Heikkous

maalausSusanna Huovinen 

Tavalliset hieman heikommat erilaiset.
hiljaiset - ja ei‑niin‑ ulospäinsuuntautuvat

vetäytyvät herkästi sivummalle.

He jäävät usein äänekkäämpien jalkoihin
ja tyytyvät osaansa ääntä pitämättä.

Olisi tärkeää huomata seinäkukkaset ja ihan jokainen.
Oli sitten erilainen tai tavallinen.

Jokaisella on tarinamme.
Jokaisella on erilaista koettuna taustallaan.

Jokaisella on oma latunsa kuljettavanaan.
Meillä on omat perimämme ja elämänpolkumme.

Heikommilla on muille paljon opetettavaa.

Heikommista tulee huolehtia💗

Kukaan ei ole niin ylivertainen ominaisuuksiltaan,
etteikö jossain olisi ihan kehno tai keskinkertainen.

Jokainen voi kohdata milloin tahansa epäonnisen sattuman.
Toivon kohtaamisiin hienotunteisuutta, ennakkoluulottomuutta,
myötätuntoa, ystävällisyyttä ja ymmärrystä.

heikkous

kuka lopulta on heikko

se ujo hintelä
kuka ylivertainen

erinomainen

💗
oisko ajatukset muuttuva

jos toisen elämänpolun kulkisi

jos toisen nahkoihin

ihan kokonaan sisään pääsisi
💗
kohdataan toisemme

tuomitsematta
lokeroimatta
💗

olemalla
inhimillinen

myötäelävä 

💗

ihminen
💗
jokainen janoaa myötätuntoa

jokaisen hyvän huomaamista
💗

tarvitsemme tukea hyväksyntää

kohtaamisia ja kosketuksia

💗

💗

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Microsoft 365 ‑kuvapankki

Harvinaisten sairauksien päivää vietetään vuosittain 28. tai 29. helmikuuta. Elän itse harvinaissairauksieni kanssa. Harvinaissairaudessa paras asiantuntija on usein potilas itse. Maailmassa on tunnistettu arviolta 6 000–8 000 harvinaista sairautta ja vammaa. Suomessa sairaus luokitellaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000 asukasta kohden – alle 2 750 ihmistä koko maassa.

Harvinaissairauksien päivän tarkoituksena on vahvistaa harvinaissairaiden yhdenvertaisuutta ja oikeutta hyvään elämään.

Harvinaisuuden ongelmia

Harvinaisen sairauden kohdalla diagnoosin saaminen ja hoitoon pääsy viivästyvät usein. Hoitotahoilla ei välttämättä ole riittävää tietoa sairauksista, eikä valmista hoitoprotokollaa ole olemassa. Oireet voivat olla moninaisia, eikä sairauden kulkua aina ymmärretä. Tehokkaita hoitoja voi puuttua kokonaan.

Hoitoon ja kuntoutukseen erikoistuneita yksiköitä on liian vähän. Laadukasta, riittävää ja omalla äidinkielellä tuotettua tietoa harvinaissairauksista on saatavilla niukasti. Tieteellistä tutkimustietoa on usein vähän. Yksittäinen harvinainen sairaus tai vamma saattaa tulla ammattilaiselle vastaan vain kerran koko uran aikana, jolloin kokemusta ei ehdi kertyä.

Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai pienemmästä potilasryhmästä on kyse, sitä vaikeampaa on sekä asiantuntijuuden että kokemusperäisen tiedon karttuminen.

Diagnosointi, tutkimus ja palvelukokonaisuus

Harvinaissairauden tunnistaminen ja määrittäminen on vaativaa ja aikaa vievää. Oikean diagnoosin löytyminen voi kestää vuosia. Oireet voivat vaihdella lievistä hyvin vakaviin, ja sama sairaus voi ilmetä eri ihmisillä eri tavoin. Joissakin sairauksissa oireet ovat aluksi tavanomaisia ja sopivat monen tavallisen sairauden kuvaan. Joskus jo saatu diagnoosi voi myöhemmin tarkentua tai osoittautua virheelliseksi.

Tutkimus lisää ymmärrystä harvinaissairauksista, mutta sitä vaikeuttaa pieni esiintyvyys. Riittävää tutkimusotantaa ei välttämättä ole, jolloin tutkimusta joudutaan laajentamaan kansainvälisesti. Yhteistyön haasteina voivat olla rahoituksen löytäminen, sopivien tutkimustahojen puute ja yhteisymmärryksen saavuttaminen tutkimuksen laajuudesta.

Harvinaissairaat tarvitsevat mahdollisimman varhaisen diagnoosin ja oikea‑aikaisen hoidon. Tämä edellyttää usein palveluiden keskittämistä. Toimivan arjen tueksi tarvitaan koko elämänkaaren huomioiva palvelukokonaisuus, tietoa, valveutuneisuutta ja matalan kynnyksen konsultaatiomahdollisuuksia.

Minulla on – sydänsarkoidoosi ja keuhkosyöpä

Vuonna 2010 minulla vahvistettiin sydänsarkoidoosin diagnoosi. Sitä ennen sydänvikani tunnettiin nimellä mitraaliläppävuoto. Tuolloin Suomessa oli diagnosoitu noin sata tapausta, ja tutkittua sekä kirjoitettua aineistoa oli hyvin vähän.

Kiireellisissä tilanteissa – ja usein muulloinkin – harvinaissairas voi joutua vaikeaan asemaan, kun lääkärit tai hoitohenkilökunta eivät ole kuulleetkaan sairauden nimeä. Mysteeripotilas kiireisellä päivystyspoliklinikalla on haastava tilanne sekä sairaalle että henkilökunnalle. Sairastuneen onkin hyvä kuljettaa mukanaan ajantasainen lääkelista sekä lyhyt yhteenveto sairaudesta, hoitotahoista ja senhetkisestä tilanteesta.

Minulla on sarkoidoosia lähes koko kehossani. Keuhkosarkoidoosi todettiin vuosien 2002–2003 vaihteessa, ja sairaus on siitä lähtien oireillut useissa elimissä. Jokaista elintä hoidetaan eri erikoissairaanhoidon yksiköissä. Aikoinaan työterveyslääkärini pyysi luvallani muita lääkäreitä kuuntelemaan ja tutustumaan sydänsarkoidoosiin sairastuneeseen – koin tämän hyvänä ja tärkeänä.

Vuonna 2020 sairastuin tupakoimattomana, keski‑ikäisenä naisena keuhkosyöpään. Leikkauksessa oikean keuhkon keskilohko sekä osa välikarsinan imusolmukkeista poistettiin. Molemmissa todettiin sekä syöpää että sarkoidoosia. Keuhkosyöpäni oli ei‑pienisoluinen adenokarsinooma. Syöpäsoluistani löytyi ALK‑geenin uudelleenjärjestymä, jota esiintyy vain pienellä osalla potilaista. Näin päädytään hyvin harvinaiseen sattumien ketjuun. Pidän itseäni tuplaharvinaisena.

Harmittaa – sairastamisen moninaisuus

Harvinaissairas ei pääse toimenpiteisiin ja leikkauksiin tuosta vain. Päätöksenteko vaatii usein monen tahon kannan. Varsinkin alkuvuosina toimin itse viestinviejänä ja tarkistajana varmistaen, että kaikki huomioidaan.

Edelleen käy niin, että sähköisistä järjestelmistä huolimatta joudun varmistamaan yhteistyön eri poliklinikoiden välillä. En usko, että olisin elossa, jos en olisi ollut tarkka. Lääkityksissä tapahtui alkuvuosina virheitä. Terveyteen liittyvissä asioissa on hyvä olla tarkka ja osallistua omaan hoitoonsa. Ajantasainen lääkelista on halpa henkivakuutus.

Harvinaissairas on sairautensa asiantuntija

Onneni oli, että sydänsarkoidoosini todettiin vuonna 2010 – samana vuonna, kun HUS Meilahden kardiologialle perustettiin tulehduksellisten sydänsairauksien yksikkö. Harvinaisiin sydänsairauksiin alettiin panostaa, ja sydänsarkoidoosin diagnosointi nopeutui merkittävästi.

Sairautta alettiin tutkia systemaattisesti, ja meistä sairastuneista kerättiin – ja kerätään yhä – tietoa. Harvinaisuudestaan huolimatta sydänsarkoidoosi on kiinnostanut tutkijoita. Tutkimus on lisännyt sairauden tunnettavuutta ja parantanut hoitoa merkittävästi.

Lisätietoa

Harvinaissairauksista löytyy lisätietoa Terveyskylän Harvinaiset‑talosta sekä Harvinaiset‑verkoston kautta. Tekstin taustalla on hyödynnetty Harvinaiset‑sivuston materiaaleja lyhennellen ja soveltaen.

Linkit:
– Harvinaiset – elämää harvinaissairauden kanssa
– Terveyskylä – Harvinaissairaudet

Seesteisyys

Maisemaikkuna Kolilla – Niko Laurila Photography

Olisi hyvä oppia hiljentämään
ja hiljentymään kiireenkin keskellä.

Kun katsomme rauhassa
voimme hahmottaa elämää
kokonaisemmin.

Huomaamme, että onnea on koti ja rauha.

Monella on elämässään paljon hyvää.
On monia syitä olla kiitollinen.

