Liityttehän seuraamaan!
SYDÄNVIAN JÄLJILLE
Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin vähintään keskivaikeaksi. Kerrottiin, että joskus edessä on avosydänleikkaus. Olin lukenut, että sarkoidoosi (joka oireili tuolloin ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani) voisi olla myös sydämessä. Ajatukseni ei saanut vastakaikua paikallissairaalan kardiologissa. Löytämäni vähäiset tekstit sydänsarkoidoosista ennustivat kuolemaa tai pikaista sydänsiirtoa, joten asia mietitytti. Ei keuhkosarkoidoosikaan ollut kadonnut alkuun uumoillussa parissa vuodessa.
Oireilin keuhkosarkoidoosini takia voimakkaasti. Se on ollut kehossani
ainakin vuoden 2002 syksystä alkaen. Joitain rytmihäiriöitä oli. Väsyin ja hengästyin helposti.
Välillä tehtiin holter-tutkimus Lisälyöntejä pidettiin harmittomina. Sydän ja keuhkot oireilivat, vaikka kortisonia
meni vuosia purkeittain. Tehtiin ajottain spiroergometrioita eli rasituskokeita polkien.
Kardiologien ajatus paikallissairaalassa oli, että keuhkomuutokset olivat
pääsyy huonoihin tuloksiini. Lääkäri moitti laiskaksi ja käski liikkua. 2010 alussa oli rankka vaihe. Tutkittiin keuhkoja. Oli aina vaan tukalampi olo. Jatkoin toiveiden esittämistä. Pääsin lopulta sydämen magneettitutkimukseen.
SYDÄNSARKOIDOOSI
Aluesairaalan kardiologi soitti tutkimuksesta löytyneen sydänsarkoidoosia. Siirryin Hus Meilahden potilaaksi. Sydämestäni otettiin koepaloja - biopsioita. Ensimmäisellä kardiologikäynnillä kesällä 2010 alkoi
tapahtua. Nestettä oli kertynyt, sydämen vajaatoimintaa oli. Määrättiin sydäntä
tukevia lääkityksiä, tuli liikuntakielto ja nesterajoitus
nesteenpoistolääkityksineen. Tuntui
turvalliselta. Ihemettelivät ettei vuosikaudet käyttämäni
kortisoni ollut riittänyt. Sydämessäni oli arpeutumaa,
ohentumia ja aneurysmaattinen muutos. Kortisonin seuraksi sain tablettimuotoinen
solunsalpaajan Kortisoniannosta nostettiin.
VOINNIN LASKUA - VIVA LA VERTAISTUKI!!!
Oireilin monin tavoin ja terveyskäyntejä riitti. Keuhkojen ja
sydämeni lisäksi ihoni oireili, imusolmukkeeni turposivat. Oli neurologisia
ongelmia. Silmät oireilivat. Nivelet oireilivat. Väsymys oli rankkaa. Syntyi
kierre, joka verotti jaksamistani. Matkoineen ja odotteluineen keskellä työpäivää olevat terveysmenot veivät yhä enemmän aikaa muulta elämältäni. Jokainen minuutti piti
tehdä työnantajalle takaisin, jotta sain normaalipalkan. Tämä siksi, että käynnit eivät olleet yleensä päivystyksellisiä eli ne määrättiin ennakkoon.
Vasta 2010 syksyllä pääsin vertaistuen piiriin. Tapasin muita
sydänsarkoidoosipotilaita ja heidän läheisiään. Se oli hyvin helpottavaa. Löytyi muita, jotka
ymmärsivät miltä minusta tuntui ja mitä kävin läpi.Jäin ensin osatyökyvyttömyyseläkkeelle, sitten vuodeksi sairaslomalle. Kesäkuun alussa 2014 jäin kokonaan
työkyvyttömyyseläkkeelle.
TUTKIMUKSIA - LEIKKAUS
Keuhkojani ja sydäntäni kuvannettiin useita kertoja magneetti- ja tt-kuvin. Sydäntä ultrattiin, oli holter-tutkimuksia ja verikokeissa ramppasin usein. Rasitusergometrian tulokset ja sydämen vajaatoimintani paheni. Läpässäni oli ns. prolapsi. Leikkaus tehdään kun sydän ei ole kohtuuttomasti pettänyt, mutta oireilee. Hyvin vaikea mitraaliläppävuoto heikentää ennustetta. Olin meilahdessa (tietääkseni) ensimmäisiä, jonka läppävuotoa kardiologit tutkivat myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänikuvauksella. Tehtiin angiografia, jonka jälkeen tehtiin leikkauspäätös. Keuhkolääkärini optimoi kortisonimääräni leikkauksen kannalta sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti.
Keikkauksen jälkeen ensimmäiset muistikuvani ovat teho-osastolta. Kerrottiin leikkauksen menneen ihan hyvin. Olin saanut bioläpän, jonka rakenne on possusta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia(lankaa). Kurkku oli kipeä. Olo oli räjähtänyt ja olin voipunut. Tippa- ja pleuraletku ja monenlaista piuhaa meni sinne ja tänne.
Tavallinen sydänosasto oli evakossa ja touhu oli aika extremeä. Osasto oli täynnä. Oli vain 3 yhdistettyä wc-suihkua, huoneissa ei ollut vessaa. Rytmini olivat aika hakusassa leikkauksen jälkeen. Välillä seisomaan nouseminen ja pieni kävely aiheutti hälytyksen, jolloin hoitajat kippasivat minut petiini. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.
KOTIIN
Kotiuduin10 päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin tuolloin 47. Nukuin heti ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta piti hakea rollaattori. Ruoka ei maistunut, oli suutulehdus ja huono olo. Ajan myötä helpotti. Vuosien kortisoniannoksista johtuen olin ennen leikkausta käyttänyt osteporoosiin luustolääkitystä jo 9 v. Kirurgin mukaan kudokseni olivat olleet ”hyvin hauraat”, joten jälkitarkastu oli vasta 4 kk päästä. Tuli myös taksinkäyttökehotus ja kielto käyttää julkisia kulkuneuvoja (esim. bussissa horjahtelu ei ollut suotavaa). Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.
Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parannusta, mutta läppävuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu-uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompeluun käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi. Läppäleikkauksen
ansiosta olen yhä täällä kirjoittamassa.
Kuvat 1 ja 2 Microsoft 365 kuvapankista.
Linkkiluettelon linkit ovat Terveyskylästä. Suosittelen lukemaan, jos leikkaus on suunnitelmissa:
Sydänleikkaukseen valmistautuminen
Hoito sairaalassa sydänleikkauksen jälkeen
Kirjoituksia:
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä
Kokemukseni - Harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti