TUTKIMUKSIIN PÄÄSYVAIKEUKSIEN TAKIA KEUHKOSYÖPÄÄ EI USEIN VOIDA PARANTAA

Keuhkosyöpätietoisuus kk:n viime kirjoitukseni. Syöpäsäätiö kehottaa oirehtivia menemään tarkistuksiin. MUTTA. Ongelmana on, ettei oireita uskota eikä usein pääse edes röntgenkuvaan. Oireilevien pitäisi aina pian päästä TT-kuvaan, jotta turhilta kuolemilta vältyttäisiin. Miten lääkärit ja hoitajat eivät vieläkään tajua, että jokainen, jolla on keuhkot voi sairastua keuhkosyöpään???

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OIREIDEN TUTKIMATTOMUUS VIIVÄSTYTTÄÄ – SYÖPÄ LEVIÄÄ USEIN PARANTUMATTOMAKSI

Tupakoivat ovat paremmassa tilanteessa, sillä he pääsevät helpommin keuhko- ja TT-kuviin. MUTTA. Ihan jokainen, jolla on keuhkot, voi saada KEUHKOSYÖVÄN. Varhainen diagnosointi maamme keuhkosyövän osalta on tällä hetkellä lähes vitsin tasolla.
Erityisen hankalaa tutkimuksiin pääseminen on tupakoimattomille. Keuhkosyöpää ei yleensä diagnosoida ajoissa. Sitä ei osata edelleenkään terveydenhuollossamme epäillä. Mitä aiemmin syöpä löydetään, sitä enemmän olisi mahdollisuuksia - jopa paranemiseen!

KEUHKOSYÖVÄN SEULONTAA TARVITAAN KIPEÄSTI

Olisi tärkeää saada keuhkosyövän seulonta alkamaan Suomessakin. Seulonta on käytössä jo useissa Euroopan maissa mm. Ruotsissa. Vuosittain yli 2.800:n sairastuneen joukosta ehdittäisiin löytää enemmän varhaisvaiheen potilaita, jotka voidaan parantaa leikkauksella. He eivät tarvitsisi myöskään kalliita lääkkeitä. Seulonta säästäisi eikä kuvaus paljoa maksa. Koiria voidaan opettaa tunnistamaan eri syöpiä. Siitä on hyviä kokemuksia.

Seulonta olisi erityisen tärkeä tupakoimattomille ja tupakoinnin lopettaneille, muuten jäisi tutkimatta juuri se osa väestöstä, jotka tällä hetkellä diagnosoidaan keuhkosyövän myöhäisessä vaiheessa.

SYÖPÄ JA VAKAVAT SAIRASTUMISET KURITTAVAT MONELLA TAVALLA

Huolta, murhetta, taloudellista turvattomuutta. Rahan ja elämäntilanteen vuoksi moni joutuu tinkimään ihan perustarpeista, kuten ruoasta ja lääkkeistä. Lähes aina joudutaan tinkimään virkistyksestä ja lasten harrastuksista. Itselleni sydäntä lähellä ovat Sydänyhteisö ja Syöpäyhteisö. 
Vakava sairastuminen mullistaa sairastuneen lisäksi monen muun elämän.
Auta, jos voit. Linkkiluettelossa keräyssivut. Sairaat tarvitsevat toivoa ja apua.

VAIN TOINEN SAIRASTUNUT – VERTAINEN YMMÄRTÄÄ OIKEASTI

Suosittelen katsomaan linkkiluettelosta Onkologi Lindsay Norriksen anteeksipyynnön potilailleen, koska sairastuttuaan itse hän vasta ymmärsi, ettei todellakaan ollut aiemmin ymmärtänyt miltä potilaasta tuntuu.

Linkkiluettelo:

YouTube-video - Lindsay Norris´Letter to Patients - YouTube-video "Sorry. I didn´t get it."Onkologi Lindsayn anteeksipyyntö potilailleen, koska sairastuttuaan itse keuhkosyöpään hän vasta ymmärsi, ettei todellakaan ollut aiemmin ymmärtänyt miltä potilaasta tuntuu.

 Keuhkosyöpä - Tarkastuta itsesi

Syöpäsäätiön Lahjoita-sivu, jossa on monia lahjoitusvaihtoehtoja

Sydänliitto - Sydän.fi - LAHJOITA - SYDÄNARPAJAISET

#keuhkosyopa #reunallapelottaa #sairas #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyövästä faktoja

Parantumattomasti sairas 

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

VIERASKYNÄ - Matilda Heikkilä - Suomenen tarvitaan syöpästrategia

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa - Mallimaa-hanke

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – JOKA HENKÄYKSELLÄ ON MERKITYSTÄ

Koronan vähentyessä, ”koska mä voin” uutisointi on palannut. Halutaan taas elää ja nauttia. Miltä tuntuisi vakavasti sairaan läheisistä ajatus, että läheisen kuolemasta keskusteltaisiin - se oli muutenkin sairas? Vaikka kuolinsyy olisi influenssa- tai koronatartunta? Onko jokaisen jokaisella henkäyksellä lupa olla tärkeä?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

JOKA HENKÄYKSELLÄ ON MERKITYSTÄ

 

JOKAINEN ELÄMÄ ON ARVOITUS,

SUURENSUURI IHMETYS.

 

JOKAINEN IHMISTAIMI TUO TAIKAPÖLYN,

AVUTTOMUUDEN, KASVUN IHMEEN,

OPIKSEMME TÄNNE MAAILMAAN.

 

MILLOIN ON ELÄNYT RIITTÄVÄSTI?

SEKÖ, JOS OLEMME EDENNEET TÄRKEIKSI?

 

EIKÖ JOKAISEN HENKÄYS,

SYNTYVÄN TAI SATAVUOTISEN,

OLE SOPIVASTI, RIITTÄVÄSTI?

 

ENNALTAMÄÄRÄTYISSÄ SUUNNITELMISSA,

MEILLE MITÄTTÖMILLE AVAUTUMATTOMISSA.

JOKA AINOA HENKÄYS AINUTKERTAINEN.

 

JATKOAJALLA HUOMAA KOVENTUVIEN AIKOJEN ARVOJA.

EIKÖ MERKITSE HEIKOMMAT?

 

TOISINAAN NIILLÄ VIIME HENKÄYKSILLÄ,

HETKILLÄ RAKKAUDEN TÄYTTÄMILLÄ,

KERROTAAN, HUOMATAAN SE TÄRKEIN.

ARVO IHAN JOKAISEN HENKÄYKSEN.

 

#armo #arvaamaton #anteeksi #myotatunto #reunallapelottaa #runo #sairas #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Henkäys kerrallaan

RUNO - Kärsimys 

Oma kuolevaisuus

Elämä voittaa kuoleman

Jos lähtöjärjestys on väärä

RUNO - Hauras elämä

Hetkessä elämisestä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

HOVIKAMPAAJALLA - SAIRAUSMUISTOJA VUODELTA 2010

Eilen oli ilon päivä, hemmottelua. Naiset kokevat hiuksensa usein tärkeiksi. Yritän, vaikken varmasti pysty kuin pintaraapaisuna samaistumaan syöpä- tai muiden sairauksien (usein hoitojen) vaikutuksia itsetuntoon – jos hiukset lähtevät. Kaljulla, lisäkkeillä, huiveilla pärjää, mutta monelle naiselle ja osalle miehistäkin hiuksettomuus tai hiusten harveneminen on kova paikka. Itselläni ei näin pitkiä hiuksia ole ollut koko elinaikanani ja saanen kai puristaa iloa moisesta ulkonaisesta asiasta?

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

 KESÄN 2010 KARDIOLOGIKÄYNTI JA HÄMMENNYS

Kauneus ei tule hetkessä ;)

Muistot tulvahtivat mieleeni, sillä ei tämä nykyisen kaltainen hiuspehko kauaa ole tällainen ollut. Olen antanut sen kasvaa kesästä 2019 alkaen.

 
Pakitetaan vuoteen 2010: Olin ilosta soikeana ja hyvin helpottunut päästessäni yliopistosairaala Hus Meilahden potilaaksi sydämeni osalta. Kävin heinäkuussa kardiologilla sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen. Nestettä oli kertynyt sydämeen ja olo oli tukalan turvonnut. Kerrottiin, että on aloitettava solunsalpaajat ja muita lisälääkkeitä kortisonin rinnalle.
Kardiologi oli ihmeissään, miksi pitkästä ja runsaasta kortisonista huolimatta sydämeeni oli saanut siipeensä. Olin kai ensimmäinen (elossa oleva), jolla kortisonihoidon aikana oli näin käynyt (näin olen ymmärtänyt).

Kesäajasta ja muusta johtuen käyntiä seurasi usea lisäpuhelu ohjeineen. Mm. "Ilmoita aina seurassasi oleville sairaudestasi, pyydä soittamaan ambulanssi, jos taju lähtee. Ota aina puhelin, lääke- ja sairaustiedot mukaasi." 
Olin hämmentynyt, sillä paikallissairaalassa ei neljän vuoden aikana oltu pelkojani ja tuntemuksiani uskottu. En ole katkera, mutta olisihan se paremminkin voinut mennä ...

LUULIN 2010 HIUSTENI LÄHTEVÄN SOLUNSALPAAJIEN VUOKSI

2010 kotonani oli surkea tietokone surkealla yhteydellä. Käytin konetta lähinnä laskujen maksamiseen. Googlasin solunsalpaajista = sytostaateista. Nuoremmille tiedoksi, että netissä tuona armon vuonna julkaisujen määrä oli minimaalinen nykyiseen verrattuna ja tieto oli usein vanhaa. Yhteydet tökkivät ja tietoa oli vähän.

 Ajatus sytostaateista toi heti mieleen sen, että hiusten lähtöä se tulee tarkoittamaan. 

Tutustuin Sydänsarkoidoositapaamisessa nykyiseen Rakkaaseen ystävääni Susaan ja Hovikampaajaani syyskuussa 2010. Kävin hänen kampaamossaan ja sille tielle jäin. Ajatukseni olivat sekaisin. Olimme siis molemmat sairastuneet tähän harvinaiseen sydänsarkoidoosiin. Olin kovin turvoksissa kortisonista, nesteistä ja ajatus hiuksien menettämisestä otti rajusti pattiin. Niinpä päätin extempore, että otan edes hetkeksi asennevärin ja hiukset valmiiksi lyhyiksi. Väriksi valikoitu hetken mielijohteesta shokkivioletti.

No, myöhemmin selvisi, että solunsalpaajani olivat tablettimuodossa ja ne harvoin aiheuttivat hiustenlähtöä. Nautin solunsalpaajia kortisonin ohella sitten seuraavat 6,5 vuotta. 

Kuvista näkee voinnin vaihtelua – lääkityksen ja eri vaiheiden mukaan – laihtumista ja lihomista noin 16 kilon haarukalla. Iloitsen ja osaan nyt nauttia hiuspehkoni kukoistuksesta, samoin kuin siitä, että Susa yhä jaksaa hoitaa hiuksiani.

Linkki:

 KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

#ilo #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi 

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Rakas ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Bluesia ystävien kera

Oodi vapaaehtoistyölle ja vertaistuelle

Villasukat pyörimään

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KOHTI MODERNIA JA YKSILÖLLISTÄ SYÖVÄN HOITOA – MALLIMAA-HANKE- OUTI-MARIA LIEDES

Linkki 1: ”Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu” ja Linkki 2: ” Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Keuhkosyöpää sairastavan Outi-Maria Liedeksen mukaan yhtenä suurimpana esteenä yksilölliselle syövän hoidolle Suomessa on vanhentunut lainsäädäntö. ”SUOSITTELEN LUKEMAAN JA KUUNTELEMAAN linkit 1 ja 2!!!

