Reunalla pelottaa: kipu

Näytetään tekstit, joissa on tunniste kipu. Näytä kaikki tekstit

Nuotin vierestä

Kuva Microsoft 365 kuvakirjasto.

Elämä on enimmäkseen epätäydellistä ja epävireistä sekamelskaa. Ja - hankaluuksista huolimatta elämisen arvoista. Lopulta ei haittaa, vaikka laulaisi ja elämäkin menisi toisinaan jotensakin ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

NUOTIN VIERESTÄ

PORHALLAMME POLKUJAMME,

TOISEMME SIVUUTAMME.

EI MUISTU TUTUTKAAN RIIMIT,

EI OSU OIKEAT SANAT.

VOIMME KOMPUROIDA RAUHASSA,

LAULAA NUOTIN VIERESTÄ.

EMMEHÄN TOISTEMME KÄÄNTEITÄ,

KAUAA TUUMIA JAKSA.

HYVÄ ON RAAKKUA,

SUOLTAA OMAA TARINAA.

HARVOIN OSUU NUOTILLEEN.

ELÄÄ VOI VÄHÄN NUOTIN VIERESTÄ.

VOINTIKUULUMISIA

Täsmälääkkeen tauko tuli tarpeeseen. Nautittuani keuhkosyöpäni geenimutaatioon kehitettyä täsmälääkettä 2 viikkoa olin jo pyörätuolin tarpeessa. Uusille lukijoille - en ole tupakoinut. Keuhkosyöpään voivat sairastua kaikki, joilla on keuhkot.

Viikon möllötin kotona toipuen oireista joita täsmälääke oli aiheuttanut. Neljänä päivänä kävin hyytymislabroissa ja kerran päivystyksessä K-vitamiinia nauttimassa. Lääkkeen lopetus sekoitti hyytymisarvoni pahemman kerran. Nyt nautin vastapainoksi ns. napapiikeistä. Hengenahdistus on lisääntynyt. Nivelkipuja ja turvotuksia on omiksi tarpeiksi. Lääkärin kanssa päätettiin kokeilla lääkettä 75%:n annoksella eli aamuin illoin 3 tabua neljän sijaan. Labrat ja röntgen taas ensi viikolla. Ensi torstaina käynti syöpäkeskuksen lääkärillä. Väsymys on suunnaton.

#keuhkosyopa #kipu #nuotinvieresta #reunallapelottaa #runo #syopa #toivo

Kirjoituksia:

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 3 – Mieli ei aina kestä

Sairastumiskokemuksia on monenlaisia. Terveytensä menettänyt voi fyysisisen toipumisen ja alkushokin jälkeen sairastua myös mieleltään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIELEN PAINEET TULEVAT VIIVEELLÄ

Sairastunut on voinut olla tutkimus- ja epäilyputkessa tai sairastua äkkiarvaamatta. Sairas joutuu hämmentävien tilanteiden, termien, koneiden, letkujen, testien, arvelujen – ja ennen muuta kokemusten viemäksi. Kysymättä, pyytämättä, varautumatta. Hän kohtaa terveydenhuollossa eri tehtävissä olevia, niin monia. Hänelle puhutaan terminologiaa, joka tuntuu heprealta. Toisinaan häntä tuskin huomataan ja hänen ohitseen puhutaan. Asioita kerrotaan palasina. Sairas voi tuntea olevansa putkessa, jonka suunta ja päämäärä ovat hämärän peitossa. Arveluista ja oireista muodostuu lopulta sairauden nimi. Diagnoosin – tai arvelujen jälkeen sairastunut yrittää ymmärtää mitä sairastuminen Hänelle merkitsee. Mielessä vilisee loppuelämä, ennusteet ja mitähän tästä seuraa. Tämä on sairastumisen alkumatkaa.

KOHTAAMISET JA KOETUT TILANTEET

Tilanteissa, joissa tapahtuu mullistavia, pienistä seikoista tulee isoja. Muiden suhtautuminen sairastuneeseen jää syvämuistiin. Tympeän henkilön sanat jäävät mieleen ilmettä myöten. Sairastunut muistaa ripeän rauhallisesti toimivat, jotka liittivät häneen monenlaista letkua ja muuta. Eräs puhui rauhoittavasti, varoitti että nyt pistää. Muistat hänet, joka kertoi, ettei hätää, teemme parhaamme. Sairas muistaa käden olkapäällään ja ruokatarjottimen tuojan lisätarjouksen. Hän muistaa miten kyynelehti ja panikoi. Hän muistaa lääkärin, joka katsoi silmiin ja selitti. Kysyikin sairaan voimista, vaikka niin vähän itse vielä mistään mitään ymmärsi. Hän muistaa ne kerrat, jolloin kohtasi ammattilaisen, joka mumisi täyttä munkkilatinaa katsomatta kertaakaan häneen. Sairaasta ei tuntunut ihmiseltä lainkaan. Onneksi hän muistaa myös erään ihanan, joka iltavuorossa selvensi ja vastaili sairaan arveluihin rauhallisen hyväntahtoisesti. Toi tueksi lääkärin kirjoittaman kertomuksen nähtäväksi. Jotain jo sairaskin alkoi ymmärtää. Sairaan mieleen jäävät painavina ne kiireiset, ilmana ohitse lipuvat ihmiset. He, joille sairas on vain raskas työ. Sairas ehtii tarkkailla ja huomata yllättävän paljon. Kohtaamisista jää hänen mielensä pohjalle paljon pureskeltavaa. On suuria tunteita ja suodatettavaa. Tutkimuksia, hoitoja, lääkityksiä kaikkien ajatuksien ja tuntemusten lisäksi.

HOITOPUTKI JA SAIRAAN ELOON SOPEUTUMINEN

Sairauden nimi saadaan selville nopeasti tai pitkien piinallisten selvittelyiden jälkeen. Yleisimmistä sairauksista tietoa voi löytyä nopeasti rekkalastillinen ja harvinaisemmista hippusen verran kovan etsinnän jälkeen. Oireet johtavat hoitopolkuun tai kokeiluihin ja/tai toimenpiteisiin. Osa selviää takaisin terveen kirjoihin. Toiset jäävät tietyksi aikaa seurattaviksi, Osa saa tietää sairautensa lyhentävän hänen elinikäänsä. Heidän "terveytensä" seuranta jatkuu, kunnes ei enää jatku.

Voi käydä kivasti – hoidetaan toimenpiteillä ja lääkkeillä kuntoon tai lähes ennalleen. Voi käydä huonommin – sairaus jättää oireita, kipuja ja toimintakyvyn heikkenemistä. Voi olla niin, että toimenpide onnistuu, mutta keho on saanut tehdyistä toimenpiteistä ja lääkityksistä siipeensä. Yhtä kaikki, sairastumiskokemukset jättävät aina jälkiä sairaan mieleen. Kipuja, kauhua, muistikuvia, tuntemuksia, tunnelmia äänineen ja sanoineen. Hidastettuja tuokiokuvia ja vaiheita voi tulla mieleen jopa vuosien päästä. Sairastumisen merkkipäivät, joku uutinen tai tilanne voi palauttaa hankalia muistoja uudelleen mielen pureskeltavaksi.

TRAUMAN JÄLKEEN MIELI EI AINA EHEYDY

Sairastunut on saattanut selvitä fyysisesti kokonaan tai jollain tavalla, mutta hän on sisäisesti muuttunut. Vaikeat ajatukset, ahdistus ja masennus ovat saattaneet kiristää otettaan. Sairaalle muistutetaan, miten onnekas hän on, kun on yhä hengissä. Fyysisistä koettelemuksista hengissä – kyllä. Usein ei ymmärretä sitä, mitä traumaattisten isojen terveydenhoitotilanteiden- ja aikojen läpikäyminen tekee mielelle. Trauman kokenut ei pysty sanoittamaan matkaansa ja kaikkia tilanteitaan. Sairastunut voi kokea, ettei hänen kokonaistilannettaan ole täysin ymmärretty. Ei ainakaan usein sitä, miten kuormittavaa vakava sairastuminen on. Sairaan läheisetkään eivät usein ymmärrä miten sairas on välillä hukassa -itseltäänkin. Sairas ei jaksa aina edes yrittää selittää, sillä hän"hajoaa" aika ajoin. Kanssasairaiden joukossa on helpompaa, kun ei tarvitse esittää ja voi sanoa niin kuin asiat ovat. Mieleltään horjahtelevalla tuntemukset ja voimavarat vaihtelevat. Pimeydestä valoon ja kaikkea siltä väliltä. Tämä hänelle suotakoon.

NYT ON NÄIN

Mikään terapiasessio ei saa vangittua eri tilanteiden, vaiheiden ja kokemusten sekamelskaa, joita rankkoja terveystilanteita läpikäyneen mieleen on jäänyt. Terveydenhuollon tarjoama apu on pieni kädenojennus trauman kokeneelle.
Pitäisi ymmärtää, että sairaus jättää usein mieleen vaikeita ja syviä, ikuisia arpia. Sellaiset eivät parane koskaan täysin. Ison sairaustrauman läpikäyneiden täytyy saada purkaa tuntojaan. Heidän tulee antaa välillä hajota ja olla ahdistuneita kaiken sen seurauksena, mitä he ovat joutuneet kokemaan. Sen seurauksena miten heidän elämänsä on muuttunut eikä mikään entinen voi enää olla samoin kuin ennnen sairastumista. Sairaat ovat toki kiitollisia siitä, että elävät. Kovia kokenut on silti yhä haavoittuneen hauras, usein myös mieleltään. Traumakokemus on osa hänen tarinaansa. Joskus toiset joutuvat kokemaan henkisesti ihan liikaa, vain koska pelastuivat elämälle. Heitä tulee kohdella myötätunnolla ja kaikella mahdollisella tavalla tukien.

Toivon terveydenhuollossa työskenteleville aiheesta lisäkoulutusta ja voimia sairaiden kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen.
Läheisille ja tuntemattomille toivon armon ja myötätunnon siemeniä, jotta jaksatte tukea sairastumisen traumatisoimia - ja saatte halutessanne itsekin tukea.
Trauman kanssa eläville toivotan voimia.

Kenties traumatisoitunutta auttaa ajatus - tämä on minun ainutlaatuinen polkuni - nyt on näin.

Linkki:

Innoituksen kirjoitukseen antoi lukuisat keskusteluni vertaistukihenkilönä sairastuneiden kanssa. Sysäyksen antoi myös silmini osunut artikkeli: Potilaan lääkärilehti, Timo Teräsahjon kirjoitus: Sairaus paranee, mutta kestääkö mieli hoidon? Lukemaan pääset Klikkaamalla TÄSTÄ

#ahdistus #alakulo #armo #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 2 - Huolehdi ja ilmoita

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Sairastaminen käy työstä

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit
seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA
MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana
kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on
pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sairastamisen opetuksia 2 – Huolehdi ja ilmoita

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että opettaa sairastaminen senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HUOLEHDITHAN

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana.

OPETTELE KUVAILEMAAN

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna kerro niistä. Toivottavasti olet kirjannut nämä itsellesi lapulle ja otat sen mukan. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen. Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi. Mieti sopivia kysymyksiä ajoissa ennen vastaanottoa.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja hoitohenkilöstön kanssa tarvitaan. Sairas haluaa voida tilanteeseen ja sairauden vakavuuteen suhteutettuna mahdollisimman hyvin.

TAVOITTEENA OPTIMAALINEN VOINTI

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mielelläni olisin ilman yhtäkään lääkettä ja pilleriä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu olla elossa ja silloin hän toki haluaa olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan taki pitää ottaa yhteys hoitopaikkoihin ja kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdään, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä ratkaisuksi.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut lääkkeiden yhteensopimattomuudet myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 30 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä.

SARKASTINEN KEVENNYS ...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #arvaamaton #kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Sairastaminen käy työstä

Elämänjano

Sairaan itsetunto

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Rakas Ystävä – Reunalla ei enää pelota – In Memoriam

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä ja tiedän, että iskee jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Osuimme auditoriossa vierekkäin. Juttelimme ja huomasimme asuvamme naapurikunnissa. Olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhteemme jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin ja jolla oli rankka luokitus. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden päästä syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja otti yhä tiukemmin niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit elää ja kokea miehesi kanssa. Kävit ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia tämän blogin kuvitukseen.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani keuhkosyöpään. Olimme molemmat parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen, mitä hoitoprotokollassa syöpääsi oli tarjollla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. Itselläni on muistisairaita läheisiä, joten sellaisetkin asiat jaoimme. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. Poikasi on nyt 18-vuotias, ehdit ja jaksoit. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamissa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, tanssimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun sait aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina jompikumpi löysi kauniin kannustavia myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olla keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Sydäme-si ei jaksanut. Syöpäsi levisi monista hoidoista huolimatta. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen. Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Trickbag live

Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

Villasukat pyörimään

Hovikampaajalla - muistoja vuodelta 2010

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Elon pienen hyvän

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Ihmiselon vaikea osa on seurata ja toivoa toiselle parempaa kykenemättä auttamaan. Se syö rotan lailla. Asian kanssa täytyy vain tulla toimeen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄN KAARTEET

… vievät itse kutakin erilaisiin tilanteisiin ja vaiheisiin. Ulospääsy, hyvä ratkaisu ja moni seikka voi olla työn ja tuskan takana. Se voi muuttaa totuttua joksikin ajaksi tai lopullisesti. Ihmispoloisen täytyy hyväksyä muutokset ja elää niiden mukana.

ELON PIENEN HYVÄN

JOS SIITÄ TUTUSTA JATURVALLISESTA,

NAPATAAN TÄRKEÄÄ POIS,

JONKA IÄN OLEVAN SOIS.

ON KATSOTTAVA KAUAS ETEEN.

KESKITYTTÄVÄ HETKISEEN.

MIETITTÄVÄ MENETETYN SIJAAN

MITÄ JÄI JA MIHIN PYSTYYKÄÄN.

ELON TUODESSA HYLLYVÄÄ,

SITÄ KOVIN EPÄVARMAA.

KUN OIKEIN TUTKII, VOI LÖYTÄÄ

JOKA VAIHEESTA HIVENEN HYVÄÄ.

KAUAS KATSOESSA HUOMAA PIENUUTENSA,

ELON PIENEN HYVÄN IHAN LÄHELLÄNSÄ.

#armo #kipu #laheinen #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitukseni Hyvä eämä ja armo - Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Jokainen selviytyy tavallaan

Ihanan tavallista

Ihmisparkaa hioo kyyneleet

Ihan jotain muuta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Ensimmäiset sädehoidot

… eikä tunnu missään, sillä vielä ei pitäisikään tuntua. Minulla, tupakoimattomalla on keuhkosyöpä. Siihen on sädehoitojakso meneillään. Sädetykset toimivat hämäläisittäin. Tuloksia voi joutua odottamaan jokusen kuukauden sädejakson päättymisestä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SÄDEHOIDOSTA

Sädehoidossa voimakas säteilyenergia tuhoaa ensisijaisesti jakautumisvaiheessa olevia soluja, joita syöpäkasvaimessa on keskimääräistä enemmän. Hoitojakso on tiivis, jotta pahikset eivät saisi tilaisuutta alkaa kasvaa uudelleen. Vaikutus ei tule heti vaan sädehoidon loppumisesta jopa jokusen kuukauden jälkeen. Valitettavasti säteet osuvat myös normaaleihin soluihin. Sivuvaikutukset vaihtelevat, mutta säteiden alla oleminen ei tunnu miltään. Takana on nyt 3 kertaa 20:stä. Eka kerralla hämmennystä aiheutti alhainen sykkeeni. Tahdistinpolille on ok, että pulssini saa tipahtaa toviksi ja olla rapian 50. Eilen oli vähän normia enemmän pyrähtelyä pumpussa ja hassu olo, mutta päivät muutoinkin vaihtelevat – ja pumppuvaivat pysyvät.

SAIRASTAMINEN EI JALOSTA

Rapia 21 vuotta siitä, kun olin ”terveiden kirjoissa”. Esimakua olin tosin saanut jo aiemmin. Sisulla, tahdolla ja kuvitelmalla, että kyllä tämä tästä, oltiin alkuun. Tilastollisesti sarkoidoosin piti olla iisi juttu. Hyvin pian kävi selväksi, että kroppaani oli iskenyt väsyttävä ja vaivalloisen sitkeä vieras. Oli opeteltava tulemaan sen kanssa toimeen, kun se pysyi kehossani ”kuin paska Junttilan tuvan seinässä”. On elettävä säntillisesti, otettava ajallaan lääkkeet. On pitänyt usein vaivata hoitotahoja, kun vointi on välillä mennyt liikaa ja liian lujaa metsähallituksen puolelle.

TÄMÄNKIN VAIHEEN YLI MENNÄÄN

Toivo, toivo ja toivo. Se kun pysyisi edes murusina mukana. Toivo on sitäkin, että on edes hento toive hienoisesta paranemisesta – tai ettei tulisi niin pahaa haittaa, kuin voisi pahimmassa tapauksessa tulla. Katsantokannalla on merkitystä. Elämä on, edelleen, ihan hyvää. Ajattelen, että tämä sädejaksokin on vain yksi episodi sairasmatkallani. Siitä lähdetään. Synkkyyttä ravistelen olkapäiltäni, ettei pääse tekemään pesää.

Haluan elää tätä pientä omanlaistani elämää. Tätä, joka antaa minulle merkityksellisyyden, hyväksytyksi ja rakastetuksi tulemisen tunteita. Elämän menojen ja mittakaavan kaventuminen on ehkä tarkentanut ajatuksiani. Miten tavattoman typerää on kaikenlaisen turhan tavoittelu ja se, ettemme uskalla olla omanlaisiamme.

