Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

4.2. on maailman syöpäpäivä. Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on: Osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se jossain piileskelee, luulen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ – MINULLAKO?

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Sairastuessani keuhkosyöpään takana oli vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden suhteen. Puskista tuli keuhkosyöpäepäily kardiologin tarkastellessa PET-kuvia ja sen lausuntoa. Seurasi pallottelua ja epäuskoa. Keuhkoissani on lähes 20 vuotta jyllännyt sarkoidoosi. PET-kuvien muutoksia yritettiin pistää sen piikkiin. Vihulainen sijaitsi riskialttiissa paikassa, josta ei voitu oottaa koepalaa. Muutos oli näkynyt jo usean vuoden ajan ja hiljalleen kasvanut. Keuhkosarkoidoosini seurannassa muutoksia ei oltu rekisteröity. PET-kuvien jälkeen vakuutettiin, että muutokset ovat a) vain sarkoidoosia tai b) hidaskasvuinen syöpä, jonka voi huoletta antaa olla.

LEIKKAUS

Ajatus jättää varmistamatta painoi. Asiaa kysyttiin uudelleen radiologeilta ja käsiteltiin yhteiskokouksessa. Lopputulema oli, että suositeltiin keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoa, koska arveltiin muutoksen olevankin syöpää. Minulle on kertynyt jo monta vaivaa ja huolehdittavaa seikkaa. NYHA ja ASA-pisteeni pistivät hiljaiseksi (suorituskyky- ja leikkausriskiluokitukset). Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Leikkausaika tuli viettäessäni kuherruskuukautta.

SYÖPÄ - PAIKALLISESTI PARANTUMATON

Otetuissa jääleikkeessä oli syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Yritin sisäistää ajatusta. Seuraavan päivän lääkärikierrolla lääkäri kehotti keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama seuraavana päivänä.Luin Oma Kannasta lopulliset labratulokset. Syöpää oli sekä poistetussa keuhkolohkossa että välikarsinan imusolmukkeissa. III-asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se iskostui syvälle.

TUNTEIDEN VUORISTORADASSA

Pakitetaan: Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana päivänä tuli soitto, että leikkaus on viikon päästä. Piti käydä jo huomenna labrassa 2 päivän päästä leikkauksen esikäynnillä.  Leikkauksen piti olla aikaisintaan kk-puolentoista päästä ja aika olikin NYT. Ikimuistoisen kirkkovihkimisen jälkeen tuli ”puulla päähän” olo ja kuherrusviikkomme jäi repaleiseksi. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta kyllä häämöttävä leikkaus toi väkisinkin tummia sävyjä mietteisiin. 

Kotiin pääsin kovissa kivuissa. En todellakaan ollut hehkeä morsio, vaan aika lailla autettava ihmispolo. Suhteemme puolisoni kanssa oli  puoleltani lähinnä Palvele, auta ja helli mua.  Ei auttanut kuin kiinnittyä arkeen ja yrittää kuntoutua hieman ennen niitä hoitoja. ”Kuntoon” pääsy oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Luin ja tutkin kaikkea keuhkosyöpätietoutta.

MATTO ALTA

Lainaan omaa kirjoitustani, joka löytyy Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut- blogisivulta (ja omasta blogista, linkki kirjoituksen alla):

”Sydäntilanteeni takia en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä.”

KILTTI SEURALAINEN

Jos olisin ollut terve minuun olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoja. Onneksi syöpäsoluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä, johon on olemassa täsmälääke. Se on tuonut toisille jopa hyviä lisävuosia. Mutta, tiukat linjaukset rajaavat sen saannin. Oma säästöpossuni on laiha. On täytynyt tietyllä tapaa heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus valtaisi mieltä.

Toistaiseksi syöpä on ollut kropalleni kiltti. On ollut huimausta ja pääni on kuvattu jo pariin kolmeen otteeseen. Keuhkojen tt:n myötä oli rintasyöpäepäily, joka sekin osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy ja hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Nyt olen keuhkolohkoa keveämpi. 

Minulla on ollut aiempien sairauksieni takia aikaa ajatella elämän rajallisuutta. Olen ehtinyt elää sairastamisen epävarmuuden, ennakoimattomuuden ja arvaamattomuuden kanssa. Pelottaa silti yhä ja toisinaan. Toivon, että sairausseuralaiseni ovat kilttejä. Lupaan kohdella kehoani lempeästi. Ehkä me tulemme toimeen keskenämme?
Voin elää, kunnes joskus en.

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista. Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt. Elämä on korkeimman käsissä. Elämäni on ihan hyvää ja olen onnellinen. On onni saada huomata valonpilkahduksia ja saada herätä aina uuteen päivään.

#arvaamaton #armo #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #syopa #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kirjoitukseni Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut sivustolle - Toivo ja tuki 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus 

Sairastuneet ja läheiset

Hoitoväsymys - Fatiikki

RUNO - Jos voisin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.