Olen nyt koulutettu kokemustoimija

Olen nyt koulutettu kokemustoimija
opiskelin @Sydänliiton tuella
Kiitos.

Saan käyttää kokemustoimija nimikettä

💗

Halusin vielä lisää hyvää.
Olen saanut paljon.
Maksaisin velkaani yhteiskunnalle
kiitoksena avusta, hoivasta,
ihmeistä ja siitä, että yhä elän.

💗

Mutta mihin kykenisin,
mitä osaisin ja pitäisin.

Ja piti huomioida realiteetit.

Mietin, että mitä kun se maratooni ei oikeen sopinu
ja se zumbakin tuntui sit .... vähän liian... zumbalta. 

Bongasin koulutusilmoituksen
ja kokemustoimijaa jututin
sydänliitosta sain infoa.

Tällaisena ujopiimänä
päätin sukeltaa
kun tästä totisesti tiedän

Kun on kauan ihan elämän reunalla
se muiden tavallinen on 
minulle ihan erityistä

Arvaattehan sen ydinjutun 
ja syyn miksi kiinnostuin.
No kun kerrankin
täytin ne kriteerit.

Lainaus "kokemustoimijamme
ovat pitkäaikaissairaita vammautuneita".

No sitä kokemusta on.
Tuli tunne tää on just mun juttu.

Sydänliitto suostui ja talvipimeinä opiskelin.
Innostuin uudesta tutusta uudella tavalla.
Oli mielenkiintoinen koulutus, omaa päätä herättelevä.

💗 Lainaus kKokemustoimintaverkostolta:
”Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen
kokemustoimija on kokemustiedon jakaja/välittäjä
eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille suurelle yleisölle.

Kokemustoimijat ovat kokemustoimintaverkoston järjestöjen kouluttamia.
kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia
pitkäaikaissairaita vammaisia tai heidän läheisiään.
Kokemustietoa välitetään rakentavalla positiivisella otteella
laajempi näkökulma synnyttää uusia tapoja tehdä.

Kokemustoimijat pitävät luentoja, puheenvuoro ja alustuksia
He ovat mukana koulutuksissa keskusteluissa työryhmissä,
työpajoissa - kehittämisessä suunnittelussa.
Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua läpikäyneen näkökulmaa.

Jännää johtaako mihinkään💗

Klikkaa lukemaan lisätietoa ->   Tästä Kokemustoimintaverkoston sivuille

Jatkan Sydänliiton vertaistukihenkilönä rinnalla kulkemista. 💗 
Kiitos Sydänliitto etenkin Paula 💗
Kiitos kokemustoimijaverkosto kouluttaja Piia 💗
Kiitos kurssikaverit 💗

... ja aina sitä kevennystä tarvitaan 
- tämän klipin idea on varmasti tullut seuraamalla minua - kiitos

Kamala Luonto 23-3508
💗

Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa
Sydänliiton Sydänlehde1/2026-numeroon

Miltä tuntuu ‑palstalle

Kirjoitus pohjautuu kokemuksiini ja ajatuksiini
sekä niihin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita
ja heidän läheisiään.

Sairaus herättää pelkoa, joskus enemmän,
 joskus vähemmän.

Vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

💗

Lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle
sekä sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle
tärkeästä työstä ja tuesta omalla sairaspolullani.

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

"Olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista.
Olen kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta.
Vakava pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin.
Siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä,
jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen.

Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä
olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

Minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta.
Vaikeita ja kevyempiä aiheita.
Vertaistukihenkilönä toimimisen ja
toisten auttamisen koen itselleni merkityksellisenä.

Monella sairaalla on hätä. On arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia.
Terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa.
Vaikka, joskus minuakin - aivan reunalla pelottaa.

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista

On hyvä tarttua tähän hetkeen, onnen oksiin ja luotetaan tulevan toivoon.

Voit lukea Sydänlehdestä tai klikkaamalla Sydänmedian sivulle   tästä

💗

Vuosi viime sydänleikkauksesta – syövän täsmälääke 2 alkaa

Juhlin sitä, että yhä elän.
On tasan vuosi pitkältä
sairaalareissulta kotiututmisesta.

Tuolloin tehtiin mitraaliläppäoperaatio,
jolla pelastui takaisin elämälle.💗

Kotiutumista edeltänyt aika on raskaana muistini pohjalla.

Olen syvästi kiitollinen. 🙏 Tehty sydänleikkaus rauhoitti
ja vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta.

Voinnissani on ollut monenlaista ja keuhkojen kuvantamisessa näkyi muutoksia.

Tämä inha levinnyt ja parantumaton keuhkosyöpäni etenee.
Vastaiskuna on aloitettava keuhkosyövän täsmälääke nro 2.
Että hyvää joulua vaan toivoo keuhkosyöpäsi.

💗

Uuden lukijan lyhytinfo
Jokainen keuhkot omaava voi sairastua keuhkosyöpään.
Minäkään en tupakoinut, mutta sairastuin.

Syöpäni on ei‑pienisoluinen keuhkosyöpä adenokarsinooma
koepaloista todettiin ALK‑geenin uudelleenjärjestymä
Tähän on kehitetty täsmälääkkeitä.
Ensimmäinen täsmälääke ei minulle sopinut.
Toivon tämän sopivan ja toimivan.
Aloitetaan varovasti ja seurataan tiheästi.

Lääkäri näki - otti ihmisenä
ja näki tilanteeni kokonaisuutena.
Se merkitsi minulle paljon. 💗
Kyynel tuli.

Usein monisairasta lääketiede ja lääkärit
katsovat elimen vaiva kerrallaan.
Omasta karsinastaan.

En romahtanut, mutta olen vähän vimmainen

Jaksan aina jotenkin nousta ja jatkaa näiden erien
ja tyrmäysten jälkeen.
Pieni itku ja tyhjyys toki.

💗

Toivon syövän pakittavan
tai ainakin säikähtävän.
No toki, pysähtyvän ikiajoiksi.

Kuljen kohti joulua - pimeässä
vesisateessa synkeässä säässä.

Vaistoni ja tuntemukseni tiesivät.
Vastaiskuksi ostin joulukukkia ja suklaata.

Ai se vimmaisuus??No, tarkastelen blogia ja kirjoituksiani.
Sillä, kirjoittaminen on se,mikä on estänyt minua putoamasta mielen tummalle puolelle.

Toivon osaavani terästää ajatuksiani, jotta lukija oivaltaisi paremmin mitä tarkoitin tai mihin pyrin.
Tai mitä olen kokenut. Eniten ehkä, että hoksaisitte millainen ihminen näitä kirjoittelee ...
- sillä muutuinhan minä vuoden takaisten aikojen takia, kun kävin ihan reunalla.
Oli se sellainen mankeli, josta jäi sulateltavaa.
Siksi vimma. Pitäisi oman pään mielestä saada nämä kirjoitukset kuntoon
Voisi rauhassa mennä, kun kutsun saa. Ja näkisi sieltä jostain, että tuo ainakin yritti kovin.

🙏 💗

Pahoittelut lukijat - oma joulufiilikseni
ei ole nyt parhaimmillaan

💗

Mutta, toivotan teille
ihanaa ja rauhaisaa
joulun aikaa. 💗

Kiitos jokaisesta
seuraamisesta
ja kaikesta
myötätunnostanne.

💗

Hank C - Till The End - YouTube

Hank C - Till The End - Spotify

Hank C:n musiikki

Mieheni on "musiikkimaailmassa" Hank C. 
Hänen 2 countryvoittoista albumiaan soi suoratoistopalveluissa. 
Jokainen kappale on hänen
säveltämä ja sanoittama.

Esikoisalbumi Till The End julkaistiin 2024. Albumi Little Promised Land julkaistiin 2025.
Singlebiisi julkaistiiin Valentines-päivänä 2026.

Biiisit ovat syntyneet intohimolla. 
Mukana on ollut ennen kaikkea
rakkaus musiikkiin.

Läpi vaikeuksien

Musiikki on ollut tapa selviytyä.
Biisien tekeminen ja kitaran soittaminen
on auttanut purkamaan omia tuntoja,
kun sanat eivät ole riittäneet.

Mieheni aloitti kitaransoiton teini‑iässä ja
kappaleiden tekemisen parikymppisenä.
Elämä vei välillä toisaalle. Muut työt tulivat tutuksi.

Oli vuosia, joina musiikki jäi syrjään.
Työ ja elämä veivät välillä voimia ja uskoa itseensä.
Silti, kitara pysyi ystävänä,
vaikka aina siihen ei jaksanut koskea.

Mitä rakastaa sitä pitäisi tehdä

Tiemme ristesivät.
Tapaamisemme muutti elämämme.
Mieheni on joutunut kokemaan sen,
millaista on rakastaa vaikeasti sairasta.
On ollut tappiomielialan hetkiä,
mutta periksi ei ole annettu.

Mieheni intohimo musiikkiin
on löytynyt yhä uudelleen.
Se voima ja palo, kun tekee jotain sydämestään.
Siksi, että rakastaa sitä.
Sen voimalla on helpompi jaksaa. kaikkea.

Arjen pyörittäminen ja musiikin syntyminen
on kulkenut käsi kädessä.

Albumi

Mieheni esikoisalbumi on Till the End. Se julkaistiin 2024.

Molempien albumen kaikissa kappaleissa
mieheni laulaa ja soittaa akustista kitaraa.
Rumpujen rytmiä ja tempoa ohjasi Sami Laakso, 
Osan sovituksista teki kitaransoiton velho Jarmo Hynninen, 
joka soittaa kappaleilla sähkökitaraa.
Basson matalat äänet ja rytmisen perustan loi Topi Karvonen. 

Esikoisalbumi Till The Endin tekijät ovat muutoin samat,
mutta siinä basistina toimi mainio Jaska Prepula.

Tässä linkkejä Hank C:n musiikkiin:

 boomplay.com  · tidal.com  · deezer.com  · amazon.com  · spotify.com  

Hank C - Facebook 

Hank C - Spotify

Hank C - YouTube

Hank C - Till The End - YouTube - video

kotikutoinen video, jossa kuvituksen omat valokuvamme
– mieheni rakkauslaulu minusta tarinamme kera.

💗

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja kertoo sairasvuosistani 2002- 2025 vuoden alkuun

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja
julkaistiin huhtikuun lopussa.

Kirjan voi ostaa  💗

mediapinta oy verkkokaupasta.  
voit tilata kirjan tästä linkistä - mediapinta oy:n verkkokaupasta

Kirja on BTJ Finland Oy;n ja
Kirjavälitys Oy:n kautta
saatavilla myös kirjakauppoihin

💗
luultavasti silloin pitää on ilmoitettava nämä

💗kirjoittaja - kirsi juntunen -

💗kirjan nimi käänteisiä lottovoittoja

💗kirjan yksilöintitunnus ISBN: 978-952-81-1750-6

💗kustantaja mediapinta oy sekä

tai ota yhteys kirjastoosi kirjastoa voi pyytää tilaamaan kirjan kertokaa nuo yllä olevat kirjan tiedot.

kiitos jokaiselle kirjan hankkineellle sen lukeneelle ja eritoten palautetta antaneille.

.Kerron vähän kirjoitusprosessista 💗 - ja mitä kirjassa on.

Kuvaan kirjassa vuosiani
jossa sairaus on kulkenut
muun elämän rinnalla.

Siis 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi.
Se on aikaa, kun oli opittava
elämään sairauksien kanssa.

Sairaudet kulkivat mukana lupaa kysymättä.

En ole pitänyt päiväkirjoja.
Ne olisivat helpottaneet.
Terveydestäni sain tekstejä
Sairasvuosia ja kirjauksia on tuhansia.

Ei sairastaminen ole koko elämääni täyttänyt.
Elämässäni tärkeintä oli lapseni
ja heidän hyvinvointinsa.
Heidän vaiheensa muistan
ilman päiväkirjoja oikein mainiosti.

Isommat terveysasiani muistan kirkkaasti.
Mutta, enimmäkseen elämä oli 
menemistä, tulemista ja olemista.

Ihan tavallista elämää.
Elämän kiertokulun myötä
muuttuu ja kasvaa
ihmisenä ja äitinä.

Lapset kasvoivat
taaperoista aikuisiksi
kuin huomaamatta.

Ajattelin - ajan mukaisesti eteenpäin siirtyen 
tapahtumat avautuvat läheisilleni ja itselleni.

Kirjan kansikuva - sen absurdin ajan takia
kun elämässäni oli onni ja pelko rinnakkain.
Sairauteni ovat harvinaisuudessaan,
moninaisuudessaan ja tilastollisesti
mielestäni jo kuin Käänteisiä lottovoittoja
Nimi tuntui osuvalta.

Tuntemuksia, ajatuksia ja ihan tavallista elämää 💗

Päästyäni lopulta vuosien jälkeen
vertaistuen piiriin huomasin vuosien
koulineen mieltäni.
Kouluttauduin vertaistukihenkilöksi
heti kun se oli mahdollista.

Ajatukset ja tuntemukset on sairaudesta
riippumatta pitkälti samankaltaisia.
Vuodet muuttivat minua
ulkoisesti ja sisäisesti.

Toivon, että kirjan lukisivat myös terveet. 
Mielestäni se sopii jokaisen aikuisen luettavaksi.

Elän olen ja hengitän - ihanaa 💗

Selviydyin monen ihmeen kautta
loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta.
Kirjaprosessi oli pitkällä ja viimeistelin
sen vauhdilla vimmoissani,
kun en alkuun kyennyt kuin istumaan.

En tiedä paljonko tätä jatkoajan jatkoaikaa
on suotu, siksi en uskaltanut tuhlata aikaa.
Siksi kirjasta tuli rosoinen.

💗

Ihmisten ilmoilla

kuva anne karine

Ihmeiden aika ei ole ohi!!
Olen totisesti kaivannut vaihtelua.

Olen ollut jo ihan
ihmisten ilmoilla.

Olen bongaillut
kevään merkkejä ja luonnon valoa .

Osallistuin rakkaan sydänyhteisöni 
Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen .

Yhdistys juhli
25-vuotistaivaltaan.

Olin myös Mössön Musaklubilla
Juha Tapion keikalla tyttäreni kanssa.

Hurjaa menoa siis
omalla nykyisellä 
mittapuulla ;)

💗

 

Keikan bongasin ennen vuodenvaihdetta.
Paikka oli melko lähellä.
Tyttäreni toimi seuraneitinä.
Hän ajoi, roudasi ja auttoi kaikessa.
Pyörätuolipaikalla oltiin,
muu ei olisi ollut mahdollista.
Keikka ok, mutta jatkossa
valintani kyllä konserttisali.

💗

Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Jyväskylässä

Pontimena ja motiivina lähtemiseen
oli etenkin jo vuosien varrella
kohtaamani vertaiset.

Näissä tapaamisissa on aina
uusia ja vanhoja kasvoja.
Pyörätuoli oli täälläkin mukana.

Ystävä auttoi ihan kaikessa.
Tarvittaessa moni muukin.

Kävelen toki ihan omin jaloin
lyhyitä matkoja, mutta yhä olen 
ihan hapero - hauras. Ja päivän
jaksaminen.

Käteni olivat  ja ovat yhö
"aika reporankana" eikä edes
lautasen kantaminen onnistu.

Tapasin muutamia seudulla asuvia
ystäviäni vertaistukimielessä
ja muutenkin.
Tehokasta ajankäyttöä.unailu oli tooosi

Junailu oli tosi rankkaa.
Oli mutkia ja viivästyksiä.
Ei mennyt niin kuin Strömsössä.

Matkanteko
ei ihan unelmasti menny, ei

kuva Anne Karine

Vuositapaamisen luentojen ja
puheenvuorojen lisäksi
ohjelmassa oli pienryhmäkeskustelua
ja vapaamuotoisempi illanvietto.

💗

No minähän tulin ihan täysin yllätetyksi.

Sain iltajuhlassa kunniakirjan ja ruusun

ja Sydänliiton pronssisen ansiomerkin !!!
KIITOS.
toiminnastani sydänterveyden hyväksi.
12 vuotta vertaistukihenkilönä täynnä 
ja ilolla jatkan.

8 yksinäistä vuotta sairaana oli ihan kamalaa.
Aika ei ole unohtunut mielestä.
Yksin ei ole hyvä sairastaa.

Oli ihanaa vaihtelua ja monia kohtaamisia.
... ja ihan liian vähän aikaa.

Välillä on hyvä olla ihan ihmisten ilmoilla.

Ihan liikaa omissa oloissaan.
Ahtaassa pienessä elämässään.

Oli jo aika kömpiä kotiluolastaan
ja kömpiä vertaisten seuraan.

Oli pelkoja etten jaksa.
Etten enää edes osaa olla.
Ihan ihmisten ilmoilla.

Huh, kovin olen jo ehtinyt metsittyä.
Juuri nyt ja juuri siksi oli pistettävä
ranttaliksi - no, menoksi.

Tekosyyt ja pelot kun
voi hetkeksi puhaltaa
hiiteen.

💗

Kas,
kun ihmisten ilmoilla
vertaisten seurassa 
voimaantuu.

kiitos

💗

Jatkoajan jatko

minua on lahjottu –
kiitos, M.

Jatkoajan jatkoaika menossa
sairauksieni kanssa.

Olen hämmentynyt
siitä mankelista,
jonka läpi kuljin.

Monen ihmeen ja vaiheen myötä
taas elämälle selviydyin.

Kiitos sairaaloissa auttaneille.
Kiitos minua tsempanneille.

Tavanomainen terveysrumbani pyörii taas
tavallisen tivolini päiväjärjestyksessä'.

Mankelointi puristi minusta viimeisenkin turhan.

Sydän ja syöpä ei oo tosiaan kiva yhdistelmä sairastettavaksi.

Huokaan edeltäneen ajan painosta,
se oli vain selviämistä hetkestä toiseen.

Silti tässä olen yhä hengissä, jostain syystä.

Sydämeni mitraaliläpän repeäminen
tapahtui melko nopeasti .
Moista tosi harvoin - jos koskaan tapahtuu.
Sairaalaa edeltäneessä kardiologin
tarkastuksessa läppävuotoa ei näkynyt.

Vinkvink- kenelle sattuu, osuu ja uppoo.
Siipeensä  saanut se sydämeni kai.

Mikään kiitos ei ole riittävä.

Kardiologit ja kirurgit pelastivat minut elävien kirjoihin.

Outo ihme se on.

Yritän käyttää lisäajan hyvän tekemiseen.

Lähes nollapisteestä vointi on kohentunut.
Olotilani pääsääntöiseesti tasainen.
Elän kovin hitaasti.

Huimauksia ja huulten sinistymisiä on.
Sellaisia pakaste-jääkaappimaisia tuntemuksia.
Verenkiertohäiriöitä kaiketi.

Siis elonmerkkejä!

Kodin ulkopuolella lyllerrän rollaattorin kanssa.
Puoliso ja pyörätuoli on mukana pidemmillä.

En kykene rullaamaan pyrörätuolia itse,.
Käteni ovat ihan luokattoman kipeät .
Miksi - sen setviminen on auki.
Voimani eivät ole kyllä palautuneet.

Onneksi syövän osalta ei näkynyt uusia mörköjä.
Joten jatkan ilman syöpälääkkeitä.
Ei kai parempia uutisia voi olla!!

Kehossani ei akuuttia hoidettavaa!!

💗

Jatkoajan jatkoaika 

Mieli matkaa viime vaunussa.

Välähdyksinä muistaa
kamalia, vaikeita
ja niitä ihan kamalan vaikeita.

Ottaa aikansa toipuakseen.

Kykeneekö unohtamaan?
Kehoonsa enää luottamaan.

Tämä jatkoaika on käytettävä tarkoin.
Auttaa kai voin, edes sanoin.
Kiitollinen olen ihmeistä, avusta.
Niin monen myötätunnosta
ja tästä

jatkoajan jatkosta.

💗

huh

Tästäkin
selvisin.

💗💗

Loppusuoraa

Blogin kirjoittaminen
on tuonut monenlaista.

Muutama yhteydenotto
on johtanut ajatustenvaihtoihin
ja vähän keskinäiseksi vertaistueksi

Toivon blogista löytyvän
siipirikkoisille elämän kolhimille

jotain eheyttävää.

Toisinaan on päästettävä irti
elämästä.

Aina kaikkea ei kyetä korjaamaan.
Aina ei kyetä parantamaan.

Meidän jokaisen on joskus
päästettävä irti elämästämme.

Loppumatkan krouvissa
on eräs blogin ahkera lukija.

Olemme kirjoitelleet syvällisiä.

Tuo ihana ihminen on
koskettanut minua syvästiy.

Hän
kulkee
elämänsä
loppusuoraa.

Luulen, että me molemmat
olemme hoksanneet
oleellisen elämästä'.

Elämästä luopuminen on
jokaisen elävän osa.

Mikään tahtominen tai
toivominen ei voi tosiasioita
muuksi muuttaa.

En löydä
kuolemattomia sanoja.

Halusin silti kirjoittaa
vähän juuri sinua
ajatellen.

Kiitos ajatustenvaihdoista
sinä kaunosielu.

💗

tässä
sinulle
omistettu
kirjoitus

saat sen nyt

kun olet vielä
itse lukemassa

💗

Loppusuoraa

Selviydyit monista mutkista.
vaikeista paikoista ja ajoista.

💗
Olet elänyt ja kipuillut.

Mutta ajan myötä
eheytynyt

💗

Olet matkaamassa
omaa loppusuoraasi.

💗

Hennoilla ja herkillä
on tulevasta kalpea
aavistus. 

💗

Olevasta,
tulevasta
hauras
toive .

💗
Suunnasta toivo
ja luottamus .

💗

Jokainen ajallaan
viimeisellä loppusuoralla.

💗

Jokaisen on päästettävä
irti tästä maallisesta
elämästä.

💗

Koskaan ei osaa riittävästi sanoa .

Hyvää taivasmatkaa - kaunosielu 💗

💗🙏

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Olin hyvin hyvin heikossa hapessa
juuri ennen sydänleikkausta 18.12.2025.
Reilu kuukausi on mennyt
monen viikon mittaisesta
sairaalareissusta'.

Kehoni on yhä tosi väsynyt. 💗
Mieli otti kovemmin osumaa. 💗
Monisairas on ongelma terveydenhuollossa.
Se olin minä.💗

Apu löytyi kuin ihmeen kautta ja aivan viime hetkellä.
Yhä olen tässä, elän ja kirjoitan. Se tuntuu yhä hyvin erityiseltä-Ihmeeltä. 💗

Olen mielessäni palannut noihin viikkoihin.
Muisti tekee sen ihan omalla tahdillaan
ja lupaa kysymättä.

Se nostaa esiin hetkiä, hajuja, ääniä, pelkoa
piippauksia ja odotusta. Niitä vaiheita ei voinut väistää.
Ne piti vaan kulkea läpi. Hiljalleen - vain yksi muisto kerrallaan.

Diagnoosi · potilaan asema · sairaalan todellisuus 💗

Heinäkuussa 2024 tuli tieto, joka muutti kaiken.
Kilpirauhasen imusolmukkeista löytyi keuhkosyövän etäpesäkkeitä
Se sana, levinnyt - osui ja upposi. Syöpä ei ollut enää vain paikallinen.
Se oli tullut jäädäkseen.

Pitkän sairastamisen myötä, olin jo tottunut tutkimuksiin
odottamiseen uusiin vaiheisiin. Silti tämä totisesti - pysäytti.
Olin terveydenhuollolle hankala potilas. Se monisairas.
Se sitkeä. Se, joka kysyy ja tietää liikaa.

Syksyn 2024 aikana tiesin kyllä itseni, kun kroppani tunnen.
Jokin oli vialla. Olin laihtunut syksyn aikana. Sitten sairaalassa
suorastaan kuihduin. Sairaalajakso oli sekava ja raskas.

Oli kaksi sairaalaa ja useampi osasto molemmissa sairaaloissa.
Valvontaa ja päivystyksiä. Keuhkoihin kertyi nestettä. Aika holtittomasti,
nopeasti ja aina uudelleen. Hengitykseni kävi työlääksi.

Jouduin ensin keuhko‑osastolle jossa huonekavereinani oli
tarttuvia keuhkosairauksia sairastavia. Ihmettelen yhä
miksi minut sinne sijoitettiin.

Oloni oli turvaton. Keho teki töitä koko ajan. Vaikka,
makasin vain paikallani. Hengitin.
Se ei totisesti tuntunut helpolta.

Hengitys · odotus · päätös 💗

Keuhkoni täyttyivät nesteestä. Hengittäminen kävi raskaaksi
ja pian yhä raskaammaksi. Nestettä ei voitu poistaa. Piti odottaa,
syynä hyytymisen estolääkitykseni.

Odotin istuen selkä suorana. Maski kasvoilla ja huohotin. Aika venyi.
Minuutit eivät kulkeneet eteenpäin, ne seisoivat paikallaan.

Söin vain vähän. Ehkä saman kuin yksivuotias lapsi. Makuaistini katosi.
Kehoni väsyi ja mieli yritti pysyä mukana.

Tehtiin päätös. Jos keho ei enää jaksaisi - minua ei elvytettäisi.

Kuulin sen. Ymmärsin sen. Ja silti olin siinä hengittämässä, yrittämässä,
kököttämässä happimaskin kera sängylläni.

Nestettä saatiin tyhjennettyä. Ihan hetkeksi helpotti ja tosi äkkiä kertyi lisää.
Yöt olivat vaikeita ja päivätkin. Pelko istui vieressä - hiljaa.
Aamu tuli silti ja olin yhä siinä.

Siirrot · sydän · päätös yrittää vielä 💗

Kun se hengitys ei helpottanut, niin katse kääntyi sydämeen. Keuhkoissa
oli yhä nestettä. Sydämestä kuului ääniä, joita ei olisi pitänyt kuulua.

Olin väsynyt, niin väsynyt. En jaksanut pelätä. Kai se olisi ollut terve reaktio.
Olin koko syksyn ollut niin tavattoman huonossa kunnossa, eikä hoitotahoni
ymmärtäneet kertomaani. Se on vähän outoa. Joku kehotti pari kuukautta
ennen kuntoilemaan. Sellainen loukkaa ja sen muistan yhä.

Minua siirreltiin paikasta toiseen. Tutkittiin, kuvattiin ja odottettiin vastauksia.
Päiviä kului. Sydämeen aiemmin asennettu bioläppä oli pettänyt. Se hauraampi
varaosa. Sydän teki töitä kuin myrskyssä. Sisällä oli pyörrex, jota en nähnyt - mutta tunsin.

Avosydänleikkausta ei voitu ajatella. 

Kuulin sanat, mutta olin jo puoliksi jossain muualla. Silti uusi aamu tuli.
Olin yhä tässä ja elämässä. Uusi viikko alkoi. Tutkimuksia nopeutettiin,
keskusteluja käytiin suljettujen ovien takana.
Lopulta sain kuulla, he halusivat vielä yrittää pelastaa minut, toisella tavalla.

Toimenpide · herääminen · ensimmäinen askel kotiin 💗

Minut nukutettiin. Vielä heräsin ja  olin yhä täällä. Sydämeeni oli tehty jotain.
Uusi läppärakenne oli saatu paikalleen verisuonia pitkin. Nuo maan taitavimmat olivat asialla. Sanottiin toimenpiteen onnistuneen.
En vielä osannut iloita, sillä  olin niin väsynyt. Hengitin.

Siirrettiin osastolle toipumaan takaisin tutumpaan rytmiin. Pian pääsin oman hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin.
Pieniä asioita, mutta silloin ne merkitsivät tosi paljon.

Aloitin parin metrin matkat rollaattorin kanssa. Jalkanitärisivät, jotenkin kantoivat.
Hengenahdistuksen pakokauhunomainen tunne oli ehtinyt painua syvälle.
Nukuin vain istuma‑asennossa, keho ei vielä luottanut. Myöhään
jouluaaton aattona oli lopputarkastus. Halusin pois sairaaloista,
pois laitteista, pois odottamisesta.

Vaikka olin hauras kuin haavanlehti. Pääsin kotiin lähes yön koitteessa.
Olin aivan puhki. kotona huomasin ettei nukahtamisesta tai kivusta ollut puhuttu.
Keho oli tottunut lääkkeisiin. Vieroitusaika oli kärvistelyä ja katkonaisia öitä.
Mies rakensi minulle oman nukkumispesän. Nukuin hetkiä kerrallaan,
kuten olin nukkunut jo niin kauan. Kesti päiviä ennen kuin uni alkoi palata
Olimme vielä usean viikon ajan kuin zombie‑hahmoina molemmat

Hengissä yhä. Kiitos terveydenhuoltomme  ja ne gurut - ja ihmetaitajat.
Kiitos Luoja 🙏

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain
ollut ihmeiden
aikaa.

💗

Tilani sairaalassa leikkauksen jälkeen
pari päivää kai melko vakaa eikä
pleuranestettä näkynyt.

Kardiologin kanssa ja konkarina
sovimme - uskaltaudun ja lähdin
kotiin toipumaan.

Elän jotenkin ihan vain säästöliekillä, mutta elän kuitenkin. 
Mikaan muu ei ole vielä  mahdollista.

Kiitos kannattelustanne  💗

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle.
Kovin paljon tapahtui niin kovin raskaita.
Mieleni käy niitä läpi, mitenkäs muuten kuin
nukkumaan mennessä ja välillä muuten vaan.

Tiedän toki tämän kuuluvan
normaaliin traumaprosessiin.

Ystäville, tuttaville ja
blogin kautta kannustaville

Kiitos kiitos 💗

Sairaalareissulle osui monta
kolhua ja montunpohjaa.

Osui onnekseni monia
jopa johdatukselta tuntuvia
vaiheita ja käänteitä.

Olen tavattoman kiitollinen
jokaiselle minua sairaalajaksoni
auttaneille terveydenhuollon 
ammattilaisille

kiitos jokaiselle auttajalle

💗

kiitos Luojalle
joka elinpäivistämme päättää

Entiselleen en palaa, mutta niinhän sitä on tullut huomattua
- vähemmälläkin pärjää ja muiden tuella ja kannustuksella.

En juuri jaksa kuin istua.
Nukkumiseni on mitätöntä.
Vaaka-asento tuottaa ahdistuksen,  
lähes pakokauhun tunteen.

Siis kovin pienin askelin,
kovin pienin etenen.

Käteni toimivat ja pysyvät läppärin
näppäimillä, vaikka tuskin
mukia jaksan itse käteeni nostaa.

Eteenpäin on elävän mieli.

Rakas ystäväni menehtyi reilu vuosi sitten.
Hän on ollut monesti mielessäni.

Olin jo lähes varma, että tapaisimme.
Saattoi tulla viive - jonkinlainen lisäaika
minulle. Ikävä on valtava.

Huomasin juuri, etä  blogi on jo yli 3‑vuotias!!
Ihana taapero - oi mikä ihana ikä!!

💗

Hiljennytään joulun ilosanoman äärelle 🙏

Mutta enkeli sanoi heille.
Älkää peljätkö, minä ilmoitan teille ilosanoman.
Suuren ilon koko kansalle.
Tänään on teille Daavidin kaupungissa
syntynyt Vapahtaja.
Hän on
Kristus, Herra.’"
(Luuk. 2:10–11)

Oikein hyvää joulua

💗 🙏

Till the end - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausina vointini romahti.
On tapahtunut paljon.

Olen ollut nyt 3 viikkoa sairaaloissa.

On annettu 2 DNR- eli elvyttämättä
jättämispäätöstä.

Se tarkoittaa luonnollisen kuoleman

sallimista tilanteessa, jossa
paranemisen edellytyksiä ei ole.

Mutta 

Viisaat HUSin kardiologit ja kirurgit
miettivät ja tutkivat kiivaasti sydäntäni
kaikin keinoin ja nopeasti -
kun kamala kiire on.

He keksivät keinon,
jota huomenna yritetään.

10 vuotta vanhan mitraalibioläpän rakenne on pettänyt.

Pleuranestettä on poistettu hurjasti.
Sydämessäni on holtiton pyörre.

Huomenna on leikkaus joita ei ole montaa tehty.

On ollut vähintään äkkijyrkkää

lokakuussa keuhkojen TT-kuvissa pleuranestettä.

Kardiologikäynnillä 10-vuotias mitraaliläppä näytti
tavanomaiselta ja sydämeni oli melko ennallaan.

Keuhkosyöpäni täsmälääke piti tauottaa.
Ja, silti askeleeni olivat tuskaisia.

Tarvitsin pyörätuolia ulkomaailmassa.
Köpötin kotona askel kerrallaan.
Muuhun en kyennyt.

💗

5.12. röntgenkuvissa keuhkoissani iso nestelasti.
Passitettiin heti sairaalaan.
Päivystyksestä keuhkopolilla, jossa heti
lisähappea ja lääkityksiä.
Pystyin vaivoin liikkumaan pari askelta.

Hyytymisarvojen laskettua riittävästi poistettiin
muutaman päivän päästä 1,9 litraa pleuranestettä.

Vointini romahti ja minulle tehtiin DNR-päätös
eli elvyttämättä jättämispäätös.
Siitä keskusteltiin mieheni läsnäollessa.

Röntgenkuvissa vasemmalla myös runsaasti nestettä.
Sitten huomattiin sydämeni suurentuneen.

Siirsivät sydänsairaalaan kardiologian osastolle.
Siellä ymmärrettiin, että olin ihan finaalissa.
Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain.

Yhteys HUSiin otettiin. TT-kuvat otettiin.
Tehtiin ruokatorven kautta ultraus, jolla
läpän tilanne nähtiin paremmin.

Ambulanssilla HUSin sydänvalvontaan.
Keuhkoissa oikealla yli 10 cm nestepinta,
vasemmalla 6 cm.

Oikeasta keuhkosta pleurapunktiolla pois 1,8 litraa.
Seuraavana iltana eteisvärinää flimmeriä monta tuntia.

Se muuttui kammiovärinäflimmeriksi kai.
Kaikki juoksenteli ympärilläni kaiken piipatessa.
Oli monta häärijää ja nukutuslääkäri laittoi troppejaan.

Hiippakunnan vaihtumiseni oli enemmän kuin lähellä.

Sanottiin, että seuraavaa ei saa tulla, sitä en enää kestäisi.
Tehtiin toinen dnr-elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin.

10 vuotta vanha mitraali-bioläppå oli romahtanut täysin.
syöpä- ja kardiologian poliklinikat vaihtoivat kiivaasti tietoja minusta.

Kiireellä tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia.
Keksivät voisi olla mahdollista suoniteitse uittaa
uusi läppärakenne paikalleen - mitraaliläppäproteesi

Imettiin vielä pleuranestettä nyt 1,2 litraa - sydämessäkin oli nestelastia.

Leikkaus on huomenna  - Uusi mahdollisuus elää. 
Operaatiolla voisin saada lisäaikaa.
Suostuin toki, koska  haluan elää.💗

Pyysin miestäni tuomaan läppärini sairaalaan, jotta saan kirjoittaa tämän kirjoituksen.

Moni on kysellyt - en ole kyennyt vastaamaan.

Kännykällä muutamille pari riviä - tulkoon info tässä yhteisesti.

Kaikella on aikansa - toivon selviäväni.💗
Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti.

Kiitos lukijoille - kirjoitukset jäävät elämään

viestini jokaiselle

💗

Ollaan ihmisiä toisillemme

Jos kaikki menee kuin strömsössä, toivon saavani ilahduttaa uusilla kirjoituksilla.

💗

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä.
Pyydän anteeksi heiltä, joita olen matkani varrella loukannut.

💗

Läheisilleni - 💗RAKASTAN     KIITOS  💗

linkkinä mieheni minulle/minusta tekemä rakkauslaulu 💗

Till The End - Hank C - YouTube

Ps. Olen korjannnut tekstiä myöhemmin

Se ei ollut kovin selkokielistä, kun sitä viime voimillani kirjoitin.
Ihan kaikkia tietoja en tuolloin 💗 tiennyt, en edes ymmärtää jaksanut 
Kirjoittamiseen keskittyminen oli keinoni siirtää tulevan leikkauksen ajattelua.
Kirjoittaminen vei pari tuntia ja väsytti.
Ihanan hoitajan ansioista hiukseni ja yläkroppani pestiin ja kuivattiin monen likaisen viikon jälkeen.

Se tuntui ihmeellisen ihanalta - itketti 

  💗

💗🙏

Suo siellä - vetelää täällä

minä, vähän heikoilla

Koettelemusten kestosarjalainen 
täällä. Se on moro!

Elämä on taklannut laitaa vasten
tja arjonnut mielipahaa.

