.jpg) |
| Heikossa hapessa vähän ennen sydänleikkausta |
On kulunut reilu kuukausi pitkästä ja vaiherikkaasta sairaalareissustani. Sitä edelsi loppukesästä kiihtynyt vointini alamäki. Olin aloittanut keuhkosyövän täsmälääkkeen heinäkuun lopussa. Labratulokset tukivat sen olevan syyllinen, Asia ei ehkä ole noin yksinkertainen. Moninaisesti sairas on ongelma terveydenhuollolle. Oli raskasta toitottaa yhä uudelleen joka taholle olevansa hyvin huonossa hapessa. Palloteltiin ja asioita meni vähän ristiin. Onneksi apu löytyi aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Saan yhä olla ja elää, Kirjoittamaan vielä kykenen - jippii!
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!
VAIHEITA OLI PALJON
Kilpirauhasen imusolmukkeesta otettiin koepaloja heinäkuussa 2024. Niistä selvisi, että ne olivat keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni on nyt parantumaton. Pikakertaus: 9/2020 oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin. Koepaloista löytyi sairastamaani keuhkosarkoidoosia ja keuhkosyöpäsoluja. Sydäntilanteeni vuoksi en voinut saada tavanomaisia hoitoprotokollassa tuolloin olleita hoitoja (kemo eli sytostaatit plus sädehoito).
Leikkauksessa otetuista koepaloista oli löytynyt anaplastisen lymfoomakinaasin geenin uudelleenjärjestymä eli ALK+. Siihen on kehitetty täsmälääke. Sen sain vasta kesän lopussa 2024 syöpäni edettyä parantumattomaksi.
Keuhko- ja sydänsarkoidoosi, keuhkosyöpä, migreenit, niveloireet ja moni muu asia yhdessä tuottavat yhdessä minulle ja hoitotahoilleni harmaita hiuksia. Toisinaan hoitotahot ovat tohkeissaan siitä, että olen haastellinen tapaus. Jos syy ei satavarmasti ole polin hoitamassa elimessä, niin minut siirretään toisaalle.
Minun on jaksettava selittää oloaan, kerrottava arveluni ja esitettävä toiveenei. Mieluusti heittäytyisin tavallisen potilaan rooliin ja hyppäisin vain valmiin hoitoprotokollan kyytiin. Olen onnekas, koska minulla on välittäviä läheisiä. Heidän takia koen elämäni yhä elämisen arvoiseksi, hankaluuksistani huolimatta. Jotta saan tutkimuksia ja niiden vaatimaa hoitoa, olen hoitahoilleni välillä se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä viestejä ja omia arveluita esittävä potilas.
KEUHKOSYÖVÄN TÄSMÄLÄÄKE, OIREILUNI JA - MIKÄ MITÄKIN AIHEUTTI
19 päivän sairaalareissulla oli niin monia vaiheita, että on kerrottava pikaversio. 2014 saamani mitraalibioläppä oli ehkä alkanut pettämään samoihin aikoihin kuin aloin nauttimaan täsmälääkettä. Toisaalta labrat tukivat syyksi lääkkeen aloitusta. Viikon täsämälääketauon jälkeen oli hetki tasaisempaa. Lihakseni, ne vähät, tuntuivat haihtuvan ilmaan. Pian oma tuntemukseni todentui ja keuhkoissani näkyi pleuranestettä. Punktiota ei voitu tehdä tuosta vaan, koska käytän Marevania. Se on hyytymisen estolääke ja sen tavoitearvoa on hilattu korkeahkoksi, koska sydänläppääni on kahdesti kertynyt isoja hyytymiä. Jotta pleurapunktio voitiin tehdä piti hyytymislääkeannosta laskea hallitusti. Piti saada kardiologien ohjeet asiasta ja piti löytää punktioaika. Aikaa kului - usea viikko. Poiston aikaan nestettä oli yllättäen liian vähän, joten ei tehty mitään.
Ajateltiin, että liikkumistani voisi auttaa tahdistimen säätö. Sitä säädettiin, vaikka - tyhjän saa pyytämättä. Ei auttanut. Täsmälääkkeen annosta jouduttiin pitkin syksyä pienentämään. Olin yhä riippuvaisempi muiden avusta ja pyörätuolissa kökötin pienilläkin reissuilla. Kardiologikäynnillä ei näkynyt mitään isompaa muutosta. Silti, vointini laski huimaa vauhtia, kuin sen kuuluisan lehmän hännän.
Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Lopulta tavallisessa röntgenkuvassa näkyi paljon pleuranestettä minua kehotettiin lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo pari kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä, siis puoli-istuvassa asennossa. Sekin oli kaikunut kuuroille korville. Ensiavussa oli ruuhkaa 5.12. Hengittämisongelmani, pumppuni ja peluranestekertymä ajoi minut keuhko-osastolle sisään. Hyytymisarvoa piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Sit ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen. Odottavan aika oli hyvin pitkä ja oloni hyvin huono.
TARTUNTAVAARAA, ODOTTELUA, KIPUJA JA HENKISTÄ TUSKAA
Kahden hengen huoneessa keuhko-osastolla oli huonekavereinani vuoron perään eräs, jolla oli keuhkokuume, toisella pneumokokki ja kolmannella mykoplasma. Sairaalaverhon takaa kuulee. Kuulee, vaikka ei haluaisi. Käteni olivat kainaloita myöten ristissä jutellessani Luojalle. Toivoin, että välttyisin noilta taudeilta. Jos joku niistä olisi tullut silloisen vointini päälle, niin tuskin tässä kirjoittaisin. Olin siinä kunnossa, että sain oman pottawc:n sänkyni viereen. Sain myös geriatrisen hoitotuolin oloani helpottamaan. Kökötin kaiken aikaa niin jyrkässä istuma-asennon kulmassa kuin vain mahdollista ja huohotin. Nukuin kai jokusen minuutin pätkiä. Valtavasti valvoin ja jo siitäkin olin fyysisesti ja henkisesti hajalla.
Oli hyvin kivuliasta ylipäätään olla olemassa. Hengittämiseni oli tuskallisen työlästä. Hengenahdistus - oli todella voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Koska nestettä oli kehossani niin painoni oli nipinnapin normaalipainon alarajalla. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin 80 mg nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa hyytymiseenkin. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias syö. Senkin aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini katosi.
TOIMENPITEITÄ, SIIRTO KARDIOLOGIAN POLILLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN
Sairaalan mennessä oli itsenäisyyyspäivän aatto ja pidennetty viikonloppu. Pyhinä ja viikonloppuisin sairaaloissa tehdään vain pakollinen. 8.12. tehtiin ensimmäinen punktio, noin 1.9 litraa pleuranestettä poistettiin (paljon enemmän oli, mutta enempää ei kuulemma kerralla voitu poistaa) . Se helpotti oloa hetkeksi. 12.12. huomattiin, että sydämessä ei ole kaikki hyvin ja siirryin Sydänsairaalan potilaaksi.
Oma kannasta kardiologin sanelusta: "45 asteen kulmassa maatessa potilas 4l happivirtauksella kokee hengenahdistusta eikä tutkimusta kovin pitkään siedä. Maaten ei kestä olla. Ja 13.12. merkintä: "Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Jaloissa aavistuksen turvotusta. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Tällä hetkellä hoidetaan nestelastia i.v. Furesiksella, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. "14.12. tehtiin pleurapunktio nro 2, josta vasemmalla olevan kuvan teksti.
15.12. viestini lähimmilleni: "Järjestin vähän draamaa. Sydän meni ensin tunneiksi eteisvärinään ja lopulta hetkeksi kammiovärinään. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja 1 valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä. Rytmi kääntyi normaaliksi." Oli ollut varsin paljon kammiobigeminiaa. 2 kardiologia keskusteli kanssani DNR-päätöksestä eli elvyttämättä jättämispäätöksestä. Terveyskylän määritelmä asiasta: " ... tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole."
Vointini ja tilanteeni oli niin luokattoman huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää - yhtään mitään saati pitkään. Oleminen oli loputtoman tuskaista. Kardiologien kirjaus: "Keskusteltiin potilaan kanssa hoitorajauksista. Mikäli tilanne romahtaa, potilas ei toivo elvytystä. DNR päätös on myös lääketieteellisesti perusteltu. Kirjataan tämä yhteisymmärryksessä Apottiin, ei myöskään intubaatiota eikä mekaanista ventilaatiota."
Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli inhahko ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Tutkimus kesti kauan, sillä ottivat runsaasti mittoja ja liikkuvaa kuvaa. Viisaat kardiologit & kirurgit löivät viisaat päänsä yhteen. Pleurapunktioista otetuista näytteistä ei voitu todentaa syövän levinneen pleuraan. Kardiologi-kirurgi-ryhmä ajatteli. että olisi mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne - ViV-toimenpiteellä. Sellaisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on monimutkainen eikä HUSissakaan kai tuota operaatiota ole tehty isoja määriä. Yksi läppäpurjeista oli revennyt ja mitraaliläppävuoto oli merkittävä. Sydämessäni kävi holtiton pyörre (jos oikein ymmärsin).
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. CCU Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Minulle oli jo usean päivän sanottu, etten saa nousta sängystä. Kardiologisella osastolla ei ollut hoitajia, jotka olisivat minua paaponeet. Mielestäni kuolemankielissä raahustin virtsakatetrin ja sen keräyspussin kera askel kerrallaan (matkaa 3 m) vessaan. Tuntui hullulta ja ajattelin, että tähänkö matkani pitää loppua - vessareissuun. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla sitä, miten minut voitaisiin pelastaa. Ja tämä kontrasti aiempaan - ota vuoteesi ja käy- yhtäkkiä. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin, sen kuulin henkilökunnalta. Lyhytnäköistä typeryyttä. Surullista.
Seuraavana päivänä olin pitkissä ja tarkoissa tt-kuvauksissa. Tilanteeni toivottomuus tiedettiin ja silloin väläytettiin jo, että jos kudokseni ja muut seikat ovat suotuisat, niin läppätoimenpide olisi jo torstaina. Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampooni ja hoitoaineen. Hän olisi voinut pestä minut, jos muut eivät ehtisi. En ollut kyennyt pesuoperaatioon enää kahteen aiempaan kuukauteen. Onneksi löytyi ammattitaitoinen ja ymmärtävä hoitaja, joka sanoi, että kyllä me sinut pestään. Aloitimme alaosasta vaikka vain istuin. Väsyin niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan asti. Seuraavaksi päiväksi sovittiin loppueukon pesu. Siinä vaiheessa myös muut hoitajat olivat ymmärtäneet, etten ollut peruspotilas, joka viipottaa itsekseen käytävillä. Keskiviikon aamupäivällä sain tiedon, että "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Tuli wau tunne. Ajattelin, että nyt viime hengenrippeilläni etsin zeniläistä mielenrauhaa. Toivoin, että kroppani kestäisi operaatioon asti. Oman lisätwistin toi hieman erilainen huonekaveri, joka oli pelottavakin.
Keskiviikkona oli 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin taas mittava määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia poistamalla leikkausriskejä vähemmiksi. Sain illalla hiusten- ja yläkropan pesun. Juuri ja juuri pysyin istuen pesupenkillä. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla, keholla ja asulla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas kauan, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.
En kenenkään mielestä tuoksahdellut ja oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat jo alkaneet mennä säästöliekille, lähelle sammumista . Pesuoperaatio väsytti ja sain joitain hetkiä nukuttua. Yllättäen jo aamuvarhain tapahtui. Ei syömisiä eikä juomisia. Olin aamun ensimmäinen potilas leikkaussalissa. Heti huomasi, että oli touhutiiimi ammattilaisia asialla. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Olin isossa tehdasmaisessa hallissa, jossa valko- ja vihertakkiset häärivät kukin eri potilaiden sänkyjen lähellä. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasattiin. Siirsivät huoneeseeni. Infottiin, että minut siirretään jo seuraavana päivänä hyvinvointialueeni Sydänsairaalaan.
Seuraavana päivänä oli lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan. 20.-23.12. olin toipumassa Sydänsairaalassa. Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin muutaman metrien matkojen siirtymiset rollaattorin kera. Olin niin tottunut hengenahdistuksen pakokauhumaiseen tunteeseen, että tuntemus oli jäänyt jonnekin syvälle. Nukuin yhä lähes istuen. Siihen olin jo kuukausien aikana tottunut. Huoneessa oli levotonta, kun oli 3 muuta tosi paljon paremmasa kunnossa olevaa. Jouluaaton aattona myöhään illalla tehtiin kardiologin lopputarkastus ja juteltiin jatkoista. Pääsin KOTIIN.
Olin tavattoman puhki ja poikki. Hoksasin, että ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut niitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli varmasti niihin tottunut ja voisi tulla melkoisia vieroitusoireita. Mies teki tyynyvuoresta sopivan nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Heräsin paniikkiin noin kahden aikaan yöllä. Tiesin, että lääkkeet eivät ole ratkaisu. Oli levoton olo ja monenlaista. Sanoisin, että meni noin alkuvuoteen, kunnes alkoi tuntumaan paremmalta. Minä ja mieheni olimme aika zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. Ensinnä kuukausien huolesta, tuosta kamalasta sairaala-ajasta ja molempien kroonisen univajeen takia. Sitten oli oma vieroittumiseni niistä mömmöistä. Huh.
Olen ollut kotona nyt reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli ja rollaattori ovat olleet käytössä kun liikumme asioilla tms.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin tai rollaattorin kera pikku siirtymiä.
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on, mutta olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan. Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut.
Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗
#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo
Kirjoituksia:
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
.jpg)
.jpg)
