Reunalla pelottaa: kipu

Näytetään tekstit, joissa on tunniste kipu. Näytä kaikki tekstit

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 3 – MIELI EI AINA KESTÄ

Sairastumiskokemuksia on monenlaisia. Terveytensä menettänyt voi fyysisisen toipumisen ja alkushokin jälkeen sairastua myös mieleltään.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

MIELEN PAINEET TULEVAT VIIVEELLÄ

Sairastunut on voinut olla tutkimus- ja epäilyputkessa tai sairastua äkkiarvaamatta. Sairas joutuu hämmentävien tilanteiden, termien, koneiden, letkujen, testien, arvelujen – ja ennen muuta kokemusten viemäksi. Kysymättä, pyytämättä, varautumatta. Hän kohtaa terveydenhuollossa eri tehtävissä olevia, niin monia. Hänelle puhutaan terminologiaa, joka tuntuu heprealta. Toisinaan häntä tuskin huomataan ja hänen ohitseen puhutaan. Asioita kerrotaan palasina. Sairas voi tuntea olevansa putkessa, jonka suunta ja päämäärä ovat hämärän peitossa. Arveluista ja oireista muodostuu lopulta sairauden nimi. Diagnoosin – tai arvelujen jälkeen sairastunut yrittää ymmärtää mitä asia Hänelle merkitsee. Mielessä vilisee loppuelämä, ennusteet ja mitähän tästä seuraa. Tämä on sairastuneen alkumatkaa.

KOHTAAMISET JA KOETUT TILANTEET

Tilanteissa, joissa tapahtuu mullistavia, pienistä seikoista tulee isoja. Muiden suhtautuminen sairastuneeseen jää syvämuistiin. Tympeän henkilön sanat jäävät mieleen ilmettä myöten. Sairastunut muistaa ripeän rauhallisesti toimivat hoitajat, joka liittävät häneen monenlaista letkua, putkea ja monitoreihin yhdistävää. Eräs puhui rauhoittavasti, varoitti että nyt pistää. Ja hänet, joka kertoi, ettei hätää, me teemme parhaamme. Sairas muistaa käden olkapäällään ja ruokatarjottimen tuojan lisätarjouksen ruoasta. Hän muistaa miten kyynelehti ja panikoi. Hän muistaa lääkärin, joka katsoi silmiin ja selitti. Kysyikin sairaan voimista, vaikka niin vähän tämä vielä mistään ymmärsi. Hän muistaa yhä ne kerrat, jolloin kohtasi ammattilaisen, joka mumisi täyttä munkkilatinaa katsomatta kertaakaan häneen. Sairaasta ei tuntunut ihmiseltä lainkaan. Onneksi hän muistaa myös erään ihanan, joka iltavuorossa selvensi ja vastaili sairaan arveluihin rauhallisen hyväntahtoisesti. Toi tueksi lääkärin kirjoittaman kertomuksen nähtäväksi. Jotain jo sairaskin alkoi ymmärtää. Sairaan mieleen jäävät painavina ne kiireiset, ilmana ohitse lipuvat työntekijät. He, joille sairas on vain raskas työ. Sairas ehtii tarkkailla ja huomata yllättävän paljon. Kohtaamisista jää hänen mielensä pohjalle paljon pureskeltavaa. Tunteita, suodatettavaa - niiden kivuliaiden, pelottavien tutkimuksien ja hoitojen tuntemusten ja kokemusten lisäksi.

HOITOPUTKI JA SAIRAAN ELOON SOPEUTUMINEN

Sairauden nimi saadaan selville nopeasti tai pitkien piinallisten selvittelyiden jälkeen. Yleisimmistä sairauksista tietoa löytyy rekkalastillinen ja harvinaisemmista hippusen verran. Oireet johtavat hoitopolkuun tai kokeiluihin ja/tai toimenpiteisiin. Osa selviää takaisin terveen kirjoihin. Toiset jäävät tietyksi ajaksi seurattaviksi, Osa saa tietää sairautensa lyhentävän hänen elinikäänsä. Heidän "terveytensä" seuranta jatkuu, kunnes ei jatku.

Voi käydä kivasti – operoidaan ja hoidetaan toimenpiteillä, hoidoilla ja lääkkeillä kuntoon tai lähes ennalleen. Voi käydä huonommin – sairaus jättää oireita, kipuja ja toimintakyvyn heikkenemistä. Voi olla niin, että toimenpide onnistuu, mutta keho on saanut tehdyistä toimenpiteistä ja lääkityksistä siipeensä. Yhtä kaikki, sairastumiskokemukset jättävät jälkiä sairaan mieleen. Kipuja, kauhua, muistikuvia, tuntemuksia, tunnelmia äänineen ja sanoineen. Hidastettuja tuokiokuvia ja vaiheita voi tulla mieleen jopa vuosien päästä. Sairastumisen merkkipäivät, joku uutinen tai tilanne voi laukaista hankalia muistoja yhä uudelleen pureskeltavaksi.

TRAUMAN JÄLKEEN MIELI EI AINA EHEYDY

Sairastunut on saattanut selvitä fyysisesti kokonaan tai jollain tavalla, mutta hän on sisäisesti muuttunut. Vaikeat ajatukset, ahdistus ja masennus ovat saattaneet kiristää otettaan. Sairaalle muistutetaan, miten onnekas hän on, kun on yhä hengissä. Fyysisistä koettelemuksista hengissä – kyllä. Usein ei ymmärretä sitä, mitä traumaattisten isojen terveydenhoitotilanteiden- ja aikojen läpikäyminen tekee ihmismielelle. Trauman kokenut ei pysty sanoittamaan matkaansa ja kaikkia tilanteitaan. Sairastunut voi kokea, ettei hänen kokonaistilannettaan ole täysin ymmärretty. Ei ainakaan usein sitä, miten kuormittavaa vakava sairastuminen on. Sairaan läheisetkään eivät usein ymmärrä miten sairas on välillä hukassa -itseltäänkin. Sairas ei jaksa aina edes yrittää selittää, hän vain "hajoilee" aika ajoin. Kanssasairaiden joukossa on helpompaa, kun ei tarvitse esittää ja voi sanoa - niin kuin asiat ovat. Mieleltään horjahtelevalla tuntemukset ja voimavarat vaihtelevat. Pimeydestä valoon ja kaikkea siltä väliltä. Tämä hänelle suotakoon.

NYT ON NÄIN

Mikään terapiasessio ei saa vangittua eri tilanteiden, vaiheiden ja kokemusten sekamelskaa, joita rankkoja terveystilanteita läpikäyneen mieleen on jäänyt. Terveydenhuollon tarjoama apu on pieni kädenojennus trauman kokeneelle.
Pitäisi ymmärtää, että sairaus jättää usein mieleen vaikeita ja syviä, ikuisia arpia. Sellaiset eivät parane koskaan täysin. Ison sairaustrauman läpikäyneiden täytyy saada purkaa tuntojaan. Heidän tulee antaa välillä hajota ja olla ahdistuneita kaiken sen seurauksena, mitä ovat joutuneet kokemaan. Sen seurauksena miten heidän elämänsä on muuttunut eikä mikään entinen voi enää olla kuten oli ennnen sairastumista. Sairaat ovat toki kiitollisia siitä, että elävät. Kovia kokenut on silti yhä haavoittuneen hauras, usein myös mieleltään. Traumakokemus on osa hänen tarinaansa. Joskus toiset joutuvat kokemaan henkisesti ihan liikaa, vain koska pelastuvat elämälle. Heitä tulee kohdella myötätunnolla ja kaikella mahdollisella tavalla tukien.

Toivon terveydenhuollossa työskenteleville aiheesta lisäkoulutusta ja voimia sairaiden kokonaisvaltaiseen kohtaamiseen.
Läheisille ja tuntemattomille toivon armon ja myötätunnon siemeniä, jotta jaksatte tukea sairastumisen traumatisoimia - ja saatte halutessanne itsekin tukea.
Trauman kanssa eläville toivotan voimia.

Kenties traumatisoitunutta auttaa ajatus - tämä on minun ainutlaatuinen polkuni - nyt on näin.

Linkki:

Innoituksen kirjoitukseen antoi lukuisat keskusteluni vertaistukihenkilönä sairastuneiden kanssa. Sysäyksen antoi myös silmini osunut artikkeli: Potilaan lääkärilehti, Timo Teräsahjon kirjoitus: Sairaus paranee, mutta kestääkö mieli hoidon? Lukemaan Klikkaamalla TÄSTÄ

#ahdistus #alakulo #armo #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Sairastamisen opetuksia 1 - Elämä muuttuu

Sairastamisen opetuksia 2 - Huolehdi ja ilmoita

Äkilliset kriisit

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Miltä tuntuu? - Tuntemuksia ja ajatuksia sairastamisesta

Miten jaksaa?

Sairastaminen käy työstä

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

RUNO - Nyt on näin

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SAIRASTAMISEN OPETUKSIA 2 – HUOLEHDI JA ILMOITA

Vakava, pitkäaikaissairaus pakottaa tarkkailemaan kehoaan ja mieltään. Jos ei ennen sairastumista ollut tutustunut kehoonsa, sen toimintoihin tai mielen liikkeisiinsä voin vannoa, että opettaa sairastaminen senkin taidon 😉 - sarkasmini, pahoittelen …

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle. Liityttehän seuraamaan!

HUOLEHDITHAN

Jos jotain kaipaan ns. ”terveen” elämästä, niin yhtään empimättä se olisi HUOLETTOMUUS. Kaipaan tavattomasti sitä, että saattoi olla, mennä, tehdä. Vilkaisu peiliin ja menoksi. Sairaan aamu alkaa lääkkeellä ja vesihuikalla. Myöhemmin aamupala ja lääkkeitä. Joskus se vaatii arvojen ylös merkitsemistä – paino, syke, verenpaine. Jos on lyhyempikin meno, on napattava lääkkeet mukaan, joskus vesipullon kera. Erityisalojen lääkäreillä ei yleensä rampata joka viikko. Vointia kysyvä lääkäri voi olla ripeä ja aikataulusta myöhässä. Miten olet voinut? - kysymys on tärkeä. Siihen etukäteen valmistautuminen on fiksua. Jos vastaat epämääräisesti - melko hyvin, kuten ennen – voi lääkäri jo sukeltaa tutkimaan otettuja tuloksia – entisiä ja nykyisiä. Tilanne ja käynti voi olla nopea, jos siinä tilanteessa ei muistakaan millaisia oloja ja tuntemuksia onkaan ollut kuukausien aikana.

OPETTELE KUVAILEMAAN

... äläkä kursaile tai vähättele. Pienet yksittäiset tietopisarat ja kuvaukset antavat lääkärille käsitystä. Kantapään kautta oppii tätäkin puolta. Harvalla vointi on samanlainen joka päivä. Mieti, onko päivissä eroja, mikä on vointisi aamulla - päivällä, illalla. Tai ennen ruokaa ja tietyn lääkkeen jälkeen. Jos huomaat vaihtelevia tuntemuksia ja etenkin muutoksia aiempaan verrattuna kerro niistä. Toivottavasti olet kirjannut nämä itsellesi lapulle ja otat sen mukan. Mieti oireita ja kysymyksiä etukäteen. Ota lista mukaan ja pommita lääkäriä heti tapaamisenne aluksi. Mieti sopivia kysymyksiä ajoissa ennen vastaanottoa.
Oireita ja vaihtelevia oloja/tuntemuksia voi olla vain ajoittain, joskus tekemiseen ja ponnisteluun liittyen. Joskus selittävä tekijä voi olla liiallinen touhuaminen ja sen tuoma väsymys, tai satunnainen flunssaan tai muu vaiva. Kuka niitä monen kuukauden takaisia muistaa ellei ole kättä pidempää mukana?
Tuntemuksia pitäisi osata kuvata ymmärrettävästi. Millainen kipu on, miten ja missä tilanteissa huono olo ilmeni jne. Sairaan tavoite on saada lääkäri ymmärtämään ja samalle kartalle kanssaan. Kuvaa miten haittaava asia on, jotta lääkäri voi pohtia ovatko kuvaamasi oireet merkki sairauden pahenemisesta. Ja edelleen ovatko tutkimukset tarpeen ja jos ovat, niin millaisia ja kuinka pian. Tai – ehkä lääkityksen määrää pitää säätää, annosta suurentaa tai pienentää. Kenties kokeilla lääkkeen tai hoidon vaihtamista.
Sairaan päätavoite, taitaa olla se, että voisi ”olosuhteisiin tai sairauden vakavuuteen suhteutettuna” mahdollisimman hyvin. Valmistautumista, kuvailua ja yhteistyötä lääkärin ja muun hoitohenkilöstön kanssa siis tarvitaan.

TAVOITTEENA OPTIMAALINEN VOINTI

Suosittelen pitkäaikaissairasta pitämään mukanaan ajantasaista lääkelistaa. Sellaista, jossa on joka lääkkeen nimi, vahvuus, otto- ja kappalemäärät, ajankohta (kellonaika tai aamu-päivä.ilta ja ennen vai jälkeen ruoan).
Suosittelen kirjaamaan listaan erikseen kaikki satunnaisestikin käyttämäsi lääkkeet ja muut terveyttä tukevat tuotteet, joita mahdollisesti silloin tällöin tai jatkuvasti käytät. Apteekista lääkettä noutaessa voivat huomata päällekkäisyyksiä tai yhteiskäytön haittavaikutusongelmia. Parempi antaa aina lääkärille ja tarvittaessa myös apteekissa lääkelistansa ja varmistaa, että sopivathan nämä kaikki yhteen. En suosittele luontaistuotteiden ja rohtojen käyttöä. Jos käytät, uskallathan kertoa asian lääkäreillesi?!. Noiden valmisteiden yhteisvaikutuksia ym. ei ole tutkittu joka lääkkeen kanssa. Tietyt ainesosat voivat laimentaa tai lisätä lääkkeiden vaikutusta. Luethan kirjoitukseni asiasta alta!

Mielelläni olisin ilman yhtäkään lääkettä ja pilleriä. Tosiasia on, että vakavasti sairaalla on yleensä halu ollla elossa ja silloin hän toki haluaa olla mahdollisimman toimintakykyinen. Usein tämä tarkoittaa sitä, että hän kykenee lääkkeiden avulla menemään ja tekemään. Joka lääkkeestä löytyy pitkä lista mahdollisista haittavaikutuksista. Joskus haitat tulevat heti ensimmäisestä ottokerrasta, mutta toisinaan vasta pitkän käytön jälkeen. Lääke ja/tai lääkkeiden yhteisvaikutus voi tehdä tietyn lääkkeen käytön mahdottomaksi tai hengenvaaralliseksi. Oirehdinnan taki pitää ottaa yhteys hoitopaikkoihin ja kertoa huomioistaan ja oireistaan lääkkeen ottamiseen liittyen. Lääkäri miettii mitä tehdään, löytyykö tilalle korvaavaa lääkettä vai mikä ratkaisuksi.
Varmista, että sairaustiedoistasi, myös sähköisistä sovelluksista ja Oma Kannassa on ne sinulle vakavat lääkkeiden haittavaikutukset kirjattuna, Siis ne, joita et enää saa ottaa. Olethan kirjannut nuo yhteensopimattomuudet oireineen myös mukanasi kulkevaan lääkelistaan? Tämä ihan siksi, että sairaalla voi olla taju kankaalla eikä kukaan kertomassa. Voi tulla hoidossasi kiiretilanne. Ehkä olet sen verran tolkuissasi, että voit itse niistä kertoa tai lääkelistasi on lähellä, jolloin voit antaa lääkelistasi hoitohenkilökunnalle, vaikket juuri muuhun kykenisi. Tahdistimen asennukseni viivästyi 20 minuuttia. Pohtivat kolmen henkilön yhteistyönä sopivaa antibioottia, joka minulle sopisi. Joskus pitää varmistella mieluummin liikaa ja etukäteen, kuin sokeasti luottaa kaiken menevän niin kuin Strömsöössä. Sillä, onhan pääsääntöisesti kiva pysytellä hengissä, eikö?

SARKASTINEN KEVENNYS ...

Tätä en suosittele, tämä on huumoria ;)

#armo #arvaamaton #kipu #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Äkilliset kriisit

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Sairastuneet ja läheiset

Epek ja huono omatunto

Sairastaminen käy työstä

Kontrolli- ja tutkimuskäynnit

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

RAKAS YSTÄVÄ – REUNALLA EI ENÄÄ PELOTA – IN MEMORIAM

Rakkain aikuisiän ystävä ja kohtalotoverini siirtyi ajasta ikuisuuteen. Olimme etenkin viime vuosina yhteyksissä paria poikkeuksetta lukuun ottamatta joka päivä. Usein ensimmäiseksi aamulla ja viimeiseksi illalla. Oloni on tavattoman tyhjä olo ja tiedän, että jatkossa iskee usein jäätävä ikävä. Hyvää taivasmatkaa, ihana Rakas Ystävä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

HITON SAIRAUDET

Tapasimme 2010 harvinaisen sydänlihassairautemme vuositapaamisessa. Sydänsarkoidoosi oli osumamme ja keuhkosarkoidoosikin molemmilla. Auditoriossa osuimme vierekkäin. Juttelimme. huomasimme asuvamme naapurikunnissa ja olimme lähes saman ikäisiä. Susa oli töissä silloisessa kotikunnassani. Oitis kävinkin hänen luonaan hiuksiani hoidattamassa. Hiussuhde jatkui aina tämän vuoden elokuulle.

Sairastuit melanoomaan, joka leikattiin. Viiden vuoden jälkeen sait syövästä puhtaat paperit. Puolen vuoden jälkeen syövän todettiin uusineen. Pikkuhiljaa syöpä levisi, oireili ja alkoi ottaa yhä tiukemmin sinusta niskalenkkiä. Vastaiskuna päätit miehesi kanssa elää ja kokea. Kävit, usein ihmeellisellä sisullasi kaikissa mahdollisissa museoissa ja näyttelyissä – koska, tänään olit elossa. Reissasit ja puuhasit. Maalasit, aina kun vaan muilta touhuiltasi ja velvoitteiltasi ehdit. Kiitos ihana Ystävä – tämän blogin kuvituksena olen saanut käyttää taulujasi ja joitain ottamiasi valokuvia.

Siirryit rinnalla kulkijakseni ja tukijakseni erottuani ja sairastuttuani myöhemmin keuhkosyöpään. Molemmat olimme parantumattomasti sydän – ja syöpäsairaita. Syöpämatkasi vaikea jakso tuli pian syöpäni löytymisen jälkeen. Hiljalleen syöpäsi kiusasi yhä enemmän. Kävit läpi lähes kaiken mahdollisen hoitoprotokollan, mitä syöpääsi oli tarjolla. Syöpäsi aiheutti pelkoa, harmia ja hoitoja. Viime vuosina sinua kuormitti muistisairaan läheisesi asioiden hoitaminen. Sen kaiken huolen määrä ja suru, huh sentään. itsellänikin on muistisairaita läheisiä. Kipuilimme jo 2010 sitä, ehtivätkö lapsemme aikuisikään ennen kuin meidän on lähdettävä tästä maailmasta. 18 vuotta on pojallasikin nyt täynnä. Poikasi on saanut parhaalta äidiltä parhaat eväät elämäänsä, näin uskon. Uskon, että hänen omat siipensä kantavat läheistesi avulla.

ILOA, KOKEMUKSIA JA ONNEA YSTÄVYYDESTÄ

Kävimme yhdessä sairaustapaamisssa -sydänsarkoidoosin, sydänyhdistys Karpatiat ry:n ja lähiseudun vertaistukitapaamisissa. Olimme yhdessä syöpäsairaiden naisten Faebook-ryhmä Siskolan tapaamisessa Raumalla. Lounastimme, illastimme, discoilimme, kahvittelimme, villasukkailimme ja paransimme muuten vaan maailmaa. Manasimme sairauksiamme. Kiersimme lähiseuduilla ja koimme musiikkielämyksiä yhdessä. Kävimme lahden toisella puolella pariin kertaan ja pikaristeilimme. Pahin skenaariomme ei toteutunut – saimme lapsemme aikuisikään. Vietimme viime keväänä meillä taiteilupäivän. Opetit minua ja maalasimme jokusen tunnin. Omat kyhäelmäni ovat umpisurkeita. Mutta voi miten upean taulun saitkaan aikaan. Taulu komistaa nyt olohuonettamme.

Kipuilimme menneiden tyhmyyksiämme. Kerroimme kokemistamme huonoistakin asioista ja valinnoista toisillemme. Mietimme tulevia. Manasimme vaivojamme ja tsemppasimme toisiamme vaikeiden aikojen yli. Aina, vähintään jommalta kummalta löytyi lohtua ja kauniin kannustavia, myötätunnon sanoja. Pyrimme nauttimaan hyvistä hetkistä. Haaveilimme jaksavamme tanssia ja tanssia. Tanssimmekin - vähän. Keskinäinen sanailumme, mustahkokin sarkastinen huumori väritti hankaliakin tilanteita, Ajan ja hetkienkin arvon ymmärsimme yhä paremmin. Meillä oli rento ja välitön olotila keskenämme. Olit ihanan lämminsydäminen kaunosielu. Oli etuoikeus saada olla ystäväsi.

Viimeiset ajat ovat molemmilla tuoneet terveyteen takapakkia. Sinun takapakkisi ei jarruttanut, se painoi kaasupoljinta yhä alemmas. Syöpä levisi ja sydämesi otti siipeensä. Viimeiset tutkimuslääkkeet eivät tuoneet apua vaan mukanaan valtavia kipuja ja lisämurheita. Neljän viikon sairaala-ajan jälkeen oli viikon mittaisen saattohoidon aika. Et enää henkisesti juuri kipuillut, vaan ymmärsit, että aikasi on tullut - lähteä tästä ajasta ikuisuuteen.Sait lähteä parhaalla mahdollisella tavalla rakkaasi läsnä ollessa.

Hyvää Taivasmatkaa kohtalotoveri ja Rakas Ystävä!

#armo #keuhkosarkoidoosi #kipu #myotatunto #reunallapelottaa #sydansarkoidoosi #syopa #ystava #vertaistuki

Kirjoituksia:

Ajan arvokkuuden ymmärtää, kun se voi olla vähissä

RUNO - Tänään peilistä katsoo pelko

Rakas Ystävä - Reunalla saa pelottaa

Bluesia ystävien kera

Siskola ja siskot - Syöpäsairaiden naisten tukisivusto

Trickbag live

RUNO - Kutrit ja mieli kuntoon

Siskopäivät - Syöpäsairaat naiset Raumalla

Kun kuulet, ettet voi parantua - Keuhkosyöpä ja muut vakavat sairaudet

Kirje, sinä perhanan syöpä

Rakas Ystävä - Reunalla saa yhä pelottaa

RUNO - Villasukat pyörimään

Mitä nainen ei kauneutensa eteen - Hovikampaajalla, ihanaa

Trickbag Storyvillessä - Täti kävi riekkumassa

RUNO - Jos eläisi täysin palkein

RUNO - Sinulle Ystävä

Ettei jää elämättä

Anteeksi itselle ja elämälleen

RUNO - Läpi vaikeuksien

RUNO - Avuton

RUNO - Hidas luopuminen

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

RUNO - Jos tietäisi

Ystävälle

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO – AVUTON

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Ihmiselon vaikea osa on seurata ja toivoa toiselle parempaa kykenemättä juurikaan auttamaan. Se syö rotan lailla. Asian kanssa täytyy vain tulla toimeen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

ELÄMÄN KAARTEET

… vievät itse kutakin erilaisiin tilanteisiin ja vaiheisiin. Ulospääsy, hyvä ratkaisu ja moni seikka voi olla työn ja tuskan takana. Se voi muuttaa totuttua joksikin ajaksi tai lopullisesti. Ihmispoloisen täytyy hyväksyä muutokset ja elää niiden mukana.

AVUTON

JOS SIITÄ TAVALLISESTA,

TUTUSTA, TURVALLISESTA,

NAPATAAN TÄRKEÄÄ POIS,

JONKA IÄN OLEVAN SOIS.

