Heikkous

maalausSusanna Huovinen 

Tavalliset hieman heikommat erilaiset.
hiljaiset - ja ei‑niin‑ ulospäinsuuntautuvat

vetäytyvät herkästi sivummalle.

He jäävät usein äänekkäämpien jalkoihin
ja tyytyvät osaansa ääntä pitämättä.

Olisi tärkeää huomata seinäkukkaset ja ihan jokainen.
Oli sitten erilainen tai tavallinen.

Jokaisella on tarinansa.
Jokaisella on erilaista koettuna.

Jokaisella on oma latunsa kuljettavanaan.
Meillä on perimämme ja elämänpolkumme.

Heikommilla on muille paljon opetettavaa.

Heikommista tulee huolehtia💗

Kukaan ei ole niin ylivertainen ominaisuuksiltaan,
etteikö jossain olisi ihan kehno tai keskinkertainen.

Jokainen voi kohdata milloin tahansa epäonnisen sattuman.
Toivon kohtaamisiin hienotunteisuutta, ennakkoluulottomuutta,
myötätuntoa, ystävällisyyttä ja ymmärrystä.

Heikkous

Kuka lopulta on heikko?

Se ujo hintelä?
Kuka ylivertainen,

erinomainen?

💗
Oisko ajatukset muuttuva,

jos toisen elämänpolun kulkisi?

jos toisen nahkoihin

ihan kokonaan sisään pääsisi?
💗
Kohdataan toisemme

tuomitsematta ja
lokeroimatta.
💗

Olemalla
inhimillinen ja

myötäelävä .

💗

Ihminen.
💗
Jokainen janoaa myötätuntoa.

Jokaisen hyvän huomaamista.
💗

Tarvitsemme tukea ja hyväksyntää,

kohtaamisia ja kosketuksia.

💗

💗

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Microsoft 365 ‑kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. tai 29. helmikuuta. Elän itse harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on usein potilas itse. Maailmassa on tunnistettu arviolta 6 000–8 000 harvinaista sairautta ja vammaa. Suomessa sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden – alle 2 750 ihmistä koko maassa.

Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Harvinaisuuden ongelmia

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy viivästyvät usein. Hoitotahoilla ei välttämättä ole riittävää tietoa sairauksista, eikä valmista hoitoprotokollaa ole olemassa. Oireet voivat olla moninaisia, eikä sairauden kulkua aina ymmärretä. Tehokkaita hoitoja voi puuttua kokonaan.

Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on liian vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua tietoa harvinaissairauksista on saatavilla niukasti. Tieteellistä tutkimustietoa on usein vähän. Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaiselle vastaan vain kerran koko uran aikana, jolloin kokemusta ei ehdi kertyä.

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä potilasryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on sekä asiantuntijuuden että kokemusperäisen tiedon karttuminen.

Diagnosointi, tutkimus ja palvelukokonaisuus

Harvinaissairauden tunnistaminen ja määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia. Oireet voivat vaihdella lievistä hyvin vakaviin, ja sama sairaus voi ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Joissakin sairauksissa oireet ovat aluksi tavanomaisia ja sopivat monen tavallisen sairauden kuvaan. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai osoittautua virheelliseksi.

Tutkimus lisää ymmärrystä harvinaissairauksista, mutta sitä vaikeuttaa pieni esiintyvyys. Riittävää tutkimusotantaa ei välttämättä ole, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan kansainvälisesti. Yhteistyön haasteina voivat olla rahoituksen löytäminen, sopivien tutkimustahojen puute ja yhteisymmärryksen saavuttaminen tutkimuksen laajuudesta.

Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaisen diagnoosin ja oikea‑aikaisen hoidon. Tämä edellyttää usein palveluiden keskittämistä. Toimivan arjen tueksi tarvitaan koko elämänkaaren huomioiva palvelukokonaisuus, tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia.

Minulla on – sydänsarkoidoosi ja keuhkosyöpä

Vuonna 2010 minulla vahvistettiin sydänsarkoidoosin diagnoosi. Sitä ennen sydänvikani tunnettiin nimellä mitraaliläppävuoto. Tuolloin Suomessa oli diagnosoitu noin sata tapausta, ja tutkittua sekä kirjoitettua aineistoa oli hyvin vähän.

Kiireellisissä tilanteissa – ja usein muulloinkin – harvinaissairas voi joutua vaikeaan asemaan, kun lääkärit tai hoitohenkilökunta eivät ole kuulleetkaan sairauden nimeä. Mysteeripotilas kiireisellä päivystyspoliklinikalla on haastava tilanne sekä sairaalle että henkilökunnalle. Sairastuneen onkin hyvä kuljettaa mukanaan ajantasainen lääkelista sekä lyhyt yhteenveto sairaudesta, hoitotahoista ja senhetkisestä tilanteesta.

Minulla on sarkoidoosia lähes koko kehossani. Keuhkosarkoidoosi todettiin vuosien 2002–2003 vaihteessa, ja sairaus on siitä lähtien oireillut useissa elimissä. Jokaista elintä hoidetaan eri erikoissairaanhoidon yksiköissä. Aikoinaan työterveyslääkärini pyysi luvallani muita lääkäreitä kuuntelemaan ja tutustumaan sydänsarkoidoosiin sairastuneeseen – koin tämän hyvänä ja tärkeänä.

Vuonna 2020 sairastuin tupakoimattomana, keski‑ikäisenä naisena keuhkosyöpään. Leikkauksessa oikean keuhkon keskilohko sekä osa välikarsinan imusolmukkeista poistettiin. Molemmissa todettiin sekä syöpää että sarkoidoosia. Keuhkosyöpäni oli ei‑pienisoluinen adenokarsinooma. Syöpäsoluistani löytyi ALK‑geenin uudelleenjärjestymä, jota esiintyy vain pienellä osalla potilaista. Näin päädytään hyvin harvinaiseen sattumien ketjuun. Pidän itseäni tuplaharvinaisena.

Harmittaa – sairastamisen moninaisuus

Harvinaissairas ei pääse toimenpiteisiin ja leikkauksiin tuosta vain. Päätöksenteko vaatii usein monen tahon kannan. Varsinkin alkuvuosina toimin itse viestinviejänä ja tarkistajana varmistaen, että kaikki huomioidaan.

Edelleen käy niin, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta joudun varmistamaan yhteistyön eri poliklinikoiden välillä. En usko, että olisin elossa, jos en olisi ollut tarkka. Lääkityksissä tapahtui alkuvuosina virheitä. Terveyteen liittyvissä asioissa on hyvä olla tarkka ja osallistua omaan hoitoonsa. Ajantasainen lääkelista on halpa henkivakuutus.

Harvinaissairas on sairautensa asiantuntija

Onneni oli, että sydänsarkoidoosini todettiin vuonna 2010 – samana vuonna, kun HUS Meilahden kardiologialle perustettiin tulehduksellisten sydänsairauksien yksikkö. Harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa, ja sydänsarkoidoosin diagnosointi nopeutui merkittävästi.

Sairautta alettiin tutkia systemaattisesti, ja meistä sairastuneista kerättiin – ja kerätään yhä – tietoa. Harvinaisuudestaan huolimatta sydänsarkoidoosi on kiinnostanut tutkijoita. Tutkimus on lisännyt sairauden tunnettavuutta ja parantanut hoitoa merkittävästi.

Lisätietoa

Harvinaissairauksista löytyy lisätietoa Terveyskylän Harvinaiset‑talosta sekä Harvinaiset‑verkoston kautta. Tekstin taustalla on hyödynnetty Harvinaiset‑sivuston materiaaleja lyhennellen ja soveltaen.

Linkit:
– Harvinaiset – elämää harvinaissairauden kanssa
– Terveyskylä – Harvinaissairaudet

Seesteisyys

Maisemaikkuna Kolilla – Niko Laurila Photography

Olisi hyvä oppia hiljentämään
ja hiljentymään kiireenkin keskellä.

Kun katsomme rauhassa
voimme hahmottaa elämää
kokonaisemmin.

Huomaamme, että
onnea on koti ja rauha.

Monella on elämässään paljon hyvää.
On monia syitä olla kiitollinen.
Yritetään elää seesteisemmin.
Kiitollisina.

Hiljaa hyvä tulee, eikö?

Hienoa, jos ympärillämme on ihmisiä
heitä,joiden seurassa voimaantuu.

Luottavaisessa seurassa voi ajatella
tämän hetken yli ja ihan minne vain.

On vapauttavaa tuumailla ja antaa ajatusten lentää.
Ja antaa sanankäänteiden pulpahdella.

On hyvä levätä, huilata, hölläillä,
latailla ajatustensa akkuja.

Sitten voi jakaa hyvää energiaa muyös toisille.

Luottoihmisen tunnetilan vaistoaa, 
oivaltaa ilman sanoja.

Hektisten aikojen jälkeen
mieli tarvitsee hiljaisuutta.

Annetaan välillä ajatustemme,
katseitteme harhailla ja
asettua rauhassa jonnekin
ihan päämäärättä vaeltamaan.

Oletko joskus keskittynyt seuraamaan
pölyhiukkasten tanssia?

Olethan huomanut miten tavattoman
pienistä voimme hurmaantua?

Ihan vaan pysähtymällä ja huomaamalla.

Hurmaannu ja seuraa joskus tarkemmin
ympärilläsi olevaa ja muita ihmisiä
mysö omia tärkeimpiä ihmisiäsi.

Yhdessä höllöily on kivaa ja se rentouttaa.

On hyvä löytää omaan elämään
seesteisyyttä ja rentoutta.
Ihan jotta jaksaisimme tätä elämän tasaisuutta
ja toisaalta jatkuvia muutoksia,
joita nykyelämä tarjoaa.

Seesteisyys💗

Kun pysähtyy ja
katsoo ja

kuuntelee

hitaammin ja tarkemmin.
Huomaa

herkistyvänsä.
Toisten ja omat

rosot ja puutteet,
paremmin hyväksyy.
Hyväksyy heikkouden ja
elämän ikuisen keskeneräisyyden.
Pysähtymällä ja
rauhoittumalla.
Voimme hoksata enemmän.

ihan lempeästi toiveita
unelmia ajatellen.

Seesteistä rauhaa

elämään

etsien.
💗

                                                                               

Kevennyksenä Kamala Luonto ‑sarjis (11–1165)

Kestä vielä

Moni on elänyt
huomaamattaan
pitkiä aikoja

keskittäen katseensa ja
kaikki voimavaransa
muualle.

Monilla on
kipeitä
kokemuksia.

Monilla on
ihmissuhteissaan
mitätöintejä.

Ne saavat tuntemaan
riittämättömyyttä
suhteessa
muihin.

Seurassa
voi myös
tuntea
syvää
yksinäisyyttä.

Monilla on huolia.
ja monella taholla
monenlaista
hoidettavaa.

Monia on lyöty
sanallisesti
alas.

Moni nuolee
sielunsa haavoja
hiljaa itsekseen.

Vaikeilla hetkillä
muista,

Kestä vielä.

Olet tärkeä.

Kestä vielä💗

Kun synkkyys kampittaa

ja mielen mustaa.

Anna  itkun tulla.
Aamu pyytää 

luottamaan.

Hetkiä ohikiitäviä 

huomaamaan.
Huolet hellittävät hiljakseen.

Parempia tulee 💗uskothan sen.
Tartu apuun ja huomisen toivoon.

Syvään hengitä.

Muista.
💗

Sinä olet tärkeä.

Kestä.
💗

Kestä vielä.

💗

Minireissulla

Parasta on tavata kasvokkain.

Koronan takia kohtaamiset
on olleet kortilla.

On tuntunut
ihan hullulta.

Suorastaan 
mökkihöperöltä.

Ihan outoja aikoja on eletty.
Pelätä nyt tartuntaa ja kanssaihmisiä!!!
Ja maskit ja desinfioinnit,-huh.

Toivottavasti moiset ajat
eivät enää ikinä palaisi.

Kohtalotoverien kesken käydään
ensin alta pois voinnin muutokset.
Sitten ne muut elämässä tapahtuneet.

Sitten herkutellaan ja rupatellaan ja
haaveillaan vähän paremmista ajoista,
Ja niistä lisäpäivistä.💗

Iloitaan keväästä ja valon lisääntymisestä.
Toivottavasti pian koittaa entisen kaltainen maskiton ja koronaton aika.

Elämme totisesti siinä 

toivossa.💗

Minireissulla💗

näyteputkiin veripisarat

sydänkäyrään käppyräiset
aamiainen ilman tiskiä

toivon mukaan

ilman koronariskiä💗
ystävän kanssa kuulumiset💗

höyryävät kupilliset

jaetaan voinnit  tuntemukset💗

kolhut  haaveet  varisseet
marmatetaan  kipuillaan💗

herkuistamme nautitaan
molemmilla taival mutkainen

sanoisin jopa💗

melko kuoppainen

varjoa sadetta räntää
kipuakin viiltävää💗
höyryt ulos päästetään

päiviin keväisiin uskotaan

toisiamme tsempataan💗

— Kiitos, että olet ystäväni.💗

💗

Sarkasmini pursuaa – älä lue, ellet omaa väsynyttä huumorintajua.
Kamala Luonto ‑sarjakuva (21–2986).

Onnellista myhäilyä - vertaistukea ja unelmia

kuva: Niko Laurila Photography

Tallensin lapsuuden mielikuvitukseni
ainekirjoituksiin ja näytelmiin.

Riemurinnoin näyttelin ja kirjoitin.
Luin ahmimalla kirjaston kirjoja.

Blogi palautti sanat ja

löysin luomisen ilon uudelleen.

Vertaistuki on luottamusta.

Kahdenkeskistä,

hitaasti rakentuvaa.

Sairastaminen yhdistää.

Unelmat syntyvät uskaltamisesta.

Ei tiedä, ellei edes yritä.

💗 Onnellista myhäilyä

💗 Poluillasi kulkemista

💗 Ilon pirskahduksia

Vertaistuesta

Olen toiminut vertaistukihenkilönä kevättalvesta 2013.

Olen oppinut - miten erilaisia olemme taustojen,
kokemusten, elämäntil.anteiden, pelkoien
ja vahvuuksien osalta

Miten erilaisia ratkaisuja  ja vaiheita itse kullakin on ollut.

Vertaistukisuhde on aina luottamuksellinen
kahdenkeskinen tai ryhmissä ryhmäläisten
kesken luottamuksellisesti tapahtuvaa
kokemusten ja ajatusten vaihtamista.

Yhteinen ymmärrys ja luottamus rakentuu hiljalleen.
Sairastaminen yhdistää. Facebookin sairausryhmissä
voi kirjoittaa avoimesti ja luottamuksellisesti.

Saa olla omanlaisensa.

Jaetaan asioita, kokemuksia ja ihan tavallista elämää.
Tsempataan ja pohditaan tilannetta yhdessä.
Mietitään, miten toisen tilannetta voisi helpottaa.

On tärkeää kuulla ja tulla kuulluksi, huomatuksi.

On hyvä kuulla toivoa antavista asioista ja tarinoista,
jossa vaikeiden aikojen jälkeen on ollut parempaa.

Unelmia

Miehelläni on musiikkiharrastus.

On ilo nähdä hänen innostustuksensa. Saan kuunnella.
Yhdessä on hiottu vähän. Muusana on hyvä olla.

Tuskin ilman hänen kannustustaan olisin blogia aloittanut.

Ollaan kumpikin vähän kokeiltu - siitä rasti seinään!!

Ei tiedä, ellei yritä

Toivon jokaisen löytävän jotain itseään sykähdyttävää,
jotain hymynkareen kasvoille antavaa,

 jotta

💗sydämesi

💗pohjasta

💗huokuisi

💗onnellista myhäilyä.

💗Uskallathan

💗 poluillasi kulkea.

💗 Mielenrauhaa tavoitella.

💗 Annathan ilon pirskahdella ja

💗 Unelmien siltoja rakennella.

💗Muistathan kuutakin kurkotella.

💗Tarjoilen ihan pieniä ajatuksia.

💗Ajatusten maalailuja.

💗Hetkisten huomiointeja.

💗Syväluotausta sisimpään.

💗Olet tärkeä - Sinä merkitset!

💗

Ystävyydestä

Ystävyydestä

Millainen on
hyvä ystävä?

Samanlainen
tai ihan erilainen
kuin itse.

Sellainen, jonka kanssa
syntyy hyväksyntä
ja ymmärrys.

Suhde, jossa
luottamus
rakentuu ajan myötä.

Ystävien kesken
voi jakaa lähes mitä vain,
vaikka aikaa ja matkaa
olisi välissä.

Luottamus säilyy.
Ystävälle voi puhua
asioista,
joiden kertomista
muuten välttelee.

Ystävä välittää ja
toivoo parasta
mahdollista.

Hän neuvoo,
kun kysyy.
Hän vastaa
rehellisesti ja 
tuomitsematta.

Ystävyyden arvoa
mitataan
vaikeina aikoina.

Silloin, kun 
toinen tarvitsee
kuuntelijaa ja
ymmärrystä.
ja aikaa.

Ystävä osaa
tarjota sitä
pyytämättä,
usein nämä 
asiat vaistotaan
tai alitajuisesti
tiedetään.

Ei tarvitse olla
samasta puusta.
Ystävän kanssa
voi olla eri mieltä.

Aitoon ystävyyteen
kuuluu vastavuoroisuus.
Ajatukset kulkevat rinnan
toinen toistaan tukien.

Ja etenkin
harmaan
arjen keskellä
kannustaen.

Joskus toinen jättää
omar huolensa syrjään,
jos toisella on oikein
raskasta sydämellään.

Ystävä ei huomauta
huonosta hiuspäivästä,
kulahtaneesta asusta.
eikä kalmanvalkeasta
naamasta.

Sillä elämänjäljet
saavat näkyä.
Ennemmin hän kysyy
miten voisin auttaa,
tai tarjoaa kipulääkettä.

Ikäviä ei tarvitse
lakaista maton alle.
Joskus nostetaan
se kuuluisa kissa
pöydälle ja puhutaan
asiat halki, puhki ja poikki.

Itketään.
Halataan.
Yhdessä.

Ystävien kesken
on rentoa ja välitöntä.
Huumori, se että ollaan
samalla aaltopituudella
keventää elämää.

Joskus kohtaamme
vain väärään aikaan.
Sillä ystävyys
vaatii aikaa
ja luottamuksen
on ajan myötä
saatava rakentua.

Arvostetaan
jokaista
ystävyyttä
erikseen.

Kiitos Ystävä,
että olet
sellainen
kuin olet. 

Kiitos, että
olet Ystäväni!

💗💗💗💗

Mitä, jos käykin hyvin

maalaus Susanna Huovinen

Moni kantaa taakkojaan
joita ei aktiivisesti mieti.
silti, joku jarru
painaa ihan kamalasti.

Syvällä, jossain
mielen pohjalla.

Epämieluisia asioita
ei aina voi pyyhkiä pois,
eikä elämästään.

Epäonnistumiseme
muistamme pitkään,
mutta muiden unohdammme
tuosta vaan.

Mitä, jos vaihtaisimme mietteet
myönteisempään
ajattelisimme


Mitä, jos käykin hyvin??

Oi - vertailun turhuus
sitä ei kannattaisi
harrastaa.
Elämä, kun taitaa rakentua
paremmaksi pysähtymällä
ja pienin askelin.

Moni tuntee huonommuutta
siitä, ettei ole niin kuin pitäisi.

Omaan elämään sopiva vaihe
ja vaihde voi löytyä aineellisen 
tavoittelun sijaan toisaalta.

Voisimme pysähtyä ja miettiä,
mitä ei saa korjattua.

Kelloa ei voi kääntää takaisin,
sitä menetettyä aikaa ja
yhteistä olemista.

Valintojamme, ratkaisujamme
ei voi paikata jälkikäteen.

Ajan -ja  jaksamisen löytäminen
voi olla vaikeaa, mutta kaikella
tapahtuvalla lienee aina jokin
suurempi tarkoitus, jota emme
aina - ainakaan heti ymmärrä.

Voinemme silti ajatella
vähän toiveikkaamin.

Mitä,  jos käykin hyvin

Toivon elämääsi
iloa, toivoa ja
mielenrauhaa
- sillä

Jos käykin hyvin

anteeksi annetaan
ja saadaan ja
ihan sovussa eletään,
muita kunnioitetaan.

ja,- jos käykin hyvin,
löydetään elämäämme
kirkastava toivo.

💗

Vanhemmiten

Vanhemmiten ei jaksa puolitotuuksia
eikä sovittelua.

Sitä ei niele ihan mitä vain,
eikä enää luovu periaatteistaan.

Rauhaa sitä alkaa kaivata
ja tasapainoa.

Ikä on käsite, joka elää ajassa.

Mummoni viisikymppisenä
odotti jo noutajaa.
Minä kutsun itseäni keski‑ikäiseksi.

Keho muuttuu,mieli muuttuu ja
askel lyhenee.
Mutta katse sen kuin  kirkastuu!!

Luopumiset pelottavat monia.
Sairastuminen ja yksin jääminen.

Täytyy vaan ajatella, että asiat tapaavat hoitua,
Aina ne jollain tavalla ja jossain ajassa.

Jokainen on arvokas
ihan jokaisena ikävuoden lukemanaan.

Elämää ei tarvitse ajatella
kuolemanvakavasti.

Ajallaan tänne synnymme.
Sitten eletään ja kuollaan,
kun aikamme koittaa.

Vain matkamme pituus vaihtelee.

IIoa ei voi olla liikaa, joten yritetään pitää
pieni pilke silmäkulmassa ihan tappiin asti.

Vanheneminen on
ajan kulumisen hidas prosessi.
Keho ja mieli mukautuvat,
tilanteen ja ajan kulumisen myötä.

Hiljalleen luovutaan jostain,
kun omat tarpeemme
yksinkertaistuvat ja kirkastuvat.

Rauha elämässä, rehellisyys ja merkitys.
nousevat tärkeämmiksi kuin miellyttäminen
tai suorittaminen.

Näin taitaa käydä vanhemmiten.

kevennykseksi - sarkasmilla   kamala Luonto 21-2997

💗

Aurinko hellii jo valollaan

🌤️ Aurinko hellii jo valollaan

Viime päivinä kevätaurinko
on ilahduttanut olemassaolollaan.

Hanget sulavat kohisten ja
valon määrä lisääntyy.

Vuoden pimeinä aikoina
monen hymy on kateissa.

Valon lisääntyessä
kasvot kirkastuvat.

Pitkän hiljaisuuden jälkeen
on ihanaa kuulla lintujen
liverrystä ja kujerrusta.

Kevät on kaunista ja
toivoa herättävää aikaa, eikö?

Toivonpilkahduksiin ja
valonpisaroihin
on hyvä tarttua.

Pienistä puroista ne isot joetkin alkavat.
Pieniä on mitoiltaan pienen ihmisen ilot.

Huomasithan!

Aurinko hellii jo valollaan. 🌤️

Kevät rientää huolia haalistaen.
Pyyhkien altaan murheen aallon.

Ilman täyttää lintujen liverrys iloinen,
Tuoden meille toivon hentoisen.

Huomaathan.

Aurinko hellii jo valollaan.  

🌤️

Muistot haalistuneet

Menneen ajan välähdykset

rikkoivat kauan padotun.

Muistot haalistuneet 
nousivat jostain mieleeni.

Elämässä tapahtuu.

Joskus polullemme

jää keskeneräisiä
selvittämättömiä.

Ikävien muistojen alla
tekee kipeää

Vastaukset jäävät
arveluiden varaan.
Mieli on yhä täynnä
kysymysmerkkejä.

Haluaisi ymmärtää
perimmäiseen syyn.

Haluaisi kuulla toisen katuvan
ja pyytävän anteeksi.
Sattuu.

Viiltää vieläkin ilme ja ivalliset sanat,

jotka muistaa, vaikka haluaisi unohtaa.

Kaipaisi vastauksia ennen kaikkea
miksi-kysymyksiinsä.

Menneet ovat lopulta vain
mennyttä elämää.

Muistot unhoon lakaistut.
saivat tolaltaan, satuttivat.

Päätän menneen menneen.
Aion elää vain katsoen eteen.

Huomaan tuskan hiljaa laantuvan.

Eheydyn ja elon syrjään palaudun.

💗

Uskalletaan

Elämä on yhtä aikaa vahva
ja hauras.

uskalletaan katsoa peiliin

syvälle itseemme ja
sisimpäämme.

Hypätään rohkeasti
elämän
kyytiin 

uskalletaan möyhiä
vähän pintaa syvemmältä
ja kunnioituksella
aina kaikkia koettu hyvä muistaen.

uskalletaan
tarttua hetkien tarjoamaan ja
rohkeammin tarttua elämään,

uskalletaan

huominen lupaa

haurautta
se

pyytää

pysähtymään

syvään hengittämään

uskalletaan

kurkistaa tahroihin

haavoihin menneisiin
💗

eletään
tietämättä
arvaamatta

pelkäämättä
näkymätöntä

uskalletaan

💗

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen meistä tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on tämä: se on osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se piileskelee, aina jossain mietteiden pohjalla.

Syöpäni toteaminen ja leikkaus

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Keuhkosyöpään sairastuessani takana oli jo vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden kanssa. Keuhkosyöpäepäily tuli odottamatta kardiologin tarkastellessa PET‑kuvia ja niiden lausuntoa.

Keuhkoissani on ollut aktiivinen keuhkosarkoidoosi ainakin vuodesta 2002. PET‑kuvien muutoksia yritettiin aluksi laittaa sen piikkiin. Koepalaa ei voitu odottaa. Keuhkolääkärien mukaan muutokset olivat joko sarkoidoosia tai hidaskasvuista syöpää, jota voisi seurata.

Leikkaukseen pääseminen vaati monia vaiheita. Minulla oli jo useita sairauksia ja huomioitavia tekijöitä voinnissani. NYHA‑ ja ASA‑pisteeni (suorituskyky‑ ja leikkausriskiluokitukset) pistivät hiljaiseksi. Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Tähystysleikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.

Jääleikkeissä todettiin syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Lääkärikierrolla kehotettiin keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama viesti toistui seuraavana päivänä. Syöpää löytyi sekä poistetusta keuhkolohkosta että välikarsinan imusolmukkeista. Kyseessä oli III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

Tunteiden vuoristoradassa

Pakitetaan hieman. Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina, kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana aamuna tuli puhelu: leikkaus olisi viikon päästä. Kävin labroissa ja leikkauksen esikäynnillä.

Aluksi leikkauksen piti olla aikaisintaan kuukauden tai puolentoista päästä. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi mietteisiin oudon sävyn.

Leikkauksen jälkeen pääsin kotiin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan varsin autettava ihmispolo. Toivoin hellimistä ja palvelua. Oli vain tartuttava kaksin käsin arkeen ja yritettävä kuntoutua hieman – ennen niitä hiton hoitoja. Kuntoutumiseni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Samalla ahmin netin syövereistä kaiken mahdollisen keuhkosyöpätiedon.

Kiltti seuralainen - toivon

Jos olisin ollut tavanomaisen terve, olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa. Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Minun soluistani löytyi poikkeava ALK-geeni.. Siihen on kyetty kehittämään täsmälääkkeitä, jotka pienentävät tai jarruttavat keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä.

Oli heitettävä aivot narikkaan, ettei pelko ja katkeruus ottaisi valtaa.

Elän peikon kanssa

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pään kuvauksia – migreenejä vain. Keuhkojen TT‑kuvauksessa heräsi rintasyöpäepäily, joka osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy, hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Olen keuhkolohkoa kevyempi. Kilpirauhanenkin on ultrattu pikaisesti.

Varpaillaan eletään. Lienee olotilani syöpäpeikkoni kanssa juuri nyt tämä.

Aiempien sairauksieni vuoksi olen ehtinyt ajatella elämän rajallisuutta. Olen tottunut sairastamisen epävarmuuteen, ennakoimattomuuteen ja arvaamattomuuteen. Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa.

Valmiuksia on antanut vertaistukihenkilön koulutukseni ja muiden auttaminen. On hyvä, ettei elämä pyöri vain oman olotilan kuulostelussa. Toimin Sydänliitossa vertaistukena.

Elän, kunnes joskus en

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt.

Elämäni on ihan hyvää.
Olen onnellinen.

Elämämme on korkeimman käsissä.

Hetken ohikiitävän

maalaus: Susanna Huovinen

Hetkeen tarttuminen
ei ole helppoa.

Elämä kannattelee
kun muistaa ajoittain
pysähdellä, seurailla
ja kiireettä huomioida
elämää.

