Reunalla pelottaa: sydänfi

Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydänfi. Näytä kaikki tekstit

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Hallitukselle säästövinkki: Lääkekorvausjärjestelmä on hallintohimmeli, joka vaatii täysremontin- ja tarkastelun. Nykyisellään se muistuttaa haurasta koristetta, joka on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.

Liityttehän seuraamaan!

PÄÄLLEKKÄISHALLINTO JA ONGELMALLINEN LÄÄKEKORVAUSJÄRJESTELMÄ

Maassamme on tapana tehdä hieman korjauksia, kun puute huomataan. Ajan myötä monet lisäykset ja muutokset aiheuttavat ristikkäisyyksiä, tulkintaongelmia ja tilkkutäkkimäisiä ongelmia. Yhden asian lisäys aiheuttaa toisessa kohtaa ongelmiin. Toivon, että tämä iso asia nostettaisiin vihdoin kerralla pöydälle. Yksinkertaistettaisiin ja otettaisiin kantaansa kertomaan myös sairaat - potilasjärjestöjen kanssa. Yhdenvertainen, selkeä, oikeudenmukainen järjestelmä on haaste, jonka hallituksen toivon ottavan ToDo-listalleen. Niiden säästöjenkin takia.

Euroopan lääkevirasto EMA käy tarkasti läpi jokaisen lääkkeen tehon ja turvallisuuden arvioinnin Euroopan eri maiden pätevimpien asiantuntijoiden voimin. EMAn SAG:ssa eli Scientific Advisory Group tekee suositukset, joista CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) tekee lopulliset päätökset. On käsittämätöntä, että PALKO eli Terveydenhuollon palveluvaikoimaneuvosto menee EMAn asiantuntijoiden yläpuolelle tehden vielä lisäkierroksen. Ai miten? Ennen Palkon käsittelyä FIMEA eli Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus tekee EMAn selvitysten pohjalta laajan yhteenvedon, josta Palko tekee oman suosituksensa. Tämä on esimerkki moninkertaisesta käsittelystä. Maamme monikanavaisuuteen kuuluu FIMEA ja lisäksi EU-käsittelyt. Alkaako himmelimuodostelma jo näkyä? Palkon virkamiehet ovat lopullisten päätöksen tekijöitä.

Tavoite on kai jo pitkään ollut se, että HILA ja PALKO voisivat olla yksi organisaatio. Ettei himmeli olisi liian harva ja pieni, niin oman lusikkansa soppaan tuo KELA eli Kansaneläkelaitos. Se lopulta päättää, täyttyykö tietyn potilaan ja lääkkeen kohdalla HILAn päättämä korvattavuusperiaate.

PALKO päättää kuka saa sairaalassa annettavat infuusiolääkkeet. Niiden kohdalla korvattavuus ei ole ongelma. Infuusiolääkkeillä on lähinnä lääkkeiden saantiongelmia. Ettei asia olisi liian yksinkertainen, lisätään kierroksia. Lääkeyhtiöt ym. ovat mukana omalla osuudellaan. Hilan ja Palkon toiminnan eroista: Hila neuvottelee aina hinta-alennuksen lääkeyhtiön kanssa ennen päätöksentekoa. Palko tekee päätöksen tukkuhinnan perusteella, vaikka lääkeyhtiöt antanevat myös alennuksia.

Toivon, että maahamme saataisiin selkeä, sairaita tasapuolisesti ja nopeasti kohteleva järjestelmä.

Linkit:

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

#mielenrauha #myotatunto #reunallapelottaa #sairas #sydanfi #syopa #syopapotilaat #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Matilda Heikkilän, Marjo Forssblomin ja Outi-Maria Liedeksen mietteitä

Marjo Forssblom - Keuhkosyöpätietoutta Sisulla ja Rakkaudella

Syövänhoitomme häpeä - SuomiAreenan keskustelussa Marjo Forssblom

HS haastattelussa Outi-Maria Liedes - Kela ei käytä harkintavaltaansa

Outi-Maria Liedes- Mallimaa-hanke - Kohti modernia ja yksilöllistä syövänhoitoa

Marjo Forssblom Huomenta Suomi keskustelussa syöpäseulontojen lisäämisen tarpeellisuudesta

Vieraskynä - Matilda Heikkilä - Suomeen tarvitaan syöpästrategia

Kirjoituksia syövän kanssa elämisestä

Vastasin kirjoitushaasteeseen - Kustannustehokkuutta syntyy, jos syöpä havaitaan riittävän aikaisin

