KOKEMUKSENI - SYÖPÄPEIKON KAINALOSSA

Joka vuonna 4.2. on maailman syöpäpäivä. Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on: Osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se jossain piileskelee, luulen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ – MINULLAKO?

Olen aika monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Sairastuessani keuhkosyöpään takana oli vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden suhteen. Puskista tuli keuhkosyöpäepäily kardiologin tarkastellessa PET-kuvia ja sen lausuntoa. Seurasi pallottelua ja epäuskoa. Keuhkoissani on jo lähes 20 vuotta jyllännyt sarkoidoosi ja PET-muutoksia yritettiin pistää sen piikkiin. Vihulainen sijaitsi niin riskialttiissa paikassa, ettei koepalaa voitu ottaa. Muutos oli näkynyt jo usean vuoden ajan ja hiljalleen kasvanut. Keuhkosarkoidoosini kuvantamisissa muutoksia ei oltu rekisteröity. PET-kuvien jälkeenkin vakuutettiin, että muutokset ovat a) vain sarkoidoosia tai b) hidaskasvuinen syöpä, jonka voi huoletta antaa olla.

LEIKKAUS SITTENKIN

Ajatus jättää varmistamatta painoi. Asiaa kysyttiin uudelleen radiologeilta ja käsiteltiin yhteiskokouksessa. Lopputulemana oli, että suositeltiin keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoa, koska arveltiin muutoksen olevankin syöpää. Minulle on kertynyt jo niin monta vaivaa ja huolehdittavaa seikkaa. Silti leikkauksen esikäynnillä annettu NYHA ja ASA-pisteeni pistivät hiljaiseksi (suorituskyky- ja leikkausriskiluokituksia). Leikkausaika tuli lopulta rapsakasti. Kesken kuherruskuukauden löysin itseni leikkauspöydältä.

SYÖPÄ - PARANTUMATON

Näin kertoivat syyskuun alun 2020 leikkauksen jälkeen. Otetuissa jääleikkeessä oli syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Kovissa kivuissa leikkauksen jälkeen yritin sisäistää ajatusta. No, leikkauksesta selvittiin hengissä. Seuraavan päivän lääkärikierrolla lääkäri kehotti keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama seuraavana päivänä. Kotiin pääsin kovissa kivuissa jatkamaan kuherruskuukautta, joka oli tuolloin puoleltani kyllä lähinnä Palvele, auta ja helli mua- suhde. Leikkauksesta meni kolmisen viikkoa ja luin omakannan tekstejä. Kas, siellä olikin lopulliset labratulokset keuhkolohkosta ja imusolmukkeista. Syöpää poistetussa keuhkolohkossa ja välikarsinan imusolmukkeissa. III-asteen syöpä, parantumaton. Se iskostui isosti kupoliini.

TUNTEIDEN VUORISTORADASSA

Pakitetaan ajassa: Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana päivänä tuli soitto, että leikkaus on viikon päästä, käy huomenna labrassa ja tule torstaina leikkauksen esikäynnille, varaa 6 h aikaa. Leikkauksen piti olla aikaisintaan kk-puolentoista päästä ja aika olikin NYT. Ikimuistoisen kirkkovihkimisen jälkeen tuli ”puulla päähän” olo ja yhteinen kuherrusviikko jäikin kovin repaleiseksi. Yritettiin nauttia yhdessä olosta, mutta kyllä tuo häämöttävä leikkaus varjosti ja toi väkisinkin tummia sävyjä viikkoon. Leikkaus katsottiin aika isoksi riskiksi, mutta mentävä oli.

Kotiin päästyä en todellakaan kyennyt olemaan hehkeä morsio, vaan aika lailla autettava ihmispolo. Ei auttanut kuin kiinnittyä arkeen ja yrittää kuntoutua hieman (ennen niitä hoitoja, uhkailivat ainakin sytoilla). ”Kuntoon” pääsy oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Luin ja tutkin kaikkea keuhkosyöpätietoutta.

MATTO ALTA

Lainaan omaa kirjoitustani, joka löytyy Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut- blogisivulta (ja omasta blogista, linkki kirjoituksen alla):

”Sydäntilanteeni takia en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä.”

KILTTI SEURALAINEN

Jos olisin ollut tavallisen terve minuun olisi pumpattu sytostaatit ja sädehoidot. Kun en ole, niin onnekseni syöpäsoluista löytyi geenin uudelleenjärjestymä, johon on olemassa täsmälääke. Se on tuonut toisille jopa hyviä lisävuosia. Mutta, tiukat linjaukset rajaavat sen saannin. Oma säästöpossunikin on laiha. On täytynyt tietyllä tapaa heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus valtaa mieltä.

Toistaiseksi syöpäsolut ovat olleet kropalleni kilttejä. On ollut huimausta ja pääni on kuvattu jo pariin kolmeen otteeseen. Keuhkojen tt:n myötä oli rintasyöpäepäily, joka sekin tutkimuksissa osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy ja hengenahdistusta on, mutta kun on arpia muutenkin keuhkoissa ja sydämessä ja keuhkolohkoa vajaampana, niin näillä mennään. Osalla on agressiiivisesti eteneviä syöpiä.

Minulla on ollut aikaa jo aiempien sairauksieni takia ajatella elämän rajallisuutta ja opetella elämistä epävarmuuden, ennakoimattomuuden ja arvaamattomuuden kanssa. Pelottaa silti yhä, toisinaan. Oireeni saivat osin selityksen sydänongelmistani, mutta yhtä lailla koko kroppani suhteen toivon rauhaisia päiviä ja aikoja. Toivon, että sairausseuralaiseni ovat jatkossakin kiltisti. Minä lupaan kohdella itseäni ja kehoani lempeän rauhallisesti. Ehkä me tulemme toimeen keskenämme? On turha miettiä syytä tai katkeroitua. Sen sijaan voin elää, kunnes joskus en.

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista. Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt. Elämä on korkeimman käsissä. Elämäni on ihan hyvin ja olen onnellinen. On onni saada huomata valonpilkahduksia ja saada herätä aina uuteen päivään.

#arvaamaton #armo #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #syopa #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kirjoitukseni Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut sivustolle - Toivo ja tuki 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus 

Sairastuneet ja läheiset

Syöpään sairastuu joka kolmas

Syöpä ja suun terveys

Hoitoväsymys

RUNO - Jos voisin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.