Ei se syöpää ole – sairaan syyllistäminen – miksi ei varmisteta heti?

Kirjoitin kirjoituksen syyskuussa 2022. muistoja syyskuun alusta 2020, ollessani keuhkosyöpäleikkauksessa. Leikkausaika esikäynteineen ilmoitettiin puhelinsoitolla hääpäiväämme seuranneena aamuna. Leikkaus oli viikko soiton jälkeen. Viimeiseen asti keuhkolääkärit toistivat, että kardiologian polin määräämien PET-kuvien loistelu EI ole syöpää vaan jo kauan sairastamaani keuhkosarkoidooosia. Onneksi minä, eikä kardiologinikaan antanut periksi. Muuten en - mitä luultavimmmin -  tässä kirjoittaisi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SAIRASTUNEEN SYYLLISTÄMINEN

En voi kuin ihmetellä syyllistämisen määrää, joka niskaani työnnettiin ennen kuin pääsin leikkaukseen. Päähäni yritettiin istuttaa ajatus, ettei PET-kuvien loistelu ole vaarallista. Vedottiin sairastamaani keuhkosarkoidoosiin. Sanottiin, että ehkä loistelu ja muutokset ovat sarkoidoosin harvinaisia ilmentymiä. Tuskin vaarallista. Ehdotettiin totisella naamalla 6-9 kuukauden seurantaväliä.

Oli mahdoton kyetä jäämään seurantalinjalle. Usea kardiologin mielestä loistelu oli syöpää kuvissa. Kardiologi sai radiologiryhmän katsomaan kuvia yhdessä ja antamaan lausuntonsa, joka oli - syöpää. erittäin todennäköisesti. Sitten keuhkolääkäri-, kirurgi, radiologiryhmä piti syöpänä. Keuhkopoliklinikka antoi lausunnon, etten kestä leikkausta. Minulle kerrottiin alusta asti miten iso leikkaus olisi MINULLE. Minulta kysyttiin keuhkopolin toimesta useaan kertaa asioiden välitilassa,  josko seurattaisiin? En pakittanut mielipiteessäni. Kardiologi antoi lausunnon, että kestän leikkauksen. Pitkän taiston ja kuluttavien aikojen jälkeen, 3,5 kk PET-kuvien ottamisen jälkeen tuli päätös: PET-kuvissa loistellut keuhkolohko ja  välikarsinan imusolmukkeita tultaisiin poistamaan, 

LEIKKAUS  2.9.2020 JA TOIPUMINEN

Oikean keuhkon keskilohkoni poistettiin. Osa välikarsinassa eli mediastinumissa loistaneista imusolmukkeista poistettiin. Poistetusta keuhkolohkosta ja välikarsinasta poistetuista imusolmukkeista löytyi syöpäsoluja. Syövän luokitus oli III-aste eli paikallisesti levinnyt, mutta parantumaton keuhkosyöpä. Koepaloista löytyi myös sarkoidoosisoluja. Niin tuttua ...
Tupakoimattomalla keski-ikäisellä naisella keuhkosyöpä. Leikkauksen jälkeiset viikot muistan kivuliaina - fyysisesti ja henkisesti raskaina. Heti sairaalassa minua kehotettiin varautumaan hoitoihin, jotka olisivat hyvin rankkoja. Luvassa oli lääkärien mukaan luultavasti sytostaatteja ja sädehoitoa eli kemohoitoa (silloinen hoitosuositus).
Kotiin päästyäni luin paljon keuhkosyövästä ja sen hoidoista.
Mitä olisi tapahtunut, jos olisin tyytynyt keuhkolääkärien hyssyttelyyn?

MIKSI KEUHKOSYÖPÄÄN SAIRASTUNEILLA ON VAIKEUKSIA PÄÄSTÄ TUTKIMUKSIIN, edes röntgenkuvaan?
USEIN KEUHKOSYÖPÄ TODETAAN VASTA SEN OLLESSA LEVINNYT ELI PARANTUMATON.

Miksi oireilevia ja selkeitä löydöksiä ei oteta vakavasti – etenkään tupakoimattomia ja nuoria, keski-ikäisiä? Tupakoimattomien ja erityisesti nuorten naisten keuhkosyöpään sairastuminen on kasvamassa.

VAIN VARHAINEN SYÖVÄN HAVAITSEMINEN VOI PELASTAA

Syöpä voidaan hoitaa eli parantaa ajoissa vain leikkaamalla. Syöpäpirulainen pitää löytää ennen kuin se on ehtinyt levittää etäpesäkkeitä tai levitä imusolmukkeisiin ja verenkiertoon. Muuten tarjolla on vain jarruttavaa ja/tai vain oireita lievittävää hoitoa.

Palaan aikaan 10-11/2020 - Olin kaikkien hoitotahojeni mielestä syönyt elämässäni jo hyvin paljon kuluttavia lääkkeitä mm. kortisonia, luustolääkityksiä, solunsalpaajia tablettimuodossa, sydän- ja särkylääkkeitä. Kehoni ja toimintakykyni olivat huonoja. Lääkärien mielestä sytostataatit, joita normaalisti III-vaiheen keuhkosyöpään leikkaukseni jälkeen annettiin, niiden antamista kukaan taho ei minun kohdallani kannattanut. Ajateltiin, että saisin vain haitat ja loppuelämäni olisi sen takia hyvin kivulias ja lyhenisi. Se oli melkoinen paikka. Ensin olin henkisesti varautunut kamaliin hoitoihin, vaikka tuskin kykenin 3 viikkoa leikkauksesta edes kävelemään itsekseni. Matto vedettiin alta, luin keuhkosyövästä lisää ja panikoiduin.
Leikkauksessa otetuista koepaloista löytyi adenokarsinoomaa ja geenin uudelleenkertymä ALK+. Siihen on on kyetty kehittämään täsmälääke. Olisin voinut syödä sitä marraskuusta 2020 alkaen, mutta vain itse maksaen yli 5.000 €/kk. Maassamme linjaus on, että syövän pitää olla IV-vaiheessa eli levinnyt ja parantumaton, ennenkuin tämän täsmälääkkeen saa Kela-korvattuna.
Luin keuhkosyövän odotettavissa olevasta eliniästä ja panikoiduin. Luin kaikista lopullisuuksista, tein testamentin ja kävin hautaustoimistossa

Toivon, että Matilda Heikkilän 7/2022 esittämät kansallisen syöpästrategian teesit otettaisiin maassamme käytännöksi ja viralliseksi agendaksi. 

#ahdistus #arvaamaton #keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia 

Keuhkosyöpä - faktoja

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

TOIVO ja TUKI -kirjoitukseni -Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Syöpäkontrolli - Tahdistin turvana 4 vuotta

Syöpään sairastuu joka kolmas

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikatKIITOS JA KUMARRUS.

1 kommentti:

Reunalla pelottaa kirjoitti...
Kirjoittaja on poistanut tämän kommentin.