Keuhkosyövän kanssa 6 vuotta

tästä kaikki alkoi  ylävas syyn etsintä -avion - leikkaus

Kirjoitin keuhkosyöpätarinani – merkkipaaluna itselleni

pitkään sairastaessa - oma mieli pyrkii unohtamaan💗

Jokainen, jolla on keuhkot, voi sairastua keuhkosyöpään.

Syöpäni jäljille päästiin pet- ja spet-kuvantamisen myötä, vaikka sydämeni takia oli kuvattu. Ei ollut sydänsarkoidoosin tulehdusta. Mutta, kardiologin mukaan keuhkojen ja välikarsinan loistelu oli niin voimakasta, ettei se voinut olla kuin syöpää.

Olin ihan palasina. Olin käynyt maaliskuun alussa lähellä lähtöportteja. Universumi - ei nyt, ei taas!!

Syöpäepäily

Miksi nyt, kun elämä oli parhaimmillaan! Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Leikkaukseen pääsyni oli hengästyttävä saaga.
Ennen syöpään sairastumista olin jo moni- ja pitkäaikaissairas. Sairastan sarkoidoosin monielinmallia. Matkaan on mahtunut monenlaista. Olin kauhusta kalpeana lukenut keuhkosyövästä. Jos vielä syöpä annetaan entisten päälle - kuolen pian. 

Peloista piittaamatta avioiduin kauniissa kotikirkossamme. Sanoimme Tahdon papin edessä. Saimme liitollemme siunauksen. Se oli meille tärkeää. Puhelinsoitto seruraavana aamuna - ja minä vastasin siihenkin - kyllä.
Se oli syöpäjonon hoitaja ja sille ei vastata ei, jos hän tarjoaa nopeampaa aikataulua. Leikkaukseni aikastui yllättäen ihan viikoilla. Kävin labrassa ja leikkauksen esikäynnillä. Leikkauslupa tuli alimmilla  NYHA- ja ASA-pisteillä (sydän- ja anestesiologian riskiluokituksia). Tähystysleikkaus tehtiin syyskuun alussa 2020.

Toivo herää

Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Niissä molemmissa oli sarkoidoosia ja syöpäsoluja. En yllättynyt.

Keuhkosyöpäni oli paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Se oli tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Tarkemmin rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma, joka on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä.

Syöpäsoluja jää leikkauksen jälkeen kehoon. Niiden jäljille yritetään hyökätä pian. Sairaalassa hoettiin kemohoito edessä. Siis yhdistelmähoito - sytostaatit ja sädehoito.

Hoitotahojeni mielestä en kestäisi niitä. Saisin vain kivut ja vaikean lopun. Minulle riitti oikein hyvin nämä nykyiset vaivani. Olin miettinyt hoitoja kauhulla. Lääkärit ratkaisivat asian puolestani. 

Erityisesti adenokarsinoomissa on geenimuutoksia mm. egfr, alk, ros1. Moni saa täsmälääkkeillä jopa hyviä lisävuosia. Soluistani löytyi poikkeava alk-geeni.
Siihen on kyetty kehittämään useita täsmälääkkeitä. Täsmälääkkeet voivat pienentää tai jarruttaa keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä. Toivo heräsi.

Kysymysmerkkien meressä

Täsmälääkkeiden (ainakin Alecensan) ehtona oli - syövän piti olla parantumaton IV-asteen levinnyt syöpä.  En voinut saada sitä kelakorvattuna. Lääkäri olisi voinut kirjoittaa reseptin lääkkeeseen. Minun olisi pitänyt maksaa se kokonaan itse. Siihen ei kukkaroni venynyt.

Elinaikaa olisin halunnut. Tuntui tyhjältä ja pääni oli täynnä kysymysmerkkejä. Minulle oli tarjolla vain seurantaa keuhkopoliklinikalla. Sulattelin ja mietin sitä syöpäsolujen seikkailua kehossani.

Syöpä oli shokki, vaikka olin terveyden tyrmäyksiin tottunut. Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö ja tukisuhteita on ollut paljon. Luen ja opiskelen koko ajan - suhtautuminen ja ihmismieli, ratkaisut. Aiheen tiimoilta ei tule koskaan valmiiksi.
Paljon olen ihmisenä oppinut muilta. Kiitos. Olin siis paljon paremmassa tilanteessa kriisini kanssa kuin ensikertalaiset. SILTI. Ne kriisin vaiheet vaan pitää elää läpi. 

Piti tehdä päänsä kanssa duunia. Oli painettava pitkää päivää. Ei se tyyneys helpolla eikä heti tullut. Piti elää tavallisesti. Hah ...

Nyt kehoani tutkittiin sekä keuhkosarkoidoosia että syöpää tarkkaillen. Tiesin katkeruuden vievän elämästä ilon ja hyvän. Siihen ansaan en halunnut tipahtaa enkä varsinkaan vajota.

No, mitäs sitten

Tilasin keuhkoistani tehdyt kirjaukset. Niitä oli valtavasti. Löytyi useita, joista olisi voinut hoksata muutosten olevan muuta kuin sarkoidooosia. Mietin mitä, jos tämä olisi huomattu 3 vuotta sitten. Olisiko kohtaloni kirjoitettu toisin? Ihan turhia tuumia, silti ne päässäni raastoi ja murisi.

Luin tiedonjanooni faktoja ja syöpäryhmissä muiden kokemuksia. Tuntui kovin pieneltä ja pelotti. Näytin universumille keskisormea. Ahdisti, kun ihan ihmeenä vanhoilla päivillä olin löytynyt sen oikean ja sydämessäni oli rauha. Miksi ja miksi nyt? Ei se universumi vastannut vaikka miten kyselin.

Pohdin ja luin kaikkea, lopullisuuksia. Testamentin ja hoitotahdon sain aikaiseksi.
Onneni  oli edesmennyt Rakas ystäväni. Hän oli syöpämatkani alussa oli ihan korvaamaton tuki. Puhkuimme toisimme luottamusta voimia ja tsemppiä. Alkuangstin jälkeen oli jaksettava elävien asioita.

Epäilyjen varjossa

2021 leikkauksen jälkeinen eka TT-kuvaus vilkutti rintasyöpää. Tutkittiin parissa päivässä, ei ollut. Pää kuvattiin oireitteni takia ja kun keuhkosyövässä niitä hiton etiäisiä tulee usein aivoihin. Ei naurattanut. Hyvä uutinen oli, että ne aivot löytyivät, mutta väittivät ettei mitään vikaa vikaa !! No, taisi se migreenilääke mennä vaihtoon.

Toinen TT-kuvaus ja kilpirauhanen loisti. Lääkäri ultrasi minuutin vakuuttaen - tavallista kudosta.  Oli voinnin alakuloa, kun on nämä kehoni krempat.

otoksia matkalta 2021-2023

Avasin blogin ajankuluksi ja vertaistukena muille. Löysin kirjoittamisen ilon ja onhan tämä kivaa ajankulua. Mikäs on kirjoitellessa kun musiikki raikaa. Paljon on ollut tuettavia - lähinnä sydänsarkoidoosia sairastavia.

On hyvä katsoa muuhun kuin omaan napaan. On hyvä huomata, että kovin monella on monin tavoin vaikeaa.

Purin turhautumistani touhuamalla Siskolan ylläpidossa pari vuotta. Siskola on Facebookin syöpäsairaiden naisten ryhmä. Siinä on hyvä kannustava ja kannatteleva toivon henki. Sitä tarvitsin.

Mietimme keuhkosyöpää sairastavien kesken sairautemme ongelmia. On sellaista, joita muissa syövissä ei ole.

Surullista, siksi hoen sitä, että en ole tupakoinut. Moni katsoo kuin syyllistä. Liian moni yhä olettaa yhä, että tämä on vain tupakoitsijoiven sairaus. 

2022 hain rollaattorin kävelyn tueksi ja huilipaikan tarjoajaksi. Se on turvasatamani, kun en jaksa taapertaa. Perustettiin keuhkosyöpään sairastuneille oma Facebook-ryhmä. Häärin ylläpidossa.

2023 vointini laski. Sain apua. Terveyden kanssa oli kaikenlaista.

Välikarsinan imusolmukkeissa oli nopeaa kasvua. Täsmäsäteet muutettiin laajemman alueen sädetykseksi. 20 sädehoitoa loka-marraskuussa.
Keho otti jotenkin lopullisesti siipeensä.

Kesällä 2024 kilpirauhasloistelu osoittautui keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Syöpäni eteni sen myötä. Nyt syöpäni on parantumaton levinnyt IV-asteen syöpä. Kasvaimesta löytyi jo alussa löytynyt aktivoiva mutaatio alk. Aloitin täsmälääke Alecensan. Taustani takia se aloitettiin ¾ annoksella. Vointini laski nopeasti. Sain pyörätuolin. Täsmälääke oli pian vain 1/4 suostuksesta. Moni arvo sukelsi lujaa, pienikin kävely oli tuskaa. 

Sydämeni mitraaliläppäleikkauksesta oli 10 vuotta. Sain silloin bioläpän. Syksyllä se oli ok. Vointini oli umpisurkea. Miehestäni tuli omaishoitajani.

Joulukuu 2024. viikkojen sairaalareissu ja taistelu elämästä. Ensin keuhko-osastolla  Toisena päivänä tehtiin dnr eli elvyttämättä jättämispäätös. Lyhytversio; 3 pleurapunktiota. 2 sairaalaa, kiivaita sydäntutkimuksia, 2 dnr-päätöstä.  

kuvat joulukuu 2024 - kirjoitushetki

Sydämeni mitraaliläppä - se bioläppä oli kutakuinkin kokonaan hajonnut tai jotain. Viime hetkillä maan viisaat keksivät keinon.
Uusi läppärakenne uitettiin nukutuksessa verisuoniani pitkin.

Kas ihan ihmeitä tapahtui. Olin ihan ihmisrääpäle ja silti eloon jäin. No, toistaiseksi.  💗

Asiasta enemmän joulukuu 2024-tammikuu 2025 kirjoituksissa.

Kukaan ei tiedä mikä läpän repeämisen aiheutti.
Läpän ikä vai syövän täsmälääke,
vai se että läppä oli jo vanha ja lääkkeen vaikutus liian vahva.

Yhdestä kaikki olivat yksimielisiä.
Ei enää tuota täsmälääkettä. Pääsin ihan ihmeenä jouluksi kotiin.

Ihan raunioista lähdin palaamaan enemmän eläväksi. 💗

Oli voimien keräämistä. Oli pienin askelin taapertamista.

Sydänleikkaus vähensi sairastamiseni kokonaiskaaosta, mutta ei se minusta kirmaavaa tehnyt.
Yhä minä taaperran apuvälineiden kera ja huokailen kaihtimien välistä.

2025 Jotta elämä ei olisi ihan liian helppoa.
Universumi tai syöpäpiru onnitteli joululahjalla.

Syöpäni eteni ja jouluaaton aattona 2025 aloitin täsmälääke Lorviquan. Se on keuhkosyöpäni seuraavan vaiheen lääke. Lääkkeen suositusannos on 4 päivässä, mutta näyttää siltä, että yhden on riitettävä.Rankkaa on ...

Kiva on olla tällä puolen elämän rajaa.
Uusi tsekkaus on nurkan takana.
Sitä tämä sairaan elämä on. Näitä loputtomia käyntejä, odotusta ja stressiä.
Mutta, tämä on sairaan duunia. 

Olen tässä sairastamisen suossa aika lailla marinoitunut tapaus.
Kyllä tämä kirjoittaminen on minulle myös itseni terapiointia.

Onneksi saimme
oman keuhkosyöpäyhdistyksen
asioitamme ajamaan.
Nyt keuhkosyöpään sairastuneilla on toivoa vähän paremmasta.

Voimia kaikille pitkäaikaissairaille vakavasti sairaille 💗🙏

 Monisairas on ongelma terveydenhuollossa- se olen minä.💗

Siinä 6-vuotistaipaleeni keuhkosyöpäni kanssa. 💗

Keinoni jaksaa:💗Tärkein on ollut vertaistuki. Se, että kokemuksiaan voi peilata muiden kokemuksiin. Muiden kannattelevat sanat ja kokemukset auttavat jaksamaan. Toisia kuuntelemalla ymmärtää enemmän. Ymmärryksen myötä tulee rauha. Kaikki pelot eivät lähde, mutta usein niiden mittakaava pienenee.

Toivo on  lempeä puhallus kaiken pahan keskellä - sillä toivo ei huuda - se kuiskaa .💗

On mentävä niillä eväillä mitä kulloinkin on. 💗

Sairastamisen ja iän myötä huumorintajuni on painunut sarkasmin puolelle. Hekotan mm. Kamala Luonnon sarjikselle. Seuraan mm. Facebookin
Ei menny niinku Strömsössä-ryhmää ihan vaan, jotta hoksaisi, ettei kenenkään elämä ole aina kohdallaan.
Kirjoittaminen ja musiikki. Niistä minä voimani ammennan.💗

💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙💗💙

Olen miettinyt mikä sairauteni -keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän aiheutti

Tein potilasvakuutuskeskukselle vahinkoilmoituksen viiveestä syöpäni huomaamisessa. Siksi, kun syöpäni kasvoi ja ehti levitä, kun se olisi ollut aiemmin vielä hoidettavissa. Ajattelen, että tiiviiden kuvantamisten ja kirjauksien myötä olisi pitänyt hoksata syöpä. Valituksen tulos oli, ei vahinkoa. Mutta, halusin keuhkolääkärien ja radiologien pysähtyvän asiani äärelle. Minäkin olen tärkeä.

Toivon tapaukseni toimivan muistutuksena siitä, että sairaalla voi olla pari keuhkosairautta päällekkän - joten tarkkuutta ja pysähtymistä, jos joku ei täsmää.

Sarkoidoosin osalta syytä ei tiedetä.

Ei tiedetä syövän aiheuttajaa, kun syynä ei ole tupakointi.

MUTTA olin minä hengitysilmaongelmaisessa työpaikassa  

Olin vuosina 1996–2005 Helsingin kaupungilla
Toinen linja 7 rakennuksessa töissä.
Sinne tehtiin iso remontti. Olimme evakossa 1999.
Painostava ilma ja hengityksen hankaluus oli palattuammekin.
Sarkoidoosini puhkesi 2002. Tuntui, että keuhkoissa ei ollut tilaa hengittää.
Kuulin 2017 että, talo oli purettu. Minuun ei ole otettu yhteyttä asian tiimoilta.

Vastaiskuna syöpäpirulle Kirsin musacorner 💗

Nyyhkimiset kaakkoon kunnon jytinällä.

Tanssijalka vipattamaan ja hymyä suupieliin.

tuleva tulee kuin on tullakseen 🎵🎶🎸💗

 

YouTube - R. L. BURNSIDE - Let My Baby RIde

Spotify - R: L. Burnside - Let My Baby Ride

 Minusta

Olen Sydänliiton vertaistukihenkilö.
Harvinaissairauteen sairastuminen on erityistä ja tuelle on tarve.

Kouluttauduin juuri Sydänliiton kokemustoimijaksi.
Ehkä saan kertoa kokemuksiani.
Viipaleita on luettavissa blogikirjoituksissa.

On iso ihme saada elää.

Kiitos terveydenhuollon henkilöstölle ja erityisesti minua hoitaneille.

On hyvä tunne, että vielä vähän voin vaikka taapertaen.

Kiitos Luoja. 💗🙏