Viime viikolla oli keuhkojen 
tietokonetomografiakuvaus.

Pohjoisesta tuulee taas.
eilen ensimmäinen pakkasyö-

💗

Ja niitä kuulumisia.
Syöpä ja sydän 
ja - mikä hitto lie.

Eilen oli
kontrollikäynti HUSin syöpäpolilla.

Ensimmäinen isompi tsekkaus
sitten täsmälääkkeen aloituksen.

Sain ihme kyllä sovitettua keuhkosyöpäni 
TT‑kuvauksen perään tahdistinpolikäynnin,
jossa vaivattiin tahdistinvalmistajaa.

Pieni säätömuutos tehtiin.
Uskoni apuun ei ole vahva,
mutta kokeillaan nyt.

Jos edes millin avun saisin
sen riemurinnoin vastaanottaisin.

Vointini on laskenut parin viime
viikon aikana ripeästi.

Puristaa rinnasta ja ahdistaa.

💗

Kovin on

tuskaista
olla olemassa.

 ja hengittää.

💗

Laihtunut olen,
ruoka-annokseni ihan minejä.
Ihoni kukkii, minä en.

Jalkani ovat turvoksissa.
Tovi sitten kardiologi kertoi 
sydän kutakuinkin ennallaan.💗

No, ihan tosi kiva!!
vaikkei totisesti siltä tunnukaan.

Keuhkosyöpäni metastaattiset paikat pienentyneet
imusolmukkeita, noduluksia = sarkoidoosia
Niitä ihan aina - ovat kai ikuisia ystäviäni???

Kerroin miten kovin vaikeaa on ja on ollut.
Liikkumiseni aivan avutonta.
Esittelin ihottumia verenvuotoineen.
Kuulin neuvon kokeile perusvoidetta.

Keuhkojahan ei koskaan
syöpäreissulla kuunnella, 
vaikka pelkän
keuhkosarkoidoosin aikana
aiemmin aina!!!???

En jaksa enää välittää.

pashaakos tässä.

Niiiiiin
turhauttaa kuin pientä oravaa!!!!

💗

Labrat mollimallilla niinkuin aiemmin.
Munuaisarvot nousseet ja lihaskatoa on.
Täsmälääkkeen annos piti laskea
puoleen suositellusta.

Ja - oikeassa keuhkossani pari senttiä vapaasti laskeutuvaa nestettä
olisivat tyhjentäneet heti, mutta hyytymislääkkeeni.
piti funtsia ei voitu rynnätä pleuranesteen poistoon.

Kotimatkalla viestiä  kardiologialle, sieltä heti hälytysvalmius.

Olen kertonut hoitotahoilleni, että hengitykseni ajoittain vinkuu ja rohisee.

koin, että syöpiksellä katsottiin vähän huvittuneesti.

Nyt ei  naurattanut, vaikka kas 
asia sysättiin syöpikseltä kardiologian ongelmaksi.

.

💗

Joskus niin hitokseen kyrsii ja manaan
tätä monisairaan elämääni.

pois 

silmistä -

pois mielestä 

niin ne potilaat hoituu 💗

vammaispalvelun asiantuntija ja 
oimintaterapeutti kävivät perusteellisella kotikäynnillä.

Kerrottiin ja kuvattiin tilannetta. Kiersivät kotiamme.
Mietintämyssyä päähän selviämiseni takia.
Luvattiin hetimmiten sopivampi pyörätuoli.

Jumpat ja fyssarit on nou nou!!!

Oi - kun olen niin hauras - hentoinen - on tutkittu💗

Lähde Pinterest @million feelings

Köpötän hetken.

Kotona elämäni on tämä:
vessa-ruokapöytä-sohva-nukkumaan.
Siinähän sitä elämää.

Laahustan pari metriä kerrallaan.

Aikatauluni muuttuvat jatkuvasti
ne terveyteeni liittyvät.

Ei minulla tätä nykyä muuta elämää eikä menoja olekaan.

Henkilökohtainen avustaja ei käy
Työntekijän on tiedettävä vuoronsa etukäteen

💗
Se on ihan mahdotonta.

Hyvä jos tiedän edes - seuraavasta päivästäni.
Turvaranneke taas haudutteluun.

Käynti oli voimaannuttava ja välittävä.
Tulimme huolinemme aidosti kohdatuiksi.
Juuri tällaista tässä kohtaan tarvitsin ja tarvitsimme. 
Vähän itketti.

Käynnin katkaisi kardiopolin soitto tiukkoine ohjeineen 
Kukon laulaessa labraan.
Syöpälääkkeen mukaantulo lääkearsenaaliini– sen hinta on ollut kohtuuttoman kova .
On kokeiltava vielä pienemmällä annoksella.
Melkein naurattaisi, jollei ottaisi niin kovasti kupoliin. 💗

ja itkettäisi ja yrittäisi jo - vähän masentaakin 💗kehkeytyi tällainen💗

 

suo siellä 💗 vetelää täällä

on tehtävä
 vaikeita valintoja💗
ihan liian monimutkaisia 💗
on vastaanotettava💗
eteemme annettavat 💗
kitkerätkin kannettavat💗
valonpilkahduksia hetkittäin 💗
rämmittävää ihan riittämiin 💗
suo siellä 💗 vetelää on täällä 💗

kamala Luonto 22-3289
sarkasmilla - nämä pelastaa päivän
ainakin omani pelastaaa ...

💗