Reunalla pelottaa: sairas

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sairas. Näytä kaikki tekstit

Päivien helminauha

Kuulumisia ja tuumailuja. On ollut jokseenkin vaativaa aikaa. Täsmälääke ei ole ystäväni. Vuosipäivä- ja muut juhlinnat heittivät häränpyllyä, mutta hengissä pihisen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

MUSIIKKIA MURHEISIIN

Rakkaan Ystävän haudalla

Musiikki on minulle valtavan tärkeä voimavara, joka antaa buustia ja vie ajatuksiani keveämmille poluille. Unelmointi on enemmän kuin suotavaa. Meillä täytyy olla omia pakopaikkojamme todellisuudesta.

Jos Hank C:n musa kiinnostaa., niin kuunnelkaa suoratoistojen kautta (Youtube, Face, Spotify- ym.). Saadaan edes iloa jos kuuntelukerrat lisääntyisivät. Alla linkkejä. Hank C on mieheni säveltämää ja sanoittamaa musaa. Hän hoitaa biisien akustisen kitaran ja laulun.

Jokaisella pitäisi olla jonkinlainen suodatuskanava. Joku stressiä poistava ja rakastamansa puuha. Eikö, harrastuksia ja tekemisiä?

PÄIVIEN HELMINAUHA

AIKA KULTAA MENNEITÄ.

AUTTAA HUOMAAMAAN

EI MUREHTIA KANNATA,

ASIOITA, JOILLE MITÄÄN EI VOI.

ON VAIN TÄMÄ HETKINEN,

PIENI TUOKIO KERRALLAAN.

JOKA PÄIVÄSTÄ KIITÄN

JONKA NÄHDÄ SAAN.

KOKEMAMME LISÄTÄÄN

YKSI KERRALLAAN

PÄIVIEN HELMINAUHAAN.

#ahdistus #mielenrauha #myotatunto #paivienketju #runo #sairas #toivo

HANK C:n eli mieheni musa linkit:

Kirjoituksia:

Sairastaminen käy työstä

Puhallan huolituuleen

Hetken huoleton

Kai se on vahvuutta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vetoomus Suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

Keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verratessa. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. Yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa Maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus. TOIVON, että vetoomusta JAETTAISIIN mahdollisimman paljon. TOIVON, että luette kuvissa olevat tärkeät asiat.

SUOMI ON EU-MAIDEN HOITOTULOKSISSA HÄNTÄPÄÄSSÄ

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 maassamme potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi. Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU-maiden seitsemän huonoimman maan joukkoon. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000-luvun ajan. Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

FAKTOJA KEUHKOSYÖVÄSTÄ

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu näihin Ei tupakoimattomien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon.

Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja.

Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

EROON ENNENAIKAISISTA KUOLEMISTA - KOHTI YHDENVERTAISTA HOITOA

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia "ajaa" näitä yhteisiä pielessä olevia asioit. Keuhkosyöpäsairailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännnöllisissä asioissa, lääkkeiden arviointikäytänteissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedon saantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

SUOMI ON PERÄNPITÄJÄNÄ POHJOISMAIDEN KEUHKOSYÖVÄN HOITOTULOKSISSA

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000-luku.

Prosentuaalinen elossaolo-osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavssa ikä- ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

KUVIEN FAKTATIEDOT JA KAMPANJAN TOTEUTTAA

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA, KIITOS!!

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat - Info-sivulle

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Outi-Maria Liedes - Malllimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Keuhkosyövän seulontaa tarvitaan

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Outi-Maria Liedes HS-kirjoitus- Kela ei käytä harkintavaltaansa

Huomenta Suomi keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus

Vieraskynä- Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Tänään peilistä katsoo pelko

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-blogiin - Hyvä elämä ja armo

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Tukholma pyörätuolivinkkelistä

Rasti ruutuun! Tuhkolman reissu tuli koettua pyörätuolivinkkelistä. Reissuseurana olivat aikuiset lapseni ja tyttäreni avomies. Piti lähteä, ettei jää elämättä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

REUNAEHTOJA JA LÄHTÖPÄIVÄ

Pontimena reissuun oli vielä lämpimät säät. Meneminen ja oleminen heikossa hapessa ei ole yksinomaan juhlaa.

Täsmälääkkeeni kanssa on haasteellista. Viime viikolla kävin labrassa joka päivä. Hyytymisarvo huitelee äärimmäisyydestä toiseen miten haluaa. Toivoni on muuttumassa toivottomuudeksi.

Terveempänä en miettinyt laivan kokoa ja tekemisiä, reittejä. Nyt kauhistutti etukäteen vähän kaikki. En ole tottunut olemaan autettavana. Onneksi sain pyörätuolin. Ähkimme lähtöpäivänä buffetissa pitkään suorittaen överitankkaukset. Kuuntelimme trubaduuria ja katselimme auringonlaskua, pelasimme kortteja ja kävimme hetken katsomassa yökerhon tarjontaa. Tanssimme, minäkin parin kappaleen vähän hytkyen. Oli lähes peilityyntä eikä laiva keinunut yhtään. Lämminhenkinen ilta. Oli isojakin keskusteluja ja ajatustenvaihtoa.

TUHKOLMA PYÖRÄTUOLISTA

Kolme riuskaa nuorta takasivat sen, että hoiduin vaivattomasti paikasta toiseen. Jo satamassa tökkäsi taksin saamisen kanssa. Nuoret kävivät pikaisesti vaatekaupassa. Sain kyydityksen kauniiden puistojen läpi, näimme vesiputouksia ja kuuntelimme konsertista palasen. Näimme trapetsitaiteilua, vanhaa kaupunkia, merta, kukkaistutuksia. Sää oli lämmin ja aurinkolasit olivat tarpeen. Välitankkauksia oli useita, istuskelua ja auringosta nauttimista. Juotavaa, jäätelöä, pikku purtavaa. Aamiaisella oltiin tankattu buffassa ns. "koko rahan edestä", joten pärjäsimme välitankkauksilla.

Merenrannan kahvilasta lähdettyämme huomasimme olevamme keskellä juoksutapahtumaa. Juoksijoita oli satoja ja kas, reitti oli tehty vanhasta kaupungista keskustaan lähes joka puolella mutkitellen. Kiersimme varmasti tunnin ylimääräistä. Välillä nuoret pistivät juoksuksi, jotta pääsimme tien yli. Taksit tekivät meille taas oharit. Totesimme, että kukkaro- ja hermostoystävällisempää on metrokyyti ja kävely satamaan. Oli menoa, tuli koettua ja nähtyä. Nuorisolle Tuhkolman reissu kävi kuntoilusta. Askelmäärät olivat heillä 18 000 kieppeillä.

TYYNTÄ

Lämmin ja lähes peilityyni sää jatkui paluumatkallamme. Tankkasimme vähän kauramoottoreihimme apetta. Katsoimme ns. lasten show. Juttelimme, ihailimme merimaisemia, pelasimme korttipelejä. Taxfree-pitstop, istuskelua porrastasanteiden välissä sohvalla maisemasta nauttien ja rupatellen. Yläkerran karaoke oli aikamoista, mutta istuskelimme tovin samalla korttia peränurkassa pelaten kunnes nukkumatti kutsui, Aamiainen vatsanahkaa venyttäen buffassa, kamat kasaan ja hetki huilia.

Vaikka olin vain mukana kuskattavana niin aamiaisten takia vähiksi jääneet yöunet aiheuttivat kyllä melkoisen väsymyksen. Ikimuistoinen reissu.

Kiitos matkaseuralle onnistuneesta matkasta!

#ilo #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sairas #toivo #tukholmapyoratuolivinkkelista

Kirjoituksia:

Ettei jää elämättä

Miten toivonkaan

Hetken huoleton

Asettua toisen saappaisiin

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen 2023 alussa

Puhallan huolituuleen

Näkökulmia

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!).
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Täydellinen minulle

Tämä päivämäärä 5 vuotta sitten mullisti elämäni. Tapasimme puolisoni kanssa tuolloin ensi kerran kasvotusten. Tänään on 4-vuotishääpäivämme. On rakastettu, opeteltu, kipuiltu ja eletty suurissakin syvyyksissä. Ennen muuta on katsottu yhdessä samaan suuntaan syvässä hyväksynnän ja onnen tunteessa. Rakas mieheni, olet …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄYDELLINEN MINULLE

TOIVEENANI KYPSÄ JA YMMÄRTÄVÄ.

SAIRAAN VIITAN ALTA IHMISEN NÄKEVÄ.

KERROIMME HUONOUTEMME,

VIRHEEMME JA PUUTTEEMME.

LIIAN RIKKINÄISIÄ MUUTA ESITTÄMÄÄN.

SUHDE LEIMAHTI ROIHUUN

KIVUTTOMASTI YHTEISELO KOHDALLEEN.

TUTUKSI OVAT TULLEET

HARMIT, PELOT JA EPÄVARMUUS.

VÄSYMYS JA ELON PAINAVA BLUES .

ONNEKSI TYYNIÄKIN AIKOJA.

KIRJOITTAMISEN OIVALLUKSIA.

OMAN MUSIIKIN LUOMISTA.

JAETTUA ONNEA JA ILOA.

POHJAVIREENÄ SIELUJEN SINFONIA.

LUOTTAMUS JA RAKKAUDEN EUFORIA.

Olen kiitollinen jokaisesta hetkestä kanssasi. Rakastan💓.