Ainakin kaikkea kaunista
ja erityisen ihmeellistä.

Ohikiitävät ainutkertaiset hetket
tallentuvat mielemme aarreaittaan,
muistiimme.

Kun on läsnä tässä ja nyt ja
osaa arvostaa rakkaitaan
on elämä parhaimmillaan.

Hetken ohikiitävän

Matkataan ja ihmetellään.

Kuutakin kurkotellaan.

Annetaan tilaa

ajatuksille ja hapuilulle.

Päiville lempeille

ja unelmille.

Elämä on hyvin
ainakin tämän

Hetken ohikiitävän.

💗

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kuvat 1 jMicrosoft 365 ‑kuvapankki

Käytin pientä verenpainelääkitystä. Vuonna 2005, toisen leikkauksen esikäynnillä, sisätautilääkäri kartoitti leikkauskelpoisuuttani. Hän kuunteli sydäntäni stetoskoopilla ja kertoi, että mitraaliläpässäni on vuoto. Olin sydänsairas.

Sydänvian jäljille

Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Läpässäni todettiin prolapsi: rakenteet eivät kohdanneet tiiviisti, ja oli syntynyt vuoto. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin keskivaikeaksi. Kerrottiin, että oireita voidaan helpottaa ja että joskus edessä voi olla avosydänleikkaus.

Olin lukenut, että sarkoidoosia – joka tuolloin oireili ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani – voi esiintyä myös sydämessä. Minulla oli vähäisiä rytmihäiriöitä. Väsyin ja hengästyin helposti. Holter‑tutkimuksia tehtiin ajoittain, mutta lisälyöntejä oli vain vähän. Paikallissairaalassa keuhkomuutoksia pidettiin pääsyynä huonoon vointiin.

Vuoden 2010 alussa elettiin rankkaa vaihetta. Jatkoin toiveiden esittämistä ja pääsin sydämen magneettitutkimukseen sekä koepalojen ottoon. Sydämestäni löytyi harvinainen sydänsarkoidoosi.

Tutkimuksia ja leikkauspäätös

Keuhkojani ja sydäntäni kuvattiin sarkoidoosin vuoksi magneetti‑ ja TT‑tutkimuksin. Sydäntä ultrattiin, ja Holter‑seurantoja tehtiin. Vuoto paheni ajan myötä. Rasitusergometrian tulokset heikkenivät, ja sydämen vajaatoiminta eteni.

Leikkaus tehdään, kun vuoto on niin merkittävä, että sydän oireilee, mutta ei ole vielä kohtuuttomasti pettänyt. Läppävuotoa arvioitiin myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänitutkimuksella. Tehtiin angiografia, ja lopulta tuli leikkauspäätös.

Keuhkolääkärini optimoi kortisoniannokseni leikkausta varten sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti.

Avosydänleikkaus

Ensimmäiset muistikuvani leikkauksen jälkeen ovat teho‑osastolta. Minulle kerrottiin, että leikkaus oli mennyt hyvin. Olin saanut bioläpän, joka on possun kudosta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia.

Kurkku oli kipeä. Olin voipunut. Tippa‑ ja pleuraletkuja sekä monenlaisia piuhoja kulki sinne ja tänne. Hauraan kehoni suojaksi oli etsitty erillinen tukiliivi. Kirurgin mukaan kudokseni olivat hauraita, ja tulisin saamaan lisäohjeita.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa, ja toiminta oli melko extremeä. Osasto oli täynnä. Rytmini olivat leikkauksen jälkeen hakusassa. Välillä seisomaan nouseminen tai pieni kävely laukaisi hälytyksen, ja hoitajat kipattiin minut takaisin petiin. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

Kotiin ja toipumaan

Kotiuduin kymmenen päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin silloin 47 vuotta. Nukuin heti kotiin päästyäni ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä, ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta haettiin rollaattori. Ruoka ei maistunut, minulla oli suutulehdus ja huono olo.

Ajan myötä vointi alkoi helpottaa. Jälkitarkastus oli neljän kuukauden kuluttua. Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parantunut, mutta läppävuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu‑uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompelussa käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi.

Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä – kirjoittamassa.

Suosittelen lukemaan Terveyskylän kirjoituksia, jos leikkaus on suunnitelmissa.