Puskista ja pyytämättä tuli toinen käänteinen lottovoitto. Harvinaissairaudeksi ajattelen tupakoimattomana sairastumiseni keuhkosyöpään 2020. Sama kohtalo on vuosittain maassamme noin 280:llä. Kardiologi lähetti PET-kuvaukseen, jossa koko kroppa tulee kuvannettua. Siitä heräsi vahva keuhkosyöpäepäily.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOLOHKON JA VÄLIKARSINAN IMUSOLMUKKEIDEN POISTOLEIKKAUS - ONKO SE SYÖPÄ?
Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja natiiviröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu noin paljon, mutta viime vuosina vain noin joka toinen vuosi. Kuvista oli jo pitkään ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty mitään huomiota, mutta PET-kuvien loistelu aiheutti pitkän ja monipolvisen prosessin. Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa ja koepalan ottaminen oli vaarallisuutensa vuoksi poissuljettu. Neljän kuukauden jälkeen epäilystä oli keuhkoleikkaus. Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana.
KEUHKOSYÖPÄ SE ON - PAHANLAATUINEN JA PARANTUMATON
SULATTELUA JA HOITOIHIN VALMISTAUTUMISTA
KEUHKOSYÖVÄSTÄ FAKTOJA
Tämän kappaleen asiat olen leikaten lainannut 10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” Vain 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta. Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”ODOTELLAAN
Lyhyellä jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja annetakaan. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Yksimielisesti asiantuntijat olivat sitä mieltä, etten kestäisi rankkoja hoitoja sydäntilanteeni takia. Arveltiin haittojen olevan isommat kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Syöpäni on pahanlaatuinen ja parantumaton, joten se etenee omalla tahdillaan jollain aikataululla. Olo oli hämmentynyt. Tavallisesti tilanteessani olisi tarjottu kemohoitoa (säde- ja sytostaatit).TÄSMÄLÄÄKE OLISI, MUTTA
Lyhensin ja leikkasin Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. Sitten se MUTTA. Lääke on uusi ja KALLIS - yli 5000 € per kk.SUOMEN LÄÄKEKORVAUS- JA VIITEHINTAJÄRJESTELMÄ
Lainaukset lyhentäen ja leikaten ja tässä STM:n sivuilta lainaus (linkki blogikirjoituksen likkiluettelossa): ”Lääkkeiden käyttäjien omavastuuosuuksien lisäksi avohoidon reseptilääkkeiden kustannuksia korvataan potilaalle sairausvakuutuksen sairaanhoitovakuutuksesta. Sairaanhoitovakuutuksen menot rahoitetaan valtion rahoitusosuudella ja vakuutettujen maksamalla sairaanhoitomaksulla.” JA ”Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.” JA ”Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat...” JA ” HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”LÄÄKE OLISI, MUTTA MAKSAJA LÖYTYISI PEILISTÄ
Tilanteeni: olisi täsmälääke, johon lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, sillä ensin kehossani pitää olla todennettuna yksi tai useampi etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy viimeiseen eli IV-asteeseen = levinnyt syöpä. Saisin vaikka heti lääkkeen omakustanteisesti. En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Ymmärrän, että yhteiskunta ei voi kaikkea kustantaa. Toisaalta maksamme aika tavalla itse aiheutettujen sairauksien ja tapaturmien kustannuksia. No, onneksi en ole itse päättämässä mistä ja keneltä pitää nipistää. Joskus mielessä käväisee ihmiselon hinta versus vaikkapa maamme miljardien hävittäjähankinnat tai Olkiluodon päättymätön ydinvoimalan rakennusprojekti.
Osalla täsmälääke tai juuri mitkään hoidot eivät toimi. MUTTA isolle osalle ne voivat tuoda useita oikein hyviä lisävuosia. Toivon syöpäni olevan kiltti ja hidas hämäläistyyppi kuten emäntänsäkin.
Oireilua oli ja kuvantamisessa todennettiin mediastinumien eli välikarinan alueella imusolmukkeiden kasvua (ja muuallakin keuhkoissa seurattavaa. Sain loka-marraskuussa 2023 sädehoitojakson, joka sisälsi 20 kertaa. Pelottaa. Koskaan ei kai totu käynteihin, jotka määrittävät niin paljon. Tukeudun tarvittaessa vertaistukeen.
Liityttehän seuraamaan!
KEUHKOLOHKON JA VÄLIKARSINAN IMUSOLMUKKEIDEN POISTOLEIKKAUS - ONKO SE SYÖPÄ?
Keuhkosarkoidoosini takia on otettu satoja natiiviröntgenkuvia. TT-kuvia (tietokonetomografiakuvia) on otettu noin paljon, mutta viime vuosina vain noin joka toinen vuosi. Kuvista oli jo pitkään ollut keuhko- ja imusolmukemuutoksiin, jotka eivät sarkoidoosiksi sopineet. Niihin ei kiinnitetty mitään huomiota, mutta PET-kuvien loistelu aiheutti pitkän ja monipolvisen prosessin. Potentiaalinen syöpäkudos sijaitsi riskialttiissa paikassa ja koepalan ottaminen oli vaarallisuutensa vuoksi poissuljettu. Neljän kuukauden jälkeen epäilystä oli keuhkoleikkaus. Tähystysleikkauksessa poistettiin oikean keuhkon keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Leikkauksessa otettiin kudoksista soluleikkeet, jotka analysoitiin pikana.KEUHKOSYÖPÄ SE ON - PAHANLAATUINEN JA PARANTUMATON
Kerrottiin, että keuhkolohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Niistä löytyi sarkoidoosia ja syöpäsoluja. Syöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Se on paikallisesti levinnyt III-asteen syöpä. Syöpä on pysyvä eli pahanlaatuinen ja parantumaton. Syöpäasteita on 1-4 ja 4 on se huonoin. Viralliset ja tarkemmat määritykset solutasolla valmistuivat joitain viikkoja myöhemmin. Toipuminen oli aika kivulias prosessi, tuli väliaikaisia hermovaurioita. Elimistöön jää leikkauksen jälkeen syöpäsoluja seilaamaan ja niiden jäljille yritetään hyökätä. Sairaalassa kerrottiin, että jatkohoitoja on luvassa – luultavasti kemohoitoa, mutta ainakin sytostaatteja. Kehotettiin keräämään voimia, jotta jaksaisin hoidot.
Twistin ja outouden tuohon ajanjaksoon toi se, että oli avioitunut viikko ennen leikkausta. Kuherrusviikkoa sai yllätyskäänteen, sillä kehotettiin menemään seuraavana päivänä laboratorioon ja tulemaan pari päivää myöhemmin leikkauksen esikäynnille. Aikaa ja mieheni lomaa sopiessa leikkauksen piti olla kuukauden tai luultavimmin puolentoista kuukauden päästä vihkimisestämme.
SULATTELUA JA HOITOIHIN VALMISTAUTUMISTA
Yritin koota itseni. Olen vissiin vinksahtanut, kun haluan tietää sairauksistani. Haluan lukea faktoja, jotta kiiretilanteissa olisin valmiimpi ilmaisemaan mielipiteeni. Kolusin tiedonjanossani läpi mm. Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpäsivuston ja Käypä hoitosivuston keuhkosyöpäsivut. Liityin Facebookin Keuhkosyöpäryhmään.
Vaikka olen sairastamisen osalta konkari, niin tieto sairauden vakavuudesta pisti hiljaiseksi. SYÖPÄ entisten sairauksien ja vaivojen lisäksi. Tuli tragikoominen olo. Harvinaisuudessaan se tuntui Käänteiseltä lottovoitolta. Puhuttaessa keuhkosyövästä huomaa useimmista melkein ajatuskuplan:” Ai tuo tupakoi, no Oma vika”. Toitotan tupakoimattomalle osuvan keuhkosyövän mahdollisuutta myös, koska edelleen Suomessa keuhkosyöpä havaitaan usein vasta, kun se on jo levinnyt eli parantumaton.
KEUHKOSYÖVÄSTÄ FAKTOJA
Tämän kappaleen asiat olen leikaten lainannut 10/2021 Syöpäjärjestöjen Keuhkosyöpä - sivustolta: ” Vain 10 prosenttia keuhkosyövistä todetaan alle 60-vuotiailta. Tupakoitsijan riski sairastua keuhkosyöpään on 15–30 kertaa suurempi kuin tupakoimattoman. Noin 40 % keuhkosyövästä todetaan naisilta. Usein ensioireet ovat sellaisia, että niitä ei osata yhdistää keuhkosyöpään eikä hakeuduta tutkimuksiin. Keuhkosyövän diagnostiikassa ei yleisistä laboratoriotutkimuksista ole hyötyä. Keuhkojen verisuonitus on tiheää. Siellä on myös runsaasti imusuonia, joten syöpäsolut leviävät helposti. Keuhkosyöpä voi lähettää etäpesäkkeitä lähes mihin tahansa elimeen. Tavallisimmin se lähettää etäpesäkkeitä välikarsinan ja soliskuoppien imusolmukkeisiin, maksaan, luustoon, aivoihin ja lisämunuaiseen.”ODOTELLAAN
Lyhyellä jälkikäynnillä kirurgi ilmoitti, ettei hoitoja annetakaan. Asiaani oli käsitelty yhteismiitingissä, Yksimielisesti asiantuntijat olivat sitä mieltä, etten kestäisi rankkoja hoitoja sydäntilanteeni takia. Arveltiin haittojen olevan isommat kuin mahdollisesti hoidoista saatava hyöty. Syöpäni on pahanlaatuinen ja parantumaton, joten se etenee omalla tahdillaan jollain aikataululla. Olo oli hämmentynyt. Tavallisesti tilanteessani olisi tarjottu kemohoitoa (säde- ja sytostaatit).Tilanne keikahti päälaelleen. Minun pitikin alkaa elää tavallisesti (?), raportoida mahdollisista oireista ja voinnin muutoksista, jolloin taas tutkittaisiin. Jos ja KUN etäpesäke tai useampi ilmaantuisi niin ensisijaisesti olisi tarjolla kirurgin veistä.
TÄSMÄLÄÄKE OLISI, MUTTA
Lyhensin ja leikkasin Syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä -sivustolta: ”Keuhkosyövän hoidossa on useita kohdennettuja lääkkeitä, joita käytetään, kun syöpäkasvaimesta löytyy aktivoiva mutaatio. Täsmälääkkeillä voidaan saada huomattavasti pidempi tautivapaa aika kuin solunsalpaajilla.” Syöpäsoluistani löydettiin anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Tähän on keksitty täsmälääke. Lääke on tablettimuotoinen ja kotona nautittava. Sitten se MUTTA. Lääke on uusi ja KALLIS - yli 5000 € per kk.SUOMEN LÄÄKEKORVAUS- JA VIITEHINTAJÄRJESTELMÄ
Lainaukset lyhentäen ja leikaten ja tässä STM:n sivuilta lainaus (linkki blogikirjoituksen likkiluettelossa): ”Lääkkeiden käyttäjien omavastuuosuuksien lisäksi avohoidon reseptilääkkeiden kustannuksia korvataan potilaalle sairausvakuutuksen sairaanhoitovakuutuksesta. Sairaanhoitovakuutuksen menot rahoitetaan valtion rahoitusosuudella ja vakuutettujen maksamalla sairaanhoitomaksulla.” JA ”Osa lääkevalmisteista kuuluu viitehintajärjestelmään. Siinä luokitellaan samaan viitehintaryhmään eri kauppanimillä myytävät lääkkeet, jotka sisältävät samaa lääkeainetta ja vastaavat toisiaan ja kuuluvat Kelan korvausten piiriin. Ryhmään kuuluvista lääkkeistä maksetaan sairausvakuutuskorvausta enintään ryhmän viitehinnan mukaan.” JA ”Lääkkeiden hintalautakunta (HILA) määrittää lääkeryhmien viitehinnat...” JA ” HILA päättää lääkekorvausjärjestelmän piiriin kuuluvat lääkevalmisteet sekä niiden korvattavuuden ja tukkuhinnat.”LÄÄKE OLISI, MUTTA MAKSAJA LÖYTYISI PEILISTÄ
Tilanteeni: olisi täsmälääke, johon lääkäri voisi kirjoittaa reseptin. Hän ei voi kirjoittaa lausuntoa lääkekorvauksen saamiseksi, sillä ensin kehossani pitää olla todennettuna yksi tai useampi etäpesäke. Kun näin käy, paikallisesti levinnyt syöpäni siirtyy viimeiseen eli IV-asteeseen = levinnyt syöpä. Saisin vaikka heti lääkkeen omakustanteisesti. En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Ymmärrän, että yhteiskunta ei voi kaikkea kustantaa. Toisaalta maksamme aika tavalla itse aiheutettujen sairauksien ja tapaturmien kustannuksia. No, onneksi en ole itse päättämässä mistä ja keneltä pitää nipistää. Joskus mielessä käväisee ihmiselon hinta versus vaikkapa maamme miljardien hävittäjähankinnat tai Olkiluodon päättymätön ydinvoimalan rakennusprojekti. Osalla täsmälääke tai juuri mitkään hoidot eivät toimi. MUTTA isolle osalle ne voivat tuoda useita oikein hyviä lisävuosia. Toivon syöpäni olevan kiltti ja hidas hämäläistyyppi kuten emäntänsäkin.
Oireilua oli ja kuvantamisessa todennettiin mediastinumien eli välikarinan alueella imusolmukkeiden kasvua (ja muuallakin keuhkoissa seurattavaa. Sain loka-marraskuussa 2023 sädehoitojakson, joka sisälsi 20 kertaa. Pelottaa. Koskaan ei kai totu käynteihin, jotka määrittävät niin paljon. Tukeudun tarvittaessa vertaistukeen.
Tekstin työstämiseen olen omavaltaisesti käyttänyt linkkilistasta löytyviä tekstejä. Niitä olen leikannut ja muokannut.
Linkkiluettelo
- Kaikki syövästä, syöpäjärjestöjen keuhkosyöpä-sivusto
- Käypä hoito-sivuston keuhkosyöpäsivut
- Sosiaali- ja terveysministeriö sivu lääkekorvauksista
- Keuhkosyövän kohdennetut eli täsmälääkkeet
#keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #Syopapotilaat #syopa #tupakoimaton #toivo #vertaistuki
Kirjoituksia:
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti