Näytetään tekstit, joissa on tunniste sairas. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sairas. Näytä kaikki tekstit

KEUHKOPOLILLA – SÄDEHOITOSARJAN TEHON TARKISTUS

Tänään olin välituomiolla, siis kuulemassa keuhkojen tilanteesta. TT- ja röntgenkuvat labroineen otettiin 3 kk sädehoitosarjani (20 kertaa) jälkeen. Positiivisista sädehoidon muutoksista on yhä jäljellä ulkoinen asia - hiusteni hentoiset kiharat. Sädetykset tehtiin tuolloin välikarsinaan eli mediastinumiin, jossa imusolmukkeet olivat kasvaneet liikaa. Tänään oli

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN KERTOMIS- JA TUOMIOPÄIVÄ

…, joka on aina yhtä inhottavaa ja kuumottavaa. Keuhkosyöpä eroaa monista muista syövistä siten, ettei perus-syöpälabroista ole oikein hyötyä. Toivon, että sellainen markkeri pian keksittäisiin. Keuhkopoliklinikalla olin ensi kerran tammikuussa 2003, jolloin varmistui keuhkosarkoidoosi. Muutamien viikkojen päästä siitä myös silmäsarkoidoosi-diagnoosi lääkityksineen tuli kuvaan. Keuhkokuviani katsotaan aina sekä keuhkosarkoidoosin että keuhkosyövän osalta.
Säännöllisen epäsäännöllisesti oksennan migreenien yhteydessä limaa. Migreeneitä silmäsärkyineen on ollut useammin. Lähinäköni huononeminen alkoi hoitojen aikaan. Olen koko ikäni nähnyt lähelle ilman silmälaseja. Lisääntyvät migreenin ym, ovat luoneet pelkokerrointa. Pään etäpesäkkeet ovat keuhkosyövässä valitettavan yleisiä. Lääkärin mielestä pään etäpesäkkeet eivät kuvaamallani tavalla ilmene. Turhaa olisi pään kuvantaminen.
Silmäpolille olisin saanut lähetteen aiempien silmäsarkoidoosieni ja vaikean kuivasilmäisyyteni vuoksi, mutta sinne on oireillani hyvin pitkä jono. Joten, on käytävä yksityisellä silmälääkärillä. 

Thoraxin ja ylävatsan TT oli ristiriitainen. Sädehoidettu imusolmuke vaikutti aiemmasta hieman pienentyneen, mutta oikealla sekä vasemmassa hiluksessa (keuhkoportti) oli aiemmasta hieman tukevoituneita hypodenseja imusolmukkeita. Lisäksi oikeassa keuhkossa pienialaista aiemmasta lisääntynyttä nodulaarisuutta (?kyhmyisyyttä) ja vasemmassa keuhkossa hieman tukevoitunut tiivistymä. Kyseessä voi olla pelkästään sarkoidoosin aktivaatioon liittyvä löydös, tai sädehoidon jälkitila imusolmukkeiden osalta, mutta metastasointia ei tässä vaiheessa pystytä poissulkemaan. 

Mitäs tuohon, 3 kk päästä kuvat ja uusi käynti. Mauno Koiviston lausuma saa kuvata toiveitani: "Ellemme varmuudella tiedä, kuinka tulee käymään, olettakaamme, että kaikki käy hyvin."

MUUTAKIN KUIN SAIRASTAMISTA

Liukkaiden kelien, pakkasten ja vointini vuoksi kävelyni ovat jääneet vähiin. Toisinaan kuntoiluna on toiminut maidon ja leivän metsästys kaupan peränurkasta. Mieltäni painaa yhä Rakkaan Ystäväni poismeno. Iso aukko, ystävyys josta kiitän. Mieleni on yhä tummissa sävyissä. Vertaistukiasioiden, ryhmien ja auttamisen myötä omasta voinnista ja mietteistä voi katsoa kauemmas. 

Kotonamme raikaa usein musiikki. Minä vain kuuntelen. Mieheni soitti ja lauloi nuorena bändeissä. Hänellä oli myös oma kolmen miehen bändi ja hetken kokeilivat. Keikkailu oli 90-luvulla kovin erilaista kuin nyt. Tuli hänelläkin muun elämän haasteita ja musiikki jäi harrastukseksi.
Mieheni on kohdattuamme alkanut taas soittamaan kitaraa. Viime vuoden aikana hän alkoi taas tekemään omia biisejään harjoitellen soittamistakin vähän tavoitteellisemmin. Kuuntelen, annan täysin ummikkona hänelle mututuntuma-kommenttini. Sihteerinä kirjaan biisien sanat ylös.

Puolisoni kävi loppuvuodesta koelaulamassa ja soittamassa omia biisejään Tomi Leinon analogisella Supravoxin äänitysstudiolla. Laulu-ja kitarassession jälkeen tuumivat, että ainesta olisi. Sehän sopii, Erityisesti blues-, rock- ja countrymusiikkia esittävät bändit ovat käyneet Suprovoxilla levyjään tekemässä. Näitä ovat mm. Trickbag, Knock-Out Greg & the Scandinavian Blue Flames, Sami Saari, Kari Vepsä ja Janus Hanski. 