ON KATSOTTAVA KAUAS ETEEN.

KESKITYTTÄVÄ HETKISEEN.

MIETITTÄVÄ MENETETYN SIJAAN,

MITÄ JÄI, MIHIN PYSTYYKÄÄN.

ELON TUODESSA HYLLYVÄÄ,

SITÄ KOVIN EPÄVARMAA.

KUN OIKEIN TUTKII, VOI LÖYTÄÄ,

JOKA VAIHEESTA HIVEN HYVÄÄ.

KAUAS KATSOESSA HUOMAA PIENUUTENSA,

ELON PIENEN HYVÄN IHAN LÄHELLÄNSÄ.

#armo #kipu #laheinen #mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

Ettei jää elämättä

RUNO - Arvokas

RUNO - Elämän lahja

RUNO - Peittelen huoleni

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO- Kirjoitukseni- Siskot - matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Usko huomiseen

RUNO - Matka itseensä

RUNO - Miten toivonkaan

RUNO - Sielun rauhaa

RUNO - Jokainen selviytyy tavallaan

RUNO - Ihanan tavallista

RUNO - Ihmisparkaa hioo kyyneleet

RUNO - Ihan jotain muuta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

EKAT SÄDEKERRAT - SÄVYJÄ

… eikä tunnu missään, sillä ei pitäisikään tuntua. Minulla, tupakoimattomalla on siis keuhkosyöpä, johon on nyt sädehoitojakso on meneillään. Sädetykset toimivat hämäläisittäin. Tuloksia voi joutua odottelemaan jokusen kuukaudenkin sädejakson päättymisestä.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

SÄDEHOIDOSTA

Sädehoidossa voimakas säteilyenergia tuhoaa ensisijaisesti jakautumisvaiheessa olevia soluja, joita syöpäkasvaimessa on keskimääräistä enemmän. Hoitojakso on tiivis, jotta pahikset eivät saisi tilaisuutta alkaa kasvaa uudelleen. Vaikutus ei tule heti vaan sädehoidon loppumisesta jopa jokusen kuukauden jälkeen. Valitettavasti säteet osuvat myös normaaleihin soluihin. Sivuvaikutukset vaihtelevat, mutta säteiden alla oleminen ei tunnu miltään. Takana on nyt 3 kertaa 20:stä. Eka kerralla hämmennystä aiheutti alhainen sykkeeni. Tahdistinpolille on ok, että pulssini saa tipahtaa toviksi ja olla rapian 50. Eilen oli vähän normia enemmän pyrähtelyä pumpussa ja hassu olo, mutta päivät muutoinkin vaihtelevat – ja pumppuvaivat pysyvät.

SAIRASTAMINEN EI JALOSTA

Rapia 21 vuotta siitä, kun olin ”terveiden kirjoissa”. Esimakua olin tosin saanut jo aiemmin. Sisulla, tahdolla ja kuvitelmalla, että kyllä tämä tästä, oltiin alkuun. Tilastollisesti sarkoidoosin piti olla iisi juttu. Hyvin pian kävi selväksi, että kroppaani oli iskenyt väsyttävä ja vaivalloisen sitkeä vieras. Oli opeteltava tulemaan sen kanssa toimeen, kun se pysyi kehossani ”kuin paska Junttilan tuvan seinässä”. On elettävä säntillisesti, otettava ajallaan lääkkeet. On pitänyt usein vaivata hoitotahoja, kun vointi on välillä mennyt liikaa ja liian lujaa metsähallituksen puolelle.

TÄMÄNKIN VAIHEEN YLI MENNÄÄN

Toivo, toivo ja toivo. Se kun pysyisi edes murusina mukana. Toivo on sitäkin, että on edes hento toive hienoisesta paranemisesta – tai ettei tulisi niin pahaa haittaa, kuin voisi pahimmassa tapauksessa tulla. Katsantokannalla on merkitystä. Elämä on, edelleen, ihan hyvää. Ajattelen, että tämä sädejaksokin on vain yksi episodi sairasmatkallani. Siitä lähdetään. Synkkyyttä ravistelen olkapäiltäni, ettei pääse tekemään pesää.

Haluan elää tätä pientä omanlaistani elämää. Tätä, joka antaa minulle merkityksellisyyden, hyväksytyksi ja rakastetuksi tulemisen tunteita. Elämän menojen ja mittakaavan kaventuminen on ehkä tarkentanut ajatuksiani. Miten tavattoman typerää on kaikenlaisen turhan tavoittelu ja se, ettemme uskalla olla omanlaisiamme.

Arki on ollut sellaista puolivillaista. Kaikkea pientä puuhaa, vaikka ajatukset vähän harhailevat. Musiikki pauhaa, välillä lämpimikseni vetäisen parit säälittävät tanssimuuvit. Välillä hoidan pikkujuttuja. Sitkeästi olen ulkoiluttanut itseäni ja rollaattoriani. Liikunta kun tekee hyvää sädejaksollakin.

Harmaassakin on vaikka miten montaa sävyä. Synkkyyden hetkelläkin on hyvä katsoa naapurivärejä ja kirkkaampiakin välillä. Niitä toivoa ja voimaa antavia. Oma voimavärini on sininen.

Kyllä tämä tästä. Ihana, että alkaa viikonloppu!

Linkkiluettelo:

SÄDEHOITO - Duodecim Terveyskirjasto - Syöpätautien ja sädehoidon erikoislääkäri Leila Vaalavirta

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

Kirjoitus ja Runo - Ihan jotain muuta

Kirjoitus ja Runo - Intohimon pyörteessä

Kirjoitus ja Runo - Tänään peilistä katsoo pelko

Kirjoitus ja Runo - Olennaisen hoksaaminen

Kirjoitus ja Runo - Jos tietäisi

KEUHKOSYÖPÄ

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI – SAIRASTAMISESTA

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI- Kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kauniista muistoista pelottavan pimeisiin

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

SÄDEHOITOIHIN - PRKL

Imusolmukkeet keskellä, alaoikealla loistaa tahdistin

Säteileviä aikoja eli sädehoitoa tulossa. Ruoka- ja henkitorven välinen imusolmukemetastaasi ja toinen tahdistimen tasossa oleva imusolmuke ovat jatkaneet kasvuaan. Nyt niille pitää laittaa stoppi. Sytostaatteja ei sydäntilanteeni takia voi minulle antaa, joten vain sädehoito jäi hoitovaihtoehdoksi.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

MONENLAISIA SELVITTELYITÄ

.. ja vaiheita on tarvittu, koska tilanteenihan ei ole ihan yksinkertainen. Pitää punnita, huomioida ja miettiä asioita monelta kantilta. Luvassa olisi 20 sädehoitokertaa. Hoito alkaa ensi keskiviikkona. Hoitoja annetaan joka arkipäivä. Siis, jos kaikki menee - siihen "kuuluisaan putkeen".

Tahdistinpoliklinikkaa piti konsultoida. Sieltä antoivat ohjeensa. Sädejakson päätteeksi on sinne sovittu tsekkausreissun. Joskus kun, suojausyrityksistä huolimatta tahdistin saattaa ottaa siipeensä. Taavi-tahdistimeni on tähän asti hoitanut esimerkillisesti turvamiehen hommansa. Sädehoitoaluetta jouduttiin loppuhetkillä laajentamaan - ja lääkärit vielä tänäänkin palaveerasivat, koska molemmat imusolmukemöllikät olivat viime kuvantamisen jälkeen yhä kasvaneet. Fingers cross - ja silleen.

Niveliin tarkoitettu kipulääke lähti hoitojen ajaksi tauolle. Napsin muita kiputuotteita, jotka säteiden kanssa sopivat. Marevan eli veren hyytymislääke tuotti pään vaivaa, sillä säteet saattavat muuttaa hyytymistäkin. Kardiologi ohjeisti sädehoitojakson hyytymisprotokollan ja antoi seurannasta ohjeet.

Olen lukenut hoitojen aikaisista ja myöhäisvaikutuksista, mutta - näillä mennään. Olo on ollut niin hankala, että josko jotain helpotusta tästä periodista tulisi. Sitä toivon ja toivon. Isomman kaverin sädetys tulee aiheuttamaan limakalvon vaurioita, mitä ilmeisimmin nielemiskipuja ja kuivaa yskää.

Presidentti Mauno Koiviston viisain sanoin: Olettakaamme, että kaikki käy hyvin.

#keuhkosyopa #kipu #reunallapelottaa #sairas #sydansarkoidoosi #syopa #sadehoito #toivo #tupakoimaton

Kirjoituksia:

KEUHKOSYÖVÄSTÄNI & SAIRASTAMISESTA:

Kokemukseni - Tupakoimattoman keuhkosyöpä

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Ei se syöpää ole - sairaan syyllistäminen - miksei varmisteta heti?

Muisto 2 vuoden takaa - Syöpäleikkauksen jälkikäynnin kuulumiset

TOIVO ja TUKI-Kirjoitukseni - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

HYVÄ ELÄMÄ ja ARMO - Kirjoitukseni Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Todennäköisyyksiä pohtimassa ja murskaamassa

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Keuhko- ja monielinsarkoidoosi

Kirjoittajan sairauksista

KEUHKOSYÖPÄ:

Keuhkosyövästä faktoja

Keuhkosyöpätietoisuus kk - leima, sairauden löytäminen ja hoito ontuvat

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Tutkimuksiin pääsyvaikeuksien takia keuhkosyöpää ei usein voida parantaa

Keuhkosyöpä - Hoitoja & vaihtoehtoja ei etsitä - liian moni kuolee liian varhain

Keuhkosyöpä - Miltä tuntuisi, jos oireita ei uskota ja syöpä leviää??

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - KUN KAIKKI OLI SANOTTU

Kuva Microsoft 365 kuvapankki.

Parisuhteessa toista voi ajan myötä alkaa pitämään itsestään selvänä. Voi kuvitella tietävänsä toisen läpikotaisin. Voi olettaa toisen olevan sellainen kuin tavatessa oli. Vaikka jokainen muuttuu koko ajan monin tavoin. Jokaisella on tarve olla hyväksytty sellaisena kuin kulloinkin on.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KUN KAIKKI OLI SANOTTU

OLI SANOTTU,

VÄHÄTTELEVIÄ, ARVOSTELEVIA.

PETTYNEENÄ, VÄSYNEENÄ LIIKAA.

OLI PURKAMATTA JÄTETTY,

TOISELTA KYSYMÄTTÄ OLETETTU,

TOISEN TAHTOMISIA, TOIVEITA.

OLI TUNNEKYLMYYTTÄ,

OLI PADOTTU SE PAHA, HANKALA,

PUHUMATTOMUUDEN IKEEN ALLE.

KUN KOHTAAMATTOMUUS,

VÄLINPITÄMÄTTÖMYYS OLI ARKEA.

KUN MIELENRAUHA JA SIETOKYKY

OLI LIIAN MONESTI MENNYT.

KUN NIIN MONI VAIHE, KOKEMUS,

OLI VIILTÄNYT LIIAN SYVÄT HAAVAT.

KUN YHDESSÄ OLI MONELLA TAPAA

YKSINÄISEMPI KUIN YKSIN.

KUN KAIKKI OLI SANOTTU

JA TUNTEET KUOLLEET.

OLI PÄÄSTETTÄVÄ IRTI

JA SANOTTAVA HYVÄSTI.

#ahdistus #armo #kipu #mielenrauha #reunallapelottaa #runo #toivo

Kirjoituksia:

RUNO - Tuhansina harmaina päivinä

RUNO - Muistot haalenneet

Yksinäisyys parisuhteessa

Elämänmuutokset

RUNO - Tyhjä kuori

RUNO - Itsensä unohtanut

RUNO - Itsetutkiskelua

Anteeksi itselleen ja elämälleen

RUNO - Lastu lainehilla

Onnen olemuksesta

RUNO - Palasina

RUNO - Mielenrauhaa

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

RUNO - HANKALAA - Runojen sarja 18. osa

Ensimmäinen avio- ja toinen yhteinen vuotemme päättyi Tukholman reissuun. Matkat laivalla olivat kamalia, sillä koronarajoitukset-ja pelko. Käytävät, ravintolat - koko laiva oli lähes autio. Sääkin oli harmaa ja sateinen, ehkä kuvastaen jotenkin omaakin hämmentyneisyyttä ja ...

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VÄSYMYSTÄ

Kun kampitetaan usein, saa välillä kerättyä taistele- ja toimi-moodin. Toisinaan romahtelee. Inhimillistä, elää kaikilla tunteilla. Vertaistukijana ja omasta kokemuksesta tiedän, että näin se ihmiselo menee - ja pitääkin mennä. Ei kai kellään elämä ole pelkkää tasaista? Onneksi on vaihteluita elämän käyrässä ja kulussa (sarkastinen puoleni hihittää) .

Olen pääsääntöisesti sinut sairauksieni ja vastoinkäymisten kanssa ja sen, mitä mahtaa vielä eteen tulla. Tosin en panisi vastaan, jos olisi pitkiä rauhaisia aikojakin. Kateutta ja miksi minulle tai meille - ajatuksia pyrin tietoisesti välttämään. Miksei? Monille tapahtuu pahoja asioita - kysymättä ja pyytämättä.

HANKALAA ON, KUN

Koronan takia yksinäisyys lisääntyi, vähän erakoksihan tunsi itsensä. Asioita, jotka voivat hajota, niitä meillä hajosi. Rahan menoa, lisävaivaa. Enää en jaksanut, kuten ennen leikkausta tai vuosi sitten. Rintakivut liikkuessa olivat inhoja. Aiemmissa angiografioissa sepelvaltimot olivat puhtaat. Tehtiin sydämen verisuonten angiografia, jossa tutkittiin myös pienet valtimohaarat ja suonet. Tutkimus oli mikrovaskulaarimittaus, joka tehtiin rintakivun, hengenahdistuksen ja huimausten takia. Mikrovaskulaarivaivaan ei ole tällä hetkellä parantavaa hoitoa. Näin pieniin suoniin ei kyetä tekemään esim. pallolaajennusta. Nuo pienet verisuonet eivät laajene tarpeen vaatiessa tai supistelevat epätarkoituksenmukaisesti aiheuttaen sepelvaltimotaudin oireita. No, mokoma lisättiin sairauskirjooni. Verenpaineeni ja sykkeeni on alhainen eikä nitro sopinut. Välillä käytän nitrosuihketta, joka vähän helpottaa. Elämä oli jotensakin ...