Olen nyt koulutettu kokemustoimija

Olen nyt koulutettu kokemustoimija
opiskelin @Sydänliiton tuella
Kiitos.

Saan käyttää kokemustoimija nimikettä

💗

Halusin vielä lisää hyvää.
Olen saanut paljon.
Maksaisin velkaani yhteiskunnalle
kiitoksena avusta, hoivasta,
ihmeistä ja siitä, että yhä elän.

💗

Mutta mihin kykenisin,
mitä osaisin ja pitäisin.

Ja piti huomioida realiteetit.

Mietin, että mitä kun se maratooni ei oikeen sopinu
ja se zumbakin tuntui sit .... vähän liian... zumbalta. 

Bongasin koulutusilmoituksen
ja kokemustoimijaa jututin
sydänliitosta sain infoa.

Tällaisena ujopiimänä
päätin sukeltaa
kun tästä totisesti tiedän

Kun on kauan ihan elämän reunalla
se muiden tavallinen on 
minulle ihan erityistä

Arvaattehan sen ydinjutun 
ja syyn miksi kiinnostuin.
No kun kerrankin
täytin ne kriteerit.

Lainaus "kokemustoimijamme
ovat pitkäaikaissairaita vammautuneita".

No sitä kokemusta on.
Tuli tunne tää on just mun juttu.

Sydänliitto suostui ja talvipimeinä opiskelin.
Innostuin uudesta tutusta uudella tavalla.
Oli mielenkiintoinen koulutus, omaa päätä herättelevä.

💗 Lainaus kKokemustoimintaverkostolta:
”Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen
kokemustoimija on kokemustiedon jakaja/välittäjä
eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille suurelle yleisölle.

Kokemustoimijat ovat kokemustoimintaverkoston järjestöjen kouluttamia.
kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia
pitkäaikaissairaita vammaisia tai heidän läheisiään.
Kokemustietoa välitetään rakentavalla positiivisella otteella
laajempi näkökulma synnyttää uusia tapoja tehdä.

Kokemustoimijat pitävät luentoja, puheenvuoro ja alustuksia
He ovat mukana koulutuksissa keskusteluissa työryhmissä,
työpajoissa - kehittämisessä suunnittelussa.
Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua läpikäyneen näkökulmaa.

Jännää johtaako mihinkään💗

Klikkaa lukemaan lisätietoa ->   Tästä Kokemustoimintaverkoston sivuille

Jatkan Sydänliiton vertaistukihenkilönä rinnalla kulkemista. 💗 
Kiitos Sydänliitto etenkin Paula 💗
Kiitos kokemustoimijaverkosto kouluttaja Piia 💗
Kiitos kurssikaverit 💗

... ja aina sitä kevennystä tarvitaan 
- tämän klipin idea on varmasti tullut seuraamalla minua - kiitos

Kamala Luonto 23-3508
💗

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja kertoo sairasvuosistani 2002- 2025 vuoden alkuun

Kirjani Käänteisiä lottovoittoja
julkaistiin huhtikuun lopussa.

Kirjan voi ostaa  💗

mediapinta oy verkkokaupasta.  
voit tilata kirjan tästä linkistä - mediapinta oy:n verkkokaupasta

Kirja on BTJ Finland Oy;n ja
Kirjavälitys Oy:n kautta
saatavilla myös kirjakauppoihin

💗
luultavasti silloin pitää on ilmoitettava nämä

💗kirjoittaja - kirsi juntunen -

💗kirjan nimi käänteisiä lottovoittoja

💗kirjan yksilöintitunnus ISBN: 978-952-81-1750-6

💗kustantaja mediapinta oy sekä

tai ota yhteys kirjastoosi kirjastoa voi pyytää tilaamaan kirjan kertokaa nuo yllä olevat kirjan tiedot.

kiitos jokaiselle kirjan hankkineellle sen lukeneelle ja eritoten palautetta antaneille.

.Kerron vähän kirjoitusprosessista 💗 - ja mitä kirjassa on.

Kuvaan kirjassa vuosiani
jossa sairaus on kulkenut
muun elämän rinnalla.

Siis 35-vuotiaasta 57-vuotiaaksi.
Se on aikaa, kun oli opittava
elämään sairauksien kanssa.

Sairaudet kulkivat mukana lupaa kysymättä.

En ole pitänyt päiväkirjoja.
Ne olisivat helpottaneet.
Terveydestäni sain tekstejä
Sairasvuosia ja kirjauksia on tuhansia.

Ei sairastaminen ole koko elämääni täyttänyt.
Elämässäni tärkeintä oli lapseni
ja heidän hyvinvointinsa.
Heidän vaiheensa muistan
ilman päiväkirjoja oikein mainiosti.

Isommat terveysasiani muistan kirkkaasti.
Mutta, enimmäkseen elämä oli 
menemistä, tulemista ja olemista.

Ihan tavallista elämää.
Elämän kiertokulun myötä
muuttuu ja kasvaa
ihmisenä ja äitinä.

Lapset kasvoivat
taaperoista aikuisiksi
kuin huomaamatta.

Ajattelin - ajan mukaisesti eteenpäin siirtyen 
tapahtumat avautuvat läheisilleni ja itselleni.

Kirjan kansikuva - sen absurdin ajan takia
kun elämässäni oli onni ja pelko rinnakkain.
Sairauteni ovat harvinaisuudessaan,
moninaisuudessaan ja tilastollisesti
mielestäni jo kuin Käänteisiä lottovoittoja
Nimi tuntui osuvalta.

Tuntemuksia, ajatuksia ja ihan tavallista elämää 💗

Päästyäni lopulta vuosien jälkeen
vertaistuen piiriin huomasin vuosien
koulineen mieltäni.
Kouluttauduin vertaistukihenkilöksi
heti kun se oli mahdollista.

Ajatukset ja tuntemukset on sairaudesta
riippumatta pitkälti samankaltaisia.
Vuodet muuttivat minua
ulkoisesti ja sisäisesti.

Toivon, että kirjan lukisivat myös terveet. 
Mielestäni se sopii jokaisen aikuisen luettavaksi.

Elän olen ja hengitän - ihanaa 💗

Selviydyin monen ihmeen kautta
loppuvuonna 2024 hyvin tiukasta paikasta.
Kirjaprosessi oli pitkällä ja viimeistelin
sen vauhdilla vimmoissani,
kun en alkuun kyennyt kuin istumaan.

En tiedä paljonko tätä jatkoajan jatkoaikaa
on suotu, siksi en uskaltanut tuhlata aikaa.
Siksi kirjasta tuli rosoinen.

💗

Vertaistuesta

Karpatiat ry:n vuositapaaminen
Timo P., Katja A. ja minä - kuvassa. HUH.

Sydän- ja muiden pitkä-aikaissairaiden huolet eivät kysy aikaa. Joskus erityistilanteet kuten lomat ja juhlapyhät ovat sairastuneille herkkiä aikoja.

Lomiin ja muihin erityisaikoihin
ladataan osin kohtuuttomia odotuksia.

Etäosallistuminen - palkitseminen – kiitos!

Kirjoitukseni oli juuri ilmestyneessä
Karpatiat ry:n jäsenlehdessä.
Osallistuin Karpatiat ry:n
vuositapaamiseen vain etänä.

Oli kuumottavaa nähdä itsensä ihan
juukelinmoiselta näytöltä.

Vertaistukihenkilöt auttavat muita
sairastuneita parhaansa mukaan.
Sen minkä muun elämän
kuvioiltaan kykenevät.

Maaliskuussa minulla täyttyi
kymmenen vuotta tukihenkilöpestiä.

Minut palkittiin  Kiitos🌹

Tuntuu että kuulemisista
ja kohtaamisista
saan itse enemmän
kuin ehkä pystyn antamaan.

Kiitos kaikille vuosien varrella
kohtaamilleni vertaisille
ja heidän läheisilleen.

Poimintoja kirjoituksesta ja muuta

Tukea, toivonkipinöitä,
olkapäätä ja valoa.
Yhteys vertaistukihenkilöihin.

Kirjoituksessa on muun muassa seuraavaa:
"Tukena oleminen on avartanut maailmaani
ja tehnyt siitä täydemmän.

On hyvä uskaltaa tunnustaa
olevansa puutteellinen ja pelkäävä.
On hyvä,  jos olen voinut olla
luomassa toivonkipinöitä.

Sairastamisen voi hyväksyä osaksi elämää.
Vaikka siksi rasittavaksi kaveriksi
joka kuuluu kuitenkin kaveriporukkaan.
Sen, jonka kanssa tulee vaihtelevasti toimeen.

Onneksi on yhdistys
joka kokoaa meidät sydänlihassairaat
läheisiemme kera yhteisen pöydän ääreen.
Luo puitteet monenlaiselle tuelle ja
keskinäiselle yhteydenpidolle.

Onneksi monissa sairauksissa
on yhdistyksiä ja erilaisia
yhteydenpitomahdollisuuksia.

Kesä

Kesä aiheuttaa
monessa halun
mennä ja kokea,

Perheillä voi olla perinteitä
ja ristiriitaisia toiveita.

Lomat on lyhyitä ja
niihin saatetaan kasata
paljon menoja
ja odotuksia.

Joku on sanonut,
että loma pitäisi aloittaa
hölläten ja lepäämällä.

Matkat ja monet riennot,
etenkin jos toinen
haluaa tätä ja toinen tuota ...

Stressaantuneena
menemiset ei aina anna sitä
mitä ehkä lähdettiin hakemaan.

Sairaus on voinut laskea
enemmän tai vähemmän
toimintakykyä.

Entinen auringonottaja
voi olla tyytyväinen
saadessaan helteellä
huokailla varjossa.

Kauemmin sairastanut
on jo oppinut rajansa.
osaa huomioida ne reissatessa.
Osaa tehdä väljempiä suunnitelmia.

Voi harmittaa, jos ei kykene
samaan kuin ennen.

Joskus hidastaminen
voi antaa meille uusia
näkökulmia ja huomioita.

Sellaisia, joiden ohi terveenä
rientäessä kulki porhaltaen ohi.

Moni miettii sairastumisen
myötä arvomaailmaansa.
Sitä mitkä asiat
lopulta ovat tärkeitä.

Ihanan kamala lämpö 

Jokainen muuttuu vanhetessaan
Jokainen kriisi, kuten sairaus muuttaa meitä.
Sairaus on osa elämän kiertokulkua.
Sen voi ottaa selkäreppuun kaveriksi.
Se on asia, jonka kanssa on jaettava päivänsä.
Turha sille kiukutella.

Myös armon elementtiä kannattaa pohtia.
Sitä ettei tekeminen tekemälläkään lopu.

Musta huumori voi auttaa.
Ja sen hyväksyminen,
että asiat ovat nyt näin
JA piste.
Näillä eväillä eteenpäin

Muun ohella sairaan lämmön ja kylmän
sietokyky voi sairauden myötä muuttua.

Helle ei aina helli eikä pakkasen puraisu
enää virkistä entiseen tapaan.

Nautitaan varjossa tai auringossa.
Ulkona ja sisällä kukin tavallamme
keskikesän juhlasta - juhannnuksesta.

Hyvä elämä ja armo - Kirjoitukseni Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut - sivustolle

kuva: Helena Turpeinen

Kirjoitin “Siskot –matka, jolle kukaan ei halunnut” blogisivustolle

siskojen blogi on syöpään sairastuneiden naisten kirjoituksia

matkalta jolle kukaan ei halunnut

💗

Kaikki syöpään sairastuneet
naiset ovat  tervetulleita
Facebookin siskolaan.
Kirjoitus löytyy samannimisestä
Facebook‑ryhmästä.

Nimestään huolimatta kirjoitus
sopii – ja on tarkoitettu ihan jokaiselle
syöpä‑ ja pitkäaikaissairaille
ja heidän läheisilleen
ja terveille - mieltään avartaville.

💗

Ajatukseni oli valaa muille
sairastuneille tukea ja toivoa.

Pohdin kirjoituksessa
hyvää elämää ja  armoa.

💗

Tässä kirjoituksen alkua

Kirjoitin reilu vuosi sitten kuulumisiani
keuhkosyöpäni suhteen 
olen onnekas hämäläinen.

Syöpäni uinuu monista 
varoituksista huolimatta.

Kropassani tuntuu keuhkosyöpäni
lisäksi 20 vuotta sairastamani
monielinsairaus sarkoidoosi.

Pidän pääni pinnalla
keskittämällä ajatukseni
omasta navastani toisaalle.

💗

Toimin vertaistukihenkilönä
Sydänliitosssa ja
kirjoitan tätä blogia.

Yritän viljellä toivon elementtejä
vakavienkin aiheiden pohjavireenä.

Tästä Siskolan blogista voit lukea kirjoituksen kokonaisuudessaan.

💗🙏

Vieraskynä - Kirsi Vikman - Kato vammanen!

Viivi vauvana

Esikoisemme syntyi 35 vuotta sitten.
Viivi on tuonut iloa ja tyytyväisyyttä elämäämme.

Hän on opettanut sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa ja pitää sanoa myös ääneen.
Tunteet voi näyttää, ja kannustaa voi kaikkia.

Elä tämä päivä täysillä,
mutta usko myös tulevaan.

Suhtautuminen vammaisiin ja erilaisuuteen
on onneksi parantunut ajan myötä.

Asenteet vammaisuutta kohtaan

Muistan yhä, kun työnsin rattaissa istuvaa pientä,
kehitysvammaista tytärtäni.

Vastaan tuli isoäiti leikki‑ikäisen lapsenlapsensa kanssa.
Ohitettuamme toisemme lapsi tokaisi kirkkaalla äänellä:

“Ei se mikään vammanen oo,
sill on kaikki kädet ja jalatkin!”

Niinpä hyvinkin oli.

Jälkeenpäin olen monesti miettinyt,
miksi tuo isoäiti koki tarpeelliseksi osoitella pienelle lapselle,
että vammainen lapsi näyttää tuolta.

Ymmärrän, että kiinnitämme helposti huomiota erilaisuuteen.
Osa on ihan hyväntahtoista uteliaisuutta,
jossa ei ole mitään pahaa.

Meillä voi olla ennakkoluuloja uutta ja outoa kohtaan.
Saatuamme oikeaa tietoa
ennakkokäsitykset ja mielikuvat voivat muuttua.

Toivon, että tuo isoäiti olisi selittänyt lapsenlapselleen,
etteivät kaikki vammat ja sairaudet aina näy ulospäin.
Vammainen tai sairas kun voi olla niin monella tavalla.

Rakas tyttöremme Viivi

Tyttäremme syntyi 1980‑luvulla.
Hänellä on Downin syndrooma ja vaikea sydänvika,
joka leikattiin hänen ollessaan 7‑vuotias.

Näin myöhemmin Viivin leikanneen lasten sydänkirurgin televisiossa.
Miten noin isot kädet auttavat
niin pikkuruisenpieniä sydämiä!

Kauan sitten yksi Viivin pikkuveljien kavereista kysyi:

“Onko sillä sun siskolla aivoja ollenkaan?”

Johon pikkuveli kaikkitietävänä vastasi:

“Kyllä sillä aivot on.
Mutta sydämestä se kaikki johtuu!”

Sydänasiat olivat varmaan olleet pinnalla perheessämme,
ja lapsen logiikalla hän päätteli asian noin.

Viivi karkaili pienempänä kotipihaltamme.
Usein hän löytyi lähistön leikkikentältä.

En heti tajunnut, että leikkikavereitahan hän vain etsi.
Pikkuveljet olivat ties missä kavereittensa kanssa,
ja hän kotona – josta kukaan ei tullut hakemaan häntä leikkimään.

Joskus poikien kaverit soittivat ovikelloa.
Viivi meni avaamaan ja kertoi, etteivät veljet ole kotona.
Riipaisevaa oli kuulla lopuksi:

“Mutta minä olen.”

Kun kukaan ei koskaan tullut hakemaan juuri häntä leikkeihin,
oli hyvin ymmärrettävää suunnata –
ilman lupaakin – leikkikentälle etsimään leikkikaveria.

Viivi ei käynyt lähikoulua,
joten hänellä ei ollut sellaista luontaista lähilapsipiiriä
kuin muilla lapsillamme.
Tämänkin ymmärsin vasta paljon myöhemmin.

Peruskoulun jälkeinen opiskelu oli aluksi hieman hakusessa.
Kun oma ala löytyi, elämä hymyili.
Muutaman vuoden päästä tutkinto oli suoritettu.

Työ löytyi myöhemmin hieman eri alalta,
mutta koulun antamat opit ovat kantaneet pitkälle
ja tuoneet harrastusten kautta paljon iloa elämään.

Suhtautuminen vammaisuuteen

Vammaisiin suhtautuminen on parantunut todella paljon.
Tietoa on tullut valtavasti lisää.

Ennen kaikkea vammaiset ovat saaneet mahdollisuuksia
käydä koulua, oppia
ja opettaa myös muita.

Viivi opiskeli erityisluokalla harjaantumisopetuksessa.
Hieno asia oli, että samassa koulussa oli myös vammattomia.

Hän osallistui mahdollisuuksien mukaan
myös normaaleihin kerhoihin,
esimerkiksi muskariin ja liikuntakerhoihin.

Paljon oli sellaistakin,
mihin osallistuimme koko perheenä.
Se oli tärkeää –
huomasimme, että on muitakin perheitä,
joilla on kehitysvammainen lapsi.

Vammaiset voivat itsenäistyä
ja olla mukana yhteiskunnassa.
Jos eivät aivan tasavertaisina,
niin monessa asiassa paljon tasavertaisempina kuin aiemmin.

Avoimuutta ja tukea – puhumalla suhtautuminen muuttuu

Saimme erilaisissa tapaamisissa ja leireillä
paljon tietoa ja tukea työntekijöiltä.
Erityisen paljon saimme tukea muilta perheiltä.

Osa tapaamistamme ihmisistä kulkee
yhä elämässämme mukana.

Kunnioitan oikeutta kertoa tai olla kertomatta
vammastaan tai sairaudestaan.
Itse en voisi kuvitella,
etten olisi kertonut perheeseemme syntyneestä
vammaisesta lapsesta.

Lastamme on saanut kuvata
esimerkiksi koulun tapahtumissa.
Meihin on voinut olla yhteydessä,
jos perheeseen on syntynyt kehitysvammainen lapsi.

On ollut tärkeää olla avoimia.
Ja miten paljon olemmekaan saaneet,
kun olemme itse avautuneet
ja tavanneet muita vammaisperheitä!

Valehtelisin, jos sanoisin,
että kaikki on aina ollut helppoa.
Huolta, murhetta ja suruakin on piisannut –
mutta kenenpä elämässä ei.

Vuosien myötä on oppinut,
kuinka helppoa oli laittaa kaikki vamman syyksi.

Mitä olemme oppineet tyttäreltämme?

Ensinnä ja erityisesti:
iloa ja tyytyväisyyttä.

Ja sen, että jos jotakuta rakastaa,
se kannattaa sanoa ääneen.

Tunteet voi näyttää,
ja kannustaa voi kaikkia.

Tytär ei koskaan unohda kertoa,
miten paljon hän kaikkia rakastaa.

Hänestä on tullut täti.
Riittää, että mainitsee pienen veljenpojan nimen –
ja hän on kuin Hangon keksi!

Tarraudu toivoon

Toivon ja kannustuksen merkitystä
olen monesti miettinyt.

Yksi tyttäremme lääkäreistä
antoi eliniäksi korkeintaan 20 vuotta –
ja kohta hän on jo tuplannut tuon iän.

Muistan ikuisesti keskussairaalan
vauvojen teho‑osaston siivoojan,
joka positiivisuudellaan valoi
meihin nuoriin, kokemattomiin vanhempiin
uskoa tulevaan.

Esteitä voi tulla kenen tahansa tielle.
Ne voivat kasautua ja tuntua ylitsepääsemättömiltä.
Aina jostain löytyy oljenkorsi,
joka auttaa ja vie eteenpäin.

