Reunalla pelottaa: kiitollisuus

Näytetään tekstit, joissa on tunniste kiitollisuus. Näytä kaikki tekstit

Hank C - uusi albumi Little Promised Land on kuunneltavissa suoratoistoissa

Käythän kuuntelemassa! Mieheni (artisti Hank C) on tehnyt albumin biisien sävelet ja sanoitukset. Hän laulaa ja soittaa joka biisillä akustista kitaraa. Olen ylpeä mieheni ja levyllä soittavien muusikoiden onnistumisesta. Elokuussa 2024 suoratoistoissa julkaistiin Hank C:n albumi Till The End. Uskallan sanoa, että tämä on aiempaa parempi. Saatan olla jäävi, mutta kuuntele itse. Seuraa ja ota kuunteluun biisejä, jos niistä pidät.

VAIKEUDET KASVATTAVAT?

Blogin seuraaajat tietävät terveyteni alamäen. Vuosi sitten alkoi tuli huima romahdus. Keuhkosyöpäni oli edennyt parantumattomaksi. Elokuussa oli turvauduttava pyörätuoliin. Hank C:n elokuussa julkaistu Till The End albumi keräsi kuunteluita. Bändin kasaamiseen ja keikkailuun ei ollut mahdollisuutta, sillä elämämme alkoi olla selviämistaistelua. Miehestäni tuli omaishoitajani. Vietin loppuvuodesta 20204 sairaalassa 3,5 viikkoa. Menehtymiseni oli pitkään hiuskarvan varassa. Selviydyin monen ihmeen ja sydänleikkauksen jälkeen. Kävin viime porteilla. jolloin minulle asetettiin elvyttämättä jättämispäätös. Se on yhä voimassa. Viime vuoteen on mahtunut epätoivoa, pelkoa ja kyyneleitä. Toipumiseni on ollut hidasta. Elän erittäin kiitollisena uuden sydänläppärakenteen kera. Pahin huoli on painettu hiljalleen kauemmas. Sain jatkoaikaa, jonka pituudesta emme tiedä. Elämän tärkeät asiat kirkastuvat kun meidät laitetaan vaikeisiin paikkoihin. Musiikki on ihanaa ja se on ollut miehelleni rakas harrastus teini-iästä asti. Musiikki on pitänyt meitä molempia kasassa vaikeina hetkinä.

ONKO JÄRKEE VAI EI?

Läheisten tuskaa on omaa tuskaa vaikeampi sulattaa. Myös mieheni romahti henkisesti ja fyysisesti loppuvuoden vaikeina aikoina. Muutamista kuukausista muistamme vain viipaleita. Kamalaa aikaa, josta jotenkin selvisimme.

Mies on soittanut akustista kitaraa ja laulanut. Hän on tehnyt omaa musiikkiaan vuosien varrella ihan nuoresta asti.
Jäätyäni eloon päätin saattaa nopeasti kirjani julkaisukuntoon. Sain sen valmiiksi alkukeväällä. Käänteisiä lottovoittoja-kirjaa on yhä ostettavissa kauttani. Hinta on postituksineen Suomeen 20 euroa. Tee tilaus sähköpostiini reunallapelottaa@gmail.com (kerro nimesi ja osoitteesi).
Kirja on myynnissa myös kustantaja Mediapinta Oy:n verkkokaupassa.
Tästä pääset kirjastani kertovaan kirjoitukseen.

Asiaan. En ole kyennyt enkä edes jaksanut tehdä oikein mitään vieläkään. Siksi olemme jumittuneet enimmäkseen kotiimme. Mieheni biisejä kuunnellessani ajattelin, että myös mieheni pitää saada uusi albumi muidenkin kuultaville. Ihan, jotta hänellä olisi oma projektinsa. Ettei vaan tätä ainaista huolta ja vointini kuulostelua. Rahallinen satsaus hirvitti. Vaakakupissa - voisi kai reissata ja elää leveämmin. Voisi rempata tai lyhentää asuntolainaa. Päätimme hypätä syvään päähän, sillä meistä tuntui, että biisit ovat hyviä ja julkaisun arvoisia.
Olen käytännön ihminen ja mieheni enemmän hetkessä elävä. Olen heiluttanut virtuaalista tahtipuikkoa ja määräillyt. No, hoidan kirjallisia asioita ja patistan, jotta asiat etenevät. Ajattelimme, että tällä iällä ei enää kannata jarrutella. Kerran vain täällä eletään.
On ollut ihana katsoa miestä, jonka silmät ja sydän ovat olleet taas täynnä lapsenomaista innostusta ja iloa. No, myös biisien synnyttämisen tuskaa ja junnamista välillä. Ihailen sitä paloa, joka hänellä on omaan musiikkiinsa. Miehelläni on minusta omanlainen tyylinsä. Jokaisessa biisissä on tarina. Sanoitukset ovat briljantteja. Juu, tiedän - olen jäävi. Olen tosi ylpeä mieheni uudesta albumista.

ALBUMI - LITTLE PROMISED LAND

Albumin jokaisen biisin sävel ja sanat ovat Hank C:n omia. Albumin nimen valitseminen ei ollut niin helppoa. Sehän voi olla vaikka kirjain tai jotain kuvaavaa. Lopulta päädyttiin kohtalokkaan ensialbumin nimen - Till The End (rakkauslaulu minulle) jälkeen suunnata kohti toivoa. Siksi albumin nimeksi Little Promised Land, joka on yksi albumin kappaleista. Kappaleista monen voi mieltää countryksi. Mukana rock-pop ja rockabillyä ja hitaampia. Lyhyempiä ja muutama pidempi kappale. Älkää lannistuko ensimmäisen kappaleen kuunneltuanne. Kenties joku muu kolahtaa?