Yritetään elää seesteisemmin
kiitollisina.

Hiljaa hyvä tulee, eikö?

Hienoa, jos ympärillämme on ihmisiä
heitä,joiden seurassa voimaantuu.

Luottavaisessa seurassa voi ajatella
tämän hetken yli ja ihan minne vain.

On vapauttavaa tuumailla ja antaa ajatusten lentää.
Ja antaa sanankäänteiden pulpahdella.

On hyvä levätä, huilata, hölläillä,
latailla ajatustensa akkuja.

Sitten voi jakaa hyvää energiaa muyös toisille.

Luottoihmisen tunnetilan vaistoaa, 
oivaltaa ilman sanoja.

Hektisten aikojen jälkeen
mieli tarvitsee hiljaisuutta.

Annetaan välillä ajatustemme,
katseitteme harhailla ja
asettua rauhassa jonnekin
ihan päämäärättä vaeltamaan.

Oletko joskus keskittynyt seuraamaan
pölyhiukkasten tanssia?

Olethan huomanut miten tavattoman
pienistä voimme hurmaantua?

Ihan vaan pysähtymällä ja huomaamalla.

Hurmaannu ja seuraa joskus tarkemmin
ympärilläsi olevaa ja muita ihmisiä
mysö omia tärkeimpiä ihmisiäsi.

Yhdessä höllöily on kivaa ja se rentouttaa.

On hyvä löytää omaan elämään
seesteisyyttä ja rentoutta.
Ihan jotta jaksaisimme tätä elämän tasaisuutta
ja toisaalta jatkuvia muutoksia,
joita nykyelämä tarjoaa.

Seesteisyys💗

kun pysähtyy
katsoo 

kuuntelee

hitaammin ja tarkemmin
huomaa

herkistyvänsä

toisten ja omat
rosot ja puutteet
paremmin hyväksyy
hyväksyy heikkouden
elämän ikuisen keskeneräisyyden
pysähtymällä
rauhoittumalla
voimme hoksata enemmän

ihan lempeästi toiveita
unelmia ajatellen
seesteistä rauhaa
elämäänsä 

tavoitellen
💗

                                                                               

Kevennyksenä Kamala Luonto ‑sarjis (11–1165)

kestä vielä

moni on elänyt
huomaamattaan
pitkiä aikoja
keskittäen
katseensa

voimavaransa
muualle

monilla
on
kipeitä
kokemuksia

monilla on
ihmissuhteissaan
mitätöintejä

ne saavat tuntemaan
riittämättömyyttä
suhteessa
muihin

seurassa
voi myös
tuntea
syvää
yksinäisyyttä

monilla huolia
monella taholla
monenlaista
hoidettavaa

monia on lyöty
sanallisesti
alas
moni nuolee
sielunsa haavoja
hiljaa itsekseen

vaikeilla hetkellä
sinä pieni ihminen

kestä vielä

olet tärkeä

kestä vielä💗

kun synkkyys kampittaa

ja mielen mustaa

anna  itkun tulla

aamu pyytää 

luottamaan

hetkiä ohikiitäviä 

huomaamaan

huolet hellittävät hiljakseen

parempia tulee  uskothan sen

tartu apuun  huomisen toivoon

syvään hengitä

muista

sinä olet tärkeä

kestä

kestä vielä

💗

Minireissulla

Parasta on
tavata kasvokkain.

Koronan
takia
kohtaamiset
on
olleet
kortilla.

On tuntunut
ihan hullulta.

Suorastaan 
mökkihöperöltä.

Ihan outoja aikoja on eletty.
Pelätä nyt tartuntaa ja kanssaihmisiä.

Ja maskit,-huh.

Toivottavasti moiset ajat eivät enää ikinä palaisi.

Kohtalotoverien kesken käydään ensin alta pois voinnin muutokset
ja sitten ne muut elämässä tapahtuneet.

Sitten herkutellaan ja rupatellaan ja haaveillaan vähän paremmistaajoista,

Ja niistä lisäpäivistä.💗

Iloitaan keväästä ja valon lisääntymisestä.

Toivottavasti pian koittaa entisen kaltainen maskiton ja koronaton aika.