Kymmenen biisin pohjat eri instrumenttien osalta eli albumillisen verran on saatu äänitettyä. Tomi Leino viilailee äänityspohjat kuntoon. Mieheni käy kevään korvalla vielä laulamassa ja jossain vaiheessa kuulemme lopputuloksen. Hänelle oli joka tapauksessa upea kokemus saada soittaa ammattimuusikoiden kanssa. Kaikki biisit hän on itse tehnyt - sanoittanut, säveltänyt ja sovittanut. Perusduunissaan hän yhä käy ja tekee musaa jaksamisensa ja fiiliksen mukaan. 

Jonkinlainen luomisvimma (apina tipahti selästä?) ja vapautuneempi olo hänelle on prosessin myötä tullut. Viime aikoina mieheltäni ei ideat eikä innostus ole loppunut. Ihana ja mainio asia, etenkin kun olen itse ollut vähän down. Omien kirjoitusteni kanssa hiljalleen etenee ja takkuaa. Menneiden muisteleminen on osin tuskaisa prosessi.

On ihana nähdä toisen iloa, kuulla soittoa, laulua ja katsoa ennen muuta toisen lapsenomaista innostusta. Aina on hyvä olla unelmia.

#ahdistus #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #syopa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Sädehoitoihin - PRKL

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni- - Syöpäpeikon kainalossa

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni- Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni- Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 6 – AHDISTUS JA KUOLEMANPELKO

Vakavasti sairaiden on käsiteltävä ja kohdattava elämän rajallisuuden hyväksymisen ajatus Se, että maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä ja lähdön hetki voi olla, kenellä tahansa, hyvin lähellä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YMMÄRRYS SIITÄ, ETTEI AINA KYETÄ PARANTAMAAN

Sairautemme yritetään parantaa, jos se on mahdollista. Muiden sairastuneiden ja samassa "veneessä" olevien vertaistukea en voi suositella liikaa. Lukemalla, pohtimalla ja vaihtamalla ajatuksia muiden kanssa saa laajempaa ymmärrystä tästäkin vaikeasta aiheesta. Voi joutua pohtimaan mitä kroppa kestää? Voi joutua kohtaamaan tilanteen, jossa kaikki voitava on tehty. Yrityksistä huolimatta sairaus voi olla ottanut niskalenkin. Lopulta eteen voi tulla hetki, jolloin täytyy hyväksyä se, että hoidot ja lääkkeet tuovat ainoastaan lisäkärsimystä.

VAKAVAN SAIRAUDEN EDETESSÄ

Kulttuurissamme kuolema on siivottu ja ulkoistettu erilleen tavallisesta elämän kulusta. Elämästä luopumisen kertomiseen käytetään kiertoilmauksia. Jokainen on lopulta viimeisellä "portilla". Vakavasti sairas joutuu läheisineen elämästä luopumisen ajatuksen eteen. Sairas voi joutua monen vaiheen aikana useaan kertaan "porttien" lähelle ja takaisin. Joskus sinne voi joutua äkkirysäyksellä.

Edunvalvontatestamentti, hoitotahto ja testamentti olisi hyvä olla tehtynä jo nuorena. Ne helpottavat läheistemme taakkaa. Kun nuo viimeiset maalliset asiat ovat tehtynä, voi keskittyä huolettomammin elämäänsä. Olisi hyvä, ettei siirtäisi vaikeita eikä kauniita asioita eteenpäin ajatellen - sitten joskus, Toisinaan lähdön hetki tulee niin pian, ettei olekaan enää voimia tai mahdollisuuksia niitä kertoa. Mitä, jos kertoisimme isot ja tärkeät asiamme painamasta kun olemme vielä hyvissä voimissa? Saisimme sitten olla rauhallisina, tietäen että jäljelle jääneet kyllä pärjäävät ja välimme ovat selvät.

Lääketiede, eikä mikään mahti maailmassa kykene aina pysäyttämään sairauden etenemistä. Loppusuoralla ja lähdön hetkellä olemme yksin ajatustemme ja tuntemustemme kanssa. Jäljellä olevan aikajanan lyhenemistä ei pääse kukaan meistä pakoon. On oman mielenrauhamme takia tärkeää, että on pyrkinyt elämässään, tai edes ajatuksissaan, antamaan anteeksi heillekin, jotka ovat meitä satuttaneet. Samoin, jos on katunut ja pyytänyt anteeksi heiltä, joita on satuttanut ja joita kohtaan kokee tehneensä väärin. 

Viimeisinä aikoina voidaan luopua ns. "turhista" lääkkeistä. Silloin voi elää oman mielensä ja käsityksensä mukaista hyvää elämää. Viime hetkilläkin voi kohottaa skumppalasin ja skoolata kiittäen elämälle. Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään omanlaisiaan ja hyviä. Tietenkin voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

AHDISTUKSESTA JA KUOLEMAN PELOSTA

Uskon, että ahdistus kuolemaan liittyen helpottaa ajan myötä. Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen auttavat. Uskomustensa ja omatuntonsa mukaisesti olisi hyvä saada ajatuksensa, mielensä ja omatuntonsa tasapainoon ja rauhaa sielulleen.
Kuolema voi ahdistaa, sillä kaikki mitä tiedämme siitä, on lopulta arvoitusta. Tietomme pohjautuu olettamuksiin ja siihen mihin uskomme. Emme tiedä miltä kuoleminen tuntuu emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu. Moni pohtii asiaa uskonnon kautta. 

