joka henkäyksellä on merkitystä

miltä
tuntuisi
jos
vakavasti
sairaan
kuolemasta
keskusteltaisiin
tämän
läheisen
kuullen
sanoen
no
se
oli
muutenkin
sairas

koronan
vähentyessä
moni
haluaa
taas
elää
nauttia

mietin
onko
jokaisen
jokaisella
henkäyksellä
lupa
olla
tärkeä
minusta

💗
joka
henkäyksellä
on
merkitystä 💗

jokainen
elämä
arvoitus
suurensuuri

ihme
jokainen
lapsi
tuo
mukanaan
taikapölyn
opiksemme
kasvun
ihmeen
💗
milloin
on
elänyt
hyvin
sopivasti
sittenkö
kun
olemme
edenneet
tärkeiksi
💗
Luojan
ennaltamäärätyissä
suunnitelmissa
jokainen
henkäys
on
ainutkertainen
💗
toisinaan
viime
henkäyksillä
hetkillä
rakkauden
täyttämillä
huomataan
ja
kerrotaan
tiedetään
tärkein
arvo
rakkauden
💗
ja
ihan
jokaisen
henkäyksen
💗

💗





hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

.

kirjoitusta muutettu 23.3.26
Susa yhä hoiti hiuksiani v. 2022
kun kirjoituksen alunperin julkaisin.

tästä se alkaa
eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä


oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä


otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta 

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan 

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
 solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia


tämän luettuani 23.3.26 lisään
  
minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten 
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti  itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin, 
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏


KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?



kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.

Jos viihdyt näiden sanojen äärellä, kirjoitan lisää myös Facebookissa ja Instagramissa.


Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.


Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.


Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.


Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.


Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

jos eläisi täysin palkein

Kuva: Raija Seppänen – Rappuset taivaaseen
pohditko
ajoittain
elämäsi
kurssia
💗
muuttaisitko
elämääsi
elätkö
arvojesi
ja
toiveidesi
mukaisesti
💗
tuleeko
elettyä
SITKU–MUTKU‑elämää
tyydytkö
maristen
puolivillaiseen
osaamatta
tehdä
muutoksia
tai
tärkeitä
päätöksiä
💗
olisi hyvä
tehdä
elämänmatkastaan
sellainen
että
voisi
eri käänteissä
voida
hyvin
jo
matkalla
💗
toiveet
tyytyväisyys
oman näköinen elämä
💗
moni
siirtää
päätöksiään
ja
elää
vähemmän
tyydyttävää
elämää
💗
entä jos
olettaisimme
ettei
aikaa
ole
rajattomasti
💗
muuttaisiko
se
suuntaamme
arvostaisimmeko
itseämme
ja
muita
enemmän
💗
kurottelisimmeko
voimallisemmin
elämämme
suunnannäyttäjiksi
ihan vain
voidaksemme
hyvin
ja ettei
sitten
kalkkiviivoilla
katkerana
valitettaisi
💗
jos
eläisi
täysin
palkein
💗
jos
tarkastelisi
aikaa
rajallisena
armahtaisi
itseään
ja
elämäänsä
💗
osaisiko
jättää
katkeruuden
karvaan kalkin
varautumisen
pelkäämisen
peräpeiliin
katsomisen
💗
erottaisiko
metsän
puilta
💗
täyttäisikö
elämänsä
hetkillä
mielekkäillä
itselle
tärkeillä
omannäköisillä
hyvää mieltä
antavilla
💗
katsooko
peilistä
hyväksyen
paras
ystäväsi
💗
mikä
sydämeesi
rauhan
toisi
mikä
tyytyväisyyden
soisi
💗
jos
eläisi
täysin
palkein
💗
jättäisi
Korkeimman
käsiin
ne
joille
emme
mitään
voi
💗
ja
voisimme
lähteä
kuin
muuttolinnut
siirtyen
todellisuuteen
seuraavaan
💗

Kamala Luonto 22-3485

💗





keuhkosyöpä – hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.


Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

 

Linkkiluettelo

  • Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä 
  • Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
  • Syöpäpotilaat rySuomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit


Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

intohimon pyörteessä

toisen
olemuksessa
katseessa
jokin
sytyttää
kipinän
💗
herää
alkukantainen
ajatus
katseen
kohdatessa
💗
ilma
sähköistyy
hellästä
kosketuksesta
aistit
herkistyvät
läheisyydestä
kauniista
sanoista
💗
liekki
ja
yhteys
💗
se
yhteinen
tarttumapinta
josta
pidetään
kiinni
💗
vielä
ei ole
aika
antaa
periksi
vielä
sokeri
sulaa
suussa
vielä
voimme
tehdä
kauniita
yhteisiä
muistoja
💕
intohimon
pyörteessä
rakastuneena
💗
lemmenliekin
herätessä
havahduthan
pyyntöön
mielenpohjaa
kutkuttavaan
ikiaikaisia
aisteja
herättävään
💗
huomaathan
tunteen
heräävän
täyttymyksen
ja
mielihyvän
malttamattomana
odottavan
💗
läheisyyttä
lämpöä
hetkiä
jaettuja
💗
antaudutaan
ajoittain
elämän
viettien
vietäväksi
💗
intohimon
pyörteeseen
voimakkaan
tunteen
kantavaan
liikkeeseen
💗
sairauteni
ovat
varmasti
murheissaan
💗
kun
elämässäni
on
yhä
kauniita
asioita

💕


tänään peilistä katsoo pelko

monella
pelko
on
jatkuva
seuralainen
ihmissuhteet
talous
tai
terveys
💗
toisilla
hankaluuksia
monella
elämänalueella
💗
yhä useammasta
peilistä
katsoo
pelkäävä
epävarma
huolten
painama
katse
💗
tänään
peilistä
katsoo
pelko 
💗
syvän
epävarmuuden
alle
puristava
tumma
tunne
joka
romahdutti
ryhdin
käänsi
katseen
ja
suupielet
alaspäin
💗
se
värittää
julmin
sävyin
mielen 
jättäen
tuhansien
kysymysten
meren 
💗
se
ei
tarjoa
lepoa
ei
lohtua 
ei
rauhaa 
💗
tänään
peilistä
katsoo
pelko 
💗
tänään
sen
läsnäolo
on
hyväksyttävä 
ja
on
varmistettava 
ettei
se
asetu
vakivieraaksi 
💗
asettukoon
mieluummin
eteiseen 

💗🙏


aion nukkua kuin pieni lapsi

´Kuva Microsoft 365 kuvapankki

pikkulasten
nukahtamistaitoa
kadehdin
💗
unirytmini
alkoi
mättää
kolmekymppisenä
oli
raskaudet
ja
lasten
takia
valvomiset
💗
sitten
sairastuin
ja
alkoi
kortisoni
unista
tuli
rikkonaisia
💗
aamuisin
en
ollut
tarmoa
täynnä
viisastenkiveä
nukkumiseeni
en
ole
löytänyt
vieläkään
💗
aion
nukkua
kuin
pieni
lapsi 
💗
touhuan
pois
huomisen
taakkoja
jätän
joutavanpäiväiset
tulevan
tuumat
ja
vanhojen
vatvomisen
💗
aion
nukkua
kuin
pieni
lapsi 
💗
möngin
pehmeään
unipesääni
ilman
ajatuksen
atomia
levolle
vain
laskeudun
toivon 
tänään
tai
joskus 
unimaahan
rantaudun


💗


rakas ystävä – reunalla saa yhä pelottaa

kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme
vuosi sitten
se kuului niihin tärkeisiin

jotka minun oli saatava
ihan ensimmäiseksi ulos

vuoden takainen tilanteesi oli
vaikeasti hyväksyttävissä ja pelotti –
sinua minua läheisiäsi ja ystäviäsi

mielessä käväisi jo vaikka mitä

keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään
miten mahtavaa
vain elämää – mutta

paljon isommalla merkityksellä 💗

💗

hoitoja oireita asioiden hoitelua
siinä sinä onneksemme yhä olet rakas ystävä

vuoden aikana olet ollut tosi toimelias
olet hoitanut ja auttanut äitiäsi

olimme toivoneet näkevämme lastemme
kasvavan aikuisiksi 
se on nyt hyvin lähellä pojallasi

teit tietoisen päätöksen ja aloit
työskentellä osa‑aikaisesti

tiedän elämiseen on
saatava rahaa ja toisaalta
työ vie ajatukset toisaalle

kuuntelemalla muita
ja jotain ihan muuta

kuin sairastamista saa elämään
– ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä

voi saada hetken illuusion siitä
että elämä on tavallista

arki rullaa päivät vaihtuvat
päivissä on rytminsä

tiedän että aidosti
pidät työstäsi niin

minäkin
– nimittäin työsi taidokkaista tuloksista

hemmottelustasi ja
käynneistä luonasi

tiedät tasan tarkkaan
makuni ja hiuspehkoni tarpeet

olen lumoutunut
taituruudestasi ja kampauksistasi

hääkampaustani ei olisi
ikinä tehnyt mieli purkaa

ajatus sen purkamisesta
tuntui muistutukselta

siitä että kaikki meiltä riisutaan aikanaan

kauneudella ja meillä
ihmisillä – jokaisella

on eri mittainen aikamme täällä maan päällä

ahmitaan elämää💗

viime vuoteesi mahtui
kymmeniä museokierroksia
kauniiden luontopaikkojen

bongailua ja kuvaamista
puistoja ja gallerioita
reissattakin ehdit

– naapurimaihin ja äitisi
kanssa kotiseutukierrokselle

olet ahminut itseesi
kaikkea kaunista josta niin pidit

musiikin kuunteleminen
antaa sinulle voimia ja kuljettaa
ajatukset toisiin sfääreihin

kävit kuuntelemassa livemusiikkia
kolme yhteistä musaan
liittyvää reissua koimme

syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä

viihteellä olit koreografisesti taitava tanssija
olit varmasti nuorena disco‑queen ja
tanssilavojen kuningatar

kadehdin eläytymistäsi muuvejasi
– ja ihmeellistä jaksamistasi
ja maalaustesi taidokkuus sitten

olet multilahjakkuus
kiitos että olen saanut
käyttää maalauksiasi
blogini elävöittämisessä

uskon että tästä
kaikesta elämän ahmimisesta

olet saanut voimaa jaksaa

💗

miksi on koettava
vaikeita löytääkseen
parempaa

olet ollut minulle
vähän kuin pikkusisko
jota minulla ei ole

ikäeroa meillä on viisi kuukautta
katsomme maailmaa
kovin samoista lähtökohdista

kummankaan lapsuus ja nuoruus
ei ollut hehkutettavaa

vanhempamme meidät saadessaan
vasta kasvamassa aikuisiksi

meille on käynyt niin
että olemme eläneet
pitkiä aikuisuuden aikoja

epäitsekkäästi
ajautuen ja toisten
tahtojen mukaan luovien

emme ole oikein
osanneet arvostaa
ja kuunnella

itseämme ja tarpeitamme

ajatus siitä että olemme
oikeasti tärkeitä on kasvanut

samaan aikaan tämän
harvinaisen
sydänsarkoidoosin
löydyttyä kropastamme

kiitän siitä ihmeellisestä
johdatuksesta joka vei meidät

istumaan harvinaissairautemme
vuositapaamisessa
auditoriossa vierekkäin

siitä se lähti – ystävyys
äkkiä helposti ja
heti täysin lapasesta

💗

oireilemme ja nautimme elämästä
en raapustellut tähän

pashavaiheitamme
ihan tarkoituksella

ne jätetään unholaan

tänään sait
taas huonoja uutisia

ei kivoja - pahemminkin kai voisi olla

sellaista tämä on ollut jo 12 vuotta
aaltoliikettä

toistemme kannattelua vertaistukea

nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa
ruma sana sanotaan niin kuin se on
ei kauniisti kiertäen

elämämme ei täytä unelmaelämän kriteeristöä
– mutta hei meillä on ollut ja on yhä paljon kivaa
ja hyvää ympärillämme ja elämässämme

jokainen toivoisi saavansa
ystäväkseen kaltaisesi
olet ollut upean mahtavan
ihmeellinen ystävä

isolla y:llä
aikuisiän ystävä joka
ymmärsi puolesta sanasta

hoksasit aina ihan heti
mitä ajoin takaa heitoillani
jaoimme tuntojamme

tukeuduimme toisiimme

olen kiitollinen
jokaisesta päivästä tapaamisesta
ja yhteydenotosta

jonka olen saanut jakaa kanssasi

rukoilen puolestasi
olet rakas

suuntaamme katseet eteenpäin
ahmimme elämää ja kaikkea kivaa💗

ihan jotain muuta

nyt
on
keuhkosyövän
tietoisuuskuukausi
josta
minäkin
olen
kirjoittanut
💗
mieli
tarvitsee
myös
ihan
jotain
muuta
jaksaakseen
💗
tänään
siirrän
ajatukseni
tietoisesti
ihan
muihin
asioihin
kuin
sairastamiseen
💗
on
aika
hellittää
hetkeksi
tuosta
rankasta
aiheesta
💗
annan
ajatusten
tulla
ja
mennä
etsiydyn
kevyempiin
aiheisiin
💗
ihan jotain muuta 💗
tänään
en
kiirehdi 💗
en
tulevaa
selvittele 💗
rauhoitan
mieleni
musiikilla 💗
kävelyllä
syksyisellä
polulla 💗
kampitan
ajatusteni
kimpoilun 💗
lannetta
vatkaillen 💗
lähelle
ja
kauas
katsellen 💗
huilaillen
ja
henkäillen 💗
💗
ihan jotain muuta 💗
hirsiseinän
pintaa 💗
takan
lämmitystä 💗
ruoan
koostumusta 💗
💗
ihan jotain muuta 💗
kuin
saakelin
sairauksia 💗
ihan
hittovie
muuta 💗
kuin
ainainen
huoli 💗
jotain
hiton
turhaa 💗
ja
ihan
jonnin
joutavaa 💗
💗
läsnä
vain
tässä 💗
omassa
pienessä
elämässä 💗
💗



blogin ensijulkaisusta vuosi

aina emme tanssi
ruusuilla

💗

aina

emme

jaksa

💗

elämä

voi

olla

hyvää

vaikka

se

ei

aina

auvoista

olisikaan

💗

ihmettelen

kotimme

hiljaisuutta

virtuaaliskoolaan

💗

Reunalla pelottaa -blogilla

on

yksivuotissyntymäpäivä

💗

riemuitsen

kirjoitusmatkastani

olen

aina

pitänyt

kirjoittamisesta

💗

marraskuuta

vaiko

muuta?