#kiitollisuus #onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia

Vieraskynä - Puolison mietteitä 06/2022

Kun ei riitä - itselleen

Parantavalla siveltimellä

Rakkaalle vuosipäivänämme

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja parantamassa

Intohimon pyörteessä

Ihmisyyden rippeet

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

NUOTIN VIERESTÄ

PORHALLAMME POLKUJAMME,

TOISEMME SIVUUTAMME.

EI MUISTU TUTUTKAAN RIIMIT,

EI OSU OIKEAT SANAT.

VOIMME KOMPUROIDA RAUHASSA,

LAULAA NUOTIN VIERESTÄ.

EMMEHÄN TOISTEMME KÄÄNTEITÄ,

KAUAA TUUMIA JAKSA.

HYVÄ ON RAAKKUA,

SUOLTAA OMAA TARINAA.

HARVOIN OSUU NUOTILLEEN.

ELÄÄ VOI VÄHÄN VIERESTÄ NUOTIN.

#keuhkosyopa #kipu #nuotinvieresta #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Keuhkosyöpäni on parantumaton

kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

Kilpirauhaseni imusolmukeloistelu osoittautui TT-kuvissa keuhkosyövän etäpesäkkeiksi. Keuhkosyöpäni eteni parantumattomaksi, levinneeksi IV-asteen syöväksi. Tämä varmistui kaulan paksuneulanäytteistä. Tupakoimattomat, kuten minä, voivat sairastua keuhkosyöpään. Syytä ei tiedetä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VOINNIN ALAMÄKEÄ

Tähystysleikkaus tehtiin syyskuun alussa 2020. Minulta poistettiin tuolloin oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita. Molemmissa oli syöpää. Sen luokitus on tähän asti ollut - Paikallisesti parantumaton.
Vointini alamäki on kiihtynyt. Syksyn 2023 päätteeksi sain 20 sädehoitokertaa välikarsinan eli mediastinumin imusolmukkeiden runsaan loistelun ja kasvun takia.
Keuhkosarkoidoosin ja keuhkosyövän yhdistelmä on ongelmallinen. Keuhkoissa ja imusolmukkeissa sarkoidoosi on näkynyt ensimmäisestä röntgenkuvasta 2002 alkaen. Yhä sarkoidoosi voi keuhkoissani (ja varmaan muuallakin kehosssani) mainiosti.

Kilpirauhasongelmani tuli ilmi ensi kerran kevättalvella 2020, jolloin olin lähtöportteilla sydämeni loppumattoman rytmihäiriömyrskyn seurauksena. Keuhko- ja monielinsairaus on terveydenhuollolle haaste. Keuhkoissa ei ole tuntoa, mutta niiden huono toiminta tuntuu ja näkyy. Se tuntuu hapen puutteena, jaksamisen ja suorittamisen heikentymisenä. Saman aiheuttaa sairastamani keuhko- ja sydänsarkoidoosi. Sarkoidoosi kaikkinensa aiheuttaa paljon muutakin, joka voinnissani tuntuu,

Kevään 2021 kuvissa oli kilpirauhasen loistelua. Parin minuutin ultrauksen jälkeen lääkäri ei pitänyt sitä seurannan eikä muiden tutkimusten arvoisena. NYT kolmannella runsaalla imusolmukkeiden loistelukerralla asia tutkittiin kiireesti. 2 viikkoa sitten otettiin paksuneulanäytteet. Maanantaina sain tekstarin katsoa Maisa-sovelluksen viestin. Siinä kerrottiin syöpäni olevan nyt parantumaton levinnyt eli IV-asteen syöpä. Syöpäluokituksen asteita on I-IV ja tämä IV on se kehnoin.

SEURAAVAT ASKELEET

Potilasoppaan tekstiä

Olin tänään HUSin syöpäkeskuksessa keskustelemassa lääkärin ja sairaanhoitajan kanssa. Kävimme läpi vointia, lääkettä, käytäntöjä. Tähän asti olen käynyt keuhkopoliklinikalla, mutta tästä eteenpäin tulen asioimaan HUSin Syöpäkeskuksessa. Lääkäri kertoi täsmälääkkeestä, jonka vihdoin saan. Sain mukaani potilasopaskirjasen lääkkeestä, jonka nimi on Alecensa. Olen aikaa sitten lukenut siitä. Olen seurannut samaa sairastavien ja tätä poikkeavaa geeniä omaksuvien kokemuksia.

Ei tämä ajatuksellisesti eroa aiemmasta, sillä en voi ihmeparantua monielinsarkoidoosistanikaan. Syöpä yrittää hitaasti ottaa niskalenkkiä. Välillisesti syövän eteneminen voi vaikuttaa siihen mihin kannattaa ja voi ryhtyä esim. sydäntilanteeni takia. Sitten, kun ja jos hoitaa pitää. No, nyt pitää.
KELAta tulee pian päätös täsmälääkkeen korvattavuudesta. Toivottavasti se sopii ilman kohtuuttomia haittoja. Toivon sen pistävän syövälle pitkäksi aikaa luun kurkkuun - no jarrua edes.

Opettelen asian hyväksymistä. Itse olen tätä arvellut jo pidempään. Aika ajoin voi tulla alakuloa ja kenties pienimuotoisia romahtamisia. Sen mukaan millainen latu tästä sitten avautuu. Elämänhalua on, koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi. Kenties hämäläisen geeniperimäni myötä saan vielä paljon laadukkaita lisäpäiviä. Sitä toivon.

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo #tupakoimaton #vertaistuki

Kirjoituksia:

Tupakoimattoman keuhkosyöpä blogissa10/21

Toivo ja tuki - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut - sivustolle blogi 1/22

Keuhkosyöpä - julma, leimattu, sen löytäminen ja hoito ontuvat blogi 11/22

Kirje - sinä Perhanan syöpä blogi 11/22

Tänään peilistä katsoo pelko blogi 11/22

Outi-Maria Liedes - Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa blogi 11/22

Kustannussäästöä syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin 2/23

Huomenta Suomi-keskustelussa Marjo Forssblom - Syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuus 3/23

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle blogi 3/23

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

Sarkoidoosin monet kasvot

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Juoksuhiekkaa – ja kuulumisia

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Stressikäyräni on aika korkealla. Viime vuosi oli jokseenkin haasteellinen. Terveysrintamallani on ollut ja on yhä edessä ja odottamassa sitä, tätä, tota ja vaikka ties mitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOKSEENKIN

Terveyteni nykymeno tarjoaa haasteita. Mutta-sanoja on enemmän kuin omiksi tarpeiksi. Sairausrumbaa. Ikuisesti kehooni ja keuhkoihini jumittunut sarkoidoosi näkyi kuvissa hyvin - nodulaarisuutta, juosteisuutta, mutta sekin tiivistyneempänä. Viime vuoden lopulla sädehoitoa saaneissa välikarsinan imusolmukkeissa oli kasvua ja enemmän tiivistymää. Muissakin imusolmukeryhmissä kasvua ja yksittäisissä myös. Huono juttu, pahikset ovat risteys- eli hilusalueella: ” Hilus eli keuhkoportti on keuhkojen alue, jossa tärkeät rakenteet tulevat sisään ja lähtevät ulos keuhkoista. Ne ovat keuhkovaltimot- ja laskimot, keuhkoputket, hermot ja imusuonet.”

Kaulan alaosan tietyissä imusolmukkeissa näkyi hyvin selkeää kasvua molemmilla puolilla kilpirauhasta. Kilpirauhasissa piilevä asia pitää selvittää pian. MUTTA …

MARSSITAAN KIIREELLISYYSJÄRJESTYKSESSÄ

Patit olivat eri kokoisia ja näköisiä

MUTTA – Kevään korvalla kroppani alkoi ”kukkimaan”. Ensin kämmenselkiin tuli erikoisia, eri kokoisia- ja muotoisia kovia patteja, jotka kasvoivat, levisivät käsivartta ylös ja vähän verisuonia mukaillen. Otettiin laajat labrat ja kaiken maailman bakteeriviljelyt. Käsien imusolmukkeisiin ja jalkoihinkin levisivät. Kävin: Terveyskeskuslääkärillä, jolta kiirelähete Sisätautilääkärille. Sisätautien kokeneen ylilääkärin eikä omasta mielestäni sopineet sarkoidoosiksi, Ei ollut ylilääkäri ennen moisia nähnyt. Oli kovin hämmentynyt ultraamisen jälkeen. Valokuvia. Kiirelähete tuli ultrauksen ja paikallistutkimuksen jälkeen.
Minulla on aiemmin koepaloista todennettu sekä imusolmuke- että ihosarkoidoosit. Myös vyö- ja kyhmyruusu on ollut. Nämä olivat erilaisia kuin aiemmin keholleni ilmaantuneet. Ovat tässä 2 kk:n aikana muuttuneet.
Epäilyinä heitettiin mm.ganglio, lymfoooma, sarkooma.

PELKO HIIPII

Edessä siintää kilpirauhasen imusolmukkeen tutkiminen, josta yritetään ottaa ohutneulanäytteitä. Ajan saanen pian, Hyytymislääke on taas vähän ongelmallinen.
Kilpirauhasongelma näkyi ensi kerran jo 3/2020, jolloin sen syyksi ajateltiin käyttämäni rytmihäiriölääkkeen haittavaikutuksia. Keväällä 2021 kilpirauhasalueen kuvissa oli "jotain”. Tämä oli nyt kolmas kerta, jossa kilpirauhasen imusolmukkeissa näkyi - ei tavanomaista. Pian pitäisi alkaa tietämään. Onko tämä se sananlaskun mukainen - Kolmas kerta Keskussairaalan kirurgi leikkasi käden ihosta 5-6 cm ihoa auki ja otti koepalan. Tikattiin. Koepalavastaus - vain sarkoidoosia. Eivät pyynnöstäni huolimatta ottaneet enempää kuin yhden näytteen, joka ei ollut niitä oudonnäköisiä. Mieli on skeptinen, että kaikkiko sarkoidoosia.

Keuhkolääkäri jutteli jo mahdollisen täsmälääkkeen käyttöönotosta. Jotta ei sössitä näitä outouksia ja kokonaispottia, niin ensin on saatava selvyys kilpirauhasesta.

Joskus tuntuu, että sairaan elämä on kuin tarpoisi juoksuhiekassa.

JUOKSUHIEKKAA

UPOTTAVAA,

REUNOILTA PETTÄVÄÄ,

POHJAAN VETÄVÄÄ.

SUONSILMÄKE, JUOKSUHIEKKAA.

JOHON PUTOAA, VAJOAA, UPPOAA.

TIIVISTÄ, AHDISTAVAA,

KROPASSA JA MIELESSÄ.

MONTTU JOHON PAINUN.

JA NÄEN TAIVASTA VAIN PALAN.

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

Puhallan huolituuleen

Kirjoitukseni - Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän puolesta - Karpatiat-lehteen

Usko huomiseen

Jokainen selviytyy tavallaan

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

Vakavasti sairaan on käsiteltävä ja kohdattava elämän rajallisuuden hyväksymisen ajatus. Se, että maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä ja lähdön hetki voi olla, kenellä tahansa, hyvin lähellä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AINA EI KYETÄ PARANTAMAAN

Sairautemme yritetään parantaa, jos se on mahdollista. Muiden sairastuneiden ja samassa "veneessä" olevien vertaistukea en voi suositella liikaa. Lukemalla, pohtimalla ja vaihtamalla ajatuksia muiden kanssa saa laajempaa ymmärrystä tästäkin vaikeasta aiheesta. Voimme joutua pohtimaan mitä kroppa kestää? Voimme joutua kohtaamaan tilanteen, jossa kaikki voitava on tehty. Yrityksistä huolimatta sairaus voi olla ottanut niskalenkin. Lopulta eteen voi tulla hetki, jolloin meidän täytyy hyväksyä se, että hoidot ja lääkkeet tuovat ainoastaan lisäkärsimystä.

VAKAVAN SAIRAUDEN EDETESSÄ

Kulttuurissamme kuolema on siivottu ja ulkoistettu erilleen tavallisesta elämän kulusta. Elämästä luopumisen kertomiseen käytetään kiertoilmauksia. Jokainen on lopulta viimeisellä "portilla". Vakavasti sairas joutuu läheisineen elämästä luopumisen ajatuksen eteen. Sairas voi joutua monen vaiheen aikana useaan kertaan "porttien" lähelle ja takaisin. Joskus sinne joutuu äkkirysäyksellä.

Edunvalvontatestamentti, hoitotahto ja testamentti olisi hyvä olla tehtynä jo nuorena. Ne helpottavat läheistemme taakkaa. Kun nuo viimeiset maalliset asiat ovat tehtynä, voi keskittyä huolettomammin elämäänsä. Olisi hyvä, ettei siirtäisi vaikeita eikä kauniita asioita eteenpäin ajatellen - sitten joskus, Toisinaan lähdön hetki tulee niin pian, ettei ole voimia tai mahdollisuuksia niitä kertoa.
Mitä, jos kertoisimme isot ja tärkeät asiamme painamasta kun olemme vielä hyvissä voimissa? Saisimme olla rauhallisina, tietäen että jäljelle jääneet pärjäävät ja välimme ovat selvät.

Lääketiede, eikä mikään mahti maailmassa kykene aina pysäyttämään sairauden etenemistä. Loppusuoralla ja lähdön hetkellä olemme yksin ajatustemme ja tuntemustemme kanssa. Jäljellä olevan aikajanan lyhenemistä ei kukaan meistä pääse pakoon. Oman mielenrauhamme takia on tärkeää, että on pyrkinyt elämässään, tai edes ajatuksissaan, antamaan anteeksi heillekin, jotka ovat meitä satuttaneet. Samoin, jos on katunut ja pyytänyt anteeksi heiltä, joita on satuttanut ja joita kohtaan kokee tehneensä väärin.

Viimeisinä aikoina voidaan luopua ns. "turhista" lääkkeistä. Silloin voi elää oman mielensä ja käsityksensä mukaista hyvää elämää. Viime hetkilläkin voi kohottaa lasin ja skoolata kiittäen elämälle. Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään omanlaisiaan ja hyviä. Tietenkin, voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

AHDISTUS JA KUOLEMAN PELKO

Uskon, että ahdistus kuolemaan liittyen helpottaa ajan myötä. Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen auttavat. Uskomustensa ja omatuntonsa mukaisesti olisi hyvä saada ajatuksensa, mielensä ja omatuntonsa tasapainoon ja rauhaa sielulleen.
Kuolema voi ahdistaa, sillä kaikki mitä tiedämme siitä, on lopulta arvoitusta. Tietomme pohjautuu olettamuksiin ja siihen mihin uskomme. Emme tiedä miltä kuoleminen tuntuu emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu. Moni pohtii asiaa uskonnon kautta.

Ehkä ihminen muovautuu kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten, että hän voi rauhassa aloittaa loppumatkansa kohti maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

KRISTINUSKON JÄLLEENNÄKEMISEN TOIVO

Jokainen ajattelee omalla tavallaan elämästä ja siitä luopumisesta. Itse uskon ja nojaan Luojaan. Raamatun mukaan Taivas on ikuinen. Se antaa minulle rauhaa rauhattomuuteeni ja toivoa, sillä uskon jälleennäkemiseen.

USKON, ETTÄ AIVAN VIIMEISINÄ AIKOINA JA HETKINÄ TÄRKEINTÄ KUOLEVALLE JA HÄNEN LÄHEISILLEEN ON OLLA YHDESSÄ. SAADA OLLA JA NÄYTTÄÄ VÄLITTÄMISENSÄ.

Poimin alle linkkejä aiempiin kirjoituksiani, joissa on syvempää pohdintaa tähän kirjoitukseen liittyvistä aiheista – mm. pelosta, ahdistuksesta, kuoleman läheisyyttä ja kuolevaisuuden ajatusta.

#ahdistus #alakulo #armo #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Oma kuolevaisuus

Kuoleman läheisyydessä

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

Ahdistuksen alla

Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä perhanan syöpä

Ihan jotain muuta

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Lopulta olemme yksin

Sietää, sietää

Myötätunto

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana

vas. kuva 7/2002, oikea 11/2021

Moni sairastuu vakavasti ennen varsinaista eläkeikäänsä. Sairastuminen mullistaa työssä puurtaneen elämän. Vaikutukset tuntuvat sairaan elämän lisäksi monella tapaa hänen lähipiirissään ja työyhteisössään.

Luettehan kirjoituksen lopussa olevan linkin kirjoitukseen, jossa on paljon lisämietteitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ERI IKÄKAUSINA JA ELÄMÄNVAIHEISSA SAIRASTUVILLA ON OMAT ONGELMANSA

Kun sairastuu vakavaan sairauteen, se on kamalaa kaiken ikäiselle. Lapsen sairaus on täyttä horroria. Nuoren aikuisen sairastuminen tuntuu julmalta vääryydeltä. Työelämässä puurtavilla on omanlaiset ongelmansa sairastuessaan. Sairauden myötä tarvitaan usein monenlaista sovittelua työssä jaksamisen takia. Usein sairaslomia ja erilaisia vaiheita riittää. Sairaan mielen myllerrystä eivät ulkopuoliset näe, mutta tilanne mullistaa hänen elämänsä monin tavoin. Olo junnaa ja vaihtelee.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia, on sairastaminen erityisen haasteellista. Itse sairaalle se merkitsee lisähuolta ja monenlaista venymistä. Perheen keskinäiset roolit, lähipiirin ja laajemmin työyhteisön ja sairaan elämässä olleiden ihmisten suhteet saattavat muuttua. Yhtä kaikki – työikäinen sairas joutuu monenlaiseen mankeliin.

Töissä pitäisi jaksaa - ja jaksaa. Meille on iskostettu, että ahkeuus palkitaa ja töitä pitää tehdä. Kun sairaus on astunut peruuntumattomasti kuvaan, nämä itsestäänselvyydet heittävät nopeasti ”häränpyllyä”. Töistä ja arkiaskareista voi tulla vuoren korkuisia esteitä. Niiden ylittäminen voi tuntua mahdottomalta. Välillä kaikkeen sairastamiseen liittyvään tuntuu tottuvan, mutta ajoittain katkeruus yrittää vallata mielen. Välillä voi tuntua hassulta kuunnella terveiden pikkumaisista flunssista tai arkipäivän pulmista. Voi mietityttää se, jos vointi aina vaan huononee ja lääkemäärät kasvavat? Epävarmuus voi syödä sisältä. Uupumus voi tuntua olevan aina läsnä ja keskittymiskyky voi totisesti olla hukassa tai nollissa.