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

OUTI-MARIA LIEDES NOSTAA ESILLE SYÖVÄN HOIDON POLTTAVIA ONGELMIA

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan hän tuo esiin mm. (Linkki 1):”... suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevaa lääkettä ja hoitoa ei olekaan useinkaan Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä alueellisista hoidon eroista puhumattakaan. ”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” -aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin.” Syöpätauteja on määriteltynä nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaatii pikaista uudistamista ja syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti.”

(Linkki 2): ”Outi-Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon, kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Outi-Maria toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jonka myötä syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.
Linkkiluettelossa teksti, hänen tarinansa, esittämänsä huomiot ja ongelmat.”

KEUHKOSYÖPÄTUTKIMUKSELLE RIPPEITÄ

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi? Sitkeässä on oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta, yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa. Maamme syöpätutkimusta rahoittaa moni säätiö ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista 1 oli keuhkosyöpään liittyvä. Se sai 150.000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.”

SYÖPÄTUTKIMUKSEN RAHOITUS LYHYTNÄKÖISTÄ JA AIVAN LIIAN VÄHÄISTÄ

Yleistävä viestintä närästää: Linkki 3” Roosa nauha Tanssii tähtien kanssa: "Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota. ” VÄÄRIN - Suomessa on vähän syöpätutkimusta, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet syöpätutkimuksen julkista rahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee isoilta amerikkalaisilta suuryhtiöiltä. Syövästä tehtävät geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

PYRKIMYS YKSILÖLLISEEN SYÖVÄNHOITOON

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Niistä toivotaan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Näihin vastauksia etsimällä pyritään parantamaan syövän toimintamekanismien ja ennustettavuuden ymmärrystä. Syöpäkentällä etsitään kuumeisesti syitä sille, miksi joku lääke toimii toisella, kun taas toisella ei. Moni asia syövän löytämisen ja hoitamisen osalta on ratkaisematta.

Linkkiluettelo:

Linkki 1 -Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta – riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Potilastarinat – Outi-Marian tarina – syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 4 - Syöpäsäätiö - Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta -teksti Teksti: Carita Päivänen

#arvaamaton #syopa #syopapotilaat #reunallapelottaa #toivo

 

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄkirjoittaja Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Syövän hoidot - faktaa 

Keuhkosyövästä faktoja

Syöpään sairastuu joka kolmas

Kokemukseni- Tupakoimattoman keuhkosyöpä 

Sädehoitoihin- PRKL

Usko huomiseen

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – JOS ELÄISI TÄYSIN PALKEIN

Kuva Raija Seppänen Rappuset taivaaseen

Pohditko ajoittain elämäsi kurssia? Muuttaisiko elämäänsä? Elätkö arvojesi ja toiveidesi mukaisesti? Tuleeko elettyä SITKU – MUTKU-elämää? Tyydytkö maristen puolivillaiseen elämään osaamatta tehdä muutoksia tai tärkeitä päätöksiä? Olisi hyvä tehdä elämänmatkastaan sellainen, että voisi sen käänteissä hyvin.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TOIVEET, TYYTYVÄISYYS – OMANLAINEN ELÄMÄ

Moni siirtää päätöksiä ja elää vähemmän tyydyttävää elämää. Entä, jos olettaisi, ettei aikaa ole rajattomasti? Muuttaisiko ja arvostaisiko silloin itseään ja kurottelisiko voimallisemmin elämänsä suunnannäyttäjäksi? Ihan vaan voidakseen hyvin jo matkalla. Ja ettei sitten kalkkiviivoilla katkerana valittaisi?