Ehkä ihminen muovautuu kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten, että hän voi rauhassa aloittaa loppumatkansa kohti maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

KRISTINUSKON JÄLLEENNÄKEMISEN TOIVO  

Jokainen ajattelee omalla tavallaan elämästä ja siitä luopumisesta. Itse uskon ja nojaan Luojaan. Raamatun mukaan Taivas on ikuinen. Se antaa minulle rauhaa rauhattomuuteeni ja toivoa, sillä uskon jälleennäkemiseen.

USKON, ETTÄ AIVAN VIIMEISINÄ AIKOINA JA HETKINÄ TÄRKEINTÄ KUOLEVALLE JA HÄNEN LÄHEISILLEEN ON OLLA YHDESSÄ. SAADA OLLA JA NÄYTTÄÄ VÄLITTÄMISENSÄ.


Poimin alle linkkejä aiempiin kirjoituksiani, joissa on syvempää pohdintaa tähän kirjoitukseen liittyvistä aiheista  – mm. pelosta, ahdistuksesta, kuoleman läheisyyttä ja kuolevaisuuden ajatusta.


#ahdistus #alakulo #armo #rakkaus #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Oma kuolevaisuus

Kuoleman läheisyydessä

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä perhanan syöpä

RUNO - Olisi pitänyt

RUNO - Ihan jotain muuta

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

20 vuotta äkkisairastumisesta - Ei enää tervettä päivää

Varautuminen kannattaisi

Lopulta olemme yksin

Sietää, sietää

Myötätunto

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 5 – TÖISSÄ SAIRAANA

vas. kuva 7/2002, oikea 11/2021

Moni sairastuu vakavasti ennen varsinaista eläkeikäänsä. Sairastuminen mullistaa työssä puurtaneen elämän. Vaikutukset tuntuvat sairaan elämän lisäksi monella tapaa hänen lähipiirissään ja työyhteisössään. Luettehan kirjoituksen lopussa olevan linkin kirjoitukseen, jossa on paljon lisämietteitä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ERI IKÄKAUSINA JA ELÄMÄNVAIHEISSA SAIRASTUVILLA ON OMAT ONGELMANSA

Sairastuessa vakavaan sairauteen, se on toki kamalaa kaiken ikäiselle. Lapsen sairaus on täyttä horroria. Nuoren aikuisen sairastuminen tuntuu julmalta vääryydeltä. Työelämässä puurtavilla on omanlaiset ongelmansa myös sairastuessaan. Sairauden myötä usein tarvitaan monenlaista sovittelua työssä. Usein sairaslomia ja erilaisia vaiheita riittää. Sairaan mielen myllerrystä eivät ulkopuoliset näe, mutta tilanne mullistaa hänen elämänsä monin tavoin.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia, on sairastaminen erityisen haasteellista. Itse sairaalle se merkitsee lisähuolta ja monenlaista venymistä. Perheen keskinäiset roolit, lähipiirin ja laajemmin työyhteisön ja sairaan elämässä olleiden ihmisten suhteet saattavat muuttua. Yhtä kaikki – työikäinen sairas joutuu monenlaiseen mankeliin.

Isompi sairastamiseni alkoi 9/2002. Sinnittelin työelämässä täysin (lyhyin sairaslomin) aina vuoden 2012 alkuun, jolloi jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Sairauksien yhä vaikeutuessa jäin kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle 6/2014. Olin tuolloin 46-vuotias. Tajusin kaivavani itselleni jatkuvalla venymisellä ennenaikaista monttua. Tuskin olisin tässä kirjoittamassa, ellen olisi myöntänyt itselleni, etten kertakaikkisesti jaksa. Ihminenhän jaksaa sisulla ihan valtavasti. Toimeentulo ja kaava työssäkäynnistä oli istutettu varhain mieleeni. Sairaslomat ja eläköityminen tuntuivat pieneltä kuolemalta. Hirvittävän epäreilulta. Asiaa ei ole auttanut se, että ulkonäöstäni ei usein voi ymmärtää minun olevan sairas.

KIRJOITUKSENI KAHDEN VUODEN TAKAA

… oli ystäväni pyyntö. Harvinaiseen sydänsairauteeni sydänsarkoidoosiin sairastuvat ovat lähes poikkeuksetta työikäisiä, joten aihe on usein esillä. Jokainen joutuu käymään karhunpaininsa työssä jaksamisen ja elämänvaiheidensa kanssa 
Muistan elävästi ne tuhannet venymiset ja perkeleet, joita olen mielessäni työvuosinani sairaana työssä, työmatkoilla ja muuten elämässäni sadatellut. Sairastuessani lapseni olivat 2- ja 4-vuotiaita, joten luulen tietäväni jotain myös lapsiperheen ja sairauden yhteisvaikutuksista – toki omalta kantiltani. Keuhkosyöpä tuli peikkona elämääni vuonna 2020.

Armollisuuden ja myötätunnon ajatuksia kaikille työikäisille vakavasti sairaalle.


Toivon, että jaksat lukea vielä seuraavan linkin jossa avaan asiaa vielä laajemmin. Tässä linkki aiempaan kirjoitukseeni


#ahdistus #armo #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

 

Kirjoituksia::

RUNO - Kun ei riitä - itselleen

Miten jaksaa?

Hoitoväsymys

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

RUNO - Vähemmän on enemmän

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

RUNO - Jos tietäisi

Vähän sinnepäin

Itsetutkiskelua

RUNO - Heikkous

RUNO - Kestä vielä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS. 

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 4 – HYVÄKSYMINEN, KAIKKEEN TOTTUU

Sairaan on lopulta oltava realisti ja hyväksyttävä sairaus osaksi elämäänsä. Kaikkine karvoineen ja tosiasioineen. Hänen on elettävä muuttuneiden suunnitelmien ja haaveiden kanssa. Ja sovitettava elämänsä haaveineen kuhunkin aikaan sopivaksi

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

AIKA JA ITSEMYÖTÄTUNTO

Aika on osin lääkettä traumoihin ja mielelle. Parempina päivinä voi unohtua aiemman kaihoilu, muuttuneen mustaama ajatusmaailma. Elämän jatkuessa ihminen tottuu. Tapaa ja tottumusta kannattaakin pitää yllä, nimittäin niitä rutiineja. Päivärytmiä – syömiset, lääkkeiden napsimiset, hoitokäynnit, ulkoilut ja virkistäytyminen. Voimien mukaan arkisia asioita, läheisiä, ystäviä, elämyksiä. Aikajanaa tarkastellessaan huomaa selvinneensä. Tässä sitä ollaan, vaikka luuli jo aikaa viikatemiehen mukaansa korjaavaan. JEE!!

Uusi arki ja oleminen löytyy jokaiselle sairastuneelle aina jollain tavalla. Matkaan kuuluu itkupotkuraivareita (ainakin mielessä), itsesääliä ja MIKSI mulla ja usein myös miksi nyt? Mielen pimeältä puolelta aina jossain vaiheessa sairaskin kampeaa elävien joukkoon, osa mielialalääkkeidenkin auttamina. Uskoisin, että aina jossain vaiheessa sitä havahtuu huomaamaan - Aurinko paistaa, voin istahtaa tässä, linnut laulavat, jäätelö maistuu. Onni on saada elää ja yhä kokea päivien vaihtumisen.

HAAVEET OMANKOKOISIKSI JA NÄKÖISIKSI

Sairastuminen voi opettaa kirkastamaan arvojaan ja auttaa huomaamaan, etteivät ulkokultaiset asiat ole enää kovin korkealla omalla arvoasteikolla. Ystävät ja ylipäätään ihmiset ovat näyttäneet oikean sisimmän itsensä. Osa on poistunut ja jäänyt takavasempaan. Lähellä ja tukemassa on kullakin ydinjoukko. Ne, joista sairastunut saa voimaa ja iloa. Usein nuo samat ihmiset osoittavat tekemisillään ja kohtaamisilla, että sairas on heille tärkeä.

Elämä voi ulkoisesti muuttua ja rajoittaa. Usein sairastunut on kovasti muuttunut sisäisesti. Ajattelen tätä prosessia mielen korkeakouluna. Sairas saa olla itsekäs. Hän saa päättää asioista, joihin itse voi vaikuttaa. Tehdä elämästään omannäköistä - isoissa ja pienissä asioissa. Hän saa tavoitella erilaisia asioita ja harrastaa. Hän voi tehdä ja valita asioita, joista saa hyvää mieltä. Ajattelen, että sairastumiskriisin myötä ihmisen aito sisin pääsee ja tulee väkisin aiempaa paremmin esiin.

PELKISTETTY HIDAS ELÄMÄ ON RIITTÄVÄÄ

Toimeliaalle tiputus sairasuralle voi olla ankara. Kyyneleillä ja kiroilullakin on tehtävänsä. Aika kuluu vääjäämättä, se parantaa. Päivät, viikot, kuukaudet vaihtuvat. Yleensä aina jollain tavalla kukin sairas pyristelee pintaa ja löytää omanlaisen olemisen tapansa ja rutiininsa. Nousee ylös ja jatkaa näin joka päivä. Elämä on sarja toistoja. Se on prosessi, mutta myös paljon erilaisia tilanteita ja elämyksiä.

Sairastamisen myötä ihmisistä, niistä ihan läheisistäkin voi ilmaantua ikäviä puolia. Kaikki eivät jaksa rinnalla. Osalle sairaan elämän näkeminen ja se, ettei toinen mene kuten ennen, on asia, jota osa ei kestä. Haluan ajatella tätäkin asiana. Kiviriippoja ja itsensä vuoksi (ystävyyden luonteen muuttuessa) kiviriipaksi heittäytyviä ei tarvitse sairaan kannatella. Sairas voi antaa anteeksi toisten heikkoutta ja keskeneräisyyttä. He saavat mennä. Voinee ajatella, ettei sairas ole velkaa kenellekään. Ihmisiä ja asioita tulee ja menee elämässämme.

Jos pitää kipua ja sairastumiskokemusta yhtenä asiana muiden joukossa voi elää rauhallisemmin ja jättää tilaa muille kuin vaikeille ja pahan mielen ajatuksille. Jotkut päivät, ns. terveilläkin, ovat todella vaikeita. Voi silti muistaa, että talven jälkeen tulee kevät ja huominen voi olla parempi. Toisinaan pidemmälle ei tarvitsekaan miettiä. On ihan jees olla vain ja pysyä elossa.

MIELENRAUHAA – AITOUTTA

Voimavarakseen voi ottaa sen kaiken, josta on aikanaan aidosti pitänyt ja jota, on rakastanut. Sairas – ja jokainen, saa olla kiitollinen siitä kaikesta hyvästä, jota on saanut kokea. Vielä voi tapahtua kivoja asioita. Olet yhä tärkeä ja arvokas. Usko läheisiä ja rakkaitasi, sinusta välitetään.

Ole aito itsesi. Tarkkaile ja huomioi elämää rauhassa. Katso myötätunnolla elämäsi ihmisiä ja muitakin. Hidastetumpi elämä voi johtaa miettimään arvojaan ja elämäänsä syvemmin. Se on voinut kirkastaa asioita, joita terveenä touhutessaan oli tullut yhä uudelleen siirtäneeksi. Elämä voi selkeytyä ja sairaallakin voi olla aidosti ihan hyvää elämää. Aloita hyväksymällä sairas elämäsi ja rakasta aitoa itseäsi. 


#ahdistus #alakulo #armo #haave #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 2 - Huolehdi ja ilmoita

Sairastamisen opetuksia 3 - Mieli ei aina kestä

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Äkilliset kriisit

Sairastuneet ja läheiset

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Miten jaksaa?

Sairastaminen käy työstä

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Avuton

RUNO - Elämänjano

Sairaan itsetunto

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

RUNO - Nyt on näin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 3 – MIELI EI AINA KESTÄ

Sairastumiskokemuksia on monenlaisia. Terveytensä  menettänyt voi fyysisisen toipumisen ja alkushokin jälkeen sairastua myös mieleltään. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIELEN PAINEET TULEVAT VIIVEELLÄ

Sairastunut on voinut olla tutkimus- ja epäilyputkessa tai sairastua äkkiarvaamatta. Sairas joutuu hämmentävien tilanteiden, termien, koneiden, letkujen, testien, arvelujen – ja ennen muuta kokemusten viemäksi. Kysymättä, pyytämättä, varautumatta. Hän kohtaa terveydenhuollossa eri tehtävissä olevia, niin monia. Hänelle puhutaan terminologiaa, joka tuntuu heprealta. Toisinaan häntä tuskin huomataan ja hänen ohitseen puhutaan. Asioita kerrotaan palasina. Sairas voi tuntea olevansa putkessa, jonka suunta ja päämäärä ovat hämärän peitossa. Arveluista ja oireista muodostuu lopulta sairauden nimi. Diagnoosin – tai arvelujen jälkeen sairastunut yrittää ymmärtää mitä asia Hänelle merkitsee. Mielessä vilisee loppuelämä, ennusteet ja mitähän tästä seuraa. Tämä on sairastuneen alkumatkaa.

KOHTAAMISET JA KOETUT TILANTEET

Tilanteissa, joissa tapahtuu mullistavia, pienistä seikoista tulee isoja. Muiden suhtautuminen sairastuneeseen jää syvämuistiin. Tympeän henkilön sanat jäävät mieleen ilmettä myöten. Sairastunut muistaa ripeän rauhallisesti toimivat hoitajat, joka liittävät häneen monenlaista letkua, putkea ja monitoreihin yhdistävää. Eräs puhui rauhoittavasti, varoitti että nyt pistää. Ja hänet, joka kertoi, ettei hätää, me teemme parhaamme. Sairas muistaa käden olkapäällään ja ruokatarjottimen tuojan lisätarjouksen ruoasta. Hän muistaa miten kyynelehti ja panikoi. Hän muistaa lääkärin, joka katsoi silmiin ja selitti. Kysyikin sairaan voimista, vaikka niin vähän tämä vielä mistään ymmärsi. Hän muistaa yhä ne kerrat, jolloin kohtasi ammattilaisen, joka mumisi täyttä munkkilatinaa katsomatta kertaakaan häneen. Sairaasta ei tuntunut ihmiseltä lainkaan. Onneksi hän muistaa myös erään ihanan, joka iltavuorossa selvensi ja vastaili sairaan arveluihin rauhallisen hyväntahtoisesti. Toi tueksi lääkärin kirjoittaman kertomuksen nähtäväksi. Jotain jo sairaskin alkoi ymmärtää. Sairaan mieleen jäävät painavina ne kiireiset, ilmana ohitse lipuvat työntekijät. He, joille sairas on vain raskas työ. Sairas ehtii tarkkailla ja huomata yllättävän paljon. Kohtaamisista jää hänen mielensä pohjalle paljon pureskeltavaa. Tunteita, suodatettavaa - niiden kivuliaiden, pelottavien tutkimuksien ja hoitojen tuntemusten ja kokemusten lisäksi.

HOITOPUTKI JA SAIRAAN ELOON SOPEUTUMINEN

Sairauden nimi saadaan selville nopeasti tai pitkien piinallisten selvittelyiden jälkeen. Yleisimmistä sairauksista tietoa löytyy rekkalastillinen ja harvinaisemmista hippusen verran. Oireet johtavat hoitopolkuun tai kokeiluihin ja/tai toimenpiteisiin. Osa selviää takaisin terveen kirjoihin. Toiset jäävät tietyksi ajaksi seurattaviksi, Osa saa tietää sairautensa lyhentävän hänen elinikäänsä. Heidän "terveytensä" seuranta jatkuu, kunnes ei jatku.

Voi käydä kivasti – operoidaan ja hoidetaan toimenpiteillä, hoidoilla ja lääkkeillä kuntoon tai lähes ennalleen. Voi käydä huonommin – sairaus jättää oireita, kipuja ja toimintakyvyn heikkenemistä. Voi olla niin, että toimenpide onnistuu, mutta keho on saanut tehdyistä toimenpiteistä ja lääkityksistä siipeensä. Yhtä kaikki, sairastumiskokemukset jättävät jälkiä sairaan mieleen. Kipuja, kauhua, muistikuvia, tuntemuksia, tunnelmia äänineen ja sanoineen. Hidastettuja tuokiokuvia ja vaiheita voi tulla mieleen jopa vuosien päästä. Sairastumisen merkkipäivät, joku uutinen tai tilanne voi laukaista hankalia muistoja yhä uudelleen pureskeltavaksi. 

TRAUMAN JÄLKEEN MIELI EI AINA EHEYDY

Sairastunut on saattanut selvitä fyysisesti kokonaan tai jollain tavalla, mutta hän on sisäisesti muuttunut. Vaikeat ajatukset, ahdistus ja masennus ovat saattaneet kiristää otettaan. Sairaalle muistutetaan, miten onnekas hän on, kun on yhä hengissä. Fyysisistä koettelemuksista hengissä – kyllä. Usein ei ymmärretä sitä, mitä traumaattisten isojen terveydenhoitotilanteiden- ja aikojen läpikäyminen tekee ihmismielelle. Trauman kokenut ei pysty sanoittamaan matkaansa ja kaikkia tilanteitaan. Sairastunut voi kokea, ettei hänen kokonaistilannettaan ole täysin ymmärretty. Ei ainakaan usein sitä, miten kuormittavaa vakava sairastuminen on. Sairaan läheisetkään eivät usein ymmärrä miten sairas on välillä hukassa -itseltäänkin. Sairas ei jaksa aina edes yrittää selittää, hän vain "hajoilee" aika ajoin. Kanssasairaiden joukossa on helpompaa, kun ei tarvitse esittää ja voi sanoa - niin kuin asiat ovat. Mieleltään horjahtelevalla tuntemukset ja voimavarat vaihtelevat. Pimeydestä valoon ja kaikkea siltä väliltä. Tämä hänelle suotakoon.

NYT ON NÄIN

Mikään terapiasessio ei saa vangittua eri tilanteiden, vaiheiden ja kokemusten sekamelskaa, joita rankkoja terveystilanteita läpikäyneen mieleen on jäänyt. Terveydenhuollon tarjoama apu on pieni kädenojennus trauman kokeneelle.
Pitäisi ymmärtää, että sairaus jättää usein mieleen vaikeita ja syviä, ikuisia arpia. Sellaiset eivät parane koskaan täysin. Ison sairaustrauman läpikäyneiden täytyy saada purkaa tuntojaan. Heidän tulee antaa välillä hajota ja olla ahdistuneita kaiken sen seurauksena, mitä ovat joutuneet kokemaan. Sen seurauksena miten heidän elämänsä on muuttunut eikä mikään entinen voi enää olla kuten oli ennnen sairastumista. Sairaat ovat toki kiitollisia siitä, että elävät. Kovia kokenut on silti yhä haavoittuneen hauras, usein myös mieleltään. Traumakokemus on osa hänen tarinaansa. Joskus toiset joutuvat kokemaan henkisesti ihan liikaa, vain koska pelastuvat elämälle. Heitä tulee kohdella myötätunnolla ja kaikella mahdollisella tavalla tukien.

Toivon terveydenhuollossa työskenteleville aiheesta lisäkoulutusta ja voimia sairaiden kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen.
Läheisille ja tuntemattomille toivon armon ja myötätunnon siemeniä, jotta jaksatte tukea sairastumisen traumatisoimia - ja saatte halutessanne itsekin tukea. 
Trauman kanssa eläville toivotan voimia.

Kenties traumatisoitunutta auttaa ajatus - tämä on minun ainutlaatuinen polkuni - nyt on näin.

 

Linkki:

Innoituksen kirjoitukseen antoi lukuisat keskusteluni vertaistukihenkilönä sairastuneiden kanssa. Sysäyksen antoi myös silmini osunut artikkeli: Potilaan lääkärilehti, Timo Teräsahjon kirjoitus: Sairaus paranee, mutta kestääkö mieli hoidon? Lukemaan Klikkaamalla TÄSTÄ

 

#ahdistus #alakulo #armo #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 2 - Huolehdi ja ilmoita

Äkilliset kriisit

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Miten jaksaa?

Sairastaminen käy työstä

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Avuton

RUNO - Elämänjano

Sairaan itsetunto

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

RUNO - Nyt on näin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

2023 LUETUIMMAT KIRJOITUKSET REUNALLA PELOTTAA-BLOGISSA

Listausta blogin viime vuodesta. Blogit.fi:n valmis analytiikka kerää lukuja ja tietoja. Sydämellinen kiitos vuodesta 2023. Käyntejä viime vuonna 171 TUHATTA. Blogin rapian kahden vuoden käyntisaldo on 278 TUHATTA. Ihan uskomatonta, kiitos kiitos.
Hieman yllättävää oli, että monesta muustakin maasta blogia luetaan. Kumarrus. Blogin yläoikealla on kääntäjä. Voitte kokeilla kirjoituksia vaikka toisella kielellä, vaikka ihan opintomielessä. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

Blogia luetaan "maailmalla"

JÄIKÖ JOKU SUOSITTU LUKEMATTA?

Alla on viime vuoden LUETUIMMAT kirjoitukset. Yksi yhteen suosituimpien listaa ei voi analysoida. Blogin alun kirjoituksia on voitu lukea yli 2 vuotta ja toisia alle viikon. Mutta suuntia antanee tuo listaus. Jos et joka naputustani ole jaksanut kahlata läpi, niin ehkä joku näistä on lukemisen arvoinen?