On stressaaavaa huomata, että keho ei kertakaikkiaan kestä. Ei tottele, vaikka hampaat irvessä yrittäisi. Sitten sitä miettii, että kannattaako tehdä töitä, jos se vie kaikki voimat? Kolikon kääntöpuolena on mielekäs tekeminen, rahallinen korvaus ja muutama kiva työkaveri. Työ voi antaa paljon, mutta entä jos se imee ihan kaikki voimat. Ne voimat, jota pitäisi olla arkisiin puuhiinkin.
Töissä aika voi kulua eikä ehdi miettiä muuta - sitä ainaista omaa kehoaan tai väsyneitä ja pelokkaita ajatuksiaan. Rahaa jokainen tarvitsee ihan arjen ja asumisen menoihin. Vaa, mitä jos tuntuu kuin kaivaisi poteroa omalle arkulleen yrittäessään sinnitellä??
Entä, jos on vaikea keskittyä, entä jos alituiseen tarkkailee itseään ja pelottaa? Sitten taas muistaa lääkärin sanat: parempi. Lenkille ja salille, vaikka ei millään jaksaisi. Lisää lääkkeitä, oireita ja niiden sivuvaikutuksia. Mieli on taas herkillä. Masennus ja pelko voi vaania. Pelkoja, mitä sairauden edetessä vielä pitää kestää? Elämä on muuttunut selviytymistaisteluksi ja vauhti on hidastunut. Sellaista voi olla työssä sairaana sinnittelevän elämä. Vai, tuntuuko pitkä-aikaissairaat tutulta?

Löysin EVA:n tutkimuksen ansiotyön merkityksestä. EVA = Elinkeinoelämän valtuuskunta EVA ry:n (voittoa tavoittelematon yhdistys), joka on vuonna 1974 perustettu ajatushautomo, joka edistää markkinataloutta ja jonka tavoitteena on suomalaisen yhteiskunnan pitkän aikavälin menestys. Se tuottaa tietoa ja näkemyksiä ajankohtaiseen julkiseen keskusteluun ja esittää reformeja poliittisille päättäjille). Tutkimuksen palkeista juuri nyt allekirjoitan itse seuraavat: keino rahoittaa aktiviteetteja, velvollisuus, ihmissuhteita, arjen rutiinia, statusta = olen ihminen, jatkuvaa rääkkiä, PAKOPAIKKAA ELÄMÄN MUILTA VAATIMUKSILTA. Viimeinen kolahti.Tässä linkki tutkimukseen EVA-ansiotyön merkitys itselle

Kadehdin terveyttä, sitä kaipaan. Vaivattomia ja kivuttomia päiviä. Ollaan kai sitten samalla viivalla kadehtimassa - vain eri kropissa ja elämäntilanteissa. Näillä eväillä jatketaan ja eletään hyvän huomisen toivossa.

Jokainen joutuu käymään omat karhunpaininsa työssä jaksamisen ja elämänvaiheidensa kanssa

Muistan ne tuhannet venymiset, joita olen työvuosinani sairaana työssä, työmatkoilla ja muuten elämässäni sadatellut.

Armollisuuden ja myötätunnon ajatuksia kaikille työikäisille vakavasti sairaalle.

#ahdistus #armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia::

Kun ei riitä - itselleen

Hoitoväsymys - Fatiikki

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Vähemmän on enemmän

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Jos tietäisi

Itsetutkiskelua

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 4 – Hyväksyminen, kaikkeen tottuu

Pitkäaikaissairaan on lopulta hyväksyttävä, että sairaus jää osaksi hänen elämäänsä. Kaikkine karvoineen ja tosiasioineen. Hänen on elettävä muuttuneiden suunnitelmien ja haaveiden kanssa. Ennnen muuta hänen täytyy sovittaa elämänsä haaveineen kuhunkin aikaan sopivaksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AIKA JA ITSEMYÖTÄTUNTO

Aika on lääkettä traumoille ja mielelle. Parempina päivinä voi unohtua aiemman kaihoilu ja muuttuneen huonon mustaama ajatusmaailma. Elämän jatkuessa ihminen tottuu. Tapaa ja tottumusta kannattaakin pitää yllä, nimittäin niitä rutiineja. Päivärytmiä – syömiset, lääkkeiden napsimiset, hoitokäynnit, ulkoilut ja virkistäytyminen. Voimien mukaan arkisia asioita, läheisiä, ystäviä ja elämyksiä. Aikajanaa tarkastellessa huomaa selvinneensä. Tässä sitä ollaan, vaikka luuli jo viikatemiehen mukaansa korjaavaan. JEE!!

Uusi arki ja oleminen löytyy jokaiselle sairastuneelle aina jollain tavalla. Matkaan kuuluu itkupotkuraivareita (ainakin mielessä), itsesääliä, miksi minulle ja usein - miksi nyt? Sairas kampeaa jossain vaiheessa mielen pimeältä puolelta elävien joukkoon, osa mielialalääkkeidenkin auttamina. Lopulta havahtuu huomaamaan - Aurinko paistaa, voin istahtaa tässä, linnut laulavat ja jäätelö maistuu. Onni on saada elää ja yhä kokea päivien vaihtumisia.

HAAVEET OMANNÄKÖISIKSI JA SOPIVIKSI

Sairastuminen voi opettaa kirkastamaan mielessään .arvojaan. Se voi auttaa huomaamaan, etteivät ulkokultaiset asiat ole enää kovin korkealla omassa arvoasteikossa. Ystävät ja ylipäätään ihmiset ovat näyttäneet oikean sisimmän itsensä sairaan sairastuessa. Osa on poistunut tai jäänyt takavasempaan. Lähellä ja tukemassa on ydinjoukko. He, joista sairastunut saa voimaa ja iloa. Usein nuo samat ihmiset osoittavat tekemisellään ja kohdattaessa, että sairas on heille tärkeä.
Elämä voi muuttua ja olla rajoitetumpaa kuin aiemmin. Usein sairastunut muuttuu sisäisesti. Ajattelen tätä prosessia mielen korkeakouluna. Sairas saa olla itsekäs ja päättää asioista, joihin hän voi vaikuttaa. Hän tekee elämästään omannäköistä. Hän tavoittelee erilaisia asioita ja harrastaa. Tekee ja valitsee asioita, joista saa hyvän mielen. Ajattelen, että sairastumiskriisin myötä ihmisen sisin tulee aidommin esiin.

PELKISTETYMPI ELÄMÄ ON RIITTÄVÄÄ

Toimeliaalle tiputus sairasuralle voi olla ankara paikka. Kyyneleillä ja kiroilulla on tehtävänsä. Aika kuluu vääjäämättä ja parantaa. Päivät, viikot, kuukaudet ja vuodet vaihtuvat. Aina jollain tavalla jokainen löytää omanlaisen olemisen tapansa ja rutiininsa. On hyvä myös muistaa, että elämä on sarja toistoja. Se on prosessi, joka tuo mukanaan erilaisia tilanteita ja elämyksiä.
Sairastamisen myötä ihmisistä, niistä ihan läheisistäkin voi ilmaantua ikäviä puolia. Kaikki eivät jaksa tai halua kulkea sairaan rinnalla. Haluan ajatella tätäkin asiana. Kiviriippoja ja itsensä vuoksi (ystävyyden luonteen muuttuessa) kiviriipaksi heittäytyviä ei tarvitse sairaan kannatella. Sairas voi antaa anteeksi toisten heikkouden ja keskeneräisyyden. Jotka eivät kestä, saavat mennä. Ihmisiä ja asioita tulee ja menee elämässämme.
Kipua ja sairastumiskokemusta voi pitää yhtenä asiana muiden elämänsä tapahtumien joukossa. Siten voi elää rauhallisemmin ja jättää tilaa muille kuin vaikeille pahan mielen ajatuksille. Jotkut päivät ovat ns. terveilläkin todella vaikeita. Voimme silti muistaa, että talven jälkeen tulee lopulta aina uusi kevät ja huominen voi olla parempi. Toisinaan pidemmälle ei meidän tarvitse tai kannata miettiä. On ihan hyvä olla vaan ja huomata elävänsä.

MIELENRAUHAA – AITOUTTA

Voimavarakseen voi ottaa sen kaiken, josta on aikanaan aidosti pitänyt ja jota on rakastanut. Sairas – ja jokainen, saa olla kiitollinen siitä kaikesta hyvästä, jota hän on saanut kokea. Vielä voi tapahtua kivoja asioita. Olet yhä tärkeä ja arvokas. Usko läheisiä ja rakkaitasi, sinusta välitetään.
Ole aito itsesi. Tarkkaile ja huomioi elämää rauhassa. Katso myötätunnolla elämäsi ihmisiä ja muitakin. Hidastetumpi elämä voi johtaa miettimään arvojaan ja elämäänsä syvemmin. Se on voinut kirkastaa asioita, joita terveenä touhutessaan oli tullut yhä uudelleen siirtäneeksi. Elämä voi selkeytyä ja sairaallakin voi olla aidosti ihan hyvää elämää. Aloita hyväksymällä sairas elämäsi ja rakasta aitoa itseäsi.

#ahdistus #alakulo #armo #haave #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 2 - Huolehdi ja ilmoita

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Sairastaminen käy työstä

Kestä vielä

Elämänjano