Noin 30 vuotta myöhemmin sairastuin itse vakavasti,
parantumattomasti.
Kun muutama vuosi sitten kuulin
nuo samat sanat keuhkolääkärini suusta,
tarrasin niihin lujasti:

Älä menetä toivoasi.

 

Elä täysilläElä tämä päivä täysillä,

mutta usko myös tulevaan.

Unelmointi ei ole kiellettyä.
Jos vellot vain menneessä,
menetät tämän päivän –
ja huominenkin livahtaa karkuun.

Kirgisialaisen kirjailijan
Tšingiz Aitmatovin sanat
ovat merkinneet minulle paljon:

“Ei onni ole mikään sattuma,
joka valahtaa taivaasta kuin rankkasade kesäpäivänä.
Se tulee ihmisen luo vähitellen sen mukaisesti,

miten hän suhtautuu elämään ja ympärillään oleviin ihmisiin.
Onni karttuu jyvä jyvältä,
osanen täydentää toistaan.”

Näitä onnen jyviä
olen itsekin elämästä löytänyt.
Niitä toivon Sinullekin, hyvä lukija.

Vieraskynäkirjoittaja

Kirsi Vikman, 65‑vuotias eläkkeellä oleva kieltenopettaja.
Naimisissa, kolme lasta ja yksi lapsenlapsi.

Harrastuksiani ovat muun muassa sauvakävely, uinti
ja vapaaehtoistyö – erityisesti kehitysvammatyö ja UNICEF.

Rakastan pyöräilyä, teetä, syksyä,
villapaitoja sekä sinistä ja violettia.

Musiikin voimalla

Olen musiikin suurkuluttaja.
Kuuntelen musiikkia lähes aina.

Se voi hetkessä muuttaa mielialaa.
Se piristää, herkistää ja saa hymyn huulille.

Se pistää jalan vipattamaan.
Se vie ajatuksia pois omasta navasta.

Joskus musiikki palauttaa
elämänilon ja
jopa uskoni ihmisyyteen.

Kuuntelen laulujen sanoituksia.
Tietyt sanat ja niiden merkitykset
osuvat hetkeen niin,
että ne syöpyvät mieleen.

Minulla on hauska ja tärkeä muisto
vuodelta 2018

Lähdimme perjantaina
noutamaan pizzaa tyttäreni kanssa.
Hän oli kuskina.
Tuore ajokortti juuri saatuna.

Olin niin huonossa kunnossa,
etten saanut auton ovea auki.
Tytär auttoi.

Radiossa soi ensimmäinen kappale,
joka osui suoraan sydämeen.

Ulvoimme tietyissä kohdissa
estottomasti.
Kappale oli
Johanna Kurkelan
Sun särkyä anna mä en.

Laulu kertoo rinnalla pysymisestä,
toisen kannattelemisesta,
kun voimat ovat vähissä.

Siitä,
ettei anna toisen särkyä,
vaikka kaikki horjuisi.

Siinä hetkessä musiikki
sanoi sen,
mihin omat sanat eivät riittäneet:

turvan,
lohdun
ja lupauksen –
en jätä, olen tässä.

Ja tarinan opetus?

Joskus rankat sairaudet
ja elämänvaiheet
vaativat rankat huvit.

Joskus musiikki
on se,
mikä kannattelee.

Musiikin voimalla

muistiin painuvat melodiat
ja oivaltavan osuvat sanat
avaavat muistojen tulvan.

Mieli voi muuttua
mustasta valkoiseen.

Musiikki tsemppaa,
pyytää tanssimaan,
saa mielikuvituksen virtaamaan.

Musiikin avulla
unohtuu tuska, kolotus
ja ajatus turhan musta.

Musiikki on mukana
päivästä toiseen.
Musiikin voimasta
ajatus lähtee lentoon
ja haaveiluun rentoon. 💗

USKON, että

MUSIIKILLA ON PARANTAVA VAIKUTUS.

Kuva: Kamala Luonto ‑sarjakuva (21/3020

💗