Reunalla pelottaa: reunalla pelottaa

Näytetään tekstit, joissa on tunniste reunalla pelottaa. Näytä kaikki tekstit

Sydänleikkauksesta vuosi - aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro2

Juhlin sitä, että olen elossa tasan vuosi sitten tehdyn kiireellisen mitraaliläppäoperaation ansiosta. Sitä edelsi vaikea jakso. Sydän on ollut ok. Siitä olen tosi kiitollinen. MUTTA. Keuhkosyöpäni notkahti eteenpäin, joten aloitan uuden täsmälääkkeen. Muistutan. Jokainen, jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään. Ei, en ole tupakoinut.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SAA ILAHDUTTAA - SAA VINKATA MUILLE

Blogia voi seurata monella tavalla ja vaikka ihan joka tavalla!

Blogilla on pääsivu tällainen sivu (kuvassa nro 5), johon voi liittyä seuraajaksi (vähän monimutkaisempi mutta SAA fanittaa). Blogin pääsivulla on kasvojen kuvia (nro 4) ja kuvia ilman. Sieltä voi klikata seuraajaksi, jos haluatte ilahduttaa.

Blogia voi seurata tämän nettisivun lisäksi (ja mielellään monella tavalla) myös Instagramissa reunalla_pelottaa

KIITOS. YLI tuhat seuraajaa on Facebook-sivulla. Liity joukkoon - saa tykätä ja seurata.
Tässä linkki Tästä linkistä pääset Reunalla pelottaa - Facebooks-sivulle

Numero 3 on suositus-teksti, jota vaihdan aika ajoin.

Numero 2 on sanoja, joita voi valita kuten toivo, kiitollisuus, armo. Sitä klikatessa saatte listan, johon olen tägännyt kirjoituksia, joissa aiheesta kirjoituksia.

Numero 1 - Kirjoitukset aikajanalla.

Uusille lukijoille ja muillekin, suosittelen aloittamaan vanhimmasta eli vuoden 2021 lokakuusta. Otsikko varmasti antaa hyvästi osviittaa. Kirjoitukset eri asioista ovat suloisesti sekaisin - sairasjuttuja, runoja ja ajatuksia siitä sun tästä mielenkiintoisesta - ja usein omakohtaisesti koetuista asioista.
Koettakaa kestää sekamelskaa.

OLO ON MIKÄ SE KULLOINKIN ON

Oli yskää, limaisuutta, painontunnetta ja hengenahdistusta. Söin limaa irrottavia ja kuurin tulehdukseen, kun näkemättä syöpikseltä määrättiin - vaikka en tulehdusoloa tuntenutkaan. Sydämen osalta labrat ja ekg suht ennallaan. Oli labrat ja keuhkojen TT-kuvaus aikaistetusti. Kävin jo syksymmällä päivystyksessä, mutta olen vaan kärvistellyt ja vähentänyt menemisiä.

Kuvat näyttivät muutoksia olevan. Keuhkosyöpiä on monenlaisia.
Minulla on ei pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma eli rauhassolusyöpä.
Leikkauksessa otetuista koepaloista löydettiin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+.
Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Syövästäni löytyi siis geenimutaatio, johon on kyetty kehittämään täsmälääkkeitä. Syöpäni siirtyi vuoden 2024 kesällä paikallisesti parantumattomasta parantumattomaksi - tai levinneeksi syöväksi. Ensimmäinen täsmälääke ei keholleni sopinut.
Vuosi sitten tehty sydänoperaatio/leikkaus on rauhoittanut elimistöäni ja menemisiäni.

Toivon, että tulisin toimeen tämän lääkkeen kanssa. Toivon pääseväni vähillä haittavaikutuksilla. Lääkäri ymmärsi vointini kokonaisuuden. Aloitetaan varovasti, lisätään hitaasti ja seurataan tarkasti.

EN ROMAHTANUT - OLEN VÄHÄN VIMMAINEN

Onneksi aina jotenkin jaksan nousta ja käydä, kuten Duracel-paristot (en saa mainoskorvauksia, muistanette em. mainokset). Onnekseni olen hämäläistaustainen ja vaikka yritetään tyrmätä, niin aina vaan nousen. Pienen pettymyksen itkun tirahduksen päästin, mutta hei - Ilon kautta kuitenkin.
Ehkä oloni paranee ja syöpä ottaa taka-askelia. Kenties se säikähtää ja pysähtyy pitkäksi aikaa niille sijoilleen Sillä ajatuksella lähden kohti joulua. Täällä on pimeää ja vesisateista, aina vaan. Kertakaikkisen synkeä sää. Vastaiskuna ostin vähän joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus. Kävin läpi blogikirjoituksiani. Yritin viilata niiden luettavuutta. Muutamat lensivät viimeiselle matkalleen - huh, mitä huttua.

Uskolliset - ilahduttakaa ja aloittakaa lukemaan uudelleen aloittaen siitä ihan ensimmäisestä eli vuoden 2021 lokakuulta. Edetkää aikajanallisesti kuukausi kerrallaan klikaten eteenpäin.

IHANAA JOULUNODOTUSTA JA JOULUN AIKAA .

KIITOS JOKAISELLE BLOGIA SEURAAVALLE.

Tästä kuunteluun mieheni minusta tekemä laulu

Hank C - Till The End

Tässä linkki Hank C - Spotify

#keuhkosyöpä #myötätunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Miltä tuntuu - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kirjoitukseni Toivo ja Tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomen tarvitaan syöpästrategia

Parantumattomasti sairas

Tänään peilistä katsoo pelko

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Outi-Maria Liedes

Huomenta Suomi - Syöpäseulontojen tarpeellisuus - Marjo Forssblom

HS-haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa.

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ei ole oikeita sanoja

On raastavaaa, miten sairastumisen tai muun vaikean elämäntilanteen kohtaamaa kartetaan. Ei ole harvinaista, että kasvokkain kohtaamisia ja kaikkea muutakin yhteydenpitoa vähennetään.
Vaikeita aikoja elävälle moinen "katoaminen" on ihan pahinta. Niitä rinnallakulkijoita kaipaisi kipeästi juuri hädän ja vaikeuksien keskellä. Meistä voi tuntua ettemme osaa sanoa niitä oikeita sanoja. Ja ettemme osaa olla oikealla tavalla toisen pahan ja vaikean äärellä. Mietin, miksi pitäisi ollakaan?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

ON VAIN TOISTEMME KOHTAAMISIA JA IHMISYYTEEN KUULUVAA

Elämämme on luotu tällaiseksi. Sillä on alku ja loppu. Elämämme kaari tapahtumineen on korkeimman käsissä.
Toistemme elämän vaikeilla hetkillä olisi hyvä pysyä rinnalla - ennen muuta niissä ikävissä elämisen kaarteissa ja ajoissa. Oltaisiin vaan läsnä ihan tavallisina keskeneräisinä ihmisinä toisillemme - niinkuin ennenkin. Eikö?

EI OLE OIKEITA SANOJA

KUN SINNITTELEE ÄÄRIRAJOILLA

JA ELÄÄ KUORMITTAVIA AIKOJA.

KOLAHTAA JA RAASTAA,

JOS SIVUUTTAMISIA KOHTAA.

SILLÄ, JUURI HEIKOIMMILLAAN

SITÄ TARVITSISI

HUOLENSA HUOMAAMISTA

JA HÄTÄNSÄ KESKELLÄ PYSÄHTYMISIÄ.

EDES PIENIÄ INHIMILLISIÄ KOHTAAMISIA.

MYÖTÄTUNNON HIPPUSIA.

VAIKKA - IHAN VÄHÄN TAI HETKEN AJAN.

SAISI VOIMAA JA VOISI PURKAA

MIETTEITÄÄN JA TUNTEITAAN.

VOI - KUN VAAN

ANNETTAISIIN EMPIMÄTTÄ

LEMPEITÄ KATSEITA, SANOJA, HALAUKSIA.

PIENENPIENIÄ MYÖTÄTUNNON ELEITÄ.

EI OLE OIKEITA SANOJA.

EI NIITÄ OLE OLEMASSA.

KOHDATAAN – EI KAIKOTA.

OLLAAN

- IHAN TAVALLISESTI VAAN

JA TOISTEMME RINNALLA PYSYTÄÄN.

#armo #läheinen #myötätunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Elämä on pitkä päivä

Hidas luopuminen

Elämän lahja

Asettua toisen saappaisiin

Usko huomiseen

Empatiaa

Jokainen selviytyy tavallaan

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Menneen ajan mustat aukot

Kuva Microsoft kuvapankki

Tarinoihimme kertyy mustia aukkoja. Muistamme vaiheita, tilanteita, sanatonta viestintää ja miltä meistä milloinkin tuntui. Mielemme pohjaan jää asioita ja aikoja arvailujen varaan. On paljon sanatonta viestintää, jota tulkitsemme. Ihmettelemme miksi toinen koki asiat eri tavoin kuin me. Elämme sukupolvien ja kokemustemme summana. Liian usein aika rientää eikä selittämiseen löydy oikeaa aikaa eikä sanoja.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SUKUPOLVET JA ELETTY AIKAMME

Jokainen kokemus vaikuttaa kehossamme ja mielessämme. Muistamme osan kohtaamisistamme. Muistamme, jos olemme jääneet epätietoisuuden ja ymmärtämättömyyyden tilaan. Muistamme miten meihin on suhtauduttu. Puhumattomuus muokkaa mieltämme. Moni jättää selittämättä toisille yksittäisten ja/tai aiempien aikojen taustoja, tuntemuksia ja juurisyitä.

Monen ikäiseni isovanhemmat elivät rankkoina aikoina. Heihin jäi elämänmittaisia käsittelemättömiä - raastavia fyysisisä ja psyykkisiä arpia ja tunnelukkoja. Niitä ei juuri muille avattu. Isovanhemmillani oli muistoja sodasta- ja vammoista, sotavankeudesta (selitys:Toisen maailmansodan aikana saksalaiset ja suomalaiset organisoivat suuren väestönsiirron inkerinsuomalaisille ja muille suomensukuisille väestöryhmille Saksaan ja Viron kautta Suomeen. Monia inkerinsuomalaisia siirrettiin työpalveluun saksalaisten toimesta, ja he päätyivät työhön Saksan työleireille.)"Oli lasten menehtymisiä, kamalaa puuttetta ja fyysisesti raskaita töitä.
Ymmärsin jo varhain olla hiljaa, huomaamaton ja kysymätön, sillä isovanhemmilleni oli tapahtunut valtavasti pahaa. Vaikeudet jättivät heihin käsittelemättömiä traumoja, jotka kaatuivat ja näkyvät myös vanhemmissani.

Jokaisen elämä on erilainen kuin muiden. Jokaisella on menneen painolasteja, kokemuksia, ajatuksia ja elämän polulle asetettuja käänteitä. Vaikeudet pakottavat meidät katsomaan uusin silmin itseämme ja elämäämme.
Olisimme eheämpiä jos saisimme MIKSI-kysymyksiimme enemmän vastauksia. Saadaksemme jotain, jonka avulla voisimme yrittää ymmärtää enemmän. Siitä miksi toinen on tuollainen ja miksi hän käyttäytyi aikanaan tietyllä tavalla. Elämämme on yritysten ja erehdysten summa. On menneiden sykupolvien pyrkimyksiä, yrityksiä ja erehdyksiä. Elämme ajassa ja ympäristössä, johon olemme syntyneet ja pitkälti sen mukaan miten elämä meitä heittelee.

Olemme aiempien sukupolvien muovaamia - ja kokemustemme ja valintojemme summia.

PAINOLASTINA HILJAISUUS JA MENNEIDEN MÖYKYT

Tiedän ja ymmärrän elämästä vain hyppysellisen. Toisinaan tunnen itseni kovin mitättömäksi. Olen etsinyt, kaihonnut ja kompuroinut. Olen valinnut väärin. Olen tehnyt ja sanonut asioita, joita kadun.. Olen jättänyt antamatta anteeksi. Olen epätäydellinen, kauniisti ilmaistuna kai - olen inhimillinen ja erehtyväinen. Olen yrittänyt saada menneistä ajoista selkoa ja selityksiä. Olen katsonut sormien välistä ja miettinyt, miksi sitä ja tätä. Miksi minusta ja muista on tullut sellaisia kuin olemme? Kovin vähän lopulta tiedän ja puolet lienen vain arvannut.

Mieleni pohjalle on jäänyt isoja kysymysmerkkejä. Jokainen kantaa kokemuksensa aina jollain tavalla. Jokaisella on heikkoja hetkiä ja aikoja, jotka mielellämme antaisimme pois. Mutta, elämässä ei ole peruutusvaihdetta eikä uusintaottoja.

Mieleemme syöpyy fyysisen koetun lisäksi erityisesti se miten meille on puhuttu ja miten meihin on suhtauduttu.
Kun aikaa ja halua ei ole selittämiseen, voimme vain yrittää ymmärtää tapahtuneita ja toistemme elämänkaarta.

Toivon, että oppisimme kuuntelemaan toistemme sukupolvisia tarinoita - ilman tunnekuohuja ja keskeytyksiä.
Toivon, että voin vielä kertoa ja selittää enemmän heille, joilla on aukkoja tai kysyttävää kohtaamisiimme liittyen.

Isäni, toivotan sinulle hyvää matkaa ajasta iäisyyteen.

Ehkä toisessa ajassa ja iäisyydessä asiat selviävät.

#anteeksi #armo #mielenrauha #myötätunto #reunallapelottaa #toivo

Paatoksen pehmentämiseen Kamala Luonto-sarjiksia numerot 19-2349 ja 18-3180.

Kirjoituksia:

Elämisen arvoista elämää

Luopumiset - kehdosta hautaan

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata myös Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!!
Klikkaathan myös kirjoitusten - siis blogin ylävasemmalta kohtaa LUE, jolloin näyt lukijana - kuvalla tai ilman.

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat.

KIITOS JA KUMARRUS.

Hank C - albumi Little Promised Land kuunneltavissa

Mieheni Hank C:n uusi Roots-henkinen albumi julkaistiin 25.7.2025. Hän on säveltänyt ja sanoittanut albumin biisit. Hän laulaa ja soittaa niissä akustista kitaraa. Olen ylpeä mieheni ja levyllä soittavien muusikoiden onnistumisesta. Seuraa ja ota kuunteluun biisejä, jos niistä pidät.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

VAIKEUDET KASVATTAVAT?

Blogin seuraaajat tietävät terveyteni alamäen. Vuosi sitten alkoi tuli huima romahdus terveyteni osalta. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi. Elokuussa oli turvauduttava pyörätuoliin. Elokuussa 2024 julkaistiin Hank C:n Till The End albumi. Bändin kasaamiseen, keikkailuun eikä promoamiseen ollut mahdollisuutta. Elämämme kun alkoi olla selviämistaistelua - no, minun elämäni. Miehestäni tuli omaishoitajani.

Vietin loppuvuoteni 2024 sairaaloissa. Menehtymiseni oli pitkään hiuskarvan varassa. Selviydyin monen ihmeen ja sydänleikkauksen jälkeen. Kävin viime porteilla. jolloin minulle asetettiin kahdesti elvyttämättä jättämispäätös DNR (eri sairaaloissa). Ne ovat yhä voimassa.
Viime vuoteemme on mahtunut epätoivoa, pelkoa ja kyyneleitä. Toipumiseni on ollut hidasta. Elän erittäin kiitollisena jatkoaikaa, jonka pituudesta emme tiedä.

Elämän tärkeät asiat kirkastuvat kun meidät laitetaan vaikeisiin paikkoihin.

Musiikki on ihanaa ja se on ollut mieheni rakas harrastus teini-iästä asti. Musiikki on pitänyt meitä molempia kasassa vaikeina aikoina.

Läheisten tuskaa on omaa vaikeampi sulattaa. Myös mieheni romahti henkisesti ja fyysisesti loppuvuoden vaikeina aikoina. Muutamista kuukausista muistamme vain viipaleita. Kamalaa aikaa, josta jotenkin selvisimme.

ALBUMI - LITTLE PROMISED LAND

Albumin biisien sävel ja sanat ovat siis Hank C:n. Kappaleista monen voi mieltää countryksi. Mukana rock-pop ja hilbillyä, rock-bluesia ja hitaampia. Älkää lannistuko ensimmäisen kappaleen kuunneltuanne. Kenties joku toinen kappale kolahtaa?

Levy äänitettiin ja miksattiin Finnvox Studiot Oy:llä Valtteri Tuomisen toimesta. Masteroinnin hoiti Niklas Jussila. Henkilökunnan asenne ja ammattitaito on huikea. Tutustumiskäynnillä tapasimme legenda Risto Hemmin. Toisena äänityspäivänä muutama epävireinen kiekaisuni nauhoitettiin ns. kuoroon. Iso haha. Miehen ajatus oli saada äänimuisto minusta. Eka albumillakin epävireistä lauluani on - tai mieheni sanoin. Se on katu-uskottavaa. Kiitos ja anteeksi.

Jarmo Hynninen hoiti osan sovituksista. Hän on kitaransoiton velho. Hynninen on musiikin maisteri Sibelius Akatemian jazzmusiikin osastolta ja Metropolia AMK popjazz kitaransoiton vastaava lehtori. Jarmo soitti kappaleilla sähkökitaraa ja mieheni akustista.
Miehelleni on ollut huikea kunnia ja ihme saada hänet soittamaan tälle ja jo aiemmalle Hank C:n albumille Till The End.

Aiemman albumin tapaan kokenut rumpali Sami Laakso ohjasi oivallisesti soiton rytmiä ja tempoa. Basistina toimi niin ikään ansioitunut ja monissa liemissä keitetty Topi Karvonen. Sekä sähkö- että kontrabassoa tarvittiin. Topi vastasi kappaleiden matalista äänistä ja loi rytmisen olemuksen biiseille yhdessä Samin kanssa.

Jollei muuta, niin ainakin me molemmat uskalsimme ja yritimme.

#finnvox #hankc #kiitollisuus #littlepromisedland #reunallapelottaa #toivo

Saa klikata, tykätä ja seurata

Hank C:n Facebook

Hank C:n nettisivu

Kuuntele suoratoistoista:

Hank C - Spotify Little Promised Land-albumiin

Hank C - You Tube - Little Promised Land - albumin soittolistalle

Hank C:n YouTube-sivu

Uuden albumin biisit ja genret ovat:

This Bike is my home – rock-bluesrock

Little Promised Land – country -rock

Lonesome – rock-country

Taking Toll For This Road – country-swing

Valley Below – country-countryblues

Will You Meet Me On This Road – country

Call Of The Wild – alternative country - country

Shoemaker Bluesbreaker – country-countryblues

That's The Way God Wants Us To Be – country-countryblues

Rebel Stand – country-countryblues

Montanas Rose God's Country - country-countryblues

Kirjoituksiani:

Hank C - Puolisoni countrymusiikin julkaisu

Musiikin avulla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vanha sielu

Mistä nousee inhimillisyys ja toisen tuskan ymmärtäminen? Hauras "vanhan sielun" omaava on oppinut kantapään kautta. Vähän kai elämän reunalla katsellen. On jo löytänyt oman tasapainonsa kaiken elämän vaatimusten ja tavoitteiden vastapainona. Hän on aina vähän yksin, seurassakin.
Vanha sielu on etsikkoaikanaan koonnut henkisen kotinsa ja voimansa yhä uudelleen. Etsinyt, empinyt ja löytänyt hiljalleen mielenrauhansa. Eletystä on syntynyt oivalluksia asioista - niistä pintaa syvemmistä.

Uskon, että meidät lähetetään tänne maan päälle oppimatkalle. Olemme katoavaa kiertokulkua niin kuin kaikki ympärillämme oleva ja silmin nähtävä. Olemme poluillamme oppimassa ja opettamassa itseämme ja toisiamme. Osaammeko hoksata syvemmin mistä elämän hyvä koostuu? Paljon hoksannut on kai se ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

VANHA SIELU

VANHA SIELU

TIETÄÄ MITÄ ON TUSKA JA EPÄTOIVO.

HÄN ON OPPINUT

PAHAA JA HYVÄÄ KOKEMALLA.

AISTIMALLA, HERKISTYMÄLLÄ.

TASAPAINOAAN ETSIMÄLLÄ.

VANHA SIELU AISTII

VAIKKA EI VOI TIETÄÄ.

AAVISTAA VAIN JA ARVAA

MITÄ KULISSIN TAKANA OLLA SAATTAA

Kirjoituksiani:

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja julkaistiin

Kirjallisen "urani" pitkäaikaisin projekti - kirja Käänteisiä lottovoittoja julkaistiin huhtikuun lopussa. Kirjani on omakustanne "artisti maksoi". Myin ostamani kirjaeräni. Kirja on vielä pitkään myynnissä kustantaja Mediapinta Oy:n verkkokaupassa. Miksi päädyin kasvokuvaani ja mistä kirjan nimi? Kerron hieman prosessista ja muusta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

KIRJOITUSPROSESSI

Kuvaan vuosia, jossa sairaus on kulkenut muun elämän rinnalla 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi. Tai - oli opittava elämään sairauden kanssa, ne kun kulkivat mukana lupaa kysymättä.

En ole pitänyt päiväkirjoja, Ne olisivat helpottaneet. No, terveyden suhteen sain tekstejä eli mitä kukin oli mistäkin lausunut, mutta vuosiin on tullut kirjauksia paljon. Etenkin isommat terveysasiat ovat kirkkaana mielessä. Enin osa elämää oli tulemista, menemistä ja olemista. Sitä tavallista elämän kiertokulkua. Muisteluprosessi vei paljon aikaa, sillä aina tovin jälkeen muistin jotain lisää.

Olen vuodattanut kirjan aikaansaattamiseen aikaa, vaivaa ja myös kyyneleitä. Olen jo blogissa kertonut palasia joistain vaiheistani. Ajattelin prosessin aloitettuani, että minun itseni olisi hyvä ymmärtää miksi olen nyt tällainen kuin olen. Elämän muovaama, niinkuin meistä jokainen. Ajattelin, että aikajanamaisesti kirjoittaen tapahtumat avautuisivat uudessa valossa myös läheisilleni, ehkä itsellenikin. 22 vuodesta saisi kirjoitettua satoja sivuja. En avannut lääketieteellisten asioiden kulkua kovin tarkasti. Kirjan kuva tuli absurdin ajan takia, jolloin elämässäni oli onni ja pelko rinnakkain. Sairauteni ovat harvinaisuudessaan, moninaisuudessaan ja tilastollisesti kuin Käänteisiä lottovoittoja. Nimi tuntui osuvalta.

TUNTEMUKSIA, AJATUKSIA JA IHAN VAAN ELÄMÄÄ

Lääketieteelliset tutkimukset ja toimenpiteet tuntuvat. Toisinaan niitä pelkää etukäteen. Sairastuessani ei ollut olemassa nykyisen kaltaisia vertaistukikontakteja. Päästyäni lopulta vuosien jälkeen vertaistuen piiriin huomasin vuosien jo koulineen mieltäni. Kouluttauduin vertaistukihenkilöksi. Ajatukset ja tuntemukset ovat sairaudesta riippumatta pitkälti samankaltaisia. Vuodet muuttivat ulkoisesti ja sisäisesti.
Toivon kirjani päätyvän myös terveiden luettavaksi. Toivon, että siiitä jäisi evääksi joitain näkökulmia ja ajatuksia. Mielestäni kirja sopii jokaiselle. En koe, että se olisi valitusvirsi, jossa tilitän sairastamisen kamaluutta. Sairaus, niin kuin muutkin vaikeudet kuuluvat ihmiseloon. Elän, olen ja hengitän. Ihanaa.

Selviydyin monen ihmeen kautta loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta. Tuolloin kirjaprosessi oli jo pitkällä. Viimeistelin sen vimmoissani. En alkuun muuhun kyennyt kuin istumaan ja köpöttämään sisätiloissa.
Yksi kustantaja antoi 3,5 kuukauden jälkeen EI-vastauksen.

Ratkaisuni oli omakustannekirja. Ostin itselleni kirjoja ja myin ne omakustannehinnalla.

En tavoittele rikastumista enkä kuvittele olevani oikea kirjailija.
Puristin kirjan tekstin hyvin tiukkaan muotoon.
Ajattelen, että jokainen osaa hoksata asioita, joita ei ole aina suoraan sanoitettu.

En tiedä paljonko tätä jatkoajan jatkoaikaa minulle on suotu. En uskaltanut tuhlata aikaa, siksi kirjasta tuli niin rosoisen puutteellinen. Siksi tämä julkaisuratkaisu.

JOS HALUAT LUKEA KIRJAN

KIRJAN VOI OSTAA

myynnissä Mediapinta Oy verkkokaupassa. Voit tilata kirjan tästä linkistä - Mediapinta Oy:n verkkokaupasta

Kirja on BTJ Finland Oy;n ja Kirjavälitys Oy:n kautta saatavilla myös kirjakauppoihin. Luultavasti silloin pitää ilmoittaa allaolevat asiat:

💗Kirjoittaja - Kirsi Juntunen - 💗Kirjan nimi Käänteisiä lottovoittoja 💗Kustantaja Mediapinta Oy sekä 💗Kirjan yksilöintitunnus ISBN: 978-952-81-1750-6

MYÖS

Kirjastoihin voi ottaa yhteyttä. Kirjastoa voi pyytää tilaamaan kirjan - kertokaa nuo yllä olevat kirjan tiedot.

Ilmoittaa pitää ainakin nämä asiat:

KIITOS kaikille kirjan lukeneille ja etenkin palautetta antaneille.

#ilo #käänteisiälottovoittoja #kiitollisuus #kirja #onni #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Sopiva aika

Pelkoa ja epävarmuutta

Avioliiton satamaan

Onnen lämmin läikähdys

Vaihtelevaa

Jokainen selviytyy tavallaan

Kiitollinen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ihmisten ilmoilla

Kuva Anne Karine

Ihmeiden aika ei ole ohi. Olen ollut jo ihan ihmisten ilmoilla. Olen bongaillut kevään merkkejä, valoa ja vaihtelua lisääntyvässä määrin. Osallistuin Jyväskylässä rakkaan sydänyhteisöni vuositapaamiseen. Karpatiat ry juhli samalla 25-vuotistaivaltaan. Viikkoa aiemmin olin Mössön musaklubilla Juha Tapion keikalla. Hurjaa menoa siis, omalla mittapuullani ;)

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

IHMISTEN ILMOILLA PITKÄN HILJAISELON JÄLKEEN

Juha Tapion keikan bongasin jo ennen vuodenvaihdetta. Löytyi keikka melko läheltä. Sain tyttäreni seuraneidikseni ja avukseni. Keikalla olin pyörätuolipaikalla. Olisi ollut sula mahdottomuus seistä moinen aika. Viihdyttävä ilta.

Juha Tapion vanhan tuotannon biisit sanoituksineen olivat mielestäni keikan parasta antia. Klubiympäristö ei ole paras musiikin kuuntelemiseen. Jatkossa bongaan keikkoja lähinnä konserttisaleista tms.

Pitkän harkinnan jälkeen päätin lähteä myös Karpatiat ry:n vuositapaamiseen Jyväskylään. Pontimena olivat vuosien varrella kohtaamani ihmiset. Tapaamisissa on aina uusia ja vanhoja kasvoja. Pyörätuoli oli mukana ja ystäväni auttoi ihan kaikessa. Tarvittaessa moni muukin auttoi. Kävelen omin jaloin lyhyitä matkoja. Käteni on aika reporankana, joten edes lautasen kantaminen ei onnistunut. Molempina päivinä oli vähän isompia outoja rytmejä, joten en uskaltanut liikaa urheilla. Ohjelman lisäksi tapasin muutaman muun seudulla asuvan ystäväni vertaistukimielessä ja muuten. Tehokasta ajankäyttöä. Junailu oli tosi rankkaa eikä VR:n kanssa mennyt kuin Strömsössä.

Kuva Anne Karine

Vuositapaamisen asiapitoisen annin lisäksi ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua ja vapaamuotoisempi illanvietto. Tulin täysin yllätetyksi. Sain iltajuhlassa kunniakirjan, ruusun ja pronssisen ansiomerkin toiminnastani sydänterveyden hyväksi. Olen toiminut 12 vuotta vertaistukena ja ilolla jatkan. Kahdeksan yksinäisen sairastamisvuoden muistot eivät ole unohtuneet.

Ihmisen ei ole hyvä olla yksin ajatustensa kanssa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia. Kiitos ihan jokaiselle. On hyvä välillä olla ihan ...

IHMISTEN ILMOILLA

IHAN LIIKAA OMISSA OLOISSAAN

PIENEN PIENESSÄ ELÄMÄSSÄÄN.

OLI PAKKO JO USKALTAUTUA

JA MUIDEN SEURAAN ANTAUTUA.

PELKOJA - ETTEI JAKSA

EIKÄ OSAA EDES OLLA.

OIKEIN - IHMISTEN ILMOILLA.

JUURI SILLOIN JA JUURI SIKSI,

OLI PAREMPI PISTÄÄ MENOKSI.

TEKOSYYT JA PELOT KUN VOI

PUHALTAA PIENEMMIKSI.

KAS, KUN VASTA

IHMISTEN ILMOILLA

JA SEURASSA VOIMAANNUTAAN.

#karpatiat #myotatunto #onni #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytyminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi kirj. 2021

Kirjoittajan sairauksista kirj. v. 21

Sydänlihassairaus dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus hypertrofinen kardiomyopatia

Kirjoitukseni - Toivo ja tuki - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Miltä tuntuu? Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Usko huomiseen

Hyvä elämä ja armo - kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗

…. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat miettineet. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta - nykyhetkeen. JA Kiitos seuraajille. Olen saanut myötätunnostanne voimaa💗

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄN JA SYÖPÄ

Mielessäni on pyörinyt muistoja erinäisistä vaiheista loppuvuoden sairaalajaksolta ja sitä edeltäneeltä ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen tapahtui lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa.

Uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Siipeensä saanut ressukkahan sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Se suo minulle uusia päiviä ja elämäni jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää.
Vointini on lähes nollapisteestä hieman kohentunut ja on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä kykene rullaamaan pyörätuoliani. Sen setviminen on ToDo-listalla. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä. Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!!

Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsen taukoa sairaaloista ja tutkimuksista.

Tulevasta emme tiedä. Nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.