💗

olen

vähän

tyhjän

päällä

marraskuuko

syynä

💗

edessä

terveyskäyntirumba

tekee

mieli

etukäteen

henkäistä

💗

ehkä

pidän

itselleni

huolihuuhteluhetken

siis

rehellistä

paskapuhetta

ja

huolien

huuhdontaa

💗

illalla

luvassa

pikkujouluilua

ystävien

kanssa

olen

lupautunut

kuskiksi

💗

mieli

siirtynee

seuran

ja

musiikin

myötä

kevyemmille

urille

💗

toivon

musiikin

kolahtavan

💗

suunnitelmat

ja

haaveet

antavat

meille

voimia

ja

näkymän

silloin

kun

on

vähän

vaikeaa

💗

tämä

on

kai

sitä

oman

polun

etsimistä

ja

toivottavasti

myös

löytämistä

💗

tässä

elämänvaiheessa

voin

hypätä

tuntemattomaankin

kokeilla

💗

asiat

ensin

mietityttävät

sitten

ne

jäävät

hautomismyssyyn

kunnes

ratkaisu

varmistuu

💗

esimerkkinä

blogikirjoittamisen

aloittaminen

💗

blogi

1‑vuotias

💗

ennen

kuin

blogi

näytti

siltä

kuin

se

nyt

näyttää

on

siihen

ähälletty

ja

sählätty

💗

alkuun

meni

kauan

blogin

pohjamallin

asetusten

ja

toimintojen

ihmettelemiseen

💗

olen

ihan

ruosteessa

tieto‑

ja

sovellusteknisten

juttujen

osalta

💗

kirjoitin

ensimmäiset

tekstit

ajatuksella

että

ne

jäävät

elämään

vertaistukena

vain

sydänsarkoidoosia

sairastaville

💗

ei

ollut

suunnitelmaa

kirjoittaisinko

enempää

kuin

ensimmäiset

kuusi

kirjoitusta

💗

blogi

oli

ulkoisesti

ja

toiminnallisesti

rääpäle

💗

hämäläiseltä

kesti

tuumatessa

💗

halusin

blogin

taipuvan

sellaiseksi

että

se

tuntuisi

omanlaiselta

💗

kiitos

alkuaikojen

avusta

ja

kannustuksesta

💗

kiitos

erityisesti

Marjo

Mika

Susa

💗

jatkan

kirjoittamista

💗

osa

Facebookin

sydänsarkoidoosi‑ryhmäläisistä

luki

kirjoitukseni

tai

osan

💗

kommentit

olivat

kohteliaita

hyvä

hyvä

💗

pari

lisäkirjoitusta

ja

jatkoin

hiljalleen

💗

tekstit

monipuolistuivat

💗

lähes

päivittäisen

kirjoittamisen

aloitin

vuodenvaihteen

jälkeen

💗

iski

kirjoituskoukku

tuli

himo

tarve

kirjoittaa

💗

kipuillessani

olen

palannut

kirjoittamisen

äärelle

💗

on

kannustavaa

saada

tykkäyksiä

kommentteja

kaikenlaista

palautetta

💗

kiitos

lukijat

seuraajat

kommentoineet

💗

ihanaa

että

olette

💖

💗

kirjoittaja

Kirsi Juntunen

KIITTÄÄ



tummuva mieli tummuvassa ajasssa

kotimme kumisee
tyhjyyttään
ja

kirjoitusrauhani

on

käsin

kosketeltava 💗

💗

tunnen

putoavani

syvälle

tummuuteen

💗

yksinäisyys

ja se

etten

vain

kykene 💗

on

niin

kovin

konkreettista

💗

vanhat

vaikeat

muistot

kummittelevat

mielessäni

💗

mieheni

palasi

työelämään

pitkän

kivisen

sairastumisepisodin

jälkeen

💗

jippii

💗

se

oli

hänelle

ja

taloudellemme

suotavaa

💗

niin

sen

kai

kuuluukin

olla

💗

tummuva mieli

tummuvassa ajassa 💗

💗

ajatusten

lentoni

takkuaa 💗

ei

ihme

kai

synkässä

ajassa 💗

💗

pintaan

pyrkii

ahdistavia 💗

💗

mieli

poukkoilee

suuntaansa

etsien 💗

suurten

puiden

alla

mitättömänä 💗

tummanpuhuvan

lammen

reunalla 💗

💗

puhallan

aamun

kuuraa 💗

💗

muistot

tarjoavat

vain

mätiä

mietteitä 💗

💗

tunnistan

tuhannet

turhat

ajatukset

💗

yksinäisyyden

ja

tarpeettomuuden

aallot 💗

💗

kateuden

liian nuorena

sivuun

siirretyn

💗

monen

silmissä

olen

liian nuorena

sivuun siirretty

ja

melko

arvoton

💗

on

puskettava

läpi

tummuuden 💗

löytääkseen

kiitollisuuden 💗

💗

taas kerran

on

kasattava 💗

itsetuntonsa

ja

tarpeellisuutensa 💗

💗



silitä kosketa kävele

kuva Microsoft 365 kuvapankki

voileipä valmiina odottamassa jääkaapissa
lappu eväiden välissä olet tärkeä!

kosketa halaa, silitä
uskon että kosketuksella ja arkipäivän pienellä
huomaavaisuudella on ihmeitä tekevä voima

pientä ei kovin aikaavievää toisten huomioimista kannattaa harrastaa siitä saa kaupantekijäisenä
itsekin iloa

huomiointi arjessa

elämässä arkea – sitä tasaisen samaa – on
niin paljon että jos se mättää ei olo tunnu hyvältä

jos perusasiamme ovat kunnossa ei niin
pahasti harmita välillä asiat jäävät lojumaan

ei vain tule tehdyksi asioita siirtää tuonnemmas
Likaan ja epäjärjestykseen ei maassamme kuolla.

sitten joskus tai yhdellä kertaa isompi siivo kenties

aina voi kiittää kehua ja kertoa ohimennen miten kiva
 tai tärkeä toinen on

rutiinit ja läheisyys on tärkeämpää kuin tiptop‑eloon
pyrkiminen

ilo antaa meille mielihyvää ja buustia jaksaa
iloinen ihminen on kiitollinen elämästään
jonka ei tarvitse olla täydellistä

rsemppiä ja ystävällismielisiä tuuppauksia siis jokaiselle

kosketetaan silitetään

edesmenneen tommy tabermannin iki‑ihanassa klassikkorunossa
silittämisen ja hellän kosketuksen voimaa kuvataan
uskomattoman kauniisti:

“joka on pidellyt aaltojen silittämää kiveä kädessään
tietää että jatkuvilla hyväilyillä on ihmeitä tekevä voima”

pieni hellä kosketus rentouttaa ja herättää aistimme
välittämisen voi kertoa sanojen sijaan ihokosketuksella

ehkä pienet kinatkin vähenisivät jos sanansäilän sijaan
osapuolet hengähtäisivät ja vuoron perään
hellästi silittelisivät toisiaan

uskon - kosketuksella on ihmeitä tekevä voima

suosittelen katsomaan linkeistä Yle Areenan ohjelman kosketuksen tärkeydestä

käveleminen vapauttaa

toinen uutisvirrasta bongattu juttu kertoo kävelemisestä jota jo beethoven
gandhi ja monet muut ovat harrastaneet lainaus omavaltaisesti lyhentäen:

“kävely on suomalaisten suosituin liikuntamuoto se on helppo ja ilmainen
tapa liikkua kännykkä laskee reaaliaikaisesti askelten määrän ja antaa
viitettä terveyshyödyistä

kävely buustaa vastustuskykyä laskee verenpainetta parantaa
aineenvaihduntaa
ja auttaa stressin purkamisessa

murheet asettuvat oikeisiin mittasuhteisiin
kun askelten alla on pehmeä ja joustava metsäpolku

tutkimusten mukaan kävely lisää myös luovuutta

linkit:


syyllisyyden taakka

olen miettinyt
syyllisyyttä 💗

💗

suurta

kipua

tuskaa

💗

inhimillisiä

kärsimyksiä

joudutaan

kokemaan

💗

syyllisyys

on

maailman

uutisia

seuraavan

taakkaa

💗

silmiemme

eteen

tuodaan

yhä

yksityiskohtaisempia

kuvia

ja

tietoja

💗

somea

seuraamalla

huolia

riittää

💗

omaa

ja

toisten

elämää

tarkkaillessa

huomaa

miten

monilla

on

vaikeaa

💗

moni

on

jatkuvasti

huolissaan

kovin

monista

asioista

💗

ei

ole

olemassa

täydellistä

maailmaa

eikä

elämää

💗

jokaisella

on

oikeus

mielihyvään

mielenrauhaan

iloon

kiitollisuuteen

onneen

💗

itseruoskintamme

on

usein

turhaa

💗

kaikkia

maailman

murheita

epäkohtia

ei

voi

korjata

💗

kenelläkään

ei

ole

niihin

valmiita

avaimia

💗

meillä

on

oikeus

elää

hetkessä

💗

on

lupa

vain

olla

ja

antaa

asioiden

olla

💗

ja

silti

meillä

on

ihan

kamala

syyllisyyden

taakka 💗

💗

sanoinko

teinkö

väärin 💗

miksi

en

kuunnellut

💗

niin

helposti

tulee

moite

💗

toista

syyttää

ja

arvioi

💗

soimaa

itseään

häpeää

iloaan

onneaan

💗

on

hyvä

huomata

💗

onnestani

toiset

iloitsevat

kanssani

💗

itselle

kaunis

sopiva

💗

tuo

muille

iloa

syvää

toivoa

onnenmuruja

💗

tavatessa

iloa

hyvää

kohdatessa

saamme

estoitta

riemuita

💗

ilman

huonoa

omaatuntoa

💗



at marraskuuta 11, 20
kevennyksenä: kamala luonto 22–3283