Elämme totisesti siinä 

toivossa.💗

minireissulla💗

näyteputkiin veripisarat

sydänkäyrään käppyräiset
aamiainen ilman tiskiä

toivon mukaan

ilman koronariskiä💗
ystävän kanssa kuulumiset💗

höyryävät kupilliset

jaetaan voinnit  tuntemukset💗

kolhut  haaveet  varisseet
marmatetaan  kipuillaan💗

herkuistamme nautitaan
molemmilla taival mutkainen

sanoisin jopa💗

melko kuoppainen

varjoa sadetta räntää
kipuakin viiltävää💗
höyryt ulos päästetään

päiviin keväisiin uskotaan

toisiamme tsempataan💗

— Kiitos, että olet ystäväni.💗

💗

Sarkasmini pursuaa – älä lue, ellet omaa väsynyttä huumorintajua.
Kamala Luonto ‑sarjakuva (21–2986).

onnellista myhäilyä - vertaistukea ja unelmia

kuva: Niko Laurila Photography

tallensin lapsuuden mielikuvitukseni ainekirjoituksiin ja näytelmiin

riemurinnoin näyttelin ja kirjoitin
luin ahmimalla kirjaston kirjoja

blogi palautti sanat

löysin luomisen ilon

vertaistuki on luottamusta

kahdenkeskistä

hitaasti rakentuvaa

sairastaminen yhdistää

unelmat syntyvät uskaltamisesta

ei tiedä ellei yritä

💗 onnellista myhäilyä

💗 poluillasi kulkemista

💗 ilon pirskahduksia

vertaistuesta

olen toiminut vertaistukihenkilönä kevättalvesta 2013 alkaen

olen oppinut - miten erilaisia olemme
taustojen kokemusten elämäntilanteiden pelkoien ja vahvuuksien osalta

miten erilaisia ratkaisuja ja vaiheita itse kullakin on ollut

vertaistukisuhde on aina luottamuksellinen kahdenkeskinen

tai ryhmissä ryhmäläisten kesken luottamuksellisesti

yhteinen ymmärrys ja luottamus rakentuu hiljalleen

sairastaminen yhdistää

facebookin sairausryhmissä voi kirjoittaa avoimesti

saa olla omanlaisensa

jaetaan asioita kokemuksia ja ihan tavallista elämää
tsempataan pohditaan yhdessä
mietitään miten toisen tilannetta voisi helpottaa

on tärkeää kuulla ja tulla kuulluksi

on hyvä kuulla toivoa antavista asioista

unelmia

miehelläni on musiikkiharrastus

on ilo nähdä hänen innostustuksensa saan kuunnella
yhdessä on hiottu vähän - muusana on hyvä olla

tuskin ilman hänen kannustustaan olisin blogia aloittanut

on kumpikin vähän kokeiltu - siitä rasti seinään

ei tiedä ellei yritä

toivon jokaisen löytävän jotain itseään sykähdyttävää

jotain hymynkareen kasvoille tuovaa

 jotta

💗sydämesi

💗pohjasta

💗huokuisi

💗onnellista myhäilyä

💗uskallathan

💗 poluillasi kulkea

💗 mielenrauhaa tavoitella

💗 antaa ilon pirskahdella

💗 unelmien siltoja rakennella

💗ja kuutakin kurkotella

💗tarjoilen ihan pieniä ajatuksia

💗ajatusten maalailuja

💗hetkisten huomiointeja

💗syväluotausta sisimpään

💗olet tärkeä - sinä merkitset

💗

ystävyydestä

ystävyydestä

millainen on
hyvä ystävä?

samanlainen
tai ihan erilainen
kuin itse

sellainen jonka kanssa
syntyy hyväksyntä
ja ymmärrys

suhde jossa
luottamus
rakentuu ajan myötä

ystävien kesken
voi jakaa lähes mitä vain
vaikka aikaa ja matkaa
olisi

luottamus säilyy
ystävälle voi puhua
asioista
joiden kertomista
muuten välttelee

ystävä välittää
toivoo parasta mahdollista
neuvoja kysytään
ja vastataan
rehellisesti
tuomitsematta

ystävyyden arvo
mitataan
vaikeina aikoina

kun toinen tarvitsee
kuuntelijaa
ymmärrystä
aikaa

ystävä osaa
tarjota sitä

ei tarvitse olla
samasta puust
ystävän kanssa
voi olla eri mieltä

aitoon ystävyyteen
kuuluu vastavuoroisuus
ajatukset kulkevat rinnan
toinen toistaan tukien

harmaan arjen keskellä
kannustaen

joskus toinen
jättää huolensa syrjään
jos toisella on
raskasta sydämellä

ystävyyttä ei huomaa
huonoa hiuspäivää
kulahtanutta asua
eikä kalmanvalkeaa naama

elämänjäljet
saavat näkyä

ikäviä ei tarvitse
lakaista maton alle
joskus nostetaan
se kuuluisa kissa pöydälle
ja puhutaan
asiat halki

itketään
halataan
yhdessä

ystävien kesken
on rentoa ja välitöntä
huumori
samalla aaltopituudella
keventää elämää

joskus kohtaamme
vain väärään aikaan
sillä ystävyys
vaatii aikaa
ja luottamuksen
on saatava rakentua

💗💗💗💗

jos käykin hyvin

maalaus Susanna Huovinen

moni kantaa taakkojaan
joita ei aktiivisesti mieti

silti joku jarru
painaa ihan kamalasti

syvällä
mielen pohjalla

epämieluisia asioita
ei aina voi pyyhkiä pois

elämästään

epäonnistumiseme
muistamme pitkään

muiden unohdammme
tuosta vaan

mitä jos vaihtaisimme
mietteemme

myönteisempään
ajattelisimme
entä jos käykin hyvin

oi - vertailun turhuus
sitä ei kannattaisi
harrastaa

elämä kun taitaa rakentua

pysähtymällä ja
pienin askelin

paremmaksi

moni tuntee
huonommuutta
siitä ettei ole
niin kuin pitäisi

omaan elämään
sopiva vaihe
ja vaihde

voi löytyä
aineellisen t
avoittelun
sijaan

toisaalta
mielestämme

voisimme pysähtyä
ja miettiä

mitä ei saa korjattua

kelloa ei voi
kääntää takaisin

sitä menetettyä aikaa

yhteistä olemista

valintojamme
ratkaisujamme

ei voi paikata
jälkikäteen

ajan - jaksamisen
löytäminen
voi olla vaikeaa

mutta

kaikella tapahtuvalla
lienee jaina okin

suurempi tarkoitus,
jota emme aina
ainakaan heti

ymmärrä

voinemme silti ajatella

vähän toiveikkaamin

entä jos käykin hyvin

toivon elämääsi

iloa
toivoa
mielenrauhaa
- sillä

jos käykin hyvin

anteeksi annetaan
ja saadaan

ihan sovussa eletään

muita kunnioitetaan

ja jos käykin hyvin

löydetään elämää

kirkastava toivo

💗

vanhemmiten

vanhemmiten

ei jaksa
puolitotuuksia
eikä sovittelua

ei niele
ihan mitä vain
eikä enää luovu
periaatteistaan

rauhaa sitä
alkaa kaivata
ja tasapainoa

ikä on käsite
joka elää ajassa

mummoni viisikymppisenä
odotti jo noutajaa

minä kutsun itseäni
keski‑ikäiseksi

keho muuttuu
mieli muuttuu
askel lyhenee

mutta katse
sen kuin  kirkastuu

luopumiset pelottavat
sairastuminen
ja yksin jääminen

silti
asiat tapaavat hoitua
aina ne jollain tavalla
ja jossain ajassa

olet arvokas
ihan jokaisena
ikävuoden  lukemana
jonka luoja suo

elämää ei tarvitse ajatella
kuolemanvakavasti

ajallaan synnytään
sitten eletään
ja kuollaan
kun aikamme koittaa

vain matkamme pituus vaihtelee

iloa ei voi olla liikaa
joten
yritetään pitää
pieni pilke
silmäkulmassa

vanheneminen on
ajan kulumisen hidas prosessi

keho ja mieli mukautuvat
tilanteen ja
ajan kulumisen myötä

hiljalleen luovutaan
jostain
kun
omat tarpeet
yksinkertaistuvat ja kirkastuvat

rauha elämässä
rehellisyys ja merkitys

nousevat
tärkeämmiksi
kuin miellyttäminen
tai suorittaminen

kevennykseksi - sarkasmilla   kamala Luonto 21-2997

💗

aurinko hellii jo valollaan

🌤️ Aurinko hellii jo valollaan

viime päivinä
kevätaurinko
on ilahduttanut
olemassaolollaan

hanget sulavat
kohisten

valon määrä
lisääntyy

vuoden
pimeinä aikoina
monen hymy
on kateissa

valon lisääntyessä
kasvot kirkastuvat

pitkän hiljaisuuden jälkeen
on ihanaa
kuulla lintujen
liverrystä ja kujerrusta

kevät on
kaunista,
toivoa herättävää
aikaa

eikö?

toivonpilkahduksiin
valonpisaroihin
on hyvä tarttua

pienistä puroista
syntyy isot purot

ja pienen ihmisen
ilo

huomasithan

💗

aurinko hellii jo valollaan
kevät rientää
huolia haalistaen

pyyhkii
altaan
murheen aallon

💗

ilman täyttää
lintujen liverrys
iloinen,
tuoden
toivon hentosen

💗

huomaathan
aurinko hellii
jo valollaan

sattuu

... joskus sattuu
muistot haalistuneet 
nousevat pintaan

elämässä tapahtuu 

joskus polullemme

jää keskeneräisiä
vastaukset jäävät

arvelujen varaan

mieli
täyttyy
kysymysmerkeistä

haluaisimme
ymmärtää

toisia
edes
jollain
tavalla

toisinaan
asiat
vaivaavat

pyörivät
mielessä
sitkeästi

moni
kaipaisi
vastauksia

ennen
kaikkea
miksi-
kysymyksiinsä

asiat
painuvat
ajan
myötä
unholaan
kunnes
tapahtuu
jotain

vanhat
nousevat
pintaan

ikävien
muistojen
alla
tekee
yhä
kipeää
mutta

menneet
ovat
lopulta
vain
mennyttä
elämää

muistot

haalistuneet

menneen
ajan
välähdykset
rikkovat
kauan padotun

muistot
unhoon
lakaistut

satuttavat
saavat
tolaltaan

päätän
menneen
menneen

aion
elää
katsoen
vain
eteen

huomaan
tuskan
hiljaa
laantuvan 

eheydyn

elon
syrjään
palaudun

💗

vahvaa suorittamista

Maalaus – Susanna Huovinen

ihan aina ei lähde
eikä mene putkeen

elämä takkuaa

ihan kaikkeen
sitä turhautuu

välillä arki ei vaan
sitten millään rullaa

pienet rosot kamalasti ärsyttävät
kai ne sitten jotenkin kasvattavat

kun kaikki sujuu kuin itsestään

sitä tosiaan osaa arvostaa

💗

auts!! - ja nyyh

heräsin nivelkipuihin niihin

kyyneleet silmiin nostaviin

kipujen asettuessa taloksi

huokailin etsin sopivaa asentoa

keskitin mietteeni

yritin siten hämätä kipua

menehän jo - hus hus

hereillä ollessa ratkaisuni

on aina musiikki

meinaan kun nupit

kääntää kaakkoon ja volyymiä on kivasti

siihen kylkeen hakee pikku purtavaa ja puuhaa

ettei ne ajatukset jää siihen mokomaan kipuun

peilistä katsova turvonnut naama kun ei mieltä ylentänyt

en jaksa usein marista oloistani

ei se minua eikä muitakaan yhtään auta

kun hiljenen lähimmät useimmiten hoksaavat

että olen – kipeä tai ainahan minä mutta kipeämpi

eikös vaan ole aika - vahvaa suorittamista?

sarkasmilla loppukevennys 💗
kamala Luonto ‑sarjakuva (21–3002)

💗

uskalletaan

elämä on
yhtä aikaa
vahva
ja
hauras

uskalletaan
katsoa
peiliin

syvälle 
itseemme 

sisimpäämme

hypätään
rohkeasti
elämän
kyytiin

uskalletaan
möyhiä
vähän
pintaa
syvemmältä

kunnioituksella
myös
kaikki koettu hyvä
muistaen

uskalletaan
tarttua hetkien tarjoamaan

rohkeammin
tarttumaan

elämään

uskalletaan

huominen lupaa

haurautta💗
se

pyytää

pysähtymään💗

syvään hengittämään

uskalletaan

kurkistaa tahroihin💗

haavoihin menneisiin
💗

eletään
tietämättä
arvaamatta

pelkäämättä

näkymätöntä

uskalletaan

💗

Kokemukseni - Syöpäpeikon kainalossa

Suomessa syöpään sairastuu joka kolmas jossain elämänsä vaiheessa. Jokainen meistä tietää tai on tuntenut jonkun, jota syöpä on koskettanut. Sairastuin itse tupakoimattomana keuhkosyöpään. Syövän vaikutus elämääni on tämä: se on osa elämää, jossa on onneksi muutakin kuin sairastaminen. Peikkona se piileskelee, aina jossain mietteiden pohjalla.

Syöpäni toteaminen ja leikkaus

Olen monissa liemissä pyöritelty sairauksieni myötä. Keuhkosyöpään sairastuessani takana oli jo vaikea jakso sydämen rytmihäiriöiden kanssa. Keuhkosyöpäepäily tuli odottamatta kardiologin tarkastellessa PET‑kuvia ja niiden lausuntoa.

Keuhkoissani on ollut aktiivinen keuhkosarkoidoosi ainakin vuodesta 2002. PET‑kuvien muutoksia yritettiin aluksi laittaa sen piikkiin. Koepalaa ei voitu odottaa. Keuhkolääkärien mukaan muutokset olivat joko sarkoidoosia tai hidaskasvuista syöpää, jota voisi seurata.

Leikkaukseen pääseminen vaati monia vaiheita. Minulla oli jo useita sairauksia ja huomioitavia tekijöitä voinnissani. NYHA‑ ja ASA‑pisteeni (suorituskyky‑ ja leikkausriskiluokitukset) pistivät hiljaiseksi. Pääsin leikkaukseen rimaa hipoen. Tähystysleikkauksessa oikean keuhkoni keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita poistettiin.

Jääleikkeissä todettiin syöpäsoluja ja sarkoidoosia. Lääkärikierrolla kehotettiin keräämään voimia tuleviin hoitoihin. Sama viesti toistui seuraavana päivänä. Syöpää löytyi sekä poistetusta keuhkolohkosta että välikarsinan imusolmukkeista. Kyseessä oli III‑asteen syöpä, paikallisesti parantumaton. Se porautui syvälle.

Tunteiden vuoristoradassa

Pakitetaan hieman. Avioiduin koronatyyliin kirkossa maanantaina, kahden todistajan läsnä ollessa. Seuraavana aamuna tuli puhelu: leikkaus olisi viikon päästä. Kävin labroissa ja leikkauksen esikäynnillä.

Aluksi leikkauksen piti olla aikaisintaan kuukauden tai puolentoista päästä. Yritimme nauttia yhdessäolosta, mutta häämöttävä leikkaus toi mietteisiin oudon sävyn.

Leikkauksen jälkeen pääsin kotiin kovissa kivuissa. En ollut hehkeä morsio, vaan varsin autettava ihmispolo. Toivoin hellimistä ja palvelua. Oli vain tartuttava kaksin käsin arkeen ja yritettävä kuntoutua hieman – ennen niitä hiton hoitoja. Kuntoutumiseni oli pientä kävelyä ja liikeratojen kevyttä palauttelua. Samalla ahmin netin syövereistä kaiken mahdollisen keuhkosyöpätiedon.

Kiltti seuralainen - toivon

Jos olisin ollut tavanomaisen terve, olisin saanut sytostaatteja ja sädehoitoa. Keuhkosyöpäni on tyypiltään Ei-pienisoluinen keuhkosyöpä, adenokarsinooma. Rauhassolusyöpä eli adenokarsinooma on nykyään tavallisin keuhkosyövän alatyypeistä. Erityisesti adenokarsinoomissa tavataan tiettyjä geenimuutoksia (mm. EGFR, ALK, ROS1), jotka voivat mahdollistaa täsmälääkehoidon. Minun soluistani löytyi poikkeava ALK-geeni.. Siihen on kyetty kehittämään täsmälääkkeitä, jotka pienentävät tai jarruttavat keuhkosyövän aiheuttamia kasvaimia eli etäpesäkkeitä.

Oli heitettävä aivot narikkaan, ettei pelko ja katkeruus ottaisi valtaa.

Elän peikon kanssa

Toistaiseksi (2/2022) syöpä on ollut kiltti. On ollut huimausta ja pään kuvauksia – migreenejä vain. Keuhkojen TT‑kuvauksessa heräsi rintasyöpäepäily, joka osoittautui muuksi muutokseksi. Limaa kertyy, hengenahdistusta on. Sarkoidoosin arpia on keuhkoissani ja sydämessäni. Olen keuhkolohkoa kevyempi. Kilpirauhanenkin on ultrattu pikaisesti.

Varpaillaan eletään. Lienee olotilani syöpäpeikkoni kanssa juuri nyt tämä.

Aiempien sairauksieni vuoksi olen ehtinyt ajatella elämän rajallisuutta. Olen tottunut sairastamisen epävarmuuteen, ennakoimattomuuteen ja arvaamattomuuteen. Monella sairaalla on monin tavoin vaikeaa.

Valmiuksia on antanut vertaistukihenkilön koulutukseni ja muiden auttaminen. On hyvä, ettei elämä pyöri vain oman olotilan kuulostelussa. Toimin Sydänliitossa vertaistukena.

Elän, kunnes joskus en

Elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
Sitä, että tarttuu hetkiin ja toivoon, jotka ovat tässä ja nyt.

Elämäni on ihan hyvää.
Olen onnellinen.

Elämämme on korkeimman käsissä.

Hetken ohikiitävän

maalaus: Susanna Huovinen

Hetkeen tarttuminen
ei ole helppoa.

Elämä kannattelee
kun muistaa ajoittain
pysähdellä, seurailla
ja kiireettä huomioida
elämää.

Ainakin kaikkea kaunista
ja erityisen ihmeellistä.

Ohikiitävät ainutkertaiset hetket
tallentuvat mielemme aarreaittaan,
muistiimme.

Kun on läsnä tässä ja nyt ja
osaa arvostaa rakkaitaan
on elämä parhaimmillaan.

Hetken ohikiitävän

matkataan ja ihmetellään.

Kuutakin kurkotellaan.

Annetaan tilaa

ajatuksille ja hapuilulle.

Päiville lempeille

ja unelmille.

Elämä on hyvin
ainakin tämän

Hetken ohikiitävän.

