Olen nyt koulutettu kokemustoimija

Olen nyt koulutettu kokemustoimija
opiskelin @Sydänliiton tuella
Kiitos.

Saan käyttää kokemustoimija nimikettä

💗

Halusin vielä lisää hyvää.
Olen saanut paljon.
Maksaisin velkaani yhteiskunnalle
kiitoksena avusta, hoivasta,
ihmeistä ja siitä, että yhä elän.

💗

Mutta mihin kykenisin,
mitä osaisin ja pitäisin.

Ja piti huomioida realiteetit.

Mietin, että mitä kun se maratooni ei oikeen sopinu
ja se zumbakin tuntui sit .... vähän liian... zumbalta. 

Bongasin koulutusilmoituksen
ja kokemustoimijaa jututin
sydänliitosta sain infoa.

Tällaisena ujopiimänä
päätin sukeltaa
kun tästä totisesti tiedän

Kun on kauan ihan elämän reunalla
se muiden tavallinen on 
minulle ihan erityistä

Arvaattehan sen ydinjutun 
ja syyn miksi kiinnostuin.
No kun kerrankin
täytin ne kriteerit.

Lainaus "kokemustoimijamme
ovat pitkäaikaissairaita vammautuneita".

No sitä kokemusta on.
Tuli tunne tää on just mun juttu.

Sydänliitto suostui ja talvipimeinä opiskelin.
Innostuin uudesta tutusta uudella tavalla.
Oli mielenkiintoinen koulutus, omaa päätä herättelevä.

💗 Lainaus kKokemustoimintaverkostolta:
”Kokemustoimijan tehtävä on ymmärryksen ja tiedon lisääminen
kokemustoimija on kokemustiedon jakaja/välittäjä
eri alojen ammattilaisille ja opiskelijoille suurelle yleisölle.

Kokemustoimijat ovat kokemustoimintaverkoston järjestöjen kouluttamia.
kokemustoimijat ovat haastavan elämänkokemuksen omaavia
pitkäaikaissairaita vammaisia tai heidän läheisiään.
Kokemustietoa välitetään rakentavalla positiivisella otteella
laajempi näkökulma synnyttää uusia tapoja tehdä.

Kokemustoimijat pitävät luentoja, puheenvuoro ja alustuksia
He ovat mukana koulutuksissa keskusteluissa työryhmissä,
työpajoissa - kehittämisessä suunnittelussa.
Kokemustoimijat tuovat asiakkaan/potilaan polkua läpikäyneen näkökulmaa.

Jännää johtaako mihinkään💗

Klikkaa lukemaan lisätietoa ->   Tästä Kokemustoimintaverkoston sivuille

Jatkan Sydänliiton vertaistukihenkilönä rinnalla kulkemista. 💗 
Kiitos Sydänliitto etenkin Paula 💗
Kiitos kokemustoimijaverkosto kouluttaja Piia 💗
Kiitos kurssikaverit 💗

... ja aina sitä kevennystä tarvitaan 
- tämän klipin idea on varmasti tullut seuraamalla minua - kiitos

Kamala Luonto 23-3508
💗

Vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

Oli ilo ja kunnia saada kirjoittaa
Sydänliiton Sydänlehde1/2026-numeroon

Miltä tuntuu ‑palstalle

Kirjoitus pohjautuu kokemuksiini ja ajatuksiini
sekä niihin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita
ja heidän läheisiään.

Sairaus herättää pelkoa, joskus enemmän,
 joskus vähemmän.

Vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

💗

Lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle
sekä sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle
tärkeästä työstä ja tuesta omalla sairaspolullani.

Harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

"Olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista.
Olen kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta.
Vakava pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin.
Siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä,
jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen.

Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä
olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

Minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta.
Vaikeita ja kevyempiä aiheita.
Vertaistukihenkilönä toimimisen ja
toisten auttamisen koen itselleni merkityksellisenä.

Monella sairaalla on hätä. On arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia.
Terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa.

Pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa.
Vaikka, joskus minuakin - aivan reunalla pelottaa.

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista

On hyvä tarttua tähän hetkeen, onnen oksiin ja luotetaan tulevan toivoon.

Voit lukea Sydänlehdestä tai klikkaamalla Sydänmedian sivulle   tästä

💗

Hallitukselle säästövinkki - Lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.

Päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus

Toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - Kirjoitukseni Karpatiat-lehteen

Kirjoitin sydänlihassairaiden
potilasjärjestö Karpatiat ry:n
jäsenlehteen 1/2023 ‑
otsikon kirjoituksen, jonka 
ajatuksena on

Säilyttää toivo kaikissa tilanteissa 💗

Samaa ajatusta ja asennetta
pidän blogin ja elämäni 
pohjavireenä
sen, että yritetään säilyttää
toivo kaikissa tilanteissa.

Tuupin sairastuneita ja läheisiä
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

Sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisestipitkäaikaissairauksia.
Niiden kanssa eletään elämämme loppuun asti.
Sydänlihassairauksia on monenlaisia.
Enin osa sairastaa kardiomyopatiaa,
joita on monenlaisia.

Meitä tulehduksellisia sydänlihassairauksia
esim. sydänsarkoidoosia sairastavia on vähemmän.
Hyvin sovitaan yhteen sillä
sydänvikamme on sydänlihaksessa.

Sairauksien vaikeusasteet vaihtelevat helposta sydänsiirtoon asti.

Yhdistyksen sivuilla on mm. sairauksista tietoa.
Suosittelen liittymään myös Karpatiat Facebookiin, joka on mainio vertaistuen muoto.

Kirjoituksen sisältö lyhyesti - kuvista luettavissa kokonaan 💗

Kärsimys –miksi

Se käsittelee kärsimystä - kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta olemusta.

Vertaistuen äärelle 💗

Tiivistettynä - Samaa sairastavien
löytäminen ja osallistuminen toimintaan
vähentää mielen alakuloja.
Huolien kertominen keventää.
Muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä.
Samoin kuin sairauden perusasioihin perehtyminen.

Osallistukaa toimintaan ja etsikää tukea.
Älkää missään nimessä jääkö yksin, sillä
kannatellaan toisiamme!!

Kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi 💗

Osio kertoo siitä että kannattaa olla kiltti potilas.

Kannattaa kohdella kroppaansa, itseään
ja mieltään niin hyvin kuin osaa.

Kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen 💗

Pysytään yhdessä pinnalla!

ps. Kuvien taustaa 💗

Avioiduin 2020 hääpäivää seuraavana aamuna kuulin keuhkosyöpäleikkaksen aikaistamisesta
osin omana terapianani aloitin tämän blogin kirjoittamisen 2021 lopulla.

Karpatiat ry:n netissä blogista kerrotaan sloganilla

“Elämässä on muutakin kuin sairastaminen."

Se on ihan jokaisen sairaan hyvä muistaa .💗

Eletään, ettei jää elämättä.

Faktalinkit sydänlihassairauksista 💗

• sydänsarkoidoosi
  
  
• kardiomyopatiat
  
  
• Karpatiat
  
  
• Sydänliitto 
  
  
• sydämen vajaatoiminta

Karpatiat ry Vertaistukisivut

facebookin karpatiat-ryhmä

ps. Tällä kirjoituksella on oma tahtonsa. Olen käyttänyt tuntikausia yrittäen saada sen ulkoasun fiksun tasaiseksi. Se ei muokkaannu, kerta kerralta vain pahenee. Joten - keskittykää vain tekstin SISÄLTÖÖN -kiitos!!!

Vertaistukea - Sydänyhteisön löytäminen

Tänään vietetään maailman sydänpäivää.

Sydänyhteisön löytäminen
yksinäisten sairasvuoden jälkeen
oli minulle tosi iso asia.

Harvinaisesta sydänsarkoidoosista
löytyi tuolloin kovin vähän tietoa.

Läheiset eivät ymmärtäneet, enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia.
Elämä oli tavattoman raskasta.

Löydettyäni vertaistuen ja vertaiset
maailmani avautui tuhannesti
valoisampana paikkana.

Vertaistukea kasvokkain💗

2010 sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsinSuomen Sydänliiton järjestämään
syystapaamiseen.

Kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
ja heidän läheistensä tapaaminen.

Muita sairastuneita näin ensi kerran livenä:
Oli jutustelua odotellessa, ruokatauolla,
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa.

Saatiin faktatietoa, ravitsemus‑ ja liikuntatietoa.
Oli kardiologin luento,

Huikeinta oli keskustelut vertaisten kanssa.
Vaihdoimme kokemuksia ja tuntemuksia. T

Tunsimme yhteenkuuluvuutta.
Huomasimme, että toiset todella ymmärsivät.

Melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa.
Toisaalta huomatessamme kortisonin
aikaansaannokset, oli hyvä pistää nauruksi.

Se, kun kaikilla oli tikkujalat, kamelinkyhmyt
niskassa ja vielä hamsterinposket.

Nuo merkit oli sairastuneiden
kortisoniannoksia syövien
yhteiset ulkoiset ominaispiirteet.

Tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut, mutta mewitä
ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti.

Koin jonkinlaisen valaistumisen.
Enää en ollut yksin.

Ihanan ihmeellisiä sattumia💗– sydänystäviä

Auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista,
joista tuli sydänystäviäni.

Vaihdoimme jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme.
Olin yhteydessä Sydänliittoon.

Ajauduin joukkomme yhteyshenkilöksi.
Mietin ja laadin asioita, joita tiedottaa muille.

Hiljalleen sairauden diagnosointi nopeutui.
Sairastuneiden määrä kasvoi.
2013 liiityimme sydänlihassairauksia
potilasjärjestö Karpatiat ry:n siipien suojaan.

2013 järjestettiin ensimmäinen
sopeutumiskurssi sairastuneille
ja heidän läheisilleen.

Sairas – älä jää yksin

Liity potilasjärjestöihin.💗
Hakeudu vertaistuen äärelle.

Matalalla kynnnyksellä voit ottaa yhteyttä vertaistukihenkilöihin.

Olen ikuisesti kiitollinen💗

Suomen Sydänliitolle Karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille.

Vertaistukea💗

Muita sairastuneita.
Jo sanasta ymmärrystä.

Kovin tuttuja ja ihan samoja 
tuntemuksia ja pelkoja.

Ei enää vähättelyä, vaan myötätuntoa.
Haleja ja ymmärrystä, rönsyilevää keskustelua.
Yhteydenpitoa ja tapaamisia.
Ymmärtävää myötätuntoista vertaistukea.

linkki:

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836

💗

Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kirjoitus käsittelee otsikon mukaisesti faktoja lääkkeistä, luontaistuotteista ja rohdoista.

Lääkäri määrää sairauden vuoksi lääkkeitä. Perusterveelle voi riittää apteekista saatava itsehoitolääke. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai jos sairastaa seurantaa vaativaa sairautta, on tärkeää tietää tosiasiat.

Vakavasti sairaan ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään käyttämästään lisästä. Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin – rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Lue lisää, niin ymmärrät faktat.

Kokemukseni ja mielipiteeni

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin mielelläni vinkkejä esimerkiksi vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja, ja oireet menivät pian ohi. Jokainen haluaisi olla täydessä iskussa, sataprosenttisessa kunnossa. Pienet krempat harmittivat ja aiheuttivat kuluja, mutta moni pikkuvaiva menee ajan myötä itsestään ohi.

Kun vakavia ja pysyviä sairauksia tuli, oli siirryttävä lääkärin määräämiin lääkkeisiin, joiden avulla pysyin edes jollain tasolla toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet, käytänkö muita tuotteita lääkkeiden lisäksi.

Muutamista lääkkeistä on tullut vakavia sivuoireita, ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellistä ruokaa ja ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti – juuri niin kuin ne on määrätty.

Unohdukset tai omavaltaiset muutokset näkyvät nopeasti huonontuneena vointina. Kaikki ruoka‑aineetkaan eivät sovi kaikille. Esimerkiksi inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen. Itselleni hyytymisarvon pysyminen säädetyissä rajoissa on elinehto.

Loppuosa kirjoituksesta perustuu tutkittuun tietoon.

Lääke

Lääke on valmiste, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan kuten väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä. Jotta uusi lääke saa myyntiluvan, sen teho ja turvallisuus arvioidaan huolellisesti.

Rohdos ja kasvirohdos

Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos‑termi tarkoittaa tarkoin määriteltyä tuoteryhmää, joista suurin osa on kasvikunnasta peräisin.

Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta. Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisarvioinnin jälkeen.

Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä laajoja tutkimuksia kuin lääkkeiltä. Myyntiluvan voi saada esimerkiksi nimikkeellä perinteinen kasvirohdosvalmiste, jos tuotetta on käytetty lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuotta, joista 15 vuotta EU:n alueella. Valmisteen on koostumuksensa ja käyttötarkoituksensa puolesta sovelluttava käyttöön ilman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.

Luontaistuote eli ravintolisä

Ravintolisät muodostavat laajan ja keskenään hyvin erilaisen tuoteryhmän. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen, vaan valvonta kuuluu elintarvikelain piiriin. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos herää epäily haittavaikutuksista.

Ravintolisät on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi, usein paikkaamaan ruokavalion puutteita. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielinen termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Tuotteiden koostumus on syytä lukea tarkkaan. Vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä kasvirohdosvalmisteisiin, ja jos käyttää lisäksi esimerkiksi monivitamiinia, jonkin yksittäisen vitamiinin saanti voi nousta liian suureksi.

Tätä kirjoitusta varten olen käyttänyt Terveyskylän / Lääketalon tekstiä Tietoa lääkkeistä – lääke, rohdos vai vitamiini, omavaltaisesti muokaten.

Näitä linkkejä suosittelen:

– Duodecim-lehti – Anna‑Liisa Enkovaara, LL, ylilääkäri
Erittäin vahva lukusuositus kaikille

– Yle Uutiset – Ystäviä vitamiinipurkista (Jonna Karjalainen)
Toimittaja soluttautui FitLine‑verkostoon – vahva lukusuositus

– Sydän.fi – Löytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin?
Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry
Sydänsairaat – lukekaa

– Kaikki syövästä – Syövän vaihtoehtohoidot
Syöpäpotilaat – lukekaa

Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini

Kuvan lähde: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sydänlihassairaus eli kardiomyopatia voi oireilla monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatian muoto on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia. Oireeton sairaus voi tulla esiin esimerkiksi suurena sydänvarjona keuhkokuvassa (thorax‑röntgen) tai poikkeavana EKG‑löydöksenä. Oireiden ilmaantuessa ne ovat tyypillisiä sydämen vajaatoiminnan oireita: lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Diagnoosin jäljille

Sairastumisen alkuvaiheessa tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja rasitukseen liittymättömät rintakivut. Pidemmälle edenneessä vaiheessa ilmaantuvat sydämen vajaatoiminnan oireet, kuten turvotukset.

Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi (EKG) ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Dilatoivaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosi varmistuu sydämen ultraäänitutkimuksessa, jossa todetaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Sydämen pumppaustoimintaa kuvaava EF‑luku (ejektiofraktio) on alentunut.

Sydämen laajentumisen seurauksena jotkin sydämen läpät voivat alkaa vuotaa. Thorax‑röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairauden löytyessä vasen kammio on jo merkittävästi laajentunut ja sen supistumiskyky heikentynyt. Tavallisesti todetaan myös kammion seinämän ohenemista.

Koska monet erilaiset sydänsairaudet voivat kuormittaa vasenta kammiota ja johtaa sen laajenemiseen, jatkoselvittelyt tehdään aina yksilöllisesti. Tarvittaessa voidaan tehdä sydämen magneettikuvaus. Sepelvaltimoiden varjoainekuvausta tai sydänlihaksen koepalaa (biopsiaa) käytetään, jos halutaan sulkea pois muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

Taustasyyt ja perinnöllisyys

Dilatoivan kardiomyopatian taustalla voi olla monia syitä – eikä syy aina selviä. Tällöin puhutaan idiopaattisesta dilatoivasta kardiomyopatiasta. Sepelvaltimotauti ja vaikeat läppäviat tulee sulkea pois.

Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumiskyvyn heikkenemistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut, hoitamaton ja joskus vähäoireinen eteisvärinä tai eteislepatus.

Sairaus voi olla myös perinnöllinen. Nykyisin tiedetään, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti. Tunnettuja geenivirheitä on useita, mutta geenitestauksella voidaan varmistaa vain noin 15–25 % tapauksista.

Muita mahdollisia altistavia tekijöitä ovat alkoholi, muut päihteet sekä esimerkiksi syövän hoidossa käytetyt lääkkeet. Virusperäinen sydänlihastulehdus voi käynnistää prosessin, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Harvinaisempia syitä ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia sekä kilpirauhasen toimintahäiriöt, diabetes, ylipaino, sydänsarkoidoosi ja reumasairaudet.

Hoito ja ennuste

Hoidon perusta on sydämen vajaatoiminnan lääkehoito. Lääkitys on usein pysyvää, vaikka sydämen toiminta parantuisi. Hoito kohdistuu myös mahdolliseen taustasairauteen.

Elintapahoito on tärkeää: liikunta omien rajojen mukaan, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia potilaita. Rytmihäiriötaipumuksen vuoksi osa tarvitsee rytmihäiriötahdistimen.

Äärimmäisessä tilanteessa hoitona voi olla sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon Suomessa.

Ennuste riippuu suuresti sairauden aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen eteisvärinä, sydämen toiminta voi palautua lähes normaaliksi rytmihäiriön hoidon jälkeen. Ennuste vaihtelee siis lähes normaalista eliniästä aina sydämensiirtoon asti – ja kaikkea siltä väliltä.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukea.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille sekä etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Duodecim – Tiina Heliö: Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Laajentava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – Peripartaalinen kardiomyopatia
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry