Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydänfi. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste sydänfi. Näytä kaikki tekstit

vertaistuesta voimaa ja helpotusta pelkoihin

oli ilo ja kunnia kirjoittaa Sydänliiton Sydänlehden 1/2026 Miltä tuntuu ‑palstalle. kirjoitus pohjautuu omiin kokemuksiini ja niihin ajatuksiin, jotka usein askarruttavat sydänsairaita ja heidän läheisiään. sairaus herättää pelkoa – joskus enemmän, joskus vähemmän. vertaistuen äärelle löytäminen voi helpottaa.

lämmin kiitos Suomen Sydänliitolle sekä  sydänlihassairaiden potilasjärjestölle Karpatiat ry:lle tärkeästä työstä ja tuesta.


harvinaissairaus ja hankalia paikkoja

(Sydänlehti 1/2026 / Sydänmedia)

olen sydänsairaan polullani kokenut monenlaista ja kuullut lukuisia tarinoita muilta sairastavilta. vakava tai pitkäaikainen sairaus koettelee monin tavoin. siksi on tärkeää, että meillä on yhdistyksiä, jotka kokoavat sairaita ja heidän läheisiään yhteen. Suomen Sydänliitto ry:n kaltaisessa yhteydessä olemme yhdessä vahvempia kuin yksin.

minulla on ollut aikaa pohtia elämän rajallisuutta – vaikeita ja kevyempiä aiheita. vertaistukihenkilönä toimiminen ja toisten auttaminen ovat minulle merkityksellisiä.

monella sairaalla on hätä. on arjen huolia, pelkoja ja monenlaisia vaikeuksia. terveydenhuollon niukat resurssit ovat lisänneet monen sydänsairaan ja hänen läheisensä ahdinkoa. pitkäaikaissairaana olen tottunut elämään epävarmuuden kanssa – vaikka joskus minuakin, aivan reunalla, pelottaa. 

onneksi elämässä on paljon muutakin kuin sairastamista.
on hyvä tarttua tähän hetkeen ja tulevan toivoon.


kirjoituksen pääset lukemaan Sydänlehdestä tai klikkaamalla 

Sydänmedian sivulle 💗  

 tästä



hallitukselle säästövinkki - lääkekorvausjärjestelmään täysremontti

Kuva Microsoft 365 kuvapankki

Lääkekorvausjärjestelmä on hallinnollinen himmeli, joka vaatii täysremontin. Nykyisellään se on sairastuneiden näkökulmasta hidas, joustamaton ja epätasa-arvoinen – ja samalla kallis ylläpitää.


päällekkäishallinto maksaa – ja sairastuneet maksavat eniten

Suomessa järjestelmiä paikataan pala palalta, kun puutteet tulevat esiin. Ajan myötä syntyy tilkkutäkki, jossa päällekkäisyydet, tulkintaongelmat ja moninkertainen hallinto hidastavat päätöksiä ja heikentävät yhdenvertaisuutta. Lääkekorvausjärjestelmä on tästä selkeä esimerkki.

Euroopan lääkevirasto EMA arvioi lääkkeiden tehon ja turvallisuuden laajalla asiantuntijatyöllä. Näiden arvioiden pohjalta tehdään EU-tason päätökset. Tästä huolimatta Suomessa lääkkeet kulkevat vielä usean lisäkierroksen: FIMEA laatii yhteenvedon, PALKO tekee oman suosituksensa ja lopulta KELA ratkaisee yksittäisen potilaan korvattavuuden HILAn linjausten perusteella.

Tämä moninkertainen käsittely ei tuo lisäarvoa potilaalle, mutta lisää hallintoa, viivettä ja kustannuksia. Päätöksiä tehdään eri toimijoissa eri perustein, mikä heikentää järjestelmän läpinäkyvyyttä ja ennakoitavuutta.

HILAn ja PALKO:n toimintatavat poikkeavat toisistaan myös taloudellisesti: HILA neuvottelee lääkeyhtiöiden kanssa hinnoista ennen päätöksiä, kun taas PALKO tekee ratkaisunsa tukkuhintojen perusteella. Lopputuloksena syntyy järjestelmä, jossa logiikka vaihtuu lääkemuodon ja hoitopaikan mukaan.

Toivon, että lääkekorvausjärjestelmä nostetaan kokonaisuutena pöydälle. Sitä on yksinkertaistettava, päällekkäisyyksiä purettava ja päätöksentekoa selkeytettävä. Mukaan on otettava myös sairastuneet ja potilasjärjestöt.

Yhdenvertainen ja toimiva järjestelmä ei ole vain oikeudenmukaisempi – se on myös taloudellisesti järkevämpi. Tässä olisi hallitukselle todellinen säästökohde.

Linkit

EMA - Labrasta potilaaseen Aikajana Euroopan lääkevirasto 

Yksilölisen syövänhoidon mallimaa-sivusto - Lääkekorvausjärjestelmä

PALKO - Terveydenhuollon palveluvalikoimaneuvosto

FIMEA - Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus


toivorikkaan ja ihan hyvän elämän jäljillä - kirjoitukseni karpatiat-lehteen


kirjoitukseni karpatiat‑lehteen

kirjoitin sydänlihassairaiden potilasjärjestö karpatiat ry:n jäsenlehteen pitkähkön kirjoituksen.

sen kantavana ajatuksena on
säilyttää toivo
kaikissa tilanteissa

samaa ajatusta ja asennetta
yritän pitää pohjavireenä
blogissa ja elämässäni

pyrin tuuppimaan muita sairastuneita
oikean tiedon ja vertaistuen äärelle

sydänlihassairaudet ovat pääsääntöisesti
pitkäaikaissairauksia 
niiden kanssa eletään
elämämme loppuun asti

enin osa jäsenkunnasta sairastaa
eri muotoisia kardiomyopatioita

meitä tulehduksellisia sydänsairauksia 
sydänsarkoidoosia ja jättisolumyokardiittia
sairastavia on vähemmän

sairauksien vaikeusaste vaihtelee

yhdistyksen sivuilta löytyy linkkejä
sairauksista kertoviin
yksityiskohtaisempiin kirjoituksiin

Myös blogissani kirjoitan
kardiomyopatioista sekä
omasta sydän‑ ja muusta sairasmatkastani

itse sairastan harvinaista
sydänsarkoidoosia.
Sen sisarussairaus,
jättisolumyokardiitti,
on ultraharvinainen


kärsimys – miksi

karpatiat ry 1/2023 ‑lehden
kirjoitukseni ensimmäinen sivu
käsittelee kärsimyksen teemaa

kerron sairashistoriastani
ja pähkäilen kärsimyksen ajatusta
ja olemusta

vertaistuen äärelle

tämä on kirjoitukseni toinen
keskeinen ajatus –
ja myös blogini kantava teema.

vertaistuki,
samaa sairastavien löytäminen
ja osallistuminen toimintaan
vähentävät mielen alakuloja.

huolien kertominen keventää.
muiden kuunteleminen lisää ymmärrystä


samoin kuin sairauden perusasioihin
perehtyminen

osallistukaa toimintaan
ja etsikää tukea

älkää jääkö yksin
Kannatellaan toisiamme

kohtelethan itseäsi kuin parasta ystävääsi

tämä on kirjoitukseni kolmas otsikko

kannattaa olla kiltti potilas
ja kohdella kroppaansa
itseään ja mieltään
niin hyvin kuin osaa

kiitollisuuden ilon ja toivon löytäminen

tämä on kirjoitukseni viimeinen otsake

klikkaa lukemaan koko kirjoitus
karpatiat ry:n jäsenlehdestä

pysytään yhdessä pinnalla!

ps. kuvien taustaa

avioiduin vuonna 2020.
hääpäivää seuraavana aamuna sain soiton
keuhkosyöpäleikkaustani oli nopeutettu

aloitin osin omana terapianani
tämän blogin kirjoittamisen
vuoden 2021 lopulla.
reunalla pelottaa oli silloin totta 
siitä tuli blogin nimi ja pitkään myös tunnuskuva

karpatiat ry:ssä blogista kerrotaan sloganilla
“elämässä on muutakin kuin sairastaminen.”
Se on jokaisen hyvä muistaa.

eletään, ettei jää elämättä.


faktalinkit sairauksiin liittyen 


blogini linkki löytyy myös Suomen Sydänliiton sivuilta
Karpatiat ry:n vertaistukiosiosta


vertaistukea - sydänyhteisön löytäminen

Kuva: Instagram Olkatoiminta

tänään vietetään maailman sydänpäivää

sydänyhteisön löytäminen kahdeksan yksinäisen sairasvuoden jälkeen oli minulle todella iso asia

harvinaisesta sydänsarkoidoosista löytyi tuolloin
kovin vähän tietoa
läheiset eivät ymmärtäneet,enkä
tuntenut muita samaa sairautta sairastavia

elämä oli tavattoman raskasta
löydettyäni vertaistuen  vertaiset –maailmani avautui tuhannesti valoisampana paikkana


vertaistukea kasvokkain💗

vuonna 2010, sydänsarkoidoosin diagnoosin saatuani
pääsin suomen sydänliiton järjestämään syystapaamiseen

kyseessä oli sydänsarkoidoosia
ja jättisolumyokardiittia sairastavien
sekä heidän läheistensä tapaaminen

muita sairastuneita näin ensimmäistä kertaa liven
jutustelua odotellessa, ruokatauolla
auditoriossa ja pienryhmäkeskusteluissa

tapaamisessa saatiin myös faktatietoa 
kardiologin luento
sekä ravitsemus‑ ja liikuntatietoa

huikeinta oli kuitenkin keskustella kanssasairaiden kanssa
kerroimme ja kuulimme toistemme kokemuksia ja tuntemuksia

unsimme yhteenkuuluvuutta
ja huomasimme, että toiset todella ymmärsivät
melkein kaikilla oli kyynel silmänurkassa

toisaalta, huomatessamme kortisonin aikaansaannokset
oli hyvä pistää myös nauruksi 
kamelinkyhmyt niskassa
ja hamsterinposket

ne olivat vuonna 2010 sairastuneiden
suuria kortisoniannoksia syövien
yhteisiä ominaispiirteitä

tavallisesti ja muiden suusta kuultuna
moinen olisi harmittanut
mutta meitä ulkonäöltämme muuttuneita
leikinlasku ja vertailu itkunauratti

koin jonkinlaisen valaistumisen
enää en ollut yksin


ihanan ihmeellisiä sattumia – sydänystäviä💗

oli ihmeellinen sattuma, että auditoriossa viereeni istahti
lähiseudultani kaksi naista
joista tuli tapaamisen myötä sydänystäviäni

ehdimme vaihtaa jonoissa ja odotellessa
kuulumiset ja yhteystietomme

pian tämän jälkeen olin yhteydessä
sydänliiton asioitamme hoitavaan henkilöön
ajauduin pienen joukkomme yhteyshenkilöksi
ja aloin pohtia ja laatia asioita
joista tiedottaa muita

samaan aikaan sairauden diagnosointi alkoi nopeutua
potilasmäärämme kasvaessa
liityimme vuonna 2013
sydänlihassairauksia edustavan potilasjärjestön
karpatiat ry:n siipien suojaan.

muutamassa vuodessa vertaistuen saralla
saatiin aikaan isoja harppauksia eteenpäin

vuonna 2013 järjestettiin ensimmäinen sopeutumiskurssi 
sairastuneille ja heidän läheisilleen.

Huikeaa


sairas – älä jää yksin

liity potilasjärjestöihin 💗
ja hakeudu vertaistuen äärelle

oit ottaa yhteyttä myös vertaistukihenkilöihin

len ikuisesti kiitollinen
suomen Sydänliitolle,
karpatiat ry:lle
ja kaikille minulle tukea antaneille


vertaistukea

muita sairastuneita

jo sanasta ymmärrystä

kovin tuttuja ja ihan samoja

tuntemuksia ja pelkoja

ei enää vähättelyä

vaan myötätuntoa

haleja ja ymmärrystä

rönsyilevää keskustelua

yhteydenpitoa ja tapaamisia

ymmärtävää

myötätuntoista

vertaistukea

linkki:
Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku –
valitse Aihepiiri‑kohdasta sairaus
(ja halutessasi muut tarkentavat),
ja löydät tukea

Sydänliiton vertaistukihenkilöhaku 

Kevennyksenä: Kamala luonto 1836


lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot


Lääkkeet, luontaistuotteet ja rohdot

Kirjoitus käsittelee otsikon mukaisesti faktoja lääkkeistä, luontaistuotteista ja rohdoista.

Lääkäri määrää sairauden vuoksi lääkkeitä. Perusterveelle voi riittää apteekista saatava itsehoitolääke. Jos sairauteen on määrätty reseptilääkkeitä tai jos sairastaa seurantaa vaativaa sairautta, on tärkeää tietää tosiasiat.

Vakavasti sairaan ei kannata jättää hoitotaholleen kertomatta yhdestäkään käyttämästään lisästä. Jotkut uskovat isoäidin ohjeisiin tai mainoksiin – rohdosten ja luontaistuotteiden voimaan. Lue lisää, niin ymmärrät faktat.

Kokemukseni ja mielipiteeni

Ennen kuin sairastuin vakavasti, kuuntelin mielelläni vinkkejä esimerkiksi vatsavaivoihin tai flunssaan. Ostin tippoja ja vitamiineja, ja oireet menivät pian ohi. Jokainen haluaisi olla täydessä iskussa, sataprosenttisessa kunnossa. Pienet krempat harmittivat ja aiheuttivat kuluja, mutta moni pikkuvaiva menee ajan myötä itsestään ohi.

Kun vakavia ja pysyviä sairauksia tuli, oli siirryttävä lääkärin määräämiin lääkkeisiin, joiden avulla pysyin edes jollain tasolla toimintakykyisenä. Hoitajat ja lääkärit ovat kysyneet, käytänkö muita tuotteita lääkkeiden lisäksi.

Muutamista lääkkeistä on tullut vakavia sivuoireita, ja ne ovat nyt kiellettyjen listalla. En uskalla kokeilla mainostettuja tuotteita. Vointini on paljon parempi, kun syön säännöllisesti terveellistä ruokaa ja ajoitan lääkkeiden otot optimaalisesti – juuri niin kuin ne on määrätty.

Unohdukset tai omavaltaiset muutokset näkyvät nopeasti huonontuneena vointina. Kaikki ruoka‑aineetkaan eivät sovi kaikille. Esimerkiksi inkivääri vaikuttaa veren hyytymiseen. Itselleni hyytymisarvon pysyminen säädetyissä rajoissa on elinehto.

Loppuosa kirjoituksesta perustuu tutkittuun tietoon.

Lääke

Lääke on valmiste, jonka on puolueettomissa tutkimuksissa todettu tehoavan kuten väitetään. Sen turvallisuus on varmistettu sekä terveillä henkilöillä että kyseistä lääkettä käyttävillä. Jotta uusi lääke saa myyntiluvan, sen teho ja turvallisuus arvioidaan huolellisesti.

Rohdos ja kasvirohdos

Kuvan lähde: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Kasvirohdosvalmisteet ovat lääkevalmisteita, joiden vaikuttavat aineet ovat kasviperäisiä. Rohdoksiin kuuluu myös sienistä peräisin olevia tuotteita. Rohdos‑termi tarkoittaa tarkoin määriteltyä tuoteryhmää, joista suurin osa on kasvikunnasta peräisin.

Perinteinen kasvirohdosvalmiste voi sisältää myös vitamiineja tai kivennäisaineita, jos ne edistävät kasviperäisten vaikuttavien aineiden vaikutusta. Rohdokset ja kasvirohdokset ovat saaneet myyntilupansa viranomaisarvioinnin jälkeen.

Niiden hyväksymiseen ei vaadita yhtä laajoja tutkimuksia kuin lääkkeiltä. Myyntiluvan voi saada esimerkiksi nimikkeellä perinteinen kasvirohdosvalmiste, jos tuotetta on käytetty lääkkeenä yhtäjaksoisesti vähintään 30 vuotta, joista 15 vuotta EU:n alueella. Valmisteen on koostumuksensa ja käyttötarkoituksensa puolesta sovelluttava käyttöön ilman lääkärin määräämää reseptiä ja seurantaa.

Luontaistuote eli ravintolisä

Ravintolisät muodostavat laajan ja keskenään hyvin erilaisen tuoteryhmän. Ne eivät saa sisältää lääkkeeksi luokiteltuja aineita. Niiden tehoa ja turvallisuutta ei tutkita etukäteen, vaan valvonta kuuluu elintarvikelain piiriin. Tuotteiden turvallisuus arvioidaan vasta, jos herää epäily haittavaikutuksista.

Ravintolisät on tarkoitettu normaalin ravinnon lisäksi, usein paikkaamaan ruokavalion puutteita. Koska ravintolisät voivat sisältää vitamiineja tai kasvien osia, samaa valmistetta voidaan myydä rohdoksena apteekissa, ravintolisänä ruokakaupassa tai luontaistuotteena luontaistuotekaupassa.

Luontaistuote on yleiskielinen termi, jolla usein tarkoitetaan ravintolisiä tai kasvirohdosvalmisteita. Tuotteiden koostumus on syytä lukea tarkkaan. Vitamiineja ja hivenaineita voidaan lisätä kasvirohdosvalmisteisiin, ja jos käyttää lisäksi esimerkiksi monivitamiinia, jonkin yksittäisen vitamiinin saanti voi nousta liian suureksi.


Tätä kirjoitusta varten olen käyttänyt Terveyskylän / Lääketalon tekstiä Tietoa lääkkeistä – lääke, rohdos vai vitamiini, omavaltaisesti muokaten.

Näitä linkkejä suosittelen:


Duodecim-lehti – Anna‑Liisa Enkovaara, LL, ylilääkäri
Erittäin vahva lukusuositus kaikille

Yle UutisetYstäviä vitamiinipurkista (Jonna Karjalainen)
Toimittaja soluttautui FitLine‑verkostoon – vahva lukusuositus

Sydän.fiLöytyykö luontaistuotteista apua sydänvaivoihin?
Kardiologian erikoislääkäri Mikko Parry
Sydänsairaat – lukekaa

Kaikki syövästäSyövän vaihtoehtohoidot
Syöpäpotilaat – lukekaa


Terveyskylä - Lääketalo - Tietoa lääkkeistä - lääke, rohdos vai vitamiini


Sydänlihassairaus Dilatoiva kardiomyopatia

Kuvat: Microsoft 365 ‑kuvapankki

Sydänlihassairaus eli kardiomyopatia voi oireilla monin eri tavoin. Yleisin kardiomyopatian muoto on sydänlihasta laajentava eli dilatoiva kardiomyopatia. Oireeton sairaus voi tulla esiin esimerkiksi suurena sydänvarjona keuhkokuvassa (thorax‑röntgen) tai poikkeavana EKG‑löydöksenä. Oireiden ilmaantuessa ne ovat tyypillisiä sydämen vajaatoiminnan oireita: lisääntynyt väsyvyys, uupumus, hengenahdistus ja turvotukset. Myös eteisvärinä on tavallinen.

Diagnoosin jäljille

Sairastumisen alkuvaiheessa tavallisia oireita ovat rasitushengenahdistus, rytmihäiriöt ja rasitukseen liittymättömät rintakivut. Pidemmälle edenneessä vaiheessa ilmaantuvat sydämen vajaatoiminnan oireet, kuten turvotukset.

Lääkärin kliinisen tutkimuksen ohella sydänfilmi (EKG) ja sydämen ultraäänitutkimus ovat perustutkimuksia. Dilatoivaa kardiomyopatiaa sairastavan potilaan EKG on lähes aina poikkeava. Diagnoosi varmistuu sydämen ultraäänitutkimuksessa, jossa todetaan laajentunut ja tavallista huonommin supistuva vasen kammio. Sydämen pumppaustoimintaa kuvaava EF‑luku (ejektiofraktio) on alentunut.

Sydämen laajentumisen seurauksena jotkin sydämen läpät voivat alkaa vuotaa. Thorax‑röntgenkuvassa voidaan nähdä suurentunut sydän. Usein sairauden löytyessä vasen kammio on jo merkittävästi laajentunut ja sen supistumiskyky heikentynyt. Tavallisesti todetaan myös kammion seinämän ohenemista.

Koska monet erilaiset sydänsairaudet voivat kuormittaa vasenta kammiota ja johtaa sen laajenemiseen, jatkoselvittelyt tehdään aina yksilöllisesti. Tarvittaessa voidaan tehdä sydämen magneettikuvaus. Sepelvaltimoiden varjoainekuvausta tai sydänlihaksen koepalaa (biopsiaa) käytetään, jos halutaan sulkea pois muita sydänlihasta vaurioittavia sairauksia.

Taustasyyt ja perinnöllisyys

Dilatoivan kardiomyopatian taustalla voi olla monia syitä – eikä syy aina selviä. Tällöin puhutaan idiopaattisesta dilatoivasta kardiomyopatiasta. Sepelvaltimotauti ja vaikeat läppäviat tulee sulkea pois.

Pitkäkestoinen nopea rytmihäiriö voi aiheuttaa sydämen laajenemista ja supistumiskyvyn heikkenemistä. Tavallisesti kyseessä on pitkään jatkunut, hoitamaton ja joskus vähäoireinen eteisvärinä tai eteislepatus.

Sairaus voi olla myös perinnöllinen. Nykyisin tiedetään, että jopa 30–50 % dilatoivasta kardiomyopatiasta esiintyy suvuttaisesti. Tunnettuja geenivirheitä on useita, mutta geenitestauksella voidaan varmistaa vain noin 15–25 % tapauksista.

Muita mahdollisia altistavia tekijöitä ovat alkoholi, muut päihteet sekä esimerkiksi syövän hoidossa käytetyt lääkkeet. Virusperäinen sydänlihastulehdus voi käynnistää prosessin, joka johtaa dilatoivaan kardiomyopatiaan vuosien kuluessa. Harvinaisempia syitä ovat raskauteen liittyvä peripartaalinen kardiomyopatia sekä kilpirauhasen toimintahäiriöt, diabetes, ylipaino, sydänsarkoidoosi ja reumasairaudet.

Hoito ja ennuste

Hoidon perusta on sydämen vajaatoiminnan lääkehoito. Lääkitys on usein pysyvää, vaikka sydämen toiminta parantuisi. Hoito kohdistuu myös mahdolliseen taustasairauteen.

Elintapahoito on tärkeää: liikunta omien rajojen mukaan, sydänterveellinen ravinto, nikotiinittomuus, alkoholin käytön rajoittaminen ja normaalipainon tavoittelu. Sydämen vajaatoimintatahdistin voi auttaa monia potilaita. Rytmihäiriötaipumuksen vuoksi osa tarvitsee rytmihäiriötahdistimen.

Äärimmäisessä tilanteessa hoitona voi olla sydämensiirto. Dilatoiva kardiomyopatia on yleisin syy sydämensiirtoon Suomessa.

Ennuste riippuu suuresti sairauden aiheuttajasta. Jos taustalla on ollut pitkäkestoinen eteisvärinä, sydämen toiminta voi palautua lähes normaaliksi rytmihäiriön hoidon jälkeen. Ennuste vaihtelee siis lähes normaalista eliniästä aina sydämensiirtoon asti – ja kaikkea siltä väliltä.

Potilasjärjestö – Karpatiat ry

Karpatiat ry on valtakunnallinen sydänlihassairaiden ja heidän läheistensä yhdistys sekä yksi Suomen Sydänliiton jäsenjärjestöistä. Yhdistyksen verkkosivuilta löytyy ajankohtaista tietoa, tukea ja vertaistukea.

Sairastuneet ja heidän läheisensä voivat osallistua paikallistapaamisiin, vuositapaamisiin, sopeutumisvalmennuskursseille sekä etätapaamisiin. Facebookissa toimii vilkas vertaistukiryhmä sydänlihassairaille ja heidän läheisilleen. Vertaistukihenkilöihin voi olla yhteydessä myös yksityisesti.

Tekstin koostamisessa on hyödynnetty linkkiluettelon lähteitä lyhennellen, muokaten ja yhdistellen.

Linkkiluettelo:
– Duodecim – Tiina Heliö: Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – ylilääkäri Anna‑Mari Hekkala: Laajentava kardiomyopatia
– Terveyskylä – Dilatoiva kardiomyopatia
– Sydän.fi – Peripartaalinen kardiomyopatia
– Sydänlihassairaiden potilasjärjestö Karpatiat ry