Reunalla pelottaa: marraskuuta 2022

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

kirjoitusta muutettu 23.3.2026
Susa hoiti hiuksiani vielä vuonna 2022
kun tämän alunperin julkaisin.

Tästä se alkaa
eilen oli ilon päivä, hemmottelua

itselläni ei ole koskaan aiemmin ollut
näin pitkiä hiuksia

saanen ilakoida hetken näin ulkokultaisesta asiasta
kesän 2010 kardiologikäynnin hämmennys

tulvahti mieleeni

hiuksiani olen kasvattanut
kesästä 2019 alkaen

pakitan vuoteen 2010

olin ilosta soikeana ja helpottunut
päästyäni HUS Meilahden potilaaksi
sydämeni osalta.
Selitys - pääsin paikallissairaalasta
parempaan

heinäkuussa 2010 kävin kardiologilla
sydämen koepalojen ja labrojen jälkeen
nestettä oli kertynyt sydämeen ja oloni oli
ison kortisoninannoksen takia

tosi tukalan turvonnut

kerrottiin hoitokokouksesta ja
että on aloitettava solunsalpaaja
ja muita lääkkeitä

pitkästä ja runsaasta kortisonista
huolimatta sydämeni oli saanut
siipeensä

ajatus sytostaateista
toi mieleeni hiustenlähdön

olin tutustunut muutamaa viikkoa ennen
sydänsarkoidoositapaamisessa
tähän kampaajaan, josta tuli sitten kertaheitolla
rakas ystävä

oli ensikäynti hänen kampaamoonsa

olin kovin turvoksissa
kortisonista ja nesteistä

ajatukseni olivat VÄHÄN sekaisin 😕

se ajatus hiusten menettämisestä

otti pahasti pattiin

päätin siinä extempore

juu otan
jonkun asennevärin
ja hiukset valmiiksi lyhyiksi

KUN – sniff
ne muutenkin pian lähtee.

väriksi valikoitui silmät kiinni
tehty valinta

--
kammottava
shokkivioletti

sain niitä solunsalpaajia
susasta tuli hovikampaajani bestikseni

yllätys oli se että
ne minun solunsalpaajani oli ihan

tablettimuodossa

eikä ne ei yleensä aiheuta
hiustenlähtöä auts!!!

tuolloin olin vielä työelämässä

loistelin sitten asennevärisen
minitukkani kanssa huoneessani

kortisonipöhössä hikoillen

auts, kadutti

kuvista voi nähdä
vointini ja olemukseni vaihtelun
lääkitysten ja sairausvaiheiden mukaan

laihtumista ja lihomista
noin 16 kilon haarukalla.

mokaani
- sitä hetken aivosumua ja
mielijohdetta ja välähdystä

tehdään se nyt
alta pois

ollaan susan kanssa kampaaja-
käynneilläni joskus
vedet silmissä muisteltu

olin yhdistänyt pikku päässäni
solunsalpaajat automaattisesti
hiustenlähtöön
asiasta ei kerrottu
oli joku hoitokokous tulossa
caseni takia

tämän luettuani 23.3.26 lisään

minulla ei ole kokemuksellista

ymmärrystä hiustenlähdöstä

syöpä‑ tai muun sairauksien
hoitojen vaikutuksena.

ymmärrän, etenkin naisillle hiusten
lähteminen sairauden/hoitojen/lääkitysten
takia voi vaikuttaa rajusti itsetuntoon ja olla
tosi kova paikka

myötätuntoni heille

söin niitä syötäviä solunsalpaajia tapahtuman jälkeen 6.5 vuotta

sädehoitojen myötä v. 2023
hiusteni rakenne muuttui ja sain ensi kerran
kiharat - ja hitokseen pesun jälkeen selvitettävää

vuonna 2022 iloitsin,
hiuspehkoni kukoistuksesta
samoin kuin siitä, että
rakas ystäväni Susa
yhä hoitaa hiuksiani.
hän menehtyi 2023 💗🙏

KEVENNYKSENÄ - Facebook-Watch - Yle - Aika mennä parturiin tai kampaajalle?

Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa – Mallimaa-hanke - Outi-Maria Liedes

Tämä on keuhkosyöpään sairastuvien yhteinen pyrkimys muuttaa asioita. Outi‑Maria Liedes toimi äänitorvena, jotta asia kuuluisi laajemmin.

Suosittelen lämpimästi lukemaan ja kuuntelemaan linkit 1 ja 2.

Syövänhoidon polttavia ongelmia

Pitkässä ja perusteellisessa kirjoituksessaan Outi‑Maria tuo esiin muun muassa seuraavaa (linkki 1):

Suomalaiset potilaat eivät saa yksilöllistä syövänhoitoa. Muualla maailmalla käytössä olevia lääkkeitä ja hoitoja ei useinkaan ole Suomessa tarjolla – ainakaan korvattuna. Lääkkeiden myyntilupaprosessit ovat hitaita ja kalliita, ja käytössä oleva lääkkeiden kaksikanavajärjestelmä on monimutkainen. Monen potilaan ainoaksi hoitomahdollisuudeksi jäävä kliininen tutkimus supistuu rahoituksen pienentyessä, alueellisista hoidon eroista puhumattakaan.

”Lääkkeet ja hoito, joita emme saa” ‑aihe leimaa syöpäpotilaiden vertaiskeskustelua yhä useammin. Syöpätauteja on määritelty nykyään yli 200, ja määrä kasvaa. Samalla syöpädiagnoosien määrä kasvaa jatkuvasti. Lääkkeiden korvauskäytäntömme vaativat pikaista uudistamista.

Linkissä 2 todetaan, että Outi‑Marian tapauksessa sairastumisajankohta lukitsee hänet huonompaan hoitoon kuin mitä myöhemmin sairastuneille on tarjolla. Hän toivoo, että EU:n syöpästrategia saisi Suomessa enemmän painoarvoa, jotta syövänhoitoa voitaisiin kehittää yksilöllisemmäksi.

Keuhkosyöpätutkimus saa vain rippeitä

Lukumääräisesti ja lyhimmän elinajan ennusteen syöpä keuhkosyöpä ei ole koskaan ollut Suomessa syöpätutkimusten kärkikohteena. Miksi?

Sitkeässä elää oletus, että keuhkosyöpä on vain omien huonojen valintojen seurausta – yleisimmin tupakan aiheuttama. Tupakoimattomien sairastuneiden määrä on kuitenkin jatkuvassa kasvussa.

Suomessa syöpätutkimusta rahoittavat monet säätiöt ja yksittäiset rahoittajat. Kampanjoilla kerätään kansalta tutkimusrahaa. Vuonna 2022 myönnetyistä tutkimusrahoituksista vain yksi liittyi keuhkosyöpään. Se sai 150 000 euroa Aune Ester ja Karl Hjalmar Winbergin rahastolta.

Syöpätutkimusrahoitus on lyhytnäköistä ja riittämätöntä

Yleistyvä viestintä närästää. Esimerkiksi (linkki 3):

”Hyvät syövän hoitotulokset ovat vain ja ainoastaan suomalaisen syöpätutkimuksen ansiota.”

Tämä ei pidä paikkaansa. Suomessa syöpätutkimusta on vähän, kiitos lyhytnäköisten päättäjien, jotka ovat vähentäneet julkista tutkimusrahoitusta jatkuvasti. Useimmiten suomalaisten syöpäpotilaiden lääkitys tulee suurilta amerikkalaisilta lääkeyhtiöiltä. Syövän geenitutkimukset tehdään pääasiassa maapallon toisella puolella.

Pyrkimys yksilölliseen syövänhoitoon

Syöpäsolujen kasvuun, muuntumiseen ja toimintamekanismeihin etsitään kuumeisesti vastauksia. Näiden toivotaan avaavan ratkaisuja syöpien arvoituksellisuuteen ja monimutkaisuuteen. Ymmärrystä pyritään lisäämään, jotta hoitojen ennustettavuutta ja vaikuttavuutta voidaan parantaa.

Syöpäkentällä etsitään vastauksia siihen, miksi yksi lääke toimii toisella, mutta ei toisella. Moni asia syövän löytymisen ja hoitamisen osalta on yhä ratkaisematta.

Linkkiluettelo

Linkki 1 – Mallimaa.fi
Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa – Outi‑Marian tarina (sisältää videon)

Linkki 1 - Suomen Syöpäpotilaat ry - Outi-Maria Liedes - Yksilölliseen moderniin syövänhoitoon siirtyminen on Suomessa hidasta - riittävä poliittinen kiinnostus syövänhoidon kehittämiseen puuttuu

Linkki 2 – Syöpäsäätiö
Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

Linkki 2 - Mallimaa.fi - Syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa - Potilastarinat - Puti-Marian tarina - syöpästrategian avulla yksilöllisempää hoitoa (sivulta pääsee katsomaan videon)

Linkki 3 – Syöpäsäätiö
Huippututkija Toni Seppälä on huolissaan: Suomen syöpätutkimus romahtaisi ilman säätiöiden rahoitusta
Teksti: Carita Päivänen
Linkki 3 - Syöpäsäätiön myöntämät apurahat 2022

#syöpä #syöpäpotilaat #reunallapelottaa #toivo

Keuhkosyöpä – Kun hoitoja ja vaihtoehtoja ei etsitä

Maamme on Euroopan peränpitäjien joukossa keuhkosyövän hoitovaihtoehtojen tarjoamisen ja erillisten hoitopolkujen tuntemuksen osalta. Hoitotahot eivät aina ole tietoisia sairauden monimuotoisuudesta. Puutteita on etenkin pienten hoitoyksiköiden potilailla. Virheitä tapahtuu luvattoman paljon.

Keuhkosyövät ovat erilaistuneita – tarvitaan monia hoitopolkuja

Olen omavaltaisesti kopioinut, lyhentänyt ja muokannut tietoa Marjo Forsblomin Sisulla ja rakkaudella ‑blogin kirjoituksesta:

Keuhkosyöpä ei ole vain yksi sairaus. Se on monimuotoinen, ja siinä on erilaisia päätyyppejä. Syövistä voidaan etsiä geenien uudelleenjärjestäytymisiä. Osaan näistä on kehitetty niin sanottuja täsmälääkkeitä, joiden tarkoituksena on estää geenimuutoksen aiheuttama kasvuvaikutus syöpäsoluissa. Solut voivat ajan myötä tulla vastustuskykyisiksi lääkeaineelle, jolloin tarvitaan uusi variaatio lääkkeestä tai eri mekanismilla vaikuttava hoito, esimerkiksi solunsalpaajahoitoa (sytostaatteja). Lääkityksillä pyritään – ja kyetään – pidentämään elinajanodotetta.

Miksi sairastuneiden elinaikaa ei yritetä saada lisää?

Potilaan oikeuksiin kuuluu muun muassa oikeus hyvään terveyden‑ ja sairaanhoitoon sekä siihen liittyvään kohteluun. Potilaalla on oikeus ilman syrjintää hänen terveydentilansa edellyttämään hoitoon niiden voimavarojen rajoissa, jotka kulloinkin ovat terveydenhuollon käytettävissä (potilaslaki 3 §).

Silti laajalle levinneen keuhkosyöpädiagnoosin saanut on voitu lähettää kotiin toteamalla vain, ettei ole parantavaa hoitoa ja että hän on palliatiivisen hoidon potilas. Tarinoita tästä on luvattoman paljon.

Keskustelematta jää sairastuneen kokonaistilanne: elämäntilanne, kunto ja toiveet – esimerkiksi halukkuus jatkaa hoitoja tai osallistua lääkekokeiluun. Usein kysymättä ja pohtimatta jää, mitä voitaisiin kokeilla. Sairastuneille ei kerrota, mitä on joillakin kokeiltu, mikä on toisilla toiminut, eikä sitä, mitä kaikkia vaihtoehtoja voisi olla.

Miksi?

Joustamaton ja eriarvoinen keuhkosyöpähoitomme

Suomen vanhakantainen järjestelmä – HILA‑ ja PALKO‑päätösten monipolvisuus ja hitaus – on keuhkosyöpää sairastaville kohtuuton. Muualla Euroopassa keuhkosyövän hoitoon on käytössä laajempi valikoima hyväksyttyjä lääkkeitä. Niiden saaminen tiettyihin keuhkosyöpätyyppeihin on monelle ainoa oljenkorsi.

Monia elinikää pidentäviä lääkkeitä keuhkosyöpää sairastavat eivät Suomessa saa.
Miten saada kokemuksia hoitojen toimivuudesta, ellei lääkkeitä edes hyväksytä käytettäviksi? Lääkkeitä, joiden on muualla Euroopassa todettu antavan hyvän vasteen.

Suomen keuhkosyöpäpotilaiden viiden vuoden elossaololuvut vuonna 2020 olivat miehillä 14 % ja naisilla 21 %.

Syöpäpotilaiden kokemus ei mairittele

Syöpäpotilaiden kokemusraportin vastaukset kertovat karua kieltä:

Huoli hoitoon pääsystä, hoidon laadusta ja seurannan viivästyksistä, hoitajapula sekä lisääntyneet epävarmuuden kokemukset syöpäpotilaana näkyvät yhteydenotoissa Suomen Syöpäpotilaat ry:ssä. Joissakin syöpäpotilasryhmissä, kuten keuhkosyövässä, hoidon tulokset ovat jääneet jälkeen muista Pohjoismaista.

Linkkiluettelo

Keuhkosyöpäkuukausi – Tietoa keuhkosyövästä
Syöpärekisteri – Syöpäraportti: syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa 2020
Syöpäpotilaat ry – Suomi jäämässä jälkeen Pohjoismaista: syövän hoidossa tarvitaan kansallinen syöpästrategia, tutkimusrahoitusta, yksilöllistä lääkehoitoa ja laaturekisterit

Keuhkosyöpäkuukausi - Tietoa keuhkosyövästä

Syöpärekisteri Syöpäraportti - Syöpäkuolleisuus syöpätaudeissa v. 2020

Intohimon pyörteessä

Toisen olemuksessa ja katseessa
on jotain, joka sytyttää kipinän.

Herää alkukantainen ajatus
katseiden kohdatessa.

Ilma sähköistyy
hellästä kosketuksesta.

Aistit herkistyvät
läheisyydestä

ja kauniista sanoista.

Liekki ja yhteys.
Se yhteinen tarttumapinta.
täytyy olla bensaa ja kipinää.

Siitä yhteydestä on pidettävä
arjessa - ja koko ajan huolta.

Intohimon pyörteessä. Rakastuneena.

Lemmenliekin herätessä havahdutaan

mielenpohjaa kutkuttavaan ja
ikiaikaisia aisteja herättävään leikkiin.

Huomaathan tunteen heräävän?

Täyttymystä ja mielihyväää

malttamattomana odottavan.

On läheisyyttä ja lämpöä.

Kauniita yhteisiä jaettuja hetkiä.

Antaudutaan ajoittain viettiemme vietäviksi.

Maagiseen intohimon pyörteeseen.

Voimakkaan tunteen kierteeseen.

Sairauteni ovat varmasti murheissaan.

Elämässäni on yhä kauniita asioita.

Vielä ei ole aika antaa periksi.

Vielä sokeri sulaa suussa.

Vielä voimme tehdä kauniita yhteisiä muistoja.

💕

Rakas ystävä – Reunalla saa yhä pelottaa

Kirjoitin sinusta ja ystävyydestämme vuosi sitten.
Vuoden takainen tilanteesi
oli vaikeasti hyväksyttävissä.

Pelotti. Sinua, minua, läheisiäsi ja jokaista.

Keräsit itsesi ja päätit keskittyä elämään!!
Miten mahtavaa.
Vain elämää,
mutta paljon isommassa merkityksessä.

Sinulla on ollut hoitoja, oireita ja a
sioiden hoitelua.
Siinä sinä onneksemme
yhä olet rakas ystävä.

Olet ollut tosi toimelias.
Olet hoitanut ja auttanut äitiäsi.

Olimme toivoneet
näkevämme lastemme kasvavan aikuisiksi.
Se ikä on nyt hyvin lähellä pojallasi.

Päätit työskentellä osa‑aikaisesti.
Työ vie ajatukset toisaalle.
Kuuntelemalla asiakkaita ja
heidän kanssaan sanailtua ihan muuta
kuin sairastamista, saa

Elämään ja ajatuksiin – hengähdyshetkiä.

Voi saada
hetken illuusion siitä,
että elämä on tavallista.

Pidät työstäsi.
Minäkin, työsi taidokkaista tuloksista.
Hemmottelustasi ja käynneistä luonasi.

Tiedät tasan tarkkaan
makuni ja hiuspehkoni tarpeet.
Olen lumoutunut
taituruudestasi ja kampauksistasi.

Hääkampaustani en olisi ikinä tahtonut purkaa.
Ajatus sen purkamisesta
tuntui muistutukselta
siitä, että kaikki meiltä riisutaan aikanaan.

Meillä on eri mittainen aika
täällä maan päällä.
Joten - ahmitaan elämää.

Vime vuoteesi mahtui kymmeniä museokierroksia.
Kauniiden luontopaikkojen bongailua ja kuvaamista.
Puistoja ja gallerioita. Ehdit reissatakin.
Ahmit kaikkea kaunista, josta pidit.

Musiikin kuunteleminen antaa voimia

ja kuljettaa ajatukset toisiin sfääreihin.
Kävit usein kuuntelemassa livemusiikkia.
Kolme yhteistä musaan liittyvää reissua koimme.
Syöpäsiskojen päivillä kävimme yhdessä.

Kadehdin eläytymistäsi ja
ihmeellistä jaksamistasi

Uskon, että saat elämän ahmimisesta voimaa jaksaa.

💗

Miksi on koettava vaikeita löytääkseen parempaa?

Olet ollut minulle vähän kuin pikkusisko,
jota minulla ei ole.
Ikäeroa meillä on viisi kuukautta.

Katsomme maailmaa kovin samoista lähtökohdista.
Kummankaan lapsuus ja nuoruus ei ollut hehkutettavaa
Vanhempamme olivat meidät saadessaan vasta kasvamassa aikuisiksi.

Olemme eläneet pitkiä aikuisuuden aikoja
epäitsekkäästi ajautuen ja
toisten tahtojen mukaan luovien.

Emme oikein osanneet arvostaa
ja kuunnella itseämme ja tarpeitamme.

Ajatus siitä, että olemme oikeasti tärkeitä
on kasvanut samaan aikaan
tämän harvinaisen sydänsarkoidoosin
löydyttyä kropastamme.

Kiitän siitä johdatuksesta,
joka vei meidät istumaan harvinaissairautemme
vuositapaamisess auditoriossa vierekkäin.

Siitä se lähti – ystävyys.
Akkiä helposti ja heti täysin lapasesta
Oireilimme ja nautimme elämästä.

Tänään sait taas huonoja uutisia.
Olen niin pahoillani.
Sellaista tämä on ollut jo 12 vuotta.
Aaltoliikettä.
Toistemme kannattelua ja vertaistukea.

Nyt meillä on jo pokkaa tehdä ja sanoa.
Ruma sana sanotaan niin kuin se on.
On ollut ja yhä meillä on paljon kivaa ja hyvää
ympärillämme ja elämässämme.

Jokainen toivoisi saavansa ystäväkseen kaltaisesi.
Olet upean mahtava aikuisiän ystävä, joka
ymmärtää puolesta sanasta.

Olen kiitollinen jokaisesta päivästä, tapaamisesta
ja yhteydenotosta jonka olen saanut jakaa kanssasi.

Rukoilen puolestasi Olet Rakas

Suuntaamme katseet eteenpäin.
Ahmimme vielä elämää ja kaikkea kivaa.💗

Kiitos. kun saan käyttää maalauksiasi blogini elävöittämisessä.

Vain mätiä mietteitä

Tummuva mieli tummuvassa ajassa.
Ajatusteni lento takkuaa.
Ei ihme kai tässä synkässä ajassa.

Kotimme kumisee tyhjyyttään.
Krjoitusrauhani on käsin kosketeltavaa.

Olenko vain tarpeeeton kuluerä?

Tunnen putoavani syvälle tummuuteen.
Yksinäisyys
- ja se, etten vain kykene.
Se on niin konkreettista.

Jostain syystä
vanhat vaikeat muistot
lähtivät kummittelemaan.

Pintaan pyrki ahdistavia muistoja.
Ajatukseni poukkoilivat ja hakivat suuntaansa.

Seisoin suurten puiden alla mitättömänä
tummanpuhuvan mätänevän lammen seurana.

Tänään oli tavattoman vaikea päivä.
Muistoni tarjosivat vain mätiä mietteitä.
Turhautuneena puhalsin aamun kuuraa

Tunnistin tuhannet turhat ajatukseni.
Tämän kosketeltavan yksinäisyyden ja
tarpeettomuuden aaltoni - ja kateuden.

Liian nuorena jouduin työelämästä
sivuun siirtymään.

Olen kai monen silmissä
vain arvoton kuluerä.

Toisinaan sitä rämpii
niin sameissa ja tummissa vesissä.

Taas kerran
oli kasattava itsetuntonsa
ja tarpeellisuutensa rippeet.

Oli evääksi löydettävä
kiitollisuutta

siitä, että yhä elän.

💗

kevennykseksi 22-3424

💗

Silitä, kosketa, kävele

kuva Microsoft 365 kuvapankki

Voileipä valmiina odottamassa jääkaapissa.
lappu eväiden välissä -Olet tärkeä!

Kosketa, halaa ja silitä.
Uskon, että kosketuksella ja arkipäivän pienellä
huomaavaisuudella on ihmeitä tekevä voima.

Pientä, ei kovin aikaavievää toisten huomioimista kannattaa harrastaa.
Siitä saa kaupantekijäisenä itselleen iloa.

Huomiointia arjessa

Elämässä on paljon arkea, sitä kovin tasaisen samaa.
Jos arki mättää, se tuntuu ikävältä ja harmittaa.

Jos perusasiamme ovat kunnossa ei niin
harmita, vaikka välillä asiat junnaisivat.

Aina voimme toisiamme kiittää,
kehua ja kertoa ohimennen
miten kiva ja tärkeä toinen on.

Rutiinit ja läheisyys on mielestäni
tärkeämpää kuin tiptop‑eloon pyrkiminen.

Arjen pienet ilon tunteet
antavat meille mielihyvää
ja voimia jaksaa.

Iloinen ihminen on kiitollinen elämästään.
Elämästä, joka ei tarvitse täydellisyyttä.

Kosketetaan ja silitetään

Edesmenneen Tommy Tabermannin
iki‑ihanassa klassikkorunossa
silittämisen ja hellän kosketuksen voimaa
kuvataan uskomattoman kauniisti:

“joka on pidellyt aaltojen silittämää kiveä kädessään
tietää että jatkuvilla hyväilyillä on ihmeitä tekevä voima”

Pieni, hellä kosketus rentouttaa ja herättää aistimme.
Välittämisen voi kertoa sanojen sijaan ihokosketuksella.

Ehkä kinatkin vähenisivät
jos sanansäilän sijaan
osapuolet hengähtäisivät ja
vuoron perään
hellästi silittelisivät toisiaan.

Uskon - kosketuksella on
ihmeitä tekevä voima.

Suosittelen katsomaan linkeistä Yle Areenan
ohjelman kosketuksen tärkeydestä.

Käveleminen vapauttaa

Jo Beethoven, Gandhi ja monet muut
ovat harrastaneet kävelemistä.

Kävely on suomalaisten suosituin liikuntamuoto.
Se on helppo ja ilmainen tapa liikkua.

Kännykkä voi laskea reaaliaikaisesti
askelten määrän ja
voi antaa viitettä terveyshyödyistä.

Kävely buustaa vastustuskykyä,
se laskee verenpainetta ja parantaa aineenvaihduntaa.
Kävely auttaa myös stressin purkamisessa.

Murheet asettuvat oikeisiin mittasuhteisiin,
kun askelten alla on pehmeä ja joustava metsäpolku.

Hei ja tutkimusten mukaan kävely lisää myös luovuutta!!!

Linkit:

Itseni olin unohtanut

Lasteni kasvaessa äiti, äiti - huudot vähenivät. Turvana oleminen ja opastaminen alkoi kääntyä toisinpäin.
Nuoret alkoivat olla nokkelampia kuin minä.

Äidin roolista hellittäminen

Parhaani olen äitinä tehnyt.
Olin ennen muuta onnellinen siitä,
että elinpäiväni riittivät.

Siis siihen, että näin molempien
lasteni 18-vuotispäivät.

Se kin ei matkan varrella ollut
mitenkään itsestään selvää.

Ajattelin, kyllä he pärjäävät.

Itseäni ja tarpeitani etsin.
Ajatushautumoa ja mietintä-
myssyä pidin.

Kuka minä olen ja missä menen.

Kaiken pohjalla painoi se,
että jäljellä oleva aikani
jäänee lyhyemmäksi.
Ja, se, kun vielä vähän kykenin.

Mietin, millaisen loppuelämän haluan.

Onko minulla oikeus olla itsekäs.

Puntaroin ja päätin,
että haluan olla yksin.
Tahdoin olla täydemmin oma itseni,

Olin aiemmin siirtänyt sivuun paljon
toisten vuoksi.unohtanut itseni ja tarpeeni.

Erosin. Muutin.
Uskalsin hypätä itsenäiseen elämään.

Itseni olin unohtanut💗

Muistin, että minullakin
on tarpeita ja toiveita.

Olin kipuillut sisintäni kaivaen.
Hämäläisittäin ymmärsin.

Itseni olin ihan unohtanut.

Tarpeeni ja tahtoni löysin.

Tahdoin olla
mulle joku

jota en oo unohtanu 🎵

💗
Vain elämää-ohjelmassa Pete Parkkosen
Loppuun asti ‑kappaleen sanat koskettivat.
Sanoituksessa on kovin monta kerrosta ...

Viimeinen fraasi on lainaus kappaleesta Loppuun asti,

kuva Facebook - Poetry mattters

💗

Keuhkosyöpä - Usein oireita ei uskota eikä tutkita

kuva - Avioiduin viikkoa ennen keuhkosyöpäleikkausta

tämä on keuhkosyöpään sairastavien arkea suomessa vuonna 2022 oireita ei uskota eikä aina tutkita

usein pitkittyneessä oireiluissa ei pääse edes
keuhkojen röntgenkuvaukseen näin on - perus‑ ja työterveyshuollossa

sitkeässä elää kuvitelma siitä että keuhkosyöpää sairastavat
vain vanhat tupakoitsijat

yhä useammin keuhkosyöpä osuu tupakoimattomiin ja nuoriin erityisesti tupakoimattomien naisten osuus kasvaa koko ajan

keuhkosyövän oireita pidettiin 56 %:lla ensin muuna sairautena

suomen syöpäpotilaat ry teetti kyselytutkimuksen vuonna 2019
vastanneista keuhkosyöpäpotilaista 56 prosentilla keuhkosyöpää ei osattu aluksi epäillä

sairastuneista 56 prosentilla oireita pidettiin ensin muuna sairautena

vääristä diagnooseista yleisimpiä olivat keuhkoputkentulehdus
keuhkokuume astma ja erilaiset mielenterveysdiagnoosit

leima on hoitotahon asennevammaa
- ja oikean tiedon päivittämisen puutetta

alkuvaiheessa keuhkosyöpä ei aiheuta selviä oireita
muuttuneen voinnin ja oireiden takia sairastunut hakeutuu

vastaanotolle ja pyytää tutkimuksia moni saa useita eri diagnooseja
oireet pahenevat mutta potilasta pidetään jo hankalana

sairas voi kuulla jo sävystä että häntä pidetään aikaa vievänä
sarjavalittajana jolle ei kannata antaa aikaa päivystykseen

päätyessä potilas tutkitaan usein vain pintapuolisesti
lääkäri voi kirjoittaa antibioottia särky‑ ja/tai astmalääkettä

tämä on pieni otos siitä mitä keuhkosyöpään sairastuneiden
kertomuksissa toistuu – yhä uudelleen ja uudelleen

poikkeava väsymys ja voinnin lasku pitäisi ottaa vakavasti sillä
ne ovat usein keuhkosyövän ensimmäisiä oireita

ne on helppo sivuuttaa niiden yleisyyden vuoksi
lääkäreilläkin elää edelleen virheellinen käsitys siitä

että keuhkosyöpä koskettaa vain pitkään tupakoineita
iäkkäitä miehiä. Jos sairastunut ei vastaa tätä mielikuvaa,

hän on helposti heikoilla terveydenhuollon rattaissa.

perusterveydenhuoltoon ja erikoissairaanhoitoon pääsyä
säätelevät lait ja ohjeet, joiden perusteella tulisi toimia

kenen vika viivästyminen on miten sitä tulkitaan
todistustaakka jää usein potilaalle

potilasvahinkoilmoituksen loppupäätelmä on usein ei virhettä
kukaan ei tiedä missä tilanteessa potilaan keho oli

ensimmäisellä käynnillä, jolla apua haettiin
sitä voidaan vain spekuloida – koska tutkimuksia ei tehty ajoissa

vain varhain havaittu syöpä voidaan parantaa

keuhkosyöpään sairastuvan oireillessa runsaasti on jo kiire.
oitäisi tutkia ja leikata pian, jos mahdollista muutoin syöpä

leviää usein imusolmukkeisiin ja muuttuu parantumattomaksi

usein syöpä on viiveiden vuoksi ehtinyt lähettää etäpesäkkeitä
muualle kehoon tällöin kyseessä on laajalle levinnyt

parantumaton syöpä jonka ennuste on murskaava

keuhkosyöpäepäily herää usein oireiden ja keuhkojen
röntgenkuvauksen perusteella jatkotutkimuksiin kuulu

tietokonetomografia (TT) joskus PET‑kuvaus sekä
kudosnäytteen otto kasvaimesta tai mahdollisesta

etäpesäkkeestä esim. keuhkoputkien tähystyksessä tai
rintakehän läpi neulanäytteellä

kudosnäyte tarvitaan syöpätyypin määrittämiseksi
keuhkosyövän toteamiseen soveltuvia verestä mitattavia

kasvainmerkkiainetutkimuksia ei ole käytössä
Taudin toteamisvaiheessa noin 75 prosentissa

keuhkosyöpä on jo paikallisesti edennyt tai levinnyt

terveydenhuollossa oireilevia tarkastellaan asenteellisesti

vatvomiseen kuluu usein kuukausia

harvinaista ei ole, että ensimmäinen perusröntgen otetaan
puolen vuoden kuluttua ensioireista

mitä arvelette tuona aikana kehossa tapahtuvan?

linkkiluettelo

Pyhäinpäivä

kuvan lähde Facebook Tampereen seurakunnat 05.11.2021

Pyhäinpäivä on harras kirkkopyhä.
jona muistellaan aiempia sukupolvia
ja kiitetään kuoleman jälkeisestä elämästä.

Edesmenneiden haudoille viedään kynttilöitä,
seppeleitä ja kukkia.

Pyhäinpäivä muistuttaa meitä
jälleennäkemisen toivosta.

Pimeän keskellä tuikkiva
kynttilälyhtyjen meri on
kaunis ja lohduttava.

Pyhäinpäivän jumalanpalveluksissa
muistetaan viime pyhäinpäivän jälkeen
kuolleita seurakuntalaisia.

Monissa seurakunnissa luetaan
heidän nimensä. Heidän muistokseen
sytytetään kynttilöitä.

💗

muistellaan perille päässeitä

Kuolleet eivät kokonaan poistu
todellisuudestamme. He ovat
siinä omalla tavallaan edelleen
läsnä.

Sana edesmennyt viittaa
edeltä menemiseen.

Sanassa välittyy lohdullinen
perille pääsemisen tuntu
ja jälleennäkemisen toivo.

Vainaja elää muistoissa.
kaipauksessa ja surussa.

Uskontunnustuksessa
mainitaan pyhäin yhteys
joka on yhteyttä jopa yli
kuoleman rajan.

Pyhä ihminen ei ole
täydellinen tai erityisen
hurskas, vaan Jumalan
oma.

Jokainen suree omalla
tavallaan ja eri hetkissä.
Suru, haikeus ja kaipuu
vuorottelevat.

Toinen voi nousta
mieleen pienistä asioista.
Yksi ajatus, tuoksu, kuva.
mielikuva tai nauru voi
toimia muistutuksena
vahvoille tunteille.

Tunteet voivat olla
laidasta laitaan.

Niitä voi muistella
kiitollisena miten
hauska ja kaunis
muisto.

Surun vyöryessä
päälle lämpimät
muistot
lohduttavat,

💗

Annetaan lupa kaipaukselle
ikävälle ja kaikenlaisille
tunteille ja edesmenneiden
muistamiselle.

💗

Pyhäinpäivä

Avataan yhteisten muistojen

aarrearkku, sydän ja mielemme.

Sytytetään kynttilät
edesmenneille.

Hiljennytään ja annetaan

ajatustemme tulvia ja

tuulenvireen tapaan
koskettaa.

Tunteilla on lupa tulla ja
ja vyöryä,

surraan

kaivataan 💗

ja

kiitollisuudella

muistetaan 💗

Kuvan lähde: Kirkko ja kaupunki / Matti Pikkujämsä

linkkiluettelo

käytin linkkiluettelon tekstejä omavaltaisesti lmuokaten tekstiosuuteen
molemmille vahva lukusuositus

kirsin musacornerin suositus Ilpo Kaikkonen – Terveiset sinne taivaaseen