Kirjoitushaasteen vastaus 2: - Keuhkosyövän stigma, kohtelu ja haluttomuus hoitaa parhaalla mahdollisella tavalla

Kirjoitukseni Toivo ja tuki - Siskot, matka, jolle kukaan ei halunnut-sivustolle

Kirjoitukseni Hyvä elämä ja armo - Siskot, matka jolle kukaan ei halunnut--sivustolle

Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Selitys kuvaan jutusta ja Facebookista

Kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen, jonka kantavana ajatuksena on säilyttää toivo - No matter what. Samaa ajatusta tai asennetta yritän pitää pohjavireenä blogissa ja omassa elämässäni. Pyrin tuuppimaan muita sairastuneita oikean tiedon ja vertaistuen äärelle.

Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

PITKÄAIKAISSAIRAUS

Sydänlihassairaukset ovat pääsääntöisesti pitkäaikaissairauksia. Enin osa sairastaa kardiomyopatia. Sairauden kirjo ja vaikeusaste vaihtelevat. Yhdistyksen sivuilta on linkit eri sairauksien teksteihin. Itse sairastan harvinaista sydänsarkoidoosia. Sen sisarussairaus jättisolumyokardiitti luetaan ultraharvinaisiin sairauksiin.

KÄRSIMYS - MIKSI

Karpatiat ry 1-2023 kirjoituksen 1. sivu

... oli kirjoitukseni yksi teema. Kirjoituksessa on kerrottu ensin sairashistoriastani. Pähkäilen myös Kärsimyksen ajatusta ja olemusta. Teksti aukeaa isompana kuvaa klikkaamalla.

VERTAISTUEN ÄÄRELLE

.. on toinen tärkeä ajatus kirjoituksessa ja se on myös blogini kantava ajatus. Vertaistuki, samaa sairastavien löytäminen ja osallistuminen toimintaan vähentävät mielen alakuloja. Huolien kertominen keventää. Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä, samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea. Älkää jääkö poteroihinne yksin. Kannatellaan toisiamme!

Karpatiat ry 1-2020 kirjoituksen 2. sivu

KOHTELE ITSEÄSI KUIN PARASTA YSTÄVÄÄSI

... on kirjoitukseni kolmas otsikko. Kannattaa olla kiltti potilas ja kohdella kroppaansa, itseään ja mieltään mitä parhaimmin.

KIITOLLISUUDEN, ILON JA TOIVON LÖYTÄMISEN TÄRKEYS

.. on se viimeinen otsake kirjoituksessani. Klikatkaa lukemaan.

PYSYTÄÄN YHDESSÄ PINNALLA!

Linkkiluettelossa faktalinkit em. sairauksiin liittyen

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #kardiomyopatia #sydanfi #sydanlihas #sydansarkoidoosi #reunallapelottaa #vertaistuki

Kirjoituksia sydänasioista:

Vakavasti sairaan läheisille
Kun sairastuu vakavasti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus Hypertrofinen kardiomyopatia

Sairastuneet ja läheiset
Ultraharvinainen sydänlihassairaus Jättisolumyokardiitti
Kokemuksiani:

Kirjoittajan sairauksista

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus

Kokemukseni - Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus

Kokemukseni - Nopeat takykardiat ja ablaatio

Kokemukseni - Sydäntutkimuksessa - mikrovaskulaarivaurio

Kokemukseni - Syöpä vs, harvinaissairaus

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Kuva Instagram Olkatoiminta

Tänään vietetään maailman sydänpäivää. Sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle tosi iso asia. Harvinaisesta sydänsarkoidoosista tietoa löytyi tuolloin kovin vähän. Läheiset eivät ymmärtäneet enkä tuntenut muita samaa sairastavia. Elämä oli tavattoman raskasta. Löydettyäni vertaistuen maailmani avautui minulle tuhannesti valoisampana paikkana.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

VERTAISTUKEA KASVOKKAIN

Diagnoosin saatuani pääsin 2010 syksyllä Suomen Sydänliiton järjestämään syystapaamiseen. Tapaaminen oli Sydänsarkoidoosi- ja jättisolumyokardiittin sairastuneiden ja heidän läheistensä tapaaminen. Muita sairastuneita livenä, jutustelua odotellessa, ruokatauolla, auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa. Tuli faktatietoa - oli kardiologin luento ja ravitsemus- ja liikuntatietoa. MUTTA. Huikeinta oli keskustella kanssasairaiden kanssa. Kertoa ja kuulla kokemuksista ja tuntemuksista. Tuntea yhteenkuuluvuutta ja huomata, että joku oikeasti ymmärsi. Melkein kaikilla oli tippa silmässä.

Koin jonkinlaisen valaistumisen. EN OLLUT ENÄÄ YKSIN.

IHANAN IHMEELLINEN SATTUMA - SYDÄNYSTÄVIÄ

Ihmeellinen sattuma oli, että auditoriossa viereeni istahti lähiseudultani 2 naista, joista tuli sydänystäviäni. Ehdimme vaihtaa jonoissa ja odottelutilanteissa kuulumisia ja yhteystietomme.
Pian tämän jälkeen olin Sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön yhteydessä ja ajauduin porukkamme yhteyshenkilöksi. Aloin pohtia ja laatia asioita, joista tiedottaa muita.
Samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua. Potilasmäärämme kasvaessa liityimme sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatioihin yhdessä sisarsairautemme ultraharvinaisten jättisolumyokardiittipotilaiden kanssa. Muutamassa vuodessa mentiin isoilla harppauksilla eteenpäin.

SAIRAS - ÄLÄ JÄÄ YKSIN.
Liity potilasjärjestöihin ja hakeudu vertaistuen ääreen. Voit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin,

OLEN IKUISESTI KIITOLLINEN SUOMEN SYDÄNLIITOLLE,

KARPATIAT RY:LLE

JA MINULLE TUKEA ANTANEILLE.

VERTAISTUKEA

MUITA SAIRASTUNEITA,

JO SANASTA YMMÄRRYSTÄ.

KOVIN TUTTUJA, IHAN SAMOJA

TUNTEMUKSIA JA PELKOJA.

EI ENÄÄ VÄHÄTTELYÄ

VAAN MYÖTÄTUNTOA,

HALEJA JA YMMÄRRYSTÄ.

RÖNSYILEVÄÄÄ KESKUSTELUA.

YHTEYDENPITOA JATAPAAMISIA.

YMMÄRTÄVÄN MYÖTÄTUNTOISTA

VERTAISTUKEA.

Linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku- valitse Aihepiiri-kohdasta sairaus (ja halutessasi muut tarkentavat) ja löydät tukea

#jattisolumyokardiitti #karpatiat #myotatunto #sydan #sydansarkoidoosi #toivo #vertaistuki

Kirjoituksia:

Miltä tuntuu? - tuntemuksia, ajatuksia sairastamisesta

Kun sairastuu vakavasti

Vakavasti sairaan läheisille

Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi

Sydänsairaudestani Rosie.fi:ssä

Ultraharvinainen sydänsairaus jättisolumyokardiitti

Sydänlihassairaus kardiomyopatia

Kokemukseni - Harvinaissairaus

Onnellista myhäilyä, vertaistukea ja unelmia

Suodattimena

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Lääkäri määrää sairauden takia lääkkeitä. Perusterveelle riittää usein apteekista ostettu itsehoitolääke. Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin - rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Ohjeita ja mielipiteitä riittää. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai sairastaa pysyvää seurantaa vaativaa sairautta, olisi syytä tietää faktoja. Hyvää tarkoittavat tropit voivat johtaa ojasta allikkoon. Vakavasti sairaiden ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään lisästä, oli ne sitten ostettu apteekista, kaupasta, luontaistuoteliikkeestä, kutsuilta tai netistä. ETHÄN OHITA LINKKILUETTELON LINKKEJÄ, niissä on hurjasti tietoa.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

KOKEMUKSENI JA MIELIPITEENI

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin vinkkejä esim. vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja. Oireet menivät pian ohi. Sitä olisi halunnut olla 100% kunnossa 24/7 ja harmitti. Rahanmenoa, pikkuvaivat kun menevät aikanaan itsestään ohi.

Kun vakavia, pysyviä sairauksia tuli, oli lääkärin määräämiä lääkkeitä otettava, jotta pysyi edes jotenkin toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet käytänkö muitakin tuotteita kuin lääkkeet. Muutamista lääkkeistä on tullut vakaviakin sivuoireita ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla enää kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellisestä ruokaa. Ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti, siten kuin niiden ottaminen on määrätty. Joskus reissussa ruokailuajat ja lääkkeiden ottoajoista huolehtiminen ei ole niin helppoa. Heilahtelun huomaa heti huonontuneena vointina. Moni aine, kuten inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen ja arvon säädetyissä rajoissa pysyminen on itselleni elintärkeää. Loppukirjoitus on tutkittua faktaa!

LÄÄKE

Lääke on valmistetta, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan niin kuin väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä potilailla. Jotta uusi lääke saisi myyntiluvan, on valmisteen teho ja turvallisuus arvioitu.

ROHDOS JA KASVIROHDOS

Kuvan lähde Microsoft 365 kuvapankki

Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä aineita. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos-sanalla tarkoitetaan tarkoin määriteltyä tuoteryhmää. Suurin osa niistä on peräisin kasvikunnasta. Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta.

Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisten arvioinnin jälkeen. Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä paljon tutkimuksia kuin lääkkeiltä, vaan myyntiluvan voi saada esim. termillä ”perinteinen kasvirohdosvalmiste”, jos tuote on ollut käytössä lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuoden ajan ja tästä 15 vuotta EU:n alueella. Koostumuksensa ja käyttöaiheensa puolesta valmisteen pitää sopia käytettäväksi iman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.

LUONTAISTUOTE TAI RAVINTOLISÄ

Ravintolisät on suuri ryhmä varsin erilaisia aineita sisältäviä valmisteita. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen. Niiden seuranta kuuluu elintarvikelain alle. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos jokin epäilys herää. Ne on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi ja yleensä johonkin erityistilanteeseen, jolloin halutaan paikata omaa ruokavaliota. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielessä käytetty termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Huomioithan: Tuotteiden koostumukset on syytä lukea tarkkaan. Esim. vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä perinteisiin kasvirohdosvalmisteisiin, jos ne edistävät kasviperäisten aineiden vaikutusta. Jos lisäksi syö vitamiineja tai hivenaineita esim. monivitamiinivalmistetta, voi jostain yksittäisestä vitamiinista saada liian suuren annoksen.

Tätä Terveyskylän Lääketalon tekstiä olen käyttänyt kirjoituksen koostamiseen omavaltaisesti muokaten:

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

NÄITÄ LINKKEJÄ SUOSITTELEN:

Lääketieteellinen aikakausikirja Duodecim-lehti – Anna-Liisa Enkovaara, LL, Lääkelaitoksen Ylilääkäri ERITTÄIN VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE

Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista – teksti Jonna Karjalainen. Toimittaja soluttautui FitLlne-ravintolisiä myyvään verkostoon. VAHVA LUKUSUOSITUS IHAN KAIKILLE

Sydän.fi – Fakta - Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin? – Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry SYDÄNSAIRAAT – LUKEKAA!!

Kaikki syövästä – Hoito ja kuntoutus – syövän vaihtoehtohoidot – SYÖPÄSAIRAAT LUKEKAA!!

#arvaamaton #kiitollisuus #mielenrauha #reunallapelottaa #sairas #syöpa #sydan #toivo

Kirjoituksia:

Hauras elämä

Jos tietäisi

Elämä koulii

Arkeesi mietteitä

Aurinko hellii jo

Vähemmän on enemmän

Ajan kulumisesta

Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Sydänlihassairaus kardiomyopatia oireilee monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatia on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva muoto. Oireeton sairaus voi tulla esille suurena sydänvarjona thoraxkuvassa tai poikkeavana EKG-löydöksenä. Oireet ovat tavallisia sydämen vajaatoiminnan oireita. Tyypillisimpiä ovat lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!

DIAGNOOSIN JÄLJILLE

Sairastumisen lkuvaiheen tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja ei-rasitukseen liittyvät rintakivut, pidemmälle ehtineessä vaiheessa sydämen vajaatoiminta turvotuksineen. Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi eli EKG ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Laajentavaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosin varmistaa sydämen ultraäänitutkimus, jossa havaitaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Pumppaustoimintaa kuvaava EF-luku (ejektiofraktio) on alentunut. Sydämen laajentumisen johdosta saattavat eräät sydämen läpät vuotaa. Verikoetutkimukset valikoidaan tapauskohtaisesti. Thorax-röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairaus löydettäessä on sydämen vasen kammio laajentunut merkittävästi ja sen pumppauskyky on heikentynyt.
Yleensä todetaan myös kammion seinämän ohenemista. Joukko erityyppisiä sydänsairauksia saattaa kuormittaa vasenta kammiota ja sitä kautta aiheuttaa sen liiallisen laajenemisen; siksi jokaisen potilaan kohdalla jatkoselvittelyt tehdään yksilöllisesti. Joskus lisäselvityksenä saatetaan tehdä sydämen magneettikuvaus, mutta tämä ei ole välttämätöntä. Muilla tutkimuksilla, kuten sepelvaltimoiden varjoainekuvauksella tai sydänlihaksen biopsialla eli näytepalalla selvitetään tarvittaessa muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

TAUSTASYISTÄ

Monet erilaiset taustasyyt voivat aiheuttaa laajentavaa kardiomyopatiaa. Aina syytä ei löydy. Silloin sairautta kutsutaan idiopaattiseksi dilatoivaksi kardiomyopatiaksi. Sepelvaltimotauti sekä vaikeat läppäviat tulee poissulkea sairauden taustalta. Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumisen heikentymistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut hoitamaton, muutoin oireeton sydämen eteisvärinä tai -lepatus.

PERINNÖLLISYYS JA MUUT SYYT

Sairaus voi olla myös perinnöllinen tai useassa tapauksessa perimmäinen syy sairastumiseen jää avoimeksi. Kun geenejä ja niiden virheitä on opittu tutkimaan yhä laajemmin, on havaittu, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti eli on ns. periytyvää muotoa. Sairautta aiheuttavia geenivirheitä tunnetaan lukuisia, joista jokainen selittää pienen osan tautitapauksista. Vaikka sairaus olisikin periytyvä, geenitestillä voidaan varmistaa vain pieni osa tautitapauksista, arvioiden mukaan noin 15–25 %.
On arvioitu, että alkoholi, muut päihteet tai esim. syövän hoidossa käytettävät lääkkeet saattavat myötävaikuttaa sairauden syntyyn. Viruksen aiheuttama sydänlihastulehdus saattaa käynnistää reaktion, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Muut harvinaisemmat syyt ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia. Laajentavaa kardiomyopatiaa on kuvattu myös seuraaviin sairauksiin liittyviksi: kilpirauhasen toimintahäiriöihin, diabetekseen, ylipainoon, sydänsarkoidoosiin ja reumasairauksiin.

HOITO JA ENNUSTE

Sairauden hoito kohdistuu taustasairauteen. Sydämen vajaatoimintalääkitys on tärkeä hoitomuoto tässä sairaudessa; erityisesti silloin, kun aiheuttavaa tekijää ei tiedetä. Lääkehoito on useimmiten pysyvä, vaikka lääkehoidolla saataisiinkin suotuisa vaste vasemman kammion laajenemiseen. Terveet elintavat, kuten liikunta, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu kuuluvat asiaan. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia. Koska potilailla on usein myös taipumusta rytmihäiriöihin, saatetaan tarvita rytmihäiriötahdistinta. Äärimmäisessä tilanteessa voidaan joutua etsimään uusi sydän, eli hoito on sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon.

Ennuste riippuu pitkälti aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen nopea eteisvärinä, voi kardiomyopatiasta toipua kokonaan, kun rytmihäiriö on hoidettu. Ennuste siis vaihtelee todella runsaasti, lähes tavallisesta eliniän ennusteesta aina sydämensiirtoon asti (ja kaikkea siltä väliltä).

POTILASJÄRJESTÖ KARPATIAT

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys. Se on myös yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen nettisivulta löydät tietoa ajankohtaisista asioista ja yhdistyksen toiminnasta. Karpatioiden nettisivujen kautta saa tietoa ja tukea. Sairastuneet läheisineen voivat osallistua paikallistapaamisiin, jossa on erilaista toimintaa ja verratonta vertaistukea. Karpatioilla on oma painettu jäsenlehti. Vuositapaamisessa on mahdollista tavata eri puolilta suomea olevia muita sairastuneita läheisineen. Etenkin nyt korona-aikana on ollut myös etätapaamisia. Yhdistys järjestää myös sopeutumisvalmennuskursseja sairastuneille. Facebookissa toimii vilkas ryhmä kaikille sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Karpatiat ja Sydänsarkoidoosiin sairastuneet-ryhmät ovat vertaistukihenkilöiden vetämiä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä voivat olla myös yksityisemmin yhteydessä vertaistukihenkilöihin.

Olen koostanut omavaltaisesti kirjoituksen hyötykäyttäen kaikkia allaolevan linkkiluettelon linkkien tietoja.
Kuvat Microsot 365 kuvapankista.

Linkkiluettelo:

Duodecim Tiina Heliö Dilatoiva kardiomyopatia

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala Laajentava kardiomyopatia

Terveyskylä Dilatoiva kardiomyopatia

Peripartaalinen eli raskauteen liittyvä kardiomyopatia

Sydän.fi Ylilääkäri Anna-Mari Hekkala - Peripartaalinen kardiomyopatia

Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat

#dilatoivakardiomyopatia #kardiomyopatia #karpatiat #kipu #reunallapelottaa #sydan #sydanlihas #sydanfi #vertaistuki

Kirjoituksia:

Vakavasti sairaan läheisille

Kun sairastuu vakavasti