Liityttehän seuraamaan!
SYDÄNVIAN JÄLJILLE
Kardiologikäynnit alkoivat. Tutkimuksissa mitraaliläppävuotoni määriteltiin vähintään keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili tuolloin ainakin keuhkoissa, silmillä ja ihossa) voisi olla myös sydämessä. Ajatus herätti paikallissairaalan kardiologissa huokauksen. Vastasivat: ”Kortisonia siihenkin syödään ja sinähän syöt sitä koko ajan, joten kyllä se koko kroppaa hoitaa”. Pitivät kai bimbona blondina. Löytämäni vähät tekstit sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, siksi aasia mietitytti. Ei se keuhkosarkoidoosikaan mihinkään parissa vuodessa kaikonnut, päinvastoin.
Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti (matkalaisenani
ainakin 2002 syksystä). Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin.
Muutamia kertoja vuosien varrella tehtiin holter-tutkimus. Viattomia lisälyöntejä. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia
meni vuosia purkeittain. Tehtiin spiroergometria eli rasituskoe polkien.
Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että runsaat keuhkomuutokset olivat
pääsyy huonoihin tuloksiin. Lääkäri moitti laiskaksi ja käski lisätä
liikuntaa. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli tosi tukala olla. Jatkoin toiveiden esittämistä. Pääsin hus meilahteen magneettitutkimukseen.
SYDÄNSARKOIDOOSI
Aluesairaalan kardiologi soitti magneettitutkimuksesta löytyneen sydänsarkoidoosia. Siirryin Hus meilahden potilaaksi. Sydämestäni otettiin koepaloja eli biopsioita. Ensimmäisellä kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi
tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä
tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakielto ja nesterajoitus
nesteenpoistolääkityksineen. Tapaustani pohdittiin kuulemma isommalla joukolla. Tuntui
turvalliselta. Oli harvinaista, että vuosikaudet runsain mitoin nauttimani
kortisoni ei ollut riittänyt, vaan siitä huolimatta sydämessäni oli arpia,
ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin rinnalle tuli tablettimuotoinen
solunsalpaaja ja luonnollisesti kortisoniannostakin taas nostettiin.
VOINTI HUONONEE - VERTAISTUKI!!!
Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja
sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia
ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi
kierre, joka verotti jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen aina
kesken työpäivän oleviin terveysmenoihin meni paljon aikaa. Joka minuutti piti
tehdä työnantajalle takaisin, jotta sain normaalipalkan.
2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin. Tapasin muita
sydänsarkoidoosipotilaita. Se oli ISO HELPOTUS. Löytyi toisia, jotka
ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi. Asiasta tarkemmin kirjoituksessa Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi. Jäin ensin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sitten vuodeksi sairaslomalle. Kesäkuun alussa 2014 jäin kokonaan
työkyvyttömyyseläkkeelle.
TUTKIMUKSIA - LEIKKAUSPÄÄTÖS
MITRAALILÄPPÄLEIKKAUKSESTA TOIPUMINEN
Olin aamun ensimmäinen leikattava. Leikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvat ovat teholta, jossa nimeäni hoettiin ja kirkas lamppu osoitti silmiin. Kerrottiin, että hengitysletku otetaan pois ja seurataan, kunnes pääsen osastolle toipumaan. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Mielestäni leikannut kirurgikin kävi katsomassa. Olin saanut bioläpän (rakenne possusta). Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Oli siis jo leikkausta seurannut päivä. Kurkussa oli hankala tunne. Muuten olo oli vähintään räjähtänyt ja voipunut. Tippa- ja pleuraletkua ja monenlaista piuhaa meni sinne tänne. Siirrettiin osastolle toipumaan ja makasin vielä seuraavaan aamupäivään letkuineni sängyssä.
Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Olin neljän hengen huoneessa. Yksi mies oli joukossa, muut eläkeikäisiä naisia. Kännykkäni sain kouraan osastolle saavuttaessa. Kirjoitin ja soittelin morfiinipäissäni jotain sekavia muutamalle läheiselleni. Osasto oli täynnä. Osastolla oli 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei vessoja. Aamupäivällä kukin potilas kävi hoitajan avustamana suihkussa, joten puuha kesti. Kurvasin erinäiset kerrat turhaan tippatelineen ja rollaattorin kanssa katsomassa olisiko vessa vapaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pienikin kävely aiheutti hälytyksen ja hoitajat kippasivat takaisin punkkaan. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.
KOTIIN
Pääsin kotiin 10 päivän kuluttua leikkauksesta viettämään juuri 47-vuotispäivääni. Taisin nukkua heti putkeen yli 12 tuntia, niin helpottavaa oli päästä omaan sänkyyn. Alkuun rytmit poukkoilivat aivan mitättömistä puuhista ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta piti hakea rollaattori. Ruoka ei alkuun maistunut, oli suutulehdusta ja lääkkeistäkin huonoa oloa. Ajan myötä helpotti. Voimaannuin hitaasti. Rollaattorni palautin kuukauden jälkeen. Vuosien kortisoniannoksista johtuen olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiini luustolääkitystä jo 9 v. Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten sain jälkitarkastusajan vasta 4 kk päähän, taksinkäyttökehotuksen todistuksineen ja kiellon käyttää julkisia (esim. bussissa horjahtelu ei olisi toipuessa suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.
Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parannusta, mutta
leikkaus vuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa.
Luiden ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen
ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.
Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.
Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:
Sydänleikkaukseen valmistautuminen
Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen
Kirjoituksia:
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä
Kokemukseni - Harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti