Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

4.2. on maailman syöpäpäivä. Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on: Osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se taitaa piileskellä - jossain mietteiden pohjalla.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

SYÖPÄ -LEIKKAUS

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Sairastuessani keuhkosyöpään takana oli vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden suhteen. Puskista tuli keuhkosyöpäepäily kardiologin tarkastellessa PET-kuvia ja sen lausuntoa. Seurasi pallottelua ja epäuskoa. Keuhkoissani on lähes 20 vuotta jyllännyt sarkoidoosi. PET-kuvien muutoksia yritettiin pistää sen piikkiin. Vihulainen sijaitsi riskialttiissa paikassa, josta ei voitu oottaa koepalaa. Muutos oli näkynyt jo usean vuoden ajan ja hiljalleen kasvanut. Keuhkosarkoidoosini seurannassa muutoksia ei oltu kuitenkaan hoksattu. Kuvien jälkeen vakuutettiin, että muutokset ovat a) vain sarkoidoosia tai b) hidaskasvuinen syöpä, jonka voi huoletta antaa olla.

Ajatus jättää varmistamatta painoi. Asiaa kysyttiin uudelleen radiologeilta ja käsiteltiin yhteiskokouksessa. Lopputulema oli, että suositeltiin keuhkolohkon ja välikarsinan imusolmukkeiden poistoa, koska arveltiin muutoksen olevan syöpää. Minulle on kertynyt jo monta vaivaa ja huolehdittavaa seikkaa. NYHA ja ASA-pisteeni pistivät hiljaiseksi (suorituskyky- ja leikkausriskiluokitukset). Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Leikkaus tehtiin viettäessäni kuherruskuukautta.

Otetuissa jääleikkeessä oli syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Yritin sisäistää ajatusta. Seuraavan päivän lääkärikierrolla lääkäri kehotti keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama seuraavana päivänä.Luin Oma Kannasta lopulliset labratulokset 3,5 viikon päästä. Syöpää oli sekä poistetussa keuhkolohkossa että välikarsinan imusolmukkeissa. III-asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

TUNTEIDEN VUORISTORADASSA

Pakitetaan: Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana päivänä tuli soitto, että leikkaus on viikon päästä. Piti käydä labrassa ja pian jo leikkauksen esikäynnillä.  Leikkauksen oli pitänyt olla aikaisintaan kk-puolentoista päästä ja aika olikin NYT. Ikimuistoisen kirkkovihkimisen jälkeen tuli ”puulla päähän” olo ja kuherrusviikkomme jäi repaleiseksi. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi väkisinkin tummia sävyjä mietteisiin. 

Kotiin pääsin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan aika lailla autettava ihmispolo. Suhteemme puolisoni kanssa oli  puoleltani lähinnä - Palvele, auta ja helli mua-osastoa.  Ei auttanut kuin kiinnittyä arkeen ja yrittää kuntoutua hieman ennen niitä hoitoja. ”Kuntoon” pääsyni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Ahmin netin syövereistä kaikkea keuhkosyöpätietoutta.

Lainaan kirjoitustani, joka löytyy Siskot – matka, jolle kukaan ei halunnut- blogisivulta (ja omasta blogista, linkki kirjoituksen alla):

”Sydäntilanteeni takia en ole voinut saada hoitoja. Tavallisesti samassa tilanteessa leikkauksen jälkeen olisi aloitettu säde- ja sytostaattihoidot (kemohoito) kehoon jäävien pahissolujen takia. Soluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä ALK+. Siihen on täsmälääke. Täsmälääkkeen reseptin voisin saada heti, mutta maksaja löytyisi peilistä (reilu 5000 €/kk). En ole Kroisos, mutta lotto on vetämässä. Hila ja Kela ovat rajanneet lääkkeen kelakorvauksen saamisen vain levinneisiin eli neljännen asteen syöpiin. Jos tai kun etäpesäke tai useampi ilmaantuisi, niin tarjolla olisi täsmälääke kelakorvauksella ja/tai kirurgin veistä.”

KILTTI SEURALAINEN

Jos olisin ollut tavanomaisen terve olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoja. Onneksi syöpäsoluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä, johon on olemassa täsmälääke. Se on tuonut toisille jopa hyviä lisävuosia. Mutta, tiukat linjaukset rajaavat sen saannin. Lääke olisi pitänyt maksaa itse kokonaan. En kyennyt lääkettä ostamaan. Pit tietyllä tapaa heittää aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus valtaisi mieltä.

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pääni on kuvattu jo pariin kolmeen otteeseen. Keuhkojen tt:n myötä oli rintasyöpäepäily, joka sekin osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy ja hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Nyt olen keuhkolohkoa keveämpi. 

Minulla on aiempien sairauksieni takia ollut aikaa ajatella elämän rajallisuutta.
Olen tottunut sairastamisen epävarmuuden, ennakoimattomuuden ja arvaamattomuuden kanssa elämiseen.
Tulevaisuus pelottaa silti yhä. Toisinaan enemmän ja joskus vähemmän. Toivon, että kaikki sairausseuralaiseni ovat kilttejä.
Lupaan kohdella kehoani lempeästi. Ehkä tulemme toimeen vielä pitkään?
Elän, kunnes joskus en.

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt.
Elämämme on korkeimman käsissä.
Elämäni on ihan hyvää ja olen onnellinen.

On onni herätä uuteen päivään.

#arvaamaton #armo #keuhkosyopa #keuhkosarkoidoosi #syopa #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Kirjoitukseni Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut sivustolle - Toivo ja tuki 

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus 

Sairastuneet ja läheiset

Hoitoväsymys - Fatiikki

Jos voisin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.