💗

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kuvat 1 jMicrosoft 365 ‑kuvapankki

Käytin pientä verenpainelääkitystä. Vuonna 2005, toisen leikkauksen esikäynnillä, sisätautilääkäri kartoitti leikkauskelpoisuuttani. Hän kuunteli sydäntäni stetoskoopilla ja kertoi, että mitraaliläpässäni on vuoto. Olin sydänsairas.

Sydänvian jäljille

Tutkimukset ja kardiologikäynnit alkoivat. Läpässäni todettiin prolapsi: rakenteet eivät kohdanneet tiiviisti, ja oli syntynyt vuoto. Mitraaliläppävuotoni määriteltiin keskivaikeaksi. Kerrottiin, että oireita voidaan helpottaa ja että joskus edessä voi olla avosydänleikkaus.

Olin lukenut, että sarkoidoosia – joka tuolloin oireili ainakin keuhkoissani, silmissäni ja ihollani – voi esiintyä myös sydämessä. Minulla oli vähäisiä rytmihäiriöitä. Väsyin ja hengästyin helposti. Holter‑tutkimuksia tehtiin ajoittain, mutta lisälyöntejä oli vain vähän. Paikallissairaalassa keuhkomuutoksia pidettiin pääsyynä huonoon vointiin.

Vuoden 2010 alussa elettiin rankkaa vaihetta. Jatkoin toiveiden esittämistä ja pääsin sydämen magneettitutkimukseen sekä koepalojen ottoon. Sydämestäni löytyi harvinainen sydänsarkoidoosi.

Tutkimuksia ja leikkauspäätös

Keuhkojani ja sydäntäni kuvattiin sarkoidoosin vuoksi magneetti‑ ja TT‑tutkimuksin. Sydäntä ultrattiin, ja Holter‑seurantoja tehtiin. Vuoto paheni ajan myötä. Rasitusergometrian tulokset heikkenivät, ja sydämen vajaatoiminta eteni.

Leikkaus tehdään, kun vuoto on niin merkittävä, että sydän oireilee, mutta ei ole vielä kohtuuttomasti pettänyt. Läppävuotoa arvioitiin myös ruokatorven kautta tehtävällä ultraäänitutkimuksella. Tehtiin angiografia, ja lopulta tuli leikkauspäätös.

Keuhkolääkärini optimoi kortisoniannokseni leikkausta varten sopivaksi. Leikkausta edelsi esikäynti.

Avosydänleikkaus

Ensimmäiset muistikuvani leikkauksen jälkeen ovat teho‑osastolta. Minulle kerrottiin, että leikkaus oli mennyt hyvin. Olin saanut bioläpän, joka on possun kudosta. Rikkoontuneiden jännerihmojen tilalle oli ommeltu 18 uutta jännerihmaa eli kordia.

Kurkku oli kipeä. Olin voipunut. Tippa‑ ja pleuraletkuja sekä monenlaisia piuhoja kulki sinne ja tänne. Hauraan kehoni suojaksi oli etsitty erillinen tukiliivi. Kirurgin mukaan kudokseni olivat hauraita, ja tulisin saamaan lisäohjeita.

Tavallinen sydänosasto oli evakossa, ja toiminta oli melko extremeä. Osasto oli täynnä. Rytmini olivat leikkauksen jälkeen hakusassa. Välillä seisomaan nouseminen tai pieni kävely laukaisi hälytyksen, ja hoitajat kipattiin minut takaisin petiin. Väistötiloissa työskentely oli varmasti henkilökunnalle koettelemus.

Kotiin ja toipumaan

Kotiuduin kymmenen päivän kuluttua leikkauksesta. Täytin silloin 47 vuotta. Nukuin heti kotiin päästyäni ainakin 12 tuntia. Alkuun rytmini poukkoilivat mitättömistä, ja väsyin vähästä. Apuvälinelainaamosta haettiin rollaattori. Ruoka ei maistunut, minulla oli suutulehdus ja huono olo.

Ajan myötä vointi alkoi helpottaa. Jälkitarkastus oli neljän kuukauden kuluttua. Hiljalleen pääsin parempaan kuntoon.

Jälkitarkastuksessa sydämen pumppauskyky ei ollut parantunut, mutta läppävuotoa ei enää ollut. Veren hyytymistä seurataan tiiviisti laboratoriokäynneillä. Katu‑uskottavuutta herättävät arvet koristavat rintalastaa. Ompelussa käytetty metallilanka tuntuu ylhäällä ihon läpi.

Läppäleikkauksen ansiosta olen yhä täällä – kirjoittamassa.

Suosittelen lukemaan Terveyskylän kirjoituksia, jos leikkaus on suunnitelmissa.