Liityttehän seuraamaan!
SYDÄNVIAN JÄLJILLE
Pian seuranneissa utkimuksissa määriteltiin mitraaliläppävuotoni vähintään
keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Kardiologikäynnit
alkoivat. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili jo ainakin keuhkoissa,
silmillä ja ihossa) voisi olla myös sydämessä. Ajatus herätti paikallissairaalan kardiologissa huokauksen. Vastasivat:
”Kortisonia siihenkin syödään ja sinähän syöt sitä koko ajan, joten kyllä se koko
kroppaa hoitaa”. Pitivät kai bimbona blondina. Löytämäni vähäiset tekstit
sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, siksi todella mietitytti. Ei se keuhkosarkoidoosikaan mihinkään parissa vuodessa kaikonnut, päinvastoin.
OIREILUA
Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti (matkalaisenani
ainakin 2002 syksystä). Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin.
Muutamia kertoja vuosien varrella tehtiin holter-tutkimus. Viattomia lisälyöntejä. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia
meni vuosia purkeittain. Tehtiin spiroergometria eli rasituskoe polkien.
Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että runsaat keuhkomuutokset olivat
pääsyy huonoihin tuloksiin. Moittipa lääkäri laiskaksi ja käski lisätä
liikuntaa. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli todella
tukala olla. Jatkoin toiveiden esittämistä, jotta pääsisin hus meilahteen tarkempiin sydäntutkimuksiin.
Sieltä näytettiin vihreää valoa keväällä 2010 ja vihdoin sydämeni kuvannettiin magneettitutkimuksella.
SYDÄNSARKOIDOOSI
Ilman ennakkovaroitusta aluesairaalan kardiologini soitti töihin kolmisen viikkoa magneettitutkimuksesta.
Kertoi, että tutkimuksen mukaan minulla on sydänsarkoidoosi.
Kysyttävää? Siirryt Hus meilahden potilaaksi. Klik. Näin tapahtui. Sydämestä
otettiin koepaloja eli biopsioita. Ensi kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi
tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä
tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakieltoa ja nesterajoitus
nesteenpoistolääkityksineen. Tapaustani pohdittiin kuulemma isommalla joukolla. Tuntui
turvalliselta. Oli harvinaista, että vuosikaudet runsain mitoin nauttimani
kortisoni ei ollut riittänyt, vaan siitä huolimatta sydämessäni oli arpia,
ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin rinnalle tuli tablettimuotoinen
solunsalpaaja ja luonnollisesti kortisoniannostakin taas nostettiin.
VOINTI HUONONEE - VERTAISTUKI!!!
Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi kierre, joka verotti edelleen jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen aina kesken työpäivän oleviin terveysmenoihin meni paljon aikaa. Joka minuutti piti tehdä työnantajalle takaisin, jotta sai normaalipalkan. 2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin muita sydänsarkoidoosipotilaita tapaamaan. Se oli ISO HELPOTUS. Löytyi ihmisiä, jotka ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi. Asiasta tarkemmin kirjoituksessa Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi. Jäin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sairaslomalle ja kesäkuun alussa 2014 kokonaan työkyvyttömyyseläkkeelle.
TUTKIMUKSIA - LEIKKAUSPÄÄTÖS
Keuhkojani ja sydäntäni kuvannettiin useita kertoja magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia ja verikokeissa ramppasin alvariinsa. Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Läpässäni oli ns. prolapsi. Leikkaus pitää tehdä siinä vaiheessa, kun sydän ei ole kohtuuttomasti pettänyt, mutta oireilee. Hyvin vaikea mitraaliläppävuoto heikentää ennustetta. Olin meilahdessa (tietääkseni) ensimmäisiä, jonka läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänikuvauksella. Tehtiin angiografia, jonka jälkeen tehtiin leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimäärää leikkauksen kannalta. Kävin leikkausinfotilaisuudessa. Reilun 2,5 kk päästä oli leikkauspäivä. Sitä edelsi esikäynti, jossa tapasin mm. leikkaavan kirurgin. Hän valoi luottamusta siihen, että hyvissä käsissä olen.
MITRAALILÄPPÄLEIKKAUKSEN JÄLKEEN
Olin aamun ensimmäinen leikattava. Leikkauksen jälkeen ensimmäiset
muistikuvat ovat teholta, jossa nimeäni hoettiin ja kirkas lamppu osoitti
silmiin. Kerrottiin, että hengitysletku otetaan pois ja seurataan, kunnes
pääsen osastolle toipumaan. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Mielestäni
leikannut kirurgikin kävi katsomassa. Olin saanut bioläpän (rakenne possusta). Rikkoontuneiden
jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Oli siis jo
leikkausta seurannut päivä. Kurkussa oli hankala tunne. Muuten olo oli
vähintään räjähtänyt ja voipunut. Tippa- ja pleuraletkua ja monenlaista piuhaa
meni sinne tänne. Siirrettiin osastolle toipumaan ja makasin vielä seuraavaan
aamupäivään letkuineni sängyssä.
VÄISTÖTILOISSA TOIPUMASSA
Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Olin neljän hengen huoneessa. Yksi mies oli joukossa, muut eläkeikäisiä naisia. Kännykkäni sain kouraan osastolle saavuttaessa. Kirjoitin ja soittelin morfiinipäissäni jotain sekavia muutamalle läheiselleni. Osasto oli täynnä. Osastolla oli 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei vessoja. Aamupäivällä kukin potilas kävi hoitajan avustamana suihkussa, joten puuha kesti. Kurvasin erinäiset kerrat turhaan tippatelineen ja rollaattorin kanssa katsomassa olisiko vessa vapaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pienikin kävely aiheutti hälytyksen ja hoitajat kippasivat takaisin punkkaan. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnallekin koettelemus.
KOTIIN
Pääsin kotiin 10 päivän kuluttua leikkauksesta viettämään juuri
47-vuotispäivääni. Taisin nukkua heti putkeen yli 12 tuntia, niin helpottavaa
oli päästä omaan sänkyyn. Alkuun rytmit poukkoilivat aivan mitättämistä ja väsyin pienestä.
Noudettiin apuvälinelainaamosta rollaattori. Ruoka ei alkuun maistunut, oli
suutulehdusta ja lääkkeistäkin huonoa oloa. Ajan myötä helpotti. Voimaannuin hitaasti.
Rollaattori palautettiin kuukauden jälkeen. Vuosien kortisoniannoksista johtuen
olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiini luustolääkitystä jo 9 v.
Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten sain
jälkitarkastusajan vasta 4 kk päähän, taksinkäyttökehotuksen todistuksineen ja
kiellon käyttää julkisia (esim. bussissa horjahtelu ei olisi toipuessa
suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.
JÄLKITARKASTUS
Jälkitarkastuksessa ei sydämen pumppauksen osalta ollut parannusta, mutta
leikkaus teki tehtävänsä eikä vuotoa enää ollut. Alkuun käytin hyytymiseen Marevania,
mutta se vaihdettiin Primaspaniin jälkitarkastuksen jälkeen. Veren hyytymistä tarkkaillaan
yhä inr-testein. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa.
Luiden ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen
ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.
Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.
Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:
Sydänleikkaukseen valmistautuminen
Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen
Kirjoituksia:
Suun terveydestä yleisesti ja sydänpotilaille
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä
Kokemukseni - Harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti