Pari kuukautta sitten sain pyynnön rakkaalta sydänlihassairaiden yhdistykseltä Karpatiat, että minua toivottiin haastatteluun. Ajattelin, että on hyvä jakaa tietoa – ja ehkä saada mahdollisuus kertoa harvinaissairauden kanssa elämisestä. Myös siitä, ettei sairaus aina näy voimakkaasti ulospäin.
Jos nämä sanat puhuttelevat sinua,
huomaathan – kirjoitan myös Facebookissa ja Instagramissa.
Tässä osa tekstistä – lopussa linkki koko juttuun
“Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi:
‘Vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu’”
Hengenahdistus tai rintakipu voivat vaivata jokaista joskus, mutta aina kipu ei ole ohimenevää. Harvinaista sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi Juntunen joutui jäämään työkyvyttömyyseläkkeelle 46‑vuotiaana. Hän muistuttaa, että krooninen sydänsairaus on aina yksilöllinen kokemus.
Haastattelun teki Anne Ventelä,
ja kuvat otti Teemu Heikkilä / Heikkiläphotography.
Kirjoituksen asiantuntijana tieteellinen johtaja Sami Väisänen, Roche Diagnostics.
Poiminta kirjoituksesta
“Tällä viikolla Kirsi Juntusella ei ole kiireitä. Hän nauttii auringonpaisteesta, odottaa ensimmäisiä leskenlehtiä, kirjoittaa blogiaan ja viettää aikaa miehensä kanssa. Pyykkivuoria tai vanhempainiltoja ei enää ole, sillä lapset asuvat jo omillaan. Illan tullen hän saattaa katsoa jakson lempisarjaansa.
Kun viikko päättyy, alkaa uusi, eikä kiireitä ole tiedossa silloinkaan. Kirsi jäi työkyvyttömyyseläkkeelle 46‑vuotiaana.
Kirsi sairastaa harvinaista sydänsarkoidoosia. Se on tulehdustauti, jossa kudoksiin muodostuu tulehdussoluista ja sidekudoskertymistä koostuvia pesäkkeitä. Tulehdussolut ja sidekudos vaurioittavat tervettä sydänkudosta ja heikentävät sen toimintaa.
Lisäksi Kirsillä on sarkoidoosia ainakin keuhkoissa, silmissä, imusolmukkeissa ja iholla.
Harvinaisen sairauden lisäksi Kirsillä on toinenkin harvinainen diagnoosi: tupakoimattoman keuhkosyöpä. Päällepäin nämä diagnoosit eivät näy.
‘Jos ihminen sanoo, että rintaan sattuu tai henkeä ahdistaa, moni sanoo, että niin minullakin lenkillä käydessäni. Aina kipu ei kuitenkaan ole ohimenevää’, Kirsi sanoo.”
Kirjoitus on pitkä.
👉 Klikkaa seuraavasta linkistä lukeaksesi koko haastattelun ROSIE.fi‑sivustolta:
Sydänsarkoidoosia sairastava Kirsi – vain vertainen voi ymmärtää, miltä sydänsairaus tuntuu
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti