Pari kuukautta sitten sain pyynnön "rakkaalta" sydänlihassairaiden yhdistys Karpatioilta, että haastattelua toivotaan. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa ja kenties saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Ja siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti
ulospäin.
Blogin Facebook-sivulla ja Instassa muisteloita.TÄSTÄ linkistä pääset REUNALLA PELOTTAA-Facebook-sivulle.
Liityttehän seuraamaan!
TÄSSÄ OSA TEKSTISTÄ ja LOPUSSA LINKKI SIVUSTOLLE
"Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi: ”Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu”
Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus,
mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava
Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana. Hän
muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.
Haastattelun teki Anne Ventelä ja kuvat otti Teemu Heikkilä - Heikkiläphotography.
Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche
Diagnostics.
Kirjoitukseen:
"Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii
auringon paisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja
viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole,
sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson
lempisarjaansa.
Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa
silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46-vuotiaana.
Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on
tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja
sidekudoskertymistä muodostuneita pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos
vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa. Lisäksi
Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja
iholla.
Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin
harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit
eivät näy.
”Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa,
moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan
ole ohimenevää”, Kirsi sanoo."
JUTTU ON PITKÄ. Alla on linkki KOKO JUTTUUN ROSIE.FI-SIVUSTOLLA:
Kirjoituksia:
Kokemukseni - Sydänsarkoidoosi
Kokemukseni - Mitraaliläppävuoto ja avosydänleikkaus
Kokemukseni -Rytmihäiriöt ja tahdistimen asennus
Kokemukseni - Syöpä ja harvinaissairaus
Jos viihdyt kirjoitusteni ääressä - liittyisitkö seuraamaan myös Blogit.fi:ssä? Voit seurata blogia Facebook-sivun ja Instagramin kautta – TAI VAIKKA MOLEMPIEN!! Klikkaathan Blogikirjoitusten - blogin ylävasemmalta LUE (näyt lukijana kuvalla tai ilman!!)
Olisi kiva, jos jakaisit ja vinkkaisit kirjoituksista muillekin! Blogitekstien alla on pikkuriikkiset jakopalikat. KIITOS JA KUMARRUS.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti