ja uskoa. Silti kitara pysyi ystävänä – vaikka sitä ei aina jaksanut koskea.

Mitä rakastaa sitä pitäisi tehdä

Tavatessamme elämämme mullistui nopeasti. Mieheni on joutunut kokemaan sen, millaista on rakastaa vaikeasti sairasta, On koettu myös tappiomielialan hetkiä, mutta periksi ei ole annettu.

Intohimo on löytynyt yhä uudelleen. Se voima, joka syntyy siitä, kun tekee jotain sydämestään.
Ei siksi, että täytyi, vaan siksi että rakastaa sitä.

Olen saanut kulkea mieheni rinnalla hänen musiikkimatkallaan. Olen saanut kuunnella ja kommentoida. Olen heitellyt ideoita ja joskus on pyöritelty riimejä yhdessä. Arjen pyörittäminen ja musiikin synty ovat kulkeneet käsi kädessä.

Albumi

Mieheni esikoisalbumin nimi on Till the End. Tuo nimikkokappale kertoo minusta.

Kaikissa kappaleissa mieheni laulaa ja soittaa akustista kitaraa. Rumpujen rytmiä ja tempoa ohjasi Sami Laakso, basson matalat äänet ja rytmisen perustan loi Topi Karvone. Osan sovituksista teki kitaransoiton velho Jarmo Hynninen, joka soittaa kappaleilla sähkökitaraa.

jos haluat kuunnella - seurata

 boomplay.com  · tidal.com  · deezer.com  · amazon.com  · spotify.com  

Hank C:- Facebook 

Hank C . Spotify

Hank C - YouTube

kotikutoinen video kuvistamme koostettuna – mieheni rakkauslaulu minusta: Till the End, linkki alla

Hank C - Till The End - YouTube - video

💗

Vanha sielu

  

Mistä nousee inhimillisyys
se toisen tuskan ymmärtäminen?

Hauras vanha sielu
oppii kantapään kautta
ja vähän elämän reunalla
muita seuraamalla.

Hän löysi tasapainonsa
elämän vaatimusten ja
tavoitteiden välimaastosta.

Hän kasasi henkisen kotinsa
itsensä monesti ja yhä uudelleen

💗

Sitten aikansa etsi, empi ja erehtyi.

Hän löysi ajan myötä mielenrauhansa.
Hän oivalsi niistä pintakiiltoa syvemmistä^
ihan syvämuistiin juurtuneista.

Nöyrtyi, kun tapahtui elämää mullistaneita.

Niin jatkaa oppimatkallaan takanaan
raskaita kilometrejä ja kivikkoisia polkuja.

Olemme katoavaa kiertokulkua
oppimassa ja opettamassa
itseämme ja toisiamme.

Harva lopulta tietää
mistä kunkin elämän
hyvä koostuu.

Paljon hoksannut on kai tuo vanha sielu

Vanha sielu

Hän tuntee tuskan, epätoivon, pahan ja hyvän.
Hän kompuroi ja etsi tasapainoaan

Hän herkistyi ja  aistii muista, vaikka ei voi tietää
mitä kunkin maskin takana on.

💗

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja
julkaistiin huhtikuun lopussa.

Kirjan voi ostaa  💗

mediapinta oy verkkokaupasta.  
voit tilata kirjan tästä linkistä - mediapinta oy:n verkkokaupasta

Kirja on BTJ Finland Oy;n ja
Kirjavälitys Oy:n kautta
saatavilla myös kirjakauppoihin

💗
luultavasti silloin pitää on ilmoitettava nämä

💗kirjoittaja - kirsi juntunen -

💗kirjan nimi käänteisiä lottovoittoja

💗kirjan yksilöintitunnus ISBN: 978-952-81-1750-6

💗kustantaja mediapinta oy sekä

tai ota yhteys kirjastoosi kirjastoa voi pyytää tilaamaan kirjan kertokaa nuo yllä olevat kirjan tiedot.

kiitos jokaiselle kirjan hankkineellle sen lukeneelle ja eritoten palautetta antaneille.

.Kerron vähän kirjoitusprosessista 💗 - ja mitä kirjassa on.

Kuvaan kirjassa vuosiani
jossa sairaus on kulkenut
muun elämän rinnalla.

Siis 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi.
Se on aikaa, kun oli opittava
elämään sairauksien kanssa.

Sairaudet kulkivat mukana lupaa kysymättä.

En ole pitänyt päiväkirjoja.
Ne olisivat helpottaneet.
Terveydestäni sain tekstejä
Sairasvuosia ja kirjauksia on tuhansia.

Ei sairastaminen ole koko elämääni täyttänyt.
Elämässäni tärkeintä oli lapseni
ja heidän hyvinvointinsa.
Heidän vaiheensa muistan
ilman päiväkirjoja oikein mainiosti.

Isommat terveysasiani muistan kirkkaasti.
Mutta, enimmäkseen elämä oli 
menemistä, tulemista ja olemista.

Ihan tavallista elämää.
Elämän kiertokulun myötä
muuttuu ja kasvaa
ihmisenä ja äitinä.

Lapset kasvoivat
taaperoista aikuisiksi
kuin huomaamatta.

Ajattelin - ajan mukaisesti eteenpäin siirtyen 
tapahtumat avautuvat läheisilleni ja itselleni.

Kirjan kansikuva - sen absurdin ajan takia
kun elämässäni oli onni ja pelko rinnakkain.
Sairauteni ovat harvinaisuudessaan,
moninaisuudessaan ja tilastollisesti
mielestäni jo kuin Käänteisiä lottovoittoja
Nimi tuntui osuvalta.

Tuntemuksia, ajatuksia ja ihan tavallista elämää 💗

Päästyäni lopulta vuosien jälkeen
vertaistuen piiriin huomasin vuosien
koulineen mieltäni.
Kouluttauduin vertaistukihenkilöksi
heti kun se oli mahdollista.

Ajatukset ja tuntemukset on sairaudesta
riippumatta pitkälti samankaltaisia.
Vuodet muuttivat minua
ulkoisesti ja sisäisesti.

Toivon, että kirjan lukisivat myös terveet. 
Mielestäni se sopii jokaisen aikuisen luettavaksi.

Elän olen ja hengitän - ihanaa 💗

Selviydyin monen ihmeen kautta
loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta.
Kirjaprosessi oli pitkällä ja viimeistelin
sen vauhdilla vimmoissani,
kun en alkuun kyennyt kuin istumaan.

En tiedä paljonko tätä jatkoajan jatkoaikaa
on suotu, siksi en uskaltanut tuhlata aikaa.
Siksi kirjasta tuli rosoinen.

💗

Ihmisten ilmoilla

kuva anne karine

Ihmeiden aika ei ole ohi!!
Olen totisesti kaivannut vaihtelua.

Olen ollut jo ihan
ihmisten ilmoilla.

Olen bongaillut
kevään merkkejä ja luonnon valoa .

Osallistuin rakkaan sydänyhteisöni 
Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen .

Yhdistys juhli
25-vuotistaivaltaan.

Olin myös Mössön Musaklubilla
Juha Tapion keikalla tyttäreni kanssa.

Hurjaa menoa siis
omalla nykyisellä 
mittapuulla ;)

💗

 

Keikan bongasin ennen vuodenvaihdetta.
Paikka oli melko lähellä.
Tyttäreni toimi seuraneitinä.
Hän ajoi, roudasi ja auttoi kaikessa.
Pyörätuolipaikalla oltiin,
muu ei olisi ollut mahdollista.
Keikka ok, mutta jatkossa
valintani kyllä konserttisali.

💗

Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Jyväskylässä

Pontimena ja motiivina lähtemiseen
oli etenkin jo vuosien varrella
kohtaamani vertaiset.

Näissä tapaamisissa on aina
uusia ja vanhoja kasvoja.
Pyörätuoli oli täälläkin mukana.

Ystävä auttoi ihan kaikessa.
Tarvittaessa moni muukin.

Kävelen toki ihan omin jaloin
lyhyitä matkoja, mutta yhä olen 
ihan hapero - hauras. Ja päivän
jaksaminen.

Käteni olivat  ja ovat yhö
"aika reporankana" eikä edes
lautasen kantaminen onnistu.

Tapasin muutamia seudulla asuvia
ystäviäni vertaistukimielessä
ja muutenkin.
Tehokasta ajankäyttöä.unailu oli tooosi

Junailu oli tosi rankkaa.
Oli mutkia ja viivästyksiä.
Ei mennyt niin kuin Strömsössä.

Matkanteko
ei ihan unelmasti menny, ei

kuva Anne Karine

Vuositapaamisen luentojen ja
puheenvuorojen lisäksi
ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua
ja vapaamuotoisempi illanvietto.

💗

No minähän tulin ihan täysin yllätetyksi.

Sain iltajuhlassa kunniakirjan ja ruusun

ja Sydänliiton pronssisen ansiomerkin !!!
KIITOS.
toiminnastani sydänterveyden hyväksi.
12 vuotta vertaistukihenkilönä täynnä 
ja ilolla jatkan.

8 yksinäistä vuotta sairaana oli ihan kamalaa.
Aika ei ole unohtunut mielestä.
Yksin ei ole hyvä sairastaa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia.
... ja ihan liian vähän aikaa.

Välillä on hyvä olla ihan ihmisten ilmoilla.

Ihan liikaa omissa oloissaan.
Ahtaassa pienessä elämässään.

Oli jo aika kömpiä kotiluolastaan
ja kömpiä vertaisten seuraan.

Oli pelkoja etten jaksa.
Etten enää edes osaa olla.
Ihan ihmisten ilmoilla.

Huh, kovin olen jo ehtinyt metsittyä.
Juuri nyt ja juuri siksi oli pistettävä
ranttaliksi - no, menoksi.

Tekosyyt ja pelot kun
voi hetkeksi puhaltaa
hiiteen.

💗

Kas,
kun ihmisten ilmoilla
vertaisten seurassa 
voimaantuu.

kiitos

💗

Jatkoajan jatko

minua on lahjottu –
kiitos, M.

Jatkoajan jatkoaika menossa
sairauksieni kanssa.

Olen hämmentynyt
siitä mankelista,
jonka läpi kuljin.

Monen ihmeen ja vaiheen myötä
taas elämälle selviydyin.

Kiitos sairaaloissa auttaneille.
Kiitos minua tsempanneille.

Tavanomainen terveysrumbani pyörii taas
tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä'.

Mankelointi puristi minusta viimeisenkin turhan.

Sydän ja syöpä ei oo tosiaan kiva yhdistelmä sairastettavaksi.

Huokaan edeltäneen ajan painosta,
se oli vain selviämistä hetkestä toiseen.

Silti tässä olen yhä hengissä, jostain syystä.

Sydämeni mitraaliläpän repeäminen
tapahtui melko nopeasti .
Moista tosi harvoin - jos koskaan tapahtuu.
Sairaalaa edeltäneessä kardiologin
tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt.

Vinkvink- kenelle sattuu, osuu ja uppoo.
Siipeensä  saanut se sydämeni kai.

Mikään kiitos ei ole riittävä.

Kardiologit ja kirurgit pelastivat minut elävien kirjoihin.

Outo ihme se on.

Yritän käyttää lisäajan hyvän tekemiseen.

Lähes nollapisteestä vointi on kohentunut.
Olotilani pääsääntöiseesti tasainen.
Elän kovin hitaasti.

Huimauksia ja huulten sinistymisiä on.
Sellaisia pakaste-jääkaappimaisia tuntemuksia.
Verenkiertohäiriöitä kaiketi.

Siis elonmerkkejä!

Kodin ulkopuolella lyllerrän rollaattorin kanssa.
Puoliso ja pyörätuoli on mukana pidemmillä.

En kykene rullaamaan pyrörätuolia itse,.
Käteni ovat ihan luokattoman kipeät .
Miksi - sen setviminen on auki.
Voimani eivät ole kyllä palautuneet.

Onneksi syövän osalta ei näkynyt uusia mörköjä.
Joten jatkan ilman syöpälääkkeitä.
Ei kai parempia uutisia voi olla!!

Kehossani ei akuuttia hoidettavaa!!

💗

Jatkoajan jatkoaika 

Mieli matkaa viime vaunussa.

Välähdyksinä muistaa
kamalia, vaikeita
ja niitä ihan kamalan vaikeita.

Ottaa aikansa toipuakseen.

Kykeneekö unohtamaan?
Kehoonsa enää luottamaan.

Tämä jatkoaika on käytettävä tarkoin.
Auttaa kai voin, edes sanoin.
Kiitollinen olen ihmeistä, avusta.
Niin monen myötätunnosta
ja tästä

jatkoajan jatkosta.

💗

huh

Tästäkin
selvisin.

💗💗

Loppusuoraa

Blogin kirjoittaminen
on tuonut monenlaista.

Muutama yhteydenotto
on johtanut ajatustenvaihtoihin
ja vähän keskinäiseksi vertaistueksi

Toivon blogista löytyvän
siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain eheyttävää.

Toisinaan on päästettävä irti
elämästä.

Aina kaikkea ei kyetä korjaamaan.
Aina ei kyetä parantamaan.

Meidän jokaisen on joskus
päästettävä irti elämästämme.

Loppumatkan krouvissa
on eräs blogin ahkera lukija.

Olemme kirjoitelleet syvällisiä.

Tuo ihana ihminen on
koskettanut minua syvästiy.

Hän
kulkee
elämänsä
loppusuoraa.

Luulen, että me molemmat
olemme hoksanneet
oleellisen elämästä'.

Elämästä luopuminen on
jokaisen elävän osa.

Mikään tahtominen tai
toivominen ei voi tosiasioita
muuksi muuttaa.

En löydä
kuolemattomia sanoja.

Halusin silti kirjoittaa
vähän juuri sinua
ajatellen.

Kiitos ajatustenvaihdoista
sinä kaunosielu.

💗

tässä
sinulle
omistettu
kirjoitus

saat sen nyt

kun olet vielä
itse lukemassa

💗

Loppusuoraa

Selviydyit monista mutkista.
vaikeista paikoista ja ajoista.

💗
Olet elänyt ja kipuillut.

Mutta ajan myötä
eheytynyt

💗

Olet matkaamassa
omaa loppusuoraasi.

💗

Hennoilla ja herkillä
on tulevasta kalpea
aavistus. 

💗

Olevasta,
tulevasta
hauras
toive .

💗
Suunnasta toivo
ja luottamus .

💗

Jokainen ajallaan
viimeisellä loppusuoralla.

💗

Jokaisen on päästettävä
irti tästä maallisesta
elämästä.

💗

Koskaan ei osaa riittävästi sanoa .

Hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗

💗🙏

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Olin hyvin hyvin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta 18.12.2025.
Reilu kuukausi on mennyt
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta'.

Kehoni on yhä tosi väsynyt. 💗
Mieli otti kovemmin osumaa. 💗
Monisairas on ongelma terveydenhuollossa.
Se olin minä.💗

Apu löytyi kuin ihmeen kautta ja aivan viime hetkellä.
Yhä olen tässä, elän ja kirjoitan. Se tuntuu yhä hyvin erityiseltä-Ihmeeltä. 💗

Olen mielessäni palannut noihin viikkoihin.
Muisti tekee sen ihan omalla tahdillaan
ja lupaa kysymättä.

Se nostaa esiin hetkiä, hajuja, ääniä, pelkoa
piippauksia ja odotusta. Niitä vaiheita ei voinut väistää.
Ne piti vaan kulkea läpi. Hiljalleen - vain yksi muisto kerrallaan.

Diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

Heinäkuussa 2024 tuli tieto, joka muutti kaiken.
Kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä
Se sana, levinnyt - osui ja upposi. Syöpä ei ollut enää vain paikallinen.
Se oli tullut jäädäkseen.

Pitkän sairastamisen myötä, olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen uusiin vaiheisiin. Silti tämä totisesti - pysäytti.
Olin terveydenhuollolle hankala potilas. Se monisairas.
Se sitkeä. Se, joka kysyy ja tietää liikaa.

Syksyn 2024 aikana tiesin kyllä itseni, kun kroppani tunnen.
Jokin oli vialla. Olin laihtunut syksyn aikana. Sitten sairaalassa
suorastaan kuihduin. Sairaalajakso oli sekava ja raskas.

Oli kaksi sairaalaa ja useampi osasto molemmissa sairaaloissa.
Valvontaa ja päivystyksiä. Keuhkoihin kertyi nestettä. Aika holtittomasti,
nopeasti ja aina uudelleen. Hengitykseni kävi työlääksi.

Jouduin ensin keuhko‑osastolle jossa huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia sairastavia. Ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin.

Oloni oli turvaton. Keho teki töitä koko ajan. Vaikka,
makasin vain paikallani. Hengitin.
Se ei totisesti tuntunut helpolta.