JOS ELÄISI TÄYSIN PALKEIN

 

JOS TARKASTELISI AIKAAMME RAJALLISTA,

ARMAHTAISIKO ITSEÄÄN, ELÄMÄÄNSÄ ARVOSTAEN?

 

OSAISIKO JÄTTÄÄ KATKERUUDEN KARVAAN KALKIN,

VARAUTUMISEN, PELKÄÄMISEN, PERÄPEILIIN KATSOMISEN?

EROTTAISIKO METSÄN PUILTA, KARSISIKO VÄHEMMÄN TÄRKEITÄ?

 

TÄYTTÄISIKÖ ELÄMÄNSÄ HETKILLÄ MIELEKKÄILLÄ,

 ITSELLEEN TÄRKEILLÄ, HYVÄÄ MIELTÄ ANTAVILLA?

 

OLISIKO NÄKEMÄSI SOPIVASTI, RIITTÄVÄSTI?

KATSOOHAN PEILISTÄ HYVÄKSYEN PARAS YSTÄVÄSI?

 

MIKÄ SYDÄMEESI RAUHAA TOISI, TYYTYVÄISYYDEN SOISI?

 

JOS ELÄISI TÄYSIN PALKEIN,

JÄTTÄISI KORKEIMMAN KÄSIIN,

NE, JOILLE EMME VOI MITÄÄN.

 

SILLÄ AINUTKERTAISEN TARINAMME,

VUOROLLAAN JÄLKEEMME JÄTÄMME.

 

VOISIMME LÄHTEÄ LAILLA MUUTTOLINTUJEN,

SIIRTYEN TODELLISUUTEEN SEURAAVAAN.

#armo ##kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Jos tietäisi

RUNO - Jos voisin 

RUNO - Itsetutkiskelua

Elämä voittaa kuoleman

RUNO - Joku muu 

Oma itsensä

RUNO - Kun ei riiitä - itselleen

RUNO - Olennaisen hoksaaminen

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

KEUHKOSYÖPÄ – HOITOJA & VAIHTOEHTOJA EI ETSITÄ – LIIAN MONI KUOLEE LIIAN VARHAIN

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tietämyksen osalta. Hoitotahot eivät valitettavasti aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä on luvattoman paljon. 

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KEUHKOSYÖVÄT OVAT ERILAISTUNEITA - HOIDOSSA TARVITAAN MONIA HOITOPOLKUJA

Kopioin omavaltaisesti lyhentäen ja muokaten tietoa Facebookissa ja Instagramissa toimivan Marjo Forsblomin Sisulla ja Rakkaudella-blogin kirjoituksesta. Lainaus: ”Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kyetty kehittämään ns. täsmälääkkeitä. Niiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat tulla ajan myötä vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uutta variaatiota lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttavaa hoitoa esim. solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään ja kyetään pidentämään elinajanodotetta.”

MIKSEI ELINAIKAA YRITETÄ SAADA LISÄÄ?

Potilaan oikeuksiin kuuluu mm. oikeus hyvään terveyden- ja sairaanhoitoon ja siihen liittyvään kohteluun. Oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään terveyden- ja sairaanhoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä. (linkkiluettelo 3§).

Laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että olet Palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita on luvattoman paljon.
Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne. Hänen elämäntilanteensa, kuntonsa ja toiveensa - esim. halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla, ei kerrota mitä on joillain kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä mitä kaikkia vaihtoehtoja saattaisi olla. MIKSI?

JOUSTAMATON, ERIARVOINEN, VAIHTOEHTOJA TARJOAMATON KEUHKOSYÖPÄHOITOMME

Suomen vanhakantainen järjestelmä – Hila-Palko- päätösten monipolvisuus ja hitaus on keuhkosyöpäsairaille kohtuuton, sillä muualla Euroopassa on keuhkosyövän hoitamiseen käytössä isompi valikoima hyväksyttyjä lääkeitä. Niiden saaminen on tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin ainoa oljenkorsi ja nyt niitä ei saa Suomesta.
Suomessa on tehty erikseen päätöksiä - muualla toimineita (elinikää parantavia) lääkkeitä ei maassamme keuhkosyöpää sairastavat voi saada. 

Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä Suomessa käytettäviksi? Niitä, joilla on muualla Euroopassa todettu hyvä vaste.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden 5-vuotis elossaololuvut v. 2020 miehillä olivat 14 % ja naisilla 21 %. 

SYÖPÄPOTILAIDEN KOKEMUKSIA raportin vastaukset eivät mairittele:
”Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. JA Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten esimerkiksi keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jo jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.”

Linkkiluettelo:

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Syöpäpotilaat – Suomi jäämässä jälkeen pohjoismaista: Syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

#arvaamaton #keuhkosyopa #reunallapelottaa #siskola #syopa #syopapotilaat #toivo

Kirjoituksia:

Keuhkosyöpätietoisuuden kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota, ei tutkita ja syöpä leviää?

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

TOIVO ja TUKI-kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Keuhkosyövästä faktoja

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – INTOHIMON PYÖRTEESSÄ

Tiedättehän, kun tekee mieli? No, sitäpä sitä. Toisen olemuksessa, katseessa, joku sytyttää kipinän. Herää alkukantainen ajatus.  Hurmos, huuma – katseen kohdatessa, hellästä kosketuksesta tai ihan vaan toisen kauniista sanoista, suudelmasta. liekki ja intiimi läheisyys ovat parisuhteen suola, yhteinen liima ja liisteri.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

YHTEISEN LEIKIN TARPEELLISUUS  

Toisinaan voi panostaa vähän enemmän, jotta tuntee itsensä vähän kauniimmaksi. Vähän ehostusta, jotain sievää, aavistuksen viettelevämpää ylle. Leikki on aikuisillekin tervettä. SE tekee kokonaisvaltaisesti niin erinomaisen kihelmöivän, tajunnanräjäyttävän olotilan, että oksat pois. SEN jälkeen arkiset ongelmatkin tuntuvat hetken ihan toisarvoisilta ja voitettavilta.

VIELÄ EI OLE AIKA ANTAA PERIKSI

... sairaudelle eikä elämälle. Vielä sokeri sulaa suussa. Vielä on aikaa tehdä kauniita muistoja.

INTOHIMON PYÖRTEESSÄ 

RAKASTUESSA, RAKASTUNEENA,

LEMMENLIEKIN HERÄILLESSÄ,

NIIN PIENESTÄ LEIMAHTAESSA.

HAVAHDUTHAN LUOTTAMUKSELLISEEN PYYNTÖÖN,

MIELENPOHJAA KUTKUTTAVAAN,

IKI-AIKAISIA AISTEJA HERÄTTÄVÄÄN?

 

HUOMAATHAN TUNTEEN HERÄÄVÄN,

TERÄSTÄYTYMÄÄN RYHTYVÄN,

TÄYTTYMYSTÄ MIELIHYVÄN

MALTTAMATTOMANA ODOTTAVAN?

 

HERÄTTELEMÄLLÄ, HÄRNÄÄMÄLLÄ,

VIIPYILEVÄN SENSUELLILLA,

KOSKETUKSELLA, HYVÄILYILLÄ,

PITKÄN PITKILLÄ SUUDELMILLA.

 

ANTAUDUTHAN ALKUKANTAISTEN TUNTEIDEN, VIETTIEN VIETÄVÄKSI,

SYVÄLLE LÄHEISYYDEN, INTOHIMON PYÖRTEESEEN.

VOIMAKKAAN TUNNELATAUKSEN, YHTEISEN LEIKIN,

TÄYTTYESSÄ TAJUNNANRÄJÄYTETTÄVÄÄN NAUTINTOON.

 

ONNEKSI TÄLLAISIA HETKIÄ JA TUNTEITA SAA VIELÄ KOKEA.

Sairauteni ovat varmaan murheissaan, sillä elämäni ei ole pelkästään kipua, pelkoa ja surkeutta. Elämään kuuluu kauniitakin asioita, kuten RAKKAUS ja intohimokin.

#onni #rakkaus #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

VIERASKYNÄ - Puolison mietteita

RUNO - Rakkaalle 

RUNO - Kohdallaan

RUNO - Hiljaisuus

RUNO - Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

RUNO - Ihmisen ikävä toisen luo

Rakastuminen keski-iässä

RUNO - Rakkaalle vuosipäivänämme

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO

Monella pelko on jatkuva seuralainen. Ihmissuhteet, talous tai terveys – joskus monessa asiassa on hankaluuksia. Yhä useammasta peilistä löytyy pelkäävä, epävarma ja huolten painama katse.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO

UNETTOMUUTTA, RAUHATTOMUUTTA, EPÄVARMUUTTA,

VALVONEEN, EPÄVARMAN HAHMON OLEMUKSESSA.

MIELI HARHAILEE LEVOTTOMANA ETSIEN KIINNEKOHTAA, 

JOTAIN, JOKA RAUHOITTAISI, 

TARJOAISI LOHDUTUSTA. 

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO

SYVÄ, KYSYVÄ, EPÄVARMUUDEN ALLE PURISTUVA.
TUMMAN TUNTEEN PAINO ON ROMAHDUTTANUT RYHDIN,
SE ON KÄÄNTÄNYT KATSEEN JA SUUPIELET ALASPÄIN. 
 

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO

KOURISTAEN VATSAN, AJATUKSET HIDASTUTTAEN.
SE VÄRITTÄÄ HARMAILLA, JULMILLA SÄVYILLÄ MIELEN,
JÄTTÄEN ILMAAN TUHANSIEN KYSYMYSTEN MEREN.
 

MITÄ ON PELKOA PELON PÄÄLLE?

SE ON VOIMAT VIEVÄÄ, MIELTÄ JÄRKYTTÄVÄÄ, PYSYVÄÄ.

SELLAISTA, MELKEIN JALAT JA JÄRJEN ALTA VIEVÄÄ.

SE EI TARJOA LEPOPAIKKAA, LOHTUA, EI RAUHAA.
 

TÄNÄÄN PEILISTÄ KATSOO PELKO,

TUNNE, JOTA HALUAA VÄLTTÄÄ VIIMEISEEN ASTI.

EPÄMIELUISA VIERAS, JOLLE ON TARJOTTAVA YÖSIJA,

MAJOITETTAVA, TARJOTTAVA TILANSA, ANNETTAVA ASETTUA.

HYVÄKSYTTÄVÄ SEURALAISEKSI, JOLLE EI ANNA YLIVALTAA.

#ahdistus #alakulo #armo #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Alakulo pois

RUNO - Liikaa kasattu 

RUNO - Jos voisin

RUNO - Ahdistuksen alla

RUNO - Kestä vielä

RUNO - Itke vaan

Kädet yhteen - voimaa ja rauhaa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.  

RUNO – NUKKUA KUIN PIKKULAPSI

´Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Pikkulasten nukahtamistaitoa kadehdin. Itselläni noin kolmikymppisenä unirytmi alkoi mättämään – raskaudet, lapsiperhevalvomiset, sairastaminen. Yöunesta on tullut rikkonaisen ohutta ja aamun koittaessa, useinkaan en ole tarmoa täynnä. Viisastenkiveä en ole keksinyt. En laske lampaita, enkä mieti olenko nukkunut. Älykello mittaa vireystilaa, mutta enemmän seuraan sykelukemaani. Molemmat eivät niin häävejä näytä, lukemia kuitenkin ;)  Linkeissä bongaamani kirjoitus aiheesta, joka tarjoilee iltasomeilun pistämistä pannaan ja aikuisten iltasatujen kokeilemista. Hmm. 
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

UNEN PUUTE

Ylen kirjoitus on Lepo ja uni ovat elämisen edellytys, mutta niitä ei voi suorittaa. Kirjoituksessa painotetaan itsearvostuksen merkitystä. Työterveyslaitoksen erikoistutkija, psykoterapeutti ja psykologi Heli Järnefelti: ”Olisi hyvä saada hallinnan tunne takaisin, siis hallita omaa elämää ja ajankäyttöä.” Poimintoja omavaltaisesti tekstistä kaapaten ja muokaten : ”elämä ohjautuu ulkoapäin, ei kykene päättämään itse ajastaan, koska sen täyttävät turhat toimet. esim. somen pläräily. 

SOSIAAALINEN MEDIA

"Some pitää otteessaan ja houkuttelee reagoimaan ympäri vuorokauden. Se tarjoaa nopeita palkintoja, ja aivomme addiktoituvat. Mielen ja kehon rauhoittumiseen panostaessa palkinto tulee viiveellä. Somettelun jäljiltä olo on usein turta, riittämätön, kateellinen, levoton ja ahdistunut. Väsyneenä on usein avuttomassa tilassa ja kärpäsestä tulee helposti härkänen. Varsinkin, jos ei ole virkeämmässä tilassa päivän aikana suonut tilaa itselleen käsitellä asioita. Senecan lauseet: Huolellisemmin on varjeltava sellaista, josta et tiedä milloin se loppuu. Kukaan ei palauta sinulle vuosia, kukaan ei anna sinulle sinua itseäsi takaisin. (kommenttini - Siinäpä viisaus).

Uni on elämästä selviämisen ja nauttimisen edellytys, sitä kannattaa varjella, ja tarvittaessa hakea apua. Levänneinä pystymme miettimään, miten tehdä elämästä elämisen arvoista niistä aineksista mitä käytössämme on. Laita puhelimesi toiseen huoneeseen lataukseen klo 21. Jos kaipaat nukahtamista puheeseen, kokeile kuunnella Iltasatuja aikuisille (linkeissä). Varaa aikaa rauhoittumiselle ja valitse sellaista tekemistä, joka tuntuu itsellesi sopivalta ja palkitsevalta.”

NUKKUA KUIN PIENI LAPSI

 

SEURAILLEN VIREYSTILAANSA,  VALMISTELLEN UNIMATKAANSA.

PUUHAILLEN ARKISET,  PIENET HUOMISEN TAAKAT PAINAMASTA.

JÄTTÄEN JOUTAVANPÄIVÄISET TULEVIEN TUUMAILUT,

NYKYHETKEN HUOLIEN KERTAILUN, VANHOJEN VATVOMISET.

 

NUKKUA KUIN PIKKULAPSI,

ETSIEN KUTSUVAA PEHMEÄA LÄMMINTÄ PESÄÄ, MINNE MÖNKIÄ.

RAUHOITTUEN RAUKEANA ILMAN AJATUKSEN HITUSTA,

PAINAEN PÄÄNSÄ PEHMOISEEN TYYNYYN VIENOSTI TUHISTEN.

ANTAUTUEN AIVOJENSA NOLLAILUUN, UNIMAAHAN MATKAILUUN.

Linkkiluettelo:

Yle Terveys – teksti Marja Vehkanen - Lepo ja uni ovat elämisen edellytys, mutta niitä ei voi suorittaa

Yle Areena - Iltasatuja aikuisille

KIVAN VIIKONVAIHTEEN TOIVOTUKSENA
Klippi Facebook Watch: Bill Haley: It’s time to rock around the clock!

#mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Hiljaisuus 

Vanhemmiten

RUNO - Vähemmän on enemmän

Ajan kulumisesta

RUNO - Mielenrauhaa

RUNO - Toivon valintoja

RUNO - Hengähdetään

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.