Levy äänitettiin ja miksattiin Finnvox Studiot Oy:llä Valtteri Tuomisen toimesta. Masteroinnin hoiti Niklas Jussila. Kyseisen firman henkilökunnan asenne ja ammattitaito on huikea. Olin mukana jo tutustumiskäynnillä, jossa meidät vastaanotti itse legenda Risto Hemmi. Toisena äänityspäivänä muutama epävireinen kiekaisuni nauhoitettiin ns. kuoroon. Iso haha. Miehen ajatus oli saada äänimuisto minusta. Eka albumillakin epävireistä lauluani on - tai mieheni sanoin - on katu-uskottavuutta. Kiitos ja anteeksi ...

Jarmo Hynninen hoiti osan sovituksista. Hän on kitaransoiton velho. Hynninen on musiikin maisteri Sibelius Akatemian jazzmusiikin osastolta ja Metropolia AMK popjazzkitaransoiton vastaava lehtori. Miehelleni on ollut huikea kunnia ja ihme saada hänet soittamaan tälle ja jo aiemmalle Hank C:n albumille.

Aiemman albumin tapaan kokenut rumpali Sami Laakso ohjasi oivallisesti soiton rytmiä ja tempoa. Basistina toimi niin ikään ansioitunut ja monissa liemissä keitetty Topi Karvonen. Sekä sähkö- että kontrabassoa tarvittiin. Topi vastasi kappaleiden matalista äänistä ja loi rytmisen olemuksen biiseille yhdessä Samin kanssa.

Albumin jakelun suoratoistokanaville hoiti Family In Music.

Nyt on hyvä olla. Jollei muuta, niin on ainakin uskallettu yrittää.

#familyinmusic #finnvox #hankc #kiitollisuus #littlepromisedland #reunallapelottaa #toivo

Saa klikata, tykätä ja seurata

Hank C:n Facebook

Hank C:n nettisivu

Kuuntele suoratoistoista:

Hank C - Spotify Little Promised Land-albumiin

Hank C - You Tube - Little Promised Land - albumin soittolistalle

Hank C:n YouTube-sivu

Uuden albumin biisit ja genret ovat:

This Bike is my home – rock-bluesrock

Little Promised Land – country -rock

Lonesome – rock-country

Taking Toll For This Road – country-swing

Valley Below – country-countryblues

Will You Meet Me On This Road – country

Call Of The Wild – alternative country - country

Shoemaker Bluesbreaker – country-countryblues

That's The Way God Wants Us To Be – country-countryblues

Rebel Stand – country-countryblues

Montanas Rose God's Country - country-countryblues

Kirjoituksiani:

Hank C - Puolisoni countrymusiikin julkaisu

Musiikin avulla

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja tilattavissa

Kirjallisen "urani" tähän asti pitkäaikaisin projekti on nyt "uunista ulos". Kirjani Käänteisiä lottovoittoja on nyt kirjapainossa. Miksi päädyin kasvokuvaani ja mistä kirjan nimi? Kerron hieman prosessista ja muusta.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

KIRJOITUSPROSESSI

Kerron kirjassa ajasta, jota olen taittanut sairauksien kera, 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi. Kuvaan vuosia, jossa sairaus on kulkenut muun elämän rinnalla - tai elämän rinnalla olvat kulkeneet sairaudet. En ole pitänyt päiväkirjaa elämästäni. Muisteluprosessi on vienyt aikaa. Olen vuodattanut tähän aikaa, vaivaa ja myös kyyneleitä. Toisinaan se vei yöuneni muistettuani tapahtumia, jotka olin painanut syvälle pois. Olen avannut blogin mittaisin palasin joitain vaiheitani. Ajattelin, että minun itseni olisi hyvä ymmärtää miksi olen nyt tällainen kuin olen. Elämän muovaama. Ajattelin, että kenties aikajanamaisesti kirjoittaen tapahtumat avautuisivat uudessa valossa myös läheisilleni. 22 vuodesta saisi kirjoitettua satoja sivuja. En avannut lääketieteellisten asioiden kulkua kovin tarkasti.
Blogin ja kirjan kuva on otettu elokuussa 2020. Se kuvaa aikaa, jolloin elämässäni oli kuristava pelko uudesta sairaudesta. Elämässä oli samalla rakastumisen onni. Ajan kruunasi avioitumiseni. Siksi tuo kansikuva. Kirjan nimen selitys: Sairauteni ovat (mielestäni) harvinaisuudessaan, moninaisuudessaan ja tilastollisesti kuin Käänteisiä lottovoittoja.

ISOSSA ROOLISSA TUNTEMUKSET JA AJATUKSET JA MUU ELÄMÄ

Lääketieteelliset tutkimukset ja toimenpiteet tuntuvat usein fyysisesti. Toisinaan asioita pelkää etukäteen. Sairastuessani ei ollut nykyisen kaltaisia vertaistukikontakteja. Päästyäni vertaistuen piiriin huomasin vuosien koulineen ja kouluttauduin vertaistukihenkilöksi. Ajatukset ja tuntemukset ovat sairaudesta riippumatta pitkälti samankaltaisia. Blogikirjoituksiin olen purkanut ajatuksiani, joista olen itse saanut apua. Ymmärtääkseni moni terve on löytänyt kirjoitusteni avulla erilaisia näkökulmia tai ajatuksia elämäänsä.
Elämä opettaa. Kuvaan kirjassa sisäistä muutostani ja ajatuksiani. Mielestäni kirjani sopii ihan jokaiselle enkä koe sen olevan vain valitusvirsi, jossa tilitän sairastamisen kamaluutta. Sairaus, niin kuin muutkin vaikeudet kuuluvat ihmiseloon. Elän, olen ja hengitän. Ihanaa. Toivon, että kirjan löytäisivät myös terveyden perikuvat.
Selviydyin monen ihmeen kautta loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta. Tuolloin kirjaprosessi oli jo pitkällä. Viimeistelin sen vimmoissani.Yksi kustantamo antoi 3,5 kuukauden jälkeen EI-vastauksen. Päädyin Kummelimaiseen Artisti maksaa-ratkaisuun, jossa kulujen kattamiseksi kirjoittajan tulee ostaa itselleen X-määrä kirjoja. No tässä tapauksessa kirjoittaja maksoi.
Kirjoittaessa halusin saada samalla myös oman sisäisen prosessini päätökseen. En tavoittele rikastumista enkä kuvittele olevani ammattilainen kirjoittamisen saralla. Olen puristanut kirjan tekstin hyvin tiukkaan muotoon. Ajattelen, että jokainen osaa hoksata asioita, joita ei ole aina suoraan toisteltu tai sanoitettu. Jää hieman kuvittelun ja miettisen varaa lukijalle. En tiedä paljonko olen jatkoaikaa saava, niin en uskaltanut enää tuhlata aikaa. Siksi tämä julkaisuratkaisu.

MYYN KIRJOJA

Kirja on myynnissä myös kustantamossa, joka hoitaa kaiken sälän mitä kirjan julkaiseminen vaatii. - Kirjan vedokset, painatukset, arvonlisäverot ja muut viralliset asiat. Kirjan kustantaja on Mediapinta Oy
Kirja on myynnissä myös Mediapinnan nettisivuilla. Se tulee BTJ Finland Oy;n ja Kirjavälitys Oy:n kautta myyntiin kirjakauppoihin. Kustantamon kautta kirjani on tilattavissa tästä linkistä

Kirjan voi tilata kirjan suoraan minulta. Pusersin hinnan sellaiseksi, että saa kuluni katettua, jos saan myytyä kaikki ostamani kirjat. Hirvittää, mutta näillä mennään.

Käänteisiä lottovoittoja-kirjan saa ensisijaisesti kirjoittamalla asiasta blogini sähköpostiin: reunallapelottaa@gmail.com Kerro nimesi ja osoitteesi. Kirja mahtuu postilaatikosta, joten muuta erityistä ei tarvita.
Muutkin tavoittelutavat ja viestit toki huomioin.

Ilmoitan tilaajille puhelinnumeroni ja tilinumeroni. Maksaa voi Mobilepayn tai verkkopankin kautta. Postitan kirjoja sitä mukaa kun maksu näkyy tililläni. Ilmoitan, kun olen kirjan postiin jättänyt.

Myyn kirjaa 20 euron hintaan. Hinta sisältää postituksen Suomeen.

Toivon tämän Kirjailija maksaa-jakson päättyvän kivasti.
Mielessä siintää jo Miete-projekti

#ilo #kaanteisialottovoittoja #kiitollisuus #kirja #onni #reunallapelottaa #toivo

Kirjoituksia:

Sopiva aika

Pelkoa ja epävarmuutta

Avioliiton satamaan

Onnen lämmin läikähdys

Vaihtelevaa

Jokainen selviytyy tavallaan

Kiitollinen

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Jatkoaika

Minua on lahjottukin, kiitos M💗

…. elämässä sairauksieni kanssa? PET-kuvat oli tulkittu ja syöpälääkäri soitti. Kuvia ja jatkoja olivat lääkärit taas miettineet. Olen yhä hämmentynyt siitä mankelista minkä läpi monen ihmeen kaupalla - taas kerran - suoriuduin. Mutta, palaan nykyhetkeen. JA Kiitos seuraajille - myötätunnostanne olen saanut voimaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

SYDÄN JA SYÖPÄ

Mielessäni on pyörinyt muistoja erinäisistä vaiheista loppuvuoden 3,5:n viikon sairaalajaksolta ja sitä edeltäneeltä vaikealta ajalta. Aika oli lähinnä hetkestä seuraavaan selviämistä. Aloin kuihtua jo viime kesästä alkaen. Syksyn myötä jaksamiseni laski kuin lehmän häntä.
Sydämeni mitraaliäpän repeäminen oli tapahtunut lopulta melko äkisti. Äärimmäisen harvoin moista tapahtuu. Kävin jo kardiologin tarkastuksessa. Jatkan HUSissa mitä parhaimmassa hoidossa.

Kardiologin mielestä uusi läppärakenne toimii niin kuin pitää eikä läppävuotoa ollut. Uusi läppä hoitaa siis tehtävänsä. Siipeensä saanut ressukkahan tuo sydämeni on, mutta tapahtuneen, ja aiemmat, huomioiden, mukavasti se pumppailee. Suo minulle uusia päiviä ja elämäni jatkuu.

Mikään kiitos siitä, että saan yhä olla tässä ei ole riittävä. Kardiologit onnistuivat tekemään minulle niin isoja ihmeitä. Kiitos, kiitos ja kiitos. Yritän käyttää tämän lisä-ajan tekemällä edes vähän hyvää.
Vointini on lähes nollapisteesta hieman kohentunut ja oloni on pääsääntöisesti tasainen. Elän hitaasti touhuten. Joskus on isompia huimauksia ja huulten sinistymisiä, kuten kuvassa. Pakaste- ja jääkaappimainen tuntemus on lähes koko päivän vaatekerroksista huolimatta. Verenkiertohäiriöitä kai. En juuri liiku kodin ulkopuolella ilman seuraa. Joskus vähän ja hyvin lyhyesti. Apunani on rollaattori. Pidemmillä reissuilla pyörätuoli ja saattaja ovat tarpeen. Vasen käteni on luokattoman kipeä, enkä kykene pyörätuoliani rullaamaan. Sen setviminen on seuraavana selviteltävänä asiana. Syöpälääkärin mukaan voin huokaista helpotuksesta. Ei näkynyt erityistä. Jatkan ilman syövän täsmälääkettä. Voiko parempia uutisia olla!!!

Kehoni ja mieleni eivät ole palautuneet ennalleen. Aikaa tämä vaatii. Juuri nyt tarvitsen taukoa sairaaloista ja tutkimuksista.

Tulevasta emme tiedä. Nyt nautin siitä, ettei kehossani ole mitään akuuttia mitä pitäisi hoitaa.

JATKOAIKA

MIELI MATKAA VIIME VAUNUSSA.

VÄLÄHDYKSINÄ MUISTAA.

OTTAA AIKANSA TOIPUAKSEEN.

KYKENEEKÖ UNOHTAMAAN

JA HYVÄÄN LUOTTAMAAN?

JATKOAIKA

ON KÄYTETTÄVÄ TARKOIN.

AUTTAA KAI VOIN - VAIKKA SANOIN.

NIIN KOVIN KIITOLLISENA

IHMEISTÄ JA AVUSTA.

MYÖTÄTUNNOSTA

JA TÄSTÄ

JATKOAJAN JATKOSTA.

#keuhkosarkoidoosi #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #runo #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Loppusuoraa

Blogin kirjoittaminen on tuonut monenlaista. Muutama yhteydenotto on johtanut pidempiaikaisiin ajatusten vaihtoihin. Vertaistueksi ajattelin blogini sitä aloittaessani. Koskaan ei osaa riittävästi sanoa eikä kaikkea voi korjata. Toivon blogista löytyvän siipirikkoisille ja elämän kolhimille vähän jotain eheyttävää. Toisinaan on pakko päästää irti. Lopulta meidän jokaisen on päästettävä iriti - myös elämästämme.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

LOPPUMATKAN KROUVISSA

... on eräs blogin lukija, jonka kanssa olen kirjoitellut pidempään. Pitkiäkin ajatustenvaihtoja. Tuo ihana ihminen on kulkemassa elämänsä loppusuoraa. Luulen, että me molemmat olemme hoksanneet sen oleellisen tästä elämästä.
Elämästä luopuminen on meidän jokaisen elävän osa. Mikään tahtominen tai toive ei voi tosiasioita muuksi muuttaa. En löydä kuolemattomia sanoja, mutta halusin kirjoittaa sinua ajatellen edes jotain. Olet koskettanut minua. No, runohan siitä tuli. Ei mestariteos, mutta ...
Kiitos keskusteluistamme, sinä Ihana kaunosielu.
Ajattelin, että saat oman kirjoituksen kun olet sitä vielä itse lukemassa.

LOPPUSUORAA

ON SELVITTY MONISTA MUTKISTA,

VAIKEISTA AJOISTA JA PAIKOISTA.

ON ELETTY, KIPUILTU JA EHEYDYTTY.

ON MATKATTAVA OMAA

LOPPUSUORAA

JOSSA TULEVASTA KALPEA AAVISTUS,

TOIVE, TOIVO JA LUOTTAMUS.

ON HILJALLEEN AIKA

MYÖNTÄÄ ELÄVÄNSÄ LOPPUSUORAA.

ON VÄHITELLEN PÄÄSTETTÄVÄ

IRTI ELÄMÄSTÄ TÄSTÄ.

#armo #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo #vertaistuki #ystava

Kirjoituksia:

Elämä voittaa kuoleman

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Traumamuistojen käsittelyvaiheessa

Heikossa hapessa ennen sydänleikkausta

On kulunut reilu kuukausi pitkästä ja vaiherikkaasta sairaalareissustani. Sitä edelsi loppukesästä kiihtynyt vointini alamäki. Olin aloittanut keuhkosyövän täsmälääkkeen heinäkuun lopussa. Labratulokset tukivat sen olevan syyllinen, Asia ei ehkä ole noin yksinkertainen. Moninaisesti sairas on ongelma terveydenhuollolle. Oli raskasta toitottaa yhä uudelleen joka taholle olevansa hyvin huonossa hapessa. Palloteltiin ja asioita meni ristiin. Onneksi apu löytyi aivan kuin ihmeenä - viime hetkellä. Yhä olen ja elän, kirjoitan. Jippii!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

VAIHEITA OLI PALJON

Heinäkuussa 2024 oli kilpirauhasen imusolmukkeiden koepaloista todettii keuhkosyövän etäpesäkkeitä. Syöpäni siirtyi paikallisesti parantumattomasta levikkeeksi ja parantumattomaksi. Moninainen sairastamiseni asia yhdessä tuottaa minulle ja hyppäisin valmiin hoitoprotokollan kyytiin. Luulen olevani hoitahoilleni kai se - pain in the ass eli paskamaisen sitkeä arveluitaan esittävä potilas.

19 päivän sairaalareissulla riitti vaiheita. 2014 tehdyssä avosydänleikkauksessa sain mitraalibioläpän. Labrat tukivat syyksi lääkkeen aloitusta. Vähät lihakseni tuntuivat haihtuvan ilmaan. Pian keuhkoissani näkyi pleuranestettä. Punktiota ei voitu tehdä käyttämäni hyytymislääke Marevanin takia. Tavoitearvo on hilattu korkeahkoksi, koska bioläppärakenteeseen on kahdesti kertynyt isoja hyytymiä. Hyytymislääkeannosta piti laskea hallitusti. Piti saada kardiologien ohjeet asiasta. Aikaa kului - usea viikko. Poiston aikaan nestettä oli yllättäen liian vähän, joten ei tehty mitään.

Ajateltiin, että liikkumistani voisi auttaa tahdistimen säätö. Sitä säädettiin. Ei auttanut. Täsmälääkkeen annosta jouduttiin pienentämään pitkin syksyä. Olin yhä riippuvaisempi muiden avusta ja kökötin pyörätuolissa pienilläkin reissuilla. Kardiologikäynnillä ei näkynyt isompaa muutosta. Silti vointini laski huimaa vauhtia.

Epätoivoisena viestittelin hoitotahoilleni. Ehdotin edes aiempaa röntgenkuvassa käyntiä. Ei ymmärretty. Lopulta röntgenkuvassa näkyi paljon pleuranestettä joilloin kehottivat lähtemään HETI keskussairaalan ensiapuun. Kykenin vaivoin huohotellen kävelemään askeleen pari. Olin nukkunut jo pari kuukautta tyynyläjän auttaessa hengittämisessä, siis puoli-istuvassa asennossa. Pleuranestekertymät veivät minut keuhko-osaston potilaaksi. Hyytymisarvoa piti saada pienemmäksi. Neste piti saada pian pois, sillä sitä oli hyvin paljon. Sitä ei kyetty poistamaan ennen kuin hyytymisarvo näytti sen olevan riittävän turvallista. Vaarana olisi ollut hallitsematon tilanne vuotoineen.

TARTUNTAVAARAA, ODOTTELUA, KIPUJA JA HENKISTÄ TUSKAA

Keuhko-osaston kahden hengen huoneessa huonekavereinani oli vuoron perään 3 eri tarttuvaa keuhkosairautta sairastavaa, Sairaalaverhon takaa kuulee, vaikka ei haluaisi. Jos joku niistä olisi tullut silloisen vointini päälle, tuskin tässä kirjoittaisin.

Sain pottawc:n ja geriatrisen hoitotuolin sänkyni viereen oloani helpottamaan. Kökötin kaiken aikaa niin jyrkässä istuma-asennon kulmassa kuin vain mahdollista ja huohotin. Nukuin kai jokusen minuutin pätkiä. Valtavasti valvoin ja olin sekä yysisesti että henkisesti hajalla.
Oli kivuliasta olla olemassa. Hengenahdistusta ja oli todella voimakas tukehtumisen tunne ja kipuja. Sain morfiinia, jotain hengityskaasuja/lääkkeitä, voimakkaita kipulääkkeitä, nukahtamislääkkeitä ja ties mitä. Kesästä alkaen ruokamääräni oli pienentynyt. Nestelastin poistoa odottaessa nautin päivittäin maksimimäärän nesteenpoistolääke Furesista. Lääke alentaa verenpainetta ja vaikuttaa myös hyytymiseen. Kykenin syömään päivässä ehkä saman määrän kuin 1-vuotias. Sen aivan väkipakolla. Sain energiapitoisia drinksuja ja lisäravinteita. Makuaistini katosi.

TOIMENPITEITÄ, KARDIOLOGIALLE JA HUSIIN SYDÄNSELVITTELYIHIN

Ensimmäisessäen pleurapunktio, noin 1.9 litraa pleuranestettä poistettiin. Paljon enemmän oli, mutta enempää ei voitu poistaa. Huomattiin, että sydämessä ei ole kaikki hyvin. Siirryin Sydänsairaalan puolelle.

Poiminta sanelusta: "45 asteen kulmassa maatessa potilas 4l happivirtauksella kokee hengenahdistusta eikä tutkimusta kovin pitkään siedä. Maaten ei kestä olla. Siirrettiin HUSiin. Ja: "Potilas nestelastisssa. Keuhkoissa vaimeat hengitysäänet, sydämestä voimakas systolinen sivuääni. Jaloissa aavistuksen turvotusta. Mitraaliläpän osalta avosydänleikkaus ei tässä tulisi kyseeseen. Tällä hetkellä hoidetaan nestelastia, pyritään järjestämään uusi pleurapunktio hengenahdistuksen lievittämiseksi ja uusien näytteiden ottamiseksi. Happilisä tarpeen mukaan, tarv NIV. "

Viestitin läheisilleni: "Järjestin vähän draamaa. Sydän meni ensin tunneiksi eteisvärinään ja lopulta hetkeksi kammiovärinään. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja 1 valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä. Rytmi kääntyi." Oli ollut varsin paljon kammiobigeminiaa. 2 kardiologia keskusteli kanssani DNR-päätöksestä eli elvyttämättä jättämispäätöksestä. Terveyskylän määritelmä asiasta: " ... tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole."

Vointini ja tilanteeni oli niin huono, etten kokenut, että voisin enää kestää juuri enempää - yhtään mitään saati pitkään.

Uusi viikko koitti vaikean yön jälkeen. Tehtiin sydänultraus, tehtiin TEE-tutkimus eli inhahko ruokatorven kautta tehtävä sydämen ultraus. Viisaat löivät päänsä yhteen. Pleurapunktioista otetuista näytteistä ei voitu todentaa syövän levinneen pleuraan. Viisaat ajattelivat. että olisi mahdollista asentaa minulle verisuoniteitse uusi läppärakenne - ViV-toimenpiteellä. Sellaisia tehdään erityisesti aorttaläpän pettäessä. Mitraaliläpän rakenne on monimutkainen eikä kai HUSissakaan tuota operaatiota ole tehty isoja määriä. Yksi läppäpurjeista oli revennyt ja mitraaliläppävuoto oli merkittävä. Sydämessäni kävi holtiton pyörre - jos oikein ymmärsin.
Heräsi toivo siitä, että läppä voitaisiin korjata. Sydänvalvonnan täyttyessä minut siirrettiin tavalliselle kardiologian osastolle. Olin shokissa, sillä olin vasta saanut elvyttämättä jättämispäätöksen. Mietin kontrastia, että toisaalla höyryten mietittiin isolla joukolla miten minut voitaisiin pelastaa. Tämä - ota vuoteesi ja käy- tuli odottamatta. Tuntui oudolta. Terveydenhuollon alasajoa ja yt-neuvotteluja käytiin. Lyhytnäköistä typeryyttä.
Tehtiin uusi tt-kuvaus. Sain tiedon: "kuvat analysoitu, anatomia on suotuisa ja sinut on hyväksytty toimenpiteeseen". Etsin zeniläistä mielenrauhaa.
Tehtiin 3.s pleurapunktio, jossa poistettiin iso määrä nestettä. Ajatus oli, että juuri ennen leikkausta saatiin nestelastia poistamalla leikkausriskejä vähemmiksi. Hiukseni olivat olleet jo marraskuun lopulta pesemättä. Mieheni toi sairaalaan shampoon ja hoitoaineen. En ollut kyennyt peseytymään itsekseni enää moneen kuukauteen. Väsyin pesutuolilla niin, että pesu tehtiin vain varpaista napaan. Seuraavana päivänä pestiin loppukroppa hiuksineen. Oli itkettävän ihana olo olla puhtailla hiuksilla, keholla ja asulla. Olin varma, että operaation jälkeen menisi taas kauan, ennen kuin pesuoperaatio voisi olla mahdollinen. Jos menehtyisin, niin en sentään olisi ihan Haisuli.

En kenenkään mielestä tuoksahdellut. Oletan, että aineenvaihduntani oli jo pitkään käynyt niin hitaalla, että kehoni toiminnot olivat menneet säästöliekille. Olin aamun ensimmäinen potilas leikkaussalissa. Muistan, että piuhoja kehoon ja jokunen sana ja ...- heräsin kirkkaaseen valoon. Joitain tunteja tilannettani tutkailtiin ja tasattiin. Siirsivät huoneeseeni. Seuraavana päivänä oli lyhyt lopputarkastus ja ambulanssilla matkaan.
Neljä päivää toivuin Sydänsairaalassa. Sain taas oman pönttövessan, hoitotuolin ja rollaattorin. Aloitin parin metrin siirtymiset. Olin tottunut hengenahdistuksen pakokauhun omaiseen tunteeseen. Se kokemus, muisto ja tunne on jäänyt syvälle. Nukuin yhä lähes istuen. Myöhään jouluaaton aattona tehtiin kardiologin lopputarkastus ja juteltiin jatkoista. Pääsin KOTIIN.

Olin aivan puhki ja poikki. Hoksasin, että ei oltu juteltu nukahtamis- tai kipulääkkeistä. Olin saanut niitä 3,5:n viikon sairaalareissulla melkoisen määrän. Tajusin, että kroppani oli niihin tottunut ja voisi tulla melkoisia vieroitusoireita. Mies teki tyynyvuoresta nukkumispesän. Nukuin hetkiä, kuten jo kauan kotona ja sairaalassa. Heräsin paniikkiin noin kahden aikaan yöllä. Tiesin, että lääkkeet eivät voi olla loppuiän ratkaisu. Oli levoton olo ja monenlaista. Sanoisin, että meni ainakin kymmenen päivää ennen kuin kykenin nukkumaaan pidemmin. Minä ja mieheni olimme zombie-hahmojen kaltaisessa tilassa. Oli kuukausien huoli vointini laskiessa, sitten sairaala-aika ja molempien kuukausia kestänyt krooninen univaje.

Olen ollut kotona nyt tammikuun 2025 lopulla reilun kuukauden. 12 terveysreissua on tehty. Pyörätuoli ja rollaattori ovat käytössä kun liikumme asioilla tms.. Lihakseni eivät ole pulpahdelleet esiin, mutta pääsen kävelemään hitaasti omin jaloin kotona tai rollaattorin kera jaksan pikku siirtymiä.
Tietynlaisia aiemmasta poikkeavaa oirehdintaa on.
Olen päättänyt olla kiitollinen jokaisesta elinpäivästä, jonka vielä saan.
Tämä on jo aika mones jatkoajan jatkoaika, jonka olen saanut.

Kiitos Luojalle, että elämäni sai jatkua 💗

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #onni #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #toivo

Kirjoituksia:

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs. harvinaissairaus

Joka henkäyksellä on merkitystä

Jos eläisi täysin palkein

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Joulu omassa kodissa - Kiitos Luojalle

Joulu on kautta aikain ollut ihmeiden aikaa. Tilani sairaalassa oli leikkauksen jälkeen pari päivää kutakuinkin vakaa. Pleuranestettäkään ei näkynyt. Keskustelu kardiologin kanssa oli pitkä. Sovimme, että uskaltaudun ja toimin kottiin päästyäni hitaalla liekillä (noh, muu ei olisikaan mahdollista).

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

KIITOS KANNATTELUSTANNE

Kiitos jokaiselle vaikean tilanteeni huomioineelle. Niin paljon tapahtui niin raskaita, että oma mieleni alkoi joitakin päiviä sitten käymään niitä läpi. Mitenkäs muuten kuin nukkumaan mennessä - ja välillä ihan muuten vaan keskellä päivää. Tiedän toki, että tämä kuuluu prosessiin. Olen tavattoman kiitollinen jokaiselle sairaalajaksoni 19 päivän aikana kohtaamalleni terveydenhuollon ammattilaiselle, ystäville, tuttaville ja blogin kautta kannustaneelle! Kiitos, kiitos!

Sairaalareissulle osui monta kolhua, mutta myös monta onnekasta ja jopa johdatukselta tuntuvaa vaihetta ja käännettä. Kiitos kaikille auttajille, kiitos Luojalle, joka lopulta elinpäivistämme päättää.

Entiselleen en enää koskaan palaa, mutta niinhän sitä on jo huomattu, että vähälläkin pärjää - ja muiden tuella, avulla ja kannustuksella.

Kirjaprojektini on loppusuoralla. Aina eteenpäin täytyy olla elävän mieli.

Rakas Ystäväni, joka menehtyi reilu vuosi sitten on ollut niin kovin monesti mielessä. Olin jo lähes varma, että kohta tapaamme. Saattoi tulla jonkun mittainen lisäaika minulle. Ikävä on valtava!
Huomasin juuri, että blogikin on jo yli 3-vuotias. Ihana taapero, ihana ikä!

Itse hiljennyn joulun ilosanoman äärelle🙏.

"Mutta enkeli sanoi heille: 'Älkää pelätkö! Minä ilmoitan teille ilosanoman, suuren ilon koko kansalle. Tänään on teille Daavidin kaupungissa syntynyt Vapahtaja. Hän on Kristus, Herra.'" (Luuk. 2:10-11)

OIKEIN HYVÄÄ JOULUA JOKAISELLE!

#armo #jouluomassakodissa #ilosanoma #kiitollisuus #myotatunto #reunallapelottaa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Matka itseensä

Joulu saa tulla jokaiselle

Hyvästit Rakkaalle Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

TILL THE END - Välitilinpäätös - Tiukassa paikassa

Viime kuukausien aikana vointini romahti. Viime kuun aikana tapahtui paljon. Huomiseksi on avautunut yllättävä mahdollisuus, sillä minulle tehtiin jo 5 päivää sitten DNR- eli elvytyskieltopäätös - elvyttämättä jättämispäätös. Se tarkoittaa tarkoittaa luonnollisen kuoleman sallimista tilanteessa, jossa paranemisen edellytyksiä ei ole.

YHÄ JYRKKENEVÄ ALAMÄKI

Lokakuun lopussa kävin keuhkopolilla. Keuhkoissa näkyi peluranestettä. Hyytymisarvoni oli liian korkea, joten sitä ei kyetty heti poistamaan. Ajan tuleminen kesti ja olin jo epätoivoinen. Saavuin operaatioon pyörätuolilla toiveikkaana. MUTTA. Nestettä olikin niin vähän, ettei voitu punkteerata. Mietin, että syyn täytyy olla sydämessäni. Jotain tämän takana on oltava.
Sain nopeasti ajan kardiologian polille. Katsottiin yli 10-vuotiaan mitraaliläpän tilannetta. Kutakuinkin samalta näytti kuin aiemmin.
Syöpäni täsmälääke tauotettiin. Aloin olla siinä kunnossa, että jokainen askel oli täyttä tuskaa. Pyörätuolia tarvitsin kaikkialla ulkomaailmassa. Sisällä köpötin askel kerrallaan. Muutaman jälkeen istuin ja huohotin. Kirjoitin syöpäpolille, joka kehotti käymään sovitusti labroissa ja kuvissa, eivät aikaistaneet niitä.

KEUHKOSYÖPÄ - VANHA BIOLÄPPÄNI- MITRAALILÄPPÄ

5.12. sain syöpälääkäriltä soiton. Keuhkossani oli iso nestelasti. Sain kiirelähetteen hyvinvointialueeni päivystykseen, jossa sain lisähappea. Jäin keuhkopolille sisään ja sain lisähappea ja lääkityksiä. Pystyin vaivoin liikkumaan sängyltä vessaan. Se tuntui tuskien taipaleelta. Tehtiin punkteeraus. Oikean puolen keuhkosta poistettiin 1,9 litraa nestettä. Otettiin kuvat. Myös vasemmalla näkyi runsaasti nestettä. MUTTA, näkyi myös muuta - sydän näytti mm. suurentuneen.

Minut siirrettiin kardiologian polille, jossa huomioitiin ja ymmärrettiin, että olin aivan finaalissa. Selvisi, että mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. HUSin kardiologiaan otettiin yhteyttä. Otettiin paremmat kuvat ja tehtiin ruokatorven ultaus TEE, jota kautta läpän tilanne nähtiin paremmin. Pian minua lähdettiin kuskaamaan ambulanssilla HUSiin. Vietiin CCU Sydänvalvontaan.

Molemmissa keuhkoissani oli iso nestelasti yli 10 cm nestepinta oikealla ja vasemmalla noin 6 cm. Mitraaliläpälle oli tapahtunut jotain. Oikeasta keuhkosta otettiin nestettä pois pleurapunktiolla vaikean hengenahdistuksen vuoksi. Tällä kertaa 1,8 litraa. Seuraavana iltana tuli eteisvärinää ja flimmeriä, joka muuttui usean tunnin kestettyään kammiovärinä-flimmeriksi. Nukutuslääkäri laittoi 2 laskimo - ja yhden valtimokatetrin. Sain suonensisäistä ja muuta lääkettä. Hiippakunnan vaihtumiseni oli hyvin hyvin lähellä. Sanottiin, että seuraava samanlainen voi olla kohtalokas. Tehtiin elvyttämättä jättämispäätös. Miehelleni soitettiin tilanteesta ja tuosta kiellosta.
Elokuun lopussa 10 vuotta toiminut mitraali-bioläppäni oli ykskaks romahtanut. Sen kiinnitys oli pettänyt lähes täysin ja läppärakenteen riekale repsotti aiemmin ehjän läppärakenteen sijaan. Veri pääsi kulkemaan hallitsemattomasti ja aiheutti aivan kamalan olon. Syöpäpoli ja kardiologian poli olivat vaihtaneet tietoja keskenään. Hyvin nopeasti tehtiin yhä tarkempia sydäntutkimuksia. Kerrottin, että olisi mahdollista katsoa, jos suoniteitse kyettäisiin uittamaan uusi läppärakenne paikalleen. Tehtiin aiempaa tarkempi ruokatorven ultraus ja monia muita tutkimuksia. Viisaat kokoontuivat isolla joukolla. Minut siirrettiin toiselle kardiologian osastolle.

Tällä kertaa imettiin pleuranestettä, nyt 1,2 litraa. Myös sydämessä oli nestelastia. Sain tiedon, että korjausleikkaus tehtäisiin seuraavana aamuna.

VIISAAT KOKOONTUIVAT - UUSI MAHDOLLISUUS

Oli tapahtunut hurjasti ja nopeasti. Paljon tutkimuksia ja kardiologi-kirurgi-syöpäpuolen pohtimisia. Syöpäpuoli sanoi, että minua voidaan hoitaa. Sydänpuoli oli miettinyt vaihtoehtoja, joista avosydänleikkaus ei ollut minulle mahdolllinen.

Avautui mahdollisuus, jota päätettiin yrittää. Nukutuksessa angiografiateitse eli nivusen suonia pitkin uitettaisiin uusi läppärakenne. Se ei ole optimaalinen eikä onnistuesaankaan tarjoa parasta virtausta. Jos sydän toipuisi ja tottuisi, se voisi tarjota jopa muutamia vuosia lisäaikaa.

Uudelle ja oudolle mahdollisuudelle sanoin totisesti kyllä.

Sain läppärin tänne sairaalaan ja ajattelin kirjoittaa lyhyesti, kun niin tavattoman moni on kysellyt vointiani, Kirjoitusvirheitä- aika ja muita virheitä voi olla, mutta pääsääntöisesti homma on mennyt noin kuin kirjoitin.

Vanha bioläppä oli siis antanut periksi, ensin laidasta ja sitten repsahtanut holtittomasti.
Kaikella on aikansa. Toivon että oma aikani vaihtaa hippakuntaa ei vielä tulisi. Toivon, että selviän leikkauksesta ja toipuisin vielä ajan kanssa. Toivon, että pleuranesteen kertyminen operaation myötä loppuisi.

Paljon on toiveita pienellä ihmisellä.

Olkoon tämä välitilinpäätös, jos minulle käy huonosti:

Kiitos lukijoille, kirjoitukset jäävät elämään. Viestini jokaiselle - ollaan ihmisiä toisillemme.

JOS kaikki menee kuten Strömsössä, toivon, että saan ilahduttaa vielä monilla uusilla kirjoituksilla. Sairasvuosieni kirjani on jo lähes valmis, jos saisin sen vielä valmiiksi ...

Pyydän anteeksi keskeneräisyyttäni ihmisenä, heiltä joita olen matkani varrella loukannut.

Läheisilleni - RAKASTAN JA KIITOS!

LINKKINÄ tällä kertaa vain mieheni minulle/minusta tekemään rakkauslauluun linkki

Till The End - Hank C

#armo #keuhkosyopa #kiitollisuus #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #tilltheend #tiukasssapaikassa #toivo #valitilinpaatos

Ihan vaan elämänilosta

Kuva Raija Seppänen - Syysaamun kudelmia

Syksy on luonnossa luopumisen aikaa. Blogini ja vertaistukijuuteni tiimoilta on yhä useampi lähtölaskentaa odottava kirjoittanut kanssani yksityisesti. Kuunnellessani monen tarinoita ja ajatuksia olen itse saanut tavattomasti. Luulen hiljalleen ymmärtäväni elämästä jotain suurempaa. Elämän tarkoituksesta ja jatkumosta hitusen ja ripauksen jostain syvemmästä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

AHDISTUKSESTA YMMÄRRYKSEEN

Kirjoitin ns. viimeisen kirjoituksen elokuun alussa 23. Olimme miettineet Rakkaan Ystäväni Susan kanssa keväällä 2023 sitä, mikä jäisi Facebookiin ja elämämme loppukaneetiksi. Syntyi kirjoitus ja mietteitä - Elämä on pitkä päivä (alla linkeissä). Usein rakkaamme eivät suostu kohtaamaan tai myöntämään luopumisen ajatusta. Ajan lähenemistä ja sitä, että sairas saisi luvan siirtyä ajasta ikuisuuteen.
Rakkaan Ystäväni sairauksien syöksykierre pyöri vuosi sitten yhä nopeammin. Hänellä oli kova ahdistus ja kipuilu. Mietteitä ja kysymyksiä oli siitä mitä tämän elämän jälkeen on. Kysymyksiä - miksi ja miksi nyt. Mietimme aika ajoin myös miksi toiset ymmärtävät ja ovat myötätuntoisia. Ja miksi toiset ohittavat sairaan kaukaa tai vaihtavat keskustelun aihetta lennosta. Uskon sen olevan pelkoa myöntää avuttomuutensa toisen tilanteen ymmärtäessään. Moni siirtää lopullisuuden mietteitä ajattelemalla, että sitten joskus. Vaikka ei tiedä, ehtiikö ...

Moni pitkäaikaissairas ehtii kertoa, sopia ja ainakin yrittää kertoa mietteitään läheisilleen. Toisinaan sairaat ja läheiset eivät osaa kommunkoida keskenään. Ajatellaan sen olevan ikäänkuin antaisi toiselle luvan kuolla. Sitä lupaa ei rakkailleen haluaisi antaa.
Olen nähnyt monta prosessia, jossa sairastunut on itse valmis lähtemään. Olen ollut huomaavinani tyyneyden ja seesteisyyden tuumailuja heissä, sitten lähellä siirtymistä. Olen kuullut rakkaudellisista ja tärkeistä pitkistä jäähyväisistä.

Onko elämässä lopulta mitään tärkeämpää kuin ihan pienet asiat kuten käsistä pitäminen, pitkät halaukset, katseet ja ihan vaan läsnäolo isolla sydämellä?

Ei ihmisen loppuajan eikä minkään ihmiselon ajan tarvitse olla täydellistä.

Toivon, että uskaltaisimme elää yhä enemmän ilman maskeja. Täydemmin, aidommin ja ilman kulisseja, Ihan vaan siitä ilosta, että elämme.