rakas muistisairas

maalaus Susanna Huovinen

olet hyvä tuollaisena kuin olet
jokainen unohtelee
eikä se haittaa

kenelläkään 💗
ei sanat aina muistu
asiat joskus junnaavat

ymmärrän turhautumisesi
ahdistuksesi

olet tehnyt parhaasi
kärsit ja häpesit alkuun
kovasti
yritit piilottaa ja kiistää

älä pelkää
jokainen muuttuu
rinnallasi pysytään
ssinusta huolehditaan

sattui hassuja
avaimet ja ostokset unohtuivat
muistilappuja oli siellä ja täällä
kauppareissuja riitti
listoista huolimatta

kun aina jotain jäi ja puuttui

laskujen maksaminen takkusi

et toki halunnut olla vaivaksi
et halunnut kertoa, et myöntää
tai uskoit ihan muuta
joku käy varmasti asunnossani

ei en minä 
oli vastauksesi kun kysyttiin

eristäydyit  laihduit

unohdit avaimet, asioita
minne piti mennä – ja miksi
uskoit jonkun käyneen jääkaapillasi
vieneen tavaroitasi
kyselit ja toistelit
närkästyit kun kerrottiin toisin

eilinen ja vuodet menivät sekaisin
epävarmuus ja pelko
valtasi ajatuksesi
levottomuus lisääntyi

tarvitsit yhä enemmän apua
hidastuit
autoimme

💗

välillä muistelit ja muistit

niitä menneitä

silmäsi kirkastuivat valokuvien äärellä

etenkin elämäsi alkuvuosikymmenten ajoilta


💗

sekoitit nimiä
siskojesi, veljiesi, äitisi nimet
löytyivät – yleensä

väsyit ja nukuit
yhä useammin päivisin
puhumisesi väheni
sanat katosivat hiljalleen

asiat sekoittuivat

lapsuutta ja nuoruutta

muistelit mielelläsi

pttkästyit etkä enää jaksanut
katsoa televisiota tai keskustella

lopulta

tarvitsit apua kuin pikkulapsi

💗

silti sinut tunnistimme

sen entisen, hetkittäin

siellä se oli

hauraassa kehossa


💗

rakas muistisairas

olet työsi ja parhaasi tehnyt

jos ei suju, suotta häpeät

ihmetellään yhdessä

muistellaan ja istutaan

apua ja hoivaa hankitaan

turvapaikka löytyy hoitokodista

vieraillaan, katsellaan kuvia

yhdessä elämää muistellaan

olet tärkeä

meille läheisille

💗

lopulta

sinun ei tarvitse enää muistaa

olet rakas – ja rakastettu

pääset ajallasi turvaan

liittyäksesi ikiaikaiseen

sukupolvien ketjuun

jossa sinun on taas

hyvä olla


💗



näkökulmia

pienet asiat

voivat olla

toivoa kannattelevia

💗

lämpimät

hyväksi kokemamme

hetket 

nostavat mielialaa

💗

antavat päiviimme

iloa ja potkua

voimme

asettaa

tulevaan toiveita

tavoitteita

haaveita


💗

niiden

voimalla

jaksamme

kulkea

myös

vähemmän

kivojen

aikojen

läpi


💗

kiitollisuus


onnen käsite


omanlainen

elämä


💗


kaikki ei ole

aina

omissa

käsissämme


mitään

ei niin mitään

tulisi pitää

itsestään selvänä

💗

sanalla kiitos

on ihmeellisen

hyvää tekevä

vaikutus

muistetaan

kiittää toisiamme

pienistäkin asioista ja palveluksista

sydämen pohjasta asti

ammennettu kiitos lämmittää 
💗


💗

riittävää

joskus
vaatimusrimamme on

liian korkea

tai lista ihan liian pitkä

voisimmeko arvostaa

sitä hyvää

mitä näemme koemme saamme

oppisimmepa olemaan

armollisia

itseämme ja muita kohtaan

joskus meidän

on pysähdyttävä

katsottava ympärillemme

huomataksemme

elämän

pienet hyvät


💗

elämä on

tässä ja nyt

se on sellaisenaan

riittävää

joskus on

hyvä laskea

rimaa

ajatella

voisiko vähemmällä

elää

täydemmin

💗

kenenkään
elämä
ei ole

yhtäjaksoista

onnea

etsitään

tasapainoa

mielenrauhaa

💗

näkökulmia

vähitellen

voimamme hiipuvat

askeleemme lyhenevät

tapaamiset harvenevat

äänet vaimenevat

elämän edessä

olemme hetken

ilman selityksiä

sitä huomaa

💗

emme

aina päätä

emme valitse kaikkea

silti aina jotain jää

katseeet

hetket

toiset ihmiset
 

💗


kiitollisuus

ei ole vain suuri kaunis sana

se on tapa olla


huomata

tämäkin

on elämää

💗



olen rakastanut - olen rakastettu


olen onnellinen
olen saanut rakastaa
olen rakastettu

kauniimpaa asiaa en maailmassa tiedä
maailman kokee kauniimpana paikkana
kun on rakastanut
saanut vastarakkautta

jokainen ymmärtää parisuhteen
rakkauden
olemassaolon merkityksen
ja tunteen tavallaan

minulle se on ollut turvaa
toivoa
ja hartioita

erityisesti silloin kun elämä on koetellut

tämä rakkaus tuli keski‑iässä
lähes ihmeenä ja lahjana
hetkellä jolloin melkein
jo halusi luovuttaa

se ei poistanut elämän vaikeuksia
mutta teki niistä kannettavia
se paransi
vahvisti

antoi rohkeutta elää

olen saanut rakastaa
olen saanut olla rakastettu
se riittää


rakastan


💗


kanssasi

joka ainoa päivä
olen onnellinen
tietäen olevani rakastettu 💗

olen hämmentyneen kiitollinen

lemme saaneet kokea
tämän matkan
tämän ihmeen

saimme kohdata
tässä maailmankaikkeudessa

osasimme pysähtyä
olla läsnä
toisillemme
juuri oikealla hetkellä

näin sen piti mennä
juuri niissä
Luojan tärkeissä suunnitelmissa

💗

kanssasi

kanssasi

olen saanut olla
kuunneltuna
kannateltuna

ollaan opittu
jakamaan
se, mikä painaa
se, mikä ilahduttaa
Ilman vaatimuksia

ollaan opeteltu rakastamaan
silloinkin,
kun väsyttää
ja huolet huutavat

kanssasi

maailma on ollut
hetki kerrallaan
riittävä

💗

💗



pelkoa ja epävarmuutta

muistoissa aika
joka ei unohdu
häät ja keuhkosyöpäleikkaus 💕
molemmat elokuun lopulla 2020

syövän suhteen oli tarjolla vain seurantaa en kestäisi hoitoja
en saanut täsmälääkettä syöpäpirun pitää näyttävästi lisääntyä ilmaantua leikkauksesta toipuminen vei aikaa fyysisesti ja henkisesti

naiseuteni oli hukassa kipujen ja arpien myötä en ollut nuorikko 💗 eikä kuherruskuukautemme ollut kiihkeä toipumisen aikoina henkinen kanttini ja kanttimme  oli todellakin vähän niin ja näin

sydänläpässä oli hyytymää ja vähän muuta sain etsiä uudelleen pidempään itsetuntoani ja naiseuttani  halailua ja kainalossa olemista sain kyllä

tartuimme toisiimme kuin hukkuvat oljenkorteen 💗

kai ettei elämä olisi liian imelää tunsin marraskuussa 2020 rinnassani lisääntyvää painon
tunnetta ja kipua selvisi että leikattuun sydämeni varaosaan mitraaliläppään, oli muodostunut
isoja hyytymiä hyytymisen seuranta on siitä asti vaatinut laboratoriokäyntejä jonotuksineen

ei tiedetty, voitaisiinko tehdä mitään jos hyytymälääkkeen annoksen nostokaan ei avaisi
hyytymää kardiologit olivat totisia hyytymälääkkeen tavoitearvoa nostettiin
olo oli tosi tukala ja mieli – huh ja huh arvannette

syövän saamisen vastaanottaminen ja sydänläpän hyytymän sovittelu
elämäni onnellisinta aikaa – löytää se oikea tästä maailmankaikkeudesta 💗
ja sitten tämä  ihan kaikki

onneksi parin kuukauden kuluttua arvot olivat normaalin rajoissa
hyytymä liukeni hitaasti tiiviin seurannan ja hyytymislääkkeen avulla

oli kai ihan liian helppoa ja ihanaa järjestin väsymyksessäni
heti hyytymisestä selvittyäni, tapaturman kotona
 jalkapöydän luuni murskautuivat – niin maan perusteellisesti

kepeillä köpötin lopputalven jalka jäi murskaksi ei niitä hyytymiä voitu poistaa
eikä taustani vuoksi voitu leikata kainalokepit ja tukikenkä kuuluivat arkeen

eristäydyin kotioloihin, osin myös korona-ajan takia olimme alkuvuodesta
2021 henkisesti aivan lopussa oli ollut jos jonkinlaista rumbaa

hädästä hätään oli menty syöpäpeikkokin kummitteli päässä
pisti lukemaan kaikki hirveydet elinajanodotteet ja tulevat hankaluudet

kaiken tämän kauniin ajan jälkeen toivoimme molemmat vain yhtä
saisimmepa olla ja rakastaa puolisoina kumppaneina

huokasimme uupuneina tämä kaikki oli jo melkein liikaa

elämäni jatkuu yhä  henkäys kerrallaan se on ihmeellisen ihanaa pitkäaikaissairaan osa on sietää

epävarmuus jäytää ajatukset seilaavat vaikka mieli tahtoisi olla tyyni sitä pohti vaikkei haluaisi   
loppua lopun alkua sitä miettii vaikka tietää, ettei kannattaisi

tulevia koitoksia, jaksamisen rajoja, kipuja ja se yksi ajatus, joka palaa aina takaisin – lopullinen määräsatama

kaiken tämän keskellä nousee kysymys, hiljainen ja sitkeä
mikä on näiden kaikkien koettelemusten oppi, merkitys 💗


ei hoitoja

Kuva: Microsoft 365 ‑kuvapankki

syyskuun alussa 2020 oikean keuhkoni

keskilohko ja välikarsinan imusolmukkeita
poistettiin

syöpää  keuhkosyöpää se oli
paikallisesti parantumaton kolmannen asteen syöpä
sarkoidoosiakin löytyi näytteissä
sitä olen sairastanut jo toistakymmentä vuotta💗

minua kehotettiin varautumaan silloisen
käypä hoito ‑suosituksen mukaiseen hoitoon
se olisi tarkoittanut kemohoitoa, sytostaatteja
ja sädehoitoa
kehottivat kuntoilemaan, jotta kestäisin rankat hoidot

ei mennyt ihan niin 💗

hoitoja olisi – lääke olisi, mutta
olen sairastanut pitkään ja moninaisesti
kehoni on saanut tuta kuvantamiset, tutkimukset
toimenpiteet eikkaukset ja lääkitykset

leikkauksen jälkitarkastuksella vedettiin
kuvaannollisesti jalat alta
kuulin, että asiassani oli kokoonnuttu
kehoni ei kestäisi hoitoja
voitte kuvitella missä myllerryksessä mieleni seilasi

keuhkosyövän hoitoon on kehitetty
kohdennettuja lääkkeitä
täsmälääkkeillä voidaan usein saada
pidempi tautivapaa aika
kuin solunsalpaajilla
lääke otetaan tabletteina kotona

Suomessa lääkkeiden hintalautakunta HILA
määrittää lääkeryhmien viitehinnat
se päättää lääkkeiden korvattavuuksista
ja tukkuhinnoista
kela vastaa HILAn päätösten toteuttamisesta

syöpäkasvaimestani löytyi aktivoiva mutaatio
anaplastisen lymfoomakinaasin geenin
uudelleenjärjestymä, ALK+
olisin saanut reseptin
saan lääkkeen Kelan korvaamana
kun kehostani todetaan etäpesäke

silloin paikallisesti levinnyt syöpän
siirtyisi IV-asteeseen 
siis levinneeksi ja parantumattomaksi

lääkkeen voisin saada itse maksaen
siihen taloustilanteeni ei veny
oli jäätävä odottamaan sitä
että syöpä etenee

💗

seuranta

vajaat kolme vuotta on keuhkosyöpäleikkauksestani
vaivoista huolimatta olen onnekas
etäpesäkkeitä ei ole todettu – kop kop

epäilyjä on ollut useita
ja oireilua omiksi tarpeiks
syöpäleikkausta seurannut shokki
ja tieto siitä ettei syöpääni hoideta
on ollut stressaavaa

alkuun kyselin Luojaltakin
miksi tämä nyt

elin tuolloin elämäni kauneinta aikaa
löydettyäni elämäni rakkauden
ja avioiduttuamme
Kehoni on yli kahdenkymmenen
sairasvuoden ajalta kokenut
monia tuntemuksia on tarjoiltu

💗

ei hoitoja

kevyempi,
ilman keuhkolohkoa
syöpäsairas muun ohella
lääkekuormaa kestämätön

liian hauras
sairas
varaton
saadakseen hoitoa

tyynesti täytyy odottaa
syöpäsolujen hyökkäystä

leviämistä
etäpesäkkeitä
ja vääjäämätöntä vastarantaa

ei sytostaatteja
ei sädehoitoja
ei yhtään mitään

vaan 
vielä elän
ihan joka solulla hengitän

💗





syöpää sittenkin

vihkipäivämme jälkeinen aamu valkeni
yhtä kauniina kuin hääpäivämmekin 💕

olimme aamiaisella kun puhelin soi
vastasin, kuuntelin, hain kynän ja paperia
mieheni oli hiljaa ja ihmeissään
hän tajusi että kyse oli
jostain vakavasta

toistelin
aivan,
ilman muuta
totta kai

puhelun myötä kuherrusviikkomme
sai aivan uuden, hämmentävän käänteens

soittaja – leikkausjonon hoitaja – ilmoitti
keuhkolohkon ja imusolmukkeiden
poistoleikkaus olisi jo reilun viikon päästä
ennen sitä piti käydä laboratoriokokeissa
perjantaina olisi leikkauksen esikäynti

oli tärkeää saada tieto
onko minulla syöpää vai ei
kävin toki määrätyillä käynneillä

eikkaus oli kahdeksan päivän kuluttua soitosta
alustavat tulokset sain jo leikkauspäivänä
rumbaa riitti –
tuli mutkia ja yllätyksiä.

ihme kyllä, kaiken keskellä
osasimme jotenkin nauttia yhteisestä
kuherruslomasta
tai ehkä juuri siksi viikko tuntui
niin rakkaudelliselta ja kauniilt

taustalla pelko oli
vaikkei siitä puhuttu

aika on muistoissa
sekavan hämmentävää
huh

tapahtumat sijoittuivat
elokuun lopun ja syyskuun 2020 väliin

💗

syöpää sittenkin

monen vaiheen ja vähättelyn
vuoristoratamaisen pallottelun
keuhkolohkon ja imusolmukkeiden
poistoleikkauksen,
solumääritysten tulos
varmistui

se pahin

keuhkosyöpää sittenkin
paikallisesti parantumatonta

osui
ja
upposi

Vaikken edes tupakoi

💗