Arki on ollut sellaista puolivillaista. Kaikkea pientä puuhaa, vaikka ajatukset vähän harhailevat. Musiikki pauhaa, välillä lämpimikseni vetäisen parit säälittävät tanssimuuvit. Välillä hoidan pikkujuttuja. Sitkeästi olen ulkoiluttanut itseäni ja rollaattoriani. Liikunta kun tekee hyvää sädejaksollakin.

Harmaassakin on vaikka miten montaa sävyä. Synkkyyden hetkelläkin on hyvä katsoa naapurivärejä ja kirkkaampiakin välillä. Niitä toivoa ja voimaa antavia. Oma voimavärini on sininen.

Kyllä tämä tästä. Ihana, että alkaa viikonloppu!

Linkkiluettelo:

SÄDEHOITO - Duodecim Terveyskirjasto - Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leila Vaalavirta

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Tänään peilistä katsoo pelko

Olennaisen hoksaaminen

Jos tietäisi

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sädehoitosarja

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa on edessä. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Nyt niille pitää laittaa stoppi. Sytostaatteja eivät voi sydäntilanteeni takia minulle antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

MONENLAISIA SELVITTELYITÄ

.. ja vaiheita tarvittiin, koska tilanteeni ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä monelta kantilta. Luvassa on 20 sädehoitokertaa. Hoito alkaa ensi keskiviikkona. Hoitoja annetaan joka arkipäivä.

Tahdistinpoliklinikkaa piti konsultoida. Sieltä antoivat ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne sovittu aika. Joskus suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa. Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan ja lääkärit vielä tänäänkin palaveerasivat. Syy ei ollut kiva, sillä molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen yhä kasvaneet. Fingers cross - ja silleen.

Niveliin tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle. Napsin muita kiputuotteita, jotka säteiden kanssa sopivat. Marevan eli veren hyytymislääke, jota käytän, tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi ohjeet seurannasta.

Olen lukenut hoitojen aikaisista oireista ja niiden mahdollisista myöhäisvaikutuksista. Olo on ollut niin hankala, että toivon saavani tällä helpotusta. Isomman palleron sädetys tullee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin tiedossa on nielemiskipuja ja kuivaa yskää.

Presidentti Mauno Koiviston viisain sanoin: Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Keuhkosyöpä - Julma ja leimattu

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Kun kaikki oli sanottu

Kuva Microsoft 365 kuvapankki.

Parisuhteessa toista voi pitää ajan myötä itsestään selvänä. Voi kuvitella tietävänsä toisen läpikotaisin. Voi olettaa toisen olevan sellainen kuin tavatessa oli, vaikka jokainen muuttuu koko ajan monin tavoin. Jokaisella on tarve olla hyväksytty sellaisena kuin kulloinkin on.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KUN KAIKKI OLI SANOTTU

OLI JO IHAN KAIKKI SANOTTU.

NE VÄHÄTTELEVÄT JA ARVOSTELEVAT.

LIIKAA SANOTTU PETTYNEENÄ,

TURHAUTUNEENA, VÄSYNEENÄ.

OLI PURKAMATTA JÄTETTY.

OLI KYSYMÄTTÄ OLETETTU

TOISEN TAHTOMISIA JA TOIVEITA.

OLI TULLUT TUNNEKYLMYYTTÄ.

OLI PADOTTU SE PAHA JA HANKALA

PUHUMATTOMUUDEN IKEEN ALLE.

OLI TILALLA KOHTAAMATTOMUUS.

ARKEA VÄLINPITÄMÄTTÖMYYS.

MIELENRAUHA JA SIETOKYKY OLEMATON.

KUN NIIN MONI VAIHE JA KOKEMUS

OLI VIILTÄNYT LIIAN SYVÄT HAAVAT.

KUN YHDESSÄ OLI MONIN TAVOIN

YKSINÄISEMPI KUIN YKSIN.

KUN KAIKKI OLI SANOTTU

JA TUNTEET JO KUOLLEET.

OLI PÄÄSTETTÄVÄ IRTI

JA SANOTTAVA HYVÄSTI.

