heikkous

Kuva Susanna Huovinen 

tavalliset
hieman heikommat
erilaiset
hiljaiset
jäävät usein

äänekkäämpien jalkoihin

ei‑niin‑ulospäinsuuntautuvat

vetäytyvät
herkästi sivummalle

tyytyvät osaansa
ääntä pitämättä

olisi tärkeää
huomata
seinäkukkaset

erilaiset.

jokaisella tarinansa
jokaisella

voi olla
muille

paljon opetettavaa

heikommista tulee huolehtia💗

kukaan ei ole
ylivertainen

kaikilta ominaisuuksiltaan
- etteikö jossain kohdin kehno

keskinkertainen

epäonni
sattuma

voi osua

kenen tahansa kohdalle.

toivon

kohtaisimme
kanssakulkijat

ennakkoluulottomasti
ystävällisesti

heikkous

kuka lopulta heikko

ujo hintelä

kuka ylivertainen

erinomainen

💗

oisko ajatukset muuttuva

jos toisen elämänpolun kulkisi

jos toisen nahkoihin

pääsisi

kohtaisimme
tuomitsematta
lokeroimatta

olemalla
inhimillinen

myötäelävä 

ihminen

janoamme myötätuntoa

jokaisen hyvän huomaamista

tarvitsemme tukea hyväksyntää

kohtaamisia ja kosketuksia

💗

kokemukseni - harvinaissairaus

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. tai 29. helmikuuta. Elän itse harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on usein potilas itse. Maailmassa on tunnistettu arviolta 6 000–8 000 harvinaista sairautta ja vammaa. Suomessa sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden – alle 2 750 ihmistä koko maassa.

Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Harvinaisuuden ongelmia

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy viivästyvät usein. Hoitotahoilla ei välttämättä ole riittävää tietoa sairauksista, eikä valmista hoitoprotokollaa ole olemassa. Oireet voivat olla moninaisia, eikä sairauden kulkua aina ymmärretä. Tehokkaita hoitoja voi puuttua kokonaan.

Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on liian vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua tietoa harvinaissairauksista on saatavilla niukasti. Tieteellistä tutkimustietoa on usein vähän. Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaiselle vastaan vain kerran koko uran aikana, jolloin kokemusta ei ehdi kertyä.

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä potilasryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on sekä asiantuntijuuden että kokemusperäisen tiedon karttuminen.

Diagnosointi, tutkimus ja palvelukokonaisuus

Harvinaissairauden tunnistaminen ja määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia. Oireet voivat vaihdella lievistä hyvin vakaviin, ja sama sairaus voi ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Joissakin sairauksissa oireet ovat aluksi tavanomaisia ja sopivat monen tavallisen sairauden kuvaan. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai osoittautua virheelliseksi.

Tutkimus lisää ymmärrystä harvinaissairauksista, mutta sitä vaikeuttaa pieni esiintyvyys. Riittävää tutkimusotantaa ei välttämättä ole, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan kansainvälisesti. Yhteistyön haasteina voivat olla rahoituksen löytäminen, sopivien tutkimustahojen puute ja yhteisymmärryksen saavuttaminen tutkimuksen laajuudesta.

Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaisen diagnoosin ja oikea‑aikaisen hoidon. Tämä edellyttää usein palveluiden keskittämistä. Toimivan arjen tueksi tarvitaan koko elämänkaaren huomioiva palvelukokonaisuus, tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia.

Minulla on – sydänsarkoidoosi ja keuhkosyöpä

Vuonna 2010 minulla vahvistettiin sydänsarkoidoosin diagnoosi. Sitä ennen sydänvikani tunnettiin nimellä mitraaliläppävuoto. Tuolloin Suomessa oli diagnosoitu noin sata tapausta, ja tutkittua sekä kirjoitettua aineistoa oli hyvin vähän.

Kiireellisissä tilanteissa – ja usein muulloinkin – harvinaissairas voi joutua vaikeaan asemaan, kun lääkärit tai hoitohenkilökunta eivät ole kuulleetkaan sairauden nimeä. Mysteeripotilas kiireisellä päivystyspoliklinikalla on haastava tilanne sekä sairaalle että henkilökunnalle. Sairastuneen onkin hyvä kuljettaa mukanaan ajantasainen lääkelista sekä lyhyt yhteenveto sairaudesta, hoitotahoista ja senhetkisestä tilanteesta.

Minulla on sarkoidoosia lähes koko kehossani. Keuhkosarkoidoosi todettiin vuosien 2002–2003 vaihteessa, ja sairaus on siitä lähtien oireillut useissa elimissä. Jokaista elintä hoidetaan eri erikoissairaanhoidon yksiköissä. Aikoinaan työterveyslääkärini pyysi luvallani muita lääkäreitä kuuntelemaan ja tutustumaan sydänsarkoidoosiin sairastuneeseen – koin tämän hyvänä ja tärkeänä.

Vuonna 2020 sairastuin tupakoimattomana, keski‑ikäisenä naisena keuhkosyöpään. Leikkauksessa oikean keuhkon keskilohko sekä osa välikarsinan imusolmukkeista poistettiin. Molemmissa todettiin sekä syöpää että sarkoidoosia. Keuhkosyöpäni oli ei‑pienisoluinen adenokarsinooma. Syöpäsoluistani löytyi ALK‑geenin uudelleenjärjestymä, jota esiintyy vain pienellä osalla potilaista. Näin päädytään hyvin harvinaiseen sattumien ketjuun. Pidän itseäni tuplaharvinaisena.

Harmittaa – sairastamisen moninaisuus

Harvinaissairas ei pääse toimenpiteisiin ja leikkauksiin tuosta vain. Päätöksenteko vaatii usein monen tahon kannan. Varsinkin alkuvuosina toimin itse viestinviejänä ja tarkistajana varmistaen, että kaikki huomioidaan.

Edelleen käy niin, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta joudun varmistamaan yhteistyön eri poliklinikoiden välillä. En usko, että olisin elossa, jos en olisi ollut tarkka. Lääkityksissä tapahtui alkuvuosina virheitä. Terveyteen liittyvissä asioissa on hyvä olla tarkka ja osallistua omaan hoitoonsa. Ajantasainen lääkelista on halpa henkivakuutus.

Harvinaissairas on sairautensa asiantuntija

Onneni oli, että sydänsarkoidoosini todettiin vuonna 2010 – samana vuonna, kun HUS Meilahden kardiologialle perustettiin tulehduksellisten sydänsairauksien yksikkö. Harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa, ja sydänsarkoidoosin diagnosointi nopeutui merkittävästi.

Sairautta alettiin tutkia systemaattisesti, ja meistä sairastuneista kerättiin – ja kerätään yhä – tietoa. Harvinaisuudestaan huolimatta sydänsarkoidoosi on kiinnostanut tutkijoita. Tutkimus on lisännyt sairauden tunnettavuutta ja parantanut hoitoa merkittävästi.

Lisätietoa

Harvinaissairauksista löytyy lisätietoa Terveyskylän Harvinaiset‑talosta sekä Harvinaiset‑verkoston kautta. Tekstin taustalla on hyödynnetty Harvinaiset‑sivuston materiaaleja lyhennellen ja soveltaen.

Linkit:
– Harvinaiset – elämää harvinaissairauden kanssa
– Terveyskylä – Harvinaissairaudet

seesteisyys

Kuva: Maisemaikkuna Kolilla – Niko Laurila Photography

olisi hyvä
oppia

hiljentämään
hiljentymään 

myös
kiireen keskellä

Kun katsoo
laajemmalle

voi hahmottaa
elämää

kokonaisemmin

huomaa
onnea on

koti ja rauha

monella
elämässään

paljon hyvää

ollaan kiitollisia

mitä meillä on

yritetään
elää

eesteisemmin

hiljaa hyvä tulee

hienoa
 jos ympärillämme
on ihmisiä,

joiden seurassa

voimaannumme

luottavaisessa
seurassa

jaksaa

ajatella

tämän hetken yli
minne vain

vapauttavaa
tuumailla

antaa
sanankäänteiden
pulpahdella pois

akut latautuvat
energiaa vapautuu

toisen tunnetilan
voi vaistota

ymmärtää
ilman sanoja

hektisten menojen
aikojen

jälkeen
on hyvä hiljentyä
olla hetki

hiljaa

antaa
ajatusten
katseen

harhailla

asettua

voi seurata
pölyhiukkasten tanssia

pihapuun lintuja 

läheisiään
lman syytä
päämäärää

on hyvä löytää
elämään

jonkinlainen
seesteisyys
jotta jaksaa

tasaisuutta
jatkuvia
muutoksia

seesteisyys

kun pysähtyy
katsoo 

kuuntelee

hitaammin tarkemmin
ei luule

Huomaa

oppii  herkistyy

rosot  puutteet  hyväksyy

herkistyy heikkoudelle

elon keskeneräisyydelle

pysähtymällä  voi löytää

toiveita unelmia

seesteistä rauhaa

                                         💗                                      

Kevennyksenä Kamala Luonto ‑sarjis (11–1165).

kestä vielä

Moni on elänyt

huomaamattaan
pitkiä aikoja

keskittäen
katseensa

 
voimavaransa muualle

monilla
on
kipeitä
kokemuksia

ihmissuhteissa
mitätöintejä

joka saa tuntemaan

riittämättömyyttä
suhteessa

muihin

seurassa
voi
tuntea

syvää
yksinäisyyttä

monilla huolia

monella taholla
asioita
hoidettavaa

monia
on lyöty

sanallisesti
alas

moni nuolee
sielunsa haavoja

hiljaa itsekseen

vaikealla hetkellä
muista 

kestä vielä
olet tärkeä

kestä vielä

kun synkkyys kampittaa

mielen mustaa

anna  itkun tulla

aamu pyytää 

luottamaan

hetkiä ohikiitäviä 

huomaamaan

kivoja tulee  hetkittäin

tartu apuun  toivoon

Syvään hengitä

muista

juuri

sinä olet tärkeä

kestä

kestä vielä

💗

minireissulla

parasta on
tavata kasvokkain

koronan
takia

kohtaamiset
on olleet

kortilla

olo 

on jo kuin

mökkihöperöllä

kohtalotoverien
kesken
ensin 

käydään
alta pois

tapahtuneet
- ne
vointipäivitykset

herkutellaan

haaveillaan
vähän
paremmista
💗
päivistä

ja
keväästä
valon lisääntymisestä

toivottavasti
pian
koittaa

entisen kaltainen

maskiton
koronaton 

aika

elämme
totisesti

siinä 

toivossa

minireissulla

näyteputkiin veripisarat

sydänkäyrään käppyrät

aamiainen ilman tiskiä

toivon mukaan

ilman koronariskiä

ystävän kanssa kuulumiset

höyryävät kupilliset

jaetaan voinnit  tuntemukset

kolhut  haaveet  varisseet.

marmatetaan  kipuillaan

herkuistamme nautitaan

molemmilla taival mutkainen

sanoisin
melko kuoppainen

varjoa  sadetta räntää

kipuakin viiltävää

höyryt ulos päästetään

päiviin keväisiin uskotaan

toisiamme tsempataan

— kiitos ystävä

💗

Sarkasmini pursuaa – älä lue, ellet omaa väsynyttä huumorintajua.
Kamala Luonto ‑sarjakuva (21–2986).

onnellista myhäilyä + vertaistukea ja unelmia

    

Tallensin lapsuuden mielikuvitukseni ainekirjoituksiin ja näytelmiin.

Riemurinnoin näyttelin ja kirjoitin, luin ahmimalla kirjaston kirjoja.

Blogi palautti sanat.

Löysin luomisen ilon.

Vertaistuki on luottamusta.

Kahdenkeskistä.

Hitaasti rakentuvaa.

Sairastaminen yhdistää.

Unelmat syntyvät uskaltamisesta.

Ei tiedä, ellei yritä.

💗 onnellista myhäilyä

💗 poluillasi kulkemista

💗 ilon pirskahduksia

Kuva: Niko Laurila Photography

vertaistuesta

olen toiminut vertaistukihenkilönä kevättalvesta 2013 alkaen.

olen oppinut - miten erilaisia olemme
taustojen, kokemusten, elämäntilanteiden, pelkoien ja vahvuuksien osalta.

Miten erilaisia ratkaisuja ja vaiheita itse kullakin on ollut.

Vertaistukisuhde on aina luottamuksellinen kahdenkeskinen tai

ryhmissä ryhmäläisten kesken luottamuksellisesti.

Yhteinen ymmärrys ja luottamus rakentuu hiljalleen.

Sairastaminen yhdistää.

Facebookin sairausryhmissä voi kirjoittaa avoimesti.

Saa olla omanlaisensa.

Jaetaan asioita, kokemuksia ja ihan tavallista elämää.Tsempataan, pohditaan yhdessä, mietitään miten toisen tilannetta voisi helpottaa.

On tärkeää kuulla ja tulla kuulluksi.

On hyvä kuulla toivoa antavista asioista - uutisista.

Unelmia

Miehelläni on musiikkiharrastus.

Elämässä on monia muuttujia

- kuten minä.

Ilo nähdä, kuulla hänen innostustaan. Saan kuunnella.

Yhdessä on hiottu vähän. Muusana on hyvä olla.

Ilman hänen kannustustaan tuskin olisin blogia aloittanut.

On kokeiltu. Siitä rasti seinään.

ei tiedä, ellei yritä

Toivon jokaisen löytävän jotain itseään sykähdyttävää.

Jotain, hymynkareen kasvoille tuovaa

 jotta

💗sydämesi
💗pohjasta

💗huokuisi

💗 onnellista myhäilyä

💗uskallathan

💗 poluillasi kulkea

💗 mielenrauhaa tavoitella

💗 antaa ilon pirskahdella

💗 unelmien siltoja rakennella

💗ja kuutakin kurkotella

💗ihan pieniä ajatuksia

💗ajatusten maalailuja

💗hetkisten huomiointeja

💗syväluotausta sisimpäänsä

ystävyydestä

Ystävyydestä

millainen on
hyvä ystävä?

samanlainen
tai ihan erilainen
kuin itse

sellainen, jonka kanssa
syntyy hyväksyntä
ja ymmärrys

suhde, jossa
luottamus
rakentuu ajan myötä

ystävien kesken
voi jakaa lähes mitä vain
vaikka aikaa ja matkaa
olisi

luottamus säilyy
ystävälle voi puhua
asioista,
joiden kertomista
muuten välttelee

ystävä välittää,
toivoo parasta mahdollista
neuvoja kysytään
ja vastataan
rehellisesti,
tuomitsematta

ystävyyden arvo
mitataan
vaikeina aikoina

kun toinen tarvitsee
kuuntelijaa,
ymmärrystä,
aikaa

ystävä osaa
tarjota sitä

ei tarvitse olla
samasta puusta –
ystävän kanssa
voi olla eri mieltä

aitoon ystävyyteen
kuuluu vastavuoroisuus
ajatukset kulkevat rinnan
toinen toistaan tukien

harmaan arjen keskellä
kannustaen

joskus toinen
jättää huolensa syrjään,
jos toisella on
raskasta sydämellä

ystävyyttä ei horjuta
huono hiuspäivä,
kulahtanut asu
tai kalmanvalkea naama

elämänjäljet
saavat näkyä

ikäviä ei tarvitse
lakaista maton alle
joskus nostetaan
se kuuluisa kissa pöydälle
ja puhutaan
asiat halki

itketään,
halataan

ystävien kesken
on rentoa ja välitöntä
huumori
samalla aaltopituudella
keventää elämää

joskus kohtaamme
väärään aikaan
sillä ystävyys
vaatii aikaa
ja luottamuksen
on saatava rakentua

💗💗💗💗

jos käykin hyvin

                               

Jos käykin hyvin

Maalaus: Susanna Huovinen

moni kantaa taakkoja
joita ei aktiivisesti mieti,
silti jarru painaa
mielen pohjalla

epämieluisia asioita
ei aina voi pyyhkiä pois

omat epäonnistumiset
muistamme pitkään

jos vaihtaisimme
myönteisempään,
ajattelisi:
entä jos käykin hyvin

vertailun turhuus
elämä taitaa rakentua
pienin askelin
paremmaksi

moni tuntee huonommuutta,
ettei ole
niin kuin pitäisi

elämään sopiva
voi löytyä silti
aineellisen tavoittelun sijaan

voisimme pysähtyä
ja miettiä:
mitä ei saa korjattua

kelloa ei voi
kääntää takaisin
menetettyä aikaa,
yhteistä olemista
ei voi paikata
jälkikäteen

ajan ja jaksamisen löytäminen
voi olla vaikeaa

kaikella tapahtuvalla
lienee jokin
suurempi tarkoitus,
jota emme aina ymmärrä

voinemme silti ajatella:
entä jos käykin hyvin

toivon
iloa,
toivoa,
kirkkautta
elämääsi

jos käykin hyvin,
anteeksi annetaan,
saadaan,
sovussa eletään

toisia kunnioitetaan

ja jos käykin hyvin,
löydetään elämää
kirkastava
toivo

💗

vanhemmiten

vanhemmiten

vanhemmiten
ei jaksa
puolitotuuksia
eikä sovittelua

ei niele
ihan mitä vain
ei luovu
periaatteistaan

rauhaa
alkaa kaivata
tasapainoa

ikä on käsite
joka elää ajassa
mummoni viisikymppisenä
odotti jo noutajaa

minä kutsun itseäni
keski‑ikäiseksi

keho muuttuu
mieli muuttuu
askel lyhenee
mutta katse kirkastuu

luopumiset pelottavat
sairastuminen
yksin jääminen

silti
asiat tapaavat järjestyä

olet arvokas
elämän ei tarvitse olla
kuolemanvakavaa

synnytään
eletään
ja kuollaan
vain matkan pituus vaihtelee

iloa ei ole koskaan liikaa
eikä naurua
eikä pilkettä
silmäkulmassa

Vanheneminen ei ole yksi hetki vaan hidas prosessi:
keho ja mieli mukautuvat, luopuvat ja kirkastuvat.
Samalla tarpeet yksinkertaistuvat –
rauha, rehellisyys ja merkitys nousevat tärkeämmiksi
kuin miellyttäminen tai suorittaminen.

KEVENNYKSEKSI - SARKASMILLA

Kamala Luonto 21-2997

aurinko hellii jo valollaan

🌤️ Aurinko hellii jo valollaan

viime päivinä
kevätaurinko
on ilahduttanut
olemassaolollaan

hanget sulavat
kohisten

valon määrä
lisääntyy

vuoden
pimeinä aikoina
monen hymy
on kateissa

valon lisääntyessä
kasvot kirkastuvat

pitkän hiljaisuuden jälkeen
on ihanaa
kuulla lintujen
liverrystä ja kujerrusta

kevät on
kaunista,
toivoa herättävää
aikaa

eikö?

toivonpilkahduksiin,
valonpisaroihin
on hyvä tarttua

pienistä puroista
syntyy isot purot

ja pienen ihmisen
ilo

huomasithan

💗

aurinko hellii jo valollaan
kevät rientää
huolia haalistaen

pyyhkii
altaan
murheen aallon

💗

ilman täyttää
lintujen liverrys,
iloinen,
tuoden
toivon hentosen

💗

huomaathan
aurinko hellii
jo valollaan

sattuu

muistot 

haalistuneet 

elämässä 

tapahtuu 

joskus
polullemme

jää
keskeneräisiä

vastaukset
jäävät
arvelujen varaan

mieli

täyttyy

kysymysmerkeistä

haluaisimme
ymmärtää

toisia
edes
jollain
tavalla

toisinaan asiat

vaivaavat

pyörivät
mielessä
sitkeästi

moni

kaipaisi
vastauksia

ennen kaikkea
miksi-kysymyksiin

asiat
painuvat

ajan myötä
unholaan

tapahtuu jotain

vanhat
nousevat

pintaan

ikävien
muistojen

alla tekee
yhä

kipeää
mutta

menneet

ovat lopulta
vain
mennyttä elämää


muistot haalistuneet

menneen ajan
välähdykset

 rikkovat
kauan padotun

muistot unhoon lakaistut

satuttavat
saavat
tolaltaan

päätän

menneen jo menneen

aion elää
katsoen eteen

huomaan
tuskan

hiljaa laantuvan 

eheydyn

elon syrjään
palaudun
💗

vahvaa suorittamista

vahvaa suorittamista

Maalaus – Susanna Huovinen

aina ei lähde
mene putkeen

elämä takkuaa

kaikkeen
turhautuu

välillä
arki
ei
rullaa

pienet rosot
ärsyttävät
kasvattavat

Kun sujuu

osaa arvostaa
tavallista

nyyh
heräsin nivelkipuihin
– niihin
kyyneleet
silmiin
nostaviin

kipujen asettuessa
taloksi

huokailin
etsin
sopivaa asentoa

keskitän
mietteeni

ihan muualle

hereillä
ratkaisuni
on
musiikki

nupit kaakkoon
volyymia
reilusti

kylkeen
pientä

puuhastelua,
ettei ajatukset

jää
kipuun

peilistä katsova
turvonnut naama
ei
mieltä ylentänyt

en jaksa marista
oloistani
ei se minua

muitakaan
auta

kun
hiljenen
ymmärtävät

olen – kipeä

Sarkasmilla loppukevennys 💗
Kamala Luonto ‑sarjakuva (21–3002)

uskalletaan

elämä

yhtä aikaa

vahva
ja
hauras

Uskalletaan

katsoa

peiliin

syvälle 
itseemme 

hypätään

rohkeasti

elämämme

kyytiin

möyhitään

pintaa syvemmältä

kunnioituksella,

uskalletaan

huominen lupaa

haurautta

pyytää

pysähtymään

syvään hengittämään

uskalletaan

kurkistaa tahroihin

haavoihin menneisiin

eletään
tietämättä
arvaamatta

pelkäämättä

näkymätöntä

uskalletaan

💗

kokemukseni - syöpäpeikon kainalossa

Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen meistä tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on tämä: se on osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se piileskelee, aina jossain mietteiden pohjalla.

Syöpäni toteaminen ja leikkaus

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Keuhkosyöpään sairastuessani takana oli jo vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden kanssa. Keuhkosyöpäepäily tuli odottamatta kardiologin tarkastellessa PET‑kuvia ja niiden lausuntoa.

Keuhkoissani on ollut aktiivinen keuhkosarkoidoosi ainakin vuodesta 2002. PET‑kuvien muutoksia yritettiin aluksi laittaa sen piikkiin. Koepalaa ei voitu odottaa. Keuhkolääkärien mukaan muutokset olivat joko sarkoidoosia tai hidaskasvuista syöpää, jota voisi seurata.

Leikkaukseen pääseminen vaati monia vaiheita. Minulla oli jo useita sairauksia ja huomioitavia tekijöitä voinnissani. NYHA‑ ja ASA‑pisteeni (suorituskyky‑ ja leikkausriskiluokitukset) pistivät hiljaiseksi. Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Tähystysleikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.

Jääleikkeissä todettiin syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Lääkärikierrolla kehotettiin keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama viesti toistui seuraavana päivänä. Syöpää löytyi sekä poistetusta keuhkolohkosta että välikarsinan imusolmukkeista. Kyseessä oli III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

Tunteiden vuoristoradassa

Pakitetaan hieman. Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina, kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana aamuna tuli puhelu: leikkaus olisi viikon päästä. Kävin labroissa ja leikkauksen esikäynnillä.

Aluksi leikkauksen piti olla aikaisintaan kuukauden tai puolentoista päästä. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi mietteisiin oudon sävyn.

Leikkauksen jälkeen pääsin kotiin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan varsin autettava ihmispolo. Toivoin hellimistä ja palvelua. Oli vain tartuttava kaksin käsin arkeen ja yritettävä kuntoutua hieman – ennen niitä hiton hoitoja. Kuntoutumiseni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Samalla ahmin netin syövereistä kaiken mahdollisen keuhkosyöpätiedon.

Kiltti seuralainen

Jos olisin ollut tavanomaisen terve, olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa. Onneksi syöpäsoluistani löytyi geenin uudelleenjärjestymä, johon on täsmälääke. Se on tuonut monille hyviä lisävuosia.

Tiukat linjaukset kuitenkin rajasivat lääkkeen saantia. Se olisi pitänyt maksaa kokonaan itse. III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. En kyennyt lääkettä hankkimaan. Lääkkeen saan, jos syöpä leviää – siis muuttuu parantumattomaksi, levinneeksi syöväksi.

Tietyllä tavalla oli heitettävä aivot narikkaan, ettei pelko tai katkeruus ottaisi valtaa.

Elän peikon kanssa

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pään kuvauksia – migreenejä vain. Keuhkojen TT‑kuvauksessa heräsi rintasyöpäepäily, joka osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy, hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Olen keuhkolohkoa kevyempi. Kilpirauhanenkin on ultrattu pikaisesti.

Varpaillaan eletään. Lienee olotilani syöpäpeikkoni kanssa juuri nyt tämä.

Aiempien sairauksieni vuoksi olen ehtinyt ajatella elämän rajallisuutta. Olen tottunut sairastamisen epävarmuuteen, ennakoimattomuuteen ja arvaamattomuuteen. Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa.

Valmiuksia on antanut vertaistukihenkilön koulutukseni ja muiden auttaminen. On hyvä, ettei elämä pyöri vain oman olotilan kuulostelussa. Toimin Sydänliitossa vertaistukena.

Elän, kunnes joskus en

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt.

