vetoomus suomen keuhkosyöpätilanteeen puolesta

keuhkosyövän hoitotulokset ovat huonoja muihin Pohjoismaihin verrattuna. Keuhkosyöpä lisääntyy erityisesti tupakoimattomien naisten keskuudessa. yhdenvertaisuus ei toteudu keuhkosyövän hoidossa

maamme päättäjille, poliitikoille ja medialle on lähetetty potilasvetoomus.

suomi on EU-maiden hoitotuloksien häntäpäässä

Vapaaehtoisaktiivit julkaisivat 4.9.2024 Suomessa potilasvetoomuksen keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseksi ja tietoisuuden lisäämiseksi.

Suomi on keuhkosyövän hoitotuloksissa EU‑maiden seitsemän heikoimman joukossa. Suomen keuhkosyöpäpotilaiden suhteelliset elossaololuvut ovat Pohjoismaiden heikoimmat. Hoidon kehitys on pysynyt viiden vuoden elossaololukua tarkasteltaessa hitaana koko 2000‑luvun ajan.

Erityisesti tupakoimattomien naisten keuhkosyöpätapaukset ovat lisääntyneet.

faktoja keuhkosyövästä

Vasemmalla oleva infopaketti kertoo hyvin konkreettisesti, miten vakava ja tappava sairaus keuhkosyöpä on.

Blogisti kuuluu ei‑tupakoivien keuhkosyöpää sairastavien joukkoon. Olen kokenut käsittämättömän suuria ongelmia siinä, että sairauden mahdollisuutta edes tutkittiin. Näin on aivan liian monella kohtalotoverillani.

Sopii kysyä, miksi maassamme ei ole käytössä Euroopan lääkeviraston hyväksymiä uusia hoitoja. Keuhkosyövän mutaatiokirjo on laaja, ja moneen niistä on kehitetty täsmälääke. Tovi sitten minäkin aloitin sellaisen.

eroon ennenaikaisista kuolemista - kohti yhdenvertaista hoitoa

Keuhkosyövän ennuste on niin huono, ettei sairastuneilla ja heidän läheisillään ole juuri voimia “ajaa” näitä yhteisiä pielessä olevia asioita. Keuhkosyöpäpotilailla ei ole omaa potilasjärjestöä, eittämättä sairauden musertavuudesta johtuen. Jokaisella sairastuneella on tahto ja halu saada hyvää, yhdenvertaista hoitoa.

Lainsäädännöllisissä asioissa ja lääkkeiden arviointikäytännöissä on puutteita, etenkin keuhkosyöpään liittyen.

Potilaiden ja heidän läheistensä tiedonsaantia on parannettava. Hoitovaihtoehdoista pitäisi olla helposti saatavilla tietoa. Nyt hoitotahomme eivät ole kaikista mahdollisuuksista edes selvillä, jolloin niitä ei usein edes ehdoteta. Moni keuhkosyöpäpotilas ja hänen läheisensä ovat etsineet tietoa kansainvälisistä keuhkosyöpäryhmistä.

suomi on peränpitäjänä pohjoismaiden keuhkosyövän hoitotuloksissa 

Kyseenalainen kunnia. Lähes kauttaaltaan maamme kyntää surullisen huonoissa lukemissa, joissa on menty koko 2000‑luku.

Prosentuaalinen elossaolo‑osuus kaikissa keuhkosyöpää sairastavissa ikä‑ ja sukupuolijakaumissa on surullista luettavaa.

Kuvien faktatiedot ja kampanjan toteutuksesta vastaa Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Kyseessä on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa vuonna 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

kuvien faktatiedot ja kampanjan toteuttaa 

... Suomen keuhkosyöpäpotilaat. Se on vapaaehtoisryhmä, joka aloitti toimintansa 2022. Vapaaehtoisten tavoitteena on tukea potilasyhteisöä edesauttamalla potilaiden keskinäistä tiedonvaihtoa eri hoitovaihtoehdoista. Ryhmän tavoitteeena on vaikuttaa eri keinoin keuhkosyövän hoitotulosten parantamiseen Suomessa.

OSALLISTU JAKAMALLA KIRJOITUSTA – KIITOS!

.

Tästä linkistä voit liittyä Facebookin Keuhkosyöpäpotilaat – Info ‑sivulle.

tukholma pyörätuolivinkkelistä

rasti ruutuun!
tukholman reissu koettu

- pyörätuolivinkkelistä

eissuseurana aikuiset lapseni ja tyttäreni avomies piti lähteä ettei jää elämättä

reunaehtoja ja lähtöpäivä 

pontimena reissuun vielä lämpimät säät Meneminen. oleminen heikossa hapessa
ei ole - yksinomaan juhlaa

Täsmälääkkeeni kanssa haasteita
Viime viikolla labrassa jokapäivä 
hyytymisarvo seilaa eestaas

toivo on muuttumassa toivottomuudeksi

terveempänä
en olisi miettinyt laivan kokoa
tekemisiä reittejä

nyt kauhistutti etukäteen 
- vähän kaikki

en todellakaan
ole tottunut
olemaan autettavana

mutta
onneksi sain pyörätuolin

ilman sitä olisin ollut hytin vanki

ähkimme lähtöpäivänä buffetissa pitkään
suoritimme överitankkaukset
kuuntelimme trubaduuria
katselimme auringonlaskua

pelasimme pelikorteilla
hetken katsoimme yökerhon tarjontaa
tanssimme – minäkin!!!
´no, pari kappaletta vähän hytkyen

oli lähes peilityyntä
eikä laiva keinunut 
- lainkaan

lämminhenkinen ilta
oli isojakin keskusteluja
ajatustenvaihtona

tukholma pyörätuolista käsin

kolme riuskaa nuorta
takasivat sen, että hoiduin
vaivattomasti paikasta toiseen

jo satamassa tökkäsi taksin saaminen.
nuoret kävivät pikaisesti vaatekaupassa

sain kyydityksen
kauniiden puistojen läpi
näimme vesiputouksi,
kuuntelimme konsertista vähän

näimme trapetsitaiteilua
vanhaa kaupunkia
merta ja kukkaistutuksia
sää oli lämmin ja aurinkolasit tarpeen

välitankkauksia oli useita
istuskelua auringosta nauttimista
juotavaa jäätelöä ja pientä purtavaa

aamiaisella olimme tankanneet buffassa
ns. koko rahan edestä
joten pärjäsimme noilla välitankkauksilla

merenrannan kahvilasta lähdettyämme
huomasimme olimme keskellä juoksutapahtumaa
juoksijoita oli satoja
– ja kas, reitti oli vanhasta kaupungista
keskustaan lähes joka puolella mutkitellen

Kiersimme varmasti tunnin ylimääräistä.
Välillä nuoret pistivät juoksuksi,
jotta pääsimme aina tien yli.

Taksit tekivät meille taas oharit.
Totesimme, kukkaro- ja hermostoystävällisempää
olisi metrokyyti ja kävely satamaan.

Oli menoa – tuli koettua ja nähtyä.
Nuorisolle Tukholman reissu kävi kuntoilusta.
Askelmäärät heillä 18 000 kieppeillä.

Tyyntä, niin ihanan tyyntä

Lämmin, lähes peilityyni sää jatkui paluumatkalla.
Tankkasimme vähän kauramoottoreihimme apetta.
Katsoimme ns. lasten shown.
Juttelimme, ihailimme merimaisemia ,
pelasimme korttipelejä.

Vielä Taxfreessä pitstop-kierros,
istuskelua porrastasanteiden välissä
sohvalla maisemaa katsellen, rupatellen.

Yläkerran karaoke oli aikamoista,
mutta istuskelimme tovin peränurkassa
korttia pelaten - kunnes nukkumatti kutsui.

Aamiainen venytti vatsanahkaa buffassa,
kamat kasaan ja hetken huili.

Vaikka ,olin mukana kuskattavana,
aamiaisten takia vähiksi jääneet yöunet
aiheuttivat melkoisen väsymyksen.

Silti: ikimuistoinen reissu.

Kiitos matkaseuralle onnistuneesta matkasta!

täydellinen minulle

tämä päivämäärä
viisi vuotta sitten

mullisti
elämäni

tapasin puolisoni
ensi kerran kasvotusten

tänään neljäs hääpäivä

on rakastettu  opeteltu kipuiltu
- eletty
syvyyksissä

ennen muuta

katsottu yhdessä
samaan suuntaan
syvässä
hyväksynnän

onnen tunteessa

rakas mieheni, olet …

                                                                               💗

täydellinen minulle

emme
pelastaneet toisiamme
ehneet toisiamme ehjäksi

tulimme  rikkinäisinä
olimme rehelllisiä
💗

viisi vuotta sitten
tämä päivä muutti elämäni
olemme yhä tässä
se ei ole  romanttista
se on  totta
💗

sairaan viitan alla  
ihminen
pelokas  väsyvä  keskeneräinen

sinä vastasit  samalla mitalla
💗

kerroimme  huonoutemme
virheet   puutteet
ne joilla suhteet  usein kaatuvat

emme yrittäneet  näyttää paremmilta
olimme liian väsyneitä  esittämään
Ja juuri siksi tämä  kesti

yhteiselo loksahti  paikalleen 

keskustelu 
hiljaisuus  

kerrallaan
💗

tunnemme  bluesin
tiedämme
kun mikään ei kevene
kun rakkaus  ei kanna  vaan  vaatii

silti  jäämme
💗

pohjavire ei ole  onni
se on   valinta
luottamus  ilman takeita
rakkaus, joka ei lupaa  helppoutta

olen  yhä  tässä
se on rakkautta

💗

Olen  kiitollinen  jokaisesta  hetkestä  kanssasi  rakastan💓

 

keuhkosyöpäni on parantumaton

 kaula paksuneulanäytteiden oton jälkeen

kilpirauhaseni imusolmukkeiden loistelu
osoittautui TT‑kuvissa
keuhkosyövän etäpesäkkeiksi

keuhkosyöpäni on nyt parantumaton
levinnyt IV‑asteen syöpä
tämä varmistui
kaulan paksuneulanäytteistä

tupakoimattomat
voivat sairastua keuhkosyöpään
syytä ei aina tiedetä

voinnin alamäkeä

syyskuun alussa 2020 tehtiin tähystysleikkaus
oikean keuhkoni keskilohko
ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin

molemmissa syöpää
tähän asti syöpä oli paikallisesti parantumaton

vointini alamäki on viime vuosina kiihtynyt
syksyllä 2023 sain 20 sädehoitokertaa
välikarsinan imusolmukkeiden
runsaan kasvun vuoksi

keuhkosyövän ja keuhkosarkoidoosin
yhdistelmäon ongelmallinen

sairaudet limittyvät ja peittävät toisiaan

- eivät aina paljasta mikä oire kuuluu millekin

sarkoidoosi on näkynyt keuhkoissani jo vuodesta 2002
- ja hyvin sillä menee - aina vaan - kuvien perusteella
ei se onneksi huutele

sarkoidoosi aiheuttaa keuhkoissa ja imusolmukkeissa muutoksia
keuhkojen ja sydämen huonontunut toiminta tuntuu hapenpuutteena
jaksamisen heikkenemisenä, suorituskyvyn laskuna

kilpirauhasongelmat nousivat esiin jo alkuvuodesta 2020
kevään 2021 kuvien loistelu ei johtanut jatkotutkimuksiin
nyt, kolmannen - runsaan imusolmukeloistelun myötä
asia tutkittiin kiireellisesti

kaksi viikkoa sitten otettiin
paksuneulanäytteet kaulalta

maanantaina sain viestin katsoa Maisa‑sovellusta
- syöpäni on nyt parantumaton
levinnyt eli IV‑asteen syöpä

seuraavat askeleet

kävin HUSin Syöpäkeskuksen lääkärin ja sairaanhoitajan vastaanotoilla
keskustelimme voinnista, hoidoista ja käytännöistä

sain tiedon täsmälääkkeestä nimeltä alecensa
olen seurannut saman
mutaation omaavien kokemuksia.

toivon lääkkeen sopivan ja
jarruttavan syöpää,
pitkään – edes vähän
kuvassa potilasoppaan tekstiä

opettelen

asian hyväksymistä sisäistämistä

ajatus ei ole täysin uusi

mutta. silti tulee hetkiä

 jolloin mieli horjuu

elämänhaluni on vahva.💗

koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi

 toivon saavani vielä

paljon laadukkaita elinpäiviä 💗🙏

juoksuhiekkaa – ja kuulumisia

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

stressikäyräni
on korkealla

viime vuoteni oli
– jokseenkin
haasteellinen

terveysrintamalla
on ollut ja on yhä
edessä
odottamassa
sitä tätä tota
ja vaikka ties mitä

terveyteni
nykymeno

tarjoaa haasteita

mutta‑sanoja on
enemmän kuin

omiksi tarpeiksi

sairausrumbaai

ikuisesti kehooni
keuhkoihini

jumittunut
sarkoidoosi näkyy kuvissa
tiivistyneempänä

sädehoitoa saaneissa
välikarsinan imusolmukkeissa

näkyi
kasvua ja lisääntynyttä tiivistymää
muissa imusolmukeryhmissä
kasvua

huono juttu

hiton pahikset
on
risteys‑ eli hilusalueella

hilus keuhkoportti on alue jossa
tärkeät rakenteet

kulkevat sisään ja ulos

keuhkovaltimot ja ‑laskimot
keuhkoputket hermot ja imusuonet

kaulan alaosan imusolmukkeissa
selkeää kasvua molemmin puolin kilpirauhasta

kilpirauhasessa piilevä asia
pitää selvittää pian

marssitaan
kiireellisyysjärjestyksessä

kevään korvalla kehoni
alkoi kukkia

kämmenselkiin ilmestyi erikoisia
eri kokoisia ja muotoisia kovia patteja
ne

kasvoivat ylös
osittain verisuonia mukaillen

on tutkittu
ihmetelty
oikein porukalla

terveyskeskuslääkäri
sisätautilääkäri

epäilyinä heitettiin sen olevan
ganglio lymfooma tai sarkooma

edessä
kilpirauhasen
imusolmukkeen tutkiminen
ja ohutneulanäytteiden ottaminen

kilpirauhasongelma
näkyi ensi kerran
jo keväällä 2020

tuolloin arveltiin syynä olevan
rytmihäiriölääkityksen haittavaikutukset

juoksuhiekkaa

upottavaa

reunoilta pettävää

pohjaan vetävää

juoksuhiekkaa

johon vajoaa

tiivistä

ahdistusta

kropassa

mielessä

monttu

näkyy

vain
pala

taivasta

💗

yllä patit ja käsi koepalan oton jälkeen.

Sairastamisen opetuksia 6 – Ahdistus ja kuolemanpelko

Lääketiede – ei mikään mahti maailmassa –

aina kykene pysäyttämään sairauden etenemistä.
Vakavasti sairas joutuu läheisineen
elämän rajallisuuden ajatuksen eteen.

Kulttuurissamme kuolema on usein siivottu,
ulkoistettu erilleen tavallisesta elämänkulusta.
Elämästä luopumisesta puhutaan kiertoilmauksin.
Silti maanpäällisen aikamme pituus voi lyhentyä
ja lähdön hetki voi olla – kenellä tahansa –
hyvin lähellä.

Toisinaan lähtö tulee niin pian,
ettei ole voimia tai mahdollisuuksia
kertoa niitä kaikkein tärkeimpiä asioita.

Siksi edunvalvontavaltakirja, hoitotahto
ja testamentti olisi hyvä tehdä jo nuorena.
Niiden valmiina oleminen helpottaa läheisten taakkaa.
Kun viimeiset maalliset asiat ovat kunnossa,
voi keskittyä – ihan vaan elämään.

Vakavasti sairastuessa joudutaan pohtimaan,
mitä oma kroppa kestää.
Voi tulla eteen tilanne,
jossa kaikki mahdollinen on jo tehty.
Silloin tulee hetki,
jolloin on hyväksyttävä se,
että hoidot ja lääkkeet toisivat
enää vain lisäkärsimystä.

Sairas voi joutua monen vaiheen aikana
useaan kertaan lähtöporttien reunalle –
ja takaisin.
Viime aikoina voidaan luopua
niin sanotuista ”turhista” lääkkeistä.
Silloin voi elää oman mielensä
ja käsityksensä mukaista hyvää elämää.

Viime hetkilläkin voi kohottaa lasin,
skoolata elämälle kiittäen.
Voi pyrkiä tekemään viime hetkistään
omanlaisiaan ja hyviä –
voimavarojen ja mahdollisuuksien mukaan.

Olen huomannut, että vaikeita, kauniita
ja syviä asioita on helppo siirtää eteenpäin.
Ajattelee, että sitten joskus.

Joskus se hetki tulee liian myöhään.

Minua on auttanut se,
että olen yrittänyt sanoa sen,
mikä on painanut mieltä.
Jos puhuminen on tuntunut vaikealta,
olen kirjoittanut.
Ja vasta sitten puhunut.

Mielenrauhan vuoksi on tärkeää,
että on pystynyt – edes ajatuksissaan –
katumaan ja pyytämään anteeksi niiltä,
joita on itse satuttanut.
Ja antamaan anteeksi niille,
jotka ovat satuttaneet meitä.

Ahdistus ja kuolemanpelko 

Kuolemaan liittyvä ahdistus voi helpottaa ajan myötä.
Lukeminen, perehtyminen ja keskusteleminen
voivat auttaa.

Kuolema voi ahdistaa siksi,
että kaikki, mitä siitä tiedämme,
on lopulta arvoitusta.
Emme tiedä, miltä kuoleminen tuntuu
emmekä sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu.

Ehkä ihminen muovautuu
kovassa paineessa ja ahdistuksessa siten,
että hän voi rauhassa aloittaa
loppumatkansa kohti
maallisen elämänsä helpottavaa päätepistettä.

Jokainen ajattelee omalla tavallaan
elämästä ja siitä luopumisesta.
Osa saa lohtua uskonnosta,
osa jälleennäkemisen toivosta.

Uskon, että aivan viimeisinä aikoina
tärkeintä kuolevalle ja hänen läheisilleen
on olla yhdessä.
ja
Saada olla
ja näyttää välittämisensä.

💗

Sairastamisen opetuksia 5 – Töissä sairaana

Moni sairastuu vakavasti
ennen varsinaista eläkeikää.
Sairastuminen mullistaa
työssä puurtaneen elämän.

Vaikutukset tuntuvat
sairaan elämän lisäksi
hänen lähipiirissään
ja työyhteisössään.

Vakavaan sairauteen sairastuminen
on kamalaa kaikenikäiselle.
Lapsen sairaus on täyttä horroria.
Nuoren aikuisen sairastuminen
tuntuu julmalta vääryydeltä.

Työelämässä puurtavilla on
omanlaisensa ongelmat sairastuessaan.

Työssäkäyvän pitäisi jaksaa
työ, sairaus, lepo
ja muut arjen velvoitteet.

Velvoitteita on monenlaisia.
Toisilla on perhe ja huollettavia.
Toisilla huoli ikääntyvistä vanhemmista.

Omasta jaksamisestaan pitäisi
huolehtia ensisijaisesti.
Maailma ei kaadu,
jos yksi on sairaslomalla.
Tai jos työpäivä sovitellaan sellaiseksi,
että sairas jaksaa
elämänsä kokonaisuuden.

Sairaslomia ja erilaisia vaiheita kertyy.
Sairaan mielen myllerrystä
ei ulkopuoliset näe,
mutta sairaus voi mullistaa
elämän hallinnan monin tavoin.

Olo ja mieli voivat junnata, vaihdella.

Jos sairaalla on alaikäisiä lapsia,
sairastaminen on erityisen haasteellista.
On lisähuolia ja jatkuvaa venymistä.

Työikäinen sairas joutuu
monenlaiseen mankeliin.

Töissä pitäisi jaksaa – ja jaksaa

Meille on iskostettu,
että ahkeruus palkitaan
ja töitä pitää tehdä.

Kun sairaus on astunut
peruuttamattomasti kuvaan,
nämä itsestäänselvyydet
heittävät häränpyllyä.

Arkiaskareista ja työstä
voi tulla vuoren korkuisia esteitä.
Niiden ylittäminen
voi tuntua mahdottomalta.

Epävarmuus syö sisältä.
Uupumus tuntuu aina.
Keskittyminen voi olla hukassa.

Keho ei yksinkertaisesti kestä.
Ei tottele,
vaikka hampaat irvessä yrittäisi.

Silloin pohtii:
kannattaako työnteko,
jos se vie kaikki voimat?

Kolikon kääntöpuolia 

Työ voi antaa paljon:
mielekästä tekemistä,
palkan, ehkä hyviä työkavereita.

Mutta imeekö se
kaikki voimat  
ne, joita tarvitsisi myös arkeen?

Pelottaa.
Kuka sitä nyt laiskan leimaa?

Mieli on herkillä.
Masennus ja pelko vaanivat.

Elämä muuttuu selviytymistaisteluksi.
Sellaista on työssä sairaana
sinnittelevän elämä.

PS. Tunnistan tuskasi 💗

Sairastamisen opetuksia 4 – Hyväksyminen, kaikkeen tottuu

Pitkäaikaissairaan
on hyväksyttävä sairaus osaksi elämäänsä –
kaikkine karvoineen ja tosiasioineen.

Hänen on elettävä
muuttuneiden suunnitelmien ja haaveiden kanssa.
Elämää on muovattava
vaihtelevien vointimuutosten mukaan.

Aika ja itsemyötätunto 

Aika on lääkettä traumoille ja mielelle.
Parempina päivinä aiempi kaihoilu
ja synkistynyt ajatusmaailma
voivat hetkeksi unohtua.

Elämän kuluessa sitä tottuu.

Tottuu siihen, mitä eteemme annetaan.

Rutiineista on hyvä pitää kiinni:
päivärytmistä, syömisistä,
lääkkeiden ottamisesta,
hoitokäynneistä, ulkoiluista,
pienistä virkistäytymisen hetkistä.

Voimien mukaan
on hyvä ladata arkeen
läheisiä, ystäviä ja elämyksiä.

Aikajanaa tarkastellessa
huomaa selvinneensä.
Tässä ollaan – vaikka joskus
luuli viikatemiehen jo
korjaavan mukaansa. JEE!!

Uusi arki ja oleminen

Uusi arki löytyy jokaiselle sairastuneelle
aina jollain tavalla.

Matkaan kuuluu itkupotkuraivareita –
ainakin omassa mielessä.
Itsesäälissä saa rypeä.
On lupa kysyä hiljaa:
miksi minulle, miksi juuri nyt?

Jossain vaiheessa
sairas kampeaa mielen pimeältä puolelta
elävien joukkoon –
joskus mielialalääkkeidenkin tukemana.

Yhtäkkiä huomaa:
aurinko paistaa,
voi istahtaa tähän.
Linnut laulavat
ja jäätelö maistuu.

On onni saada elää
ja kokea yhä uusia aamuja.

Haaveet ja ihmiset

Sairastuminen voi kirkastaa arvoja.
Ulkokultaiset asiat
eivät enää tunnu miltään.
Materia – pah.

Ihmiset näyttävät usein
todellisen luonteensa sairaan sairastuessa.
Osa poistuu, osa jää taka-alalle.

Jäljelle jää ydinjoukko.
Heiltä sairastunut ammentaa voimaa.
Usein he osoittavat teoillaan,
että sairas on heille tärkeä.

Elämä voi olla rajoitetumpaa kuin ennen.
Samalla sairastunut muuttuu sisäisesti.

Ajattelen tätä
mielen korkeakouluna.
Sairas saa olla itsekäs.
Hän saa päättää,
mihin haluaa voimansa käyttää.

Pelkistetympi elämä

Toimeliaalle tiputus sairasuralle
voi olla ankara paikka.
Kyyneleillä ja kiroilulla
on tehtävänsä.

Aika kuluu.
Päivät, viikot ja vuodet vaihtuvat.

Elämä on sarja toistoja –
prosessi, joka tuo mukanaan
erilaisia tilanteita ja elämyksiä.

Kaikkia ihmisiä
ja kaikkea ei tarvitse kannatella.

Kipua ja sairastumiskokemuksia
voi pitää osana elämän ketjua.
Siten voi elää rauhallisemmin.

Talven jälkeen tulee kevät.
Huominen voi olla parempi.
Pidemmälle ei aina tarvitse
eikä kannata katsoa.

On hyvä olla vaan
ja huomata elävänsä.

Mielenrauhaa ja aitoutta

Voimavaraksi voi ottaa sen,
josta on aikanaan aidosti pitänyt.
Sen, jota on rakastanut.

Vielä voi tapahtua kivoja asioita.

Ole aito.
Katso myötätunnolla
elämäsi ihmisiä – ja muitakin.

Sairaalla voi olla
ihan hyvää elämää.

Hyväksytään ja iloitaan 
tästä ainutlaatuisesta elämästä.

💗

sairastamisen opetuksia 3 – mieli ei aina kestä

sairastumiskokemuksia on monenlaisia
terveytensä menettänyt voi fyysisen toipumisen ja alkushokin jälkeen sairastua myös mieleltään

💗

mielen paineet tulevat viiveellä

sairastunut on voinut olla pitkään
tutkimus‑ ja epäilyputkessa
tai sairastua äkkiarvaamatta

hän joutuu hämmentävien tilanteiden
termien koneiden letkujen testien ja arveluiden
– ja ennen muuta kokemusten 
viemäksi

kysymättä
pyytämättä
varautumatta 💗

terveydenhuollossa hän kohtaa
monia eri tehtävissä olevia ihmisiä
hänelle puhutaan terminologiaa,
joka tuntuu heprealta.

toisinaan häntä tuskin huomataan.
tai hänen ohitseen puhutaan
usein asioita kerrotaan palasina

sairas voi tuntea olevansa putkessa
jonka suunta ja päämäärä
ovat hämärän peitossa

arveluista ja oireista
muodostuu lopulta sairauden nimi

diagnoosin jälkeen
– tai jo arvelujen aikana 
sairastunut yrittää ymmärtää
mitä tämä kaikki hänelle merkitsee

mielessä vilisevät
loppuelämä, ennusteet
ja kysymys
mitä ihmettä tästä oikein seuraa

tämä on sairastumisen alkumatkaa

💗

kohtaamiset – koetut tilanteet

mullistavissa tilanteissa
pienistä seikoista tulee isoja

muiden suhtautuminen sairastuneeseen
jää syvämuistiin

työhönsä tympiintyneen sanat ja eleet
voivat jäädä mieleen ilmettä myöten

sairastunut muistaa ripeän, rauhallisesti toimivan
joka liitti häneen monia letkuja
yhden joka puhui rauhoittavasti
ja varoitti etukäteen nyt pistää

hän muistaa sen joka sanoi
ei hätää teemme parhaamme

hän muistaa käden olkapäällä
ja ruokatarjottimen tuojan lisätarjouksen

hän muistaa miten kyynelehti ja panikoi

hän muistaa lääkärin,
joka katsoi silmiin
selitti hitaasti
ja kysyi sairaan voinnista 
vaikka sairas ymmärsi tilanteesta
kovin vähän

hän muistaa myös ammattilaisen
joka mumisi munkkilatinaa
katsomatta kertaakaan

silloin sairas ei tuntenut itseään
ihmiseksi lainkaan

onneksi hän muistaa
sen ihanan iltavuorolaisen
joka selvensi vastaili arveluihin
rauhallisen hyväntahtoisesti
ja toi tueksi lääkärin kertomuksen nähtäväksi

jotain alkoi avautua

sairas ehtii tarkkailla yllättävän paljon
Kohtaamisista jää pureskeltavaa
vielä pitkiksi ajoiksi

💗

hoitoputki ja eloon sopeutuminen

sairauden nimi selviää nopeasti
tai pitkien, piinallisten selvittelyjen jälkeen

yleisimmistä sairauksista
tietoa löytyy runsaasti
harvinaisemmista vasta
pitkän etsinnän jälkeen

oireet johtavat hoitopolkuun
kokeiluihin ja toimenpiteisiin

osa palaa terveiden kirjoihin
tooiset jäävät seurattaviksi

osa saa tietää sairautensa
lyhentävän elinikää.
heidän “terveytensä” seuranta jatkuu
kunnes ei enää jatku

voi käydä hyvin
hoidot ja lääkkeet auttavat
ja toipuu lähes ennalleen

voi käydä huonommin
sairaus jättää kipuja, oireita
ja toimintakyvyn heikkenemistä.

yhtä kaikki
sairastumiskokemukset jättävät
aina jälkiä sairaan mieleen

muistikuvia, tuntemuksia, tunnelmia 
äänineen ja sanoineen

hidastettuja tuokiokuvia
voi nousta mieleen
vielä vuosienkin päästä

💗

trauman jälkeen – mieli ei aina eheydy

sairastunut on voinut selvitä
fyysisesti kokonaan tai osin
mutta hän on muuttunut sisäisesti

ahdistus ja masennus
voivat kiristää otettaan

sairaalle muistutetaan
miten onnekas hän on 
yhä hengissä

fyysisistä koettelemuksista kyllä
mutta usein ei ymmärretä,
mitä traumaattiset terveystilanteet
tekevät mielelle

sairastunut voi kokea
ettei hänen kokonaistilannettaan
ole ymmärretty

ei sitä,
miten kuormittavaa
vakava sairastuminen on

sairas ei jaksa aina selittää
hän hajoaa ajoittain

kanssasairaiden joukossa
on helpompaa
ei tarvitse esittää

tunteet ja voimavarat vaihtelevat
pimeydestä valoon
ja kaikkea siltä väliltä

tämä hänelle suotakoon

💗

nyt on näin

mikään terapiasessio
ei pysty vangitsemaan
sitä sekamelskaa,
joka rankkoja terveystilanteita
läpikäyneen mieleen on jäänyt

on ymmärrettävä
että sairaus jättää mieleen
syviä ja joskus pysyviä arpia

ellämä ei palaa ennalleen

sairaat ovat kiitollisia siitä
että elävät 
mutta kovia kokenut
on usein haavoittuneen hauras
myös mieleltään

traumakokemus
on osa hänen tarinaansa

toivon terveydenhuollossa työskenteleville
lisäkoulutusta ja voimia
kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen

läheisille ja tuntemattomille
toivon armon ja myötätunnon siemeniä

trauman kanssa eläville
toivotan voimia

ehkä auttaa ajatus

tämä on minun 

ainutlaatuinen polkuni

nyt on näin

 💗

sairastamisen opetuksia 2 – huolehdi ja ilmoita

vakava pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään
jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiin, voin vannoa, että sairastaminen opettaa senkin taidon 😉
– sarkasmini, pahoittelen

huolehdithan

jos jotain kaipaan niin sanotusta terveen elämästä
niin yhtään empimättä se olisi huolettomuus
kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi vain olla, mennä ja tehdä
vilkaisu peiliin – ja menoksi

sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla
nyöhemmin aamupala ja lisää lääkkeitä
joskus se vaatii arvojen kirjaamista
paino syke verenpaine

jos on lyhyempikin meno
lääkkeet on napattava mukaan
joskus myös vesipullo

erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko
vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä
ja aikataulustaan myöhässä

miten olet voinut
kysymys on tärkeä

siihen valmistautuminen etukäteen on fiksua
jos vastaat epämääräisesti  melko hyvin, kuten ennen 
lääkäri saattaa jo sukeltaa tutkimaan tuloksia
entisiä ja nykyisiä

käynti voi mennä nopeasti ohi
jos et siinä hetkessä muistakaan
millaisia oloja ja tuntemuksia
kuukausien aikana on ollut

opettele kuvailemaan

… äläkä kursaile tai vähättele

pienet, yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset
antavat lääkärille käsitystä kokonaisuudesta
kantapään kautta oppii tätäkin

harvalla vointi on samanlainen joka päivä
mieti, onko päivissä eroja
aamulla päivällä illalla 
ennen ruokaa tai tietyn lääkkeen jälkeen

jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia
ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna
kerro niistä

mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen
ota lista mukaan
ja “pommita” lääkäriä heti tapaamisen aluksi.

Oireita ja vaihtelevia oloja voi olla vain ajoittain
joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen
joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen
sen tuoma väsymys tai satunnainen flunssa tai muu vaiva

kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa
ellei ole kättä pidempää mukana

tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi
millainen kipu on
milloin ja missä tilanteissa huono olo ilmeni

sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään
ja samalle kartalle kanssaan

kuvaa, miten haittaava asia on
jotta lääkäri voi pohtia
ovatko oireet merkki sairauden pahenemisesta
tarvitaanko tutkimuksia
millaisia ja kuinka pian

tai pitäisikö lääkitystä säätää
annosta suurentaa tai pienentää
ehkä kokeilla toista lääkettä tai hoitoa

valmistautumista kuvailua ja yhteistyötä
tarvitaan lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa

sairas haluaa voida tilanteeseensa nähden
mahdollisimman hyvin
eikö niin

tavoitteena optimaalinen vointisi

suosittelen pitkäaikaissairasta
pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa

sellaista, jossa näkyvät

• lääkkeen nimi
• vahvuus
• annos ja kappalemäärä
• ajankohta (aamu–päivä–ilta, ennen tai jälkeen ruoan)

kirjaa listaan myös kaikki satunnaisesti käyttämäsi lääkkeet
ja muut terveyttä tukevat tuotteet

apteekissa voidaan huomata
päällekkäisyyksiä tai yhteisvaikutuksia
siksi on hyvä antaa lääkelista
aina lääkärille
ja tarvittaessa myös apteekissa

en suosittele luontaistuotteiden tai rohtojen käyttöä
jos käytät, uskallathan kertoa niistä lääkärillesi
niiden yhteisvaikutuksia
ei ole tutkittu kaikkien lääkkeiden kanssa
jotkin ainesosat voivat heikentää
tai voimistaa lääkkeiden vaikutusta

mahdollisimman toimintakykyinen

mielellään jokainen meistä olisi
ilman yhtäkään lääkettä

tosiasia kuitenkin on,
että vakavasti sairas haluaa yleensä olla elossa –
ja mahdollisimman toimintakykyinen.

usein tämä tarkoittaa sitä
että lääkkeiden avulla
voi mennä ja tehdä

jokaisella lääkkeellä on pitkä lista
mahdollisia haittavaikutuksia
joskus haitat tulevat heti
toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen

lääke tai lääkkeiden yhteisvaikutus
voi tehdä käytöstä mahdotonta
tai jopa hengenvaarallista.

silloin on otettava yhteyttä hoitopaikkaan
ja kerrottava havainnoista
lääkäri pohtii ratkaisua
korvaava lääke, annosmuutos tai muu vaihtoehto

varmista että sairaustiedoissasi
myös oma kannassa 
on kirjattuna ne vakavat lääkereaktiot
joiden vuoksi et enää saa käyttää tiettyjä lääkkeitä

kirjaa nämä myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan
siksi että joskus voi olla hätä
etkä pysty itse kertomaan mitään

minun tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia,
kun kolmen ammattilaisen yhteistyönä
pohdittiin sopivaa antibioottia

joskus on parempi varmistella liikaa
ja etukäteen
kuin sokeasti luottaa siihen,
että kaikki menee kuin strömsöössä

sarkastinen loppukevennys…

tätä en suosittele
tämä on ihan vaan huumoria 😉

sairastamisen opetuksia 1 – elämä muuttuu

sairastuneiden ja heidän läheistensä elämä
voi muuttua hetkessä
tai salakavalan hitaasti 
väliaikaisesti tai lopullisesti

pitkäaikaissairaan ja hänen läheistensä elämä
muuttuu kriisin tai kriisien myötä

voimavarat ja muiden suhtautuminen

sairastamisen alussa – sen nopeudesta ja vakavuudesta riippuen –
oma ja toisten suhtautuminen voi olla moninaista

sairas voi saada osakseen
välttelyä  kauhistelua pahoittelua ja utelua
onni on jos joukossa on myös avuntarjoajia
kuuntelijoita ja lohduttavia kannustavia olkapäitä

aina on kuitenkin myös heitä
jotka kertovat miten naapurin kumminkaimakin
kuoli tuohon sinun kamalaan sairauteesi

voi kuulla monia tahdittomia kommentteja
elinajanennusteesta muuttuneeseen ulkonäköön
Ihan ilmaiseksi sairas voi saada kehotuksia
liikkua ja syödä, meikata
tai ihan vain sisuuntua

kommentteja pukkaa lähes kaikesta
maan ja taivaan välillä

moni ei jaksa tutkia faktatietoa
eikä kuunnella aidosti
sairastuneen kokemuksia, mietteitä ja tuntemuksia
Valitettavan usein moni niin sanottu ystävä
katoaa rinnalta

untuu ettei monikaan ole lopulta halukas
ymmärtämään sairastuneen
ja usein myös hänen läheistensä 
elämän muuttumista

henkinen kantti on koetuksella
epävarmuus ja pelot kolkuttelevat
syövät yöunia ja elämänuskoa

terveysmenot ja ulkonäkö

terveysmenot vievät aikaa
ne on sovitettava muun elämän menoihin

sairaan on muistettava koko edellisen jakson
oirehdintansa ja voinnin vaihtelut
oliko jotain epämääräistä tai uudenlaista oloa
joka voisi liittyä sairauteen
tai olla lääkkeiden aiheuttamaa

työelämässä olevilla sairailla
kiire ja paine voivat kasvaa
jos tekemättömät työt odottavat
monella työpaikalla kuormitusta
kevennetään vasta pakon edessä

sairaan kroppa reagoi lääkityksiin ja hoitoihin
voi laihtua tai lihoa
ulkonäkö voi ajoittain olla
hyvin erilainen kuin ennen sairastumista
olen kuullut monenlaista juorua, kommenttia
 ja syyllistävällä vireellä ladattuja
kuolemattomia elämän neuvoja
minua on luultu juopoksi tai raskaana
olevaksi ai et jaksa

mikset käy salilla tai lenkillä
hoida itseäsi . noin nuori ihminen

voi huomata toisten kysyvät katseet
juoruilun ja arvailun

jaksaminen ei ole entisellään
usein sairas yrittää kovasti olla kuten ennen
halu olla kuin muut on suuri 
vielä vuosienkin sairastamisen jälkeen

silti on usein pakko priorisoida
valita, mihin voimansa riittävät
heikentyvän toimintakyvyn myötä
on karsittava ja kieltäydyttävä

on pakko kuormittaa muita asioillaan
ja opeteltava pyytämään apua

elin‑ ja seurapiiri

sairaan tekemisen kirjo menot
elinpiiri ja seurapiiri usein kutistuvat

tavalliset kontaktit voivat vähitellen
korvautua kanssasairailla ja heidän läheisillään
voi huomata, ettei jaksa enää selittää, perustella
tai pohtia kummastelevia ja sääliviä katseita

joskus – tai usein – sairas voi näyttää hyvältä
hyvinvoivan ulkonäön perusteella
hänen saatetaan olettaa parantuneen
tai voivan kuten ennen

ulkonäköä koskevat toteamukset voivat satuttaa
se miltä näyttää ei aina kerro totuutta
kroppa voi olla romuna ja kivuissa,
vaikka ulospäin näyttäisi tavalliselta

voi olla kova ponnistus
jaksaa seurustella edes hetki
sillä tavalla tavallisesti

moni voi pitää sairasta itsekkäänä
vaikka hän ei vain jaksa entiseen tapaan
kaikenlaisia asioita

rutiinit

rutiinit helpottavat ketä tahansa
mutta erityisesti ne auttavat sairasta

yritys pysyä tavallisen elämän rytmissä
voi estää putoamasta
sohvan mustaan aukkoon

usein sairas pystyy nostamaan itsensä ylös
ja tekemään jotain pientä
tylsäkin tekeminen voi joskus olla
lääkettä

usein sairas vähän voi –
mutta joutuu valitsemaan
mikä on tärkeää ja mikä vähemmän
pakko opettaa priorisoimaan
luovimaan ja karsimaan

jos toiset tekevät isoja asioita
sairas voi tehdä pieniä hyviä tekoja

muistathan
hymy kiitos ja kannustus lämmittävät
valmis voileipä on ravitseva palvelus
ja arkisen välittämisen osoitus

menojen vähentyessä
yhteyttä voi pitää ystäviin
usein kanssasairaisiin
vertaistuessa on aidosti voimaa

voimme oppia huomioimaan
myötäelämään

ja näkemään
mitkä asiat elämässä ovat lopulta tärkeitä

näin elämä vähitellen
muuttaa mittasuhteita
ja painopisteitä

💗

hallitukselle säästövinkki - lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.

päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

hidas luopuminen

kuva microsoft 365 kuvapankki

rakkaasta pitkäaikaissairaasta läheisestä
luopuminen
on opettava matka itseensä
- ja toisen mieleen

kun toinen on heikko
toinen on voinut olla vahva

ehdittiin pilkkoa purkaa tuntemuksia ajatuksia
- lähes atomeiksi asti

On itketty eletty  hassuteltu  halattu

viimeisiä sanoja

on sanottu   💗
pitkin  elämän  matkaa

ehkä  on ymmärretty  elämästä  hieman  enemmän

toisilla lähtö on nopea
mutta pitkään sairastaneella edessä on
toisenlainen tie

 

hidas luopuminen

pitkään  sairastaneella

on  kivuliaita  viheliäisiä

mieltä  koulivia  vaiheita

on  mietitty menneitä

punnittu  nykyistä

häämöttävää  viimeistä  matkaa

kohdataan jo  väsyneenä, tyytyen

ymmärtäen,  kaikella  aikansa

elämällä
 ainakin  keholla

on  jätettävä  maallinen  aika

elämästä  kiitollisena

on  anottava  armoa  Luojalta

liittyäkseen 
menneiden

sukupolvien  pitkään  ketjuun

💗

 

sädehoitosarja

imusolmukkeet keskellä alaoikealla loistaa tahdistin
säteileviä aikoja  sädehoitoja tulossa

ruoka- ja henkitorven välissä oleva imusolmukemetastaasi ja toinen se tahdistimen tasossa sijaitseva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan
niitä pyritään jarruttamaan - tykitetään

sydäntilanteeni vuoksi sytostaatteja ei voida käyttää
sädehoito jäi ainoaksi hoitovaihtoehdoksi

monenlaisia selvittelyitä

tilanteeni ei ole aivan yksinkertainen
joten on ollut monenlaisia selvittelyjä ja vaiheita
on pitänyt punnita, huomioida
miettiä asioita useasta näkökulmasta

luvassa on joka tapauksessa
20 sädehoitokertaa joka arkipäivä

tahdistinpoliklinikka antoi ohjeensa
Sädejakson päätyttyä on sinne aika.

joskus suojausyrityksistä huolimatta
tahdistin voi ottaa säteistä itseensä

taavi‑tahdistimeni on tähän asti
hoitanut turvamiehen tehtävänsä esimerkillisesti

sädehoitoaluetta jouduttiin
viime hetkillä laajentamaan
molemmat imusolmukemöllikät
olivat kasvaneet lisää kovin lyhyessä ajassa

niveliin tarkoitettu kipulääke tauotettiin
hoitojen ajaksi myös verenoennuslääkkeeni
toi päänvaivaa, sillä säteily voi vaikuttaa hyytymiseen

kardiologi ohjeisti sädehoitojakson
hyytymisprotokollan ja seurannan

olen lukenut hoitojen aikaisista oireista
ja mahdollisista myöhäisvaikutuksista

olo on ollut jo valmiiksi hankala
joten toivon, että tästä hoidosta olisi helpotusta.
isomman pirun sädetys voi vaurioittaa limakalvoja
todennäköisesti edessä on nielemiskipuja
ja kuivaa yskää

presidentti mauno koiviston sanoin
“Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.”

sillä ajatuksella
kohti säteilevämpää elämää


💖

kanssasi

joka ainoa päivä
olen onnellinen
tietäen olevani rakastettu 💗

olen hämmentyneen kiitollinen

lemme saaneet kokea
tämän matkan
tämän ihmeen

saimme kohdata
tässä maailmankaikkeudessa

osasimme pysähtyä
olla läsnä
toisillemme
juuri oikealla hetkellä

näin sen piti mennä
juuri niissä
Luojan tärkeissä suunnitelmissa

💗

kanssasi

kanssasi

olen saanut olla
kuunneltuna
kannateltuna

ollaan opittu
jakamaan
se, mikä painaa
se, mikä ilahduttaa
Ilman vaatimuksia

ollaan opeteltu rakastamaan
silloinkin,
kun väsyttää
ja huolet huutavat

kanssasi

maailma on ollut
hetki kerrallaan
riittävä

💗

💗

pelkoa ja epävarmuutta

muistoissa aika
joka ei unohdu
häät ja keuhkosyöpäleikkaus 💕
molemmat elokuun lopulla 2020

syövän suhteen oli tarjolla vain seurantaa en kestäisi hoitoja
en saanut täsmälääkettä syöpäpirun pitää näyttävästi lisääntyä ilmaantua leikkauksesta toipuminen vei aikaa fyysisesti ja henkisesti

naiseuteni oli hukassa kipujen ja arpien myötä en ollut nuorikko 💗 eikä kuherruskuukautemme ollut kiihkeä toipumisen aikoina henkinen kanttini ja kanttimme  oli todellakin vähän niin ja näin

sydänläpässä oli hyytymää ja vähän muuta sain etsiä uudelleen pidempään itsetuntoani ja naiseuttani  halailua ja kainalossa olemista sain kyllä

tartuimme toisiimme kuin hukkuvat oljenkorteen 💗

kai ettei elämä olisi liian imelää tunsin marraskuussa 2020 rinnassani lisääntyvää painon
tunnetta ja kipua selvisi että leikattuun sydämeni varaosaan mitraaliläppään, oli muodostunut
isoja hyytymiä hyytymisen seuranta on siitä asti vaatinut laboratoriokäyntejä jonotuksineen

ei tiedetty, voitaisiinko tehdä mitään jos hyytymälääkkeen annoksen nostokaan ei avaisi
hyytymää kardiologit olivat totisia hyytymälääkkeen tavoitearvoa nostettiin
olo oli tosi tukala ja mieli – huh ja huh arvannette

syövän saamisen vastaanottaminen ja sydänläpän hyytymän sovittelu
elämäni onnellisinta aikaa – löytää se oikea tästä maailmankaikkeudesta 💗
ja sitten tämä  ihan kaikki

onneksi parin kuukauden kuluttua arvot olivat normaalin rajoissa
hyytymä liukeni hitaasti tiiviin seurannan ja hyytymislääkkeen avulla

oli kai ihan liian helppoa ja ihanaa järjestin väsymyksessäni
heti hyytymisestä selvittyäni, tapaturman kotona
 jalkapöydän luuni murskautuivat – niin maan perusteellisesti

kepeillä köpötin lopputalven jalka jäi murskaksi ei niitä hyytymiä voitu poistaa
eikä taustani vuoksi voitu leikata kainalokepit ja tukikenkä kuuluivat arkeen

eristäydyin kotioloihin, osin myös korona-ajan takia olimme alkuvuodesta
2021 henkisesti aivan lopussa oli ollut jos jonkinlaista rumbaa

hädästä hätään oli menty syöpäpeikkokin kummitteli päässä
pisti lukemaan kaikki hirveydet elinajanodotteet ja tulevat hankaluudet

kaiken tämän kauniin ajan jälkeen toivoimme molemmat vain yhtä
saisimmepa olla ja rakastaa puolisoina kumppaneina

huokasimme uupuneina tämä kaikki oli jo melkein liikaa

elämäni jatkuu yhä  henkäys kerrallaan se on ihmeellisen ihanaa pitkäaikaissairaan osa on sietää

epävarmuus jäytää ajatukset seilaavat vaikka mieli tahtoisi olla tyyni sitä pohti vaikkei haluaisi   
loppua lopun alkua sitä miettii vaikka tietää, ettei kannattaisi

tulevia koitoksia, jaksamisen rajoja, kipuja ja se yksi ajatus, joka palaa aina takaisin – lopullinen määräsatama

kaiken tämän keskellä nousee kysymys, hiljainen ja sitkeä
mikä on näiden kaikkien koettelemusten oppi, merkitys 💗

vertaistuesta

Karpatiat ry:n vuositap., Timo P.ja Katja A. ja minä 

karpatiat ry:n vuositapaaminen – timo P., katja A. ja minä

oli kesä tai talvi, sydän- ja muiden pitkäaikaissairaiden huolet eivät kysy aikaa

joskus erityistilanteet
lomat ja juhlapyhät
ovat sairastuneille herkkiä hetkiä

lomiin ja muihin erityishetkiin
ladataan ajoittain kohtuuttomia odotuksia

etäosallistuminen palkitseminen – kiitos!

kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä
karpatiat ry:n jäsenlehdessä

osallistuin karpatiat ry:n vuositapaamiseen
vain etänä.

oli melkoisen kuumottavaa
nähdä kasvonsa

juukelinmoiselta näytöltä

vertaistukihenkilöt auttavat
parhaansa mukaan
sen minkä muun elämän kuvioiltaan kykenevät

maaliskuussa täyttyi kymmenen vuott
tukihenkilöpestiä
minut palkittiin

minusta tuntuu yhä
että kuulemisista ja kohtaamisista
saan itse enemmän
kuin ehkä pystyn antamaan

kiitos kaikille vuosien varrella
kohtaamilleni vertaisille
ja heidän läheisilleen

poimintoja kirjoituksesta ja muuta

tukea toivonkipinöitä olkapäätä ja valoa
yhteys vertaistukihenkilöihin

kirjoituksessa totean muun muassa

tukena oleminen on avartanut maailmaani
ja tehnyt siitä täydemmän

on hyvä uskaltaa tunnustaa
olevansa puutteellinen ja pelkäävä

on hyvä jos on voinut olla
luomassa toivonkipinöitä

sairastamisen voi hyväksyä
osaksi elämää

vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi,
joka kuuluu kaveriporukkaan

sen jonka kanssa
tulee vaihtelevasti toimeen

onneksi on yhdistys

joka kokoaa meidät sydänlihassairaat
läheisiemme kera yhteisen pöydän ääreen
ja luo puitteet monenlaiselle tuelle
ja keskinäiselle yhteydenpidolle

onneksi monissa sairauksissa
on yhdistyksiäja erilaisia
yhteydenpitomahdollisuuksia

teksti on kuvina liitteenä
kuvaa klikkaamalla
ne avautuvat suurempina
luethan

kesä

kesä aiheuttaa monessa halun
mennä ja kokea
perheillä voi olla perinteitä
ja ristiriitaisia toiveita

lomat ovat lyhyitä
ja niihin saatetaan kasata
paljon menoja ja odotuksia

joku on sanonut
että loma pitäisi aloittaa
hölläämisellä ja levolla

matkat ja monet riennot
etenkin jos toinen haluaa tätä
ja toinen tuota 
eivät stressaantuneena
aina anna sitä
mitä ehkä lähdettiin hakemaan

sairaus on voinut laskea
toimintakykyä
enemmän tai vähemmän.
Entinen auringonottaja
voi olla tyytyväinen saadessaan helteellä
huokailla varjossa.

kauemmin sairastanut
on jo oppinut rajansa
ja osaa huomioida ne reissatessa
tehdä väljempiä suunnitelmia.

harmittaa
kun ei enää kykene samaan kuin ennen.
joskus hidastaminen
voi antaa uusia näkökulmia ja huomioita
sellaisia, joiden ohi
aiemmin terveenä rientäessä kulki.

moni miettii sairastumisen myötä
arvomaailmaansa
ja sitä, mitkä asiat
lopulta ovat tärkeitä

ihanan kamala lämpö 

jokainen muuttuu vanhetessaan
jokainen kriisi kuten sairaus
muuttaa meitä

sairaus on osa elämän kiertokulkua
sen voi ottaa selkäreppuun
ja kaveriksi

se on asia
jonka kanssa jakaa jokaisen päivänsä
turha siis sille kiukutella

armon elementtiä kannattaa pohtia
ja sitä ettei tekeminen
tekemälläkään lopu
joskus saamme hellittää

musta huumori voi auttaa
sen hyväksyminen,
että asiat ovat nyt näin
piste
näillä eväillä – eteenpäin

muun ohella lämmön ja kylmän
sietokyky voi sairauden myötä muuttua
helle ei aina helli
eikä pakkasen puraisu
virkistä entiseen tapaan

nautitaan varjossa
auringossa,
ulkona ja sisällä 
kukin tavallamme
keskikesän juhlasta

ajan arvokkuuden ymmärtää kun se voi olla vähissä

ajan arvokkuuden ymmärtää kun se voi olla vähissä

ymmärrämme periaatteessa

ajan tärkeyden

tosiasiassa emme juuri
pysähdy miettimään
kuinka paljon aikaa
on jäljellä

jos sairastuu vakavasti
suhtautuminen aikaan
muuttuu

vakava sairastuminen
pyöräyttää monen elämän
tehokkaasti
raiteiltaan

💗

sairastumisesta
olen sairastunut
monta kertaa

pahinta on
odottaminen

se kun kehossa on jotain
jota pitäisi hoitaa

tutkimuksia
ja odottelua

ajatus lähtee
helposti laukalle

avuttomuus
valtaa mielen

lopulta kerrotaan diagnoosi –
tämä sinulla on

haluaa tietää
ja ymmärtää
mutta pää
ei ota tietoa
vastaan

💗

sairaudesta kertominen
se mitä milloin
miten ja kenelle kertoo
ei ole helppo rasti

kuulijoiden reaktiot
vaihtelevat
sääliä
aiheen vaihtamista
tietynlaisia katseita

voimat ovat vähissä
mieli voi käydä
mustissa vesissä

sairaudella on nimi
siitä voi etsiä
tietoa

voi syttyä
toivonkipinä
kun yleensä
jotain tapahtuu

lääkitykset hoidot
ja selvittelyvaiheet
vievät aikaa

pitää yrittää
elää tavallisesti

lääkärin ja hoitajien
jokaista sanaa
yrittää ymmärtää –
ilmeitäkin
tulee tulkittua

onko muilla ollut
samanlaista

asioita yrittää
sisäistää

💗

sairastamisen monet vaiheet
sairaudessa on vaiheita
ja vointi
voi soutaa

tulosten
odottelua

toiset pyytävät
taistelemaan
toiset tsemppaamaan

vaikka ei
sairastaminen
ole kumpaakaan

se on vain
putki
jonka läpi
on rämmittävä

ei ole vaihtoehtoja
ellei halua
jo valmiiksi
luovuttaa

läheiset
venyvät –
ja se tuntuu
vaikealta

sairaus varastaa
tavallisen elämän
ajan
ja muuttaa
suunnitelmia

keho ja sisin
muuttuvat

kaipaa aiempaa
tavallista elämää
jota eli
ennen sairastumista

huomaa
jäävänsä
porukoiden
ulkopuolelle

tajuaa aiheuttavansa
läheisilleen
surua ja huolta

olo on
syyllinen

epävarmuudessa
elämiseen
on totuttava

huomaa
muuttuneensa
ja kasvaneensa

peilistä katsoo
eri ihminen
kuin ennen
sairastumista

kenties se
20 –
paranneltu versio

aika auttaa
sopeutumaan

aiemmin en tajunnut
miten arvokas asia
aika on

muistetaan että meillä on
viimeiseen asti
toivoa

💗