#ahdistus #armo #kipu #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Tuhansina harmaina päivinä

Muistot haalenneet

Yksinäisyys parisuhteessa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Hankalaa

Ensimmäinen avio- ja toinen yhteinen vuotemme päättyi Tukholman reissuun. Matkat laivalla olivat kamalia, sillä koronarajoitukset- ja pelko olivat todellisia. Koko laiva oli lähes autio. Sää oli harmaa ja sateinen, ehkä kuvastaen jotenkin omaakin eloamme ja ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VÄSYMYSTÄ

Kun kampitetaan usein, joutuu välillä tietoisesti keräämään taistelu- ja toimintamoodiaan. Toisinaan sitä romahtaa.

Olen pääsääntöisesti sinut sairauksieni ja vastoinkäymisten kanssa ja sen, mitä tulevaisuudessa voi olla. Kateutta ja miksi minulle/meille - ajatuksia pyrin tietoisesti välttämään. Koronan takia yksinäisyys lisääntyi, erakoksi sitä itsensä tunsi. On asioita, jotka voivat hajota, ja niitähän meillä hajosi. Rahan menoa ja lisävaivaa on riittänyt. Vointini alamäki kiihtyi. Elämä oli jotensakin ...

HANKALAA

TERVEYSHUOLIA, VOINNIN LASKUA.
PELKOJA JA EPÄILYKSIÄ
SIITÄ JA TÄSTÄ LOISTELUSTA.
JOS VAIKKA MISTÄ OIREILUSTA.

KUNPA MIKÄÄN EI
SOPIMUSTAAN IRTISANOISI
KUKKAROA VEROTTAISI.
ELÄMÄÄ HANKALOITTAISI,

MILLAISTA OLISI ELÄMÄ,
JOKA EI OLISI
NIIN MONIN TAVOIN HANKALAA?

#ahdistus #alakulo #kipu #mikrovaskulaarivaurio #reunallapelottaa #runo #sairas #sydan #toivo

Kirjoituksia:

Sairaan itsetunto

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Elämisen arvoista elämää

Aina on lupa haaveilla

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Aina jotain

Elämä joskus naurattaa. Toisinaan elämästään voisi lahjoittaa jollekulle vähän. Ei vaan, jokaisella on oma polkunsa. Kesäksi kuntoon projektini on yhtä vastatuulessa niin kuin kevätsäänkin .Tuntuu, että on vain tätä ikuisesti jatkuvaa harmaata, kylmää, ankeaa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

NOUSUKIITOA EI NÄKYVISSÄ

Kateudesta vihreänä olen seurannut muiden matka- ja touhukuvia. Minäkin haluaisin. Köpöttelylenkkejä olen tehnyt, sen mitä nyt kykenen.

Suuri motivaattori liikkua on mieheni ”kunnostama” sulkapallokenttämme. Hän ajeli innoissaan jo lehtiä ja oksia päreiksi ruohonleikkuri-pollellaan. Pienestä on miesten ilot tehty 😉. Ensi läpsyt sulkapalloa otettiin 23.4. Peli oli kymmenen pisteen ja taukoja tarvitsin kolme. Pelattu on nyt 5 kertaa. Enempään en ole kyennyt. Rintapuristus ja ahdistuksen tunne ei hellitä. En ole kyennyt lisäämään kävelymatkaa eikä pelejäkää. Paleluni on aikamoista. Kävin kardiologin välitsekkauksessa ja kirjoitin hoitajalle kuulumiseni. Pikalähetteellä makoilin eilen tuntikaudet keskussairaalan päivystyksessä. Piti varmistaa, ettei sydänläpässä ole hyytymää ja ettei keuhkoissa ole mitään ylimääräistä.

NO AINA JOTAIN LÖYTYY

No, jotain sieltä löytyi. Joku alue keuhkossa oli painunut, voi olla pitkän pintahengityksen aiheuttamaa? Koronan jälkitautia ja muuta miettivät, ottivat uuden näytteen - negatiivinen se tietenkin oli. Arvoitus vielä. Kehotus olla yhteydessä hoitotahoihini. Tekstit eivät tunnu siirtyvän sitten millään hyvinvointialueelta toiselle. Keuhkopuolen välitsekkaus on nurkan takana.

Jotain on on joka tapauksessa keuhkoissa pielessä jostain syystä. Nitroa saan luvan kanssa nappailla tarvittaessa oikein urakalla. Totuttelen pitämään suihketta mukanani. Toivoisin niin pääseväni ”kirmaamaan” sulkapallon ja mieheni perässä. Elättelen toivoa, että kesälämpimillä sujuisi paremmin. Ehkä tämä taas tästä.

Sarkastiseksi ja mustahkoksi kärvähtänyt mieleni lähti taas suoltamaan JOTAIN 😉