Elämäni on ihan hyvää.
Olen onnellinen.

Elämämme on korkeimman käsissä.

hetken ohikiitävän

Maalaus: Susanna Huovinen

hetkeen tarttuminen

ei ole
helppoa

elämä

kannattelee

kun
pysähtyy


seurailee

huomioi

ihmeellisen kauniita


oivaltaa
rakkaittensa

arvon

tallentaen
ohikiitävät
ainutkertaiset

hetkemme 

läsnä tässä

nyt.

hetken ohikiitävän

matkataan
ihmetellään

kuutakin kurkotellaan

annetaan 

tilaa

ajatuksille ja hapuilulle

päiville lempeille

unelmille

hetken ohikiitävän

elämä kuosissaan

💗

kokemukseni - mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kuvat 1 jMicrosoft 365 ‑kuvapankki

Käytin pientä verenpainelääkitystä. Vuonna 2005, toisen leikkauksen esikäynnillä, sisätautilääkäri kartoitti leikkauskelpoisuuttani. Hän kuunteli sydäntäni stetoskoopilla ja kertoi, että mitraaliläpässäni on vuoto. Olin sydänsairas.

Sydänvian jäljille

Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Läpässäni todettiin prolapsi: rakenteet eivät kohdanneet tiiviisti, ja oli syntynyt vuoto. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin keskivaikeaksi. Kerrottiin, että oireita voidaan helpottaa ja että joskus edessä voi olla avosydänleikkaus.

Olin lukenut, että sarkoidoosia – joka tuolloin oireili ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani – voi esiintyä myös sydämessä. Minulla oli vähäisiä rytmihäiriöitä. Väsyin ja hengästyin helposti. Holter‑tutkimuksia tehtiin ajoittain, mutta lisälyöntejä oli vain vähän. Paikallissairaalassa keuhkomuutoksia pidettiin pääsyynä huonoon vointiin.

Vuoden 2010 alussa elettiin rankkaa vaihetta. Jatkoin toiveiden esittämistä ja pääsin sydämen magneettitutkimukseen sekä koepalojen ottoon. Sydämestäni löytyi harvinainen sydänsarkoidoosi.

Tutkimuksia ja leikkauspäätös

Keuhkojani ja sydäntäni kuvattiin sarkoidoosin vuoksi magneetti‑ ja TT‑tutkimuksin. Sydäntä ultrattiin, ja Holter‑seurantoja tehtiin. Vuoto paheni ajan myötä. Rasitusergometrian tulokset heikkenivät, ja sydämen vajaatoiminta eteni.

Leikkaus tehdään, kun vuoto on niin merkittävä, että sydän oireilee, mutta ei ole vielä kohtuuttomasti pettänyt. Läppävuotoa arvioitiin myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänitutkimuksella. Tehtiin angiografia, ja lopulta tuli leikkauspäätös.

Keuhkolääkärini optimoi kortisoniannokseni leikkausta varten sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti.

Avosydänleikkaus

Ensimmäiset muistikuvani leikkauksen jälkeen ovat teho‑osastolta. Minulle kerrottiin, että leikkaus oli mennyt hyvin. Olin saanut bioläpän, joka on possun kudosta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia.

Kurkku oli kipeä. Olin voipunut. Tippa‑ ja pleuraletkuja sekä monenlaisia piuhoja kulki sinne ja tänne. Hauraan kehoni suojaksi oli etsitty erillinen tukiliivi. Kirurgin mukaan kudokseni olivat hauraita, ja tulisin saamaan lisäohjeita.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa, ja toiminta oli melko extremeä. Osasto oli täynnä. Rytmini olivat leikkauksen jälkeen hakusassa. Välillä seisomaan nouseminen tai pieni kävely laukaisi hälytyksen, ja hoitajat kipattiin minut takaisin petiin. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

Kotiin ja toipumaan

Kotiuduin kymmenen päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin silloin 47 vuotta. Nukuin heti kotiin päästyäni ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä, ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta haettiin rollaattori. Ruoka ei maistunut, minulla oli suutulehdus ja huono olo.

Ajan myötä vointi alkoi helpottaa. Jälkitarkastus oli neljän kuukauden kuluttua. Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parantunut, mutta läppävuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu‑uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompelussa käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi.

Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä – kirjoittamassa.

Suosittelen lukemaan Terveyskylän kirjoituksia, jos leikkaus on suunnitelmissa.