Selvyyden vuoksi – Joka kirjoituksessa on enemmän ja vähemmän tekstiä. Jos otsikossa on RUNO, se on yleensä lyhyemmän tai pidemmän johdatustekstin jälkeen. 

Vuosi 2023


REUNALLA PELOTTAA LUETUIMMAT KIRJOITUKSET VUONNA 2023 LUKUKERTOINEEN JA  LINKKIEN KERA

Luetuimmat 20 kirjoitusta paremmuusjärjestyksessä (t = tuhat):

RUNO – Kun ei riitä - itselleen luettu 4,87 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Arvokas - luettu 4,21 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Kuin taivaan lahjan - Runojen sarjan 6. osa – luettu 3,32 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Jos tietäisi - luettu 3,23 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä, kirjoitukseni Karpatiat-lehteen - luettu2,93 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Jotain hyvin erityistä – Runojen sarjan 3. osa – luettu 2,6 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Ikuisesti omasi - Runojen sarjan 13. osa – luettu 2,54 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Jos voisin – luettu 2,29 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Ihmisyyden rippeet - Runojen sarjan 1. osa – luettu 1,96 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RAKAS YSTÄVÄ – Reunalla ei enää pelota – In memoriam – luettu 1,72. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

Ettei jää elämättä – luettu 1,6 t - Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

Miltä tuntuu? – Tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta – luettu 1,53 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Merkitset, olet tärkeä – luettu 1,37 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Miten toivonkaan – luettu 1,31 t. Klikkaa lukemaan tästä

RUNO – Syöpää sittenkin - Runojen sarjan 14. osa – luettu 1,22 t. Klikkaa luemaan TÄSTÄ

Sädehoitoihin – PRKL – luettu 1,21 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Elämä on pitkä päivä – luettu 1,19 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Ihan kiva – luettu 1,13 t. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

RUNO – Kaipaus – luettu 1,08 t. RUNO - Kaipaus

Keuhkosyövästä – Omastanikin – luettu 943 kertaa. Klikkaa lukemaan TÄSTÄ

 

Blogin olemassaolon kertymä

#armo #kiitollisuus #suosituimmat2023 #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo #vertaistuki #ystävä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!).
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 2 – HUOLEHDI JA ILMOITA

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että opettaa sairastaminen senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HUOLEHDITHAN

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana. 

OPETTELE KUVAILEMAAN

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä  eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna kerro niistä. Toivottavasti olet kirjannut nämä itsellesi lapulle ja otat sen mukan. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen.  Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi. Mieti sopivia kysymyksiä ajoissa ennen vastaanottoa.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Sairaan päätavoite, taitaa olla se, että voisi ”olosuhteisiin tai sairauden vakavuuteen suhteutettuna” mahdollisimman hyvin. Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja muun hoitohenkilöstön kanssa siis tarvitaan.

TAVOITTEENA OPTIMAALINEN VOINTI

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mielelläni olisin ilman yhtäkään lääkettä ja pilleriä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu ollla elossa ja silloin hän toki haluaa  olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan taki pitää ottaa yhteys hoitopaikkoihin ja kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdään, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä ratkaisuksi.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut nuo yhteensopimattomuudet oireineen myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 20 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä. Sillä, onhan pääsääntöisesti kiva pysytellä hengissä, eikö?


SARKASTINEN KEVENNYS ...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #arvaamaton #kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

 

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Äkilliset kriisit

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Epek ja huono omatunto

Sairastaminen käy työstä

RUNO - Avuton

RUNO - Elämänjano

Sairaan itsetunto

Toivonkukka

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 1 – ELÄMÄ MUUTTUU

Sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä voi muuttua hetkessä tai salakavalan hitaasti - väliaikaisesti tai lopullisesti. Pitkä-aikaissairaan ja hänen läheistensä elämä muuttuu kriisin tai usean kriisin myötä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

VOIMAVARAT JA MUIDEN SUHTAUTUMINEN

Sairastamisen alussa, sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen, oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista. Sairas voi saada osakseen välttelyä, kauhistelua, pahoittelua, uteluja. Onni on, jos joukossa on avuntarjoajia, kuuntelijoita ja lohduttavan kannustavia olkapäitä. On myös aina heitä, jotka kertovat siitä, miten naapurin kumminkaimakin kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi. Voi kuulla monia tahdittomia kommentteja elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön. Ihan ilmaiseksi voi sairas saada muilta kehotuksia liikkua ja syödä, meikata ja ihan vaan sisuuntua. Kommentteja voi pukata lähes kaikesta maan ja taivaan välillä. Moni ei jaksa tutkia faktatietoa, eikä jaksa aidosti kuunnella sairastuneen kokemuksia, mietteitä, tuntemuksia. Valitettavan usein moni ns. "ystävä" katoaa rinnalta. Tuntuu, ettei monikaan ole lopulta halukas ymmärtämään sairastuneen ja usein hänen läheistensä elämän muuttumista. Henkinen kantti on koetuksella. Epävarmuus ja pelot kolkuttelevat ja syövät yöunia ja elämänuskoa.

TERVEYSMENOT JA ULKONÄKÖ

Terveysmenot verottavat aikaa. Ne on sovitettava muun elon menoihin. Sairan on syytä muistaa koko edellisen jakson oirehdintansa ja voinnin vaihtelunsa. Oliko jaksolla jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa, joka voisi sopia sairauteen tai olla lääkkeiden aiheuttamaa? Työelämässä olevilla sairailla voi kiire ja verenpaine lisääntyä, jos tekemättömät työt odottavat. Monella työpaikalla sairaan kuormitusta ei kevennetä kuin pakon edessä.

Sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin. Sairas voi laihtua ja lihoa. Hän voi näyttää ajoittain kovin erilaiselta kuin ennen sairastumista – juopolta, narkkarilta, raskautetulta, huonokuntoiselta. Voi huomata muiden kysyvät katseet tai juoruilu-arvailun. Sairaan jaksamisen suhteen mikään ei ole välttämättä niin kuin ennen. Usein sairas kuitenkin rehkii ja kovasti yrittää – olla kuin ennen. Halu olla niin kuin muut, on iso – vuosienkin sairastamisen jälkeen. Sairaan on silti usein priorisoitava asioiden ja menojensa tärkeysjärjestystä. Toimintakyvyn ja voimien heiketessä täytyy karsia ja kieltäytyä vähemmän tärkeistä tekemisistä ja menoista. On pakotettu kuormittamaan muita asioillaan ja opittava pyytämään apua.

ELIN- JA SEURAPIIRI

Sairaan tekemisen kirjo, menot, elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuu. Tavalliset ”kontaktit” voivat korvaantua pikkuhiljaa ”kanssasairailla läheisineen”. Voi huomata, ettei jaksa enää perustella, selittää tai pohtia kummastelevien - säälivien katseiden sanattomiin viesteihin. Joskus tai usein voi näyttää hyvältä ja hyvinvoivalta. Hyvinvoivan ulkonäön perusteella sinun voidaan olettaa parantuneen, voivan hyvin tai jopa kuten ennen sairastumista. Ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa. Se miltä näyttää, ei aina ole totuus. Kroppa voi olla romuna ja kivuissa, vaikka sairas ei asiaa jatkuvasti muille valittaisi – tai näyttäisikin ulospäin ihan tavallliselta. Saattaa nimittäin olla sairaalle ihan kova homma jaksaa seurustella edes pienen hetkisen.

RUTIINIT

Rutiinien ylläpitäminen helpottaa ketä tahansa, mutta erityisesti sairaan eloa ja oloa. Se, että yrittää kynsin ja hampain pysyä tavallisen elon rytmissä - voi auttaa siihen, ettei tipahda sohvan mustaan aukkoon. Usein sairaskin voi nostaa ahterinsa ylös ja saada jotain pientä aikaiseksi. Tylsäkin tekeminen on joskus ”lääkettä”. Vielä, usein jokainen sairaskin vähän voi, vaikka usein on valittava mikä on tärkeää ja mikä vähemmän. Pakon edessä oppii priorisoimaan, luovimaan ja karsimaan. 

Jos muut tekevät isoja asioita aiempaa enemmän, voi moni sairas tehdä pieniä hyviä tekoja. Muistathan, että hymy ja kannustuskin lämmittävät. Valmis voileipä on ravitseva palvelus ja arkisen välittämisen osoitus!
Menojen vähentyessä voi pitää yhteyttä ystäviin (usein kanssasairaisiin), sillä vertaistuessa on aidosti voimaa. Voi keskittyä huomioimaan, myötäelää ja oppia elämän moninaisuudesta. 

Voit ehkä olla elävä esimerkki opettamalla terveillekin olennaisia asioita elämästä ja asioista, jotka ovat lopulta tärkeitä.


#armo #arvaamaton #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki


Kirjoituksia:

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Miten jaksaa?

Hyvännäköinen

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Kokemukseni - Töissä sairaana

RUNO - Jos tietäisi

Miltä tuntuu? - Ajatuksia, tuntemuksia sairastamisesta

Kokemukseni - Harvinaissairaus

RUNO - Sairaan eloa

RUNO - Kontrasteja elämän

RUNO - Elämisen arvoista elämää

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

HALLITUKSELLE SÄÄSTÖVINKKI - LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄÄN TÄYSREMONTTI

Kuva Microsoft 365 kuvapankki
Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

PÄÄLLEKKÄISHALLINTO JA MUUT ONGELMAT

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä ongelmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmia. Toivon, että nostettaisiin tämä iso asia kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantaansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kanssa. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä olisi haaste, jonka toivon hallituksen ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

NYKYINEN LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄ

Euroopan lääkevirasto EMA käy hyvin tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On kumma, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko siis tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kaiketi jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate. 

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

TOIVON, että MAAHAMME SAATAISIIN SELKEÄ, TASAPUOLISESTI JA NOPEASTI SAIRASTUNEITA KOHTELEVA JÄRJESTELMÄ .


Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄKIRJOITTAJA MATILDA HEIKKILÄ, KEUHKOSYÖPÄSAIRAAT PUUHANAISET MARJO FORSBLOM JA OUTI-MARIA LIEDES

MARJO FORSBLOM IN MEMORIAN - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeäkohdat- SuomiAreenan keskustelu - MARJO FORSBLOM

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke OUTI-MARIA LIEDES

Huomenta Suomi - keskustelu syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta - MARJO FORSBLOM

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

SAIRASTAMISESTA - KEUHKO- JA SYDÄNSAIRAUKSISTANI

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Keuhkosyöpätutkimus ja lääkekorvaushaasteet - sädehoitoni ohi

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirje - Sinä Perhanan Syöpä

Kirjoitushaasteen vastaus 2:  - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ JA ARMO-Kirjoitukseni - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet 

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Keuhkosyövästä - Omastanikin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.