Hengitys · odotus · päätös 💗

Keuhkoni täyttyivät nesteestä. Hengittäminen kävi raskaaksi
ja pian yhä raskaammaksi. Nestettä ei voitu poistaa. Piti odottaa,
syynä hyytymisen estolääkitykseni.

Odotin istuen selkä suorana. Maski kasvoilla ja huohotin. Aika venyi.
Minuutit eivät kulkeneet eteenpäin, ne seisoivat paikallaan.

Söin vain vähän. Ehkä saman kuin yksivuotias lapsi. Makuaistini katosi.
Kehoni väsyi ja mieli yritti pysyä mukana.

Tehtiin päätös. Jos keho ei enää jaksaisi - minua ei elvytettäisi.

Kuulin sen. Ymmärsin sen. Ja silti olin siinä hengittämässä, yrittämässä,
kököttämässä happimaskin kera sängylläni.

Nestettä saatiin tyhjennettyä. Ihan hetkeksi helpotti ja tosi äkkiä kertyi lisää.
Yöt olivat vaikeita ja päivätkin. Pelko istui vieressä - hiljaa.
Aamu tuli silti ja olin yhä siinä.

Siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

Kun se hengitys ei helpottanut, niin katse kääntyi sydämeen. Keuhkoissa
oli yhä nestettä. Sydämestä kuului ääniä, joita ei olisi pitänyt kuulua.

Olin väsynyt, niin väsynyt. En jaksanut pelätä. Kai se olisi ollut terve reaktio.
Olin koko syksyn ollut niin tavattoman huonossa kunnossa, eikä hoitotahoni
ymmärtäneet kertomaani. Se on vähän outoa. Joku kehotti pari kuukautta
ennen kuntoilemaan. Sellainen loukkaa ja sen muistan yhä.

Minua siirreltiin paikasta toiseen. Tutkittiin, kuvattiin ja odottettiin vastauksia.
Päiviä kului. Sydämeen aiemmin asennettu bioläppä oli pettänyt. Se hauraampi
varaosa. Sydän teki töitä kuin myrskyssä. Sisällä oli pyörrex, jota en nähnyt - mutta tunsin.

Avosydänleikkausta ei voitu ajatella. 

Kuulin sanat, mutta olin jo puoliksi jossain muualla. Silti uusi aamu tuli.
Olin yhä tässä ja elämässä. Uusi viikko alkoi. Tutkimuksia nopeutettiin,
keskusteluja käytiin suljettujen ovien takana.
Lopulta sain kuulla, he halusivat vielä yrittää pelastaa minut, toisella tavalla.

Toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

Minut nukutettiin. Vielä heräsin ja  olin yhä täällä. Sydämeeni oli tehty jotain.
Uusi läppärakenne oli saatu paikalleen verisuonia pitkin. Nuo maan taitavimmat olivat asialla. Sanottiin toimenpiteen onnistuneen.
En vielä osannut iloita, sillä  olin niin väsynyt. Hengitin.

Siirrettiin osastolle toipumaan takaisin tutumpaan rytmiin. Pian pääsin oman hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin.
Pieniä asioita, mutta silloin ne merkitsivät tosi paljon.

Aloitin parin metrin matkat rollaattorin kanssa. Jalkanitärisivät, jotenkin kantoivat.
Hengenahdistuksen pakokauhunomainen tunne oli ehtinyt painua syvälle.
Nukuin vain istuma‑asennossa, keho ei vielä luottanut. Myöhään
jouluaaton aattona oli lopputarkastus. Halusin pois sairaaloista,
pois laitteista, pois odottamisesta.

Vaikka olin hauras kuin haavanlehti. Pääsin kotiin lähes yön koitteessa.
Olin aivan puhki. kotona huomasin ettei nukahtamisesta tai kivusta ollut puhuttu.
Keho oli tottunut lääkkeisiin. Vieroitusaika oli kärvistelyä ja katkonaisia öitä.
Mies rakensi minulle oman nukkumispesän. Nukuin hetkiä kerrallaan,
kuten olin nukkunut jo niin kauan. Kesti päiviä ennen kuin uni alkoi palata
Olimme vielä usean viikon ajan kuin zombie‑hahmoina molemmat

Hengissä yhä. Kiitos terveydenhuoltomme  ja ne gurut - ja ihmetaitajat.
Kiitos Luoja 🙏